Nouvelle venue en quête d'infos...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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lauriemab
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Bonjour,
Et bienvenu (si je puis dire) Drake1969 : Disons que pour essayer d'en savoir plus sur ma forme de SEP j'ai fait une prise de sang (à l'heure d'aujourd'hui je n'ai pas eu les résultats) mais mon neurologue a l'air persuadé qu'il s'agit bien d'une SEP primaire progressive (c'est meme ce qui est ecrit sur le compte rendu aussi envoyé à mon medecin traitant) car à mon souvenir je n'ai jamais fait de poussée et tout à commencé par des soucis de marche il y a environ 3 ans et empiré il y a 1 an...
Pour ce qui est de mes kilos en moins c'était du a un régime et à beaucoup de sport. Rien à voir avec la maladie. Donc le neurologue n'en tient pas compte et je ne crois vraiment pas que ce soit nécessaire :)
Normalement le secrétariat du neurologue doit me rappeler mi janvier pour me donner un nouveau rdv mais je ne sais pas si c'est juste pour voir mon neurologue ou si c'est pour commencer le traitement qui normalement devrait être accessible à la fin de l'année...

Et toi alors ? Tu as été diagnostiqué récemment d'une SEP progressive aussi ? Où en es tu ?
De ce que jai compris la forme est plus rare donc ce n'est pas évident de pouvoir en parler avec qq1 qui connaît...

Laurie.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Drake1969 »

Bonjour Laurie,

Pour ma part, rien de diagnostiqué à ce jour, j'attend les résultats d'une ponction lombaire et d'une prise de sang... Aujourd'hui il y avait une lettre de l'hôpital dans la boite aux lettres mais ce n'était que la facture ! A priori ils devraient tomber rapidement puisque ma neurologue m'a prévu un rendez-vous pour le 2 janvier, signe qu'elle les a déjà sûrement reçus.

Je n'ai pas non plus l'impression d'avoir eu une poussée cette année mais plutôt que la forme de la maladie est de nature progressive. Au niveau des jambes, je me souviens avoir eu de grandes difficultés lors d'une randonnée en haute montage en décembre - jambes extrêmement faibles comme j'ai régulièrement aujourd'hui - alors que mon trouble de la marche n'est véritablement apparu que six mois après. C'est donc comme si le trouble était déjà en gestation à ce moment-là mais n'était visible que lors d'efforts très importants. J'avais déjà également à l'hiver 2016 mon genou gauche qui se dérobait régulièrement mais ça ne m'inquiétait pas plus que ça alors...

Passe de bonnes fêtes en tout cas, je te tiendrai au courant de la suite en ce qui me concerne !

Bonne soirée,

Gaël
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Message non lu par Compte supprimé »

Coucou tous les 2,

Rdv le 2 janvier c'est top Drake je pense aussi que ta neuro a du coup sûrement les résultats.

Ce qui m interpelle dans vos 2 récits c'est la perte de poids.
Pour ma part en même temps que les soucis neuro depuis septembre j avais également une perte d apetit. Je ne mangeais presque plus rien, j avais perdu 3 kg (c'est pas grand chose mais quand on voit que depuis les 6 mois de mon fils mon poids ne bouge pas d'un poil - il a aujourd'hui 3 ans - cest quand même quelque chose lol). Jusqu'à ce que je prenne Lyrica, et la mon appétit à commencé à revenir. La 1ere fois que jai rencontré mon neurologue en ville il pensait que tout ça était psychologique et m avait dit d arrêter Lyrica. Ce que j'ai fait et au bout 2 jours les brulures étaient de retour ainsi que la perte d appétit. J'ai donc repris Lyrica et depuis je mange normalement. Mais je n'ai pas non plus retrouvé un apetit de fou comme j avais avant, exemple le matin jai pas faim alors qu' avant des que je me reveillais j avais envie de manger.
Est ce que vous pensez qu une perte d apetit peut être d origine neurologique ?

En tout cas j espère que vous avez passé un bon réveillon de Noël ☺
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour lauriemab, bonjour Drake,
lauriemab a écrit :Normalement le secrétariat du neurologue doit me rappeler mi janvier pour me donner un nouveau rdv mais je ne sais pas si c'est juste pour voir mon neurologue ou si c'est pour commencer le traitement qui normalement devrait être accessible à la fin de l'année...
Content de lire que ton parcours diagnostic avance, même si les nouvelles ne sont pas les meilleures. Fort heureusement, il y a eu beaucoup d'avancées ces derniers temps avec, enfin, des traitements qui peuvent apporter des réponses pour les formes progressives, comme le Rituximab, déjà disponible, ou l'Ocrélizumab, disponible en ATUc et sans doute en AMM au printemps prochain. Ca laisse l'avenir plus ouvert.
Barbara92 a écrit :Ce qui m interpelle dans vos 2 récits c'est la perte de poids.
Coucou Barbara,
la perte de poids peut-être due à bien des facteurs, y compris le stress, voire un syndrome dépressif.
Lorsque je suis arrivé à l'hôpital où ma Sep a été diagnostiquée, on m'a pesé... 58kg - alors que je fais autour de 65kg depuis très longtemps - et encore maintenant. 7kg de moins, ce n'est pas rien et je me suis fait peur. Mais on peut dire que, comme toi, je n'étais pas bien et je mangeais de moins en moins. La perte de poids est plus un dommage collatéral, je pense, qu'un symptôme.
Drake1969 a écrit :ma neurologue m'a prévu un rendez-vous pour le 2 janvier, signe qu'elle les a déjà sûrement reçus.
J'espère que tu pourras être fixé lors de ce rendez-vous, Drake. Ca va venir vite.

A tous, je vous souhaite de bonnes fêtes !
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Message non lu par Compte supprimé »

Ah d'accord merci Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Drake1969 »

Après un périple entre la Corrèze et la Bretagne sans véritable connexion internet, me revoici !

En ce qui me concerne, je n'ai vraiment aucun problème d'appétit. De ce point de vue, les fêtes étaient ainsi l'occasion de repas relativement copieux (sans excès toutefois), même si j'ai l'impression de ne pas réussir à reprendre du poids. Lorsque mon problème intestinal était très prégnant, j'avais par contre rarement envie de manger, les désagréments étant vraiment trop nombreux. Peut-être que la fatigue liée à la SEP est un facteur qui peut également contrarier l'appétit : j'ai remarqué que, lors des moments de grande fatigue, j'étais vraiment peu porté sur la nourriture, voire ça pouvait me couper l'appétit en plein repas s'ils survenaient à ce moment. Quant à savoir si une perte d'appétit peut être d'origine neurologique, j'imagine que oui, mais ma connaissance en la matière n'est pas grande...
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou Drake,

Super tu as pu te régaler pour les fêtes !

Oui c'est vrai que la fatigue liée à la sep peut contrarier l apetit.
Mais moi je suis une grande gourmande et je n'ai pas besoin d avoir faim pour manger Lol ! Je pense que si je n étais pas comme ça j'aurai perdu encore plus de poids
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mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Bonjour à tous,
Pour commencer je vous souhaite que la santé se maintienne et que les poussées se fasse le plus discrètes possible.

Ensuite Drake 1969 : si tu veux plus de réponses pour ton problème de poids, je pense que tu devrais créer un sujet, comme cela tu auras plus de réponses de sépiens :wink:

Bonne soirée @ tous
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Message non lu par Drake1969 »

mél a écrit :Bonjour à tous,

Ensuite Drake 1969 : si tu veux plus de réponses pour ton problème de poids, je pense que tu devrais créer un sujet, comme cela tu auras plus de réponses de sépiens :wink:
En fait, je demandais surtout ça étant donné les correspondances entre Laurie et moi du point de vue des symptômes. Mais je pense que Bashogun a raison, ma perte de poids est plutôt une conséquence indirecte de la SEP liée à ce fichu problème de colopathie fonctionnelle.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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bonjour Drake,

Oui ne t'inquiète pas j'avais bien compris, que les correspondances entre vous t'avais interpellé, mais je me disais juste que si tu avais voulu + d'avis, cela serait bien d'ouvrir un sujet. :wink:
C'est clair que Bashogun en connais un rayon en tant que VIP :wink:

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Bonjour Mel,

jai aussi relance sur le sujet du poids, il est vrai que la spontaneite des conversations cest aussi ce quil y a de bien. Cest pas hyper organise mais des fois juste echanger avec la personne que tu lis cest juste ce dont tu as envie :wink:

Bonne soiree
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mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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bonjour barbara92

Je n'ai en aucun cas dis le contraire !! j'ai juste fais une suggestion à drake qui me paraissait un peu inquiet sur ce sujet

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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Barbara, bonjour Mel
Barbara92 a écrit :la spontaneite des conversations cest aussi ce quil y a de bien. Cest pas hyper organise mais des fois juste echanger avec la personne que tu lis cest juste ce dont tu as envie :wink:
Bien d'accord avec toi - et c'est ce qui fait toute la valeur et tout l''intérêt d'un forum, pour autant que cela ne vienne pas faire dériver le sujet à tel point que son auteur ne s'y retrouve plus.
A cette occasion, j'ai été frappé par le nombre de sépiens qui ont mentionné le problème de l'amaigrissement, comme ce fut mon cas - et Mel a bien raison : ça peut tout à fait faire l'objet d'un sujet dédié et développé.
Bien à vous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Ok pas de soucis.
En fait la seule chose qui manque au forum est un espace de discussion instantanee.
Jai vu que ca a deja ete propose par Khadija, mais que cela demanderai trop de temps en terme de surveillance benevole.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Coucou,
Mel a bien raison : ça peut tout à fait faire l'objet d'un sujet dédié et développé.
Merci Bashogun de m'avoir comprise :wink:

J'espère que Lauriemab est tj active sur son sujet ?!
Lauriemab : il me semble que tu avais rdv avec ton neuro en décembre , as tu des nouvelles concernant ton ttt à mettre en place ?

Bonne soirée
Mél
Modifié en dernier par Bashogun le 04 janv. 2018, 18:14, modifié 1 fois.
Raison : modification des balises nfo en quote pour plus de lisibilité
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Bonsoir,
Désolée je ne suis pas très active (je ne reçois pas forcément tous les mails de notification, et du coup j'oublie de venir checker ici -_- Et ce soir écrire sur le téléphone est compliqué)

Mél : j'avais en effet bien eu rdv en décembre avec mon neurologue... Mais pas d'avancé concernant un traitement. J'attends des nouvelles de l'hôpital qui est censé me recontacter pour me donner un nouveau rdv.
Par contre ce qui est bizarre c'est que mon neuro me disait qu'aucun traitement n'était accessible avant mi janvier au mieux et pourtant Bashogun me dit le contraire plus haut (traitement pour sep progressive).

Je vous souhaite le mieux pour 2018 :)
Laurie.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir lauriemab,
d'abord et avant tout, tous mes voeux pour cette nouvelle année !
lauriemab a écrit :ce qui est bizarre c'est que mon neuro me disait qu'aucun traitement n'était accessible avant mi janvier au mieux et pourtant Bashogun me dit le contraire plus haut (traitement pour sep progressive).
Le Rituximab devrait l'être, mais peut-être préfère-t-il attendre l'Ocrélizumab - sachant que pour ce dernier, une ATU de cohorte est complexe et peut demander un peu de temps avant qu'un patient puisse en profiter. Mi-janvier me semble correspondre au délai possible.
Tu nous diras !

Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Oui bien sur, je vous tiens au courant ;)
Merci Bashogun.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

coucou,

Sympa d'avoir de tes news Lauriemab :wink:
En ce qui concerne ton ttt , ton neuro aurait peux être pu te mettre en place un truc genre bolus de solumédrol en attendant l'ocrezilumab ou le rituximab, ce qui t'aurai permis d'être moins fatiguée durant les fêtes.
J'espère que les secrétaires de l’hôpital ne vont pas te zapper, apparemment c'est souvent le cas :?
Pour les notifications à recevoir c'est dans l'onglet notifications, réglages et tu coches dans courriel ce qui t’intéresse :wink:

Bonne journée @ tous
Mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Bonjour à tous.
Quelques avancées de mon côté :)
J'ai revu mon neurologue hier et il m'a donné la note d'information de l'OCRELIZUMAB qui est en ATU (maintenant je sais vraiment ce que ça veut dire héhé).
Il me faut maintenant de nouveau passer une irm qui aura lieu demain (grrr je n'aime vrmt pas ça) et faire pleeeeeeins de prises de sang pour espérer y avoir accès. Ensuite j'envoie les résultats à l'hôpital et le secrétariat me recontactera pour fixer une date afin de faire la 1ère perfusion d'Ocrelizumab.
Ça avance de nouveau donc c'est une bonne chose.
J'ai aussi demandé à voir une psychologue parce que mon moral n'est pas vraiment des plus gai... Ça sera sûrement à l'hôpital et je ne sais pas si avec l'ald c'est pris en charge mais bon.
J'espère que de votre côté ça va et que vous n'êtes pas trop sous la neige ou l'eau.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

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Coucou
C une bonne chose
C bizarre mon neuro m'a dit qu'à Toulouse ils n'ont pas l'ocrelizumab snif snif
Il me dit dans un an
En attendant rituximab

Je suis contente pour toi
Secondaire progressive.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Laurie,
ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et de savoir que tu vas sans doute bénéficier de l'Ocrélizumab (ou Ocrevus) sans attendre.
Ca devrait aller asses vite après la batterie d'examens préliminaires que tu dois passer.
Pour le recours à un psychologue, il me semble que ça peut être pris en charge dans le cadre de l'ALD, mais je ne voudrais pas t'induire en erreur. D'autre pourront sans doute être plus précis.

lélé, il est possible que l'hôpital de Toulouse n'ait pas été sélectionné dans le cadre de l'ATU de cohorte qui suppose un protocole de surveillance et d'étude particulier. Dans ce cadre, le nombre de patients est limité.
Je suis persuadé que ton neuro serait à même de te donner tous les tenants et aboutissants de cette histoire...

Bien à vous.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lélé »

Oui je pense comme toi
Ou alors il y a déjà le quota sur Toulouse de patients

Franchement l'un ou l'autre ça me va du moment qu'on tente l'aventure mdr
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

IRM passé : pas de nouvelle lésion depuis le précédent passé en juillet/août :D

Lélé j'espère que tu auras rapidement accès au traitement quand même. C'est fou qu'il y ai un tel décalage en fonction des régions O_O
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par khadija »

Bsr "lauriemab", c 1 bonne choz !
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

Coucou,

Lauriemab , cool de voir que ton irm n'a pas bougée, pour le psychologue je pense aussi que c'est pris en charge ALD.
Hier j'ai vu mon neuro et il m'à lancé une petite phrase qui voulait dire "y'a un nouveau ttt , je vais surement vous le proposer prochainement" ,
j'en ai parlé aux infirmière de l'ambu et elle m'ont répondu que ma clinique à été sélectionnée pour la mise en place de l'Ocrévus.
Je vois que tu vas l'avoir , peux tu me dire quels examens préliminaires tu as fais ?
Les infirmières m'ont parlé d'une 1ere perf de 4h (300ml de produit) puis 15j après une seconde perf de 4h (300ml de produit ) et ensuite c'est une perf tous les 6 mois de 600ml en 6 ou 7h.
Peux tu me dire si tu as eu le même retour d'infos ?

Bon week à tous
Mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou Mél
Vraiment désolée pour le temps de réponse ! C'est cool que tu puisses avoir accès au traitement.

Niveau examens j'ai donc fait l'irm cérébral et tout un tas de prises de sang, (NFS, bilan hépatique, sérologie virale, hépatite C, hépatite B, VIH, électrophorèse des protéines et dosage pondéral des immuno-globulines).
Pour le déroulement de la prise du traitement j'ai les mêmes informations (seconde prise après 15j puis tous les 6 mois) mais je crois qu'en plus ils faut prendre de la cortisone (peut être un bolus)et des antistaminiques contre les allergies ou démangeaisons juste avant l' intraveineuse.
Je me suis renseignée sur le net concernant l'ocrelizumab et j'ai vu que ce medoc augmente les risques de choper des tumeurs malignes comme le cancer du sein... Pourtant ce n'est pas spécifié dans L'ATU que m'a remis mon neuro... Ça m'a un peu refroidi quand même mais bon c'est pas comme si on avait le choix. :(

Bonne soirée et promis je surveille le forum mtn :)
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

lauriemab a écrit : j'ai vu que ce medoc augmente les risques de choper des tumeurs malignes comme le cancer du sein... Pourtant ce n'est pas spécifié dans L'ATU que m'a remis mon neuro...
Hello again, lauriemab !
Le risque est connu et c'est bien la raison de l'ATU de cohorte qui doit permettre une surveillance renforcée sur un contingent réduit de patients pour déterminer au mieux les risques et s'y adapter pour les limiter autant que possible.
Mais les retours des pays qui ont commencé avant nous à le prescrire semblent positifs, de même que sur le Rituximab dont l'Ocrelizumab est une version dite humanisée.
Ça va plutôt dans le bon sens !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

Coucou Lauriemab ,

Ne t'inquiète pas pour le temps de réponse j'avais demandé ailleurs sur le forum en parallèle :wink:
Vendredi 9 mars j'ai rdv pour mon tysabri du coup je verrai avec le neuro si c'est pour un changement de ttt ou si comme on l'a vu avec Bashogun sur un autre sujet du forum, à savoir si c'est pour allonger la durée entre les perf de tysabri
Mais Merci quand m^me de la réponse qui est précise :wink:
Comment vas-tu ?
Bonne journée à tous
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou Mél,
Oui j'ai vu que tu avais réussis à avoir une réponse plus rapide sur le sujet Ocrelizumab :)
Pour ma part je suis toujours dans l'attente...
Comme je le disais j'ai passé mon IRM cérébral prescrit par le neurologue ainsi que toutes les prises de sang. (je me suis renseigné il a reçu tous mes examens vendredi dernier).
A la fin de notre précédent rdv il m'a dit qu'une fois tout cela reçu le secrétariat me contacterait afin de me donner une date pour l'hôpital de jour... Mais... J'ai vu hier soir sur l'autre sujet que l'unique irm cérébral ne semble pas suffire... Pk ne m'a t'il pas prescrit tous les examens nécessaires ?
Bref, j'ai pas de nouvelle de l'hôpital, j'en ai marre de tjs attendre, c'est tjs moi qui le appelle et me manifeste, et depuis octobre (semaine de mon hospitalisation) je n'ai pris aucun médicament..
Alors je suis peut être trop une angoissée doublé d'une chieuse mais bon quoiqu'il en soit je ne me sens pas trop en confiance avec le neuro et l'hôpital :(
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

Coucou Lauriemab ,

Oui j'ai vu que tu avais laissé un message sur un forum sur l'ocrévus, c'est sur ce même forum que j'avais eu ma réponse la dernière fois lol

Cela me paraît un peu bizarre que tu n'ai aucune nouvelle de pers (corps médicale) depuis ton hospit' ,
Entre deux ttt de fond on doit faire une pause de trois mois afin que les molécules qui restent dans ton corps disparaissent complètement, je pense que c'est pour cela que tu n'as pas de ttt depuis, c'est pour ne pas faire de mélange avec l'ocrévus qui devrait t'arriver....... un jour ......
Si jamais c'est pour cette raison ton neuro aurait pu au moins te prévenir !! Si on t'explique pas tu ne peux pas savoir c'est logique !!!

Pour ce qui est des médecins hospitaliers (tous corps confondu) je ne côtoie pas du tout , je préfère être en clinique, mais après c'est comme partout y'a des bons médecins et des moins bons. Certaines personnes te diront que c'est une histoire de point de vue mais bon ... on pourrait faire un sacré débat sur ce sujet lol

Essai de les rappeler , c'est sur c'est encore toi qui va faire le boulot de la secrétaire mais au moins ça ira surement plus vite.
Je comprend ton manque de confiance, cela vient certainement du fais que ton neuro ne t'explique rien et du coup tu dois te sentir un peu abandonné avec ta sep.
Il me semble que tu habites dans un pt village et du coup je ne sais pas si tu as une clinique à proximité mais si c'est le cas sache que tu as le droit de changer de neuro sans problème.

Bonne journée à tous
Mél
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Gandhi
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lauriemab
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par lauriemab »

Coucou,
Question : est ce qu'en clinique mon ALD marche aussi bien qu'en hôpital ? Je n'ose pas changer d'établissement médical par peur de rater le nouveau traitement^^

J'ai rappelé vendredi dernier le secrétariat de mon neuro histoire de m'assurer qu'il avait bien reçu mes derniers examens prescrit et oui ! Il a tout reçu donc maintenant j'attends... Car dans la lettre de liaison il specifiait bien que l'hôpital de jour me contacterai une fois tout reçu... J'apprends à être patiente... Mais j'apprends avec difficulté ;)
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Bashogun
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour lauriemab,
pour la prise en charge ALD, il faut que la clinique soit conventionnée et ne pratique de dépassements tarifaires, sinon tu ne seras prise en charge que sur la base du tarif sécu.
Reste la question de ce que prendrait dans ce cas ta mutuelle.

J'espère que l'HdJ t'appellera bientôt ! N'aurais-tu pas intérêt à les appeler pour le relancer en disant que tu souhaites avoir une date rapidement afin d'organiser tes divers contraintes.

Bien à toi.
_________________
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mél
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Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Message non lu par mél »

Coucou Lauriemab,
N'aurais-tu pas intérêt à les appeler pour le relancer en disant que tu souhaites avoir une date rapidement afin
d'organiser tes divers contraintes.


Je suis du même avis que Bashogun ,il faut essayer de les bouger un peu pour avoir une date !!!

Bonne journée à tous
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Gandhi
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