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deb28
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Je uis tout à fait d'accord avec toi Bashogun, les médecins ont le devoir de ne pas laisser l'était de leurs patients se dégrader, que ce soit psychologique ou physiologique, d'autant que dans le cas des maladies neuros, on sait à quel point le mental a un impact...
Lanxiété, le stress sont des facteurs aggravants et non des causes !
Pour ma part, je vais taper du clou mon médecin !
mesfilles monbonheur
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Bonjour bashogun,
Je suis bien d'accord avec tout ce que tu dis, les médecins devraient être un peu plus humain...je travaille dans le milieu hospitalier et je vois bien que la plupart des médecins ne sont pas assez à l'écoute de leurs patients et s'ils ne trouvent pas, tout de suite le patient est catalogué c'est dans la tête... Ce n'est pas parce qu'un patient a des symptômes atypiques ou que personne trouve d'explication que c'est forcément dans la tête...
Pour internet moi j'ai eu la chance de trouver le forum de suite et je me suis dit rien de mieux que des gens qui parlent de leur maladie, pour que je comprenne mieux ce qu'on me suspecte.
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Bonsoir !

Fanny, eh bein dit donc aide soignante est un métier très physique je comprend que tu ai connu des périodes difficiles ! Alors en plus avec les horaires de nuit .. Tu ne pourrai pas passer aux horaires de jour ?
Tes filles ont quel âge ?
Moi mon nouveau boulot je me suis tapé une grosse frayeur la veille du premier jour avec une fatigue qui te cloue au lit, heureusement le lendemain ca allait mieux. Sinon ça se passe bien l ambiance est détendue et j aime ca les ambiances à la cool. Par contre jai l impression que mon cerveau tourne au ralentit je ne sais pas si ça vient du fait que je ne bossait plus depuis un an ou si ça vient de ce que je vis en ce moment sur le plan médicale.
Et avec les enfants c'est pas facile car ce sont des vrais pile et le petit de 3 ans est encore beaucoup dans mes pattes. Pas de temps mort pas de moment pour se reposer.

Bashogun donc même après le diagnostic les médecins ne sont pas assez explicites.. C'est dingue quand même
Après c'est vrai que jai déjà fait ce constat chez les médecins. Mes deux fils ont eu une pyelonephrite et le 1er la eu à l âge de 3 semaines .. 40 de fièvre tremblements urgences il passe devant tout le monde aux urgences analyse d'urine ponction lombaire madame votre fils a une pyelonephrite on va le garder au moins 5 jours pour le traiter en intraveineuse, ah bon 5 jours ! Bas oui madame il a une pyelonephrite c'est une infection très sérieuse, mais à aucun moment ils m'ont dit ne vous inquiétez pas, c'est une infection qui se soigne très bien quand elle est pris à temps. Moi j etais au plus mal, j étais à son chevet de ma petite crevette avec tout ces fils accrochés à lui, les bip continuels de la machine qui resteront graves dans ma tête. Ils n ont même pas essayé de me rassurer.
Et le 2eme la eu à l'âge de 7 mois et il était tellement abattu qu'ils hésitaient entre une pyelonephrite et une méningite !! Pareil on te rassure pas on s étonne même de te voir pleurer .. BREF les médecins ont les connaissances médicales mais n ont aucune connaissance dans l humain et ca ne serai franchement pas de trop dans leur formation !

Oui l anxiété et le stress sont des facteurs agravant et le moral a une place très importante dans le processus de la maladie.
Aujourd'hui j'ai suivi la femme de mon père dans une conférence de coaching by Franck Nicolas, sa tournée 110%. Je ne le connaissais pas du tout mais elle m'en a parlé et semblait très emballé, ça m'a fait plaisir de l accompagner. Ce mec t explique que le psychisme est très important dans la réussite et que pour réussir il est nécessaire de s impliquer a 110% dans tout ce que l'on fait. C'est un showman a l américaine qui peut faire sourire mais tout ce qu'il dit est tellement véridique. Un moment il parle de la maladie et prend l exemple du cancer, il dit qu'il a été prouvé que le moral joue un rôle très important dans les chances de guérison. Pendant tout le show il transmet un max d énergie et le public est très réactif, les gens sautent et dansent. Tout ça est très calculé mais je vous assure que ca fait du bien de voir autant de monde de si bonne humeur, autant de gens célébrer la vie. Il y avait une jeune femme en fauteuil roulant qui était aussi très contente d'être là. Deux moment m'ont particulièrement touchés. Celui ou il a comparé la vie à un electrocardiogramme. Quand on fait un electrocardiogramme le dessin laisse apparaître des courbes qui montent et descendent . Comme dans la vie, il y a des hauts, et puis il y a des bas. A l inverse, quand il n'y a plus de montagne et que la ligne est droite .. C'est qu'il n'y a plus de vie. Les problèmes font parties de la vie, oui on a des problèmes, oui on est en vie. Autre moment, ou il te dit, quand tu veux puiser l énergie et la force qui est en toi, arrêté toi deux seconds, pose ta main sur ton coeur, et sens le bouger. Sens cette activité qu'il y a en toi, et qui fait que tu es en vie. C'est là que tu peux puiser ta force ! J'ai adoré car c'est vrai, ce coeur qui nous maintient en vie on le calcul jamais, alors que c'est juste magique ce gros muscle qui ne s arrête jamais de se contracter, et la preuve irréfutable qu'on est là. Bref voilà événement commercial mais pleins de choses postives, çà fait du bien. Je sors de la en me disant jai sûrement la sclérose en plaque mais je vie, et à partir de là rien ne m arrêtera ☺
mesfilles monbonheur
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Bonjour Barbara,
Pour le moment non je ne peux pas passer de jour, être de nuit ça me permet de pouvoir emmener et aller chercher mes filles à l'école, d'être présente les mercredis et vacances scolaires même si je dors une partie de la journée. Mes filles ont 7ans et demi et 6 ans et elles sont aussi pleine de vie mdr . Contente que ton boulot se passe bien, la fatigue est vraiment pas facile à gérer. Rassure toi mon cerveau tourne aussi au ralentit par moment :wink:
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Oki je suppose que le papa travail beaucoup ou que vous n'êtes plus ensemble.
Oui je comprend surtout qu'il y a enorment de vacances scolaires et le centre de loisir c'est pas donné !
Oui la fatigue n'est pas facile a gérer, il y a des vitamines qui marchent bien mais elles doivent être très fortes car après le soir je n'arrive pas à dormir.
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Mon conjoint fait de l'intérim, c'est très fluctuant, il y a des périodes creuses et d'autres où il bosse beaucoup. Je suis de nuit à cause de ça et du fait qu'à l'âge de mes filles il n'y a plus d'aide de la CAF pour leur garde et que c'est trop cher, que se soit centre où autre... Donc je suis là en travaillant de nuit.
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C'est clair qu est ce que c'est cher !! On a une grosse somme impayée la.. on les met à la cantine, au centre le mercredi après midi et le vendredi après midi au taps, donc x 2 ça monte très vite !
C'est bien votre organisation du coup, mais est ce que toi tu te repose assez ?
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On a pas vraiment le choix.... je dors bien la journée et après c'est par période soit j'ai pas de problème pour reprendre le rythme de jour école etc..entre mes nuits et donc je dors bien. Soit j'ai des insomnies de fou entre mes nuits et je suis un zombie quand je me lève pour l'école mdr. En ce moment ça va je dors bien donc la grosse fatigue que j'ai eu à plusieurs reprises cette année me laisse un peu tranquille en ce moment donc je profite :wink:
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Cest ca le comble avoir des insomnies quand on est crevé ..
C'est cool que tu dorme bien en ce moment j espère que ca va durer
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Moi aussi j'espère :wink: . C'est vrai que les insomnies quand tu es crevé c'est effectivement le comble lol.
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Coucou,

Depuis quelques jours j'ai des acouphènes 2 fois par jours qui durent moins d'une minute. Tout dun coup jai une oreille bouchée et une oreille qui siffle, j'entend aussi un bourdonnement, c'est très court mais très intense, et comme ça revient régulièrement je me demande d où ca vient.
Est ce que ça vous fait ça ?

Barbara
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Barbara,
en 2005, j'ai eu des soucis auditifs assez marqués avec des acouphènes constants et très gênants. Mon généraliste m'a dirigé vers une ORL qui a diagnostiquer un 'syndrome méniériforme', en clair pas la maladie de Ménière mais des symptômes qui y ressemblent...
C'est resté important un certain temps avant de prendre une vitesse de croisière - qui fait que j'ai régulièrement, comme ne ce moment où j'écris, un léger vrombissement à l'oreille droite. La fatigue n'aide pas, comme d'hab !
Pas certain que cela vienne de la Sep - et comme d'habitude, il faut procéder par élimination pour en cerner la cause. Le mieux est donc, si ça persiste, que tu ailles voir ton médecin traitant qui t'orientera si nécessaire après examen vers un ORL.
Bien à toi.
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Message non lu par Compte supprimé »

Ah d'accord, donc la sep ne provoque pas ce type de symptômes, ou apparemment pas. Je pensais que la demyelenisation pouvait abîmer les oreilles comme elle peut abîmer les yeux.
En tout cas je remarque que la plupart du temps quand on a la sep on a pas que la sep ! On cumule ..
Heureusement qu'on est des warior ahah
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Barbara,
si, la Sep peut toucher le nerf auditif et provoquer ainsi des soucis d'audition, mais ce n'est pas le symptôme le plus courant.
Comme toujours, il faut procéder par élimination avant d'incriminer la Sep. D'où la nécessité de consulter ORL, en particulier pour tester la pression dans l'oreille interne.
Bien à toi.
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J'en étais sur !! Ptdr

Oui consulter un orl mais bon la les frais médicaux ca commence à faire beaucoup ! Sans compter les dispos pour les rdv ..
Mon neuro a contacté l hôpital pour qu'ils me fassent une PL car celle que j avais faite aux urgences impossible de retrouver les résultats (super). Du coup l hôpital ma contacté pour que je vienne la faire et bien-sûr les horaires sont des horaires de bureau ! Et pour l irm la semaine dernière j avais déjà du m arranger pour partir 2h plus tôt alors que c était mon 2eme jour de boulot c'est pas top, la du coup je leur ai dit que j avais des exams à faire mardi matin ils m ont dit "tu vas en avoir beaucoup comme ça ?" Ça le fait pas du tout .. Et mon neuro prend sa dernière consultation a 17h30, c'est l'heure ou je fini donc je ne sais pas quand est ce que je pourrai le voir.
Bref ça fait chier tout ça, reprendre sa vie pro avec des problèmes de santé c'est vraiment pas top.
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Allé c'est partie pour une petite PL avant d aller au boulot wouuuu le pied mdr
Cette fois jai même le droit au patch anesthésiant et l infirmière m'a prévu un repas pour ce midi quel accueil ahah
Vous aussi vous avez fait une prise de sang pour les protéines ?
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Bonjour Barbara,
Est ce que ta ponction lombaire c'est bien passé ?
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Oui très bien ! Grâce au patch aucune douleur ! La dernière fois aux urgences je n'avais pas eu de patch j avais juste eu mal au moment ou l aiguille pénètre mais la vraiment aucune douleur donc top.
Et puis franchement, le personnel au top !! L'infirmière, et un masseur qui massait une patiente, étaient adorables on a parlé on a rigolé, j'suis partie de la de très bonne humeur pour aller travailler, ce sont des vrais professionnels qui transforment les moments à l hopital en moments joyeux j adore !
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Et bien tant mieux alors, bonne nouvelle. :D
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Bonne nouvelle, Barbara !
une ponction lombaire joyeuse, ce n'est pas courant...
Quand dois-tu avoir les résultats ?
Bien à toi.
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Il faut dire aussi que quand on a déjà eu deux peridurales on dramatise moins ce geste lol
Ils m'ont dit les résultats dans 15 jours ils seront envoyés directement a mon neurologue
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Message non lu par Compte supprimé »

J'ai reçu les résultats temporaires de la prise de sang et de la PL.
Une anomalie dans le prise de sang : le CRP a 4,8 au lieu de 3
Et ponction lombaire il y a juste marqué ça :
2 éléments/mm3
0 hématies : mm3
glycorachie : 2,8 mmol/L
protinorachie : 0,32
Et Immuno électrophorèse en attente

@Drake je suppose que c'est justement l'immuno électrophorèse qui est déterminante lol
Drake1969
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Bonjour Barbara,

Enfin, tes résultats tombent, ça va je l'espère lever un peu le voile sur ce que tu as ! En ce qui concerne le CRP, j'avais déjà fais une petite prise de sang avant les IRM pour analyser notamment cela et, pour ma part, le bilan indique qu'il faut être en dessous de 5 pour être dans la normale (le niveau pour moi était inférieur à 1). Toi c'est 3 ? Je lis sur d'autres sites que la limite serait même de 6...
Pour ce qui est des résultats de la PL, je vais essayer de voir s'il n'y a pas moyen de comprendre ces différentes données et ce que c'est cette immuno electrophorese (comme ça je saurai quand mon courrier arrivera...). Il n'y a aucun commentaire avec les résultats ? Ton neurologue actuel a prévu de te téléphoner ?
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Message non lu par Compte supprimé »

En fait pour la CRP moi j'ai vu que entre 3 et 5 c'est signe d'une inflammation, et que au dessus de 6 c'est vraiment une inflammation aigue.
Moi j'ai 4,8, le chiffre est en gras.

L'immuno électrophorése c'est la recherche de protéines avec une technique de laboratoire bien particulière, d'après ce que j'ai compris.
J'avais appelé l'hôpital pour avoir les resultats elle m'avait dit que c était prêt et quelle me l'envoyait mais au final c'est pas vraiment prêt.

Le commentaire avec les résultats c'est :
La patiente reverra en consultation de suivi le Dr ... avec les résultats de la ponction lombaire
Jsuis vachement avancé mdr
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Message non lu par Drake1969 »

Malheureusement je crois que tu as raison ! D'après ce que je peux lire par rapport aux résultats d'une ponction lombaire, j'ai l'impression qu'il n'y a pas de choses anormales, en tout cas pas avec ces premiers résultats. Bon, il va falloir patienter encore, pas trop déçue ?
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Une CRP à 4.8 est tout à fait "normale", pas de quoi s'inquiéter !
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Message non lu par Compte supprimé »

Drake1969 a écrit :Malheureusement je crois que tu as raison ! D'après ce que je peux lire par rapport aux résultats d'une ponction lombaire, j'ai l'impression qu'il n'y a pas de choses anormales, en tout cas pas avec ces premiers résultats. Bon, il va falloir patienter encore, pas trop déçue ?
La patience, une chose dont je ne suis naturellement pas doté, mais je crois que la vie a décidé de me mettre à l'épreuve loool
Merci en tout cas :)

Tuco a écrit :Une CRP à 4.8 est tout à fait "normale", pas de quoi s'inquiéter !
Merci :D
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Message non lu par Bashogun »

Aloha Barbara,
quand dois-tu voir ton neurologue ?
(ce qui est bien avec ma ligne de train, c'est qu'il y a tellement de problèmes :cry: que ça laisse le temps de répondre... 8) )
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Message non lu par Compte supprimé »

Je ne sais pas, certainement lorsque les résultats définitifs de la PL seront prêts

Ce qui est bien avec mon nouveau boulot que je commence en début d'année c'est que je travaillerai que sur 4 jours. 39h sur 4 jours ça fait des grosses plages horaires mais ca a au moins le mérite de laisser un jour de libre en semaine, et ca c'est bien, notament pour les rendez-vous médicaux. (Et pour le reste aussi ahah)

Bon courage pour les problèmes de transports, qu'est ce que c'est chiant !
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Coucou Barbara,
j'espère que tu pourras assurer sur le journées bien remplies, c'est un emploi du temps vraiment top qui va te laisser du temps pour le reste.
Mais c'est très inhabituel, il me semble. C'est toit qui a négocié ou c'est lié à l'activité de la boite ?
Bon vikende !
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Coucou,

Oui c'est inhabituel.
C'est lié à l activité de l entreprise, en attendant que les bureaux administratifs soient refait a neuf on est implanté directement dans les centres et donc aux mêmes horaires. Lorsqu on sera dans les bureaux on pourra reprendre des horaires de bureaux mais moi je ne sais pas si j'en aurai envie loool
Après je verrai si ce n'est pas trop dur pour monsieur de gérer les enfants seul de la sortie d ecole au coucher 4 fois par semaine, ca se trouve il en pourra plus mdr

Bon week-end et bonnes preparations de Noël ☺
(Pas mal le jeux de mots mais ne serais-tu pas en train de te moquer de moi ? Lol)
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Rhôôô, Barbara !...
je ne me moque jamais des gens que j'apprécie, au pire je plaisante
Là je cherche des alternatives aux classiques 'Bien à toi' et autres
mokolo malamu
(bonne journée en lingala)
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Loooolll
En effet ca change ☺
T inquiète je suis une grande fan de l humour hihi

En tout cas joyeux Noël !!! Et bon festin ce soir lool
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Message non lu par deb28 »

Je suis contente que ta prise de sang et ta PL soient arrivées Barbara.
Ce qui m'inquiète un peu, c'est que lors de ma prise de sang, j'avais une CRP à 19,1 mg/L, dans le rapport ils parlent de syndrome inflammatoire, en raison de cette CRP et aussi car nypernucocytose neutrophile (moi pas compris). Je ne comprends pas comment ça n'a pas pu les faire réagir un peu plus...Flippant non ?

Ceci dit, pour répondre à ta question : dans la prise de sang que j'ai, ils indiquent que la valeur de référence pour la CRP est <5, donc cela a l'air pas trop mauvais pour toi. Je confirme ce que Tuco dit !

Pour la PL, je regarde la mienne de septembre. Le plus important pour la SEP est la présence de bandes oligoclonales. Quant à l'électrophorèse, elle analyse la quantité de protéines. Chez moi, j'avais un défit en immunoglobulines IgA, mais on a rien décrété de particulier à cet égard.
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Message non lu par Compte supprimé »

En effet ce n'est pas normal que ca ne les ai pas plus inquiété que ca. D apres ce que j'ai vu la CRP est un anticorps produit par le foie en cas d inflammation. Les donnés sont normalement inférieures à 3 mais en dessous de 6 ce n'est pas anormale non plus, juste les statistiques montrent que les gens ayant des CRP entre 3 et 6 ont plus de chance de développer un diabète ou une maladie cardiovasculaire. Il est indiqué que dans certaines maladie le dosage du CRP permet de suivre l évolution de cette dernière. C'est la que je tilte. En septembre j avais fait une prise de sang et cette CRP était déjà en gras car à 3,4. J'avais demandé au médecin traitant qui m avait dit que ce n etait pas problématique du tout que les CRP ca change dune personne a l autre, comme certains sont bruns et d autres blond certains ont une crp inférieurs à 3 et d autres légèrement supérieur. Ok mais alors du coup la elle a augmenté et peut être même qu'elle continue d évoluer, c'est plus ca qui m interpelle.
As tu montrer ces résultats à un médecin généraliste ? Si ce n'est pas le cas je te conseil de le faire car le service neuro de l hopital sont sûrement débordés du coup ils prennent peut être moins de temps sur les cas qui ne sont pas critique.
Moi je cherche un médecin généraliste et je vais montrer toutes mes analyses.

Pour la PL je n'ai toujours pas les résultats définitif, pour toi aussi c était très long ?
Ils t avaient commenté les résultats de ta PL ?
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Message non lu par Compte supprimé »

Suite de mon parcourt du combattant
Je suis fatiguée de me battre pour que ça avance ..

Javais fait ma PL le 28/11 a l'hôpital.
Il y a deux semaines j appel l hopital pour savoir si les résultats définitifs sont prêts (j'avais que les temporaires), la secrétaire me dit oui c'est prêt, je dit lui sure ? Elle me répond oui sur je vous les envoi par courrier. J'ai attendu 10 jours pour recevoir ..... les résultats temporaires a nouveau !! Les mêmes que j'avais déjà trotriste

Je rappel donc l hopital je tombe sur une autre secrétaire de la neuro, qui en cherchant bien sur son pc fini par trouver l etrophorese sanguin, mais pas du LCR. Je tente d'avoir des explications sans succès, elle ne sait pas pkoi mais ce n'est pas encore prêt, c'est un labo extérieur qui s'en occupe, blabla.
Elle me prépare l enveloppe pour l electrophorese sanguin afin que je vienne les chercher samedi matin aupres des infirmieres car je refuse d attendre encore 10 jours pour recevoir des résultats.

Comme elle m'a dit que c'est un labo exterieur je regarde le compte rendu et je vois leurs coordonnées, je les appel, après m'avoir précise que ce n'est pas à moi d appeler elle accepte de regarder mon dossier et me dit que tout est prêt et tout à été envoyé à l hopital .... heuuuuuuu ...... la je bouillonne vraiment !!!
Puis elle retransfere la ligne a l hôpital .. Là à nouveau la même chanson "non on a pas l electrophorese du LCR" blabla, je lui dit que je veux parler au docteur qui était la quand jai fait ma PL, elle ne le trouve pas prend mon numéro et me dit qu'il me rappelera. Il ne m'a pas rappelé..

Ce matin comme prévu je me rend a l hôpital au service neuro avec mes enfants, je trouve les infirmières et leur explique, elles n ont pas l enveloppe ....... La je bouillonne encore plus ! Au bout de 5min d explications elles décident de demander au Pôle Nord, ouf ils ont l enveloppe ! J'en profite alors pour demander à voir le fameux Docteur. Il est prévenu on me dit de patienter, qu'il va arriver.
5min plus tard il arrive, et m explique qu ils se sont rendus compte cette semaine qu'il y a eu un soucis car l electrophorese sanguin doit être comparé au a l electrophorese LCR , j'ai rien compris ! Il me dit qu'il faut refaire la prise de sang , me demande si je peux rester. Je dis que non je peux pas car je dois enmener les enfants à leur séance de foot, et il me dit ok dans ce cas repassez dans l après midi je vais prévenir les infirmières il faudra juste passer aux admissions pour avoir des étiquettes, comme ça c'est fait, c'est vrai que ça fait un moment que ca traîne il faut qu'on règle ça.

Donc bien-sûr je repasse dans l après midi ! Je vais aux admissions pour les étiquettes ! La dame ne sait pas comment m enregistrer donc elle appel le service neuro, et là ...... le docteur de ce matin est parti et celui qui a pris la relève n est pas au courant ! (Ca bou ca bou ! )
Elle me passe le téléphone, et la c'est reparti dans les explications.. je dois a nouveau me justifier raconter le soucis .. Il me dit je vous connaît pas je vais regarder votre dossier et après je vois. Il m'a même dit faudra peut être faire la prise de sang aux urgences. J étais censé monter, et à la moitié des escaliers j'me suis barré.. J'en peux plus !!!!!!!!!!!! Se battre, utiliser tant d énergie juste pour des résultats, pour que ça avance. Je suis fatiguée de tout ça, je suis blasée, je suis dégoutée. Je rentre chez moi ! Dégoutée ! trotriste
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C'est proprement délirant !! ragee
Barbara a écrit :Au bout de 5min d explications elles décident de demander au Pôle Nord,
Ça jette un froid intense !! :cry:
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Oui ..
Drake1969
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Bonjour Barbara,

Je suis désolé pour toi, ce ne doit pas être facile d'être ballotté de la sorte. Nos résultats de PL respectifs doivent se balader ensemble quelque part entre la France et la Suisse qui sait (je n'ai pas encore les miens non plus) :) . Je mesure en tout cas la chance que j'ai puisque - fait peut-être rare - ma neurologue avait prévu un rendez-vous pour m'annoncer préalablement la nouvelle de la SEP : si tu veux un professionnalisme plus aigu, il faudra peut-être, comme je te l'ai déjà dis, changer de corps médical.... Ceci dit, peut-être ton cas est plus délicat que le mien et les résultats peu significatifs, d'où cette absence de retour...

Cette électrophorèse peut vraiment être significatif dans le diagnostic de la SEP ou d'une autre maladie ? J'ai un peu du mal aussi à comprendre ce que c'est...
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Bashogun
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L'électrophorèse des protéines du LCR est le procédé qui permet de mettre en évidence les bandes oligoclonales, élément diagnostic de la SEP.
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Message non lu par Drake1969 »

Ah oui élément très déterminant en effet, merci Bashogun !
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Message non lu par Compte supprimé »

Voilà en cas de sep (mais pas tout le temps non plus) il y a une protéine qui est produit en quantité.
Cet examen sert aussi à avoir des indices sur ce qui ne va pas dans le corps puisqu en fonction de la présence ou du dosage de tel proteines on peu voit quel organe est en difficulté, d après ce que j'ai compris. Donc le fait que celle du Sang soit normale me rassure. Quand tu ne sais pas avec certitude ce que tu as t'as toujours une part de flippe dans un coin de ta tête ou tu dis peut être que c'est encore plus grave et que mes jours sont comptés.
Oui c'est ca nos résultats doivent se balader Mdr, ils ont besoin de vacances lol.
Oui c'est bien que tu ai un diagnostic posé je suis contente pour toi ☺
Oui tu as raison je vais changer de neuro et prendre la tienne, quand j aurai les résultats mdr
Je me dit que je devrai prendre rdv à l avance mais je sens le coup foireux lol
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Message non lu par Compte supprimé »

Chers modos,

Est-il possible de retirer mon post sur ma journée d hier. Merci.
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Bonjour tout le monde, bonjour Barbara92,

J'espère que tout le monde va bien par ici.
Je viens de parcourir les dernières pages de ce post et suis très surpris du temps que peut prendre les résultats de ta PL (en ce qui me concerne, ça n'a pris qu'une semaine). Pour info, ce sont normalement des labos spécialisés qui font ces analyses mais - outre les délais de transport - il faut un rien de temps pour les réaliser (bon j'abuse mais c'est assez rapide).
Quelques petites précisions sur la CRP (C-reactive protein) : cette molécule n'est pas un anticorps mais une protéine de la famille des pentraxines fabriquée par le foie (et aussi par les adipocytes) lors d'épisodes inflammatoires ; le CRP a principalement le rôle d'activer le système du complément en cas d'infection. Les élévations du taux de CRP sont fréquents et peuvent être causées par une simple rhinite virale.
Pour la PL, ton parcours me semble totalement hallucinant. Comment un doc peut oublier qu'il faut comparer analyse de sang et de LCR ?!! Ce qui est recherché dans ces analyses c'est le calcul d'un index (par exemple celui de Delpech, le plus utilisé) et la comparaison des profils oligoclonales du LCR et du sang.
En gros, pour être en faveur d'une SEP, il faut qu'il existe des anticorps spécifiques dans le LCR que l'on ne retrouvent pas dans le sang ce qui se traduit sur le résultat de ton analyse par la mention "synthèse intrathécale d'IgG oligoclonales surnuméraires". Les IgG étant des anticorps, cela veut dire qu'il existe une fabrication d'anticorps spécifiques dans ton LCR.
En espérant ne pas avoir été trop confus.

Tiens nous au courant des résultats.
Force et volupté
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou PAC,

Ça fait un moment dit donc, comment tu vas ?

Merci pour ces explications ☺
Oui c'est fou, et dis toi que c'est la 2eme PL que j'ai faite car ils n arrivent pas retrouver les résultats de la 1ere ..
Oui je comprend pas non plus comment ils ont pu oublier de comparer, et s'en rendre compte X temps après
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Petit break car beaucoup de taf et de révisions (je me relance dans la préparation de l'agreg même si j'ai des difficulté à écrire... ça me stimule intellectuellement). Mais je reste en contact sur FB avec le groupe (Pierre-Antoine Compain Abenakis) Et puis je suis un peu déprimé car le copaxone ne semble pas marcher des masses sur moi --> à l'IRM de contrôle en novembre, une nouvelle lésion apparue depuis mai. Bon, j'attends mes prochains IRM en mai prochain et (selon ma nuero) s'il y a de nouvelles lésions, il sera temps de revoir mon traitement.
Tiens nous au courant des résultats de ta PL.
A plus
PAC
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est tout les ans le contrôle des lésions ?
Et toi physiquement tu te sens comment ?
Tu sais que je n'ai plus de falsification bizarre.

Super pour l'Agreg, je t encourage ☺

Oui je vous tiens au courant, je refais la prise de sang demain midi à l hopital
PAC
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Re: Présentation

Message non lu par PAC »

Tu sais que je n'ai plus de falsification bizarre.
J'en ai toujours autant (c'est très relou)... Tout ce que je peux te dire à leur propos c'est qu'elles sembleraient signer une souffrance des neurones moteurs (ceux responsables de la contraction des muscles) ; la littérature n'est pas très prolifique à ce sujet. Sinon je suis beaucoup moins fatigué que je l'ai été autour des vacances de la Toussaint (d'où la reprise de projets), je ne vais donc pas trop me plaindre.
C'est tout les ans le contrôle des lésions ?
Je ne sais pas du tout. J'imagine que c'est surtout en fonction des événements cliniques (nouvelles poussées, nouvelles dynamique de la maladie) et pour évaluer l'efficacité d'un traitement. Perso, je ne suis pas super rassuré par l'injection régulière de gadolinium dans l'organisme...
Oui je vous tiens au courant, je refais la prise de sang demain midi à l hopital
C'est étonnant de comparer une prise de sang avec du LCR pris à deux moments différents... ta situation immunitaire à dû changer depuis ta PL.
Bon courage
PAC
Compte supprimé

Re: Présentation

Message non lu par Compte supprimé »

C'est top que tu sois beaucoup moins fatigué ☺

Concernant l injection de gadolinium a priori ça ne court aucun risque. Mais l autre jour quand j'ai vu que la femme de Chuck noris portait plainte pour avoir reçu trop d injections et avoir des répercutions sur son organisme, je me suis posé la question. A la différence que elle, en quelque jours d hospi elle a eu plusieurs irm sous injection. Est ce que c'est lié ou pas je ne sais pas.

Pour ma PL je me suis faite exactement la même remarque, quand il m'a dit qu'il y avait un soucis je lui ai demandé si il fallait refaire la PL, il m'a dit non juste la prise de sang, et je lui ai dit mais elle est la la prise de sang dans mes mains pkoi vous pouvez pas comparer, et la il m'a sorti un charabia mon petit cerveau n'a pas suivi j'ai rien compris lol
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Re: Présentation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour,
concernant le gadolinium, lorsque j'ai passé ma toute première IRM en 2011, une sensation de brûlure importante a envahi tout mon torse. A la fin, on me sort, je le signale immédiatement aux personnels qui m'examinent et constatent qu'en effet il y a de larges et fortes rougeurs. Allergie au Gado !
Pas de pot ! ma toute première - et seule - allergie et il faut que ce soit au produit de contraste et à un moment particulièrement difficile qui allait conduire au diagnostic Sep !
C'est rare, ai-je appris ensuite, et il y a des parades : il suffit d'une pré-médication sur les 3 jours précédents. Ça ne m'est plus arrivé depuis.

Pour le reste, les études montrent que la Gadolinium peut laisser des traces résiduelles dans le cerveau, mais qu'il est bien moins toxique que les produits iodés utilisé pour les scanner.
Le suivi Sep est typiquement au rythme d'une IRM tous les 6 mois, voire un an. Cela reste raisonnable et permet d'éviter une accumulation de ces traces résiduelles.
Sinon, il y a toujours la possibilité de faire les IRM sans produit de contraste. Il est d'ailleurs courant que l'IRM commence sans Gado et que le radiologue demande ensuite une injection s'il repère quelque chose qu'il doit pouvoir préciser.

Bien à vous.
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