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Messagepar Barbara92 » 21 juin 2018, 22:58

Oui la sep est une maladie très particulière je te l accorde.
Mais il y a une certaine logique en fonction de l emplacement des lésions, en tout cas quand tu fais des poussées.
En septembre aux urgences ils m avaient fait que l'irm médullaire car ils étaient persuadé que c était une compression médullaire au vue des symptômes que je décrivais.
Et quand j'ai mes faiblesses aux jambes c'est à partir du nombril jusqu au pied. Comme si il y avait un point bien précis où ça merde. En fait j'ai peur d avoir une compression médullaire qui ne se voit pas, c'est possible ?

Tu sais quoi je n'ai plus de nutralgic j'ai fais 3 pharmacie qui n'en avaient pas et j'ai à nouveau mal partout.

Ta machine à l air vraiment complexe. 2h c'est dur ça.. J'espère que tu dormira mieux cette nuit. Un petit 5h comme la dernière fois serai pas mal.
Oui le sensitif c'est dur. Tu as déjà des brûlures ? C'est juste horrible.

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Messagepar Souri7dugard » 22 juin 2018, 00:56

Barbara92 a écrit :Oui la sep est une maladie très particulière je te l accorde.
Mais il y a une certaine logique en fonction de l emplacement des lésions, en tout cas quand tu fais des poussées.
En septembre aux urgences ils m avaient fait que l'irm médullaire car ils étaient persuadé que c était une compression médullaire au vue des symptômes que je décrivais.
Et quand j'ai mes faiblesses aux jambes c'est à partir du nombril jusqu au pied. Comme si il y avait un point bien précis où ça merde. En fait j'ai peur d avoir une compression médullaire qui ne se voit pas, c'est possible ?

Tu sais quoi je n'ai plus de nutralgic j'ai fais 3 pharmacie qui n'en avaient pas et j'ai à nouveau mal partout.

Ta machine à l air vraiment complexe. 2h c'est dur ça.. J'espère que tu dormira mieux cette nuit. Un petit 5h comme la dernière fois serai pas mal.
Oui le sensitif c'est dur. Tu as déjà des brûlures ? C'est juste horrible.


Tu viens de me donner une idée , je vais m’agenouiller devant la machine et la supplier pour un petit 5h mdr mdr qui c !

Oui les brûlures c par épisodes ... impression de chauffer et c ni rouge ni chaud. Je chauffé thorax ou cuisse ça dépends et une fois la tempe ....

Par contre j’ai de plus en plus de tic aux yeux . Magnésium ? Car je ne pense pas que La sep donne ce genre de soucis ?

Je vais demander sur un post si Bashogun le voit pas

Et toi aussi insomnie :wink:
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Messagepar Bashogun » 22 juin 2018, 06:43

Hello Souri7,

pour les tic oculaires, une recherche permet de rapidement tomber sur des causes possibles - elles sont nombreuses !
Magnésium : possible ; fatigue : possible etc.
Sans doute cumul possible.
Un 'ti lien avec certaines causes :
https://amelioretasante.com/7-raisons-e ... oculaires/

Mais surtout, si ça persiste et en raison de toutes ces causes possibles, le mieux est de consulter.

Bien à toi.
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Messagepar Souri7dugard » 22 juin 2018, 06:54

Salut Bashogun

Merci pour ces réponses, je pensais au magnésium aussi car manque de sommeil , traitement fatigue etc.

Je vais refaire une cure de magnésium avant j’en faisais pendant chaque changement de saison et je n’avais pas autant de traitement. Comme prendre des probiotiques après des antibiotiques . Je vais reprendre mes anciennes habitudes .

Bonne journée

Souri7
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Messagepar Barbara92 » 24 juin 2018, 02:35

Nouveaux symptômes : engourdissements des bras, sensation de froid intense qui ne dure que quelques secondes et qui m'ont réveillé, sensation d'esprit brouillé.

Incroyable : mon dernier comprimé de nutralgic 1000 était jeudi matin, depuis je peine à en trouver car toutes les pharmacies ne font pas la gamme "santé verte", et depuis mes symptômes repartent de plus belle. J'en ai pris 3 par jour pendant quelques jours et je me sentais bien mieux ! Il faut absolument que je me le re-procure !
Je vais déposer un brevet. Bon d'accord ce n'est pas moi qui ai créé le médoc, mais c'est moi qui constate son efficacité sur des symptômes neuro ! Je demanderai aux médecins de me rémunérer pour cette découverte :D

Bonne nuit la famille sep

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Messagepar Bashogun » 24 juin 2018, 08:41

Bonjour Barbara,
sur le site de la marque qui produit le Nutralgic, il y a la possibilité de trouver une pharmacie qui en distribue sur une carte. Il y en a pas mal sur ta commune. Tu devrais aller y jeter un œil.
Bien à toi.
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Messagepar Souri7dugard » 24 juin 2018, 09:44

Barbara

Sur Amazon tu le trouve aussi et santé verte. Si tu as premium tu ne paieras pas frais livraison et tu le recevras rapidement ange3

(Je n’ai pas d’action à Amazon lol)
8DA37D4A-D6DB-4059-912A-AB68BD7F86C5.jpeg
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Messagepar wallis » 24 juin 2018, 10:57

Hello Barbara !

Pour info, la pharmacie principale à Colombes (bd Charles de Gaulle sur le passage de T2), propose la gamme santé verte. J’y ai acheté du circulymphe le mois dernier. Il me semble que habites pas très loin de Colombes !

Bon dimanche,

wallis

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Messagepar Barbara92 » 24 juin 2018, 11:19

Merci à vous.

En fait toutes les pharmacies ne font pas la gamme santé verte, et j'ai du faire toutes celles qui ne le font pas loooool

En effet sur la carte Bashogun il y a plusieurs pharmacies qui le font à Courbevoie

Merci pour l info Wallis et Nath

Hier j'en ai trouvé une à la Garenne Colombe place de Belgique, mais elle allait fermer

Lundi j aurai ma potion magique :)

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Messagepar Castanea » 24 juin 2018, 22:33

Salut,
un petit passage pour te souhaiter bon courage avec tous tes symptômes !

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Messagepar Barbara92 » 24 juin 2018, 22:42

Merci c'est gentil :)
La jsuis en mode mamie avec mon cou

Bientôt ton rdv du 28, moi aussi j'ai rdv le 28 avec ma neuro lol le rdv a été avancé, on se tiendra au courant

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Messagepar Castanea » 25 juin 2018, 00:24

Pas de soucis :)

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Messagepar Barbara92 » 26 juin 2018, 14:12

received_10155822047394141.jpeg

Voilà voilà :D

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Re: Présentation

Messagepar Lune » 28 juin 2018, 19:03

Coucou,

Quelle belle boite :lol:

Suite à ton rendez-vous d'aujourd'hui, comment vas-tu ?
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants" Antoine de Saint-Exupéry
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Messagepar Barbara92 » 28 juin 2018, 21:19

Coucou,

Je suis rentrée tard avec mes rdv. Une bonne douche et détente au lit le pied !

Alors le rdv neuro, c'est toujours le flou artistique. Pour elle c'est toujours pas évocateur de la sep et la discopathie n explique pas tout mes symptômes. Du coup elle pense qu'on est passé à côté de quelque chose et que ça serait mieux que je sois suivi en milieu hospitalier pour pouvoir faire tous les exams et avoir un œil plus averti notamment sur l imagerie.
D après elle les deux meilleurs sont La Pitié et la fondation Rostchild, elle préfère que j'aille à Rostchild car ils sont plus facile à joindre et plus réactifs. Elle leur a donc envoyé un mail et c'est eux qui me contacteront.
En gros elle resterait toujours sur une idée d encéphalite et mes symptômes qui ne sont pas des nouveaux symptômes seraient duent aux cicatrices.
Quant à l EEG, elle montrerai une hyperexitabilite qui pourrait faire suite à une crise d épilepsie mais comme c'est non spécifique pour l instant on peu rien en tirer.
Une nouvelle ponction lombaire n'est pas à exclure.
Voilà pour le rdv neuro.

Ensuite je suis allée à mon rdv kine. Je lui ai tout expliqué et montré l irm. Il m'a dit que ma discopathie n était pas dégueulasse et que beaucoup de monde on ça. C'est le processus naturel de vieillissement, seulement certains en développent + jeune. C'est d'ailleurs pour ça qu'il ne fait pas de radio, il ne veut pas savoir.
Par contre quand il a touché mes cervicales il a dit ah oui il y a un problème là. Il m'a fait craqué deux fois le cou et une fois le dos. Bizarre pour un kine non ? Après il m'a dit j'ai fait 50% du boulot, mais comme vous n avez pas de diagnostic on va y aller molo. Donc je vais commencer par la balnéothérapie jeudi prochain.
Il m'a dit aussi que j étais très tendu et que à force detre tendu comme ça les muscles peuvent faire des dégâts.

Voilà pour mes rdv.

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 28 juin 2018, 23:37

Bonsoir Barbara,
tout cela me semble plutôt positif, avec une bonne prise en charge.
De quoi te sentir plus détendue, non ?

Bises
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Messagepar Barbara92 » 29 juin 2018, 01:18

Le côté positif c'est que je vais être suivi par un endroit très sérieux comme la fondation Rostchild et ça c'est rassurant.
Mais toujours angoissée par ces éternels trois points de suspension. Encore le gros point d interrogation et l incertitude.
Mais bon, on avance dans le processus.
Depuis la manipulation du kine j'ai la tête qui tourne pff j avais pas besoin de ça.

Bises

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 29 juin 2018, 08:18

Coucou Barbara,
tu le sais bien, le parcours diagnostic est difficile à vivre - et le tien est quelque peu chaotique.
Mais au moins, ça avance ces derniers temps.
Pour la tête qui tourne, peut-être pourrais-tu essayer t'appeler le kiné qui t'a fait cette manipulation pour lui demander ce qu'il en est.
Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 29 juin 2018, 13:31

Bashogun a écrit :et le tien est quelque peu chaotique

C'est ça riree

Ça va mieux ce matin je n'ai plus la tête qui tourne

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Messagepar Bashogun » 29 juin 2018, 15:27

Barbara92 a écrit :Ça va mieux ce matin je n'ai plus la tête qui tourne
Tant mieux !
Il n'empêche, comme je suppose que tu vas revoir le kiné, tu devrais lui demander ce qui a pu en être la cause, sa manipulation ou autre.
Bises.
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