Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Jogga
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Bonjour

Message non lu par Jogga » 14 août 2017, 16:49

Bonjour,
J'ai 37 heu presque 38 ans. Et je me suis inscris sur ce forum afin d'avoir quelques conseils sur ce que je dois faire face à mon errance... Médical...

J'ai depuis fin avril une espèce de gène permanente à l'œil gauche. Comme si les contrastes blancs brillaient.
Depuis peu je me suis rendu compte qu'avec le sport et les bains chauds cette gène était décuplée et se transforme en voile gris, à tel point que j'ai du mal à distinguer les traits du visage des gens ou à lire du noir sur blanc.
C'est ce phénomène qui m'amène ici.
De temps en temps mon œil me fait mal cela peu durer quelques heures voir quelques jours et puis s'en va.
Concernant le médical.:
En avril je suis allé voir un ophtalmologie qui n'a rien trouvé, fond d'œil normal il m'a juste dit que mon problème n'était pas visuel que j'avais juste baissé un peu vers l'astigmatisme. Que mon pb ce situait entre l'œil et le cerveau, au revoir.
J'ai vu mon médecin qii n'a pas prêté beaucoup d'attention à ce pb lui ayant dit que l'ophtalmologiste ne voyait rien...
Je suis allé voir un autre médecin pour savoir si je devais prendre rdv avec un neurologue : même chose, que c'était le stress. Car j'ai parallèlement des tendinites à répétitions. Et des douleurs musculaires aux mollets. Petit tremblement de certains muscles.

Voilà je pensais que ça allait disparaître avec le temps mais rien... Il y a eu des moments où cela m'a beaucoup gêné, tête qui tourne, impression de voir double (quelques jours) puis çà passe...

Mais je l'ai toujours et je ne sais pas ce que c'est...et ça fait 4mois...
Parfois face aux manques de prise en main des médecins je me dis que j'irai aux urgences ophtalmique pour avoir une meilleure investigation mais est-ce la bonne démarche...

Mon souci me fait beaucoup penser au phénomène d'uhthoff avec la réaction à l'effort et au bain chaud.
Merci de m'aiguiller vers ce que je dois faire ou qui aller voir.
À bientôt

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Re: Bonjour

Message non lu par Defcom » 14 août 2017, 22:02

cou2 Bonsoir Jogga et bienvenu2
Au vu de ce que tu écris,la situation n'est pas normale et une consultation vers un neurologue est a envisager . Soit ton médecin traitant t'oriente vers ce spécialiste ( libéral ou a l'hôpital ) soit tu prends les choses en mains et tu prends rendez vous toi même . Ne reste pas dans cet état,consulte rapidement . :wink:
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Re: Bonjour

Message non lu par Marie91 » 15 août 2017, 08:53

Bonjour Jogga et bienvenue parmi nous sur le forum, tout a fait d'accord avec Defcom, il ne faut pas rester comme ça et d'autres investigations s'imposent. Ne laisse pas trainer des problèmes occulaires, qui peuvent laisser des séquelles si ils ne sont pas bien prises en charge. Sans vouloir t'affoler je pense que tu devrais faire le forcing pour voir un neurologue rapidement afin de lui expliquer tes problèmes de vue. Il vaut mieux consulter pour rien que de passer à côté de quelque chose. Bon courage à toi, tiens nous au courant...

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Re: Bonjour

Message non lu par babou941 » 15 août 2017, 09:31

Bonjour yoga
Moi c'est les urgences ophtalmo qui m'ont pris en charge et tout organiser pour que je vous un neuro en urgence. Donc n'hésite pas si tu en as vers chez toi.. n'attends pas car si tu fais une névrite ophtalmo NORB et que la fibre du nerf optique est atteinte ça ne revient pas ce qui est perdu est perdu.
Je ne veux pas t'alarmer hein mais ça ne coute rien a part du temps, mais quest ce que cest a coté de la santé
Bon courage et tiens nous au courant

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Re: Bonjour

Message non lu par Bashogun » 15 août 2017, 11:17

Bonjour Jogga et bienvenue parmi nous sur le forum !
Jogga a écrit :J'ai depuis fin avril une espèce de gène permanente à l'œil gauche. Comme si les contrastes blancs brillaient.
Exactement comme toi il y a quelques années, à tel point que les sous-titres m'aveuglaient, par exemple !
Comme te l'ont déjà écrit les autres membres du forum, il est urgent que tu consultes.
Tu peux essayer de trouver un neurologue, mais je te conseillerais bien, comme Babou, de te rendre aux urgences ophtalmo. Ça m'a sauvé !
Il ne nous appartient pas de poser quelque diagnostic que ce soit, nous ne sommes pas médecins, mais comme le disent bien Defcom et Babou, ce que tu décris nécessite de consulter rapidement.
Tiens-nous au courant. Nous serons là, quoi qu'il en sorte et tu peux compter sur notre soutien.
Bien à toi.
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Re: Bonjour

Message non lu par Jogga » 17 août 2017, 15:11

Bonjour et merci pour ces réponses rapides.
Ce matin j'étais près à aller aux urgences ophtalmologie (à Caen, j'habite à 1 heure) j'ai parlé de ce problème à ma compagne qui m'a dit de faire comme je le pensais. Mais elle m'a aussi dit d'arrêter de psychoter... Du coup je suis allé voir mon médecin (remplaçante plus à l'écoute) et en lui expliquant mes problèmes, elle m'a prescrit une irm cérébrale et médullaire, et elle va me faire un courrier pour voir un neurologue. Je lui ai demandé les délais : 1 mois / 2 mois... Mais aussi d'attendre d'avoir le rendez vous irm, pour prendre rdvs chez le neurologue.

Même avec cela je me fais du souci pour mon œil car le temps passe, j'en ai déjà laissé beaucoup filer...
Je suis tiraillé entre vas y quand même demain (aux urgences) ou attends tes rendez vous et arrête de psychoter.........

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Message non lu par Jogga » 17 août 2017, 15:46

Je me demandais aussi : l'ophtalmologiste m'avait fait un fond d'œil il y a 2 mois, n'aurait-il pas détecté une NORB à ce moment là ?

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Re: Bonjour

Message non lu par Bashogun » 18 août 2017, 09:20

Bonjour Jogga,

le fond d'oeil ne permet d'examiner, pour ce qui nous concerne, que la 'tête' du nerfoptique, pas le nerf optique au-delà. Cela ne permet pas donc pas de détecter une inflammation du nerf optique comme une NORB, située en arrière du globe oculaire.
C'est donc surtout l'IRM qui permet d'examiner l'état du nerf optique et de trouver éventuellement traces d'autres lésions cérébrales ou médullaires permettant d'orienter vers un possible diagnostic SEP.

Quand je me suis rendu aux urgences ophtalmo, j'ai passé toute une série d'examens ophtalmo, notamment le 'champ visuel'. On m'a demandé aussi de ranger des petits 'pions' de couleur du plus pâle au plus intense. Impossible !
Mais comme je n'ai quasi qu'un oeil et que c'est celui qui est un tant soit peu vaillant qui a été touché, il a été très difficile d'estimer ma perte d'acuité visuelle, mon champ visuel, ma diplopie (souvent présente depuis fort longtemps), etc. Je pense que c'est surtout, outre la photophobie dont j'avais abondamment parlé mais qui n'était pas mesurable, la perte constatée des contrastes et des couleurs qui ont permis de poser l'hypothèse d'une atteinte neuro et conduit à mon hospitalisation pour poursuivre les examens comme IRM, PL, etc.

J'en garde une photophobie, mais moins marquée, une perte surtout du rouge et des contrastes. Mon acuité visuelle, déjà peu importante, a été encore réduite du fait notamment de la perte de fibres nerveuses.

Bien à toi.
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Re: Bonjour

Message non lu par Jogga » 18 août 2017, 12:00

Merci pour ces précisions.
Je sors des urgences, les ophtalmos n'ont rien remarqué de particulier. Juste une vue légèrement moins bonne à gauche... Fond d'œil toujours normal... J'ai bien parlé de névrite mais il m'a dit qu'il ne voyait rien, j'ai aussi parlé de l'augmentation du voile avec la chaleur mais il ne voyait pas de quoi je parlais...
Ma gène ne doit pas être assez importante pour être détectable... Il m'a qd même donné un rdvs pour un champ visuel vendredi.
Bref j'ai rendez-vous irm cérébral le 27 septembre et médullaire quelques jours plus tard. Il faut que je prenne rdvs chez un neurologue dans la foulée. Et je serai plus fixé à ce moment là !
Merci pour tout.
Eddy

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Re: Bonjour

Message non lu par Bashogun » 18 août 2017, 15:11

Bonjour Jogga,

il faut que je précise une chose que j'ai apprise quelques temps après mon diagnostic :
les ophtalmos des urgences se sont concertés sur mon cas au vu des mes premiers examens visuels, difficiles à réaliser comme je l'ai dit. Il est apparu qu'ils étaient partagés, entre ceux qui évoquaient une possible piste neuro et ceux qui ne le pensaient pas.
Toujours est-il que dans le doute (je suppose), c'est l'hospitalisation qui l'a emporté avec ce qui en est finalement sorti assez rapidement : une Sep avec notamment une NORB.
Les IRM ont fait apparaître des hypersignaux, mais aussi des lésions anciennes disséminées que le tout premier entretien avec ma neurologue a permis de relier aux multiples symptômes que j'avais 'subis' par le passé, mais dont je m'étais arrangé et que je ne reliais pas tant ils allaient et venaient et semblaient hétéroclites, des crampes en cascades à la main droite bloquée en passant, entre bien d'autres, par une dysphagie répétée.

J'espère que tes IRM permettront au neurologue d'y voir plus clair, Sep ou non, et à tout le moins d'ouvrir des pistes pour approcher et cerner rapidement un diagnostic fiable.

Outre le 'voile' qui s'accentue sur tes yeux, la chaleur te cause d'autres effets 'symptomatiques' ?

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Message non lu par Jogga » 18 août 2017, 16:35

Salut Bashogun,
Merci pour toutes tes précisions et le partage de ton expérience.
Rdz vous pris pour le 7 novembre chez le neurologue (j'en ai appelé 4 à Caen).

Pour ce qui est des symptômes avec la chaleur je n'ai remarqué que l'œil.
Après j'ai beaucoup d'autres petits symptômes, coccygodynie (mal au coccyx : très handicapant, 4 infiltrations, là ce n'est pas plus trop douloureux.) /petites crampes aux mollets mais je relis ça à une tendinite sous chaque pied, même chose avec des douleurs plantaires qui chauffes et fourmillent le soir au coucher... / Tendinite insertions hautes ischios jambier.

L'œil est arrivé après tout ça sans doute le stress et anxiété de tous ces problèmes. Puis se sont ajoutés clonies, fatigue intense à certains moments de la journée courant mai, juin.

Enfin bref, maintenant je n'ai plus qu'à attendre l'irm de toute façon, je pense que je suis allé au bout de ce que je pouvais faire de mon côté.

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Re: Bonjour

Message non lu par Bashogun » 19 août 2017, 16:54

Jogga a écrit :Salut Bashogun,
Rdz vous pris pour le 7 novembre chez le neurologue (j'en ai appelé 4 à Caen).
J'ai plus qu'à attendre l'irm de toute façon, je pense que je suis allé au bout de ce que je pouvais faire de mon côté.
Bonjour Jogga,
j'espère que ce neurologue sera à ton écoute et saura, au vu des IRM et du champ visuel, t'éclairer et poursuivre s'il y a lieu les investigations pour t'apporter des réponses.
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Re: Bonjour

Message non lu par Jogga » 06 janv. 2018, 22:22

Quelques nouvelles :
Irm cérébral et médullaire : 5 petites tâches blanches de 2 à 5 mm.
J'ai eu mon rdv chez le neurologue qui m'a prescrit dans la foulée un Pev + ponction lombaire.
Résultats : j'ai bien un processus inflammatoire qui explique la gêne à l'œil.
Suite :
Janvier : Injections de Solumedrol sur 3 jours destinées à enrayer l'inflammation, ce qui devrait améliorer la gêne.
Février : 2 ème irm cérébral pour voir si c'était un épisode isolé ou si il y a une évolution...
À +

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Re: Bonjour

Message non lu par lélé » 06 janv. 2018, 22:33

Bon courage et il serait donc déplace de ma part de te souhaiter une bonne année
Mais je te souhaite de la force et que tu sois épaulée et que tout se passe bien

khadija
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Re: Bonjour

Message non lu par khadija » 06 janv. 2018, 23:18

Bsr "Jogga" é bienvenue à toi parmi nous.
Bon courage pour les injections de Solumedrol en souhaitant kels te soient bénéfiques..
Tiens-nous o courant de la suite.
À +

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Re: Bonjour

Message non lu par Jogga » 06 janv. 2018, 23:40

Merci bonne année à tous aussi ! J'avais oublié...

J'ai oublié de préciser que du coup j'ai essayé de prendre les choses en main à mon niveau :
- Régime Seignalet depuis mai
- 10 séances de cryothérapie à St Malo au mois de Juillet pour mes douleurs et tendinites... Je continue avec des douches glacées de 3min tous les matins, j'ai l'impression que ça m'aide aussi niveau fatigue et moral.
- j'ai repris la musculation et le gainage, j'ai vu quelque part que c'était bon pour le cerveau lol !
- jus qd j'ai le tps, graines germées, probiotiques, il parait que le microbiote est à dorloter !
- j'essaie de marcher mais pas facile avec une tendinite sous chaque pied...
Enfin voilà, je n'ai pas envie de laisser faire et de tenter le max de trucs pour ralentir le processus (processus, car pour l'instant on ne peut pas en dire plus selon le neurologue).

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Re: Bonjour

Message non lu par Bashogun » 07 janv. 2018, 00:59

Bonsoir Jogga
tous mes vœux pour cette nouvelle année !
Visiblement, tu t'y es pris en avance pour tes bonnes résolutions ! :wink:
Pfiouuu ! quel programme quasi spartiate !

En tous cas, ton rendez-vous de novembre aura été fructueux avec des IRM parlante et un neurologue qui semble prendre les choses au sérieux et bien te prendre en charge. Si j'ai bien calculé, février cela correspond à 6 mois environ depuis ta poussée du moi d'août. C'est le rythme habituel pour le suivi, mais ça me semble très proche des perfs de solumédrol...
Tu nous diras !

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Re: Bonjour

Message non lu par khadija » 07 janv. 2018, 22:20

Bsr "Jogga" Merci é bonne année à toi.
C bien, tu as décidé de prendre les choses en main.. C 1 bonne résolution..

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Re: Bonjour

Message non lu par Jogga » 11 mars 2018, 23:04

Nous voilà au mois de mars,
. Les perfusions ont eu pour effet de bien diminuer ma gêne. Il me reste, 1 mois et demi après le traitement, des douleurs dans les orbites de temps en temps, une gêne qui revient à la chaleur même si moins présent qu'avant j'ai l'impression.
Toujours des douleurs musculaires mais est-ce lié...
Et de la fatigue : lié ou pas, je sais pas si c'est l'appréhension, une certaine angoisse constante...

. 2eme Irm = pas d'évolution.

. Rdvs neurologue = sclérose en plaques + aubagio
Il m'a dit que c'était très peu actif, mais que les nouvelles consignes étaient de traiter tôt. Donc je prend aubagio depuis quelques jours maintenant et le suivi est mis en place.

Voilà : 11 mois après la poussée = diagnostiqué et traité. Ça n'a pas été facile au début.
Je conseille donc aux personnes qui se sentent concernées de faire un peu de forcing car ni les médecins traitants(3), ni les ophtalmos (3) n'ont pensé à m'envoyer voir un neurologue !
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Re: Bonjour

Message non lu par babou941 » 11 mars 2018, 23:46

Bonjour jogga
Même si 11 mois ca peut paraitre long quand on est dans l'expectative et qu'on ne sait pas à quoi nous attendre ca y est tu as ton diagnostique. Ton neuro a l'air reactif et vous avez lair davoir etabli une bonne communication. Cest important pour etre pris au serieux.
Contente aussi pour toi que les perf de solumedrol t'aient fait du bien.
N'hésite pas a poser toutes les questions qui te passent par la tête concernant la maladie, l'administratif, le traitement, le boulot......
Bonne nuit

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