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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Mystère et boule de gomme lol.

On verra si cette nouvelle prise de sang révélera autre chose, ou pas lol. Résultats dans une semaine.
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Bashogun
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Bonsoir Barbara,
je ne sais pas à quelle autre pathologie peut penser ton nouveau neuro (ça peut être bien des choses, cette cousine !), mais en tous cas il semble faire les choses bien.
Ça augure bien de la suite, je trouve.
Bien à toi.
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En fait la c'est le rumatho que j'ai consulté à Arthur Vernes qui m'a parlé de cousine de la sep.
Il veut qu'on se revoit en septembre, c'est étonnant car il m'a dit que mes soucis étaient neurologiques, ce n'est donc pas sa spécialité.

Mais oui tout de suite je me sens mieux entouré, je suis passée de non suivi à suivi par la fondation Rostchild et par un rumatho qui semble s intéresser à mon cas.

On va finir par y arriver..
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Bonjour à tous,

Mon rdv tant attendu est arrivé et j'en sors complètement désemparée.
Le neuro me dit que l'irm est normale, les hypersignaux sont millimétriques et non spécifiques, donc pas pathologiques. Il a récupéré les bandes olyganes de la ponction lombaire qui permettent de voir si il y a une inflammation et pas d inflammation. Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.
Par tout hasard je lui ai parlé de tâches rouges qui sont apparus soudainement sur ma hanche avant de disparaître en lui montrant la photo, il m'a conseillé d'aller voir un dermatologue avec la prise de sang.
Voilà, à nouveau dans la nature..
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Coucou Barbara,

C'est plutôt une bonne nouvelle de ne pas avoir de maladie neurologique. Après c'est dur de ne pas savoir ce qu'il se passe. Le mieux peut-être est de te rapprocher de ton médecin traitant et de tout remettre à plat.

Garde le moral Barbara :D
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Merci pour ton message Lune,

Le rhumato qui me dit que ma colonne est bien et que mes symptômes sont neurologiques, et le neurologue qui me dit qu'il n'y a pas de maladie neurologique.
Je vais résumer tout ça avec la généraliste, on verra.. Et garder le moral :wink:
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Message non lu par Mallorie »

Comme Lune je dirais que c'est plutôt une bonne nouvelle même si ça te replonge un peu plus dans l'incertitude, au moins vous avez éliminé une maladie neurologie, donc il y a un progrès malgré tout.
As tu consulté un interniste? La médecine interne permet de prendre le patient et les symptômes dans leur globalité. Peut être que cela pourrait faire avancer un peu les choses.
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Message non lu par Nostromo »

Salut toi,
Barbara92 a écrit :Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.
A Rothschild donc ? Alors parole d'évangile. Ca ne va pas faciliter ton travail de deuil, tout ça :).

Comme je te disais précédemment, et même si la sep peut se présenter sous de multiples formes, sous chacune de ses formes elle reste une saloperie. Que tu dois donc te réjouir de ne pas avoir. Je comprends ton trouble, voire même ta déception, ce sont des réactions normales après une telle attente, mais au delà de cette réaction instantanée, ce que le neuro t'a dit reste une excellente nouvelle. Pour ce soir, je te recommande une bonne murge avec ton chéri, une bouteille de rouge chacun ça devrait le faire, sauf si tu préfères le blanc :).

Et pour l'avenir, tu pourras envisager de t'attaquer à tes symptômes et d'essayer d'en trouver la cause. Ou pas ; c'est toi qui vois : résilience.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
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Mallorie a écrit :Comme Lune je dirais que c'est plutôt une bonne nouvelle même si ça te replonge un peu plus dans l'incertitude, au moins vous avez éliminé une maladie neurologie, donc il y a un progrès malgré tout.
As tu consulté un interniste? La médecine interne permet de prendre le patient et les symptômes dans leur globalité. Peut être que cela pourrait faire avancer un peu les choses.
Non je n'ai jamais consulté d interniste. Lorsque j étais allé aux urgences de la pitié suite aux recommandations de la généraliste, ils avaient évoqués la possibilité de m hospitalier en médecine interne, mais finalement comme les pistes étaient surtout neurologiques ils ont dit que ça serai ma neurologue qui prendrait la décision.
Mais oui, c'est une bonne idée, merci pour le conseil.
Nostromo a écrit :Salut toi,
Barbara92 a écrit :Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.
A Rothschild donc ? Alors parole d'évangile. Ca ne va pas faciliter ton travail de deuil, tout ça :).

Comme je te disais précédemment, et même si la sep peut se présenter sous de multiples formes, sous chacune de ses formes elle reste une saloperie. Que tu dois donc te réjouir de ne pas avoir. Je comprends ton trouble, voire même ta déception, ce sont des réactions normales après une telle attente, mais au delà de cette réaction instantanée, ce que le neuro t'a dit reste une excellente nouvelle. Pour ce soir, je te recommande une bonne murge avec ton chéri, une bouteille de rouge chacun ça devrait le faire, sauf si tu préfères le blanc :).

Et pour l'avenir, tu pourras envisager de t'attaquer à tes symptômes et d'essayer d'en trouver la cause. Ou pas ; c'est toi qui vois : résilience.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
Oui à Rothschild.
En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive..
J'ai aussi du mal à croire que ces hypersignaux fassent juste parti du décord de ma substance blanche.
Mais bon, peut être que je réfléchis trop. C'est lui le professionnel.
Oui la sep est une saloperie, mais ce n'est pas la seule saloperie, et mes symptômes me gênent assez dans mon quotidien pour que je continu d'en trouver là cause. D'après le neurologue mes taches rouges pourraient correspondre à une maladie mais il n'a pas voulu m'en dire plus car il est neuro. Donc je vais tenter de prendre rdv chez un dermato, dans 6 mois lol, je vais revoir ma généraliste et je vais tenter la piste de la médecine interne.
Merci en tout cas, ce qui attend bien sagement au frais c'est du rosé :), bises
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir Barbara
peut être que je réfléchis trop
sans méchanceté aucune,il y a peut être de ça aussi...
Certains d'entre nous ont attendu longtemps avant un diagnostique définitif. J'ai passé des années a errer,les 1ere mois,ça me prenait la tête,jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien". j'ai arrêté de me focaliser sur ce qu'il m'arrivait,même si certains symptômes me gênaient dans le quotidien.
Certains personnes disent que la SEP c'est cool,il n'en est rien.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Nostromo »

Yo,
Barbara92 a écrit :En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive..
Si, si. D'un point de vue neurologique, si tu avais eu la poussière de la pointe d'un poil de cul de commencement de soupçon de truc qui va pas, ils te l'auraient trouvée. Si tu as un souci, alors il n'est pas neurologique.

Bizzz,

JP.
Modifié en dernier par Nostromo le 23 août 2018, 22:58, modifié 1 fois.
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Message non lu par Nostromo »

Salut,
Defcom a écrit :jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien".
Y a-t-il une autre façon d'aborder la chose ?
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Pas vraiment,mais chacun voit midi a sa porte ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Compte supprimé »

Defcom a écrit :Bonsoir Barbara
peut être que je réfléchis trop
sans méchanceté aucune,il y a peut être de ça aussi...
Certains d'entre nous ont attendu longtemps avant un diagnostique définitif. J'ai passé des années a errer,les 1ere mois,ça me prenait la tête,jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien". j'ai arrêté de me focaliser sur ce qu'il m'arrivait,même si certains symptômes me gênaient dans le quotidien.
Certains personnes disent que la SEP c'est cool,il n'en est rien.
Depuis un an je suis devenue plus fataliste déjà, j'ai fais du chemin. Mais certaines particularités de ma vie, mon rôle de maman d enfants qui sont encore petits, mon statut de recherche d emploi, me poussent à me poser davantage de questions, car ma vie n'est pas un confort dans lequel on s installe tranquillement, parce qu'il faut que j assure.
Mais petit à petit je prend le même chemin que toi, en me disant on verra bien, advienne que pourra. On fini par s habituer en fait. Comme le dit Jean-Philippe la résilience.
Il y a quelques mois mon frère a connu une grosse déception amoureuse, honnêtement je ne l avais jamais vu comme ça, il était au plus mal. Et ma cousine lui a dit "On ne soupçonne pas la capacité de résilience qu à l être humain, il a une incroyable capacité de résilience". Et ca lui a fait du bien d entendre ça.
Il y a un an (quasiment), j étais terrorisée.
Aujourd'hui, j'ai peur.
Il y a un an je suis allée aux urgences en pleine nuit en disant à mon homme "je sauve ma vie pour les enfants" lol
Aujourd'hui je met du temps à prendre rdv chez le généraliste.
J avance :)
Le plus dur, c'est vraiment, comme plusieurs le disent sur le forum, l impression d être folle.
Aucune maladie n'est cool, une maladie ce n'est pas cool.
Personnellement, je n'ai jamais entendu personne affirmer que la sep est cool, peut être qu'il s agit là d'une interprétation ?
Nostromo a écrit :Yo,
Barbara92 a écrit :En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive..
Si, si. D'un point de vue neurologique, si tu avais eu la poussière de la pointe d'un poil de cul de commencement de soupçon de truc qui va pas, ils te l'auraient trouvée. Si tu as un souci, alors il n'est pas neurologique.
Ce soucis peut ne pas être d origine neurologique, mais causer des symptômes neurologiques.
En septembre dernier, en pleins symptômes, c était la rentrée de mes fils à l école maternelle. Mais j étais tellement mal que j étais à la ramasse. Du coup je ne voulais qu'on se fasse des films sur moi, je suis aller parler à la directrice de l école pour lui expliquer, et un des premiers symptômes que j'ai évoqué c'est la sensation de brûlure. Et là elle m'a dit ah les brûlures c'est neurologique, elle a elle même des problèmes neurologiques, plus légers mais neurologiques, et connait bien ces sensations de brûlures. Et la seule chose qui m'a soulagé ces troubles sensitif, c'est le Lyrica. J'ai arrêté lorsque le neuro m'a dit que mes soucis étaient psycho, les brûlures sont revenues à vitesse grand V.
Donc OK pas de maladie neurologique, mais des symptômes neurologiques.
khadija

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Message non lu par khadija »

Bsr Barbara !

Kom Lune, je dirai q c plutôt une bonne nouvelle de ne pas avoir de maladie neurologique..
Après, jpsense kil va te falloir être encore patiente..
Courage ma belle..
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Merci Khadija,
Oui de la patience, exactement ce qui me fait le plus défaut depuis petite, un coup du destin ? Lol
Bisous
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Je suis allée voir ma généraliste, à qui j'ai résumé mon rdv avec le neuro et montré les taches rouges que j'ai eu, elle m'a dit que c était du purpura et que associé à la prise de sang auto immunité ça pouvait être un Lupus.
Elle m'a fait la lettre pour un dermatologue dans un hôpital qu'elle connaît bien.
khadija

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Message non lu par khadija »

@ Barbara : Une autre piste, à voir ??
C koi le Lupus, kel famille ?
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Message non lu par maglight »

Bonsoir Barbara,
L'enquête a l'air de progresser.
Parmis mes recherches, j'avais repéré cette pathologie aux symptômes neuro semblable à là sep,donc si maintenant tu as des tâches rouge ça pourrait coller.
Sur YouTube tu as une nana qui partage son expérience du Lupus, elle en parlait bien.
Affaire à suivre.
Bonne soirée et te décourages pas, ils vont finir par trouver.
Maglight
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Message non lu par Compte supprimé »

Khadija le lupus est une maladie auto-immune et systémique, c'est à dire qu'elle s attaque à plusieurs organes.

Merci pour tes encouragements Maglight, oui ça avance, ça peut coller piste à creuser, et en effet les symptômes neuro peuvent être similaires à la sep. Je jetterai un coup d œil sur Youtube :wink:
Bonne soirée
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Lune
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Message non lu par Lune »

Barbara92 a écrit :Je suis allée voir ma généraliste, à qui j'ai résumé mon rdv avec le neuro et montré les taches rouges que j'ai eu, elle m'a dit que c était du purpura et que associé à la prise de sang auto immunité ça pouvait être un Lupus.
Elle m'a fait la lettre pour un dermatologue dans un hôpital qu'elle connaît bien.
Coucou Barbara,

Ne te tracasses quand même pas trop, car le Lupus a l'air d'être une maladie rare.
Ne te décourages pas non plus. Garde le moral :D

cou2
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Coucou Lune,

Oui c'est une maladie rare mais c'est le même fonctionnement que la sep donc le même type de traitement qui agissent sur le système immunitaire.

Je sais pas si c'est ça, mais il se passe des choses bizarres, comme ma peau qui marque pour rien, mes gencives qui saignent et ces fameuses taches rouges. Heureusement mes plaquettes sont normales car ce sont aussi les symptômes d'une maladie flippante.

Merci en tout cas :wink: Toujours une note positive :)
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Message non lu par Defcom »

Barbara a écrit :comme ma peau qui marque pour rien
J'ai le même souci,trace d'oreiller( si,si,et on ne rigole pas ),trace du dossier du fauteuil,trace de sous vêtements,et c'est long a s'estomper ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Lol toi quand tu fais une sieste tes cramé riree
Je parlais plutôt des bleu, genre je vais m assoir sur un table derrière les cuisses je vais avoir un bleu en forme de trait, je vais me gratter je vais avoir la trace rouge pendant deux jours..
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Message non lu par khadija »

ange3 defcom !
Mais en y réfléchissant bien, bin moi osi defcom g ce même problème.. mdr mdr ..
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Message non lu par Septendre »

C'est la mode de marquer sa peau avec des tatoo.
Là tu peux faire des dessins éphémères sans payer ni souffrir. :D
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Loooool merci j'y avais pas pensé !
Et puis mes enfants vont trouver ça fun mdr
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Bonjour,

La médecine, ces magiciens qui peuvent faire des miracles, mais aussi un gros bordel sans nom.

Aujourd'hui je suis allée chez une généraliste pour avoir un certificat d aptitude pour mon fils.
J'avais déjà vu cette doctoresse, à qui j avais raconté mes déboires. C était juste avant mon rdv à Rostchild. Elle m avait demandé de la tenir au courant, car ça l intéressait.
Aujourd'hui elle m'a demandé des nouvelles donc je lui ai raconté, et lui ai dit que je devais voir un dermato pour suspicion de Lupus. Et la elle me dit que ce n'est pas un dermato qu'il faut voir car il ne pourra rien faire le dermato, il faut consulter en médecine interne. Elle sait de quoi elle parle, elle a travaillé dans un service de médecine interne dans un hôpital parisien.
Donc deux médecins m ont dit d aller voir un dermato, alors qu en fait ce n'est pas la bonne marche à suivre.. Comme l'impression de tourner en bourique..
Je dois reprendre rdv avec elle avec la liste de tout mes symptômes avec les périodes, pour qu'elle me fasse un courrier pour un rdv en médecine interne.
Je vais bien tout va bien..
khadija

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Message non lu par khadija »

Bonsoir Barbara !

O misère !..
C marrant q 2 Dr t'ont dit d'aller voir 1 dermatologue et "Elle", ce docteur là, de te dit de consulter en médecine interne.
On m'a tjrs dit q le nombre le + grand l'emporte ??..
Komkoi..
Courage à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui étrange..
Le neurologue je pense s'en fouttait un peu, le médecin traitant elle m'a dit purpura--> dermato. Sauf qu apparemment le dermato pourra rien faire car le lupus est une maladie systémique, il sera obligé d orienter à son tour. D'autre part un purpura peut avoir plusieurs causes. En plus j'ai des symptômes qui concernent plusieurs domaines donc l idéal c'est la médecine interne.
Je vais préparer un document où je vais décrire tout les symptômes, par ordre chronologique, et avec tous les examens réalisés. Je crois que mon cas est tellement compliqué que les médecins sont rapidement perdus, ce qui se comprend, par par mes nombreux symptômes. Seule une neurologue à eu le courage de tout écouter. Je pense que ce document leur facilitera la tâche.
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Message non lu par maglight »

Bonsoir Barbara,
Je t'avais évoqué une nana atteinte de lupus

Elle se soigne naturellement,.
Elle a modifié son alimentation sur la base du régime seignalet et le ponctue par des jeûnes.
Elle a passer son diplôme de nathuropate pour mieux comprendre quels compléments alimentaires pour quelle action sur le corps.
Son discours tient la route, même si cette you tubeuse, "parraine"un distributeur de compléments.
A noté qu'elle utilise le même protocole de soin naturelle que la plupart des sépiens... et qu'elle aussi, elle a vu ses symptômes s'apaiser en adoptant cette méthode.
Elle est contactable, donc peut-être que tu peux lui demander qui l'a diagnostiqué.
Sait-on jamais!
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Message non lu par Compte supprimé »

Merci Maglight :)
Je lui ai envoyé un message pour en savoir plus sur son diagnostique.
Je trouve ça incroyable cette frontière entre la médecine et la naturopathie. J'ai pu constater ce qu'elle dit lorsque je disais aux docs qu une dose élevé de curcuma me soulageait.
Il y a quelques années ma mère se trouvait en surpoid et pas bien dans sa peau. Elle est allé voir son médecin généraliste qui lui a dit que c était normale pour son âge. Puis elle est allé voir une naturopathe, qui lui a fait faire pleins de tests, elle a appris qu'elle était intolérante au gluten et qu'elle avait trop d acidité dans le corps. Du coup changement d alimentation et ça ressemble de très près à seignalet, pas de gluten, pas de lait de vache, des produits comme l huile de moru à prendre en plus. Elle a retrouvé son poid de forme et se sent beaucoup mieux dans sa peau.
Les bienfaits de cette alimentation ne m'étonne donc pas, et même sans intolérance, ils foutent du gluten partout c'est pas étonnant que ça réussisse pas à notre santé. Le gluten c'est comme une patte visqueuse qui se colle à la paroi des intestins. Ce sont par les intestins que nous assimilons les éléments essentiels dans l alimentation, mais avec le gluten l absorbtion est beaucoup plus compliqué. Quand on lait de vache, on en a aucunement besoin et il contient des hormones de croissance.
Mais malgré le fait que je suis convaincu du bienfait de ce type d alimentation, je ne crois pas que j'y arriverai. J'ai un problème avec la nourriture, c'est limite pathologique. Mon estomac prend des décisions à la place de mon cerveau :mrgreen:
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Message non lu par khadija »

Bjr Barbara !

Wi, prépare un document sur lequel tu vas i décrire tout les symptômes, par ordre chronologique, et avec tous les examens réalisé.. C une bonne initiative..
Le régime Seignalet, tu ne veux pas tenter ? Peut-être que.. Sait-on jamais..
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Tu le fait avec moi Khadija ? :mrgreen:
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Message non lu par Mallorie »

Je suis pas étonnée qu'on oriente vers la médecine interne. Je crois que qu'on l'a évoqué ensemble je ne sais plus dans quel post.
Je pense que C est la meilleure chance d'avoir des réponses.
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C'est vrai tu m'en avais parlé. Faut croire que ce n'est pas une évidence pour tout le monde lol.
Je fais un document de pro là lol. En fait je vais monter ma boîte pour accompagner les personnes en errance diagnostic mdr
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Message non lu par Defcom »

Et ça embauche ??? :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Bien-sûr, suffit de traverser la rue :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
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@ Barbara92 : Wè, jle fait avec toi sans problème.. Mais avant jguérie de ma maladie, ok ?
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Looool j'y ai cru avec ta première phrase, escroc !
Si t arrive à guérir de la sep tu nous tiens au jus hun ! :mrgreen:
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@ Barbara : A part ça, cava ?
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Message non lu par Compte supprimé »

khadija a écrit :@ Barbara : A part ça, cava ?
J'arrive en mp
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Message non lu par Compte supprimé »

Quand ça va pas, je regarde mes enfants et je me dit que le plus important c'est que eux soient en bonne santé b3
Et puis ils sont fort pour remonter le moral, j'ai une mine de fatigué comme pas possible, et mes bébés d amour qui me disent maman t'es la plus belle de tout le monde entier <3 <3 <3, l amour rend aveugle, c'est un grand amour alors :mrgreen:
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J'ai eu aujourd'hui un rdv en médecine interne proche de chez moi (on verra plus tard pour le plus grand hôpital parisien), elle m'a dit qu en effet ça n allait pas dans le sens d une sclérose en plaque. Elle m'a dit aussi que beaucoup de maladie auto-immune systémique étaient difficile à diagnostiquer. Elle souhaite m hospitaliser en hôpital de jour pour faire au moins une échographie abdominale et prise de sang, et prêtre autre chose. Voilà voilà.
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Message non lu par khadija »

Bsr Barbara !

Tu as raison de regarder tes enfants kan cava pas..
Prends soin d'eux.. C tro mimi ce kil te diz ! ..
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@ Barbara : C bien, la sep é écarté. Lospitalisation seré pour kan ?
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Sep écarté car déjà elle disait que Rostchild était très réputé en neurologie et qu'on pouvait leur faire confiance et que d après elle en effet l imagerie et la symptomatologie diffuse ne correspondait pas.
Pour l hospitalisation ils vont me contacter en fin de semaine pour me donner une date.

Ouiii trop mimi ce que me disent mes fils b3
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Bonsoir,

L'hôpital m'a appelé, mon jour d hospi sera jeudi prochain. Au programme prise de sang, échographie abdominale, dermato et cette fameuse biopsie des glandes salivaires.

Je suis contente que ce soit aussi rapide car comme je suis en recherche d emploi ça me permet de faire ça avant d'avoir commencé un boulot.

J'ai bien fait d'avoir favorisé l hôpital de proximité :)
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Message non lu par maglight »

Salut Barbidule riree (je résistais depuis trop longtemps, m'en veux pas !)
Contente de savoir qu'ils te prennent en charge dès jeudi, pour la suite des examens.
l'enquête va etre relancée, c'est bien.
Et heureusement qu'on a un peu creuser l'histoire de la biopsie des glandes salivaires.
C'est déjà des questions qu'on se pose plus lol
Tu sais quand tu aura les résultats de tout ça?
Tshuss
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Lol pas de soucis, mon prénom a toujours inspiré tout un tas de truc, jsuis habituée lol.

Oui grâce à toi on en sait un peu plus sur la biopsie des glandes salivaires. Mais j'avoue que je ne m étais même pas posé de question sur la potentiel dangerosité du geste.

Non aucune idée du délai pour les résultats. Je sais qu ils envoient la prise de sang sur les anticorps auto-immunité à Bichat et que pour eux c'est gage de sérieux plutôt qu un labo externe.
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