je me présente je m'appelle...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
zoniko
Habitué(e)
Messages : 49
Inscription : 05 sept. 2017, 09:57
Ville de résidence : saint maur
Prénom : nicolas
Contact :

je me présente je m'appelle...

Messagepar zoniko » 05 sept. 2017, 10:03

Bonjour à tous

voilà 3 mois que je traine mes guetres dans les salles d'attentes des medecins, des cliniques pour les irm, des laboratoires pour les prises de sang etc...
comme symptomes, paresthésies des pieds, puis des mains, jusqu'au nombril, perte du sommeil, maux de tête, vision qui se trouble, graaaaaaande fatigue...
IRM medullaire : 3 inflammations, une myelite si j'ai bien compris

suspicion de Lyme suite à test douteux, traitement de 3 semaines avec la dyocycline, aucun résultat

je commence le prégabaline.
Mon neurologue me dit que c'est la SEP.
Nicolas, 35 ans, un poil déprimé ;)

mesfilles monbonheur
Confirmé(e)
Messages : 120
Inscription : 13 juin 2017, 14:33
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar mesfilles monbonheur » 05 sept. 2017, 13:50

Bonjour Nicolas,
Le bon côté c'est qu'a priori ton parcours a été rapide (3mois) et qu'une fois le diagnostic posé un traitement est mis en place. C'est sûrement pas facile a avaler mais tu es fixé et pris en charge. Bon courage pour la suite et pour l'acceptation de ce diagnostic. bonne journée riree

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar Loutrinette » 05 sept. 2017, 14:00

Hello Nicolas et bienvenu parmi nous :)

C'est normal d'avoir le cafard quand on t'annonce des trucs comme ça, c'est pas évident à encaisser et chacun le prend comme il peut.
En tout cas nous sommes là pour discuter si ça va pas, n'hésite pas :)

Tu as fait aussi une IRM cérébrale?
Je ne savais pas que Lime donnait des lésions médullaire :|
Ton neurologue t'as dit ça comme ça? Pouf deal with it?

En tout cas tu pourras voir parmi nous que la SEP c'est pas une fatalité ou une fin en soit, on a de beaux jours devant nous et avec les traitements qui avancent on va s'en sortir de mieux en mieux :)
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

zoniko
Habitué(e)
Messages : 49
Inscription : 05 sept. 2017, 09:57
Ville de résidence : saint maur
Prénom : nicolas
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar zoniko » 05 sept. 2017, 14:49

j'ai fait une irm cérébrale qui s'est avérée normale

En fait j'ai fait tout un tas de prise de sang, dont pour la sérologie de Lyme; qui s'est dit douteuse. Mon neurologue ne croyait pas trop en lyme, il pensait à un faux positif. on a testé la dyocycicline, et aucun résultat. d'autres prises de sang n'ont pas confirmé la maladie de lyme par la suite.

Ce que je trouve bizarre, c'est que mon prochain rdv avec le neurologue est prévu en fin janvier ( avec les irm à faire avant ); Mais entre temps c'est mon médecin qui doit gérer ?

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar Loutrinette » 05 sept. 2017, 17:59

zoniko a écrit :Ce que je trouve bizarre, c'est que mon prochain rdv avec le neurologue est prévu en fin janvier ( avec les irm à faire avant ); Mais entre temps c'est mon médecin qui doit gérer ?


Ton neurologue souhaite un contrôle à distance car l'apparition de nouvelles lésions permettrait de confirmer le diagnostic qui n'est probablement pas certain pour le moment même s'il commence à t'en parler.
En attendant effectivement il faut attendre sans rien faire de particulier que traiter tes symptômes et prévenir ton neurologue en cas d'apparition de nouveau problème.
Si la SEP est confirmée ton neurologue te proposera un traitement de fond correspondant.

Le diagnostic ferme est parfois long même si on peut avoir une idée rapidement et c'est une part difficile je trouve, cette attente.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5652
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar Bashogun » 06 sept. 2017, 18:11

Bonjour Zoniko et bienvenue parmi nous sur le forum !

tu as été pris en charge rapidement d'après ce que tu écris, mais, comme Loutinette, je ne suis pas sûr que le diagnostic Sep soit clairement établi, d'où l'IRM 3 mois plus tard pour vérifier s'il y a de nouvelles lésions qui répondraient ainsi aux critères de McDonald de dissémination temporelle. A te lire, je penserai plutôt à une 'suspicion de Sep', mais on peut se tromper.

C'est bien ton médecin traitant qui doit gérer, règle sécu incontournable. C'est même lui qui devra faire la demande d'ALD à la Sécu si diagnostic Sep il y a in fine.
Mais rien ne t'empêche de contacter ton neurologue en cas de souci (une poussée est difficile à déterminer, les divers symptômes que l'on peut avoir ne sont pas toujours neurologiques et il n'est pas aisé de faire la part des choses).

En tous cas, le forum est à ta disposition. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'orienter, te rassurer, te faire rire !

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14568
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar Defcom » 06 sept. 2017, 21:45

cou2 Bonsoir zoniko et bienvenu2
L'incertitude dans le diagnostique est toujours compliquée a vivre,ne baisses pas les bras,et si tu as besoin d'aide,n'hésites surtout . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

zoniko
Habitué(e)
Messages : 49
Inscription : 05 sept. 2017, 09:57
Ville de résidence : saint maur
Prénom : nicolas
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar zoniko » 06 sept. 2017, 23:05

Suspicion sûrement. Mais de ce que j'ai compris (je suis novice en la matière), la sep on la déclare lorsque l'on a écarté les autres maladies?

Là, tout ce que je sais, c'est que les nuits sont difficiles.
Et d'attendre janvier pour voir comment ca évolue, c'est encore plus stressant.
Et je ne connaissais pas le critère de macdonal. M'en vais me renseigner de suite

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5652
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar Bashogun » 06 sept. 2017, 23:54

Bonsoir zoniko,
zoniko a écrit :Suspicion sûrement. Mais de ce que j'ai compris (je suis novice en la matière), la sep on la déclare lorsque l'on a écarté les autres maladies?

En effet. C'est une des raisons pour lesquelles le diagnostic peut parfois être long.
Comme la Sep partage bien des symptômes avec d'autres affections neurologiques et même avec des pathologies physiques, les neurologues doivent nécessairement procéder par élimination.
Par la suite, c'est aussi souvent le cas pour certains symptômes et le risque serait que la Sep devienne le seul prisme de lecture de tout symptôme, au risque de manquer l'essentiel.
zoniko a écrit :Là, tout ce que je sais, c'est que les nuits sont difficiles.

zoniko a écrit :je commence le prégabaline.

C'est bien pour cette raison que ton neurologue t'a prescrit ce médicament.
Le prégabaline est le générique du Lyrica. Tu trouveras des infos et des échanges sur le forum ici :
viewforum.php?f=86
zoniko a écrit :Et d'attendre janvier pour voir comment ca évolue, c'est encore plus stressant.
Et je ne connaissais pas le critère de mcdonald. M'en vais me renseigner de suite

C'est la grande richesse du forum : nous connaissons bien notre Sep et tout ce qui l'entoure, si bien que le forum fourmille d'informations et d'échanges utiles. En cliquant sur les mots et expressions soulignés, ça donne déjà pas mal d'éléments. En plus, il y a d'autres entrées utiles accessibles dans le glossaire.

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

zoniko
Habitué(e)
Messages : 49
Inscription : 05 sept. 2017, 09:57
Ville de résidence : saint maur
Prénom : nicolas
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar zoniko » 25 déc. 2017, 12:22

Apres avoir cru à un.diagnostique posé sur la sep, finalement je continue les examens. Ca fait maintenant plus d'un mois que j'attends le retour des prises de sang anti nmo et anti mog.
Il semblerait que je soie un cas atypique, mon dossier est envoyé à différents neurologues.
Effectivement le plus dur est de ne pas savoir.
Deux poussees en 6 mois dans la moelle épinière.
2eme bolus de cortisone en pleine fete... pas de sel, c'est pas hyper pratique. Toujours pas de ald possible.
Donc si je comprends bien, soit sep soit maladie de devic. Le suspens reste entier.
Courage fuyons.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5652
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar Bashogun » 28 déc. 2017, 09:50

Bonjour Zoniko,
j'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes de Noël.

Un mois pour les résultats des prises de sang, ça fait long ! Surtout quand e résultat est aussi important.
La maladie de Devic, ou NeuroMyélite Optique, est différente de la Sep et, surtout, les traitements de fond de la Sep pourraient avoir un effet très négatif sur la NMO.

Ce qui est rassurant, c'est que ta situation est prise en charge avec beaucoup de sérieux. L'attente est difficile, mais c'est la meilleure façon que soit posé un diagnostic clair et sûr.

Pour le sel, ce n'est en effet pas évident, surtout lorsque l'on constate que les produits industriels contiennent souvent beaucoup de sel et de sucre - même là où ne les attendrait pas ! Il faut donc privilégier les produits frais et s'amuser avec les différentes et nombreuses épices qui existent. Ma femme a su ainsi ingénieusement agrémenter mes régimes sans sel et, finalement, on s'en passe très bien. D'autant que le sel a des effets inflammatoires, autant le limiter autant que possible !

J'espère que tu auras bientôt des nouvelles. Tiens-nous au courant !
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

kimi
Habitué(e)
Messages : 36
Inscription : 16 déc. 2017, 16:54
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar kimi » 28 déc. 2017, 10:29

Bienvenue zoniko
Je te souhaite d'être rapidement fixé sur ce que tu as mais comme les autres te l'ont dit il faut déjà faire le tri entre différentes maladies qui causent à peu près les mêmes symptômes, courage :)

En ligne
Barbara92
Accro
Messages : 2255
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar Barbara92 » 28 déc. 2017, 21:31

Bienvenue Zoniko

Je suis également en attente de diagnostic et te souhaite pleins de courage !

Est ce que t'es symptômes commencent à s atténuer ?

zoniko
Habitué(e)
Messages : 49
Inscription : 05 sept. 2017, 09:57
Ville de résidence : saint maur
Prénom : nicolas
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar zoniko » 29 déc. 2017, 11:09

j'avais déjà tendance à manger plutot "sainement", produits frais, pas de plats préparés, peu de gateaux ou sucre, peu de viande ou de charcuterie sauf dans mes bars à vin :)

ça reste tout de même contraignant de faire peu d'exces, je vois bien que j'ai perdu du poids, déjà que je ne suis pas bien épais.

Mon neurologue est en vacances, j'aurai surement des nouvelles d'ici une dizaine de jours, le temps se fait long.

donc je viens de faire mon deuxième bolus en cachet cette fois, 10 cachets de medrol durant 5 jours, et ensuite baisse de la dose sur 6 jours, avec du potassium et du trileptal 900 mg.
En fait j'ai toujours Le Signe de Lhermitte depuis fin septembre, mes mains réagissent toujours autant aux températures, le soir c'est pas facile. Et les pieds/jambes sont toujours autant sensibles, je ne supporte pas qu'on me touche.
La fatigue est présente, et tres legere perte d'équilibre, mais ça c'est mineur. Et je ne peux plus courir.

Pour le coup, mon neurologue a carrément pris mon dossier avec toutes mes irm, donc j'ai rien plus rien :/

J'ai pas de traitement de fond, car si je comprends bien ce n'est pas du tout la même façon de traiter Sep ou autre maladie. Donc j'attends.

bonnes fetes à tous

khadija
Célébrité
Messages : 9467
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar khadija » 29 déc. 2017, 22:33

Bonsoir zoniko é bienvenue à toi parmi nous.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5652
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar Bashogun » 30 déc. 2017, 09:38

Bonjour Zoniko,
zoniko a écrit :ça reste tout de même contraignant de faire peu d'exces, je vois bien que j'ai perdu du poids, déjà que je ne suis pas bien épais.
Attention tout de même à ne pas te priver. La question est surtout de manger équilibré et plus sainement en privilégiant certains types de produits - et surtout pas de s'affaiblir !
Manger mieux tout en se faisant plaisir !
Bien à toi et bonnes fêtes.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

zoniko
Habitué(e)
Messages : 49
Inscription : 05 sept. 2017, 09:57
Ville de résidence : saint maur
Prénom : nicolas
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar zoniko » 11 janv. 2018, 09:26

Suite...
en fait c'est beaucoup plus long que je ne pensais d'avoir un diagnostique clair.
Les resultats des dernieres prises de sang NMO et MOG sont revenus négatifs.
Du coup, je vais aller faire un petit tour à l'hopital (Pitié ou fondation Rothschild) prochainement, j'attends qu'on me fixe un rdv, pour fond d'oeil et ponction lombaire.

Pour résumer j'ai eu une poussée en mai (lésions en t7 et t8 avec signes d'activités), une autre en septembre, lésions inflammatoires avec signes d'activites en c5/c6 (15mm environ )

les bolus ne fonctionnent pas du tout, toujours le signe de l'hermitte et d'autres symptomes.

je ne pensais pas que ça serait si long. Et prochaines irm fin février

A suivre

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5652
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar Bashogun » 11 janv. 2018, 13:58

Bonjour Zoniko,
maintenant que sont éliminées Lyme et Devic, un diagnostic positif devrait se rapprocher, d'autant que les IRM attestent de deux poussées.
Bonne PL ! :wink:
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

zoniko
Habitué(e)
Messages : 49
Inscription : 05 sept. 2017, 09:57
Ville de résidence : saint maur
Prénom : nicolas
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar zoniko » 27 janv. 2018, 10:27

Bon, toujours pas de nouvelles pour le rdv de la PL.
Ca commence à faire long. J'ai appelé la fondation rotschild et mon neurologue, peut etre une prise en charge dans les 2/3 semaines.

En ce moment je ne prends que du rivotril la nuit.
Je n'ai jamais été aussi fatigué, je suis fatigué des genoux, je ne sais pas l'expliquer autrement.
Toujours les mains qui me brulent, et le signe de l'hermitte depuis fin septembre.

En fait, j'en ai marre là.
Ensuite j'ai de nouvelles irm à faire en mars, et rdv chez le neurologue. J'aurai peut etre enfin un diagnostique officiel.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5652
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Messagepar Bashogun » 02 févr. 2018, 06:39

Bonjour zoniko,
2 ou 3 semaines pour faire une PL ça me paraît bien long !
Tiens bon !
Et nous sommes là pour te soutenir dans les moments difficiles.
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Barbara92 et 13 invités