Dans les méandres

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Compte supprimé

Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Est ce que tu vas faire irm de contrôle pour la cerebrale ?
mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Enregistré le : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Ce n'est pas simple tout ça, j'espère que ton IRM apprendra des nouvelles choses et permettra de partir dans la bonne direction et de comprendre ce qu'il se passe pour enfin essayer d'améliorer ton état de santé. Tu revois ton neuro quand?
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Barbara92 a écrit :Est ce que tu vas faire irm de contrôle pour la cerebrale ?
Il ne m'en a pas parlé...
Franchement, je suis perplexe.
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

mesfilles monbonheur a écrit :Ce n'est pas simple tout ça, j'espère que ton IRM apprendra des nouvelles choses et permettra de partir dans la bonne direction et de comprendre ce qu'il se passe pour enfin essayer d'améliorer ton état de santé. Tu revois ton neuro quand?
J'espère aussi, je suppose que cela expliquera enfin mes soucis de jambe...
Pas de nouveau RDV prévu.
Compte supprimé

Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

deb28 a écrit :
Barbara92 a écrit :Est ce que tu vas faire irm de contrôle pour la cerebrale ?
Il ne m'en a pas parlé...
Franchement, je suis perplexe.
C était quand tu as fait ton irm cerebral ?
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Je l'ai faite en juillet, pas d'évoluation depuis celle de janvier.
Compte supprimé

Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Ah oui celle de juillet c était déjà une de contrôle.
Je ne sais pas si après ils continuent d'en faire après celle de contrôle.
mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Enregistré le : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par mesfilles monbonheur »

deb28 a écrit : Pas de nouveau RDV prévu.
Bizarre, il ne veut pas te revoir après l'IRM médullaire ?
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Ecoute,
Il est perplexe...Me suggérer d'aller voir d'autres neuros, n'est-ce pas étrange ?
Il dit qu'il faut être très prudent face à mon cas...
J'ai décidé de ne pas augmenter le Lyrica, pour moi, ça masque les symptômes mais ne traite rien. Enfin, me diras-tu pour l'instant, il n'y a rien à traiter.
Il m'a donné l'ordonnance pour l'IRM, j'ai téléphoné à plein d’hôpitaux pour avoir RDV mais je ne lui ai pas signalé que je la passais le 20 décembre. Peut-être devrais-je en effet prendre RDV dans la semaine qui suit cette IRM...
Je dois reconnaitre que je me sens un peu larguée dans cette aventure :s
Compte supprimé

Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Prudent par rapport à quoi ?
Tu t'en sors avec les rdv et ton boulot ? T'arrive à t absenter sans problèmes ?
mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Enregistré le : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par mesfilles monbonheur »

La situation n'a pas l'air simple.... Il te suggère d'aller voir un autre neuro pour un 2 éme avis? En tout cas ça me semble logique qu'après l'IRM médullaire que tu ai un rdv avec un neuro pour faire le point. Bon courage
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Merci pour tes conseils.
Non la situation n'est pas simple et je ne sais pas trop où aller. Je n'ai pas de contact avec des gens qui peuvent me recommander un bon neuro - l'écoute- donc je tatonne.
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Hello
Je voulais faire un petit update de mon état de santé : je suis un sapin de Noël électrique !
Les deux jambes sont hypersensibles au toucher du côté du nerf sciatique. Grosse douleur qui me parcoure les jambes, dérobement : de fourmis en endormissement et en étau. Le moindre contact me provoque des décharges électriques. Pareil pour mon bras droit avec en plus une perte de sensibilité. Doigts à décharge électriques. Dur de taper au téléphone. Je me sens comme il y a un an, juste avant mon opération. Nouveauté : j'ai eu droit à de beaux ronds noirs devant les yeux.
Mon neuro m a proposé de prendre du zaldiar trois fois par jour car l'augmentation du lyrica ne donnait rien.
Je suis perdue.
Compte supprimé

Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Dur .. Est-ce que tu as déjà contacté un centre anti-douleur ?
Tu as commencé le Zaldiar ?
Après ton opération cet état était passé rapidement ?
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Oui je prebds du zaldiar mais ça fait pas bcp d effet.
J ai été mieux un peu puis j'ai dû revenir en urgence 8 jours après. Mon bras est revenu à son point de départ maintenant...
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Bonjour
Voici un petit message pour vous donner des nouvelles :
Mon neuro n a pas encore reçu les résultats de mon IRM médullaire donc pas d'avancée quant au diagnostic et qui plus est, il semble m'avoir catégorisée hors sep.pourtant pleinde symptômes jambes sphincteriens fatigue etc.
Je suis très démunie mais je sais que vous avez déjà connu ce genre de choses avec des praticiens. Je panique car je pars en Thaïlande semaine prochaine. S'il s'avére que j'ai la sep, est ce dangereux ?
Drake1969
Habitué(e)
Messages : 23
Enregistré le : 18 déc. 2017, 20:50
Ville de résidence : Paris
Prénom : Gaël
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par Drake1969 »

Je suis désolé pour toi. J'imagine combien ça doit être décevant et agaçant que les résultats de ton IRM ne soient pas encore disponibles. J'ai vu ce que tu as écris dans le fil de discussion de ma présentation : ton neurologue t'a dit précisément pour quelles raisons il excluait la SEP ? Si je ne me trompe pas, tu as déjà fais une ponction lombaire qui s'est révélée négative ?

Je laisse à d'autres plus avertis que moi te répondre pour la Thaïlande. Je te souhaite en tout cas de passer un très bon séjour qui je l'espère te fera un peu oublier tous ces tracas.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par Bashogun »

deb28 a écrit :Je panique car je pars en Thaïlande semaine prochaine. S'il s'avére que j'ai la sep, est ce dangereux ?
Bonsoir Deb,
a priori, sclérose ou pas, ça ne changerait rien.
Pas de vaccin obligatoire, notamment contre la fièvre jaune qui n'existe pas en Thaïlande.
Mais il y a beaucoup d'autres risques pour les touristes et il vaut mieux être à jour de ses vaccins.
Trois points importants, d'après ce que j'ai pu lire : les question d'hygiène, l'eau et les moustiques !
J'espère que tu y passeras un bon séjour !
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou deb,

Bizarre que tu n ai pas les resutats de l irm medullaire en general cest pret des le lendemain.
Meme question que Drake est ce que le neuro tas dit pkoi il excluait la sep ?
Pour la Thailande je comprend ton aprehension. Quand je suis partie a Venise jai eu le meme sentiment et pourtant cest un pays voisin et en plus ce n est qu a 1h30 davion .. mais je ne sais pas, partir en voyage quand on a des soucis de sante pourlesquels on a aucun diagnostic sur, cest stressant ! On se dit et il se passait quelque chose ! Mais ne t inquiete pas une fois sur place ton stress s envolera :D Profites bien ca va te faire un bien fou !
mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Enregistré le : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour Deb
Comme je te comprends.... j'espère que tes symptômes vont se calmer un peu et que ton neuro va pouvoir enfin te donner des réponses et au moins un début de diagnostic. Bon courage et profite bien de tes vacances meteeo
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Merci à vous trois pour vos réponses ! Je me sens rassurée déjà. J'ai mon traitement et une assurance rappatriement si besoin. Mes vaccins sontà jour. Effectivement les moustiques sont vicieux parait il !
Je verrai ma réaction face à la chaleur humide (là je l'avoue je suis impatiente) :)

Bises
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Deb,
j'ai cru comprendre que pour les traitements il valait mieux s'infirmer auprès de l'ambassade pour savoir s'il est autorisé ou non sur leur territoire... Bizarre, mais il vaut mieux s'en assurer.
Dans tous les cas, il faut se munir des documents nécessaires, type prescription, certificat médical, préférablement en anglais pour ce dernier.
Quant à la chaleur humide, j'espère qu'elle ne te causera pas trop de soucis, Sep ou pas Sep, d'ailleurs. Il faudra sans doute que tu boives abondamment, mais attention à la qualité de l'eau, et que tu t'abrites parfois dans des lieux climatisés.
Bien entendu, on attend compte-rendu in vivo et photos foto !! :wink:
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Hihihihi ouiiii un compte rendu et des photos :) jen ferai sûrement un via Instagram, si jamais.
Tout à fait raison pour l'eau.
Pour le traitement mon neuro m'a fait une prescription spéciale mais je vais effectivement me renseigner auprès de l'Ambassade c'est une excellente idée merci !
Compte supprimé

Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Oui bien ramener les ordonnances nous a l aeroport ona faillit se faire sucrer une creme pour eczema mdr ils nous reclamaient l ordonnance mdr , on a reussi a les attendrir car mon homme qui a la peau noir n avait pas mis de creme sur ses mains ce jour la mdr

En tout cas surtout profite un max !! Cest top la Thailande jai plusieurs amis qui y sont alles ils ont adore !! Super pour les photos jai hate de les voir !
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Bien arrivés en thailande ! Douleur aux jambes dans l'avion mais j'ai survécu (vive les bas de contention)
Petit update médical : pas de lésion medullaire vue dabs l'irm. Et jusqu'à présent, les lésions du cerveau sont aspécifiques. Mon neuro m'a juste dit ça. Je lui ai donc demandé quel était le suivi. Irm de contrôle ? Il m'a répondu par mail : que même si la rhumatologue spécialisée en fibro (chez qui il m avait envoyé pour avoir son avis) avait formellemeny exclu la fibro, il fallait peut être venir à ce diagnostic. Je ne peux vous dire à quel point je me sens abandonnée de sa part. Je ne sais que fairr mais ça me travaille fortement. Mes douleurs sont neuros peut être inexpliquées mais neuros malgré tout. Et malgré ma cRP terriblement élevée, mes immunoglobines trop faibles...mon neuro m abandonne.
Compte supprimé

Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

Génial tu es arrivée en Thaïlande !! Profites à fond !!
Pour ton neuro je crois que c'est le moment : --》 NEXT ! Mdr
Passes déjà tes super vacances, et une fois de retour tu te met à la recherche d'un autre neuro
2 avis valent mieux qu'un !
khadija

Re: Dans les méandres

Message non lu par khadija »

Bonne vacance !
Complètement daccord avec ce q dit "Barbara92" 2 avis valent mieux qu'un !
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Deb,
profite bien de ces vacances pour penser à autre chose en découvrant un autre pays, un autre mode de vie. La Thaïlande, il paraît que c'est le 'pays du sourire' - ça donne envie.
Il sera toujours temps, à ton retour, de chercher un second avis.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Drake1969
Habitué(e)
Messages : 23
Enregistré le : 18 déc. 2017, 20:50
Ville de résidence : Paris
Prénom : Gaël
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par Drake1969 »

Je pense également que le mieux pour l'instant est de profiter de tes vacances qui, je l'espère, sont vraiment très bonnes loin du quotidien ! Ton problème a l'air assez difficile à déceler et, au vu de l'ensemble des examens que tu as passés, tu ne pouvais faire mieux pour faire avancer les choses...
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Merci beaucoup à tous. Non mon neuro ne m'a donné aucune justification pour dire que je n'avais pas la sep. Pour lui il n'y a tout simplement pas d'éléments suffisants pour l'affirmer.
Ou sinon ici la chaleur n'est pas trop forte mais j'ai néanmoins de fortes douleurs aux jambes (forts tremblements et spasticité) et des vertiges chaque matin. Je dois un peu écouter mon corps et marcher moins même si j'avoue que cest difficile d'écouter ce corps pour lequel aucune explication n'est donnée. Cela me donne l'impression que mes symptômes n'existent pas et du moins mon esprit refuse d'y prêter attention. Je ne sais pas si ce que je veux exprimer est compréhensible...
Bonne journée !
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Deb,
je pense sincèrement que tu devrais 'déconnecter' le temps de ton séjour en Thaïlande afin d'en profiter le plus possible.
Pour le reste, fibro, sep ou autre, ce n'est pas la pathologie qui importe en fait, mais de parvenir à un diagnostic qui rende compte de tes symptômes. Or, aussi la fibromyalgie que la Sep sont difficiles à diagnostiquer, ce qui peut demander du temps. Il ne faut pas que tu baisses les bras, tan t que ton parcours diagnostic se poursuit, il peut aboutir.
Bien à toi.

(et les photos, au fait ??? foto )
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Bashogun a écrit :Bonjour Deb,
je pense sincèrement que tu devrais 'déconnecter' le temps de ton séjour en Thaïlande afin d'en profiter le plus possible.
Pour le reste, fibro, sep ou autre, ce n'est pas la pathologie qui importe en fait, mais de parvenir à un diagnostic qui rende compte de tes symptômes. Or, aussi la fibromyalgie que la Sep sont difficiles à diagnostiquer, ce qui peut demander du temps. Il ne faut pas que tu baisses les bras, tan t que ton parcours diagnostic se poursuit, il peut aboutir.
Bien à toi.
Je suis tout à fait d'accord avec toi. Cest le fait de ne pas poser de diagnostic qui me rend dingue. Promis je ne baisse pas les bras. J essaie de déconnecter mais j'ai cette colère en moi, contrem on corps et ses douleurs inexpliquées.j'ai décidé d arrêter le lyrica mais je ne sais pas si cest une bonne idee...je verrai si douleurs il y a alors je reprendrai
La chaleur m occasionne une fatigue intense, incontrôlable et jambes pas au top. Donc je ralentis
(et les photos, au fait ??? foto )
Pour photo comment qu on fait ?
Compte supprimé

Re: Dans les méandres

Message non lu par Compte supprimé »

En dessous de ta saisie de message tu as une option pièce jointe
Il y a aussi une rubrique photo sur le forum
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

Me voilà bien rentrée
J'ai eu pas mal de trucs déroutants en vacances.
Je me sens plus que jamais incomprise ignorée du corps médical et de mes amis, qui considèrent que ma santé est au top puisque j'ai pu faire une heure de kayak ou du paddle. Mais ils ne savent pas que j'ai dû demander une chaise roulante à l'aéroport.
Je revois un nouveau neuro le 28 mars.
Entretemps je ne sais pas comment tenir.
Pardon pour ce coup de blues.
khadija

Re: Dans les méandres

Message non lu par khadija »

Bsr "deb28" !
É oui, toutes les bonnes choz on une fin..
C parfois dur d'être compriz à travers une apparence ki ne montre rien..
J'te souhète du positif avec le nouveau neuro q tu revois le 28 mars.
En attendant courage é patience..
Tu na absolument pas à t'excuser pour le coup blues..
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Deb,
tu as visiblement pu profiter allègrement de ces vacances dépaysantes avec une foule d'activités et des visites renversantes comme en témoignent tes belles photos !

Le sentiment d'être incompris est bien naturel. J'ai vécu la même chose plusieurs fois, notamment au retour de Guadeloupe où j'avais pu, cahincaha, marcher correctement, mais lentement, et où je me sentais bien. Le soleil me permettait de faire le plein de vitamine D, la chaleur n'étais pas écrasante et j'en ai profité à plein.

Mais voilà, le retour a été difficile, d'abord et avant tout parce qu'il pleuvait à verse, qu'il faisait froid, qu'il y avait une grève et qu'aller de l'aéroport à la maison a été fort compliqué. Le retour à la réalité après une parenthèse merveilleuse est parfois violent !

Ton coup de blues n'est pas étonnant, donc. Mais il ne faut pas qu'il te saisisse et t'enferme.
Tu dois voir un nouveau neurologue bientôt, il pourra porter un nouveau regard sur tes maux. Ton parcours se poursuit, les perspectives restent ouvertes, c’est ce qui importe.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Enregistré le : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Dans les méandres

Message non lu par deb28 »

khadija a écrit :Bsr "deb28" !
É oui, toutes les bonnes choz on une fin..
C parfois dur d'être compriz à travers une apparence ki ne montre rien..
J'te souhète du positif avec le nouveau neuro q tu revois le 28 mars.
En attendant courage é patience..
Tu na absolument pas à t'excuser pour le coup blues..
Merci, c'est tout à fait ça...Et ma maman qui me dit "rassure-toi, on ne voit rien, tu parais toute bien". "Mais maman, je m'en fous de ça, au contraire, c'est pire, on te comprend pas." Oui, mais tu aimerais avoir un bras tout tordu, ou une jambe gonflée ? Bon elle est pas tort, et elle veut me rassurer :)
Merci pour tes encouragements

Bises
Répondre

Retourner vers « Les présentations »