Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Je suis toute nouvelle sur ce forum, le verdict de ma sclérose en plaques a été posé le 23/07/2016 même si dès le départ mon médecin m'a parlé de cette maladie. Après plusieurs poussées différentes : paresthésie, brûlures car problèmes de sensations, depuis 05/2015 j'ai donc passé des irm médulaire et cérébral régulièrement et en 07/2016 m'a donc dit qu'il me fallait un traitement. J'avais donc rdv le 08/08/2016 pour la prescription du Tecfidera. Sauf qu'entre temps mon conjoint s'est enfin décidé pour avoir son 1er enfant ! (pour moi le 3ème puisque j'ai une fille de 10 ans et un fils de 7 ans d'une 1ère union) et là pour moi ça été un chamboulement total car je m'étais faite à l'idée de commencer mon traitement. Mais lui s'est dit qu'il valait mieux faire un enfant avant de commencer le traitement. Finalement nous nous sommes décidés à avoir cet enfant. Sachant que le neurologue m'avait dit de ne pas traîner et moi ayant 38 ans je ne voulais pas attendre de trop. Donc aussi dit aussitôt fait puisque je suis tombée enceinte dès l'arrêt de ma pilule !
Pendant ma grossesse aucune poussée, tout s'est très bien déroulé.J'ai donné naissance à une petite fille le 25 juin 2017, un bébé adorable !
J'ai donc repassé un irm cérébral et medulaire en juillet et aout 2017 et pas de changement par rapport à l'année précédente donc autant vous dire que j'étais rassurée !
J'ai eu rdv chez mon neuro ce vendredi et là il m'a prescrit du Tecfidera. 1ère prise ce soir, je suis assez stressée et angoissée à l'idée des effets secondaires mais bon on verra bien...
Voilà une partie de ma vie !

Bonsoir Chouchoute et
La pose du diagnostique a plutôt été rapide dans ton cas,et l'envie de bébé aussi .
Pendant la grossesse,bizarrement,la sep ne fait pas parler d'elle . C'est une chance
Pour ce qui est de ton traitement et de ses éventuels effets secondaires,chaque personne étant différente,les effets le sont tout autant .
Nous avons une rubrique sur le tecfidera,en voici le lien : viewforum.php?f=70

Si tu as des questions auxquelles tu ne trouveras pas de réponses,n'hésites pas,nous somme la pour ça .

Bonne soirée

Bonjour Chouchoute et bienvenue parmi nous sur le forum !

Mazette ! une adepte de la vitesse !
Diagnostic, enfant, ça va vite !
Félicitations à la maman et à la petite fille !

Si la grossesse est une période où la Sep se met en repos, la période qui suit l'accouchement peut être plus difficile. Un traitement de fond en devient d'autant plus utile.

Certes, comme tout traitement de fond, le Tecfidera peut présenter des effets secondaires. Mais comme le rappelle Defcom, c'est très variable d'une personne à l'autre et il est tout à fait possible que tu n'en subisse aucun. Le suivi étroit par ton neurologue permet de réagir rapidement pour adapter les traitements afin de trouver celui qui te convient le mieux.

Pas d'inquiétude à avoir, donc, d'autant que le stress ne nous est pas bon.

Bien à toi.

Merci à Bashogun et Defcom pour votre accueil et votre disponibilité !

Effectivement la décision du bébé à été prise rapidement mais pour moi ça faisait un moment que je souhaitais un bébé avec mon conjoint, lui a été un peu plus long dans sa décision et l'approche de la quarantaine et l'approche du début du traitement a été le déclic !

Pour l'instant quelques effets secodaires : démangeaisons, visage tout rouge et qui brûle mais ça va ! Je suis bien contente d'être en congé mat pour débuter mon traitement !

Et vous comment supportez vous le traitement ?

Bonjour CHOUCHOUTE,

C'est en effet une bonne chose que tu sois en congé maternité pour commencer ton traitement.
Je ne suis pas sous Tecfidera, mais les témoignages sur le forum que ce que tu décris est courant avec ce traitement, au moins dans les premiers temps, le temps que le métabolisme s'y adapte.

Tu as dû faire une prise de sang pour des analyses avant de commencer et tu vas devoir en faire de temps en temps pour surveiller les fonctions hépatiques et rénales ainsi que le taux de lymphocytes.

Bien à toi.

Bonjour Bashogun

Effectivement le neurologue m'a prescrit une prise de sang tous les mois au début.

Pour les effets secondaires je croise les doigts pour que ça passe assez vite !

Et toi tu as quoi comme traitement ?

Bonjour et bienvenue à toi! Je commence tec quand la mgen daignera me dire que je suis prise en charge a 100% je pourrai donc te dire comment je le vis mais dans 1 mois! Y'a un fil dans le forum tu y trouveras surement plus d'infos!

Bonsoir narcosmicoma,

narcosmicoma a écrit :Je commence tec quand la mgen daignera me dire que je suis prise en charge a 100%

Ça fait combien de temps que ton médecin traitant a envoyé la demande de ton médecin traitant à la MGEN ? En général, ça va assez vite (et plus vite encore pour le renouvellement au bout des 5 premières années). En tous cas, ça a été rapide pour moi.
Bien à toi

J'ai envoyé ça le 17 aout ils lnont reçu le 23, ils m'ont dit de 4 a 6 semaines donc j'ai le temps j'imagine pour la 1ere prise de sang!

J'aimerais surtout savoir si ça agit contre la fatigue le traitement car je me sens réellement exténuée depuis 7ans et les marches deviennent un vrai calvaire ( j'habite au 4eme et je bosse au 3eme sans ascenseur). C'est vraiment la seule question que je me pose et je n'ai pas trouvé de réponse!

Bonjour narcosmicoma,

je suppose que la période des vacances d'été et la rentrée scolaire ensuite a dû ralentir puis engorger le fonctionnement de la MGEN. Sur les ALD avec un dossier clair et complet, ça devrait être résolu bientôt.

Concernant la fatigue, elle est d'abord et avant tout liée à la Sep dont c'est le symptôme le plus courant.
Ce qui va compter surtout, c'est le sommeil et sa qualité et l'adaptation de son rythme de vie et de travail.

Pour les souci de marche, et peut-être de marches, il existe des traitements qui peuvent améliorer les choses. En as-tu parlé à ton neurologue ?

Bien à toi.