SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 15 janv. 2017, 19:30

Mille merci

Message non lu par **Bashogun** » 16 janv. 2017, 00:03

Bonsoir Fati,
les paroles se Shed sont sages et utiles, elles traduisent ce que nous avons tous pu ressentir.
Tu peux en faire ton miel.

Fati2017 a écrit :Je ne sais pas trop comment ma mutuelle va rembourser pour te dire vrai... Dans la panique j'ai pris les premiers
Rdvs possibles ... J'ai passé mon 1et irm un dimanche ... 170€ ( médullaire) le second cérébrale ( 70€). J'attends à présent le retour de la mutuelle ...

Sinon pouvons nous dire que la prise en charge de ce type de maladie est bonne en France?

Plus prosaïquement, donc, mais non moins important, je ne sais comment ta mutuelle prendra en charge le coup des irm. D'autant qu'il y a un fort surcoût dans le privé. Mais la Sep fait partie des 'Affections de Longue durée' (ALD) pour lesquelles la prise en charge par la sécurité sociale est de 100%. Les traitements de fond sont très chers et nous ne pourrions en assumer le coût sans cela.
La prise en charge est plus compliquée dans d'autres pays et moins importante.
Il faut que tu vois avec ton neurologue pour une ordonnance dite 'bizone' afin que les examens puissent être prescrits pour une ALD.
Je suis suivi par une neurologue de l'hôpital public où j'ai été diagnostiqué et la Sep ne me coûte rien.

Fati2017 a écrit :Quel est ton état plusie actuellement? Les poussées ont elles laisse des traces?
Quel est ton âge?

Mes deux poussées principales ont laissé des traces, celle de 2011 sur mes yeux, qui n'en avaient déjà pas besoin, et celle de 2014 sur mes jambes, sans doute parce que chaque fois j'ai laissé passé trop de temps. Les poussées antérieures allaient et venaient, avec des symptômes divers et variés qui survenaient peu de temps ou par moments. C'est sans doute ma mémoire qui en a gardé des séquelles et j'en garde aussi de moments de surcharge cognitive.
Mais je travaille toujours même s'il m'a fallu trouver des adaptations, des stratégies, notamment pour gérer la fatigue de la Sep et réduire un rythme trop intense.
En parcourant le forum, tu pourras constater que beaucoup d'entre nous vont plutôt bien, travaillent et vivent bien.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 20 janv. 2017, 13:55

Coucou tout le monde,

Je reviens vers vous suite à mon RDV d'hier d'avec le neurologue.
Alors après mon médecin pessimiste qui envoie un mail à son confrère neurologue pour m'avoir un RDV rapide, me voici en face de ce même neurologue qui me dit d'emblée, je ne suis pas du tout inquiet au vu de vos clichés?

Alors après avoir expliqué mes symptômes, avoir testé mes reflexes, fait un fond d'œil, marché, fermer les yeux, fait des lignes sur mon ventre.....
il a fini par me dire que peut être la fatigue, les enfants ...
Je suis évidemment contente de ce diagnostic, et je veux bien le croire, et espère tourner la page très vite, mais comment peut on passer du médecin inquiet au neurologue surpris?
Il a qualifié mon IRM cerebral de banal et a même conclu sa lettre au médecin par un "certainement pas évocateur d'une SEP"?
Avez vous déjà vécu cela?
Il me propose un RDV dans 6 mois pour un IRM de contrôle.
Je suis désolée car je me dis "tu embêtes ceux qui vivent la chose de près avec tes histoires...." mais j'ai vraiment besoin de partager et vraiment j'ai senti au fil des échanges une veritable empathie chez vous, alors me revoici

En tout cas, je souhaite vraiment que vos épreuves soient facilitées, et qu'un jour le remède soit trouvé !
A bientôt,
Fatima

Message non lu par **Bashogun** » 20 janv. 2017, 16:25

Bonjour Fati,
je suis désolé que ce rendez-vous ait abouti à une conclusion en contradiction avec celle de ton médecin, même si on pourrait a priori être satisfait que la Sep semble écartée. Et tant mieux s'il a raison !
Mais ce n'est pas la seule contradiction éventuelle. Car ton neurologue demande tout de même une IRM de contrôle dans six mois, comme c'est le cas habituellement lorsqu'il y a nécessité de vérifier.
De fait, il peut y avoir nombre de raisons à des atteintes démyélinisantes, y compris le vieillissement. C'est compliqué de faire la différence entre toutes les possibilités et, n'ayant pas les compétences, je ne me hasarderai pas sur cette voie.
La Sep ou tout autre pathologie qui touche le Système Nerveux Central et la myéline sont difficiles à diagnostiquer en toute certitude. Il faut faire preuve de patience, comme beaucoup l'ont fait ici.
J'espère pour toi que ce n'est pas une Sep et que ces lésions ne traduisent rien de bien méchant.
Maintenant, tu peux peut-être revoir ton médecin pour qu'il t"oriente vers un autre neurologue où tu pourras obtenir un second avis. Tu peux aussi patienter jusqu'à la prochaine IRM.
Dans tous les cas, n'hésite pas à noter tes éventuels symptômes et leur évolution afin de nourrir le nouveau rendez-vous à venir. Mais attention à ne pas te laisser envahir, ce faisant, par un stress qui pourrait accroître tes symptômes.
Le chemin vers un diagnostic est toujours difficile et le forum restera une ressource dont tu peux bien évidemment user et abuser pour te confier, te détendre, t'informer.
Bien à toi.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 20 janv. 2017, 16:34

Merci pour ces conseils

Je pense que je vais patienter, wait and see et prier pour une issue heureuse

Encore merci
Fatima.

maguymauve · Message non lu par **maguymauve** » 24 janv. 2017, 02:51

Bonjour Fati, bienvenue /fleur

Je comprends que tu sois désemparée par les propos des deux médecins. Je vis actuellement ce type de contradiction mais je ne vais pas m'étendre à ce sujet.
Je vis près de Mantes et je cherche en ce moment comme toi je pense les hôpitaux et les neurologues les plus en adéquation avec les investigations dont nous avons besoin.
Poissy est très bien placé et réputé car ils disposent d'une équipe pluridisciplinaire avec un comité consulté en cas de doute ou cas difficile. On y trouve une neuropsychologue ce qui n'est pas la cas partout.
La fondation Rotschild est également réputée : mon neurologue actuel de l'hôpital Lariboisière m'y envoie pour un IRM. Je le passerai en février. Contrairement à l'RM que j'ai passé à Mantes, mon neuro m'a affirmé qu'ils étaient "LES" spécialistes.

Courage !

J'ai pensé comme toi : Oups et si j'embêtais le monde sur le forum avec mes histoires de fatigue et de douleurs et que je n'avais rien (enfin pas de SEP). Et puis, je me reprends et j'en profite pour dire un grand merci à Bashogun et à tous les autres pour l'accueil et le réconfort.

Message non lu par **Bashogun** » 24 janv. 2017, 07:45

Bonjour Fati, bonjour maguymauve,
bien d'accord avec toi maguy, sur le service de Poissy.
Le forum est un lieu où chacun peut trouver soutien et réconfort, surtout quand le parcours de diagnostic est long et chaotique. C'est bien le moins !
Bien à vous.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 12 mai 2017, 11:38

Bonjour à tous,

Je me demandais comment vous alliez depuis nos derniers échanges?

Moi toujours au même point... prochain RDV en juin = IRM de contrôle après les 6 mois d'attente ....
Je fais du sur pace en fait ?!!

J'attends beaucoup de ce RDV ! mon deuxième rdv neuro s'est soldé par une même conclusion : fatigue, stress, déprime? fibro... lâché timidement en fin de rdv?? pourquoi ne pas me dire je ne sais pas, laissons l'IRM nous aider à comprendre? C'est quand même pas normal cet état permanent?
Au passage il m'a fait faire un EMG, il me dit que tout est ok? cet examen est il parlant? car mes mains fourmillent sans parler des douleurs jusqu'aux avant bras, et j'ai l'impression d'être un enfant en train d'apprendre à tenir sa cuillère ou son crayon... ma fille de 3 ans va bientôt me rattraper

Les neuros cherchent t'ils à nous protéger? ne pas nous alarmer? mais leur silence est bien plus pire...

C'était le message et l'humeur du jour.

Fatima

PS : dernier truc en date chez moi, ma paupière gauche tremble depuis une dizaine de jours...

Message non lu par **Bashogun** » 12 mai 2017, 12:35

Bonjour Fati,
tu avais parlé de l'hôpital privé d'Antony, c'est là que tu es suivie depuis ?
Il reste toujours la possibilité de prendre rendez-vous au service neuro de Poissy, au moins pour un second avis.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 12 mai 2017, 13:06

Salut

Tu as raison je vais prendre RDV à Poissy.
Antony c'est là que j'ai passé l'IRM mais je n'ai aucun suivi? le seul rdv que j'ai eu depuis c'est rdv neuro avec la conclusion que vous connaissez...
Pour ce qui est de l'IRM de contrôle, je vais devoir passer à Antony compte tenu du fait qu'il faut apparemment faire le contrôle avec la meme machine qu'initialement??
Peut être une question de réglage?
Voilà où j'en suis...

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 12 mai 2017, 14:00

J'ai appelé Poissy, pas de rdv avant novembre !!
C'est trop long....

Fati59 · Message non lu par **Fati59** » 12 mai 2017, 16:03

Ma pauvre je te plains l attente est juste horrible! Je me rends compte de la chance que j ai eu d avoir un rdv en moins de 15 jours avec le chef.
J ai fait un EMG en 2007 cet examen permet d éliminer le diagnostic de canal carpien et de hernie cervicale.
Et il est bien gentil ton neuro mais qui ne serait pas stressé ou déprimé après 6 mois d attente et de question!

Message non lu par **Bashogun** » 17 mai 2017, 08:57

Bonjour Fati2017,
tu s quand même pris rendez-vous à Poissy ?
Ce serait tout de même utile que tu aies un second avis, même aussi tard.
Bien à toi.

babou941 · Message non lu par **babou941** » 17 mai 2017, 18:43

Si tu peux te déplacer essayé peut être mondor à creteil, rotchield à Paris. La salpêtre recherche
J'ai trouvé un lien

http://www.lepoint.fr/hopitaux/classeme ... public.php

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 19 mai 2017, 16:10

Bonjour et merci pour vos messages.

J'ai appelé la Pitie, faut leur envoyer un fax ou un mail du médecin traitant donc je dois avant tout voir mon médecin traitant....

Et pour répondre à Bashogun, non, j'ai pas pris rdv à Poissy car j'ai trouvé que novembre était trop loin. Tu me diras, je ne suis pas à quelques mois près...

Dommage j'ai vu mercredi mon médecin (l'autre) homéopathe j'aurai pu lui demander une ordonnance.
Pour info il m'a prescrit du magnesium, acerola (vitaminex C) rhodiactil (stress emotionnel) et alpha omega (fonctionnement normal du cerveau et yeux)??

Bon j'essaye, après tout je n'ai rien à perdre, en dehors de 200€ entre la consultation et les médocs..... Serais je en train de me faire avoir... ?

Question : Avez vous été tenté également par l'homéopathie? ou des médecines parallèles?

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 19 mai 2017, 16:33

Coucou Fati,
Perso je me suis soignée par homéopathie, acupuncture, médecine chinoise, tentée régime sans gluten et bien d'autres trucs.... tout ça pendant des années car j'avais été élevée comme ça et comme j'avais été diagnostiquée fibromyalgique, je cherchais que des solutions "naturelles". Puis lorsqu'on m'a diagnostiquée la SEP il y a 4 ans et que j'ai commencé d'autres traitements allopathiques je suis enfin venu à bout d'une grande partie de mes douleurs, je regrette même de ne pas avoir eu accès à ces molécules plus tôt. Cela dit je pense que l'alimentation joue un grand rôle et je fais gaffe à ce que je mange mais sans restriction particulière, je continue à prendre du magnésium régulièrement mais simplement des sachets de chlorure de magnésium dans un litre d'eau. J'ai dépensé beaucoup d'argent et testé beaucoup de compléments alimentaires pendant de nombreuses années, quelques uns ont plus ou moins bien marché mais difficile sur le long terme de se soigner que comme ça. Après ce n'est que mon expérience et je pense que chacun doit trouver ce qui le soulage le plus quelque soit la méthode, moi j'ai gardé 2, 3 trucs qui me semblaient indispensables pour moi en plus des traitements de ma neuro et des cures de plusieurs semaines par an en hôpital de jour pour rééducation. J'espère que tu vas être soulagée par ce que tu prends et que tu auras un rdv rapide dans un autre hôpital, moi j'étais suivi à Mondor mais ma neuro est partie au Kremlin donc je l'ai suivi là bas, elle est super.
Bon courage à toi, à bientôt de tes nouvelles

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 19 mai 2017, 17:21

Je vais essayer Poissy à nouveau et peut être demander à mon médecin de prendre un rdv pour moi ? Ce sera peut être plus rapide.
Encore merci pour votre écoute.
On garde le contact ...

Biz

Message non lu par **Bashogun** » 20 mai 2017, 18:42

Bonjour Fati,
pas une mauvaise idée de passer par ton médecin traitant, ça pourrait accélérer.
Tu nous diras !
Au plaisir de te lire.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 05 juil. 2017, 15:36

Coucou tout le monde,

Je reprends mon petit historique et vous annonce que ça y est les 6 mois sont passés depuis les premiers IRMs, RDV pris ce samedi et mercredi prochain pour les IRM de contrôle.... (cerebral et médullaire).
Si je résume ces 6 derniers mois, je dirais que j'ai toujours une sensation bizarre au niveau du bras gauche, parfois des douleurs articulaires et de plus en plus de fourmillements.
La fatigue est là (je dois me confesser .... : je fais des siestes au boulot quand je suis seule... j'en ai besoin

).
La fatigue est mon plus gros souci en fait aujourd'hui.
J'ai revu mon neurologue une fois qui m'a redit la meme chose à savoir vous avez 2 enfants, bientôt 40 ans, vous avez eu votre deuxième récemment....etc., il a meme conclu timidement le rdv en lâchant le mot "fibro".

Mon médecin quant à lui à commencer à me faire faire des bilans sanguins a la recherche d'une maladie auto immune? en me précisant que les résultats positifs ne voulaient rien dire, et les résultats négatifs non plus? ...

Bref, je pense que les IRMs sont les bienvenus dans ce flou même si je vous l'avoue j'appréhende un peu...
Cela ne m'empêche pas de préparer un périple au Maroc au mois d'aout en espérant que je ne serai pas embêtée là bas...pas envie d'enclencher l'option "rapatriement en urgence" moi !

Message non lu par **Bashogun** » 08 juil. 2017, 09:24

Bonjour Fati,

Fati2017 a écrit :RDV pris ce samedi et mercredi prochain pour les IRM de contrôle.... (cerebral et médullaire).

J'espère que ces IRM permettront d'avancer sur le diagnostic.
Car :

Fati2017 a écrit :J'ai revu mon neurologue une fois qui m'a redit la meme chose à savoir vous avez 2 enfants, bientôt 40 ans, vous avez eu votre deuxième récemment....etc., il a meme conclu timidement le rdv en lâchant le mot "fibro".

ces propos montrent une difficulté à définir l'origine de tes maux et à chercher à les expliquer à tout prix sur n'importe quel fondement. Le problème avec la fibro, c'est que c'est souvent une façon de se défausser. Mais au moins, tu échappes à la cause psy trop souvent utilisée...

Fati2017 a écrit :Cela ne m'empêche pas de préparer un périple au Maroc au mois d'aout en espérant que je ne serai pas embêtée là bas...pas envie d'enclencher l'option "rapatriement en urgence" moi !

Tu sais combien la chaleur peut nous affecter. Mais c'est transitoire. Hervé en revient et il n'a eu aucun souci. D'ailleurs, la Sep n'est pas une maladie d'urgence et il est très improbable, quoi qu'il arrive, que cela nécessite un rapatriement.
Protège toi de la chaleur, mais profite aussi !

Bien à toi.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 13 juil. 2017, 10:37

Bonjour tout le monde,

Ca y est les IRM de contrôle sont faits (après 6 mois)
Voici les résultats :
- IRM Cerebral : le 1er indiquait 5 hypersignaux. Sur ce second IRM il est indiqué 8 hypersignaux.
La conclusion indique : Stabilité des quelques plaques hypersignaux flair sous corticaux millimétriques de l'hemisphere droit.
PAs d'atteinte cortical ou juxta cortical, pas d'atteinte du corps calleux, pas d'atteinte sous tentoriel.
Le radiologue a choisi pour cet examen de ne pas faire l'injection?

- IRM médullaire : le 1er n'indiquait rien. sur ce dernier la conclusion indique : IRM medullaire d'aspect normal.
Rectitude du rachis cervical et discopathie degenerative en C5 C6.
Je vais prendre RDV avec mon médecin pour faire le point.

Alors quels sont vos commentaires, je sais nous ne sommes pas neurologues, mais je crois en l'experience

Evidemment le dernier mot est à ceux qui ont fait de longues années d'etude pour en arriver là

Bien à vous

Fatima

Message non lu par **Bashogun** » 14 juil. 2017, 10:47

Bonjour Fati,
comme tu le dis et le sais bien, il ne nous appartient pas de commenter des résultats d'IRM.
Mais je remarque tout de même un point :

Fati2017 a écrit :Rectitude du rachis cervical et discopathie degenerative en C5 C6.

Il y a donc des atteintes neurologiques, comme le montrent les hypersignaux et leur évolution, mais il y aurait aussi des soucis d'ordre physique (si je comprends bien cette phrase).
Auquel cas, il peut être difficile de faire la part avec des symptômes qui peuvent relever de l'un ou de l'autre.
J'espère que tu obtiendras un rdv rapidement avec ton médecin pour avoir tous les éclaircissements nécessaires.
Bien à toi.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 18 juil. 2017, 16:25

Merci pour ce retour.
Oui effectivement je reste dans l'interrogation...
J'ai RDV avec le neurologue vendredi, j'espère qu'il saura m'éclairer plus que les fois précédentes ...

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 28 mars 2018, 16:09

Bonjour à tous,

Voila plusieurs mois que je n'avais plus donné de nouvelles

mais je vous lis plus que régulièrement, vous êtes non seulement une fontaine d'informations mais également une bouffée d'oxygène pour moi. Merci.

Je n'ai, de mon côté, pas beaucoup avancé ou du moins si quand même, j'ai eu le droit à une ponction lombaire la semaine dernière (piquée 3 fois...) et un bilan sanguin. Résultats dans 3 semaines apparemment.

On m'a également fait des potentiels évoqués (sensitifs et moteurs) (horreur

j'ai cru qu'on m'électrocutait ...
Ces tests n'ont rien décelé, tout semble normal.

Mes derniers IRM (les 3eme en 18 mois) ne montrent pas d'évolution.

Mes symptômes sont toujours là, la fatigue aussi, bref, comme le disait mon titre de présentation, je suis dans l'attente..
J'espère que la ponction lombaire apportera de nouveaux elements ou nouvelles pistes.

Sur vos conseils j'ai demandé un second avis auprès d'un neurologue à l'hôpital de Poissy. C'est ce qui a déclenché la ponction lombaire et le bilan sanguin.

Affaire à suivre donc.

A bientôt les amis !

Fatima

Message non lu par **Bashogun** » 28 mars 2018, 16:39

Bonjour Fati !

Fati2017 a écrit : je vous lis plus que régulièrement, vous êtes non seulement une fontaine d'informations mais également une bouffée d'oxygène pour moi. Merci.

Merci à toi pour tous les membres du forum !

Le fait qu'il y ait des IRM de contrôle régulièrement laisse penser qu'il y a bien quelque chose de ce côté-là de possible - comme pouvaient le laisser envisager les hypersignaux décelés précédemment et que cela peut évoluer encore.

Tu as eu raison de prendre une second avis et la PL demandée montre que ton dossier a été pris au sérieux.
Le tout maintenant, c’est de déterminer précisément quoi, entre les diverses pistes envisagées et/ou envisageables jusqu’à maintenant : discopathie, fibromyalgie, Sep - ou autre encore.

Désolé qu'il ait fallu s'y reprendre à trois fois pou la PL - aouch !!
J'espère qu'elle pourra permettre d'affiner, d'orienter, d'éclairer pour avancer vers un diagnostic.

As-tu pu finalement partir au Maroc en août dernier comme tu l'avais prévu ?

Bien à toi.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 28 mars 2018, 19:02

Bonjour

Oui j’ai pu y aller ! Et c’est deja si loin ...
Je m’inquiétais de l’éventuel effet de la chaleur sur ma fatigue et mes symptômes mais cela s’est bien passé !
J’ai pu penser à autre chose malgré les « rappels physiques » qui s’imposent à moi ( comme à tous je suppose).
Je ne me plains pas ils sont minimes au jour d’aujourdhui.
Je me rappelle que lors de la première crise il m’était difficile de boutonner les vêtements par exemple, aujourd’hui je n’ai plus cette difficulté.
J’ai revecu une phase d’insomnie également avec des sursauts musculaires mais c’est passé également.
Je patiente donc et profite de chaque jour, je me dis qu’il est inutile de souffrir aujourd’hui pour un futur peut être ....
L’avenir nous dira

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 03 avr. 2018, 18:11

Coucou tout le mondé,

Comme indiqué précédemment j’ai eu droit à la ponction lombaire et des prises de sang il y a quelques jours. On m’a annoncé 3/4 semaines de délai pour les résultats.
Est ce toujours aussi long?
De plus je suis surprise j’ai reçu une ordonnance pour de la vitamine D à la Maison sans aucune autre mention? 1 ampoule par mois sur 3 mois.
Je pense que je vais appeler Poissy mais est ce habituelle de procéder ainsi quand on est suivi dans un hôpital ?

Compte supprimé

Bonjour,

Oui les résultats de la ponction lombaire c'est long

Message non lu par **Bashogun** » 04 avr. 2018, 06:58

Fati2017 a écrit : je suis surprise j’ai reçu une ordonnance pour de la vitamine D à la Maison sans aucune autre mention? 1 ampoule par mois sur 3 mois.

Bonjour Fati,
je suppose que ce sont des ampoules d'UVDose, en cure de 3 mois. Classique. Soit tes prises de sang ont mis au jours un manque de vitamine D, soit il s'agit juste, classiquement, de s'assurer que tu n'en manques pas par le Temps qui court. Rien d'alarmant, en tous cas.

Pour les résultats de ta PL, ça me paraît un peu long, mais c'est courant. Mais c'est peut-être aussi les résultats de la prise de sang qui allonge les délais.
Tout cela devrait permettre de mieux cerner la cause de tes soucis.
Tu nous diras !

Bien à toi.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 04 avr. 2018, 09:04

Bonjour à tous!

Merci Bashogun.
Je vous tiendrai au courant.
Bonne journée à vous.

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 04 avr. 2018, 09:38

Fati2017 a écrit :Coucou tout le mondé,

Comme indiqué précédemment j’ai eu droit à la ponction lombaire et des prises de sang il y a quelques jours. On m’a annoncé 3/4 semaines de délai pour les résultats.
Est ce toujours aussi long?
De plus je suis surprise j’ai reçu une ordonnance pour de la vitamine D à la Maison sans aucune autre mention? 1 ampoule par mois sur 3 mois.
Je pense que je vais appeler Poissy mais est ce habituelle de procéder ainsi quand on est suivi dans un hôpital ?

Pour ma part, pour obtenir les resultats de la PL, ça avait mis 3/4 semaines. et j'ai aussi ma dose de vitamine D, une ampoule par mois durant 6 mois.
Mais bon, ça fait 10 ans, suite à une prise de sang, que je sais que je n'ai pas de vitamine D dans le corps.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 04 avr. 2018, 18:01

Merci pour vos réponses.
J’en ai profité pour lire les échanges sur le thème de la Vitamine D et le moins que l’on puisse dire c’est que c’est courant chez les personnes touchées par la SEP

Message non lu par **Bashogun** » 05 avr. 2018, 00:22

Bonsoir Fati,
la vitamine D est un paramètre tellement important concernant la Sep que c’est ce qui explique le mieux la prévalence selon la région : toutes les analyses montrent que plus on s'éloigne de l'équateur, plus le nombre de cas est important. Particulièrement frappant en Amérique du Nord, avec le Canada qui connaît le plus fort taux de Sep ; de même en Europe, avec les pays scandinaves. Vive le soleil !
Mais ce n'est qu'un élément parmi d'autres facteurs et on peut avoir la Sep en étant né sur l'équateur...
Bien à toi.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 31 mai 2018, 09:13

Bonjour à tous

Je voulais vous donner des nouvelles des examens passés.
La ponction lombaire n’a rien décelé, de même qu’en le bilan sanguin.
Je ne suis pas très avancée.
Aujourd’hui je constate que des que je fatigue ou force un peu trop ( ce qui est dans ma nature profonde) mes symptômes réapparaissent et même j’ai pu constater que les engourdissements ne concernaient pas seulememt les mains mais les jambes aussi....
Bref je patiente car je commence à comprendre qu’on ne me prendra réellement en charge que lorsque quelque chose de plusieurs grave ou “handicapant” m’accapare.
Qu’en pensez vous?
Il est vrai qu’aujourdhui je vis ma vie normalement en dehors de ces rappels ponctuels.
Le seul truc que j’ai gardé de ce que je considère avoir été une poussée c’est la fatigue physique et une prise en main parfois plus difficile des choses, mon écriture en pâtit ...
Voilà les amis.
Je vous souhaite à tous une belle journée, le soleil est au rdv

A bientot

Fatima

Message non lu par **Bashogun** » 31 mai 2018, 09:54

Bonjour Fati,

si les dernières IRM de contrôle n'ont pas montré d'évolution, qu'on donné les examens cliniques que le neurologue n'a sans doute pas manqué de te faire passer ?

Fati2017 a écrit :Bref je patiente car je commence à comprendre qu’on ne me prendra réellement en charge que lorsque quelque chose de plusieurs grave ou “handicapant” m’accapare.

Pas nécessairement grave ; il s'agit surtout que les IRM fassent apparaître de nouvelles lésions, actives ou non, pour attester d'une nouvelle poussée, et qui répondent aux critères d'emplacement, de forme et de taille. Même des lésions asymptomatiques feraient l'affaire !

Au plaisir de te lire.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 31 mai 2018, 10:22

Le jour où l’on m’a pratiqué la ponction et prise de sang un interne est venu vérifier les réflexes et m’a dit que tout était normal.
Ensuite je n’ai pas revu la neurologue j’ai seulement reçu un coup de fil de la secrétaire m’indiquant qu’on se revoyait dans un an et de contacter mon médecin pour les résultats sanguins....
Bref circulez...
Tiens j’y pense j’ai
de plus en plus souvent des troubles d’elocution et quand j’y repense cela remonte à pas mal de temps, de même que des difficultés à aligner les mots correctement à l’oral ...
Bref je vais patienter de toute façon il est vrai que pour le moment je ne suis pas trop embêtée, mon quotidien n’est pas trop bouleversé.
Wait and see...

Compte supprimé

Quand les réflexes sont normaux je confirme que ça a plutôt tendance à ne pas du tout les inquiéter.
1 an ça me paraît beaucoup. En général ils aiment bien assurer un suivi avec les IRM, au bout de 6 mois par exemple.

Fati2017 · Message non lu par **Fati2017** » 31 mai 2018, 12:32

Ma plus grande déception dans tout ça c’est que la personne qui a envoyé le compte rendu à mon médecin n’est pas celle qui m’a reçu initialement et qui devait de ce fait me suivre ? Est ce que cela arrive souvent? Je veux dire quand on est suivi en milieu hospitalier?
Ca fait maintenant 2 ans que j’ai ces troubles, je trouve que ça fait long même si jai compris grâce au forum que cela peut durer.
L’impatience née aussi du fait qu’on se dit si un traitement doit être un jour envisagé il faudrait peut être ne pas tarder à le faire pour essayer de ralentir les effets de ce mal.
Merci à tous pour votre écoute