je me présente je m'appelle...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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zoniko
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Message non lu par zoniko »

En direct de la fondation. J'ai fait ma PL.
D'après les premiers retours du neurologue, on n'y voit pas grand chose. Mais il s'y attendait. On en saura plus d'ici 15 jours 3 semaines.
Il y a des chances que je ne soie pas diagnostiqué sepien, mais juste des lésions isolées... Et ben

Demain je fais fond d'oeil et je sors jeudi.
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lélé
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Message non lu par lélé »

Bon j'espère que tu manges bien quand-même car c'est pas gagné
Quoique moi j'aime leur soupe

Tu sais mes deux ponctions étaient claires

Tu as eu les glandes salivaires ?
Bon courage
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zoniko
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Message non lu par zoniko »

Non, on ne m'a pas parlé des glandes salivaires.

Ca fait bizarre, je suis rentré plutot en forme à la fondation, j'en suis à mon deuxième jour, et j'ai l'impression d'être complètement malade.
Entre la prise de tension (9.5), la température (36,3), le bilan sanguin à 5h du mat ??? Et là ponction...
Et le fait de rester dans un lit. Heureusement que j'ai amené plusieurs livres

Pour les repas, ca va pas chopper d'etoiles au michelin
Compte supprimé

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Message non lu par Compte supprimé »

PL normale aussi
Et d'après le doc de l hopital on utilise de moins en moins de PL car l irm est devenu un très bon outil de diagnostic

A l hopital quand c'est pas bon heureusement il y a toujours le pain et le fromage lol !

C'est quoi les glandes salivaires lele un test ?
khadija

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Message non lu par khadija »

Bsr "zoniko" !
Une choz de faîte.. Bon courage pour la suite..
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Zoniko,
Barbara a raison, la PL est de moins en moins essentielle au diagnostic, même si elle peut être utile.
Les examens ne sont pas terminés et tout est encore possible.
Je te souhaite un bonne fin de séjour. Repose-toi pour sortir en forme !
Bien à toi.
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Message non lu par lélé »

Oui Barbara c'est un test qu'on nous fait quand on cherche un diagnostic
Et qu'on procédé par élimination
Beaucoup de pathologies imitent la sep
On te fait une biopsie des glandes salivaires
Cracher dans un recueil et on te met un truc en carton dans l'œil pour le débit lacrimal
C'est pour un gougerot shroggen
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Message non lu par zoniko »

En tout cas pour ici, il ne me reste que le fond d'oeil que je fais cet aprem.
Et je vais faire
4 jours d'hôpital, j'en ai déjà marre, je trouve ca usant psychologiquement. Tout le monde est très gentil, mais on voit bien que le personnel soignant n'a pas le temps, c'est l'usine, soigné en batterie.
En tout cas ce matin j'ai mal au dos au niveau de la ponction. J'ai eu un doliprane 500...
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Message non lu par lélé »

Ouah doliprane 500 lol
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Message non lu par zoniko »

C'est exactement ce que je me suis dit.
500, ca fait beaucoup non lol
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Message non lu par Compte supprimé »

Lol on m'a rien fait de tout ca et même pas la radio des poumons.
Encore une maladie auto-immune dis donc il y en a pleins !
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Message non lu par Bashogun »

Hello zoniko !
Au moins, tu es à l'abri de l'épisode neigeux et de ses conséquences !
zoniko a écrit :4 jours d'hôpital, j'en ai déjà marre, je trouve ca usant psychologiquement. Tout le monde est très gentil, mais on voit bien que le personnel soignant n'a pas le temps, c'est l'usine, soigné en batterie.
Il faut saluer le dévouement des personnels soignants, d'autant plus méritant que les conditions d'accueil et les conditions d'exercice à l'hôpital sont de plus plus difficiles. Lors de ma longue hospitalisation en 2011, tous les personnels m'avaient rendu le séjour bien plus supportable.
zoniko a écrit :En tout cas ce matin j'ai mal au dos au niveau de la ponction. J'ai eu un doliprane 500...
500, ça fait beaucoup, en effet. Il me semble que le mieux est encore de boire beaucoup.
lélé a écrit :C'est pour un gougerot shroggen
lélé, c'est le syndrome de Gougerot-Sjögren pour être exact, si j'ai bien cherché. Infos ici :
Le syndrome de Gougerot-Sjögren
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Message non lu par lélé »

Oui c lui lol mais mal orthographié de ma part
Désolée :lol:
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Message non lu par Bashogun »

Youkoulélé !
désolée de quoi, lélé ? Aucune raison, on a pu trouver aisément, donc c'était suffisant et utile !
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Message non lu par zoniko »

L'hospitalisation touche à sa fin. Rdv avec un ophtalmo demain à la fondation, et après je rentre chez moi.

Bon je ne pourrai pas trop vous dire ce que je viens de faire comme examen

Un truc basique : 12/10 oeil gauche 5/10 oeil droit
Le champ visuel (oct??)
Et le dernier j'ai pas le nom.
Je fixais un point bleu pendant que quelqu'un reglait des lasers rouges.
J'ai pas l'impression d'avoir eu un fond d'oeil
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Message non lu par zoniko »

Et je ne critique pas le personnel soignant, loin de là, ils ont des conditions de travail difficiles, un manque de moyens et de personnes.
Ca serait bien que là classe politique s'en soucie
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Message non lu par Bashogun »

J'avais bien compris, zoniko, c'était tout à fait clair ! :)
Et je suis encore bien d'accord avec ce que tu ajoutes : il est grand temps que les responsables à tous les niveaux s'en préoccupent et apportent des solutions.

L'autre examen ce ne serait pas un PEV ? Ou bien ça pouvait servir à examiner l'état du nerf optique.
Avec 12 et 5, ça va bien. On vit très bien avec un œil moins performant que l'autre. Etre amblyope de l’œil droit ne m'a jamais vraiment gêné, même si je n'ai pas le sens du relief - mais l'examen du champ visuel avait été compliqué : avec 1/20, ça n'avait pas grand sens... Il en sera autrement pour toi.
Bien à toi.
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Message non lu par lélé »

Je pense pareil
Potentiels évoqués

Pour le personnel soignant sur l'hôpital de Toulouse ils ont trouve fin d'année 2017 début 2018 une infirmière qui s'est suicidée suite à bcp de pression
C'était une maman

Bon ton paracétamol 500 a fait du bien?lol
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Message non lu par zoniko »

Fin de l'hospi. J'ai terminé par un fond d'oeil, qui est nickel.
Pour résumer on attend le retour de la ponction qui dira ce que j'ai, ou pas. Parce que apres la ponction et bien ils n'ont plus d'examens à faire pour trouver ce que j'ai.
Mais ils ne s'attendent pas vraiment à la sep.
Mes prises de sang sont normales sur tout. Et il y en a des choses qu'ils ont testé.

D'ici un ou 2 mois j'aurai la conclusion.
J'ai tout de meme expliqué que c'était pas evident à vivre, mais bon. Je reste avec mon rivotril jusqu'à nouvel ordre.
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Message non lu par zoniko »

Voilà on y est.

plusieurs choix s'offrent à moi :

Pas de traitement ( car en ce moment je vais bien ) mais risque de poussée, et pourquoi attendre
ou bien traitement par comprimé
ou par injection ( 3 fois par semaine )

il m'a parlé d'aubagio et de copaxone
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Message non lu par Compte supprimé »

Le moment du choix du traitement, je vais bientôt te rejoindre !
Il t'as expliqué la différence entre aubagio et copaxone ?
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Message non lu par babou941 »

Bonjour zoniko
Il ne t'a pas parlé du plegridy, interferon aussi par injection mais 1 fois tous les 15 jours?
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zoniko,

j'ai eu ces deux traitements, en commençant par Copaxone, mais en version 20mg avec injections quotidiennes pendant 5 ans. Avec la version plus récente en 40mg, les injections se font moins souvent.
Aubagio est oral et offre donc une meilleur confort de vie. En revanche, il présente plus d'effets secondaires que la Copaxone.
A toi de voir ce qui te convient le mieux à la lumière des nombreux témoignages et échanges sur le forum :
Copaxone
Aubagio

Bien à toi.
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Message non lu par zoniko »

Dans un premier temps, je serai plus tenté par les injections.
Par contre on nous apprend à se piquer ?
khadija

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par khadija »

Bsr "zoniko" ! Tkt, wi on t'apprends à te piquer.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zoniko,
normalement, oui.
Lorsque j'ai commencé la Copaxone, c'est une infirmière de l'hôpital de Jour qui a fait mon éducation thérapeutique, sur la Sep et sur les injections. J'ai donc fait ma première injection avec elle.
Si nécessaire, tu peux contacter le Réseau SEP de ta région afin de bénéficier de la même chose par leur biais :
Coordonnées des Réseaux SEP
Pas d'inquiétude à avoir : avec un 'stylo injecteur', c'est très aisé.
Bien à toi.
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Message non lu par zoniko »

re à tous. Je vous lis attentivement.
Et bien, j'ai hate qu'il fasse beaucoup moins chaud. Que c'est compliqué cette chaleur.
J'ai parfois d'avoir de la fièvre tellement j'ai chaud. Les mains et les jambes en feu. Les douches froides soulagent quelques minutes, mais ça seche bien vite.
Par contre depuis quelques jours j'ai mal dans le bas du dos. les mouvements sont difficiles. Est-ce que ça un lien ?

Sinon, j'ai fait ma demande de 100%, ça va soulager les finances, et je devrais commencer la copaxone d'ici peu. J'attends qu'une infirmiere m'accompagne pour la premiere piqure.
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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zoniko,

une trop forte chaleur, comme la fièvre, a un effet particulier sur nous, avec notre Sep : c'est ce que l'on appelle de phénomène d'Uhthoff, c'est-à-dire une réactivation de nos symptômes due à l'élévation de la température du corps, mais de façon transitoire.

Mais une fois encore, cela peut être assez différent selon chacun : pour moi, par exemple, je supporte assez bien une chaleur sèche et encore mieux quand elle est assez ventilée en revanche, une chaleur humide, étouffante me met par terre. Un bain trop chaud me fait le même effet, alors qu'une douche, même plutôt chaude, n'a pas d'effet marqué sur moi.
Ces derniers jours, et aujourd'hui encore, sont donc difficiles pour moi comme pour beaucoup d'entre nous. Je me rends bien compte que mes soucis cognitifs sont ravivés.

Il faut donc apprendre à gérer une telle chaleur et ses limites pour s'adapter au mieux et prévoir, autant que faire se peut, tout ce qui permettra d'en limiter les effets.

Bon courage à toi.
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Message non lu par pier2 »

Tout dépend de ce qu' on appelle transitoire, en ce moment et depuis trois semaine pratiquement, perso c' est transitoire H24, lol, allez disons H20. Chez moi ça se traduit par une augmentation des raideurs, perte de forces, paralysie, etc... et m' enlève une grosse partie de mon autonomie.

Bonne journée sous le soleil. meteeo
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Message non lu par zoniko »

j'ai les mains en feu depuis septembre. A chaque douche c'est assez dure à supporter, mais gérable.
Et depuis les fortes chaleurs, j'ai de nouveau les jambes qui me brûlent, les mains c'est pire encore. La fatigue j'en parle pas...
Comme si j'avais un coup de soleil enorme et des qu'on touche ça fait mal.
Vivement l'automne
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Message non lu par Compte supprimé »

Ne reste pas avec tes brulures, les symptômes sensitifs peuvent être soulager par Lyrica ou certains anti-depresseurs
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour zoniko,

chaudes les douches ? Et les mains en feu, avant ou après la douche ? Cela correspond-il a un ancien symptôme ou ça ne date que de septembre ?
Il ne faudrait pas que l'on pourrait attribuer au phénomène d'Uhthoff masque en fait une poussée sensitive.Auquel cas, tu aurais tout intérêt à contacter ton neuro.
Bien à toi.
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Message non lu par zoniko »

douches tiedes/chaudes
Pour ce qui est des mains, j'ai continuellement les mains en feux depuis septembre, parfois c'est moins violent. En ce moment avec les grosses chaleurs, c'est beaucoup moins supportables.
Comme avec le stresse, la fatigue, le sport et apres les douches c'est plus violent.

Du coup le soir, pour faciliter le sommeil, je (re)prends du rivotril.
Le lyrica, j'ai essayé il y a quelques mois sans résultat
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour zoniko,
d'après ce que tu dis, ça ressemble fort à des paresthésies.
Tu devrais appeler ton neuro si ce n'est déjà fait.
Bien à toi.
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Message non lu par zoniko »

mise à jour :

Des nouvelles lésions dans le cerveau. Au moins je n'ai rien ressenti comme symptômes.

on me propose de nouveaux choix de traitements, que je laisse en suspens, car en ce moment (mis à part mes sensations de brulures aux mains depuis plus d'un an, et une moindre fatigue), ça va plutot bien. Et vu ma mauvaise expérience avec la copaxone, je préfère voir un peu venir.


Tout de même, je ne reste pas là sans rien faire, j'ai commencé un stage de méditation en pleine conscience, et j'ai adapté ma nourriture depuis 2 mois. Plus de lait ni de gluten. beaucoup de légumes différents chaque jour. plus de gateau, plus de plats préparés, presque plus de sel.

Ce n'était pas trop compliqué à faire ,car globalement je mangeais déjà plutot équilibré, sauf pour les gateaux et m&m's ^^
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Message non lu par Nostromo »

Salut Nicolas,

Je vois qu'on va tous les deux faire nos révisions chez le même garagiste, Rothschild :).
zoniko a écrit :Des nouvelles lésions dans le cerveau. Au moins je n'ai rien ressenti comme symptômes.
Le lien entre le nombre et l'étendue des lésions, et l'état clinique de chaque patient, est très ténu ; la sep reste une maladie mystérieuse...
Tout de même, je ne reste pas là sans rien faire, j'ai commencé un stage de méditation en pleine conscience, et j'ai adapté ma nourriture depuis 2 mois. Plus de lait ni de gluten. beaucoup de légumes différents chaque jour. plus de gateau, plus de plats préparés, presque plus de sel.
Très bonne initiative que ton ouverture à la pleine conscience, en particulier si tu as la chance d'avoir un bon enseignant. Qu'en dit ton neuro ?

Pour le reste, si j'ai fait de gros efforts également sur le sel (ce qui exclut de facto les plats préparés), je n'ai jamais eu l'intention d'arrêter les gâteaux... Chacun trouve son propre équilibre :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Message non lu par zoniko »

quand je dis gateaux, tous ceux des supermarches : pims, delichoc, chevalier lu etc.... j'en étais un treeeeees gros consommateur.


Mon neurologue n'est pas contre du tout. il me dit de continuer, surtout si je me sens bien ce qui est essentiel.
De toute façon, il ne me force à rien niveau traitement, il est tres à l'écoute, et disponible.
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Message non lu par Nostromo »

Yo,
zoniko a écrit :quand je dis gateaux, tous ceux des supermarches : pims, delichoc, chevalier lu etc.... j'en étais un treeeeees gros consommateur.
Ah oui, berk :). Tu devrais essayer de te mettre à la cuisine, c'est dix mille fois meilleur et tellement plus gratifiant. Un petit savarin au rhum, une île flottante, une crème caramel... Remarque que si tu as supprimé le gluten et le lait, ça risque d'être un poil compliqué.
Mon neurologue n'est pas contre du tout. il me dit de continuer, surtout si je me sens bien ce qui est essentiel.
De toute façon, il ne me force à rien niveau traitement, il est tres à l'écoute, et disponible.
Simple curiosité, c'est Olivier Gout, ou un autre ? Parce que c'est Gout que je vois les rares fois où j'y vais, simplement du fait que c'était lui qui, jeune neuro plein d'avenir, m'avait diagnostiqué à la Salpé (où il travaillait alors) en 1995. A ta description je reconnais sa marque, mais comme il est chef de service il est possible qu'il ait réussi à déteindre sur ses subordonnés.
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Gout a donc déteint, c'est pas plus mal. Je ne prends pas de traitement, en grande partie parce que je ne l'ai jamais senti enthousiaste à cette idée -- c'est un peu ce qui ressort de ta narration.
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zoniko
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pour aller dans ce sens, dans son compte rendu :

"[...]Pour autant, l'affection est très calme depuis un an et il se sent mieux en ce moment.
l'examen neuro montre toujours un syndrome pyramidal des membres inférieurs, une discrete hypopallesthésie du membre supérieur droit et à '/_ des membres inférieurs.

On propose de rester en abstention thérapeuthique et de se revoir au mois de juin avec une irm de controle..."

Une question toute autre, je lis par ci par là, que les traitements de fonds peuvent limiter le nombre de poussées, MAIS, en rien la finalité (une des parties qui pousse ma réflexion dans le non traitement pour le moment), Comment avons nous su cela ? Avec quel recul ?
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Nostromo
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Salut Nicolas,
zoniko a écrit :On propose de rester en abstention thérapeuthique et de se revoir au mois de juin avec une irm de controle..."
Je connais une baronne qu'une telle offre pourrait séduire :).
Une question toute autre, je lis par ci par là, que les traitements de fonds peuvent limiter le nombre de poussées, MAIS, en rien la finalité. Comment avons nous su cela ? Avec quel recul ?
Etudes épidémiologiques sur de larges cohortes. La chose avait par exemple été menée en France il y a quelques années par une unité lyonnaise de l'INSERM (on parle souvent de la "cohorte lyonnaise"), qui consistait en gros à comparer, sur de larges effectifs (plusieurs centaines de patients à chaque fois, quand les études habituelles ont souvent de la peine à atteindre ne serait-ce que la centaine de patients), les différences d'évolution de la maladie sur le long terme avec traitement / sans traitement. Le responsable de cette étude était un certain Pr Christian Confavreux, neurologue de son état, spécialisé sep et auteur de pas mal d'études sur la sep dans le cadre de son unité lyonnaise, hélas décédé il y a un peu plus de cinq ans. Au fil de ses études, Confavreux avait déterminé une absence d'influence des traitements sur l'âge moyen de passage de RR à SP, absence également d'influence sur l'évolution à moyen ou long terme de l'edss.

Pour prendre une image qui est de moi, c'est comme si la sep RR se manifestait sous la forme d'un escalier, avec des marches (des poussées) à l'issue desquelles un handicap permanent peut s'installer. Les traitements réduisent le nombre de marches de l'escalier, mais chaque marche est alors (en moyenne) plus haute, ce qui, en termes d'évolution à long terme, aboutit au même résultat.

L'évolution "positive" du handicap avec tel ou tel traitement a certes été étudiée par ailleurs lors des différentes études proposées par les labos pour justifier l'efficacité de leurs produits, mais dans l'immense majorité des cas, cette évolution n'a été mesurée que sur la seule durée de l'étude, c'est à dire le plus souvent de l'ordre de deux ans, ce qui à l'échelle de la sep n'est rien du tout. L'évolution du handicap qui est alors démontrée est dans ce cas à court terme, et est le simple effet de la "réduction du nombre de marches d'escalier" : sur une durée aussi brève, tu auras une proportion de patients sous traitement qui auront fait une poussée de moins que s'ils avaient été sans traitement, avec par conséquent un handicap en moyenne légèrement inférieur. Les études cachent soigneusement le handicap qui survient lors de la poussée suivante, mais ce sont les labos qui les financent, alors...

Un lien intéressant : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008 ... se-plaques.

A bientôt,

JP.
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zoniko
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Suite de mon histoire.
Visite semestrielle chez mon neurologue., qui va s'espacer de plus en plus.
«Sur les six derniers mois, il n’a pas présenté de poussée.
Dans l’ensemble, il va mieux, il reste fatigué, il garde de temps en temps des
dysesthésies, (...)ce qui laisse le score EDSS à 2 sur le
score sensitif.
On convient de rester en absentions thérapeutique et de se revoir en février prochain»

Je vous fais court le compte rendu du neuro.

En gros tout va bien, ne m'influence dans aucun traitement et me laisse gerer comme je le souhaite.

Je continue mon regime alimentaire et mon sport et ma meditation.
J'ai été voir un naturopathe, experience enrichissante, meme si finalement j'étais déjà assez bien renseigné.
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Hello.
Contente de lire ces bonnes nouvelles
Secondaire progressive.
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Les bonnes nouvelles sont au rendez-vous!
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Salut Nico,

Très bonnes nouvelles, ce que tu nous annonces ici ! Tu en es à combien de temps sans poussée, maintenant ?
zoniko a écrit :il reste fatigué, il garde de temps en temps des dysesthésies, (...) ce qui laisse le score EDSS à 2 sur le score sensitif.
Sur la fatigue, justement, tu notes une amélioration dans le temps ?

A bientôt,

JP.
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Message non lu par maglight »

hey nico,
contente de te lire et si en plus c'est pour des bonnes nouvelles...alors c'est nickel !
c'est vrai qu'a force le temps passe et que manifestement ta dame a l'air de ce tenir tranquille.
Merci d'avoir chauffé la place, j'y passe très bientôt et je suis sure que ça devrait me porter chance !
<2 Tchuss, maglight
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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko »

J'en suis à presque un an sans poussée.
Pour la fatigue je sens une amélioration depuis que je suis un poil plus actif.
Je marche beaucoup plus qu'avant, je fais du velo etc.
Pas de grosse folies, mais je fais en sorte de ne plus prendre la voiture.
Et je sens bien là différence depuis quelques mois.
khadija

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Message non lu par khadija »

Bsr zoniko !

Jcroiz les doigts pour toi pour q ca dure..
Tant q tu peux, garde ce bon raisonnement : sois un poil plus actif (marcher beaucoup plus qu'avant, faire du velo, éviter la voiture etc.).
@bientôt.
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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Caribou »

Salut Nico !

Je suis contente d'entendre ces bonnes nouvelles ! On est servi en ce moment sur le forum !
Non, sans bagues, tu as l'air de plutôt bien garder un œil sur ta SEP.

Cool le neuro qui laisse gérer ! Il est quand même impliqué dans ton cas ? C'est pas genre, visite de routine pour la forme mais au fond, il s'intéresse pas vraiment ?

Je te souhaite que ça dure le plus longtemps possible !
As-tu un suivi par IRM de programmé ou le neuro fait-il juste un examen standard ?

Des bises,
Caribou
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