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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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D accord !
J'ai vu aussi que pout les douleurs neuro le mieux était anti convulsif type lyrica et anti depresseur même dans dépression
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Bonsoir ☺

PAC, je viens de découvrir que les faciculations font partis des symptômes de la maladie de lyme, en plus des nombreux symptômes similaires à la sep.
Depuis le début de mes recherches j'ai régulièrement vu la maladie de lyme mais je n'y ai jamais prêté attention car je ne vais que très rarement en forêt, là ou se trouvent normalement les tiques. Mais pour la 1ere fois je me pose la question. J'ai vu par hasard la photo des ces tiques et ca m'a soudainement rappelé des souvenirs ! Dans notre précédent appartement il y avait des bêtes dans notre cajibi, des bêtes dont l apparence nous était inconnu, pas des araignées pas des cafards. A l époque j avais peur que ce soit des mites car j avais une copine qui subissait depuis des mois les catastrophes des mites elle a perdu toute sa garde robe et à du faire venir à 2 reprises une entreprise de désinfection qu'elle a payé une fortune, bref fauché à cause .. des mites ! Donc j espérais vraiment très fort que ce ne soit pas ça ! Et il s'est avéré que non puisque pas dégradation matérielle. Et là on voyant la photo du tique j'ai reconnu ces bêtes qui squattaient notre cajibi ! Mais c'est étrange quand même des tiques qui squattent à l intérieur non ?
PAC
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Message non lu par PAC »

Bonjour,
Mais c'est étrange quand même des tiques qui squattent à l intérieur non ?
J'ai lu que c'était possible. Le groupe communément appelé "tique" contient en fait de nombreuses espèces. https://fr.wikipedia.org/wiki/Tique

Pour la maladie de Lyme, il existe des tests reposant sur analyses de sang. Les symptômes peuvent effectivement être les mêmes que ceux de la SEP. Ma neuro m'a donc fait tester, je suis négatif pour Lyme. Dans ton cas, vérifie dans tes analyses de sang que ça a bien été fait. Test ELISA en général.
http://www.labocohen.fr/western-blot.php

Bonne journée
PAC
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Message non lu par Compte supprimé »

Non ils me l ont pas fait, j'en parlerai à mon neuro le 16 novembre
Merci ☺
Bonne journée
PAC
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Message non lu par PAC »

Tiens nous au courant.
Bon courage
PAC
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Message non lu par Compte supprimé »

Merci Oui je vous tiendrai au courant

J'ai trouvé un site Internet enfin un forum aboutbfs.com, et c'est fou toutes les personnes qui sont concernés par les faciculations
PAC
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Message non lu par PAC »

Ouaip, j'ai lu qu'il y avait 1 personne sur 200 concernée. Je crois que le ratio monte beaucoup plus haut chez les sépiens.
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Et tout le monde flippe de la sla du coup, a juste titre, j'en ai aussi eu peur.
1 sur 200 c'est pas énorme non plus mais ce n'est pas rare, j'me sens un peu moins seule lol
deb28
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Message non lu par deb28 »

Barbara,
J'en ai aussi : surtout des jambes et de la langue.
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Message non lu par Compte supprimé »

Moi aussi la langue (j'en ai partout) , c'est très particulier à cet endroit
PAC
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Message non lu par PAC »

Moi un peu partout (sauf sur la langue je crois) mais particulièrement sur les jambes - sur les mollets c'est en continue depuis le printemps dernier (date de ma dernière poussée).
PAC
deb28
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Message non lu par deb28 »

Le plus surprenant, je ne sais pas ce que tu en penses PAC ou toi Barbara,
c'est qu'on ne s'en rend pas toujours compte. Par exemple, moi quand c'est toute la jambe gauche, je m'en rends compte uniquement quand elle se relâche. Et puis alors, je sens qu'elle se contracte. Pour la langue, c'est surprenant je trouve. C'est en lisant le document que j'ai compris que c'était des contractions involontaires sinon je n'aurais pas compris ce que j'avais.
PAC
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Message non lu par PAC »

Je crois que les fasciculations s'arrêtent quand le muscle est contracté. il faut qu'il soit au moins partiellement relâché. Moi sur les ressens souvent, et surtout si j'ai des vêtements serrés.
PAC
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Message non lu par PAC »

J'avais fait un petit sondage dans un groupe FB de sépiens sur les personnes ayant des fasciculations : conculsion, sur une cinquantaine de personnes, plus de la moitié en avait régulièrement ou occasionnellement contre 1/200 dans la population générale. Alors évidemment, ce petit test n'a rien de bien rigoureux mais il semble que les sépiens soient beaucoup plus sujet à ces contractions involontaires que les autres.
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Message non lu par Compte supprimé »

Deb je ne sais pas si on parle de la même chose, les faciculations ne concernent pas un muscle entier mais des fibres musculaires, ca donne l impression d'une vague, d'un verr qui circule ou d'une boule qui saute sous la peau. Peut être que tu parle des spasmes musculaires, j'en ai aussi lol.
PAC du coup pas mal de sepiens ont également un BFS. C'est bizarre que les neuro ne l associent pas du tout à la sep.
deb28
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Message non lu par deb28 »

Oui Barbara tu as raison, je fais plutôt référence à des contractions de type spasme/crampes.
Et pour la langue, c'est comme si elle se tordait toute seule.
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Message non lu par Compte supprimé »

J'ai beaucoup de spasmes aussi, j'ai même peur que ca se voit quand je suis avec des gens. Spasme a la langue par contre ca m ai jamais arrivé encore ca doit être particulier.
T'en a parlé de ça au doc ?
PAC
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Message non lu par PAC »

Je crois que ce syndrome des fasciculations bénignes (BFS) est plus ou moins ignoré des médecins français. Pas vraiment dans leur cursus. Ça l'est beaucoup moins des anglo-saxons. C'est ce que j'ai cru comprendre. Ma neuro m'a parlé du syndrome crampes-fasciculations qui est un sinonyme de la BSF mais je voyais bien qu'elle n'était pas particulièrement une spécialiste et prenait ça comme une bizarrerie par très importante.
Le syndrome de fasciculations bénignes, ou syndrome crampes-fasciculations, en anglais : benign fasciculation syndrome (BFS), est une affection neurologique bénigne caractérisée par des fasciculations (tressautements musculaires) des muscles du corps. Les tressautements peuvent se produire dans tous les muscles du système volontaire mais sont plus fréquents au niveau des paupières, des bras et des jambes. La langue est parfois affectée. Les tressautements peuvent survenir de manière occasionnelle ou de manière continue. De manière générale, le fait de contracter volontairement le muscle permet d'arrêter les tressautements mais ceux-ci reprennent quand le muscle revient au repos. Le syndrome de fasciculations bénignes est une forme d'hypercitabilité neuromusculaire, d'étiologie inconnue et probablement multifactorielle.
Source : wikipédia https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... iley.com-2
Pourtant les symptômes devrait être pris un peu plus au sérieux il me semble car certains peuvent faire penser à une poussée de SEP :
Le symptôme principal du BFS est les tressautements musculaires généralisés au corps entier, ou localisés dans une zone. Les symptômes principaux du BFS sont les suivants :
fasciculations (symptôme principal) ;
fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies3 ;
crampes4.
D'autres symptômes sont parfois présents :
réflexes exagérés ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies
Les symptômes du BFS sont présents dans les muscles au repos et n’entraînent pas de vraie faiblesse musculaire.
De l'anxiété accompagne souvent le BFS et de nombreuses personnes affectées souffrent d'hypocondrie. Le BFS peut imiter les symptômes de pathologies beaucoup plus graves telles que la sclérose latérale amyotrophique.
Source : wikipédia https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... iley.com-2
Quant aux causes :
La cause précise du syndrome de fasciculations bénignes est inconnue. Une origine auto-immune est probable.
Source : wikipédia https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... iley.com-2
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Message non lu par Compte supprimé »

C'est exactement ce que j'ai, si on considère que dans le terme paresthesies on compte les engourdissements les fourmillements et les brûlures. Qu'est ce qu'on appel réflexe exagérés ? Moi j'ai des membres qui sautent en entiers comme si je sursautait sauf que c'est pas le corps entiers c'est un membre de temps en temps, mais moi j'appel ça des spasmes. J'ai des démangeaisons aussi à un endroit du corps et d après le doc il n'y a pas de problème de peau associé donc inexpliqué. J'ai des tremblements des mains, en fait j'ai tout sauf les sensations de vibrement.
C'est fou quand même cette différence entre l Angleterre et la France, les français sont pourtant réputés pour être très bon en medecine il me semble.
En tout cas merci pour toutes ces infos tu assure :D
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

En tout cas merci pour toutes ces infos tu assure :D
:D hé hé hé... J'ai tellement cherché à me rassuré quand j'étais persuadé que j'avais la SLA... que j'ai lu des tonnes de choses sur le net à ce sujet.
C'est exactement ce que j'ai
Moi aussi, ça correspond pas mal en ce moment. Beaucoup de symptômes de la SEP sont similaires à d'autres pathologies dont celle-ci. Du coup, c'est pour ça qu'il vaut mieux ne rien conclure à partir des seuls symptômes. On peut noter quand même qu'il s'agit uniquement d'un syndrome et que la ou les causes ne sont pas entièrement connues. La piste auto-immune semble la plus probable.
La neuro que j'avais vu à l'hosto pour ma cure de solu en juin dernier m'a dit que ma poussée avait probablement "majoré" ma BSF... va savoir.
Qu'est ce qu'on appel réflexes exagérés ?

Je pense qu'il s'agit des réflexes ostéo-tendineux (les réflexes testés avec le petit coup de marteau du doc). Les mouvements réflexes sont exagérés. Je crois que c'est aussi le cas en cas de spasticité (encore un truc commun avec la SEP).
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Re: Présentation

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Tu m etonne moi aussi pendant 3 jours j étais persuadé de l avoir et vu pleins de gens persuadés de l'avoir sur les forums, le grand soulagement quand jai vu que avec la sla pas de sensitif c'est que moteur et il n'y a jamais d améliorations, quand un muscle commence à être touché c'est définitif et ça s empire de jour en jour. Ouf je vais vivre ! Alleluia !
Oui c'est des suppositions quoi, et depuis aucune amélioration du BFS ?
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Peut-être un peu mieux (mais c'est plutôt que je ne regarde plus et que je m'habitue je pense) ; toujours en permanence sur les mollets . Et puis je gobe plus que jamais du magnésium - sinon, c'est les crampes assurées.
Et toi ?
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Message non lu par Compte supprimé »

Lol j'ai l impression qu'avec les troubles neuro le magnésium et la vitamine D c'est du permanent.
Oui quand tu t habitue tu remarque moins du coup.
Moi brûlures et engourdissements et fourmillements soulagés par Lyrica, mais les faciculations qui ne semble les arrêter lol
PAC
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Message non lu par PAC »

Lol j'ai l impression qu'avec les troubles neuro le magnésium et la vitamine D c'est du permanent.
Attention quand même à ne pas trop prendre de vitamine D ; même s'il en faut une sacré dose pour arriver à l'excès. Le mieux est peut-être de faire des dosages par prise de sang à la sortie de l'hiver. Je dis ça car j'ai rencontré un naturopathe qui avait un peu la main lourde sur la vitamine D. Alors ponctuellement, je pense que ça ne pose pas de pb, mais à la longue ça peut le devenir.
Ici, les signes d'un excès en vitamine D : http://www.guide-vitamines.org/vitamine ... ine-d.html

Pour le magnésium, ça fait un bail maintenant que je suis en supplémentation permanente. D'après mon doc, ça s'explique par ma SEP...
PAC
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Message non lu par PAC »

Moi brûlures et engourdissements et fourmillements soulagés par Lyrica, mais les faciculations qui ne semble les arrêter
Bien ça Lyrica... connais pas. Si mes paresthésies deviennent douloureuses, j'y penserai, merci. Pour le momemnt, c'est désagréable mais pas vraiment douloureux.
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Message non lu par Compte supprimé »

Ah d'accord pour la vitamine D c'est bon à savoir merci
Pour Lyrica je le prend beaucoup pour les brûlures et pour réduire l anxiété provoqué par la douleur, c'est une douleur vive mais tu sais quand t'as connu des contractions horribles de chez horribles ca c'est pas grand chose à côté mais c'est anxiogène car tu sens qu'il y a un problème. Depuis que c'est atténué je le vis mieux.
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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir tout le monde,

Je vous tiens au courant des nouvelles, j'ai passé l irm de contrôle, mais je n'ai pas les résultats. Comme convenu je suis passée voir le neurologue juste après, qui est s est déplacé dans le centre de radiologie colle à son cabinet pour voir les images sur écran. Donc pas de résultats, mais le neurologue à vu les images sur écran.
Il me dit que mon problème n'est pas psychologique (comme précédemment évoqué) mais bien organique. Il me dit qu'il y a une cicatrice et que l emplacement explique les symptômes (faiblesse jambe droite et bras droit). Politique de l autruche ou pas, sûrement je dirais, il me dit qu'il pencherai pour une cause vasculaire. Il me dit que pour l instant ce n'est pas caractéristique d'une pathologie inflammatoire. Et quand je lui dit que ca peut être une Sep il me dit on est pas sur a 100%, cest une maladie très courante mais pour l instant on est loin de ce compte là. Bref, il a pas voulu me stresser, il osait pas, mais ce n est pas forcément rendre service. Je sais qu'il faut une 2eme poussée pour diagnostiquer clairement une Sep mais bon a la 1ere poussée ils peuvent quand même dire qu'il y a de fortes chance. Bref comme ce n était pas un vrai rdv il m'a dit qu'il m appelerai demain matin pour fixer un rdv et qu'il y aurai d autres examens médicaux.
Voilà voilà, j avance sur le chemin du diagnostic, mais avec un neurologue frileux ..
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Message non lu par PAC »

Au moins, il ne prétend pas que c'est psy !
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Message non lu par Compte supprimé »

C'est vrai, lui qui était persuadé que c était du a l anxiété lors du 1er rdv ! Je ne suis pas rancunière du tout dans la vie, heureusement sinon je me serai fait un malin plaisir de lui rappeler ce qu'il m avait dit au 1er rdv. Là je suis déjà contente qu'on reconnaisse que ce ne soit pas psychologique, qu'on reconnaisse ma souffrance. Il a pas rochigne a me faire un certificat médical, pour que je puisse faire la dérogation pour l inscription a l école primaire de mon fils, pour ça aussi je suis contente :D
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Message non lu par Bashogun »

Voilà de très bonnes nouvelles, ça avance concrètement !
C'est curieux de dire ça après un examen qui a révélé quelque chose, mais bon, au moins il y a quelqiue chose de tangible qui va permettre d'arrêter de mettre les symptômes ressentis sur le compte du psychologique.
Les examens vont pouvoir maintenant se poursuivre pour déterminer ce dont il s'agit précisément, Sep ou autre.
Bien à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

Bashogun a écrit : C'est curieux de dire ça après un examen qui a révélé quelque chose, mais bon, au moins il y a quelqiue chose de tangible qui va permettre d'arrêter de mettre les symptômes ressentis sur le compte du psychologique.
Exactement ! Le compte du psychologique quand tu sens que ton corps part en sucette c'est vraiment demoralisant !
Oui lol "bon vous avez quelque chose.." , réaction : "yesssss !!" J'suis pliée mdr mdr mdr

Oui ça va avancer :D
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour Barbara,
Ravie de voir que ça avance, même s'il faut encore attendre pour avoir un diagnostic définitif...Je pense que la plupart des neuros sont frileux... Bon courage
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Message non lu par Compte supprimé »

Ah oui pourtant j'ai vu pas mal de temoignages ou leurs neuros leur disent qu'il faut attendre de voir s il y a une deuxième poussée, lui n'a même pas évoqué cette maladie si jen avais pas parlé il en aurai pas parlé c'est plus ca qui m'a étonné.
Quand un médecin constate un état de fait sur ta santé ils te parlent des possibilités. Donc je trouve ça limite mais bon heureusement pour moi j'suis bien renseignée.
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Pour ma part je suis aussi en attente de diagnostic, avec plein de symptômes sympa... :wink: Une IRM médullaire où il n'y a rien, une IRM cérébrale avec 8 hypersignaux retrouvés par le radiologue, au rdv avec la neuro, elle m'a à peine écouté et dit direct c'est sûr c'est pas la SEP et moi je retiens aucuns hypersignaux etc... Pour me dire à la fin je vais quand même montrer votre dossier a une collègue spécialiste de la SEP....Donc elle est sûr ce n'est pas ça...elle n'est pas d'accord avec le radiologue....ne m'écoute pas vraiment...mais elle montre mon dossier (tant mieux pour moi) difficile à suivre... Au final sa collègue retiens 2 hypersignaux qui rentrent dans les critères et IRM de contrôle à 6 mois (fin novembre) car je ne remplis pas (encore) tous les critères de Mac Donald. Dans l'ensemble je trouve qu'il y a pas mal de neuros soit qui n'écoutent pas leur patient, soit catalogue c'est dans la tête, soit frileux à dire c'est peut être une SEP...
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Message non lu par Compte supprimé »

Ton histoire me fait tellement penser à la mienne !
Moi aussi on m'a dit que mes 7 hypersignaux étaient tout petit, moi aussi un neuro des urgences ma dit qu'il en retenait que 2, hier le neuro ma même dit ils sont pas assez clairs non mais franchement ! J'ai une amie qui est manipulatrice radio en neurologie elle a pitié elle m avait pris un rdv pour une 2eme irm la bas car il paraitrai que la pitié sont les meilleurs en neuro, donc j'y vais et la le radiologue est catégorique ce n'est pas la sep d après ses dire ils savent très bien les reconnaître aujourd'hui (lol) Les hypersignaux sont punctiforme et petits c'est plus ce qu'ils observent chez les migraineux et personnes âgés. Et aujourd'hui on me parle de cicatrice donc lol quoi. C'est surtout qu'ils n ont pas le droit de diagnostiquer tant que les critères macdo ne sont pas rempli et que du coup ils en profitent et se font pas chier.
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Oui c'est tellement compliqué à diagnostiquer et vu que ça ressemble à tellement d'autres maladies, je pense qu'ils attendent vraiment que ça remplisse tous les critères. Mais pour nous patients ce n'est pas évident, c'est long et nous sommes avec nos symptômes qui peuvent être pénibles et/ou douloureux et il faut attendre....sans traitement (en tout cas pour moi) et la maladie (SEP ou autre) progressé. Moi aussi au 1er rdv neuro j'ai eu l'impression que limite j'inventais ou que j'étais folle mdr . Grosse déception de ce 1er rdv je la revois en décembre j'espère que ça sera mieux...et qu'elle aura des réponses à m'apporter, ça fait 2 ans que mes symptômes sont par période puis pour certains sont présents tous les jours, et avant ça une NORB en 2010 et une période de symptômes en 2012. Et depuis plus d'un an troubles de l'équilibre et vertiges qui sont toujours là malgré une multitude d'examens, un an de rééducation vestibulaire et ça ne s'arrange pas du tout... En tout cas j'espère que ça va continuer d'avancer pour toi et que tu vas obtenir des réponses à tout ça SEP ou pas, mais savoir est important. Bon courage :D
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui c'est ça pendant ce temps pas de traitement.
2 ans de symptômes réguliers ! J espère que ton prochain rdv sera concluant !
Le truc qui est fou c'est que comme les docs nous disent rien bas nous on se renseigne sur Internet avec la conclusion de l irm et c'est la qu'on découvre la sep. Et moi perso les premiers sites que j'ai vu c était un cauchemar j'ai vu des fauteuils roulant partout des espérances de vie à 10 ans des discourts alarmant et des contre-indications pour la vie professionnelle (moi qui ai tant besoin de travailler !!), j étais en dépression !! Heureusement que j'ai trouvé ce forum, avec pleins de gens qui montrent que la vie ne s arrête pas avec une sep, et qu'elle continue et qu'on a encore pleins de choses à vivre. Un grand merci ça a été ma boue de sauvetage. Cette maladie à une très mauvaise reputation cest hallucinant !
Ta prochaine irm est bientôt non ? Et depuis 2 ans tu vie comment ta vie pro et ta vie de maman ?
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Dans mon cas la SEP a été évoqué dès 2010 lors de la NORB mais les IRM étaient normaux, en 2012 re symptômes et IRM toujours normaux. Puis depuis 2 ans plein de symptômes qui reviennent et des nouveaux, les plus pénibles sont la fatigue, les vertiges et troubles de l'équilibre, les paresthésies j'en ai de plus en plus ça me réveille la nuit et les problèmes urinaires sont très contraignants. Dans ma vie de maman la fatigue est vraiment très dure par période, après j'essaie d'expliquer comme je peux à mes filles que des fois je ne peux pas faire certaines choses à causes de certains problèmes. Dans ma vie professionnelle j'ai eu des périodes difficiles cette année, la fatigue à pris le dessus et j'arrivais plus à la gérer (je travaille de nuit, je suis aide soignante), jusqu'à présent les vertiges et troubles de l'équilibre j'arrive à peu près à les gérer... Mon IRM est à la fin du mois, j'espère beaucoup. Effectivement ce forum est super j'ai eu la chance de le trouver dès mes premières recherches l'année dernière !
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Tu as raison les gens ne connaissent pas vraiment cette maladie, et en ont une fausse idée. Et toi comment gère tu avec tes enfants,et avec ton nouveau boulot ?
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fanny, bonjour Barbara,

Tu as bien raison, fanny, de dire que la Sep est très compliquée à diagnostiquer et que cela peut donc être long, pénible, stressant, ne serait-ce que parce qu'on ne peut mettre 'un mot sur nos maux', comme dit souvent Mallorie.

Et heureusement qu'il y a des critères précis pour établir établir un diagnostic en toute certitude (au moins pour la forme rémittente) car il n'y aurait rien de pire qu'un diagnostic erroné avec un traitement de fond inadapté qui pourrait faire des ravages et dont on n'aurait pas besoin de la kyrielle d'effets secondaire possibles. Aucun bénéfice, que des risques !

Le problème est trop souvent que face aux symptômes décrits par le menu, certains se contentent de renvoyer à une cause psy ou au stress, comme si le patient était lui-même coupable de ses symptômes. Le problème, c'est aussi que, malgré leur devoir d'information, certains ne sont jamais explicites auprès de leur patient en quête de réponse(s).

Il ne reste alors qu'Internet, comme le dit Barbara - et attention les yeux, ça dérape sévère !!
J'ai eu la chance d'avoir été diagnostiqué très rapidement - une fois que j'ai fini par consulter ! Mais que de recherches Internet durant tout le temps de mes symptômes divers et variés, trois ans au moins avant d'arriver à l'hôpital, à me faire du mal à m'auto-diagnostiquer. Diabète de type 2 !... Ben non !

Et une fois le diagnostic posé, brutalement, re-Internet, évidemment ! Et que de choses terribles y ai-je lu, ce qui confortait mes propres représentations et accentuait mon sentiment dépressif - avant d'arriver finalement mais bien tardivement sur notre forum.

Les médecins ne sont pas assez explicites, ni avant ni après le diagnostic, par manque de temps sans doute, mais aussi parce qu'ils ne prennent pas assez en compte les effets de l'incertitude ou, ensuite, des représentations sur leurs patients. Et si, durant la période d'incertitude quant au diagnostic, un traitement de fond n'est pas envisageable, il y a au moins la possibilité, mais c'est trop rare, de prescrire des traitements pour répondre aux symptômes, notamment aux douleurs qui peuvent rapidement devenir insupportable.

Bref, toute la période du diagnostic - voire de l'errance diagnostique - nécessite un accompagnement étroit et positif des médecins pour que leurs patients se sentent reconnus et pris en charge.

Bien à vous
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Message non lu par deb28 »

Je uis tout à fait d'accord avec toi Bashogun, les médecins ont le devoir de ne pas laisser l'était de leurs patients se dégrader, que ce soit psychologique ou physiologique, d'autant que dans le cas des maladies neuros, on sait à quel point le mental a un impact...
Lanxiété, le stress sont des facteurs aggravants et non des causes !
Pour ma part, je vais taper du clou mon médecin !
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour bashogun,
Je suis bien d'accord avec tout ce que tu dis, les médecins devraient être un peu plus humain...je travaille dans le milieu hospitalier et je vois bien que la plupart des médecins ne sont pas assez à l'écoute de leurs patients et s'ils ne trouvent pas, tout de suite le patient est catalogué c'est dans la tête... Ce n'est pas parce qu'un patient a des symptômes atypiques ou que personne trouve d'explication que c'est forcément dans la tête...
Pour internet moi j'ai eu la chance de trouver le forum de suite et je me suis dit rien de mieux que des gens qui parlent de leur maladie, pour que je comprenne mieux ce qu'on me suspecte.
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Bonsoir !

Fanny, eh bein dit donc aide soignante est un métier très physique je comprend que tu ai connu des périodes difficiles ! Alors en plus avec les horaires de nuit .. Tu ne pourrai pas passer aux horaires de jour ?
Tes filles ont quel âge ?
Moi mon nouveau boulot je me suis tapé une grosse frayeur la veille du premier jour avec une fatigue qui te cloue au lit, heureusement le lendemain ca allait mieux. Sinon ça se passe bien l ambiance est détendue et j aime ca les ambiances à la cool. Par contre jai l impression que mon cerveau tourne au ralentit je ne sais pas si ça vient du fait que je ne bossait plus depuis un an ou si ça vient de ce que je vis en ce moment sur le plan médicale.
Et avec les enfants c'est pas facile car ce sont des vrais pile et le petit de 3 ans est encore beaucoup dans mes pattes. Pas de temps mort pas de moment pour se reposer.

Bashogun donc même après le diagnostic les médecins ne sont pas assez explicites.. C'est dingue quand même
Après c'est vrai que jai déjà fait ce constat chez les médecins. Mes deux fils ont eu une pyelonephrite et le 1er la eu à l âge de 3 semaines .. 40 de fièvre tremblements urgences il passe devant tout le monde aux urgences analyse d'urine ponction lombaire madame votre fils a une pyelonephrite on va le garder au moins 5 jours pour le traiter en intraveineuse, ah bon 5 jours ! Bas oui madame il a une pyelonephrite c'est une infection très sérieuse, mais à aucun moment ils m'ont dit ne vous inquiétez pas, c'est une infection qui se soigne très bien quand elle est pris à temps. Moi j etais au plus mal, j étais à son chevet de ma petite crevette avec tout ces fils accrochés à lui, les bip continuels de la machine qui resteront graves dans ma tête. Ils n ont même pas essayé de me rassurer.
Et le 2eme la eu à l'âge de 7 mois et il était tellement abattu qu'ils hésitaient entre une pyelonephrite et une méningite !! Pareil on te rassure pas on s étonne même de te voir pleurer .. BREF les médecins ont les connaissances médicales mais n ont aucune connaissance dans l humain et ca ne serai franchement pas de trop dans leur formation !

Oui l anxiété et le stress sont des facteurs agravant et le moral a une place très importante dans le processus de la maladie.
Aujourd'hui j'ai suivi la femme de mon père dans une conférence de coaching by Franck Nicolas, sa tournée 110%. Je ne le connaissais pas du tout mais elle m'en a parlé et semblait très emballé, ça m'a fait plaisir de l accompagner. Ce mec t explique que le psychisme est très important dans la réussite et que pour réussir il est nécessaire de s impliquer a 110% dans tout ce que l'on fait. C'est un showman a l américaine qui peut faire sourire mais tout ce qu'il dit est tellement véridique. Un moment il parle de la maladie et prend l exemple du cancer, il dit qu'il a été prouvé que le moral joue un rôle très important dans les chances de guérison. Pendant tout le show il transmet un max d énergie et le public est très réactif, les gens sautent et dansent. Tout ça est très calculé mais je vous assure que ca fait du bien de voir autant de monde de si bonne humeur, autant de gens célébrer la vie. Il y avait une jeune femme en fauteuil roulant qui était aussi très contente d'être là. Deux moment m'ont particulièrement touchés. Celui ou il a comparé la vie à un electrocardiogramme. Quand on fait un electrocardiogramme le dessin laisse apparaître des courbes qui montent et descendent . Comme dans la vie, il y a des hauts, et puis il y a des bas. A l inverse, quand il n'y a plus de montagne et que la ligne est droite .. C'est qu'il n'y a plus de vie. Les problèmes font parties de la vie, oui on a des problèmes, oui on est en vie. Autre moment, ou il te dit, quand tu veux puiser l énergie et la force qui est en toi, arrêté toi deux seconds, pose ta main sur ton coeur, et sens le bouger. Sens cette activité qu'il y a en toi, et qui fait que tu es en vie. C'est là que tu peux puiser ta force ! J'ai adoré car c'est vrai, ce coeur qui nous maintient en vie on le calcul jamais, alors que c'est juste magique ce gros muscle qui ne s arrête jamais de se contracter, et la preuve irréfutable qu'on est là. Bref voilà événement commercial mais pleins de choses postives, çà fait du bien. Je sors de la en me disant jai sûrement la sclérose en plaque mais je vie, et à partir de là rien ne m arrêtera ☺
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Bonjour Barbara,
Pour le moment non je ne peux pas passer de jour, être de nuit ça me permet de pouvoir emmener et aller chercher mes filles à l'école, d'être présente les mercredis et vacances scolaires même si je dors une partie de la journée. Mes filles ont 7ans et demi et 6 ans et elles sont aussi pleine de vie mdr . Contente que ton boulot se passe bien, la fatigue est vraiment pas facile à gérer. Rassure toi mon cerveau tourne aussi au ralentit par moment :wink:
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Oki je suppose que le papa travail beaucoup ou que vous n'êtes plus ensemble.
Oui je comprend surtout qu'il y a enorment de vacances scolaires et le centre de loisir c'est pas donné !
Oui la fatigue n'est pas facile a gérer, il y a des vitamines qui marchent bien mais elles doivent être très fortes car après le soir je n'arrive pas à dormir.
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Mon conjoint fait de l'intérim, c'est très fluctuant, il y a des périodes creuses et d'autres où il bosse beaucoup. Je suis de nuit à cause de ça et du fait qu'à l'âge de mes filles il n'y a plus d'aide de la CAF pour leur garde et que c'est trop cher, que se soit centre où autre... Donc je suis là en travaillant de nuit.
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C'est clair qu est ce que c'est cher !! On a une grosse somme impayée la.. on les met à la cantine, au centre le mercredi après midi et le vendredi après midi au taps, donc x 2 ça monte très vite !
C'est bien votre organisation du coup, mais est ce que toi tu te repose assez ?
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On a pas vraiment le choix.... je dors bien la journée et après c'est par période soit j'ai pas de problème pour reprendre le rythme de jour école etc..entre mes nuits et donc je dors bien. Soit j'ai des insomnies de fou entre mes nuits et je suis un zombie quand je me lève pour l'école mdr. En ce moment ça va je dors bien donc la grosse fatigue que j'ai eu à plusieurs reprises cette année me laisse un peu tranquille en ce moment donc je profite :wink:
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Cest ca le comble avoir des insomnies quand on est crevé ..
C'est cool que tu dorme bien en ce moment j espère que ca va durer
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Moi aussi j'espère :wink: . C'est vrai que les insomnies quand tu es crevé c'est effectivement le comble lol.
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