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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui je lui demanderai la semaine prochaine.

Ma collègue qui voit souvent son osthéo m'a dit que c'était normal après une manip des cervicales car ça touche le nerf vague.

Sauf que moi c 'était un kiné lool, mais bon faire craquer c'est une manip d osthéo normalement.
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Lune
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Coucou,

A chaque rencontre avec un kiné, craquage de dos ou de cou. Pour le cou, ça donne même une envie de vomir ... sur ses chaussures mdr

J'espère que tu vas mieux Barbara :D
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Castanea
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Message non lu par Castanea »

Le kiné me donne des étirements pour renforcer les muscles et me fait travailler un peu l'équilibre.
Après oui ce sont plus souvent les ostéos qui font craquer le dos, j'y vais de temps en temps, à cause de mon tangage, ça me pourris le dos à chaque fois.

Re bon courage !
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Message non lu par Compte supprimé »

Merci oui ça va mieux, mais la nuque tirait beaucoup aujourd'hui.

J étais assez choquée qu'il me fasse craquer car sur l ordonnance il y avait écrit rééducation cervicale sans aggraver la pathologie visible à la radio. Ça veut dire tranquille quoi, et non. En plus elle m avait bien dit surtout pas d ostéopathe, donc j'ai bien fait attention de prendre un kine. Enfin bref.

Vous aussi vous avez connu les craquements lol c'est impressionnant quand même. Le cou faut avoir une grande confiance on dirait qu'il va te faire le coup du lapin. Et le dos il te croise les bras et s appui sur toi très fort, t'as envie de lui dire eh tranquille lol.

Bon courage à toi aussi Castanea. D'ailleurs pkoi ce pseudo ?
Castanea
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Message non lu par Castanea »

Oui les craquements je connais je le vois de temps en temps le dos se détraque toujours :mrgreen:

Merci.
Pourquoi le pseudo Castanea, parce que j'aime le Châtaignier, Castanea Sativa pour le nom latin :)
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Message non lu par Compte supprimé »

Et ça te fait quoi quand le dos se detracte ?

D'accord, et qu est ce que tu aime dans le châtaignier lol ?

Ce soir jme suis motivée à aller à la salle. J'ai fait vélo d'appart et des machines pour le renforcement des jambes. Ça fait un bien fou jme sens super bien là :D Et j'ai l impression que mes jambes ont repris des forces :D
Bon les abdos ça sera pas pour tout de suite lol pas la force et peur pour mon cou.
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Castanea a écrit :Pourquoi le pseudo Castanea, parce que j'aime le Châtaignier, Castanea Sativa pour le nom latin :)
Image
Ca, c'est de la CASTAGNE !! :wink:

Et un petit Rhum Châtaigne, ça s'essaye :
Image
Là où ça se Corse, c'est qu'il faut reconnaître les 4 membres du forum présents sur cette 'photo'...
A vous de jouer !

Bien à toi, Castanea
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Message non lu par Lune »

C'est beau et accueillant ! On a pensé à toi ... :D
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Merci Lune :)
Oui, et l'intérieur encore plus. Le bâtiment est ancien mais à l'intérieur c'est tout neuf et moderne :D J'adore ! C'est tellement plus facile d'être malade dans un environnement beau !

Donc j'ai rencontré le docteur Deschamps, qui me paraît très professionnel.
Il est d'accord avec ma précédente neurologue pour dire que ce n'est pas évocateur d'une sep. Déjà je n'ai qu'une seule lésion, il dit que la plupart du temps on voit plusieurs lésions dès le début. En plus il y a des endroits caractéristiques de la sep, ma lésion n'est pas sur un endroit caractéristique. Ma PL est normale, hors 90% des sep ont une PL inflammatoire. Mon examen clinique est complétement normal. Et pour finir comme le disait ma précédente neurologue cette seule lésion ne suffit pas à expliquer tout mes symptômes. Donc tout ça n'est pas évocateur d'une sep.
Mais, il y a quand même une lésion qui est apparu en novembre, en septembre elle n'y était pas. Il a vérifié en appelant une collégue de la Pitié, car une des deux irm que j'ai faite en septembre avait été faite à la Pitié. Donc il les a appelé car parfois ils ne donnent pas toute les coupes. Sa collègue lui a confirmé que cette lésion n'était pas présente à l'irm de septembre. Donc il faut contrôler en faisant une autre irm cérébrale, car la dernière a été faite en janvier.
Et pour la PL, le seul papier que j'ai indique qu'elle est accélulaire, mais ne précise pas ce qui a été recherché dessus. Le neurologue de Foch m'avait appelé pour me dire qu'elle était tout à faire normale, mais effectivement je n'ai qu'un oral, et pas d'écrit. Il va donc contacter Foch pour leur demander les résultats complêts de la PL.
Puis il me fait faire une prise de sang, pour vérifier d'autres maladies auto-immunes qui ont également des symptômes neurologiques, et vérifier la CRP qui était élevé chez moi un moment.

En fonction des résultats de l IRM cérébrale et de la prise de sang, on verra ce qu'on fait. On fera peut-être les potentiels évoqués, il dit que cet examen ne constitut pas un outil de diagnostic, mais il peut être une aide quand on ne sait pas trop où chercher.

Et pour l'EEG, il dit que ça ne veut rien dire, car ce n'est pas spécifique.

Voilà, je n'en sais pas plus, mais je suis rassurée d'être suivi par ce médecin, et dans cet établissement.
Lui (en plus de son professionnalisme) et tout le personnel que j'ai rencontré sont très agréables, l'endroit est agréable. Bref, je recommande :)
Je suis parti à 11h du boulot, je suis revenu à 14h30 avec un menu Macdo lol. Encore des heures à rattraper, mais bon c'est pour la bonne cause.
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wallis
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Message non lu par wallis »

Coucou Barbara,

Merci pour le compte rendu rapide, on va t'appeler Flash Gordon !!
C'est super que tu puisses être suivie dans un endroit aussi réputé, avec une équipe qui, en plus, semble à l'écoute et concernée. L'architecture Belle Epoque ne gâche rien. Quelle beauté ce bâtiment, tout ce que j'aime.

Le diagnostic n'est encore une fois pas posé mais plus les médecins cherchent et plus il parait clair que ce n'est pas une SEP. Procéder par élimination, c'est souvent comme ça que fait docteur House :mrgreen:

J'imagine que tu attends les résultats des examens complémentaires avec impatience. Quoi qu'il en soit, ce rdv est une bonne chose de faite. J'espère que tu vas pouvoir te détendre (et j'espère surtout que tu ne manges pas ton Mac Do au boulot parce que tes collègues risquent de te détester !!! mdr ).

Bisettes

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Message non lu par Compte supprimé »

Hihi, mon fils adore flash. Il voudrait un tapis de course pour s'entrainer comme lui :D

Oui, l'architecture belle époque ne gâche rien, c'est en effet un très beau bâtiment. Mais en région parisienne en termes d'hopitaux avec de très vieux locaux il y a ce qu'il faut, et là ça fait du bien d'être dans des locaux tout neufs, et au design modern. Quoi de mieux pour garder le moral.

Ca ne ressemble apparement pas à une sep, mais peut-être que l'irm cérébrale nous en apprendra +. Mon homme me dit que c'est pas bon de passer autant d irm comme ça. Je lui ai répondu que les Irm c'est pas dangereux contrairement aux scanners et radio, le produit d injection par contre c'est une autre histoire lol.
Docteur House, il nous le faut ici ptdrrr
J'adorais regarder cette série en plus lol

Je vais tenter de me détendre lol, mais je suis déjà + rassurée d'être pris en charge sérieusement.
J'ai mangé mon macdo au boulot mais ma collègue de bureau n'est pas là aujourd'hui donc ca va looool.

Comment tu vas toi ?
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wallis
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Message non lu par wallis »

Ouf pour le mac do !! Sérieusement, j'adore mais ça devrait être formellement interdit en Open Space :)

Bref !
C'est gentil de demander comment je vais. Ca va plutôt bien, même si la chaleur a tendance à réveiller mes douleurs à l'arrière de l’œil droit (au réveil) et à rendre ma jambe droite un peu faiblarde. Mais rien de dramatique. Malgré la chaleur, mes sensations de brûlure dans la jambe gauche continuent de s'atténuer.

J'ai fêté le premier anniversaire de ma première poussée en mai et à la fin du mois, le 24 juillet précisément, ce sera les un an de ma deuxième poussée, celle qui a permis de poser le diagnostic. C'est fou comme le temps passe vite. Je me sens bien mieux que l'an dernier à la même époque, et les vacances approchent. Je n'ai pas à me plaindre et surtout je croise les doigts pour que tout se maintienne ainsi :)

Prochain rdv chez ma neurologue début septembre, analyses de sang à faire en août (foie/thyroïde/NFS + celles qui me font flipper, tu sais, les antiphospholipides). En espérant que tout ira bien ^^

Je suis sûre que tu vas réussir à te détendre. C'est vendredi, apéro, weekend, le pied total !!
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui, Macdo et pas que, tout les plats chauds, traiteur chinois, grec, plats à réchauffer au micro-onde, et notamment au poisson lol, ça t'embaume le bureau. Et en plus si c'est un open space, le melange des odeurs doit être .. Bref lol
La chance qu'on a ici c'est qu'on peu ouvrir les fenêtres. C'est interdit dans pleins de lieux de travail, ils ont peur que les gens se suicident ..

C'est marrant que tu parles d'anniversaire de poussée, je me disais justement que fin août ça fera un an lol.
Ca fait plaisir de voir que tu te sens beaucoup mieux que l'année passée, tu gères bien ta vie, tu as l'air bien dans tes baskets
Tu pars un peu pour les vacances ?
C'est bien le rdv neuro début septembre, comme ça tu passes tes vacances sans y penser.

Oui, apéro ce soir hihi, et j'ai limpression quil y a des buts dans l'air, je bosse à la défense et depuis tout a l'heure j'entend des cris lol.
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Ça fait beaucoup de bonnes nouvelles, tout ça, Mesdames !

Heureux de te voir rassurée, Barbara, et on peut le comprendre ! Ce que tu écris montre tout le sérieux des médecins qui t'ont prise en charge.

Heureuzitou que tu te sentes si bien que tu 'fêtes' même les anniversaires de tes poussées, Wallis ! :shock:

Mon diagnostic va avoir 7 ans en septembre, l'âge de raison, il est grand maintenant... :) Et c'est vrai que tout passe terriblement vite !...

Belle journée à vous !
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui, le défit maintenant et d éviter de penser que ça peut être pire que la sep :?

Bonne journée ensoleillée
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Message non lu par wallis »

Hello Barbara et Bashogun !

Quand je disais "fêter l'anniversaire" de ma poussée, bien évidemment je n'ai pas sabré le champagne et dansé dans mon appart toute la nuit. Même si, je pense que TOUT peut être une bonne raison d'ouvrir du champagne :lol:
Disons que je me suis surtout fait la réflexion "c'était il y a un an". Cette période a été si difficile que je suis contente de m'en être sortie, d'avoir traversé ça sans trop de dégâts.

7 ans depuis ton diagnostic Bashogun ! C'est certainement ce qui te rend si plein de sagesse lorsqu'il s'agit de nous écouter et de nous aiguiller dans nos questionnements de "néo-sepiens".
Je trouve ça vraiment chouette que des personnes concernées depuis longtemps et qui ont donc appris à vivre avec leur maladie prennent tout de même le temps d'écouter, de lire, de conseiller les nouveaux arrivants du forum, de livrer leur expérience. C'est tellement important ! Encore merci pour ça.

Barbara, comment te sens-tu aujourd'hui ?
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Message non lu par Bashogun »

7 ans depuis le diagnostic express et 10 ans environs depuis la première poussée...
Et même si ma vue et mes capacités cognitives ont morflé, j'ai de la chance de ne pas être trop attaqué pour le reste.
Ca vaut bien une 'tite coupette, tiens ! titebul
C'est certainement ce qui te rend si plein de sagesse lorsqu'il s'agit de nous écouter et de nous aiguiller dans nos questionnements de "néo-sepiens".
Pas tout à fait, je pense. Je suis naturellement à l'écoute et modéré et mon investissement dans le forum, outre le fait que c'est une sorte d'extension naturelle de ma nature et de mon passé (et encore un peu) militants, de mon goût prononcé pour l'échange, est surtout dû au fait que j'ai très mal vécu mon diagnostic, que je n'ai pas su trouver les ressources nécessaires pour me redresser et que c'est, bien tardivement le forum, CE forum qui m'a permis de me relever un tant soit peu - et que je souhaite contribuer à apporter aux autres ce qui m'a tant manqué en rendant au forum ce qu'il m'a donné.
Je trouve ça vraiment chouette que des personnes concernées depuis longtemps et qui ont donc appris à vivre avec leur maladie prennent tout de même le temps d'écouter, de lire, de conseiller les nouveaux arrivants du forum, de livrer leur expérience. C'est tellement important ! Encore merci pour ça.
Ce n'est pas si désintéressé que ça, puisque c'est aussi une sorte de thérapie pour mieux vivre avec ma Sep. Vous m'apportez beaucoup, merci à vous !
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Message non lu par Compte supprimé »

Je rejoins Wallis, depuis que je suis sur le forum tu es présent, à l écoute, et de très bon conseils, tu es rassurant, donc merci à toi Bashogun et merci à tous pour ce partage quotidien où quasi.
wallis a écrit :Barbara, comment te sens-tu aujourd'hui ?
Ça va, si je fais attention à ne pas solliciter mes cervicales j'ai moins de douleurs. Et les fourmillements ça part et ça revient. La faiblesse aux jambes quand je me repose ça va mieux et quand je fais du sport aussi.
Par contre pour l instant je ne peut pas faire du vélo, quand j'en fais ça recommence les grosses douleurs à la nuque et la tête. Ça doit être du a la position qu'on a sur le vélo on casse le cou trotriste
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Message non lu par wallis »

Bashogun a écrit :Ce n'est pas si désintéressé que ça, puisque c'est aussi une sorte de thérapie pour mieux vivre avec ma Sep. Vous m'apportez beaucoup, merci à vous !
Alors à la bonne heure, CHAMPAGNE e tutti quanti :mrgreen: C'est ce qu'on appelle un rapport gagnant/gagnant si j'en crois ce que tu nous confies sur le bien-être que t'apporte ta présence sur le forum.
Barbara92 a écrit : Par contre pour l instant je ne peut pas faire du vélo, quand j'en fais ça recommence les grosses douleurs à la nuque et la tête. Ça doit être du a la position qu'on a sur le vélo on casse le cou trotriste
C'est déjà une bonne chose si tu sais quelles positions/mouvements éviter, c'est qu'il y a quelque chose de mécanique et cela te permet de te soulager un peu des douleurs.

As-tu essayé l'elliptique à la place du vélo tradi ? Il y a peut-être un peu moins de tensions au niveau du dos, la position étant plus proche de la position debout ?
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Message non lu par Compte supprimé »

Le vélo elliptique j'ai arrêté car il paraît que c'est pas bon pour le dos.
Par contre je ne fais plus de vélo dehors mais j'en fait en salle, simplement je ne me penche pas sur le guidon je reste assise comme sur une chaise.
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Message non lu par wallis »

Ah oui ? Cela dépend peut-être de l'emplacement de la douleur ?
Mon fiancé à une double hernie discale au niveau des lombaires, il est obligé de faire des dizaines d'étirements chaque jour (méthode McKenzie) mais son kiné lui a dit qu'il pouvait continuer l’elliptique car posture droite, pas d'impact contrairement à la course. Il ne pouvait pas faire de rameur non plus.

Bon courage en tout cas, je suis de tout cœur avec toi parc que je sais que les douleurs au dos peuvent vraiment pourrir la vie.
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui la course c'est vraiment le pire.

Désolée je vois ton message que maintenant. Moi on m'a dit que le vélo elliptique facilite les nerf coincé. Si tu met le niveau le plus faible pas de soucis mais si tu commence à mettre du niveau ça peut causer ce genre de problème.

Merci beaucoup pour tes encouragements.

La je flippe pas mal. Comme je me sens mieux je prend de moins en moins mon nutralgic 1000, et les symptômes reviennent en force. Fourmillements, sensation de tirage au niveau du crâne, petits vertiges. C'est un truc de fou. Quand je parle de ce médicament aux médecins ils pensent que c'est gadjet homéopathique. La prochaine fois j insiste parce que la c'est impressionnant. En prenant 3 comprimés par jour il y a une quasi disparition des symptômes. Et des que je l arrête ça revient. C'est la 2eme fois que je l arrête. Contente d'avoir quelque chose qui m empêche de revivre l enfer de septembre. Mais flippant car je sais ce que j'ai et c'est le gros stress !
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Message non lu par Compte supprimé »

J'ai eu les résultats de la prise de sang sur des anti-corps de maladies auto-immunes.

Pour changer, c'est toujours ni blanc ni noir.
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Message non lu par wallis »

Ma réponse vaut ce qu’elle vaut mais j’ai envie de dire : mieux vaut ni blanc ni noir que tout noir ! :mrgreen:
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C'est vrai lol merci pour ta positive attitude Wallis :)
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Irm cérébrale passée aujourd'hui : la lésion apparue en novembre dernier n'est plus là, on retrouve les hypersignaux millimetriques non spécifiques de septembre.
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Message non lu par Nostromo »

Il n'y a donc plus aucune lésion visible à l'IRM ? Champagne :) !
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui, c'est vrai que c'est rassurant, mais j'ai encore plus l impression d'avoir une maladie inconnue. Ces hypersignaux millimétriques sont ils si insignifiant que ça ?
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Message non lu par Nostromo »

Yo :)
Barbara92 a écrit :Oui, c'est vrai que c'est rassurant, mais j'ai encore plus l impression d'avoir une maladie inconnue. Ces hypersignaux millimétriques sont ils si insignifiant que ça ?
Des hypersignaux punctiformes peuvent évoquer une sep, mais d'après ce que j'avais compris, dans ton cas ils avaient été décrits comme "non spécifiques". Si cette non-spécificité est confirmée, alors ça ne serait pas la sep. "Non spécifique" ne veut pas dire "insignifiant"...

Ca serait malheureux qu'à Rothschild ils n'arrivent pas à te diagnostiquer...
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui ils sont toujours décris comme non-spécifiques, le médecin-radiologue m'a dit qu'on pouvait les relier à aucune pathologie.

Prochain rdv à la Fondation le 23 août, c'est loin..
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Message non lu par Compte supprimé »

Alors j'ai regardé les précédentes irm cérébrales :
- celle de septembre parle de 7 hypersignaux non spécifiques situés à gauche
- celle de novembre parle de 1 hypersignal non spécifique situé à gauche (en + de la lésion)
- celle de janvier idem
- et celle d aujourd'hui parle de 4 hypersignaux non spécifiques situés à gauche et 1 situé à droite. C'est donc la 1ere fois qu'on en trouve un à droite et ces conclusions différentes montrent bien que les images changent et que ce n'est pas juste des hypersignaux que tout le monde peut avoir.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Barbara,
tes IRM successives attestent bien d'une activité, en tous cas.
Ton rendez-vous est dans un mois, mais ce n'est pas si loin, en fait.
Tu es bien prise en charge, visiblement, c'est rassurant en soi, alors profite de ce temps pour penser à autre chose et passer de bons moments avec ta famille !
Bien à toi
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui je vais tenter de profiter au max de ces moments en famille, mais impossible de ne pas y penser c'est pas facile en ce moment, mal de crâne, sensation de tirage et de lourdeur au niveau du front, impression d'être defoncé, corps qui fatigue très vite, et je supporte mal la chaleur impression d'être au bord du malaise.
Mais bon, 1 pas après l autre..
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Message non lu par Titia »

Bonjour,
Je vois que ton prochain rdv est dans 1 mois, ca parait loin en effet mais ca passe vite 1 mois.
J'espere pour toi que tu en seras plus lors de celui-ci. En attendant essaie de te reposer.
Bon courage à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

Merci Titia c'est gentil :)
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Message non lu par Compte supprimé »

Aujourd'hui je suis allée à mon rdv chez le rhumatologue. Depuis que je sais que j'ai une discopathie ma mère a insisté pour que j'en consulte un.

Il m'a dit que ma discopathie était légère, et pas à l origine de mes douleurs à la nuque ni de mes sensations de tirage. Le nerf qui est pincé est celui qui va dans le bras, et pas au niveau du crâne.
Pour lui tout mes symptômes sont d origine neurologiques.
Il a regardé ma prise de sang sur les anticorps et m'a dit que le 160 moucheté pour l AAN était significatif pour une maladie auto-immune.
Pour le l ADN double brin il a dit manque de pot c'est entre douteux et positif.
Donc d après lui c'est peut être pas la sclérose en plaque mais c'est sa cousine. Il m'a donné une ordonnance pour une analyse de sang pour d autres anti-corps.
C'est quoi la cousine de la sep ??

En tout cas au moins je sais qu'il n'y a pas de problème mécanique. Et je pourrais le dire au neuro qui trouvait que certains de mes symptômes ne faisait pas très neuro.
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Message non lu par Castanea »

Salut,

avec ça tu vas peut être enfin pouvoir y voire plus clair !
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Oui j espère
khadija

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Bonjour Barbara !

Les choses avancent.. C bien.
Selon moi, la cousine de la sep dans le sens d'une maladie auto-immune. Après, il existe plusieurs maladie auto immune. Laquelle exactement, je ne sais pas. Mais tu nous diras.
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Re: Présentation

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Mystère et boule de gomme lol.

On verra si cette nouvelle prise de sang révélera autre chose, ou pas lol. Résultats dans une semaine.
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Bashogun
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Bonsoir Barbara,
je ne sais pas à quelle autre pathologie peut penser ton nouveau neuro (ça peut être bien des choses, cette cousine !), mais en tous cas il semble faire les choses bien.
Ça augure bien de la suite, je trouve.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Re: Présentation

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En fait la c'est le rumatho que j'ai consulté à Arthur Vernes qui m'a parlé de cousine de la sep.
Il veut qu'on se revoit en septembre, c'est étonnant car il m'a dit que mes soucis étaient neurologiques, ce n'est donc pas sa spécialité.

Mais oui tout de suite je me sens mieux entouré, je suis passée de non suivi à suivi par la fondation Rostchild et par un rumatho qui semble s intéresser à mon cas.

On va finir par y arriver..
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Bonjour à tous,

Mon rdv tant attendu est arrivé et j'en sors complètement désemparée.
Le neuro me dit que l'irm est normale, les hypersignaux sont millimétriques et non spécifiques, donc pas pathologiques. Il a récupéré les bandes olyganes de la ponction lombaire qui permettent de voir si il y a une inflammation et pas d inflammation. Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.
Par tout hasard je lui ai parlé de tâches rouges qui sont apparus soudainement sur ma hanche avant de disparaître en lui montrant la photo, il m'a conseillé d'aller voir un dermatologue avec la prise de sang.
Voilà, à nouveau dans la nature..
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Coucou Barbara,

C'est plutôt une bonne nouvelle de ne pas avoir de maladie neurologique. Après c'est dur de ne pas savoir ce qu'il se passe. Le mieux peut-être est de te rapprocher de ton médecin traitant et de tout remettre à plat.

Garde le moral Barbara :D
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Merci pour ton message Lune,

Le rhumato qui me dit que ma colonne est bien et que mes symptômes sont neurologiques, et le neurologue qui me dit qu'il n'y a pas de maladie neurologique.
Je vais résumer tout ça avec la généraliste, on verra.. Et garder le moral :wink:
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Comme Lune je dirais que c'est plutôt une bonne nouvelle même si ça te replonge un peu plus dans l'incertitude, au moins vous avez éliminé une maladie neurologie, donc il y a un progrès malgré tout.
As tu consulté un interniste? La médecine interne permet de prendre le patient et les symptômes dans leur globalité. Peut être que cela pourrait faire avancer un peu les choses.
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Salut toi,
Barbara92 a écrit :Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.
A Rothschild donc ? Alors parole d'évangile. Ca ne va pas faciliter ton travail de deuil, tout ça :).

Comme je te disais précédemment, et même si la sep peut se présenter sous de multiples formes, sous chacune de ses formes elle reste une saloperie. Que tu dois donc te réjouir de ne pas avoir. Je comprends ton trouble, voire même ta déception, ce sont des réactions normales après une telle attente, mais au delà de cette réaction instantanée, ce que le neuro t'a dit reste une excellente nouvelle. Pour ce soir, je te recommande une bonne murge avec ton chéri, une bouteille de rouge chacun ça devrait le faire, sauf si tu préfères le blanc :).

Et pour l'avenir, tu pourras envisager de t'attaquer à tes symptômes et d'essayer d'en trouver la cause. Ou pas ; c'est toi qui vois : résilience.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Mallorie a écrit :Comme Lune je dirais que c'est plutôt une bonne nouvelle même si ça te replonge un peu plus dans l'incertitude, au moins vous avez éliminé une maladie neurologie, donc il y a un progrès malgré tout.
As tu consulté un interniste? La médecine interne permet de prendre le patient et les symptômes dans leur globalité. Peut être que cela pourrait faire avancer un peu les choses.
Non je n'ai jamais consulté d interniste. Lorsque j étais allé aux urgences de la pitié suite aux recommandations de la généraliste, ils avaient évoqués la possibilité de m hospitalier en médecine interne, mais finalement comme les pistes étaient surtout neurologiques ils ont dit que ça serai ma neurologue qui prendrait la décision.
Mais oui, c'est une bonne idée, merci pour le conseil.
Nostromo a écrit :Salut toi,
Barbara92 a écrit :Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.
A Rothschild donc ? Alors parole d'évangile. Ca ne va pas faciliter ton travail de deuil, tout ça :).

Comme je te disais précédemment, et même si la sep peut se présenter sous de multiples formes, sous chacune de ses formes elle reste une saloperie. Que tu dois donc te réjouir de ne pas avoir. Je comprends ton trouble, voire même ta déception, ce sont des réactions normales après une telle attente, mais au delà de cette réaction instantanée, ce que le neuro t'a dit reste une excellente nouvelle. Pour ce soir, je te recommande une bonne murge avec ton chéri, une bouteille de rouge chacun ça devrait le faire, sauf si tu préfères le blanc :).

Et pour l'avenir, tu pourras envisager de t'attaquer à tes symptômes et d'essayer d'en trouver la cause. Ou pas ; c'est toi qui vois : résilience.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
Oui à Rothschild.
En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive..
J'ai aussi du mal à croire que ces hypersignaux fassent juste parti du décord de ma substance blanche.
Mais bon, peut être que je réfléchis trop. C'est lui le professionnel.
Oui la sep est une saloperie, mais ce n'est pas la seule saloperie, et mes symptômes me gênent assez dans mon quotidien pour que je continu d'en trouver là cause. D'après le neurologue mes taches rouges pourraient correspondre à une maladie mais il n'a pas voulu m'en dire plus car il est neuro. Donc je vais tenter de prendre rdv chez un dermato, dans 6 mois lol, je vais revoir ma généraliste et je vais tenter la piste de la médecine interne.
Merci en tout cas, ce qui attend bien sagement au frais c'est du rosé :), bises
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Defcom
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Re: Présentation

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Bonsoir Barbara
peut être que je réfléchis trop
sans méchanceté aucune,il y a peut être de ça aussi...
Certains d'entre nous ont attendu longtemps avant un diagnostique définitif. J'ai passé des années a errer,les 1ere mois,ça me prenait la tête,jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien". j'ai arrêté de me focaliser sur ce qu'il m'arrivait,même si certains symptômes me gênaient dans le quotidien.
Certains personnes disent que la SEP c'est cool,il n'en est rien.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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