Nouvelle venue en quête d'infos...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

mél a écrit :
Bashogun à écrit : 
Bonne nouvelle, c'est sur le rails pour une première ALD d'une durée de 5 ans !
Bashogun : je reviens sur le fait des 5 ans ; c'est à vérifier sur le protocole de soins le mien est valable 10 ans :wink:
Pour les pathologies relevant de la liste des ALD, la durée initiale est définie réglementairement :
ALD 25 : Sclérose en plaques
Relève de l'exonération du ticket modérateur la sclérose en plaques :
• dès qu'un traitement immunomodulateur de fond est prescrit à l'issue du bilan
diagnostique, même en l'absence de handicap permanent ;
• dès qu'il existe un handicap permanent (parfois seulement constitué d'une asthénie
ou de troubles cognitifs) nécessitant un traitement symptomatique et justifiant une
prise en charge au long cours.
L'exonération initiale est accordée pour une durée de cinq ans, renouvelable.
Ma première ALD était en effet de 5 ans (2011 à 2016), mais son renouvellement a été pour 10 ans.
Peut-être est-ce aussi le cas pour toi.
mél a écrit :
C'est tout à fait juste, mél !
Je plussoie !
Cool de voir qu'ont étaient d'accord :)
Pas de raison qu'il en soit autrement ! <2

Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

coucou Bashogun,

Sur le fait de la durée de la l'ALD cela à été mon cas, deux fois renouvelée 5 ans et celle de cette année valable 10 ans.
Sur le coup j'me suis dit y'a une erreur lol

Par contre là j'ai refais mon dossier MDPH j'espère qu'ils vont pas me faire encore galérer 9 mois, c'est avec les nouveaux dossier et nouvelles cartes CMI. Je croise les doigts que ce soit traité avant avril sinon j'ai plu de cartes valides. :cry:
Il serait temps qu'ils fassent un suivi de dossier en ligne ( type dossier retraite) :!:

Bonne journée à tous , et bon courage LAuriemab
Dans la cité des sacres aujourd'hui il fait soleil et très frais , rien de mieux pour sortir un peu :wink:

Mél
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Hello mél,
suite à ton message, j'ai découvert qu'il y a déjà quelques rares MDPH qui disposent d'un système en ligne :
https://mdphenligne.cnsa.fr/
Il n'y en a que 3, mais il faut espérer que d'autres feront de même.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

Coucou Bashogun,

Merki d'avoir jeté un œil sur le sujet MDPH , mais comme par hasard celle de la marne ne le fait pas :cry: mais c'est bien à savoir quand même :wink: ,
comme tu dis en espérant que les autres suivent !!!!

Bonne soirée
Mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Bonsoir à vous :)

Je viens vous donner quelques nouvelles.
J'ai reçu un message sur l'appli Ameli comme quoi ma demande d'ald est acceptée mais je n'ai toujours aucun papier et aucun changement sur l'application non plus...
J'ai commencé les séances de kiné cette semaine :) elle est super sympa, c'est plutôt agréable d'aller là bas et ce n'est pas l'usine (elle a rdv avec moi et non avec 4 autres patients en même temps).
J'ai des rdv ophtalmiques lundi et mardi à l'hôpital.
Et le 5 décembre je revois mon neurologue.

Question : d'après ma kiné pour avoir un bon de transports pour aller voir le neuro c'est le neuro lui même qui doit me faire le bon... en passant par le médecin traitant ça ne marche pas ?

J'espère que ça va pour vous et je vous souhaite une douce soirée.
Laurie.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par babou941 »

Bonsoir lauriemab
Tu devrais recevoir un courrier mais ce qui compte c'est la mention sur ton attestation de droit sécu que tu peux imprimer sur ameli. Le 100% est mentionné en bas.
Pour les bons de transport, perso je ne les utilise pas car je peux encore conduire. Par contre ma mère demande à son médecin traitant pour les trajets aller et c'est le médecin qu'elle voit qui lui fait le retour.
Renseigne toi auprès de ton médecin traitant
Bonne nuit
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour lauriemab, bonjour Babou,

pour les bons de transport, je n'en ai pas besoin, je peux encore conduire jusqu'à l'hôpital pour les rdv avec ma neurologue ou l'hôpital de jour. Mais quand j'ai conduit jusqu'à l'hôpital juste avant mon diagnostic, avec ma NORB, j'ai cru ne pas y arriver vivant !!

Les textes réglementaires ne parlent que de "médecin" et de "médecin prescripteur" sans autre précision. Un médecin traitant est donc, je pense, à même de prescrire un Bon de Transport, tout comme le neurologue. Mais il vaut mieux en parler à ton médecin traitant au cas où des finasseries m'auraient échappé.
lauriemab a écrit :J'ai reçu un message sur l'appli Ameli comme quoi ma demande d'ald est acceptée mais je n'ai toujours aucun papier et aucun changement sur l'application non plus...
Pour moi, tout est passé chaque fois par mon médecin traitant. Lors du renouvellement, c'est lui qui a rempli et adressé à ma caisse et c'est à son cabinet que je suis allé chercher le document renvoyé par la sécu signifiant le renouvellement pour 10 ans de l'ALD.
Il faut aussi voir avec ta pharmacie préférée. J'imagine que la prise en compte informatique peut prendre un peu de temps. La pharmacie sera à même de te dire si c'est enregistré et de mettre à jour ta carte Vitale.

Kiné dans de bonnes conditions, ophtalmo bientôt, neuro ensuite, ça roule bien !

Bien à vous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par deb28 »

Bonjour Laurie,

J'ai vu que tu as fait une réaction à la PL. Figure-toi que moi aussi, j'ai eu les fameux maux de tête...obligée de rester allongée pendant 1 semaine :) Joie et félicité. J'étais à deux doigts de faire le bloodpatch mais finalement le 7e jour, ça a commencé à aller mieux.
Je suis contente que cela aille mieux pour toi, car c'est vraiment un enfer ces maux de tête ! J'ai également dû attendre 1 mois pour les résultats.
Ta PL était-elle positive ?

Bien à toi et courage,

Deborah
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou Bashogun, coucou deb28
Je suis passée à la pharmacie pour mettre ma carte vitale à jour : l'ald y est affichée donc voilà une bonne chose faite :)
Par contre aucune nouvelle de mon médecin traitant... j'ai pourtant reçu mes résultats sanguins donc j'imagine que lui aussi.. pas de nouvelle, bonne nouvelle comme on dit...
Pour les bons de transports ce n'est pas vraiment que je ne peux pas aller jusqu'à l'hôpital mais plutôt parce que j'en suis assez loin en transports... n'ayant pas le permis ça me fait beaucoup de marche ne serait ce que pour aller jusqu'à la gare.
Deb28 : chapeau à toi pour avoir pu tenir 1 semaine entière avec ces satanés maux de tête ! Perso, dès que je relevais un peu la tête c'était insoutenable ! Le bloodpatch a fait très mal mais ça a été magique. :)
Quant à ma ponction lombaire je sais juste qu'ils y ont trouvé 27 éléments... je n'en sais toujours pas plus.
Et pour toi ça a donné quoi ?

L'hôpital a essayé de me joindre jeudi sans me laisser de message... évidemment j'ai rappelé donc j'ai eu droit au standard, puis au service neuro puis au service ophtalmo pour essayer de trouver l'appelant... Mais sans savoir qui a essayé de me joindre mais en décrochant un rdv neuro et le rdv ophtalmo de mardi aprem... aujourd'hui je reçois une convocation pour l'hôpital de jour mardi (sans savoir dans quel service) à 12h alors qu'à 14h30 je dois y être pour l'hoptalmo (pour ça par contre j'ai pas reçu de convoc hein ! Et pourquoi me faire entrer en hôpital de jour 2h30 avant mon rdv ophtalmo)... ça m'angoisse et ça me soule vraiment... a croire qu'on doit tout deviner par soi même et être à leur dispo... ce n'est que le début et j'en ai déjà marre -_-

Désolée ça me semble un peu fouillis comme message.

Laurie.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Hello Laurie !

finalement, comment ça s'est goupillé à l'hôpital entre tes rendez-vous neuro et ophtalmo ?
Tu as pu avoir un bon de transport ?

Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou Bashogun

En fait, j'avais 4 examens ophtalmo à faire le lundi ( CV octopus, pachymetrie, CV goldman, et la vision des couleurs) ainsi qu'un contrôle ophtalmique le lendemain (interne pas la... 3h d'attente... du coup ils avaient pas mon dossier... gros n'importe quoi). Je n'en sais toujours pas plus concernant mes yeux du coup...
Pour ce qui est de leur "examen neuro" en hôpital de jour il s'agissait d'une prise de sang afin d'essayer de déterminer de quel type de SEP je suis atteinte... comme c'est à envoyer dans un labo de lyon, sans passer par l'hôpital il semblerait que ça aurait pu me coûter très cher...
Mais bon au moins j'étais dans une pièce avec 2 nanas atteintes elles aussi de la SEP, ça m'a donc permis de discuter de tout ça de vive voix avec des sepiennes pour la 1er fois.
Le bon de transport je l'ai eu mais j'ai trouvé aucune personne capable d'appeler un vsl pour moi... je suis rentrée par mes propres moyens.
Bien à toi :)
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Laurie,
tu as une idée du temps nécessaire pour les résultats de la prise de sang ?
Pour le bon de transport, dans mon hôpital, il y a à l'entrée (ou la sortie :wink: !) un petit bureau qui s'occupe d'appeler taxis ou VSL. J'imagine qu'il doit y avoir la même chose dans le tien, quelque part...
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

coucou à tous ,

Lauriemab, je vois que tous tes rdv se succèdent et tj avec ce problème de résultats qui sont long, je vois que tu tiens bon c'est essentiel :wink:
Pour tes bons de transports tu n'as pas besoin d'être totalement invalide, perso quand je vais faire mon traitement en service ambulatoire de ma clinique mon mari me conduit à l'aller et j'appelle un taxi conventionné pour le retour, la secrétaire de mon neuro me fait deux bons de transport , 1 pour l'aller en véhicule perso (la sécu me rembourse 1.20€ pour un trajet) et 1 bon transport pour le retour pour le taxi (étant donné que c'est une grosse société de taxi, j'ai fait une prise en charge directe avec eux comme ça je n'avance plus l'argent du trajet sinon je devais avancer l'argent et la sécu me remboursait).
Par contre étant en clinique , je ne sais pas du tout comment cela se passe en hôpitaux.
Pour aller/ retour kiné ton médecin traitant peux te faire les bons de transports, on peux mettre jusqu'à 4 trajets dessus.

Bonne journée
Mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par deb28 »

Coucou Laurie,

Je pense que je ne t'ai pas répondue. Ma PL est négative. Inflammation dans le sang.
Personne ne se positionne. et toi ?

De mon côté mon neuro m'a fait levé et quitte l'hopital 2h après avoir fait ma PL. Donc forcémment, les maux de tête sont arrivés rapidement :p
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou à tous

Deb28 : ma PL était positive. Liquide clair mais 23 éléments à prédominance lymphoculaires. J'ai reçu tous les résultats de tous mes examens récemment d'ailleurs... Mais bon on y comprend rien.
Mél : je me suis servi d'un VSL pour aller à mon rdv neuro d'aujourd'hui. Ça change la vie ! Bon par contre je ne savais pas que VSL signifiait "voiture avec ambulance écrit en gros dessus"... maintenant tous mes voisins vont être au courant que j'ai un soucis -_-

D'ailleurs voici les nouvelles de ce rdv..
Mon neurologue pense sérieusement à une SEP de forme progressive.. jusqua maintenant il n'y a aucun traitement qui fonctionne en France... mais depuis 2 ans il y a des tests d'un traitement qui semble marcher. Il devrait être mis en a disposition des hopitaux en début d'année... par intraveineuse à raison d'1 fois tous les 6 mois (2 fois en 1 mois la premiere fois je crois)sans lourd effets secondaires..
Je me dis que ça ne peut pas être pire que rien du tout...
Je n'ai pas le nom... vous en avez entendu parler vous ?

Prenez soin de vous.
Laurie
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Hello Laurie,
d'après ce que tu dis, ça pourrait être le Rituximab (plutôt que l'Ocrelizumab, qui n'arrivera pas avant le printemps 2018 en France). Il en est souvent question sur le forum.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

coucou Lauriemab,

ravie de voir que la vsl te change la vie , par contre si tu as une sté de taxi à proximité tu peux demander s'ils ont des taxis conventionnés sécu et si oui demande ça la prochaine fois , comme ça tu auras une belle voiture écrit " taxi " et non "ambulance"
En ce qui concerne tes voisins tu n'as pas à te justifier !! mais si cela te gêne vraiment essai de trouver un taxi conventionné sécu tu le supporteras mieux.

J'insiste sur le mot conventionné sécu car c'est une sorte d'habilitation que les chauffeurs ont et c'est seulement dans ce cas là que le chauffeur te prendra ton bon de transport par contre il faudra surement que tu avance les frais mais t'inquiète pas la sécu te rembourse , ou des fois les chauffeurs se font payer directement sans rien te demander.

Concernant ton traitement je ne le connait pas du tout perso je suis sous tysabri.

Bon courage
Mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Concernant les bons de transport, c'est mon médecin traitant qui me les fait.
J'ai déjà ce bon de transport pour mon rendez vous chez le neurologue en février.
Ce qui est pratique, c'est qu'on me dépose juste à la bonne entrée du bon batiment, je n'ai pas à me promener dans tout l'hôpital.
Pour moi, c'est à une centaine de kilomètres, pratique, je e repose pendant ce temps (et pas la peine de faire attention aux radars. :shock:
La première fois, il manquait la signature du médecin, le conducteur était sympa, il a dit qu'il passerait chez lui pour le faire signer.

Patrick
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Drake1969 »

Bonjour Laurie,

Je viens tout juste de m'inscrire et de me présenter sur le forum. Je serai curieux de connaître la suite de ta prise en charge ainsi du diagnostic qui te sera délivré car, si j'ai bien compris, ton neurologue pense à une SEP progressive mais n'en est pas sûr non plus à 100 % . Au niveau des troubles de la marche, je souffre en fait, au même âge que toi, de symptômes tout à fait similaires : difficulté à marcher correctement au bout de 20 minutes, divagations, pied qui râpe le sol. J'ai pu lire aussi que tu avais perdu un certain nombre de kilos avant que tous ces soucis ne s'installent chez toi. Est-ce que le neurologue a pris sérieusement en compte cette donnée à un moment pour éventuellement expliquer ces troubles de la marche ? J'ai moi-même perdu, involontairement pour le coup, au moins 8 kilos cette année... Si tu as des informations à m'apporter sur ce point, je suis en tout cas preneur !

Bonne journée,

Gaël
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par babou941 »

Bonsoir
Pour les taxi conventionnés la compagnie que je prends ne me demande pas d'avancer le prix de la course si j'ai l'attestation sécu datée de moins de 3 mois. Donc posé leur la question en réservant la prochaine fois
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lauriemab
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Bonjour,
Et bienvenu (si je puis dire) Drake1969 : Disons que pour essayer d'en savoir plus sur ma forme de SEP j'ai fait une prise de sang (à l'heure d'aujourd'hui je n'ai pas eu les résultats) mais mon neurologue a l'air persuadé qu'il s'agit bien d'une SEP primaire progressive (c'est meme ce qui est ecrit sur le compte rendu aussi envoyé à mon medecin traitant) car à mon souvenir je n'ai jamais fait de poussée et tout à commencé par des soucis de marche il y a environ 3 ans et empiré il y a 1 an...
Pour ce qui est de mes kilos en moins c'était du a un régime et à beaucoup de sport. Rien à voir avec la maladie. Donc le neurologue n'en tient pas compte et je ne crois vraiment pas que ce soit nécessaire :)
Normalement le secrétariat du neurologue doit me rappeler mi janvier pour me donner un nouveau rdv mais je ne sais pas si c'est juste pour voir mon neurologue ou si c'est pour commencer le traitement qui normalement devrait être accessible à la fin de l'année...

Et toi alors ? Tu as été diagnostiqué récemment d'une SEP progressive aussi ? Où en es tu ?
De ce que jai compris la forme est plus rare donc ce n'est pas évident de pouvoir en parler avec qq1 qui connaît...

Laurie.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Drake1969 »

Bonjour Laurie,

Pour ma part, rien de diagnostiqué à ce jour, j'attend les résultats d'une ponction lombaire et d'une prise de sang... Aujourd'hui il y avait une lettre de l'hôpital dans la boite aux lettres mais ce n'était que la facture ! A priori ils devraient tomber rapidement puisque ma neurologue m'a prévu un rendez-vous pour le 2 janvier, signe qu'elle les a déjà sûrement reçus.

Je n'ai pas non plus l'impression d'avoir eu une poussée cette année mais plutôt que la forme de la maladie est de nature progressive. Au niveau des jambes, je me souviens avoir eu de grandes difficultés lors d'une randonnée en haute montage en décembre - jambes extrêmement faibles comme j'ai régulièrement aujourd'hui - alors que mon trouble de la marche n'est véritablement apparu que six mois après. C'est donc comme si le trouble était déjà en gestation à ce moment-là mais n'était visible que lors d'efforts très importants. J'avais déjà également à l'hiver 2016 mon genou gauche qui se dérobait régulièrement mais ça ne m'inquiétait pas plus que ça alors...

Passe de bonnes fêtes en tout cas, je te tiendrai au courant de la suite en ce qui me concerne !

Bonne soirée,

Gaël
Compte supprimé

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou tous les 2,

Rdv le 2 janvier c'est top Drake je pense aussi que ta neuro a du coup sûrement les résultats.

Ce qui m interpelle dans vos 2 récits c'est la perte de poids.
Pour ma part en même temps que les soucis neuro depuis septembre j avais également une perte d apetit. Je ne mangeais presque plus rien, j avais perdu 3 kg (c'est pas grand chose mais quand on voit que depuis les 6 mois de mon fils mon poids ne bouge pas d'un poil - il a aujourd'hui 3 ans - cest quand même quelque chose lol). Jusqu'à ce que je prenne Lyrica, et la mon appétit à commencé à revenir. La 1ere fois que jai rencontré mon neurologue en ville il pensait que tout ça était psychologique et m avait dit d arrêter Lyrica. Ce que j'ai fait et au bout 2 jours les brulures étaient de retour ainsi que la perte d appétit. J'ai donc repris Lyrica et depuis je mange normalement. Mais je n'ai pas non plus retrouvé un apetit de fou comme j avais avant, exemple le matin jai pas faim alors qu' avant des que je me reveillais j avais envie de manger.
Est ce que vous pensez qu une perte d apetit peut être d origine neurologique ?

En tout cas j espère que vous avez passé un bon réveillon de Noël ☺
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour lauriemab, bonjour Drake,
lauriemab a écrit :Normalement le secrétariat du neurologue doit me rappeler mi janvier pour me donner un nouveau rdv mais je ne sais pas si c'est juste pour voir mon neurologue ou si c'est pour commencer le traitement qui normalement devrait être accessible à la fin de l'année...
Content de lire que ton parcours diagnostic avance, même si les nouvelles ne sont pas les meilleures. Fort heureusement, il y a eu beaucoup d'avancées ces derniers temps avec, enfin, des traitements qui peuvent apporter des réponses pour les formes progressives, comme le Rituximab, déjà disponible, ou l'Ocrélizumab, disponible en ATUc et sans doute en AMM au printemps prochain. Ca laisse l'avenir plus ouvert.
Barbara92 a écrit :Ce qui m interpelle dans vos 2 récits c'est la perte de poids.
Coucou Barbara,
la perte de poids peut-être due à bien des facteurs, y compris le stress, voire un syndrome dépressif.
Lorsque je suis arrivé à l'hôpital où ma Sep a été diagnostiquée, on m'a pesé... 58kg - alors que je fais autour de 65kg depuis très longtemps - et encore maintenant. 7kg de moins, ce n'est pas rien et je me suis fait peur. Mais on peut dire que, comme toi, je n'étais pas bien et je mangeais de moins en moins. La perte de poids est plus un dommage collatéral, je pense, qu'un symptôme.
Drake1969 a écrit :ma neurologue m'a prévu un rendez-vous pour le 2 janvier, signe qu'elle les a déjà sûrement reçus.
J'espère que tu pourras être fixé lors de ce rendez-vous, Drake. Ca va venir vite.

A tous, je vous souhaite de bonnes fêtes !
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Ah d'accord merci Bashogun
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Après un périple entre la Corrèze et la Bretagne sans véritable connexion internet, me revoici !

En ce qui me concerne, je n'ai vraiment aucun problème d'appétit. De ce point de vue, les fêtes étaient ainsi l'occasion de repas relativement copieux (sans excès toutefois), même si j'ai l'impression de ne pas réussir à reprendre du poids. Lorsque mon problème intestinal était très prégnant, j'avais par contre rarement envie de manger, les désagréments étant vraiment trop nombreux. Peut-être que la fatigue liée à la SEP est un facteur qui peut également contrarier l'appétit : j'ai remarqué que, lors des moments de grande fatigue, j'étais vraiment peu porté sur la nourriture, voire ça pouvait me couper l'appétit en plein repas s'ils survenaient à ce moment. Quant à savoir si une perte d'appétit peut être d'origine neurologique, j'imagine que oui, mais ma connaissance en la matière n'est pas grande...
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Coucou Drake,

Super tu as pu te régaler pour les fêtes !

Oui c'est vrai que la fatigue liée à la sep peut contrarier l apetit.
Mais moi je suis une grande gourmande et je n'ai pas besoin d avoir faim pour manger Lol ! Je pense que si je n étais pas comme ça j'aurai perdu encore plus de poids
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Bonjour à tous,
Pour commencer je vous souhaite que la santé se maintienne et que les poussées se fasse le plus discrètes possible.

Ensuite Drake 1969 : si tu veux plus de réponses pour ton problème de poids, je pense que tu devrais créer un sujet, comme cela tu auras plus de réponses de sépiens :wink:

Bonne soirée @ tous
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Message non lu par Drake1969 »

mél a écrit :Bonjour à tous,

Ensuite Drake 1969 : si tu veux plus de réponses pour ton problème de poids, je pense que tu devrais créer un sujet, comme cela tu auras plus de réponses de sépiens :wink:
En fait, je demandais surtout ça étant donné les correspondances entre Laurie et moi du point de vue des symptômes. Mais je pense que Bashogun a raison, ma perte de poids est plutôt une conséquence indirecte de la SEP liée à ce fichu problème de colopathie fonctionnelle.
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bonjour Drake,

Oui ne t'inquiète pas j'avais bien compris, que les correspondances entre vous t'avais interpellé, mais je me disais juste que si tu avais voulu + d'avis, cela serait bien d'ouvrir un sujet. :wink:
C'est clair que Bashogun en connais un rayon en tant que VIP :wink:

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Bonjour Mel,

jai aussi relance sur le sujet du poids, il est vrai que la spontaneite des conversations cest aussi ce quil y a de bien. Cest pas hyper organise mais des fois juste echanger avec la personne que tu lis cest juste ce dont tu as envie :wink:

Bonne soiree
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bonjour barbara92

Je n'ai en aucun cas dis le contraire !! j'ai juste fais une suggestion à drake qui me paraissait un peu inquiet sur ce sujet

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Bonjour Barbara, bonjour Mel
Barbara92 a écrit :la spontaneite des conversations cest aussi ce quil y a de bien. Cest pas hyper organise mais des fois juste echanger avec la personne que tu lis cest juste ce dont tu as envie :wink:
Bien d'accord avec toi - et c'est ce qui fait toute la valeur et tout l''intérêt d'un forum, pour autant que cela ne vienne pas faire dériver le sujet à tel point que son auteur ne s'y retrouve plus.
A cette occasion, j'ai été frappé par le nombre de sépiens qui ont mentionné le problème de l'amaigrissement, comme ce fut mon cas - et Mel a bien raison : ça peut tout à fait faire l'objet d'un sujet dédié et développé.
Bien à vous
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Ok pas de soucis.
En fait la seule chose qui manque au forum est un espace de discussion instantanee.
Jai vu que ca a deja ete propose par Khadija, mais que cela demanderai trop de temps en terme de surveillance benevole.
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Coucou,
Mel a bien raison : ça peut tout à fait faire l'objet d'un sujet dédié et développé.
Merci Bashogun de m'avoir comprise :wink:

J'espère que Lauriemab est tj active sur son sujet ?!
Lauriemab : il me semble que tu avais rdv avec ton neuro en décembre , as tu des nouvelles concernant ton ttt à mettre en place ?

Bonne soirée
Mél
Modifié en dernier par Bashogun le 04 janv. 2018, 18:14, modifié 1 fois.
Raison : modification des balises nfo en quote pour plus de lisibilité
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Message non lu par lauriemab »

Bonsoir,
Désolée je ne suis pas très active (je ne reçois pas forcément tous les mails de notification, et du coup j'oublie de venir checker ici -_- Et ce soir écrire sur le téléphone est compliqué)

Mél : j'avais en effet bien eu rdv en décembre avec mon neurologue... Mais pas d'avancé concernant un traitement. J'attends des nouvelles de l'hôpital qui est censé me recontacter pour me donner un nouveau rdv.
Par contre ce qui est bizarre c'est que mon neuro me disait qu'aucun traitement n'était accessible avant mi janvier au mieux et pourtant Bashogun me dit le contraire plus haut (traitement pour sep progressive).

Je vous souhaite le mieux pour 2018 :)
Laurie.
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir lauriemab,
d'abord et avant tout, tous mes voeux pour cette nouvelle année !
lauriemab a écrit :ce qui est bizarre c'est que mon neuro me disait qu'aucun traitement n'était accessible avant mi janvier au mieux et pourtant Bashogun me dit le contraire plus haut (traitement pour sep progressive).
Le Rituximab devrait l'être, mais peut-être préfère-t-il attendre l'Ocrélizumab - sachant que pour ce dernier, une ATU de cohorte est complexe et peut demander un peu de temps avant qu'un patient puisse en profiter. Mi-janvier me semble correspondre au délai possible.
Tu nous diras !

Bien à toi.
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Message non lu par lauriemab »

Oui bien sur, je vous tiens au courant ;)
Merci Bashogun.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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coucou,

Sympa d'avoir de tes news Lauriemab :wink:
En ce qui concerne ton ttt , ton neuro aurait peux être pu te mettre en place un truc genre bolus de solumédrol en attendant l'ocrezilumab ou le rituximab, ce qui t'aurai permis d'être moins fatiguée durant les fêtes.
J'espère que les secrétaires de l’hôpital ne vont pas te zapper, apparemment c'est souvent le cas :?
Pour les notifications à recevoir c'est dans l'onglet notifications, réglages et tu coches dans courriel ce qui t’intéresse :wink:

Bonne journée @ tous
Mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Bonjour à tous.
Quelques avancées de mon côté :)
J'ai revu mon neurologue hier et il m'a donné la note d'information de l'OCRELIZUMAB qui est en ATU (maintenant je sais vraiment ce que ça veut dire héhé).
Il me faut maintenant de nouveau passer une irm qui aura lieu demain (grrr je n'aime vrmt pas ça) et faire pleeeeeeins de prises de sang pour espérer y avoir accès. Ensuite j'envoie les résultats à l'hôpital et le secrétariat me recontactera pour fixer une date afin de faire la 1ère perfusion d'Ocrelizumab.
Ça avance de nouveau donc c'est une bonne chose.
J'ai aussi demandé à voir une psychologue parce que mon moral n'est pas vraiment des plus gai... Ça sera sûrement à l'hôpital et je ne sais pas si avec l'ald c'est pris en charge mais bon.
J'espère que de votre côté ça va et que vous n'êtes pas trop sous la neige ou l'eau.
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Coucou
C une bonne chose
C bizarre mon neuro m'a dit qu'à Toulouse ils n'ont pas l'ocrelizumab snif snif
Il me dit dans un an
En attendant rituximab

Je suis contente pour toi
Secondaire progressive.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Laurie,
ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et de savoir que tu vas sans doute bénéficier de l'Ocrélizumab (ou Ocrevus) sans attendre.
Ca devrait aller asses vite après la batterie d'examens préliminaires que tu dois passer.
Pour le recours à un psychologue, il me semble que ça peut être pris en charge dans le cadre de l'ALD, mais je ne voudrais pas t'induire en erreur. D'autre pourront sans doute être plus précis.

lélé, il est possible que l'hôpital de Toulouse n'ait pas été sélectionné dans le cadre de l'ATU de cohorte qui suppose un protocole de surveillance et d'étude particulier. Dans ce cadre, le nombre de patients est limité.
Je suis persuadé que ton neuro serait à même de te donner tous les tenants et aboutissants de cette histoire...

Bien à vous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lélé »

Oui je pense comme toi
Ou alors il y a déjà le quota sur Toulouse de patients

Franchement l'un ou l'autre ça me va du moment qu'on tente l'aventure mdr
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

IRM passé : pas de nouvelle lésion depuis le précédent passé en juillet/août :D

Lélé j'espère que tu auras rapidement accès au traitement quand même. C'est fou qu'il y ai un tel décalage en fonction des régions O_O
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Bsr "lauriemab", c 1 bonne choz !
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

Coucou,

Lauriemab , cool de voir que ton irm n'a pas bougée, pour le psychologue je pense aussi que c'est pris en charge ALD.
Hier j'ai vu mon neuro et il m'à lancé une petite phrase qui voulait dire "y'a un nouveau ttt , je vais surement vous le proposer prochainement" ,
j'en ai parlé aux infirmière de l'ambu et elle m'ont répondu que ma clinique à été sélectionnée pour la mise en place de l'Ocrévus.
Je vois que tu vas l'avoir , peux tu me dire quels examens préliminaires tu as fais ?
Les infirmières m'ont parlé d'une 1ere perf de 4h (300ml de produit) puis 15j après une seconde perf de 4h (300ml de produit ) et ensuite c'est une perf tous les 6 mois de 600ml en 6 ou 7h.
Peux tu me dire si tu as eu le même retour d'infos ?

Bon week à tous
Mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou Mél
Vraiment désolée pour le temps de réponse ! C'est cool que tu puisses avoir accès au traitement.

Niveau examens j'ai donc fait l'irm cérébral et tout un tas de prises de sang, (NFS, bilan hépatique, sérologie virale, hépatite C, hépatite B, VIH, électrophorèse des protéines et dosage pondéral des immuno-globulines).
Pour le déroulement de la prise du traitement j'ai les mêmes informations (seconde prise après 15j puis tous les 6 mois) mais je crois qu'en plus ils faut prendre de la cortisone (peut être un bolus)et des antistaminiques contre les allergies ou démangeaisons juste avant l' intraveineuse.
Je me suis renseignée sur le net concernant l'ocrelizumab et j'ai vu que ce medoc augmente les risques de choper des tumeurs malignes comme le cancer du sein... Pourtant ce n'est pas spécifié dans L'ATU que m'a remis mon neuro... Ça m'a un peu refroidi quand même mais bon c'est pas comme si on avait le choix. :(

Bonne soirée et promis je surveille le forum mtn :)
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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lauriemab a écrit : j'ai vu que ce medoc augmente les risques de choper des tumeurs malignes comme le cancer du sein... Pourtant ce n'est pas spécifié dans L'ATU que m'a remis mon neuro...
Hello again, lauriemab !
Le risque est connu et c'est bien la raison de l'ATU de cohorte qui doit permettre une surveillance renforcée sur un contingent réduit de patients pour déterminer au mieux les risques et s'y adapter pour les limiter autant que possible.
Mais les retours des pays qui ont commencé avant nous à le prescrire semblent positifs, de même que sur le Rituximab dont l'Ocrelizumab est une version dite humanisée.
Ça va plutôt dans le bon sens !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

Coucou Lauriemab ,

Ne t'inquiète pas pour le temps de réponse j'avais demandé ailleurs sur le forum en parallèle :wink:
Vendredi 9 mars j'ai rdv pour mon tysabri du coup je verrai avec le neuro si c'est pour un changement de ttt ou si comme on l'a vu avec Bashogun sur un autre sujet du forum, à savoir si c'est pour allonger la durée entre les perf de tysabri
Mais Merci quand m^me de la réponse qui est précise :wink:
Comment vas-tu ?
Bonne journée à tous
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Coucou Mél,
Oui j'ai vu que tu avais réussis à avoir une réponse plus rapide sur le sujet Ocrelizumab :)
Pour ma part je suis toujours dans l'attente...
Comme je le disais j'ai passé mon IRM cérébral prescrit par le neurologue ainsi que toutes les prises de sang. (je me suis renseigné il a reçu tous mes examens vendredi dernier).
A la fin de notre précédent rdv il m'a dit qu'une fois tout cela reçu le secrétariat me contacterait afin de me donner une date pour l'hôpital de jour... Mais... J'ai vu hier soir sur l'autre sujet que l'unique irm cérébral ne semble pas suffire... Pk ne m'a t'il pas prescrit tous les examens nécessaires ?
Bref, j'ai pas de nouvelle de l'hôpital, j'en ai marre de tjs attendre, c'est tjs moi qui le appelle et me manifeste, et depuis octobre (semaine de mon hospitalisation) je n'ai pris aucun médicament..
Alors je suis peut être trop une angoissée doublé d'une chieuse mais bon quoiqu'il en soit je ne me sens pas trop en confiance avec le neuro et l'hôpital :(
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