Livie du 45

[Livie]

Bonjour à tous

Je me prénomme Sylvie ( surnom livie ). Je viens d avoir 56 ans. Maman de 4 enfants de 34 à 20 ans et mamie de 4 petits amours.
Au mois de mai j étais en vacances et j ai été transportée en urgences à l hôpital suite à une diplopie sévère. IRM. Ponction lombaire. Prélèvement d une glande salivaire. Électro encephalo. Ophtalmo. ORL. Et re IRM.
Le verdict est tombé : SEP.
Je suis restée 3 semaines hospitalisée.
J ai appris que j avais au moins 3 anciennes cicatrices de poussées.
Depuis ma vie a bcp changée. De nature très active, je n ai pas encore récupéré.
Moralement c est difficile d acceptation. J ai besoin d aide. Besoin de comprendre. Besoin de vos différentes expériences.
Amitiés à tous

[Defcom]

bonsoir Sylvie et
Tu trouveras sur le forum,aide,conseils et soutien,n'hésites pas a parcourir le forum et a poser les questions dont tu n'aurais pas trouver les réponses .
La SEP change la vie,il est possible de rester actif malgré cette maladie et l'acceptation peut parfois être difficile a accepter,aussi,n'hésites pas a en parler .

[Loutrinette]

Bonsoir Livie et bienvenue parmi nous

Comme dis Defcom tu trouveras des réponses ici à certaines de tes questions et surtout tu verras des témoignages qui te feront, j'espère, voir que dans cette annonce qui casse les pattes et qui est dure à encaisser, il y a de l'espoir.
L'humain s'adapte à tout, il faut faire sien les tracas et apprendre à vivre avec même si c'est difficile.

Est ce que depuis tu as un traitement de fond?
En dehors de la diplopie tu n'avais pas eu de signes des autres poussées?

Une bonne nuit à toi et n'hésite pas, il y aura toujours du monde pour te répondre

[Livie]

Merci pour l accueil.
Il y a 3 ans j ai fait 5 mois d hospitalisation. J ai une maladie genetique orpheline qui attaque le système digestif (semblable à crohn) et les articulations. Mais on sait maintenant qu il y avait déjà des attaques de la SEP.
Que de temps perdu.......
À chaque nouveau symptôme on me disait c est votre maladie orpheline.
Et aujourd'hui la SEP a fait son nid et on a du mal à trouver le traitement ideal

[Marie91]

Bonjour Livie et bienvenue sur le forum, je comprends que ce diagnostic récent soit dur à accepter, d'autant que tu avais sûrement eu déjà des problèmes qui avaient été mis sur le compte de ton autre maladie, c'est tellement plus simple. C'est un peu ce qui s'est passé pour moi, on m'avait diagnostiqué " fibromyalgique" et tout symptôme était dû à ça.... C'est normal que tu n'ais pas encore récupérée complètement, si ta poussée était importante, quelquefois il faut plus de temps....
J'espère que tu vas trouver un traitement qui te conviendra et qui soit compatible avec ton autre maladie, en attendant tu as bien fait de venir nous rejoindre sur le forum, tu y trouveras nombres d'informations et si tu as des questions n'hésites pas il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. Tu peux aussi contacter le réseau SEP de ta région, ils sont d'une grande aide, tu y trouveras infirmières, psychologues, et souvent des groupes de paroles entre patients sont organisés, si cela peut être utile en plus du forum. Je te souhaite plein de courage et au plaisir d'avoir de tes nouvelles ou de papoter avec toi...

[Bashogun]

Bonjour Livie et bienvenue parmi nous sur le forum !
mes petits camarades t'ayant déjà abondamment et utilement répondu, je vais pouvoir faire très court (tant mieux, ça me changera !) sur quelques menus points de détail.

À chaque nouveau symptôme on me disait c est votre maladie orpheline.

C'est bien un risque dont il faut avoir conscience - et qui peut/va se reposer de nouveau avec la Sep.
De telles maladies ne doivent constituer le prisme unique de lecture du moindre symptôme, au risque de manquer l'essentiel. Les neurologues connaissent bien cette problématique et procèdent donc toujours par élimination avant de pouvoir incriminer la Sep. En cas de doute sur un symptôme, donc, n'hésite pas à contacter ton neurologue ou ton infirmière référente pour le leur soumettre.

J ai appris que j avais au moins 3 anciennes cicatrices de poussées.

Il est tout à fait possible en effet que ces lésions traduisent des symptômes qui sont survenus mais ont été attribués à ta maladie orpheline. Mais il existe deux autres possibilités :
- que tu n'aies pas prêté vraiment attention aux symptômes liés à ces lésions (cela m'est arrivé souvent avant de consulter, parce que ces symptômes, parfois graves, ne duraient pas au-delà et quelques jours et je m'en arrangeais).
- ou que ces lésions proviennent de poussées asymptomatiques - qui, par définition, ne sont pas décelables.

Moralement c est difficile d acceptation. J ai besoin d aide. Besoin de comprendre. Besoin de vos différentes expériences.

La phase d'acceptation est une étape incontournable que nous connaissons ou avons tous connue.
C'est tout l'intérêt du forum que d'aider à la surmonter - c'est ce qu'il m'a apporté et il était temps ! - Nous serons donc tous là chaque fois que tu en auras besoin.
Et tu verras sans doute aussi qu'être utile aux autres permet d'être utile soi-même. N'hésite donc pas à participer au forum !

Bon, ben voilà ! j'ai encore été long !... Damned !

Bien à toi.