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Ma première poussée remonte à 1995 avec une perte de sensibilité au chaud et au froid sur une moitié du corps + grosse fatigue, des difficultés à se concentrer et à mémoriser depuis. A l'époque, l'IRM montrait des nombreuses zones de démyélinisation autant cérébrales que médullaires.
Il y a quelque chose qui m interpelle depuis mes soucis c'est la palleur inhabituelle de mon visage, est ce que ça vous fait ça aussi ? Je me sens obligé de me maquiller pour pas qu'on me regarde bizarrement ..
En as-tu parlé à ton médecin généraliste ? Il te prescrira peut-être un bilan sanguin complet.
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Ah oui donc ca fait 27 ans que tu as une Sep (je sais bien compter ahah) , et aujourd'hui comment te sens tu ? Tu as fait beaucoup de poussée ?

J'en ai pas parlé au médecin je le ferai la prochaine fois, aux urgences ils m'ont fait un bilan sanguin tout est normale sauf une baisse de potassium mais c'est léger
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Message non lu par PAC »

Ah oui donc ça fait 27 ans que tu as une Sep (je sais bien compter ahah) , et aujourd'hui comment te sens tu ? Tu as fait beaucoup de poussée ?
Hé hé hé... 22 ans plutôt. Ben en résumé, une poussée nette tous les 11 ans (la première poussée --> sensitive chaud/froid ; la deuxième --> névrite vestibulaire ; la troisième début de l'année --> faiblesse musculaire et engourdissement des membres). J'ai récupéré à chaque fois sauf pour la dernière ; il y a des symptômes diffus tout du long comme problème de mémoire, de concentration, de fatigue. Mais le diagnostic n'a été posé qu'en juin dernier.
J'en ai pas parlé au médecin je le ferai la prochaine fois, aux urgences ils m'ont fait un bilan sanguin tout est normale sauf une baisse de potassium mais c'est léger
Je pensais à de l'anémie. Tu as parlé de ta pâleur à ton médecin généraliste ? J'ai également lu que le stresse pouvait causer ce type de symptôme...
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Ah bas voilà toi aussi chaud froid j'suis pas folle, quand je dis ça on me regarde comme un extraterrestre.. Et tu n'as jamais eu de brûlures ?
La route première fois les docs t avaient dit quoi ?
Les problèmes de concentration te gêne dans ton travail ?
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Message non lu par PAC »

Ah bas voilà toi aussi chaud froid j'suis pas folle, quand je dis ça on me regarde comme un extraterrestre.. Et tu n'as jamais eu de brûlures ?
Pourtant, il me semble que c'est assez classique comme symptôme ; pas significatif mais classique :
http://www.sep-ensemble.fr/la-science-p ... -symptomes
Et tu n'as jamais eu de brûlures ?
Chez moi, pas vraiment de vrais douleurs dites paroxystiques de type brûlure. Parfois des choses qui ressembles mais c'est rare. Il y a tout un tas de petits symptômes qui accompagnent mais difficile de savoir s'ils proviennent de la SEP ou non. Par exemple, quand je suis fatigué, j'ai de grande crise de démangeaison qui durent une vingtaine de minutes au niveau des membres inférieurs.
Beaucoup de pathologies neurologiques partagent de nombreux symptômes
Comme le dit Bashogun, il est très difficile de poser ce diagnostic à la seule lumière des symptômes. D'autant qu'ils sont très variés chez les sépiens selon l'endroit où les plaques se forment...

La toute première fois les docs t'avaient dit quoi ?
Le neuro m'avait parlé de de SCI (syndrome isolé clinique) que je n'avais pas du tout lié à la SEP ; faut dire que j'avais 17 ans et qu'on est pas sérieux à cet âge comme le dirai le poète. Pourtant, j'ai 3 autres cas de SEP dans la famille (un oncle, une tante, et une cousine)... ça aurait dû me mettre la puce à l'oreille. Lors de la névrite, je n'ai pas vu de neuro mais un ORL qui n'a fait aucun lien ; moi non plus d'ailleurs.
Les problèmes de concentration te gêne dans ton travail ?
Oui, ça c'est sûr... c'est peut-être le plus pénible pour l'instant.
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Message non lu par Bashogun »

PAC a écrit :
Les problèmes de concentration te gêne dans ton travail ?
Oui, ça c'est sûr... c'est peut-être le plus pénible pour l'instant.
Idem pour moi, entre troubles de l'attention et de la concentration et 'surcharges cognitives' (trop d'informations simultanées à traiter), ça devient parfois difficile. C'est ce qui me gêne le plus, en fait.
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Message non lu par PAC »

Idem pour moi, entre troubles de l'attention et de la concentration et 'surcharges cognitives' (trop d'informations simultanées à traiter), ça devient parfois difficile.
Est-ce que tu as fait un bilan neuro-cognitif ? Moi j'en passe un ce mois-ci. Le but étant d'avoir un point de comparaison pour d'éventuels effets ultérieurs. Mais j'aimerais aussi leur demander comment booster attention et mémoire à cette occasion.
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Message non lu par Bashogun »

Hello PAC !
PAC a écrit :Est-ce que tu as fait un bilan neuro-cognitif ?
J'en ai fait deux, l'un en 2011, lors de mon hospitalisation initiale, le second en 2014.
Je suis très sceptique sur ces tests et leur pertinence. Ils ont bien fait apparaître mes soucis de mémoire, et quelques soucis de concentration, mais surtout un lenteur d'exécution.
Le problème est que ces tests ne ressemblent guère à la vie réelle où l'attention est sollicitée de toutes parts. Il y a la foule, par exemple, dans une gare bondé, des grands magasins, ou les effectifs pléthoriques dans une classe. Ça m'a laissé assez frustré, donc.
Tu me diras ce que tu en auras pensé !
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@PAC, j'ai aussi une petite question.
Si la PL est négative, mais qu'il y a des lésions dans l'IRM cérébrale, faut-il creuser ?
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Message non lu par Compte supprimé »

On dit qu'il existe tout un tas de pathologies neurologiques mais pourtant quand on regarde sur le net il n'y en a pourtant pas tant que ça

Les troubles cognitifs rendent votre travail plus difficile mais est ce que çà joue sur le résultat ? Si oui comment ca se passe avec vos responsables ?
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Message non lu par PAC »

Tu me diras ce que tu en auras pensé !
ça roule.
Si la PL est négative, mais qu'il y a des lésions dans l'IRM cérébrale, faut-il creuser ?
Je ne suis pas vraiment un spécialiste. Voilà ce que j'ai pu lire à ce propos :
En cas de SEP la PL montre :
- dans 40% des cas, une pléiocytose modérée (5 à 50 éléments blancs/mm3) à prédominance lymphocytaire avec plasmocytes,
- dans 50% des cas, une hyperprotéinorrachie, modérée (< 1 g/l),
- dans 50% une synthèse intrathécale d’immunoglobulines définie par un index IgG > 0,70
--> dans 80% des cas des 50% ci-dessus une distribution oligoclonale des IgG.
et dans un autre site :
Le LCR est très souvent anormal (mais un LCR normal n’élimine pas le diagnostic), surtout lors des poussées, avec :

- hypercytose modérée (5 à 20 lymphocytes/mm3) dans 1/3 des cas.
- augmentation modérée (inférieure à 1 g/l) des protéines totales dans la moitié des cas.
- augmentation des gammaglobulines du LCR (généralement entre 20 et 30 %) dans 75 % des cas. Ces IgG ont souvent un profil oligoclonal, c’est-à-dire en fractionnement en 2 ou 3 bandes. L’augmentation et le profil oligoclonal des IgG du LCR sont très évocateurs de SEP mais n’en sont pas spécifiques.
Alors, LCR c'est le liquide céphalo-rachidien.
Je te mets le lien entier car il y a un petit tableau qui est assez intéressant.
http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... p.4.8.html

Donc en résumé, les signes anormaux observés à l'analyse du LCR lors d'une SEP sont de 3 types :
- plus de cellules immunitaires qu'à la normal (surtout des lymphocytes) (il y en a quasi pas dans le LCR en temps normal) --> c'est ce qui est appelé hypercytose ou pléiocytose
- plus de protéines qu'à la normale --> hyperprotéinorrachie
- une synthèse d'anticorps spécifiques dans le LCR --> synthèse intrathécale d’immunoglobuline
Mais il ne peut rien s'observer également... et des SEP sont diagnostiquées avec un LCR normal.
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Message non lu par PAC »

Les troubles cognitifs rendent votre travail plus difficile mais est ce que çà joue sur le résultat ? Si oui comment ca se passe avec vos responsables ?
J'ai la chance d'être fonctionnaire d'état (je suis prof) ; du coup, pas vraiment soumis aux résultats. C'était différent quand je bossais en bureau d'étude. Là, c'était chaud surtout que la boîte n'était pas au mieux - voilà en parti pourquoi j'ai quitté ce milieu.
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Message non lu par Compte supprimé »

Je viens de regarder sur Internet le syndrome isolé clinique c'est un 1ere épisode de demyelinisation qui peut présager d'une sep, donc le doc t'as parlé de ça sans t expliquer, c'est clair qu'à 17 ans on se pose pas de questions mais lui aurait pu expliquer quand même.
Ca me fait penser à la 1ere irm, j'ai passé 2 irm a 2 semaines d intervalles pour être sur, la 1ere dans un hôpital privé a côté de chez moi, la radiologie me dit bon pas de cancer pas de choses grave, mais des petites lésions qui peuvent être causés par pleins de choses différentes cardiovasculaire par exemple c'est a votre doc de déterminer la cause. Et puis sur le compte rendu c était marqué demyelinisation .. foutage de gueule quoi ..
Et la 2eme irm a la pitié salpetriere, la j'avais pris connaissance des risques de sep et jai clairement demandé l avis du doc et il m'a dit a l image c'est pas du tout caractéristique d'une sep ca ressemble plus à ce qu'on peut voir chez les sujets migraineux ou les personnes âgées, et sur le compte rendu il y avait marqué pas d argument pour une pathologie demyelenisante.
C'est quand même très étonnant les différences d interprétation en fonction des differents radiologues ! En tout cas la 1ere vraiment une grosse hypocrite ..

Ah oui la fonction publique ca permet de connaître moins de pression, tu as fait le bon choix de reorientation. Moi je la quitte après plusieurs années en tant que contractuelle car c est vraiment mal payé en tant que personnel administratif et avec 2 enfants j ai vraiment besoin d oseil si je veux pouvoir faire pas mal de chose, et comme par hasard ces problèmes arrivent .. Ca me stress vraiment pour la vie professionnelle ..
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Je viens de regarder sur Internet le syndrome isolé clinique c'est un 1ere épisode de demyelinisation qui peut présager d'une sep, donc le doc t'as parlé de ça sans t expliquer, c'est clair qu'à 17 ans on se pose pas de questions mais lui aurait pu expliquer quand même.
De mémoire (avec tout son caractère imparfait), il l'a fait mais j'ai certainement voulu entendre ce que je voulais. Et puis, comme il ne se passait rien de particulier les 11 années qui ont suivi, j'ai fini de me convaincre que ce n'était pas une SEP.
des petites lésions qui peuvent être causés par pleins de choses différentes cardiovasculaire par exemple c'est a votre doc de déterminer la cause.
Pour t'en persuader, tu peux suivre ce lien : https://neurologies.fr/files/2012/04/NE143_P563A572.pdf
La SEP correspond, je crois, aux pathologies démyélinisantes acquises dans ce document.
Ta radiologue n'était certainement pas en mesure d'interpréter les images et à laisser le boulot à d'autres plus spécialisés ; ça se comprend. Là où j'ai passé mes IRM, les radiologues se répartissent en différentes spécialités et j'ai été adressé à un neuro-radiologue plus légitime dans l'interprétation de ce type d'image.
Et puis sur le compte rendu c était marqué demyelinisation
Attention, une démyélinisation n'est pas obligatoirement causée par une SEP :
De nombreuses affections curables (vasculaires, métaboliques, auto-immunes infectieuses..) peuvent induire, par des mécanismes multiples et souvent intriqués, des troubles neurologiques s'exprimant sur le plan morphologique par un dénominateur commun représenté par des lésions démyélinisantes cérébrales. Elles doivent être rapidement identifiées par le clinicien (interniste, neurologue) avec le concours multidisciplinaire (neuro-radiologue, biologiste… ) et rattachées à leurs étiologie pour l'institution d'une thérapeutique adéquate avant la survenue de séquelles neurologiques.
issu du lien : http://www.rhumatologie.asso.fr/Data/Mo ... e/2199.asp
Moi je la quitte après plusieurs années en tant que contractuelle car c est vraiment mal payé en tant que personnel administratif et avec 2 enfants j ai vraiment besoin d oseil si je veux pouvoir faire pas mal de chose, et comme par hasard ces problèmes arrivent .. Ca me stress vraiment pour la vie professionnelle ..
Pas évident de prendre les choses les unes après les autres. Je suis comme toi, j'anticipe sur les problèmes et n'arrive pas à faire autrement. Je prends du seroplex contre le stress, ça aide un peu et surtout, ça booste au niveau énergie ce qui compense en partie la fatigue liée à la SEP. C'est une solution (j'espère temporaire) qui me satisfait pour l'instant. Y pas de honte à s'aider un peu.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour à vous deux,
merci pour ces informations et liens précieux, PAC.
J'ai essayé aussi le Séroplex après le diagnostic... je n'ai pas profité des mêmes effets. Je continuais de me sentir assez déprimé et ça ne me boostait pas du tout. J'ai arrêté assez vite.
Barbara92 a écrit :Ah oui la fonction publique ca permet de connaître moins de pression
C'est très relatif, en fait.
Il peut y avoir beaucoup de pressions, en particulier dans la Fonction publique hospitalière (on ne voit quelques témoignages sur le forum !). C'est aussi parfois le cas dans les établissements scolaires.
En fait, chaque fois qu'il y a des enjeux de carrière pour certains cadres, tu peux être quasi sûre que le 'Nouveau Management Public' aura des effets délétères sur les personnels.
Barbara92 a écrit :Moi je la quitte après plusieurs années en tant que contractuelle car c est vraiment mal payé en tant que personnel administratif
Mal payé, c'est sûr, notamment pour les contractuels ! Mais tu aurais pu passer le concours, non ? Sans être mirobolante, la paye aurait été meilleure.

Bien à vous.
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Message non lu par PAC »

Salut Bashogun,
J'ai essayé aussi le Séroplex après le diagnostic... je n'ai pas profité des mêmes effets. Je continuais de me sentir assez déprimé et ça ne me boostait pas du tout. J'ai arrêté assez vite.
Peut-être trop vite ? Il faut attendre entre un et deux mois avant qu'il soit pleinement efficace.
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Message non lu par Bashogun »

PAC a écrit :Peut-être trop vite ? Il faut attendre entre un et deux mois avant qu'il soit pleinement efficace.
J'en ai pris pendant plus de 6 mois, presque pendant un an.
Il faut dire aussi que je peux réagir curieusement à certains types de traitements. Par exemple, les somnifère ont toujours un effet retard massif avec moi. 3 tentatives, 3 catastrophes. Je me méfie donc de tous ces traitements, anxiolytiques et apparentés compris.
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Message non lu par PAC »

Ha oui, 6 mois c'est largement suffisant...
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Message non lu par Compte supprimé »

Merci PAC pour ce lien !
Ca montre que la radiologue ne s'y connaissait pas du tout car sur le compte rendu il y avait hypersignaux non specifique et pathologie demyelenisante
Moi je suis dans la catégorie des hypersignaux non spécifiques, ils disent que souvent ces patients ont fait cet examen sans réelles raisons et sans symptômes, ce qui n'est pas mon cas moi jai des symptômes neuro. D'ailleurs ca fait quand même 2 mois, il me semblait que les poussées duraient moins longtemps non ?
Le seroplex c'est quel type de médicament ? Moi je prend un demi de paroxetine tous les matins qui est un antidepresseur pour soigner l anxiété au long court
Bashogun oui je suis consciente que la fonction publique ressemble de plus en plus au secteur privé, j'y ai bossé , on chomait pas il y avait beaucoup de boulot. Les responsables te mettent un peu de pression mais pour avoir aussi bossé dans le privé avant ça n arrive pas au niveau du privé qui est quand même très impressionnant.
Pour le salaire c'est sur qu'en passant les concours j'aurai eu une augmentation de salaire car les contractuels n ont pas le droit aux primes, mais c'est pas énorme non plus. La je cherche du travail et je cherche au moins à 25000 brut par an, j'espère y arriver.
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Message non lu par PAC »

Le seroplex c'est quel type de médicament ?
C'est un antidépresseur inhibiteur de la recapture de sérotonine. Il peut être utilisé à faible dose comme anxiolytique.
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Message non lu par Compte supprimé »

D accord !
J'ai vu aussi que pout les douleurs neuro le mieux était anti convulsif type lyrica et anti depresseur même dans dépression
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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir ☺

PAC, je viens de découvrir que les faciculations font partis des symptômes de la maladie de lyme, en plus des nombreux symptômes similaires à la sep.
Depuis le début de mes recherches j'ai régulièrement vu la maladie de lyme mais je n'y ai jamais prêté attention car je ne vais que très rarement en forêt, là ou se trouvent normalement les tiques. Mais pour la 1ere fois je me pose la question. J'ai vu par hasard la photo des ces tiques et ca m'a soudainement rappelé des souvenirs ! Dans notre précédent appartement il y avait des bêtes dans notre cajibi, des bêtes dont l apparence nous était inconnu, pas des araignées pas des cafards. A l époque j avais peur que ce soit des mites car j avais une copine qui subissait depuis des mois les catastrophes des mites elle a perdu toute sa garde robe et à du faire venir à 2 reprises une entreprise de désinfection qu'elle a payé une fortune, bref fauché à cause .. des mites ! Donc j espérais vraiment très fort que ce ne soit pas ça ! Et il s'est avéré que non puisque pas dégradation matérielle. Et là on voyant la photo du tique j'ai reconnu ces bêtes qui squattaient notre cajibi ! Mais c'est étrange quand même des tiques qui squattent à l intérieur non ?
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Message non lu par PAC »

Bonjour,
Mais c'est étrange quand même des tiques qui squattent à l intérieur non ?
J'ai lu que c'était possible. Le groupe communément appelé "tique" contient en fait de nombreuses espèces. https://fr.wikipedia.org/wiki/Tique

Pour la maladie de Lyme, il existe des tests reposant sur analyses de sang. Les symptômes peuvent effectivement être les mêmes que ceux de la SEP. Ma neuro m'a donc fait tester, je suis négatif pour Lyme. Dans ton cas, vérifie dans tes analyses de sang que ça a bien été fait. Test ELISA en général.
http://www.labocohen.fr/western-blot.php

Bonne journée
PAC
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Message non lu par Compte supprimé »

Non ils me l ont pas fait, j'en parlerai à mon neuro le 16 novembre
Merci ☺
Bonne journée
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Tiens nous au courant.
Bon courage
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Merci Oui je vous tiendrai au courant

J'ai trouvé un site Internet enfin un forum aboutbfs.com, et c'est fou toutes les personnes qui sont concernés par les faciculations
PAC
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Message non lu par PAC »

Ouaip, j'ai lu qu'il y avait 1 personne sur 200 concernée. Je crois que le ratio monte beaucoup plus haut chez les sépiens.
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Et tout le monde flippe de la sla du coup, a juste titre, j'en ai aussi eu peur.
1 sur 200 c'est pas énorme non plus mais ce n'est pas rare, j'me sens un peu moins seule lol
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Message non lu par deb28 »

Barbara,
J'en ai aussi : surtout des jambes et de la langue.
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Message non lu par Compte supprimé »

Moi aussi la langue (j'en ai partout) , c'est très particulier à cet endroit
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Message non lu par PAC »

Moi un peu partout (sauf sur la langue je crois) mais particulièrement sur les jambes - sur les mollets c'est en continue depuis le printemps dernier (date de ma dernière poussée).
PAC
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Message non lu par deb28 »

Le plus surprenant, je ne sais pas ce que tu en penses PAC ou toi Barbara,
c'est qu'on ne s'en rend pas toujours compte. Par exemple, moi quand c'est toute la jambe gauche, je m'en rends compte uniquement quand elle se relâche. Et puis alors, je sens qu'elle se contracte. Pour la langue, c'est surprenant je trouve. C'est en lisant le document que j'ai compris que c'était des contractions involontaires sinon je n'aurais pas compris ce que j'avais.
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Message non lu par PAC »

Je crois que les fasciculations s'arrêtent quand le muscle est contracté. il faut qu'il soit au moins partiellement relâché. Moi sur les ressens souvent, et surtout si j'ai des vêtements serrés.
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Message non lu par PAC »

J'avais fait un petit sondage dans un groupe FB de sépiens sur les personnes ayant des fasciculations : conculsion, sur une cinquantaine de personnes, plus de la moitié en avait régulièrement ou occasionnellement contre 1/200 dans la population générale. Alors évidemment, ce petit test n'a rien de bien rigoureux mais il semble que les sépiens soient beaucoup plus sujet à ces contractions involontaires que les autres.
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Message non lu par Compte supprimé »

Deb je ne sais pas si on parle de la même chose, les faciculations ne concernent pas un muscle entier mais des fibres musculaires, ca donne l impression d'une vague, d'un verr qui circule ou d'une boule qui saute sous la peau. Peut être que tu parle des spasmes musculaires, j'en ai aussi lol.
PAC du coup pas mal de sepiens ont également un BFS. C'est bizarre que les neuro ne l associent pas du tout à la sep.
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Message non lu par deb28 »

Oui Barbara tu as raison, je fais plutôt référence à des contractions de type spasme/crampes.
Et pour la langue, c'est comme si elle se tordait toute seule.
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

J'ai beaucoup de spasmes aussi, j'ai même peur que ca se voit quand je suis avec des gens. Spasme a la langue par contre ca m ai jamais arrivé encore ca doit être particulier.
T'en a parlé de ça au doc ?
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Message non lu par PAC »

Je crois que ce syndrome des fasciculations bénignes (BFS) est plus ou moins ignoré des médecins français. Pas vraiment dans leur cursus. Ça l'est beaucoup moins des anglo-saxons. C'est ce que j'ai cru comprendre. Ma neuro m'a parlé du syndrome crampes-fasciculations qui est un sinonyme de la BSF mais je voyais bien qu'elle n'était pas particulièrement une spécialiste et prenait ça comme une bizarrerie par très importante.
Le syndrome de fasciculations bénignes, ou syndrome crampes-fasciculations, en anglais : benign fasciculation syndrome (BFS), est une affection neurologique bénigne caractérisée par des fasciculations (tressautements musculaires) des muscles du corps. Les tressautements peuvent se produire dans tous les muscles du système volontaire mais sont plus fréquents au niveau des paupières, des bras et des jambes. La langue est parfois affectée. Les tressautements peuvent survenir de manière occasionnelle ou de manière continue. De manière générale, le fait de contracter volontairement le muscle permet d'arrêter les tressautements mais ceux-ci reprennent quand le muscle revient au repos. Le syndrome de fasciculations bénignes est une forme d'hypercitabilité neuromusculaire, d'étiologie inconnue et probablement multifactorielle.
Source : wikipédia https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... iley.com-2
Pourtant les symptômes devrait être pris un peu plus au sérieux il me semble car certains peuvent faire penser à une poussée de SEP :
Le symptôme principal du BFS est les tressautements musculaires généralisés au corps entier, ou localisés dans une zone. Les symptômes principaux du BFS sont les suivants :
fasciculations (symptôme principal) ;
fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies3 ;
crampes4.
D'autres symptômes sont parfois présents :
réflexes exagérés ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies
Les symptômes du BFS sont présents dans les muscles au repos et n’entraînent pas de vraie faiblesse musculaire.
De l'anxiété accompagne souvent le BFS et de nombreuses personnes affectées souffrent d'hypocondrie. Le BFS peut imiter les symptômes de pathologies beaucoup plus graves telles que la sclérose latérale amyotrophique.
Source : wikipédia https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... iley.com-2
Quant aux causes :
La cause précise du syndrome de fasciculations bénignes est inconnue. Une origine auto-immune est probable.
Source : wikipédia https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... iley.com-2
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C'est exactement ce que j'ai, si on considère que dans le terme paresthesies on compte les engourdissements les fourmillements et les brûlures. Qu'est ce qu'on appel réflexe exagérés ? Moi j'ai des membres qui sautent en entiers comme si je sursautait sauf que c'est pas le corps entiers c'est un membre de temps en temps, mais moi j'appel ça des spasmes. J'ai des démangeaisons aussi à un endroit du corps et d après le doc il n'y a pas de problème de peau associé donc inexpliqué. J'ai des tremblements des mains, en fait j'ai tout sauf les sensations de vibrement.
C'est fou quand même cette différence entre l Angleterre et la France, les français sont pourtant réputés pour être très bon en medecine il me semble.
En tout cas merci pour toutes ces infos tu assure :D
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

En tout cas merci pour toutes ces infos tu assure :D
:D hé hé hé... J'ai tellement cherché à me rassuré quand j'étais persuadé que j'avais la SLA... que j'ai lu des tonnes de choses sur le net à ce sujet.
C'est exactement ce que j'ai
Moi aussi, ça correspond pas mal en ce moment. Beaucoup de symptômes de la SEP sont similaires à d'autres pathologies dont celle-ci. Du coup, c'est pour ça qu'il vaut mieux ne rien conclure à partir des seuls symptômes. On peut noter quand même qu'il s'agit uniquement d'un syndrome et que la ou les causes ne sont pas entièrement connues. La piste auto-immune semble la plus probable.
La neuro que j'avais vu à l'hosto pour ma cure de solu en juin dernier m'a dit que ma poussée avait probablement "majoré" ma BSF... va savoir.
Qu'est ce qu'on appel réflexes exagérés ?

Je pense qu'il s'agit des réflexes ostéo-tendineux (les réflexes testés avec le petit coup de marteau du doc). Les mouvements réflexes sont exagérés. Je crois que c'est aussi le cas en cas de spasticité (encore un truc commun avec la SEP).
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Tu m etonne moi aussi pendant 3 jours j étais persuadé de l avoir et vu pleins de gens persuadés de l'avoir sur les forums, le grand soulagement quand jai vu que avec la sla pas de sensitif c'est que moteur et il n'y a jamais d améliorations, quand un muscle commence à être touché c'est définitif et ça s empire de jour en jour. Ouf je vais vivre ! Alleluia !
Oui c'est des suppositions quoi, et depuis aucune amélioration du BFS ?
PAC
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Re: Présentation

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Peut-être un peu mieux (mais c'est plutôt que je ne regarde plus et que je m'habitue je pense) ; toujours en permanence sur les mollets . Et puis je gobe plus que jamais du magnésium - sinon, c'est les crampes assurées.
Et toi ?
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Lol j'ai l impression qu'avec les troubles neuro le magnésium et la vitamine D c'est du permanent.
Oui quand tu t habitue tu remarque moins du coup.
Moi brûlures et engourdissements et fourmillements soulagés par Lyrica, mais les faciculations qui ne semble les arrêter lol
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Lol j'ai l impression qu'avec les troubles neuro le magnésium et la vitamine D c'est du permanent.
Attention quand même à ne pas trop prendre de vitamine D ; même s'il en faut une sacré dose pour arriver à l'excès. Le mieux est peut-être de faire des dosages par prise de sang à la sortie de l'hiver. Je dis ça car j'ai rencontré un naturopathe qui avait un peu la main lourde sur la vitamine D. Alors ponctuellement, je pense que ça ne pose pas de pb, mais à la longue ça peut le devenir.
Ici, les signes d'un excès en vitamine D : http://www.guide-vitamines.org/vitamine ... ine-d.html

Pour le magnésium, ça fait un bail maintenant que je suis en supplémentation permanente. D'après mon doc, ça s'explique par ma SEP...
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Moi brûlures et engourdissements et fourmillements soulagés par Lyrica, mais les faciculations qui ne semble les arrêter
Bien ça Lyrica... connais pas. Si mes paresthésies deviennent douloureuses, j'y penserai, merci. Pour le momemnt, c'est désagréable mais pas vraiment douloureux.
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Message non lu par Compte supprimé »

Ah d'accord pour la vitamine D c'est bon à savoir merci
Pour Lyrica je le prend beaucoup pour les brûlures et pour réduire l anxiété provoqué par la douleur, c'est une douleur vive mais tu sais quand t'as connu des contractions horribles de chez horribles ca c'est pas grand chose à côté mais c'est anxiogène car tu sens qu'il y a un problème. Depuis que c'est atténué je le vis mieux.
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Bonsoir tout le monde,

Je vous tiens au courant des nouvelles, j'ai passé l irm de contrôle, mais je n'ai pas les résultats. Comme convenu je suis passée voir le neurologue juste après, qui est s est déplacé dans le centre de radiologie colle à son cabinet pour voir les images sur écran. Donc pas de résultats, mais le neurologue à vu les images sur écran.
Il me dit que mon problème n'est pas psychologique (comme précédemment évoqué) mais bien organique. Il me dit qu'il y a une cicatrice et que l emplacement explique les symptômes (faiblesse jambe droite et bras droit). Politique de l autruche ou pas, sûrement je dirais, il me dit qu'il pencherai pour une cause vasculaire. Il me dit que pour l instant ce n'est pas caractéristique d'une pathologie inflammatoire. Et quand je lui dit que ca peut être une Sep il me dit on est pas sur a 100%, cest une maladie très courante mais pour l instant on est loin de ce compte là. Bref, il a pas voulu me stresser, il osait pas, mais ce n est pas forcément rendre service. Je sais qu'il faut une 2eme poussée pour diagnostiquer clairement une Sep mais bon a la 1ere poussée ils peuvent quand même dire qu'il y a de fortes chance. Bref comme ce n était pas un vrai rdv il m'a dit qu'il m appelerai demain matin pour fixer un rdv et qu'il y aurai d autres examens médicaux.
Voilà voilà, j avance sur le chemin du diagnostic, mais avec un neurologue frileux ..
PAC
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Au moins, il ne prétend pas que c'est psy !
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Re: Présentation

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C'est vrai, lui qui était persuadé que c était du a l anxiété lors du 1er rdv ! Je ne suis pas rancunière du tout dans la vie, heureusement sinon je me serai fait un malin plaisir de lui rappeler ce qu'il m avait dit au 1er rdv. Là je suis déjà contente qu'on reconnaisse que ce ne soit pas psychologique, qu'on reconnaisse ma souffrance. Il a pas rochigne a me faire un certificat médical, pour que je puisse faire la dérogation pour l inscription a l école primaire de mon fils, pour ça aussi je suis contente :D
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Bashogun
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Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Voilà de très bonnes nouvelles, ça avance concrètement !
C'est curieux de dire ça après un examen qui a révélé quelque chose, mais bon, au moins il y a quelqiue chose de tangible qui va permettre d'arrêter de mettre les symptômes ressentis sur le compte du psychologique.
Les examens vont pouvoir maintenant se poursuivre pour déterminer ce dont il s'agit précisément, Sep ou autre.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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