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Messagepar PAC » 01 nov. 2017, 09:46

Ma première poussée remonte à 1995 avec une perte de sensibilité au chaud et au froid sur une moitié du corps + grosse fatigue, des difficultés à se concentrer et à mémoriser depuis. A l'époque, l'IRM montrait des nombreuses zones de démyélinisation autant cérébrales que médullaires.

Il y a quelque chose qui m interpelle depuis mes soucis c'est la palleur inhabituelle de mon visage, est ce que ça vous fait ça aussi ? Je me sens obligé de me maquiller pour pas qu'on me regarde bizarrement ..

En as-tu parlé à ton médecin généraliste ? Il te prescrira peut-être un bilan sanguin complet.
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Messagepar Barbara92 » 01 nov. 2017, 17:51

Ah oui donc ca fait 27 ans que tu as une Sep (je sais bien compter ahah) , et aujourd'hui comment te sens tu ? Tu as fait beaucoup de poussée ?

J'en ai pas parlé au médecin je le ferai la prochaine fois, aux urgences ils m'ont fait un bilan sanguin tout est normale sauf une baisse de potassium mais c'est léger

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Messagepar PAC » 02 nov. 2017, 08:41

Ah oui donc ça fait 27 ans que tu as une Sep (je sais bien compter ahah) , et aujourd'hui comment te sens tu ? Tu as fait beaucoup de poussée ?

Hé hé hé... 22 ans plutôt. Ben en résumé, une poussée nette tous les 11 ans (la première poussée --> sensitive chaud/froid ; la deuxième --> névrite vestibulaire ; la troisième début de l'année --> faiblesse musculaire et engourdissement des membres). J'ai récupéré à chaque fois sauf pour la dernière ; il y a des symptômes diffus tout du long comme problème de mémoire, de concentration, de fatigue. Mais le diagnostic n'a été posé qu'en juin dernier.

J'en ai pas parlé au médecin je le ferai la prochaine fois, aux urgences ils m'ont fait un bilan sanguin tout est normale sauf une baisse de potassium mais c'est léger

Je pensais à de l'anémie. Tu as parlé de ta pâleur à ton médecin généraliste ? J'ai également lu que le stresse pouvait causer ce type de symptôme...
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Messagepar Barbara92 » 02 nov. 2017, 09:40

Ah bas voilà toi aussi chaud froid j'suis pas folle, quand je dis ça on me regarde comme un extraterrestre.. Et tu n'as jamais eu de brûlures ?
La route première fois les docs t avaient dit quoi ?
Les problèmes de concentration te gêne dans ton travail ?

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Messagepar PAC » 02 nov. 2017, 15:43

Ah bas voilà toi aussi chaud froid j'suis pas folle, quand je dis ça on me regarde comme un extraterrestre.. Et tu n'as jamais eu de brûlures ?

Pourtant, il me semble que c'est assez classique comme symptôme ; pas significatif mais classique :
http://www.sep-ensemble.fr/la-science-p ... -symptomes

Et tu n'as jamais eu de brûlures ?
Chez moi, pas vraiment de vrais douleurs dites paroxystiques de type brûlure. Parfois des choses qui ressembles mais c'est rare. Il y a tout un tas de petits symptômes qui accompagnent mais difficile de savoir s'ils proviennent de la SEP ou non. Par exemple, quand je suis fatigué, j'ai de grande crise de démangeaison qui durent une vingtaine de minutes au niveau des membres inférieurs.

Beaucoup de pathologies neurologiques partagent de nombreux symptômes
Comme le dit Bashogun, il est très difficile de poser ce diagnostic à la seule lumière des symptômes. D'autant qu'ils sont très variés chez les sépiens selon l'endroit où les plaques se forment...


La toute première fois les docs t'avaient dit quoi ?
Le neuro m'avait parlé de de SCI (syndrome isolé clinique) que je n'avais pas du tout lié à la SEP ; faut dire que j'avais 17 ans et qu'on est pas sérieux à cet âge comme le dirai le poète. Pourtant, j'ai 3 autres cas de SEP dans la famille (un oncle, une tante, et une cousine)... ça aurait dû me mettre la puce à l'oreille. Lors de la névrite, je n'ai pas vu de neuro mais un ORL qui n'a fait aucun lien ; moi non plus d'ailleurs.

Les problèmes de concentration te gêne dans ton travail ?
Oui, ça c'est sûr... c'est peut-être le plus pénible pour l'instant.
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Messagepar Bashogun » 02 nov. 2017, 16:18

PAC a écrit :
Les problèmes de concentration te gêne dans ton travail ?
Oui, ça c'est sûr... c'est peut-être le plus pénible pour l'instant.

Idem pour moi, entre troubles de l'attention et de la concentration et 'surcharges cognitives' (trop d'informations simultanées à traiter), ça devient parfois difficile. C'est ce qui me gêne le plus, en fait.
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Messagepar PAC » 02 nov. 2017, 16:37

Idem pour moi, entre troubles de l'attention et de la concentration et 'surcharges cognitives' (trop d'informations simultanées à traiter), ça devient parfois difficile.

Est-ce que tu as fait un bilan neuro-cognitif ? Moi j'en passe un ce mois-ci. Le but étant d'avoir un point de comparaison pour d'éventuels effets ultérieurs. Mais j'aimerais aussi leur demander comment booster attention et mémoire à cette occasion.
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Messagepar Bashogun » 02 nov. 2017, 17:14

Hello PAC !
PAC a écrit :Est-ce que tu as fait un bilan neuro-cognitif ?
J'en ai fait deux, l'un en 2011, lors de mon hospitalisation initiale, le second en 2014.
Je suis très sceptique sur ces tests et leur pertinence. Ils ont bien fait apparaître mes soucis de mémoire, et quelques soucis de concentration, mais surtout un lenteur d'exécution.
Le problème est que ces tests ne ressemblent guère à la vie réelle où l'attention est sollicitée de toutes parts. Il y a la foule, par exemple, dans une gare bondé, des grands magasins, ou les effectifs pléthoriques dans une classe. Ça m'a laissé assez frustré, donc.
Tu me diras ce que tu en auras pensé !
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Messagepar deb28 » 02 nov. 2017, 17:41

@PAC, j'ai aussi une petite question.
Si la PL est négative, mais qu'il y a des lésions dans l'IRM cérébrale, faut-il creuser ?

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Messagepar Barbara92 » 02 nov. 2017, 17:55

On dit qu'il existe tout un tas de pathologies neurologiques mais pourtant quand on regarde sur le net il n'y en a pourtant pas tant que ça

Les troubles cognitifs rendent votre travail plus difficile mais est ce que çà joue sur le résultat ? Si oui comment ca se passe avec vos responsables ?

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Re: Présentation

Messagepar PAC » 02 nov. 2017, 18:16

Tu me diras ce que tu en auras pensé !
ça roule.

Si la PL est négative, mais qu'il y a des lésions dans l'IRM cérébrale, faut-il creuser ?

Je ne suis pas vraiment un spécialiste. Voilà ce que j'ai pu lire à ce propos :
En cas de SEP la PL montre :
- dans 40% des cas, une pléiocytose modérée (5 à 50 éléments blancs/mm3) à prédominance lymphocytaire avec plasmocytes,
- dans 50% des cas, une hyperprotéinorrachie, modérée (< 1 g/l),
- dans 50% une synthèse intrathécale d’immunoglobulines définie par un index IgG > 0,70
--> dans 80% des cas des 50% ci-dessus une distribution oligoclonale des IgG.


et dans un autre site :
Le LCR est très souvent anormal (mais un LCR normal n’élimine pas le diagnostic), surtout lors des poussées, avec :

- hypercytose modérée (5 à 20 lymphocytes/mm3) dans 1/3 des cas.
- augmentation modérée (inférieure à 1 g/l) des protéines totales dans la moitié des cas.
- augmentation des gammaglobulines du LCR (généralement entre 20 et 30 %) dans 75 % des cas. Ces IgG ont souvent un profil oligoclonal, c’est-à-dire en fractionnement en 2 ou 3 bandes. L’augmentation et le profil oligoclonal des IgG du LCR sont très évocateurs de SEP mais n’en sont pas spécifiques.

Alors, LCR c'est le liquide céphalo-rachidien.
Je te mets le lien entier car il y a un petit tableau qui est assez intéressant.
http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... p.4.8.html

Donc en résumé, les signes anormaux observés à l'analyse du LCR lors d'une SEP sont de 3 types :
- plus de cellules immunitaires qu'à la normal (surtout des lymphocytes) (il y en a quasi pas dans le LCR en temps normal) --> c'est ce qui est appelé hypercytose ou pléiocytose
- plus de protéines qu'à la normale --> hyperprotéinorrachie
- une synthèse d'anticorps spécifiques dans le LCR --> synthèse intrathécale d’immunoglobuline
Mais il ne peut rien s'observer également... et des SEP sont diagnostiquées avec un LCR normal.
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Re: Présentation

Messagepar PAC » 02 nov. 2017, 18:21

Les troubles cognitifs rendent votre travail plus difficile mais est ce que çà joue sur le résultat ? Si oui comment ca se passe avec vos responsables ?

J'ai la chance d'être fonctionnaire d'état (je suis prof) ; du coup, pas vraiment soumis aux résultats. C'était différent quand je bossais en bureau d'étude. Là, c'était chaud surtout que la boîte n'était pas au mieux - voilà en parti pourquoi j'ai quitté ce milieu.
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 02 nov. 2017, 23:37

Je viens de regarder sur Internet le syndrome isolé clinique c'est un 1ere épisode de demyelinisation qui peut présager d'une sep, donc le doc t'as parlé de ça sans t expliquer, c'est clair qu'à 17 ans on se pose pas de questions mais lui aurait pu expliquer quand même.
Ca me fait penser à la 1ere irm, j'ai passé 2 irm a 2 semaines d intervalles pour être sur, la 1ere dans un hôpital privé a côté de chez moi, la radiologie me dit bon pas de cancer pas de choses grave, mais des petites lésions qui peuvent être causés par pleins de choses différentes cardiovasculaire par exemple c'est a votre doc de déterminer la cause. Et puis sur le compte rendu c était marqué demyelinisation .. foutage de gueule quoi ..
Et la 2eme irm a la pitié salpetriere, la j'avais pris connaissance des risques de sep et jai clairement demandé l avis du doc et il m'a dit a l image c'est pas du tout caractéristique d'une sep ca ressemble plus à ce qu'on peut voir chez les sujets migraineux ou les personnes âgées, et sur le compte rendu il y avait marqué pas d argument pour une pathologie demyelenisante.
C'est quand même très étonnant les différences d interprétation en fonction des differents radiologues ! En tout cas la 1ere vraiment une grosse hypocrite ..

Ah oui la fonction publique ca permet de connaître moins de pression, tu as fait le bon choix de reorientation. Moi je la quitte après plusieurs années en tant que contractuelle car c est vraiment mal payé en tant que personnel administratif et avec 2 enfants j ai vraiment besoin d oseil si je veux pouvoir faire pas mal de chose, et comme par hasard ces problèmes arrivent .. Ca me stress vraiment pour la vie professionnelle ..

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Re: Présentation

Messagepar PAC » 03 nov. 2017, 09:39

Je viens de regarder sur Internet le syndrome isolé clinique c'est un 1ere épisode de demyelinisation qui peut présager d'une sep, donc le doc t'as parlé de ça sans t expliquer, c'est clair qu'à 17 ans on se pose pas de questions mais lui aurait pu expliquer quand même.

De mémoire (avec tout son caractère imparfait), il l'a fait mais j'ai certainement voulu entendre ce que je voulais. Et puis, comme il ne se passait rien de particulier les 11 années qui ont suivi, j'ai fini de me convaincre que ce n'était pas une SEP.

des petites lésions qui peuvent être causés par pleins de choses différentes cardiovasculaire par exemple c'est a votre doc de déterminer la cause.
Pour t'en persuader, tu peux suivre ce lien : https://neurologies.fr/files/2012/04/NE143_P563A572.pdf
La SEP correspond, je crois, aux pathologies démyélinisantes acquises dans ce document.
Ta radiologue n'était certainement pas en mesure d'interpréter les images et à laisser le boulot à d'autres plus spécialisés ; ça se comprend. Là où j'ai passé mes IRM, les radiologues se répartissent en différentes spécialités et j'ai été adressé à un neuro-radiologue plus légitime dans l'interprétation de ce type d'image.

Et puis sur le compte rendu c était marqué demyelinisation
Attention, une démyélinisation n'est pas obligatoirement causée par une SEP :
De nombreuses affections curables (vasculaires, métaboliques, auto-immunes infectieuses..) peuvent induire, par des mécanismes multiples et souvent intriqués, des troubles neurologiques s'exprimant sur le plan morphologique par un dénominateur commun représenté par des lésions démyélinisantes cérébrales. Elles doivent être rapidement identifiées par le clinicien (interniste, neurologue) avec le concours multidisciplinaire (neuro-radiologue, biologiste… ) et rattachées à leurs étiologie pour l'institution d'une thérapeutique adéquate avant la survenue de séquelles neurologiques.
issu du lien : http://www.rhumatologie.asso.fr/Data/Mo ... e/2199.asp

Moi je la quitte après plusieurs années en tant que contractuelle car c est vraiment mal payé en tant que personnel administratif et avec 2 enfants j ai vraiment besoin d oseil si je veux pouvoir faire pas mal de chose, et comme par hasard ces problèmes arrivent .. Ca me stress vraiment pour la vie professionnelle ..

Pas évident de prendre les choses les unes après les autres. Je suis comme toi, j'anticipe sur les problèmes et n'arrive pas à faire autrement. Je prends du seroplex contre le stress, ça aide un peu et surtout, ça booste au niveau énergie ce qui compense en partie la fatigue liée à la SEP. C'est une solution (j'espère temporaire) qui me satisfait pour l'instant. Y pas de honte à s'aider un peu.
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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 03 nov. 2017, 10:26

Bonjour à vous deux,
merci pour ces informations et liens précieux, PAC.
J'ai essayé aussi le Séroplex après le diagnostic... je n'ai pas profité des mêmes effets. Je continuais de me sentir assez déprimé et ça ne me boostait pas du tout. J'ai arrêté assez vite.
Barbara92 a écrit :Ah oui la fonction publique ca permet de connaître moins de pression

C'est très relatif, en fait.
Il peut y avoir beaucoup de pressions, en particulier dans la Fonction publique hospitalière (on ne voit quelques témoignages sur le forum !). C'est aussi parfois le cas dans les établissements scolaires.
En fait, chaque fois qu'il y a des enjeux de carrière pour certains cadres, tu peux être quasi sûre que le 'Nouveau Management Public' aura des effets délétères sur les personnels.
Barbara92 a écrit :Moi je la quitte après plusieurs années en tant que contractuelle car c est vraiment mal payé en tant que personnel administratif
Mal payé, c'est sûr, notamment pour les contractuels ! Mais tu aurais pu passer le concours, non ? Sans être mirobolante, la paye aurait été meilleure.

Bien à vous.
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Re: Présentation

Messagepar PAC » 03 nov. 2017, 10:44

Salut Bashogun,
J'ai essayé aussi le Séroplex après le diagnostic... je n'ai pas profité des mêmes effets. Je continuais de me sentir assez déprimé et ça ne me boostait pas du tout. J'ai arrêté assez vite.

Peut-être trop vite ? Il faut attendre entre un et deux mois avant qu'il soit pleinement efficace.
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Messagepar Bashogun » 03 nov. 2017, 10:57

PAC a écrit :Peut-être trop vite ? Il faut attendre entre un et deux mois avant qu'il soit pleinement efficace.
J'en ai pris pendant plus de 6 mois, presque pendant un an.
Il faut dire aussi que je peux réagir curieusement à certains types de traitements. Par exemple, les somnifère ont toujours un effet retard massif avec moi. 3 tentatives, 3 catastrophes. Je me méfie donc de tous ces traitements, anxiolytiques et apparentés compris.
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Re: Présentation

Messagepar PAC » 03 nov. 2017, 11:13

Ha oui, 6 mois c'est largement suffisant...
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Messagepar Barbara92 » 03 nov. 2017, 11:30

Merci PAC pour ce lien !
Ca montre que la radiologue ne s'y connaissait pas du tout car sur le compte rendu il y avait hypersignaux non specifique et pathologie demyelenisante
Moi je suis dans la catégorie des hypersignaux non spécifiques, ils disent que souvent ces patients ont fait cet examen sans réelles raisons et sans symptômes, ce qui n'est pas mon cas moi jai des symptômes neuro. D'ailleurs ca fait quand même 2 mois, il me semblait que les poussées duraient moins longtemps non ?
Le seroplex c'est quel type de médicament ? Moi je prend un demi de paroxetine tous les matins qui est un antidepresseur pour soigner l anxiété au long court
Bashogun oui je suis consciente que la fonction publique ressemble de plus en plus au secteur privé, j'y ai bossé , on chomait pas il y avait beaucoup de boulot. Les responsables te mettent un peu de pression mais pour avoir aussi bossé dans le privé avant ça n arrive pas au niveau du privé qui est quand même très impressionnant.
Pour le salaire c'est sur qu'en passant les concours j'aurai eu une augmentation de salaire car les contractuels n ont pas le droit aux primes, mais c'est pas énorme non plus. La je cherche du travail et je cherche au moins à 25000 brut par an, j'espère y arriver.

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Messagepar PAC » 03 nov. 2017, 12:18

Le seroplex c'est quel type de médicament ?

C'est un antidépresseur inhibiteur de la recapture de sérotonine. Il peut être utilisé à faible dose comme anxiolytique.
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