Présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Barbara92
Accro
Messages : 2274
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 29 nov. 2017, 10:59

Il faut dire aussi que quand on a déjà eu deux peridurales on dramatise moins ce geste lol
Ils m'ont dit les résultats dans 15 jours ils seront envoyés directement a mon neurologue

Barbara92
Accro
Messages : 2274
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 20 déc. 2017, 15:10

J'ai reçu les résultats temporaires de la prise de sang et de la PL.
Une anomalie dans le prise de sang : le CRP a 4,8 au lieu de 3
Et ponction lombaire il y a juste marqué ça :
2 éléments/mm3
0 hématies : mm3
glycorachie : 2,8 mmol/L
protinorachie : 0,32
Et Immuno électrophorèse en attente

@Drake je suppose que c'est justement l'immuno électrophorèse qui est déterminante lol

Drake1969
Habitué(e)
Messages : 23
Inscription : 18 déc. 2017, 20:50
Ville de résidence : Paris
Prénom : Gaël
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Drake1969 » 20 déc. 2017, 16:23

Bonjour Barbara,

Enfin, tes résultats tombent, ça va je l'espère lever un peu le voile sur ce que tu as ! En ce qui concerne le CRP, j'avais déjà fais une petite prise de sang avant les IRM pour analyser notamment cela et, pour ma part, le bilan indique qu'il faut être en dessous de 5 pour être dans la normale (le niveau pour moi était inférieur à 1). Toi c'est 3 ? Je lis sur d'autres sites que la limite serait même de 6...
Pour ce qui est des résultats de la PL, je vais essayer de voir s'il n'y a pas moyen de comprendre ces différentes données et ce que c'est cette immuno electrophorese (comme ça je saurai quand mon courrier arrivera...). Il n'y a aucun commentaire avec les résultats ? Ton neurologue actuel a prévu de te téléphoner ?

Barbara92
Accro
Messages : 2274
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 20 déc. 2017, 16:35

En fait pour la CRP moi j'ai vu que entre 3 et 5 c'est signe d'une inflammation, et que au dessus de 6 c'est vraiment une inflammation aigue.
Moi j'ai 4,8, le chiffre est en gras.

L'immuno électrophorése c'est la recherche de protéines avec une technique de laboratoire bien particulière, d'après ce que j'ai compris.
J'avais appelé l'hôpital pour avoir les resultats elle m'avait dit que c était prêt et quelle me l'envoyait mais au final c'est pas vraiment prêt.

Le commentaire avec les résultats c'est :
La patiente reverra en consultation de suivi le Dr ... avec les résultats de la ponction lombaire
Jsuis vachement avancé mdr

Drake1969
Habitué(e)
Messages : 23
Inscription : 18 déc. 2017, 20:50
Ville de résidence : Paris
Prénom : Gaël
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Drake1969 » 20 déc. 2017, 17:22

Malheureusement je crois que tu as raison ! D'après ce que je peux lire par rapport aux résultats d'une ponction lombaire, j'ai l'impression qu'il n'y a pas de choses anormales, en tout cas pas avec ces premiers résultats. Bon, il va falloir patienter encore, pas trop déçue ?

Avatar de l’utilisateur
Tuco
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 02 août 2016, 17:27
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Tuco » 20 déc. 2017, 19:38

Une CRP à 4.8 est tout à fait "normale", pas de quoi s'inquiéter !

Barbara92
Accro
Messages : 2274
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 20 déc. 2017, 21:10

Drake1969 a écrit :Malheureusement je crois que tu as raison ! D'après ce que je peux lire par rapport aux résultats d'une ponction lombaire, j'ai l'impression qu'il n'y a pas de choses anormales, en tout cas pas avec ces premiers résultats. Bon, il va falloir patienter encore, pas trop déçue ?

La patience, une chose dont je ne suis naturellement pas doté, mais je crois que la vie a décidé de me mettre à l'épreuve loool
Merci en tout cas :)


Tuco a écrit :Une CRP à 4.8 est tout à fait "normale", pas de quoi s'inquiéter !

Merci :D

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5667
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 21 déc. 2017, 09:30

Aloha Barbara,
quand dois-tu voir ton neurologue ?
(ce qui est bien avec ma ligne de train, c'est qu'il y a tellement de problèmes :cry: que ça laisse le temps de répondre... 8) )
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Barbara92
Accro
Messages : 2274
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 21 déc. 2017, 11:24

Je ne sais pas, certainement lorsque les résultats définitifs de la PL seront prêts

Ce qui est bien avec mon nouveau boulot que je commence en début d'année c'est que je travaillerai que sur 4 jours. 39h sur 4 jours ça fait des grosses plages horaires mais ca a au moins le mérite de laisser un jour de libre en semaine, et ca c'est bien, notament pour les rendez-vous médicaux. (Et pour le reste aussi ahah)

Bon courage pour les problèmes de transports, qu'est ce que c'est chiant !

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5667
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 23 déc. 2017, 11:35

Coucou Barbara,
j'espère que tu pourras assurer sur le journées bien remplies, c'est un emploi du temps vraiment top qui va te laisser du temps pour le reste.
Mais c'est très inhabituel, il me semble. C'est toit qui a négocié ou c'est lié à l'activité de la boite ?
Bon vikende !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Barbara92
Accro
Messages : 2274
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 23 déc. 2017, 16:07

Coucou,

Oui c'est inhabituel.
C'est lié à l activité de l entreprise, en attendant que les bureaux administratifs soient refait a neuf on est implanté directement dans les centres et donc aux mêmes horaires. Lorsqu on sera dans les bureaux on pourra reprendre des horaires de bureaux mais moi je ne sais pas si j'en aurai envie loool
Après je verrai si ce n'est pas trop dur pour monsieur de gérer les enfants seul de la sortie d ecole au coucher 4 fois par semaine, ca se trouve il en pourra plus mdr

Bon week-end et bonnes preparations de Noël ☺
(Pas mal le jeux de mots mais ne serais-tu pas en train de te moquer de moi ? Lol)

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5667
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 24 déc. 2017, 10:11

Rhôôô, Barbara !...
je ne me moque jamais des gens que j'apprécie, au pire je plaisante
Là je cherche des alternatives aux classiques 'Bien à toi' et autres
mokolo malamu
(bonne journée en lingala)
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Barbara92
Accro
Messages : 2274
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 24 déc. 2017, 17:19

Loooolll
En effet ca change ☺
T inquiète je suis une grande fan de l humour hihi

En tout cas joyeux Noël !!! Et bon festin ce soir lool

deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Inscription : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Re: Présentation

Messagepar deb28 » 29 déc. 2017, 13:17

Je suis contente que ta prise de sang et ta PL soient arrivées Barbara.
Ce qui m'inquiète un peu, c'est que lors de ma prise de sang, j'avais une CRP à 19,1 mg/L, dans le rapport ils parlent de syndrome inflammatoire, en raison de cette CRP et aussi car nypernucocytose neutrophile (moi pas compris). Je ne comprends pas comment ça n'a pas pu les faire réagir un peu plus...Flippant non ?

Ceci dit, pour répondre à ta question : dans la prise de sang que j'ai, ils indiquent que la valeur de référence pour la CRP est <5, donc cela a l'air pas trop mauvais pour toi. Je confirme ce que Tuco dit !

Pour la PL, je regarde la mienne de septembre. Le plus important pour la SEP est la présence de bandes oligoclonales. Quant à l'électrophorèse, elle analyse la quantité de protéines. Chez moi, j'avais un défit en immunoglobulines IgA, mais on a rien décrété de particulier à cet égard.

Barbara92
Accro
Messages : 2274
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 29 déc. 2017, 14:31

En effet ce n'est pas normal que ca ne les ai pas plus inquiété que ca. D apres ce que j'ai vu la CRP est un anticorps produit par le foie en cas d inflammation. Les donnés sont normalement inférieures à 3 mais en dessous de 6 ce n'est pas anormale non plus, juste les statistiques montrent que les gens ayant des CRP entre 3 et 6 ont plus de chance de développer un diabète ou une maladie cardiovasculaire. Il est indiqué que dans certaines maladie le dosage du CRP permet de suivre l évolution de cette dernière. C'est la que je tilte. En septembre j avais fait une prise de sang et cette CRP était déjà en gras car à 3,4. J'avais demandé au médecin traitant qui m avait dit que ce n etait pas problématique du tout que les CRP ca change dune personne a l autre, comme certains sont bruns et d autres blond certains ont une crp inférieurs à 3 et d autres légèrement supérieur. Ok mais alors du coup la elle a augmenté et peut être même qu'elle continue d évoluer, c'est plus ca qui m interpelle.
As tu montrer ces résultats à un médecin généraliste ? Si ce n'est pas le cas je te conseil de le faire car le service neuro de l hopital sont sûrement débordés du coup ils prennent peut être moins de temps sur les cas qui ne sont pas critique.
Moi je cherche un médecin généraliste et je vais montrer toutes mes analyses.

Pour la PL je n'ai toujours pas les résultats définitif, pour toi aussi c était très long ?
Ils t avaient commenté les résultats de ta PL ?

Barbara92
Accro
Messages : 2274
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 13 janv. 2018, 19:28

Suite de mon parcourt du combattant
Je suis fatiguée de me battre pour que ça avance ..

Javais fait ma PL le 28/11 a l'hôpital.
Il y a deux semaines j appel l hopital pour savoir si les résultats définitifs sont prêts (j'avais que les temporaires), la secrétaire me dit oui c'est prêt, je dit lui sure ? Elle me répond oui sur je vous les envoi par courrier. J'ai attendu 10 jours pour recevoir ..... les résultats temporaires a nouveau !! Les mêmes que j'avais déjà trotriste

Je rappel donc l hopital je tombe sur une autre secrétaire de la neuro, qui en cherchant bien sur son pc fini par trouver l etrophorese sanguin, mais pas du LCR. Je tente d'avoir des explications sans succès, elle ne sait pas pkoi mais ce n'est pas encore prêt, c'est un labo extérieur qui s'en occupe, blabla.
Elle me prépare l enveloppe pour l electrophorese sanguin afin que je vienne les chercher samedi matin aupres des infirmieres car je refuse d attendre encore 10 jours pour recevoir des résultats.

Comme elle m'a dit que c'est un labo exterieur je regarde le compte rendu et je vois leurs coordonnées, je les appel, après m'avoir précise que ce n'est pas à moi d appeler elle accepte de regarder mon dossier et me dit que tout est prêt et tout à été envoyé à l hopital .... heuuuuuuu ...... la je bouillonne vraiment !!!
Puis elle retransfere la ligne a l hôpital .. Là à nouveau la même chanson "non on a pas l electrophorese du LCR" blabla, je lui dit que je veux parler au docteur qui était la quand jai fait ma PL, elle ne le trouve pas prend mon numéro et me dit qu'il me rappelera. Il ne m'a pas rappelé..

Ce matin comme prévu je me rend a l hôpital au service neuro avec mes enfants, je trouve les infirmières et leur explique, elles n ont pas l enveloppe ....... La je bouillonne encore plus ! Au bout de 5min d explications elles décident de demander au Pôle Nord, ouf ils ont l enveloppe ! J'en profite alors pour demander à voir le fameux Docteur. Il est prévenu on me dit de patienter, qu'il va arriver.
5min plus tard il arrive, et m explique qu ils se sont rendus compte cette semaine qu'il y a eu un soucis car l electrophorese sanguin doit être comparé au a l electrophorese LCR , j'ai rien compris ! Il me dit qu'il faut refaire la prise de sang , me demande si je peux rester. Je dis que non je peux pas car je dois enmener les enfants à leur séance de foot, et il me dit ok dans ce cas repassez dans l après midi je vais prévenir les infirmières il faudra juste passer aux admissions pour avoir des étiquettes, comme ça c'est fait, c'est vrai que ça fait un moment que ca traîne il faut qu'on règle ça.

Donc bien-sûr je repasse dans l après midi ! Je vais aux admissions pour les étiquettes ! La dame ne sait pas comment m enregistrer donc elle appel le service neuro, et là ...... le docteur de ce matin est parti et celui qui a pris la relève n est pas au courant ! (Ca bou ca bou ! )
Elle me passe le téléphone, et la c'est reparti dans les explications.. je dois a nouveau me justifier raconter le soucis .. Il me dit je vous connaît pas je vais regarder votre dossier et après je vois. Il m'a même dit faudra peut être faire la prise de sang aux urgences. J étais censé monter, et à la moitié des escaliers j'me suis barré.. J'en peux plus !!!!!!!!!!!! Se battre, utiliser tant d énergie juste pour des résultats, pour que ça avance. Je suis fatiguée de tout ça, je suis blasée, je suis dégoutée. Je rentre chez moi ! Dégoutée ! trotriste

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5667
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 14 janv. 2018, 10:46

C'est proprement délirant !! ragee
Barbara a écrit :Au bout de 5min d explications elles décident de demander au Pôle Nord,

Ça jette un froid intense !! :cry:
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Barbara92
Accro
Messages : 2274
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 14 janv. 2018, 11:40

Oui ..

Drake1969
Habitué(e)
Messages : 23
Inscription : 18 déc. 2017, 20:50
Ville de résidence : Paris
Prénom : Gaël
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Drake1969 » 14 janv. 2018, 16:39

Bonjour Barbara,

Je suis désolé pour toi, ce ne doit pas être facile d'être ballotté de la sorte. Nos résultats de PL respectifs doivent se balader ensemble quelque part entre la France et la Suisse qui sait (je n'ai pas encore les miens non plus) :) . Je mesure en tout cas la chance que j'ai puisque - fait peut-être rare - ma neurologue avait prévu un rendez-vous pour m'annoncer préalablement la nouvelle de la SEP : si tu veux un professionnalisme plus aigu, il faudra peut-être, comme je te l'ai déjà dis, changer de corps médical.... Ceci dit, peut-être ton cas est plus délicat que le mien et les résultats peu significatifs, d'où cette absence de retour...

Cette électrophorèse peut vraiment être significatif dans le diagnostic de la SEP ou d'une autre maladie ? J'ai un peu du mal aussi à comprendre ce que c'est...

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5667
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 14 janv. 2018, 17:17

L'électrophorèse des protéines du LCR est le procédé qui permet de mettre en évidence les bandes oligoclonales, élément diagnostic de la SEP.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités