Nouvelle venue en quête d'infos...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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lauriemab
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Merci encore Mél et Bashogun pour vos réponses !
Je vois que vous êtes entourés, vous êtes en couple... moi malheureusement, je suis célibataire depuis maintenant 2 semaines... je suis triste car l'amour familiale c'est bien et déjà beaucoup mais...
Mon frère n'a pas non plus l'air de comprendre... il me disait hier au téléphone que la SEP n'est pas si grave... il n'a pas lair de comprendre pas que cela puisse être handicapant.. la preuve ne serait ce que pour aller a la gare j'ai 30 min de marche.. je l'ai fait plusieurs fois car je n'ai pas le choix ( pas le permis, pas de bus) et ça me mets complètement KO, je galère vraiment à marcher... et lui me demande si j'ai trouvé un emploi alors que ma priorité c'est ma santé... lui a tjs été le fils parfait; qui réussit.. alors que moi.. pfff suis désolée :( ça me fait de la peine d'être incomprise et de ne pas pouvoir être à la hauteur :(
Ça promet pour la suite !!
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Defcom
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Lauriemab
je suis célibataire depuis maintenant 2 semaines.
Désolé pour cette mauvaise nouvelle,j'espéres que la cause n'est pas due a la SEP .
Mon frère n'a pas non plus l'air de comprendre... il me disait hier au téléphone que la SEP n'est pas si grave... il n'a pas l'air de comprendre pas que cela puisse être handicapant.
C'est bien la le drame de cette maladie,l'incompréhension de certaines personnes,famille ou non . Le handicap étant aux yeux de certains invisibles ,cette maladie est donc mal perçue . Propose lui de prendre ta place ...
aller a la gare j'ai 30 min de marche.. je l'ai fait plusieurs fois car je n'ai pas le choix ( pas le permis, pas de bus) et ça me mets complètement KO
J'ai le permis,mais je n'utilise pas ma voiture pour aller au travail,comme toi,j'utilise le train tous les jours pour m'y rendre,et j'avoue qu'arrivé a la gare,je suis ko aussi,même si le temps de trajet est un peu plus court .
et lui me demande si j'ai trouvé un emploi alors que ma priorité c'est ma santé.
je comprends tes états d'âmes,mais tu as une autre priorité aussi,travailler,il va te falloir trouver un équilibre entre la maladie et le professionnel .
et de ne pas pouvoir être à la hauteur
Comme disait Coluche la bonne hauteur c'est quand les pieds touchent le sol .
Ne te laisses pas abattre et ne prends par les choses trop a coeur,et parfois,il est bon d'ignorer certains discours de personnes qui ne nous comprennent pas ou qui se renseignent sur internet via des sites parfois douteux .
C'est pour cela que ce forum existe,ici,nous savons de quoi l'on parle .
Ne baisses pas les bras et n'hésites pas a en discuter avec nous .
On ne se laisse pas abattre et on garde le moral . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Coucou again, lauriemab,

si je te parlais de mon petit frère... bien pire... moins on se voit, mieux je me porte... Mais bon faut faire avec, c'est son problème.
Pour ton frère, c'est la même chose c'est son problème : il semble enfermé dans sa propre vision du monde, il cherche à se rassurer en se persuadant que la Sep n'est pas grave et à te faire culpabiliser. Soit. Mais c'est son problème, pas le tien. Il n'a pas d'empathie, c'est son handicap.

J'imagine que ton installation dans l'Oise fait suite à ta rupture. Si c'est à cause de la Sep, c'est vil...

Tu as essayer d'utiliser un vélo pour te déplacer ? Ça pourrait être plus aisé et plus rapide tout en te permettant de faire un peu de sport, ce qui nous est utile.

Bien à toi.
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lauriemab
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Coucou à tous,
Concernant mon petit frère on ne se voit que très rarement... il a sa vie qu'il réussit plutôt très bien sur paris. Peut être est il pour le moment dans le déni afin de se protéger dans l'attente du véritable diagnostic... peut être a t'il peur... Mais j'ai encore plus peur que lui car je sens au fond de moi que c'est la SEP!! Je pense que la maladie le met certainement mal à l'aise... j'ai tenu ma famille proche au courant. Je leur ai demandé de me parler, de passer par moi s'ils désirent des nouvelles, de ne pas avoir peur de me demander comment je vais ! J'ai besoin d'en parler et je ne veux pas qu'on parle de moi derrière mon dos ! Je suis malade certes; mais je veux pouvoir être seule maître ! C'est peut être très con mais bon...d'autant plus que j'ai un repas familial samedi soir. Je me demande comment cela va se passer.
Concernant le vélo... je ne sais pas si je tiendrais dessus... récemment j'avais essayé de passer mon BSR pour conduire un scooter ou une mobylette... impossible de conduire ne serait ce que sur un parking... même en ligne droite je n'allais pas droit ! Mais oui un vélo serait moins dangereux :D
Quant à mon emménagement dans l'Oise... c'est vraiment plus compliqué que ça... Mais je peux dire que oui, mon ex, était lâche.. a la limite ce n'est pas plus mal qu'on ne soit plus ensemble. Il n'aurait peut être pas eu les épaules... je l'ai tenu au courant hier de mon diagnostic.. pas aucune réponse de sa part...!
J'ai encore une fois écrit un pavé... je suis désolée:( je me rends compte que je suis tout le temps en train de me plaindre ! Je n'arrive pas à faire autrement :'( mais ça me fait du bien de pouvoir discuter de tout ça. Merci à vous de me lire mais n'hésitez pas à me rouspiller.
Bien à vous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Coucou Lauriemab,

Ne t'inquiète pas sur le fait d'écrire un pavé ou de lâcher tes pensées en pianotant sur ton clavier; ce forum est là pour ça, et d'ailleurs
"Qui mieux qu'un sépien pour comprendre un sépien !!" on croirait le slogan de Renault mdr
► Afficher le texte
désolé pour ta séparation mais tu as raison de voir le bon côté des choses, s'il n'avait pas compris la maladie il n'aurait pas pu t'aider à avancer dans la vie et à vivre avec cette sep. Tu auras besoin d'une vie équilibré en tout point de vues

Ne t'inquiète pas pour ton frère, ça ira mieux avec le temps, du moins je te le souhaite, dès fois les gens sont trop fières pour montrer leur faiblesse et avouer que ce qu'il t'arrive les touchent. Parfois les gens extérieur à ta famille comprennent mieux les choses (amis, voisins,... )
Concentre toi sur ta nouvelle vie de célib'' et sur ta santé le reste est un + ,

Pour l'histoire du vélo il en existe avec assistance électrique (il y a une prime de l'état dont le montant varie suivant le montant du prix d'achat du vélo) , mais je vois que tu ne travailles pas du coup cela pourrait peut-être cher à acheter.
Si ce vélo peux t'aider essaye de faire une cagnotte en ligne type Leetchi, je pense qu'il y aura bien des gens qui t'aideront.

Bon week-end à tous
Demain j'ai tysabri du coup je suis en hibernation tout le week lol
Bon courage la miss
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babou941
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par babou941 »

Hello
Comme toi je suis célibataire , je l'étais avant le diagnostique et le suis toujours je traverse tout ça seule j'ai pu en parler avec un ami qui a une spondiarthrite ankylosante encore une maladie autoimmune. Ma mère est au courant mais je lui en parle pas trop d'une elle a ses propres problèmes et de 2 je ne veux pas qu'on me définisse uniquement par le biais de SEP, je ne veux pas que les gens changent de comportement avec moi. Alors je continue ma vie, je fais mes contrôles et je m'adapte si les gens comprennent pas ben tant pis pour eux, le plus important c'est toi et ta santé.

Je suis au début et pas trop handicapée pour le moment mes 2 poussées de 2016 n'ont touché que l'oeil NORB et la parole mais aujourd'hui tout est revenu dans l'ordre.
Je sens bien une faiblesse dans ma jambe droite mais pour le moment ça va par contre comme dit il va te falloir trouver un équilibre entre maladie, vie sociale et professionnelle.
Je ne sais pas qu'elles sont tes moyens mais il y a aussi la solution voiture sans permis.
J'ai vu vite fait à la télé l'autre jour qu'il y a une mise en place de covoiturage pour les patients et visiteurs hôpitaux par contre comme je ne suis pas encore concernée je n'ai pas fait attention.
Et sinon dès que tu auras le diagnostique confirmé demande à ton médecin de faire une demande ALD il pourra te faire des bons de transport pour tes RDV médicaux (taxi conventionné, ambulance) avec l'ALD tu n'as pas à avancer les frais. En tout cas c'est comme ça que ça marche sur la région parisienne.
Bon courage et n'hésite pas à poser toutes les question que tu veux.

P.s. n'étant pas spécialement proche de mon frère je ne lui ai encore rien dit :roll: :D
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lauriemab
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Bonsoir,
Merci Babou941 pour ces infos. J'avoue que s'il y a moyen d'avoir des bons de transports pour l'hôpital et les rdv medicaux je suis intéressée ! Mon hôpital se trouve à environs 40 min en voiture (encore faut il que je trouve quelqu'un de dispo pour m'y emmener) et en train... de porte à porte je dois au mieux mettre 1h45... je suis dans le 60 et l'hôpital dans le 95...
Moi j'ai déjà mis toute ma famille proche au courant du très possible diagnostic... je préfère que les gens soient au courant et surtout qu'ils n'aient pas peur de me demander comment je vais ! Je ne veux pas qu'on apprenne mon état de santé par d'autre personne que moi même car je suis la 1er concernée donc...
Pour le vélo électrique c'est une bonne idée mais oui c'est très cher et je dois d'abord vérifier que j'arrive encore à en faire :) Quant à la voiture sans permis... je suis une flippée de la route... j'aime pas non plus retarder les gens... je vais être détestée XD
Je verrais tout ça plus tard. Comme vous dites la priorité du moment c'est ma santé ! Et même pôle emploi est au courant maintenant, car j'aurais du avoir un rdv vendredi prochain auquel je ne peux donner suite puisque je serais à l'hôpital...

Merci à vous et bonne soirée :)

Question : c'est quoi Tysabri ?
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Coucou Lauriemab,

ça y est me voilà sorti de mon hibernation lol
Le tysabri c'est un traitement de fond qu'on t'injecte en intra-veineuse toutes les 4 semaines,cela se passe en ambulatoire dans la clinique ou hopital où se trouve ton neuro, cela dure 2h (la 1ère heure c'est l'injection du produit la 2nde heure c'est ce qu'on appel le rinçage c'est simplement une sorte de sérum phy, de l'eau quoi lol )
Pour ce traitement il faut bien vérifier le virus jc tous les 3 mois, j'me doute que là tu te dis c'est quoi ce truc là encore lol
On a tous ce virus en nous mais il y a quelques années les chercheurs se sont rendu compte que lorsque les patients faisaient des lemp (sorte d'infection de la démyélinisation) c'était lorsque ces patients étaient virus jc positif !
Pour savoir si tu es positive ou négative il te suffit simplement de faire une prise de sang spécifique , (perso je la fait le jour de mon traitement comme ça je suis piquée qu'une fois :wink: )
:!: A savoir que tu peux être jc négatif et passer au positif mais par contre à l'inverse tu ne peux pas passer de positif à nég !

Perso j'en suis à ma 110 ème perf de tysabri, je suis jc négatif
Question effets indésirables : j'ai durant les deux jours qui suivent la perf des courbatures, mal de tête et fatigue, si les courbatures persistent j'ai la kiné qui s'en charge :wink: et pour le reste bien souvent ça passe assez vite avec un vrai repos total (d'où mon hibernation lol)
Sinon c'est le traitement qui me convient le mieux j'ai eu le rebif (j'ai fait une poussée invalidante) et le gylénia (j'ai fait un oedeme maculaire) qui ne m'ont pas convenu du tout.

J'espère t'avoir bien expliquée ce qu'est le tysabri et si tu n'as pas bien compris un truc ou autre question n'hésite surtout pas et me le dire . :wink:

Bonne journée malgré ce temps pourri :?
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou à tous et une fois encore merci Mél pour ces infos :)
Aller à l'hôpital toutes les 4 semaines et rester KO pendant 2 jours ça a l'air un peu hard quand même :( zavez pas le choox je sais mais bravo à vous tous de vous battre comme vous le faites !

Je vous écris d'ailleurs depuis l'hôpital où je suis depuis ce matin.
Prise de sang à 8h puis j'ai vu un neurologue (différent de celui avec lequel j'avais bien accroché) pour répéter à nouveau mes symptômes.
Du coup j'ai fait la ponction lombaire dans la foulée.
J'ai passé 1h allongée puis j'en ai passé 3 sur perfusion de corticoïdes ou cortisone... j'y aurais droit pendant 3 jours pendant 3h à chaque fois.
Mes résultats de PL ne sont pas bons.. 23 lésions... je n'en sais tjs pas plus... et la j'ai l'impression d'être totalement à l'ouest.. et j'ai mal au dos... et malgré toute la flotte que j'ai bu à longueur de journée un mal de crâne se pointe...

Des bisous
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Message non lu par zoniko »

Bon courage à toi.
Tu étais obligée d'aller à l'hôpital?
Je suis assez curieux de la procédure.
J'ai refusé la dernière fois les injections, je regrette vu les douleurs et gènes que j'ai.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Oui car je ne suis pas diagnostiquée SEP... juste de gros doutes de mon neurologue et j'habite loin de l'hôpital donc... Mais ça avance... dans la douleur pour le coup mais ça avance.
Peut être qu'il faudrait que tu le fasse alors... je ne sais pas je n'y connais rien..
Prenez soin de vous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Coucou Lauriemab,

Bon courage à toi, c'est certainement la cortisone qui te rend un peu stone, tu vas avoir un régime sans sel et pour beaucoup de personnes la cortisone empêche de dormir, et ça arrive que ça donne des crampes et un goût de métal dans la bouche. (tout est une question de réaction de chacun envers le produit).
Les lésions au niveau de la moelle sont nombreuses car elles n'ont pas forcément de place du coup au lieu d'en avoir une grosse ou deux et bah tu en à plein de petites.Le neuro risque de te faire faire une irm médullaire (moelle)
Essai de te reposer le plus possible et bon courage !!!!!!

Méliss@
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou Mél !
En effet, sale goût dans la bouche, soucis pour dormir (la perf d'hier ayant fini à 12h30 j'avais la patate le soir) et impossible de me poser malgré la fatigue..
J'avais déjà passé une irm medullaire le mois dernier et je n'ai une inflammation qu'au niveau de C2 je crois..
Merci pour les infos, comme à chaque fois :)
Bonne journée à toi, à vous :)
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lélé »

Coucou
En lisant ton parcours je rebondis sur tes proies concernant ton frère
Lorsque j'ai été diagnostiquée l'infirmière du réseau mip SEP m'a conseillé d'en parlé à ma famille et amis
Avec mon mari nous,avons fait un mail
J'ai commencé en expliquant mes faiblesses, en disant que certains jours j'irai mieux que d'autres mais que je restais la même
Puis mon mari a continué le mail en parlant de sa vision à lui
Pour finir on a mis en pièce jointe une image , une sorte de rocher avec en haut les handicaps visibles et sous le rocher les handicaps non visibles
Ece que bashogun ou mallorie ou une autre personne se rappelle où se trouve cette image
Elle permettra à ton frère de comprendre mieux ce que tu vies
Secondaire progressive.
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour,
la voili, l'image des symptômes visibles et invisbles de la Sep, très parlante :
Symptômes visibles et invisibles de la SEP.jpg
Symptômes visibles et invisibles de la SEP.jpg (44.43 Kio) Vu 4433 fois
Bien à vous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

Coucou Lauriemab,

De rien pour les conseils ;-) contente de voir qu’ils te servent .
Je vois que tu as le mêmes effets que moi avec la cortisone lol, les infirmières t'ont dit si c'était 1g ou 500mg de cortisone par perf qu'ils te mettent?

Si c'est du 1g , imagine en septembre j'ai eu une sinusite et le médecin m'a prescrit du médrol en comprimé en 16mg donc si toi tu as 1g dans ta perf ça fait l'équivalent de 625 comprimés lol ; donc forcément que tu te sentes un peu stone et excitée en même temps et que tu n'arrive pas à dormir :?

Pour l'irm médullaire ,dsl je n'avais pas relu tes messages, j'ai zappé que t'en avait déjà fait un.
Tu as revu ton neuro ou un neuro de garde ?

Bon courage et boit beaucoup pour passer ce goût dégeu lol
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Elle est déprimante la photo de l'iceberg :(
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Hello again, zoniiko !

le but ed cette image n'est pas de plomber les personnes atteintes de la Sep, juste de faire comprendre aux uns et aux autres une des problématiques importantes de la Sep : que l'essentiel de symptômes restent invisibles pour les autres.

Ça ne veut pas dire que chacun de nous a tous les symptômes qui sont indiqués sur l'image. La Sep s'exprime très différemment selon la personne. Il y a autant de Sep que de sépien !

Je pense plutôt que ta difficulté à accepter la Sep et, donc, à t'accepter comme 'patient' pèse sur ton moral. L'image te renvoie à toutes tes craintes, alors qu'elle est simplement informative. Rien d'irrémédiable, rien d'inexorable, la Sep sera ce que tu en feras. Il te faut dépasser la 'phase d'acceptation' pour apprendre à mieux vivre avec ta Sep. C’est la meilleure façon de la domestiquer et de continuer à vivre le plus normalement possible, de se projeter.

Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

coucou,

Bashogun , je te rejoins sur le fait que l’acceptation est le maître mot de la sep s'en suit de trouver une bonne équipe médicale sur laquelle on peux se reposer sans problème, en qui on peux avoir confiance et qui connaît bien la pathologie, sinon ça craint !!!

Lauriemab, J'espère que t'as réussit à dormir un peu, et que tu commences à ressentir les bien faits de la cortisone :wink:

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou à tous.
Désolée je ne suis pas très active sur le forum en ce moment...
J'ai l'impression d'être encore plus mal en point que lors de mon arrivée lundi..
J'ai mal au crâne depuis 3 jours car à cause de la cortisone ils ne me donnaient que du paracetamol et sur moi ça ne fonctionne pas... du coup toute la journée d'hier et de mardi j'étais en douleur 8 niveau migraine... ils arrêtent pas d insister pour me faire un bloodpatch en prélevant mon sang et en me l injectant en mode péridurale dans la colonne... Mais ils me disent aussi qu'avec les cachets mes maux de têtes devraient passer dans 1 semaine (je suis passée au trimadol je crois). Je suis plus à 8 de douleur mais c'est pas le pied... allongées tout va bien mais assise et debout j'ai mal et l'oreille gauche totalement bouchée... j'ai pourtant bien respecté la procédure Post ponction.. bref je préfère éviter leur opération même si bennine et en ambulatoire...
Je n'aurais pas de véritable diagnostic avant minimum 1 mois car2a 1er vue ça prend du temps... ils veulent aussi me coller une psychologue...
Bref c'est un cumul de trucs et j'en peux plus :'( j'étais mieux la semaine derniere !!
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Coucou lauriemab,
j'espère que tu vas te sentir mieux rapidement.
Donne-nous de tes nouvelles !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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coucou Lauriemab,

Je vois que la PL ne t'as pas réussie :( , je ne connaissais pas ce système de bloodpatch du coup j'ai jeté un œil sur wikipédia lol, d'après ce qu'ils disent tes problèmes de mal de crâne incessant proviennent de la PL , si tu peux vas y jeter un œil c 'est bien expliqué mais apparemment cela solutionnerai tes effets indésirables.
voici le lien : bloodpatch
Je comprend que la décision de faire ou non ce bloodpatch est difficile à prendre mais si les médecins t'assurent qu'après tout redeviendra à la normal cela peut-être intéressant d'y réfléchir un peu plus.
Perso le tramadol me rend plus malade qu'autre chose lol

Bon courage et bon repos
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou à tous
Je commence à sortir de me torpeur des 4 derniers jours...
J'ai du en effet faire ce bloodpatch qui a un taux de réussite de 90% quand même ! C'est très très douloureux par contre en mode péridurale... la ponotion lombaire c'est vraiment rien finalement. Mais je suis remontée de la salle de réveil il y a plus de 2h et mes maux de têtes sont vraiment moindre comparés à ceux que j'ai eu pendant toute la semaine ! Je suis en mode soulagée même si super fatiguée.
Normalement je sors de l'hôpital demain si mes maux de tête vont mieux mais je n'aurais tjs pas de diagnostic concernant ma possible SEP... toute cette douleur pour une ponction lombaire... ça me mine n'empêche...
Des bisous !
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Coucou lauriemab,
bonne nouvelle, tu vas mieux suite au bloodpatch, ça fait plaisir.
Et ça devrait aller en s'améliorant encore.
Pensées positives pour toi !
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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coucou Lauriemab,

Cool de voir que le bloodpatch t'es fait du bien , et que tu puisses enfin rentrer chez toi.
Bon repos et bonne fin de week à tous

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Message non lu par lauriemab »

Coucou à tous
Comme prévu j'ai enfin pu rentrer chez moi après 1 semaine d'hospitalisation. Mes maux de têtes du a la ponction lombaires ne sont plus présents. Youpiii !
J'ai fais une grande partie des examens ophtalmo hier avant ma sortie de l'hôpital : il semblerait qu'il s'agisse bien de glaucome avancé sur chaque oeil (c'est plutôt une bonne nouvelle pour le coup !). Mes nerfs optiques sont atteints mais ca ne semble pas être du a une poussée. Il faut que je refasse d'autres examens le mois prochain... Mais maintenant j'ai peur qu'une poussée ruine totalement mes nerfs optiques !!
J'ai aussi une ordonnance pour des séances de kiné à réaliser en urgence.
Le secrétariat de l'hôpital est censé me rappelé pour me donner un rdv avec mon neurologue pour le mois prochain. Sûrement afin de mettre en place un traitement.
Pendant mon séjour j'ai quand même vu 4 neurologues au total... personne ne dit clairement qu'il s'agit de la SEP... Mais tous me laissent penser qu'ils sont en gros sûr que c'est ça...
Bon bah voilà. .. je suis Sepienne.

Merci à vous tous pour votre soutien pendant cette rude semaine et celles d'avant.
Prenez soin de vous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Coucou,

Contente de voir que ton moral soit remonté ! :wink:
Ne te focalise pas pour les poussées, elles peuvent t'embêter un certain temps et après ne plus réapparaître pdt des années. elles sont vraiment aléatoires dans le temps.
Pour le kiné prend le temps d'en choisir un/une qui connaisse ta pathologie et qui s'occupe de toi; pas un/une kiné qui va t'installer sur une machine et te laisser travailler toute seule durant 30 min.
Je parle en connaissance de cause mon 1er kiné ne s'occupait pas de moi et mon état ne s'améliorait pas . un jour avec mon mari on en à eu marre et j'ai pris rdv chez une kiné qui prend les patients un par un (et non 5 en m^me temps) depuis mes jambes la remercie chaque semaine, elle est à l'écoute de mon corps.

Les neuros que tu as vu n'on peux être pas voulu te dire clairement si tu as la sep ou non temps qu'ils n'ont pas le résultat de la PL :?: :!:
d'ailleurs cela me paraît quand même très long 1 mois pour un résultat de PL :!: :?:

Cela serait bien quand même pour toi d'avoir un diagnostique sûr, ne serait-ce que pour faire les démarches nécessaires pour ton médecin savoir sil fait une demande pour te passer en ALD auprès de la SS , tes déplacements ou pour ta kiné car pour l'instant tu vas devoir payer tes séances alors que si tu passes en 100 % pour une ALd tu n'as pas besoin d'avancer les frais (du moins chez les kinés+médecins+vsl ...)

Bonne journée à tous
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Bonjour lauriemab,
content de lire que ça va mieux.
lauriemab a écrit :Mes nerfs optiques sont atteints mais ca ne semble pas être du a une poussée. Il faut que je refasse d'autres examens le mois prochain...
J'ai du mal à comprendre ce qui aurait les atteindre si ce n'est pas une Sep... Les examens que tu dois faire permettront peut-être de le déterminer. Tu nous diras !
lauriemab a écrit :Mais maintenant j'ai peur qu'une poussée ruine totalement mes nerfs optiques !!
La plupart du temps, une NORB ne laisse pas de séquelles. J'avais beaucoup tardé et j'y ai perdu des fibres, avec les conséquences que tu peux imaginer. Le tout c'est d'y être attentif et de consulter à temps.
lauriemab a écrit :Pendant mon séjour j'ai quand même vu 4 neurologues au total... personne ne dit clairement qu'il s'agit de la SEP... Mais tous me laissent penser qu'ils sont en gros sûr que c'est ça...
Bon bah voilà. .. je suis Sepienne.
Je n'ose pas te souhaiter la bienvenue dans la bande !!
Mais au moins, ton parcours diagnostic arriver à son terme, tu t'y étais préparée et l'annonce est plutôt soft. J'aurai préféré qu'il en soit ainsi pour moi... C'était plutôt du brutal !
lauriemab a écrit :Le secrétariat de l'hôpital est censé me rappelé pour me donner un rdv avec mon neurologue pour le mois prochain. Sûrement afin de mettre en place un traitement.
Il s'agira aussi et surtout de te dire explicitement ce qui ne l'a pas été (ils attendaient peut-être une analyse collégiale avant de poser un diagnostic définitif).
Pour les traitements de fond, ton neuro t'en proposera au moins deux en te précisant leur intérêt, leurs limites, etc. et tu devras choisir. Selon l'activité de ta Sep, il s'agira d'un traitement dit de 'première intention' ou 'première ligne', ou de seconde intention. Tu nous diras.

Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Bashogun : à première vue mes nerfs sont atteints à cause de glaucome... Mais comme je le disais les examens ophtalmiques ne sont pas encore terminés...
Mél : le truc c'est que je ne me souviens même pas d'avoir pu avoir une poussée ! Je ne suis même pas certaine de vraiment savoir ce que c'est ! J'ai l'impression que mes symptômes sont apparus d'un coup et ce sont amplifiés depuis 1 an mais c'est tout..
En ce qui concerne les kiné... malheureusement je n'ai pas de choix du tout. Il y en a une a 30 min à pieds de chez moi et comme je ne suis pas véhiculée mes choix sont restreints. Je verrais bien. Elle doit me rappeler dans les 3 semaines car la elle n'avait pas de place dispo...
Concernant la PL ils m'ont dit avoir eu tous les résultats...
Et pour la prise en charge à 100% je sais que sur mon ordonnance pour les séances de kiné je suis en ordonnance Bizone affectation exonerante. Ça veut dire que les medecins à l'hosto ont déjà fait le principal non ? Ma maladie est déjà un peu reconnue aussi non ? L'administratif je n'y connais rien..

Bonne journée à vous :)
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Hello lauriemab
Pour l'ALD tu peux voir sur ton attestation de sécu sur ton compte Ameli ou a la borne mais normalement tu aurais du recevoir un courrier d'acceptation si ça avait été fait.
Il faudrait que tu demandes à ton médecin traitant, c'est lui qui a fait la mienne.
Ah la cortisone, j'en ai eu qu'une fois a ma 1ere poussée NORB, 3 bolus, je me souviens que j'ai été excitée comme une puce et surtout j'avais tout le temps faim. J'ai pas eu de régime spécifique sans sel mais sans sucre car je suis pré diabétique et ils passent la cortisone avec du glucose du coup mauvaise combinaison pour le 1er bolus. J'étais à plus de 4 grammes en glycemie malgré l'insuline. En quelques jours tout est redevenu normal.
Je regrette pas de l'avoir fait c'est le seul moyen de bloquer linflammation et d'éviter les séquelles à long terme j'ai récupéré ma vue, mais attention on ne recupere pas la fibre optique perdue donc quand même un peu de gêne au niveau de l'oeil.

Pour l'image oui elle est assez parlante mais heureusement qu'on a pas tous ces symptômes en même temps, et on est même pas sur de les avoir un jour.
Pour accepter sa maladie je pense qu'il faut être acteur dès le début et ne pas "subir" quitte à paraître chiant.
Je pars du principe que je n'y connais rien donc toujours par principe je fais confiance aux médecins dont c'est le métier. Ça ne m'empêche pas de fouiner, de poser des questions et de taper du poing si j'ai l'impression qu'on me balade. Mais niveau examens ou "traitement" je prends tout ce qui peut faire avancer ou limiter les dégâts. Faire l'autruche n'a jamais fait avancer et des dégâts qui auraient pu être réversibles deviennent permanents.
A chacun de voir de mon côté je ne veux pas me laisser guider par la peur et les si... C'est bien connu si ma tante en avait on l'appellerait mon oncle :lol: :lol:

Bonne journée
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir,
pour l'ALD, ça me semble très rapide. De plus, c'est le médecin traitant qui en fait la demande et rédige le 'protocole de soins'.
Il est possible, mais c'ets à vérifier, que,la demande ait été faite par 'Protocole de Soins Electronique' (PSE), peut-être en concertation avec le médecin traitant.
Il est possible aussi ce qui me paraît le plus probable, que l'ALD n'ait pas encore été demandée ou, a fortiori obtenue. Dans ce cas :
À savoir :
Si des soins et des traitements liés à votre maladie vous ont été prescrits entre la demande de votre médecin traitant et l'accord du service médical de l'Assurance Maladie, ils seront exonérés du ticket modérateur rétroactivement, à votre demande.
ALD sur Ameli
Dans tous les cas, il faudrait se renseigner rapidement.
lauriemab a écrit :Ça veut dire que les medecins à l'hosto ont déjà fait le principal non ? Ma maladie est déjà un peu reconnue aussi non ?
Il ets possible qu'ils aient engagé les démarches. Et l'ordonnance bizone atteste bien qu'il y a pour eux une affection de longue durée couverte par une ALD. Ca vient donc confirmer ce que tu as pensé des 4 neurologues qui ont dit sans dire...
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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coucou Lauriemab,
Mél : le truc c'est que je ne me souviens même pas d'avoir pu avoir une poussée ! Je ne suis même pas certaine de vraiment savoir ce que c'est ! J'ai l'impression que mes symptômes sont apparus d'un coup et ce sont amplifiés depuis 1 an mais c'est tout.. 
En ce qui concerne les kiné... malheureusement je n'ai pas de choix du tout. Il y en a une a 30 min à pieds de chez moi et comme je ne suis pas véhiculée mes choix sont restreints.
Les poussées se déclenches de façons aléatoires dans le temps et avec des symptômes qui ne sont pas forcément tj les mêmes , il se peux qu’il y à un an tu es fais ta 1ère poussée et vu que tu/ton médecin n'avais pas de nom à mettre sur tes symptômes et bah les symptômes se sont aggravés et c'est seulement maintenant qu'on t'apprend que tu as surement la sep (Je laisse Bashogun me rectifier si mon avis n'est pas bon :wink: )

Pour le kiné je te comprend, si jamais tu est sépienne et que l'ALD est validée par la SS, tu pourras demander à ton médecin traitant de te faire des bons de transport pour aller chez le kiné, cela te permettra de prendre un vsl ou taxi conventionné sécu pour te rendre et rentrer de chez le kiné.
Je rejoins Bashogun sur le fait de voir avec la SS s'il ton mis en ALD ou pas car ça fait un peu bizarre étant donné que tu n'as pas revu ton médecin traitant vu que tu étais en hospi et que le verdict n'est pas vraiment tombé :!: :?:
Tu peux te renseigner auprès de ton médecin traitant ou de ta sécu (ou site améli.fr)
Si tu as besoin dans les sécu il y à des assistantes sociales, n'hésite pas à les appeler elles sont là pour ça lol :wink:

Bon courage à tous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Bien le bonjour !
mél a écrit :Les poussées se déclenches de façons aléatoires dans le temps et avec des symptômes qui ne sont pas forcément tj les mêmes , il se peux qu’il y à un an tu es fais ta 1ère poussée et vu que tu/ton médecin n'avais pas de nom à mettre sur tes symptômes et bah les symptômes se sont aggravés et c'est seulement maintenant qu'on t'apprend que tu as surement la sep
C'est tout à fait juste, mél !

A la lumière de mon propre exemple, qui suis franchement mauvais élève en matière de consultation des médecins, il me semble qu'il faut distinguer :
  • - les symptômes que l'on reconnaît comme tels, mais dont on s'arrange d'autant plus qu'ils disparaissent après quelques jours. Ma main droite bloquée pendant plusieurs jours, mais qui ne m'empêchait pas vraiment de conduire, seulement d'écrire (je faisais écrire les autres ! :wink: ) ; plantes des pieds cotonneuses ; flou et difficulté avec la lumière blanche... => lésions
    - ceux que l'on ne relie pas car très variés et qui ne sont pas constants, mais se répètent, et dont on s'arrange aussi : dans le désordre, dysphagie, crampes, troubles de la préhension, décharges électriques dans les bras, etc. => lésions
    - poussées asymptomatiques dont on n'a pas conscience : qui ne se traduisent pas par des symptômes. => lésions
Ce sont mes collègues qui m'ont obligé à me rendre aux urgences ophtalmiques lorsque j'ai eu ma NORB... Avec toutes les lésions anciennes, cela a permis d'établir le diagnostic Sep (dissémination spatiale et dissémination temporelle des critères de McDonald : check !)
C'est l'entretien avec la neurologue à l'hôpital qui a permis de mettre au jour tous ces symptômes antérieurs et de les relier.
mél a écrit :Je rejoins Bashogun sur le fait de voir avec la SS s'il ton mis en ALD ou pas car ça fait un peu bizarre étant donné que tu n'as pas revu ton médecin traitant
Je ne me souviens pas avoir fait la demande d'ALD avec mon médecin traitant, mais je viens de vérifier (j'ai conservé la demande de 2011 !) et c'est bien lui qui l'a signée...
En revanche, je me souviens parfaitement de n'avoir rien eu à payer comme reste à charge au sortir de l'hôpital et d'avoir bénéficié d'un VSL. Il est fort possible que la neurologue ait, dès le diagnostic, engagé les démarches avec mon médecin traitant.
mél a écrit :Tu peux te renseigner auprès de ton médecin traitant ou de ta sécu (ou site améli.fr)
Si tu as besoin dans les sécu il y à des assistantes sociales, n'hésite pas à les appeler elles sont là pour ça lol :wink:
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Bonsoir,
Je suis allée voir mon médecin traitant hier afin de lui donner des nouvelles. Il a rempli la feuille de demande pour l'ALD.

Ça m'énerve parce que je ne me souviens pas avoir fait de poussées... j'ai réfléchis, j'ai essayé de remonter le temps... je crois que tout a commencé avec des soucis d'équilibre et de coordination lors de cours de steps en salle de sport (ça fait 3 ans maintenant)... Rien de très flagrant ! J'ai mis ça sur le compte de ma nullité :D Et je faisais énormément de sport... je venais de perdre ma grand mère j'avais besoin de me vider la tête. Quant à mes problèmes de marche... ils ont du apparaître 6 mois à 1 an après... je ne me suis pas inquiétée... même si j'ai vu que je n'avais plus la même facilité à tenir la position de la planche sur mon bras droit. Et la depuis 1 an... dur dur de marcher plus de 20min !
En gros mes symptomes n'ont pas cessé d'apparaître et de s'agraver au fil du temps.. jamais je n'étais allée consulter de médecin pour ces soucis la. J'espère que maintenant je saurais reconnaître de nouveaux symptômes et réagir à temps.

Je suis allée à la piscine aujourd'hui... ce n'est plus aussi facile qu'avant !! C'est vraiment devenu du sport^^ rien que le trajet pour y aller... j'étais fatiguée -_-

Merci à vous d'être la, pour votre soutien, vos conseils...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir lauriemab,
lauriemab a écrit :Je suis allée voir mon médecin traitant hier afin de lui donner des nouvelles. Il a rempli la feuille de demande pour l'ALD.
Bonne nouvelle, c'est sur le rails pour une première ALD d'une durée de 5 ans !
lauriemab a écrit :Ça m'énerve parce que je ne me souviens pas avoir fait de poussées... j'ai réfléchis, j'ai essayé de remonter le temps... je crois que tout a commencé avec des soucis d'équilibre et de coordination lors de cours de steps en salle de sport (ça fait 3 ans maintenant)... Rien de très flagrant ! J'ai mis ça sur le compte de ma nullité
Tu sais, s'il n'y avait pas eu ma neurologue, jamais je n'aurais pensé à tous les symptômes que j'avais eus. Comment savoir ? Je me souviens qu'elle m'a demandé à un moment si je n'avais pas eu de soucis de déglutition et de lui avoir répondu : 'Ah, ça aussi ? Oui, souvent !'
lauriemab a écrit :En gros mes symptomes n'ont pas cessé d'apparaître et de s'agraver au fil du temps.. jamais je n'étais allée consulter de médecin pour ces soucis la. J'espère que maintenant je saurais reconnaître de nouveaux symptômes et réagir à temps.
S'il n'y avait pas eu mes collègues, je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui...
On devient plus vigilant après le diagnostic, plus attentif.
Mais le problème est parfois de lire le moindre truc par le seul prisme de la Sep.
J'espère que tu auras une infirmière référente que tu pourras contacter chaque fois que tu t'interrogeras. Elle pourra t'aider à reconnaître d'éventuels symptômes Sep et te dire ce qu'il faut faire. Ca m'a permis d'identifier ma poussée de 2014. Elle m'a dit de venir à l'hôpital de jour le lendemain.
lauriemab a écrit :Merci à vous d'être la, pour votre soutien, vos conseils...
De rien !
Nous sommes là pour cela, comme tu seras là pour accueillir les nouveaux avec nous et aider et rassurer chacun de nous.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par babou941 »

Ou iii les problèmes de deglutition lol lol j'avale souvent de travers et je m'etouffe à chaque fois
Ça fait flipper les gens
J'ai oublié d'en parler à la neuro

Bon sinon bonne nouvelle pour l'ALD ça va te soulager, plus besoin d'avancer les frais pour les IRM, prise de sang.... même quand dépassement d'honoraires.

D'ailleurs à ce sujet, vous savez si les semelles orthopédiques sont prises en charge?

Bonne nuit
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

babou941 a écrit :D'ailleurs à ce sujet, vous savez si les semelles orthopédiques sont prises en charge?
Aucune idée.
Et j'ai bien du mal à comprendre les infos que je trouve. Par exemple ici :
http://www.podologue-sport.com/vos-pied ... podologie/

Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par babou941 »

Merci
Ah oui c'est comme pour les lunettes, rembourser 29€ à 100% alors que ça coûte plus de 200€ sympa la marge.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Coucou Babou !
on est bien d'accord. Surtout quand on voit que les semelles orthopédiques peuvent atteindre des prix exorbitants.
Du côté des mutuelles, ça donne quoi ?
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

coucou à tous,

Lauriemab : Cool de voir que ton médecin ne t'as pas attendu pour faire le nécessaire,
petite info pour l'histoire de la prise en charge de l'ALD (remboursement à 100%), il faut que tu saches et comprenne bien que le remboursement 100% ne veux pas dire remboursement à 100% de ta facture mais 100% de la base de remboursement de la Sécu (au lieu des 30% de base de remboursement pour un pers lambda), il te faut quand même une mutuelle pour compléter genre si t'as des lunettes, des prothèses dentaires à poser ou si frais Ostéo et que ta mutuelle prend en charge, tout comme les dépassement d'honoraire de kiné s'il utilise les appareils type LPG
Par contre trop bien maintenant t'auras plus besoin de galérer pour aller chez le médecin, kiné, neuro... tu demande des bons de transports et tu peux prendre les taxi conventionnés Sécu ( il te suffit de prendre une société de taxi de ton choix et demander un taxi conventionné) ou VSL (ambulances)

J'ai compris la dernière fois que tu ne travailles plus , question indiscrète peux être , tu es au chômage ? ou autre ?
pas obligée de répondre tkt :wink:
Bashogun à écrit : 
Bonne nouvelle, c'est sur le rails pour une première ALD d'une durée de 5 ans !
Bashogun : je reviens sur le fait des 5 ans ; c'est à vérifier sur le protocole de soins le mien est valable 10 ans :wink:
C'est tout à fait juste, mél !
Je plussoie !
Cool de voir qu'ont étaient d'accord :)

Bonne soirée à tous
Mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

mél a écrit :
Bashogun à écrit : 
Bonne nouvelle, c'est sur le rails pour une première ALD d'une durée de 5 ans !
Bashogun : je reviens sur le fait des 5 ans ; c'est à vérifier sur le protocole de soins le mien est valable 10 ans :wink:
Pour les pathologies relevant de la liste des ALD, la durée initiale est définie réglementairement :
ALD 25 : Sclérose en plaques
Relève de l'exonération du ticket modérateur la sclérose en plaques :
• dès qu'un traitement immunomodulateur de fond est prescrit à l'issue du bilan
diagnostique, même en l'absence de handicap permanent ;
• dès qu'il existe un handicap permanent (parfois seulement constitué d'une asthénie
ou de troubles cognitifs) nécessitant un traitement symptomatique et justifiant une
prise en charge au long cours.
L'exonération initiale est accordée pour une durée de cinq ans, renouvelable.
Ma première ALD était en effet de 5 ans (2011 à 2016), mais son renouvellement a été pour 10 ans.
Peut-être est-ce aussi le cas pour toi.
mél a écrit :
C'est tout à fait juste, mél !
Je plussoie !
Cool de voir qu'ont étaient d'accord :)
Pas de raison qu'il en soit autrement ! <2

Bien à toi.
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mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

coucou Bashogun,

Sur le fait de la durée de la l'ALD cela à été mon cas, deux fois renouvelée 5 ans et celle de cette année valable 10 ans.
Sur le coup j'me suis dit y'a une erreur lol

Par contre là j'ai refais mon dossier MDPH j'espère qu'ils vont pas me faire encore galérer 9 mois, c'est avec les nouveaux dossier et nouvelles cartes CMI. Je croise les doigts que ce soit traité avant avril sinon j'ai plu de cartes valides. :cry:
Il serait temps qu'ils fassent un suivi de dossier en ligne ( type dossier retraite) :!:

Bonne journée à tous , et bon courage LAuriemab
Dans la cité des sacres aujourd'hui il fait soleil et très frais , rien de mieux pour sortir un peu :wink:

Mél
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Hello mél,
suite à ton message, j'ai découvert qu'il y a déjà quelques rares MDPH qui disposent d'un système en ligne :
https://mdphenligne.cnsa.fr/
Il n'y en a que 3, mais il faut espérer que d'autres feront de même.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

Coucou Bashogun,

Merki d'avoir jeté un œil sur le sujet MDPH , mais comme par hasard celle de la marne ne le fait pas :cry: mais c'est bien à savoir quand même :wink: ,
comme tu dis en espérant que les autres suivent !!!!

Bonne soirée
Mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Bonsoir à vous :)

Je viens vous donner quelques nouvelles.
J'ai reçu un message sur l'appli Ameli comme quoi ma demande d'ald est acceptée mais je n'ai toujours aucun papier et aucun changement sur l'application non plus...
J'ai commencé les séances de kiné cette semaine :) elle est super sympa, c'est plutôt agréable d'aller là bas et ce n'est pas l'usine (elle a rdv avec moi et non avec 4 autres patients en même temps).
J'ai des rdv ophtalmiques lundi et mardi à l'hôpital.
Et le 5 décembre je revois mon neurologue.

Question : d'après ma kiné pour avoir un bon de transports pour aller voir le neuro c'est le neuro lui même qui doit me faire le bon... en passant par le médecin traitant ça ne marche pas ?

J'espère que ça va pour vous et je vous souhaite une douce soirée.
Laurie.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par babou941 »

Bonsoir lauriemab
Tu devrais recevoir un courrier mais ce qui compte c'est la mention sur ton attestation de droit sécu que tu peux imprimer sur ameli. Le 100% est mentionné en bas.
Pour les bons de transport, perso je ne les utilise pas car je peux encore conduire. Par contre ma mère demande à son médecin traitant pour les trajets aller et c'est le médecin qu'elle voit qui lui fait le retour.
Renseigne toi auprès de ton médecin traitant
Bonne nuit
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour lauriemab, bonjour Babou,

pour les bons de transport, je n'en ai pas besoin, je peux encore conduire jusqu'à l'hôpital pour les rdv avec ma neurologue ou l'hôpital de jour. Mais quand j'ai conduit jusqu'à l'hôpital juste avant mon diagnostic, avec ma NORB, j'ai cru ne pas y arriver vivant !!

Les textes réglementaires ne parlent que de "médecin" et de "médecin prescripteur" sans autre précision. Un médecin traitant est donc, je pense, à même de prescrire un Bon de Transport, tout comme le neurologue. Mais il vaut mieux en parler à ton médecin traitant au cas où des finasseries m'auraient échappé.
lauriemab a écrit :J'ai reçu un message sur l'appli Ameli comme quoi ma demande d'ald est acceptée mais je n'ai toujours aucun papier et aucun changement sur l'application non plus...
Pour moi, tout est passé chaque fois par mon médecin traitant. Lors du renouvellement, c'est lui qui a rempli et adressé à ma caisse et c'est à son cabinet que je suis allé chercher le document renvoyé par la sécu signifiant le renouvellement pour 10 ans de l'ALD.
Il faut aussi voir avec ta pharmacie préférée. J'imagine que la prise en compte informatique peut prendre un peu de temps. La pharmacie sera à même de te dire si c'est enregistré et de mettre à jour ta carte Vitale.

Kiné dans de bonnes conditions, ophtalmo bientôt, neuro ensuite, ça roule bien !

Bien à vous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par deb28 »

Bonjour Laurie,

J'ai vu que tu as fait une réaction à la PL. Figure-toi que moi aussi, j'ai eu les fameux maux de tête...obligée de rester allongée pendant 1 semaine :) Joie et félicité. J'étais à deux doigts de faire le bloodpatch mais finalement le 7e jour, ça a commencé à aller mieux.
Je suis contente que cela aille mieux pour toi, car c'est vraiment un enfer ces maux de tête ! J'ai également dû attendre 1 mois pour les résultats.
Ta PL était-elle positive ?

Bien à toi et courage,

Deborah
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou Bashogun, coucou deb28
Je suis passée à la pharmacie pour mettre ma carte vitale à jour : l'ald y est affichée donc voilà une bonne chose faite :)
Par contre aucune nouvelle de mon médecin traitant... j'ai pourtant reçu mes résultats sanguins donc j'imagine que lui aussi.. pas de nouvelle, bonne nouvelle comme on dit...
Pour les bons de transports ce n'est pas vraiment que je ne peux pas aller jusqu'à l'hôpital mais plutôt parce que j'en suis assez loin en transports... n'ayant pas le permis ça me fait beaucoup de marche ne serait ce que pour aller jusqu'à la gare.
Deb28 : chapeau à toi pour avoir pu tenir 1 semaine entière avec ces satanés maux de tête ! Perso, dès que je relevais un peu la tête c'était insoutenable ! Le bloodpatch a fait très mal mais ça a été magique. :)
Quant à ma ponction lombaire je sais juste qu'ils y ont trouvé 27 éléments... je n'en sais toujours pas plus.
Et pour toi ça a donné quoi ?

L'hôpital a essayé de me joindre jeudi sans me laisser de message... évidemment j'ai rappelé donc j'ai eu droit au standard, puis au service neuro puis au service ophtalmo pour essayer de trouver l'appelant... Mais sans savoir qui a essayé de me joindre mais en décrochant un rdv neuro et le rdv ophtalmo de mardi aprem... aujourd'hui je reçois une convocation pour l'hôpital de jour mardi (sans savoir dans quel service) à 12h alors qu'à 14h30 je dois y être pour l'hoptalmo (pour ça par contre j'ai pas reçu de convoc hein ! Et pourquoi me faire entrer en hôpital de jour 2h30 avant mon rdv ophtalmo)... ça m'angoisse et ça me soule vraiment... a croire qu'on doit tout deviner par soi même et être à leur dispo... ce n'est que le début et j'en ai déjà marre -_-

Désolée ça me semble un peu fouillis comme message.

Laurie.
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Hello Laurie !

finalement, comment ça s'est goupillé à l'hôpital entre tes rendez-vous neuro et ophtalmo ?
Tu as pu avoir un bon de transport ?

Bien à toi.
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