SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Fati2017
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SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 »

Bonjour à tous,

Je suis une maman de 39 ans (j'ai une petite de 2 an et demi et un bébé de 5 mois bientôt).
Depuis près de 8 semaines je ressens des fourmillements aux mains puis bras, ensuite tout le coté gauche engourdi, et depuis peu des sensations de picotements au bras, mains et jambes. J'ai commencé à m'inquiéter quand au bout de 4 semaines je me suis sentie épuisée à la limite des vertiges.
Je sens mes jambes comme fragile, pas à 100% c'est pas évident à expliquer.
Je suis allée aux urgences ils m'ont demandé de faire irm cerebrale et médullaire.
Chose faite : IRM cerébrale fait apparaître 5 hypersignaux flair de la substance blanche peri ventriculaires essentiellement juxta corticaux sans anomalie du signal associé en diffusion et sans prise de contraste pathologique. Critère de barkhof demeurant donc négatifs.
IRM medullaire : RAS
JE sais que vous n'êtes pas neurologue, j'attends impatiemment mon rdv qui est loin... j'aimerai juste savoir si parmi vous cela evoque quelque chose? une expérience semblable?
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Fati2017 et bienvenu2
Lorsque j'ai fait mes IRM médullaire et cérébrale,les 2 ont fait apparaitre des hyper signaux.
En fonction des personnes,cette maladie diffère,mais il me semble que certains membres sont dans ton cas .
Dans l'attente de ton rdv,essaies de lâcher prise,le stress est généralement néfaste pour les problèmes neurologiques .
N'hésites pas a explorer le forum,tu devrais trouver des témoignages de personnes dans ta situation.

Courage et force :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
CamaradeGreg
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Message non lu par CamaradeGreg »

Bonsoir,

Tout comme vous aux premiers symptomes j'avais fait mes propres recherches sur internet et je penchais plutot pour un hernie discale en l'absence de diagnotics acceptables. Au final on m'a diagnostiqué une SEP ... bien loin de mes diagnostics et pourtant ils s'étaient bien plantés avant que de trouver.

Dans le pire des cas si vous avez une SEP il vous faudra un moral d'acier. Dans le meilleur des cas ce sera quelque chose d'autre et il vous faudra etre pugnace et patiente.

Ne vous laissez pas tenter à l'auto diagnostic et soyez exigeante dans vos questionnements aupres des médecins. Les références à vos recherches internet ralentiront le process global car vous allez irriter leur ego ;)
Fati2017
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Message non lu par Fati2017 »

Merci pour ton message, je me sens moins seule.
J'ai vu mon docteur ce soir qui semble catégorique sur le faire qu'il s'agisse d'une sep.
J'ai fait ma forte devant lui mais à présent que je suis chez moi, je regarde toute ma famille différemment, mon mari a qui je vais imposer cela, mes 2 bouts de choux ...
Dieu que j'espère reprendre le dessus car je pense qu'un c'est un combat difficile qui se présente à nous...
j'attends avec impatience le Rdv avec le neurologue car si je fais effectivement une poussée, quand s'arrêtera telle ? Cela fait presque 8 semaines que je traîne des symptômes, faut il un traitement pour en limiter les effets ? Trop Attendre n'est il pas risque?
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Mallorie
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Message non lu par Mallorie »

Salut et bienvenue sur le forum.
Il n'y a effectivement qu'un neurologue qui pourra poser un diagnostic et parler de traitement. Beaucoup d'autres maladies neurologiques ou non ont des symptômes similaires à la sep. C'est pour cela que le diagnostic peut parfois être long et paraître être un vrai parcours du combattant.
Il n'y a pas d'autre solution que s'armer de patience, je sais ça semble facile à dire et je détestais qu'on me dise ça pendant la période du diagnostic.
Le problème avec la sep, si c'est une sep, c'est que personne ne présente les mêmes symptômes car les plaques se développent pour chacun d'entre nous a des endroits différents et la durée des poussées est donc très aléatoire.
Quand doit avoir lieu ton prochain rendez vous avec ton neurologue?
Une dernière chose si je peux me permettre, rien ne sert à faire la forte devant les médecins, au contraire, c'est à eux que tu dois confier tes doutes, tes craintes et tes questions.
Par contre bien entendu, tu peux venir ici aussi pour t'épancher, pour nombre d'entre nous écrire nos maux est une vraie thérapie.
Tu trouveras toujours quelqu'un sur le forum pour te répondre.
A très bientot
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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CamaradeGreg
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Message non lu par CamaradeGreg »

Je ne suis pas médecin et d'ailleurs je ne leur fais pas une confiance aveugle. La seule personne experte de ton corps c'est toi, la seule responsable de ta vie c'est toi.
Maintenant il ne faut pas les ignorer aveuglément et jouer le jeu du "PROTOCOLE" auquel ils ont été éduqués. Respectons la science pure et ses principes tout d'abord pour jouer le jeu.

Une quebecoise anxieuse qui avait lu mes publications suite à ses recherches fait désormais partie de mes amis sur facebook et elle a enfin son diagnostic après plusieurs mosi d'échanges: elle n'a pas la sclerose en plaques.

Laisse faire les médecins mais questionnes les. Soit exigeante et patiente à la fois et dans tous les cas, je ne pense pas qu'a 39 ans tu sois touchée par une SEP des plus agressives et les "traitements" proposés n'en sont pas. Tes proches seront ton meilleur médicament, montre leur que tu es forte et que leurs angoisses seront contre productives. Sois le moteur de la saloperie qui t'habite et non l'inverse ;)
Fati2017
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Message non lu par Fati2017 »

Merci à tous, vos mots me réconfortent tellement.
Cette nuit il m'est difficile de trouver le sommeil ( cela fait plusieurs semaines d'ailleurs que le sommeil c'est plus ça).
Cette nuit à chaque fois que je ferme les yeux j'ai l'impression d'un " grand saut"? Et jai des sortes de sursauts ou mouvements réflexes sur tous le corps?
Cela vous parle t'il?
Mon rdv chez un neuro est le 02/02, mais mon médecin a écrit à un de ses confrères hier pour lui demander de me recevoir des que possible.
Wait and see.
J'ai vu sur internet qu'une fondation " Rothshield" sur Paris était spécialisée dans les suiv de ce type, en avez vous déjà entendu parler ?
Encore merci à vous d'être là et de prendre le temps de m'aider à surmonter ces premiers temps.
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Message non lu par lélé »

Les sursauts ça n'a rien à voir avec la sep à moins que les camarades en sachent plus
Ton corps se détend ou plutôt il veut se détendre mais tu es trop stresse et apeurée pour lâcher prise!
Courage
Secondaire progressive.
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Bashogun
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati et bienvenu2
Peu de chose à ajouter à ce qu'on déjà dit mes camarades.
Une information d'abors sur les critères (pour toi et pour ceux qui liront ce sujet :
L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).
Les sursauts me font penser au syndrome des jambes sans repos qui affecte certains d'entre nous, dont moi. Mais cela ne concerne, à ma connaissance que les jambes, toujours la nuit, et il y a en général d'autres effets le soir avant le coucher et à l'endormissement - ce qui m'oblige à me lever, marcher, faire des séries de flexions pour que mes jambes cessent de me 'tirailler'.

Méfiance, oui, sur les recherches internet : je m'étais auto-diagnostiqué un diabète de type II à cause de ce qui se révèlera, plus tard, être une névrite optique qui a permis de diagnostiquer une Sep - en prenant en compte tous les nombreux autres 'petits' symptômes que j'avais pas reliés et dont je n'avais pas tenu compte.

Il y a de nombreux hôpitaux publics qui disposent d'un bon service de neurologie, en région parisienne comme ailleurs.

Le tout n'est pas de faire la 'forte', bien au contraire ; il s'agit surtout de rester serein en ne se laissant pas envahir par des représentations qui accentuent les craintes. Le stress, en outre, peut accentuer les symptômes.

Si Sep il y a, le neurologue te proposera normalement plusieurs traitements de fond et t'en expliquera les avantages et les inconvénients possibles. Ils ont vocation à limiter le nombre de poussées et en réduire l'intensité.

Tiens-nous au courant - il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'informer ou t'orienter, t'aider à te détendre et te distraire. C'est un vrai lieu de vie et en le parcourant, tu pourras constater que nous sommes bien vivants et plutôt bon vivants !

Au plaisir de te lire !
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Marie91 »

Coucou Fati et bienvenue parmi nous sur ce forum, je n'ai pas grand chose à ajouter car tout a été dit, je te souhaite bon courage en attendant ton prochain rdv et patience même si c'est pas facile, à bientôt de tes nouvelles....
Fati2017
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Message non lu par Fati2017 »

Merci à vous :-)
Je vais attendre en effet le rdv avec le neurologue.
Il saura m'expliquer les choses et c'est en les connaissant le mieux que nous les vivrons le mieux.
Il faut que je parvienne à me reposer à une présent car les nuits sans sommeil ne me sont Évidemment pas bénéfiques ( je pensais que veiller mon bébé était la cause de mes insomnies mais finalement cela est surement dû à la maladie).
Je trouve super que vous preniez tous le temps de partager et d'épauler malgré la situation, j'espère que cette force qui vous habite est contagieuse et qu'elle me gagnera à mon tour :-)

Bisous
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Message non lu par gaellekerdon »

bonjour fati

oui la route est longue avant de savoir
moi meme en attente d'un diagnostic depuis mai 2016 apres plusieurs examens irm , ponction, pet scan... et re irm
on élimine plusieurs maladies avant d'avoir une finalité on a éliminé chez moi lupus, sarcoidose, lyme etc...
je souffre deja 2 pathologies auto immunes
je n'attends pas forcement une sep mais juste qu'on me pose un diagnostic clair et precis
tu pourras lire ma presentation et tu verras mon parcours ...
je te souhaite d'avoir des réponses a tes questions
bon courage
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Message non lu par Fati2017 »

Merci à tous de partager ces moments avec moi.
Je vous tiendrai au courant de l'avancement si vous me le permettez, j'ai vraiment besoin de cet espace de communication ☺️☺️
Biz et courage à tous!
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Fati,
le forum est justement pour que chacun puisse s'y exprimer, poser tout ce qu'il a sur le cœur, se détendre même.
Et en échangeant avec les autres membres, cela permet aussi de sortir de soi, de s'oublier un moment - pour mieux revenir à soi, plus apaisé des échanges.
Tu n'as donc pas à hésiter à nous donner de tes nouvelles, bien au contraire, cette fois et ensuite.
Au fait, tu es suivie à Poissy ?
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Message non lu par Fati2017 »

Pour le moment je ne suis suivie par personne car je n'ai pas encore vu le neurologue.
Du coup je m'inquiète car si je vis une poussée, ne faut il pas un début de traitement'?
Quel genre d'établissement se trouve à poissy?
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Bashogun
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Fati,
où as-tu fait tes irm ?
Il me semblait que Poissy était l'hôpital public le plus proche de chez toi, St-Cyr.
Le traitement de fond viendra une fois le diagnostic établi.
En cas de 'poussée', que l'on soit sous un traitement de fond ou non, on est traité par des corticoïdes en perfusion, le plus souvent, ou par injection.
Ne t"inquiète pas d'une éventuelle poussée : j'étais en pleine poussée depuis plusieurs semaines quand je suis arrivé à l'hôpital. Et j'en avais vécues bien d 'autres, sans le savoir, les années précédentes. Comme le disent certains, la Sep n'est pas une maladie "d'urgence" car si elle peut causer bien des désagréments, elle ne met pas la vie en danger.
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Message non lu par Fati2017 »

Je suis allée à l'hôpital privé d'antony, les rdv sont plus rapides à obtenir.
Quel est ton parcours sans indiscrétion?
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati,

diagnostiqué en 2011 'grâce à' une névrite optique.
Symptômes divers et variés depuis au moins 2008 qui ont laissé pas mal de lésions visibles à l'IRM ce qui, avec la poussée de 2011, a permis d'établir le diagnostic Sep assez rapidement puisque, à force de ne pas consulter toutes ces années, il y avait bien une dissémination spatiale des lésions dans le Système Nerveux Central et une dissémination temporelle avec l'historique des poussées précédentes.
Traitement de fond Copaxone pendant 5 ans
remplacé par Aubagio il y a 7 mois
plus Fampyra pour ma motricité depuis 2014.

Ce n'est pas hors de prix dans le privé ?
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Message non lu par Fati2017 »

Je ne sais pas trop comment ma mutuelle va rembourser pour te dire vrai... Dans la panique j'ai pris les premiers
Rdvs possibles ... J'ai passé mon 1et irm un dimanche ... 170€ ( médullaire) le second cérébrale ( 70€). J'attends à présent le retour de la mutuelle ...

Sinon pouvons nous dire que la prise en charge de ce type de maladie est bonne en France?

Quel est ton état plusie actuellement? Les poussées ont elles laisse des traces?
Quel est ton âge?
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Shed
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Shed »

Bonjour Fati,

Je comprends très bien ton état psychologique, mêlé de questionnement, de remise en question puisque j’y suis passé également comme tout les autres !
Tu n’es plus seule et nous essaierons, dans la mesure de nos connaissances et de nos compétences de t’aider, te soutenir, de t’encourager pcq nous sommes tous passé par cet isolement psychologique.
Toutes les réponses que l’on pourra te faire pourront te paraître brut de coffrage, cinglantes mais une chose est sûre, c’est qu’il va falloir t’endurcir, t’armer de patience car il n’y a pas d’autres solutions, que d’attendre les différents avis des spécialistes qui te suivront pour établir un diagnostique.

Comme te l’a dit également gaellekerdon, la route est longue ! C’est une pathologie très complexe, moi-même (j’en suis à pratiquement à 3 ans du diagnostique final), j’ai mis du temps avant d’en cerner toute la complexité, les subtilités.

D’autant plus que j’ai pu lire que tu étais maman d’un nourrisson ce qui est une difficulté supplémentaire mais dans ton cas, retourne là et fais en une force !!
C’est plus difficile à dire qu’à faire mais dans ces cas là, il faut absolument chercher et trouver tous ce qui peut soulager ton corps et ton esprit, tout, absolument tout !
Je suis également Papa et c’est ce qui m’a permit de m’accrocher, en pensant à mes enfants.

C’est un travail personnel, certes difficile mais absolument indispensable afin de pouvoir redresser la tête, retrouver ta dignité, ta confiance malgré tous les soubresauts dont t‘accablent cette maladie mais pas insurmontables.

Bashogun, t’es également d’une aide précieuse, il saura te conseiller avec des mots justes, encourageants et rassurants.

Voie un psychologue, si tu en ressens le besoin (il pourra t’être d’une grande aide). Ménage toi et dis toi simplement que dans ces cas là, l’égoïsme est sain, pour toi et tes enfants !

Mais tu sais, après la tempête viendra fatalement, un temps plus calme alors pour toi, un seul mot d’ordre, patience, patience, patience …

Courage à toi, nous sommes avec toi :wink:
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
Fati2017
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Mille merci :)
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Bashogun
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Bonsoir Fati,
les paroles se Shed sont sages et utiles, elles traduisent ce que nous avons tous pu ressentir.
Tu peux en faire ton miel.
Fati2017 a écrit :Je ne sais pas trop comment ma mutuelle va rembourser pour te dire vrai... Dans la panique j'ai pris les premiers
Rdvs possibles ... J'ai passé mon 1et irm un dimanche ... 170€ ( médullaire) le second cérébrale ( 70€). J'attends à présent le retour de la mutuelle ...

Sinon pouvons nous dire que la prise en charge de ce type de maladie est bonne en France?
Plus prosaïquement, donc, mais non moins important, je ne sais comment ta mutuelle prendra en charge le coup des irm. D'autant qu'il y a un fort surcoût dans le privé. Mais la Sep fait partie des 'Affections de Longue durée' (ALD) pour lesquelles la prise en charge par la sécurité sociale est de 100%. Les traitements de fond sont très chers et nous ne pourrions en assumer le coût sans cela.
La prise en charge est plus compliquée dans d'autres pays et moins importante.
Il faut que tu vois avec ton neurologue pour une ordonnance dite 'bizone' afin que les examens puissent être prescrits pour une ALD.
Je suis suivi par une neurologue de l'hôpital public où j'ai été diagnostiqué et la Sep ne me coûte rien.
Fati2017 a écrit :Quel est ton état plusie actuellement? Les poussées ont elles laisse des traces?
Quel est ton âge?
Mes deux poussées principales ont laissé des traces, celle de 2011 sur mes yeux, qui n'en avaient déjà pas besoin, et celle de 2014 sur mes jambes, sans doute parce que chaque fois j'ai laissé passé trop de temps. Les poussées antérieures allaient et venaient, avec des symptômes divers et variés qui survenaient peu de temps ou par moments. C'est sans doute ma mémoire qui en a gardé des séquelles et j'en garde aussi de moments de surcharge cognitive.
Mais je travaille toujours même s'il m'a fallu trouver des adaptations, des stratégies, notamment pour gérer la fatigue de la Sep et réduire un rythme trop intense.
En parcourant le forum, tu pourras constater que beaucoup d'entre nous vont plutôt bien, travaillent et vivent bien.
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 »

Coucou tout le monde,

Je reviens vers vous suite à mon RDV d'hier d'avec le neurologue.
Alors après mon médecin pessimiste qui envoie un mail à son confrère neurologue pour m'avoir un RDV rapide, me voici en face de ce même neurologue qui me dit d'emblée, je ne suis pas du tout inquiet au vu de vos clichés? :?:
Alors après avoir expliqué mes symptômes, avoir testé mes reflexes, fait un fond d'œil, marché, fermer les yeux, fait des lignes sur mon ventre.....
il a fini par me dire que peut être la fatigue, les enfants ...
Je suis évidemment contente de ce diagnostic, et je veux bien le croire, et espère tourner la page très vite, mais comment peut on passer du médecin inquiet au neurologue surpris?
Il a qualifié mon IRM cerebral de banal et a même conclu sa lettre au médecin par un "certainement pas évocateur d'une SEP"?
Avez vous déjà vécu cela?
Il me propose un RDV dans 6 mois pour un IRM de contrôle.
Je suis désolée car je me dis "tu embêtes ceux qui vivent la chose de près avec tes histoires...." mais j'ai vraiment besoin de partager et vraiment j'ai senti au fil des échanges une veritable empathie chez vous, alors me revoici :-)
En tout cas, je souhaite vraiment que vos épreuves soient facilitées, et qu'un jour le remède soit trouvé !
A bientôt,
Fatima
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Bashogun
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati,
je suis désolé que ce rendez-vous ait abouti à une conclusion en contradiction avec celle de ton médecin, même si on pourrait a priori être satisfait que la Sep semble écartée. Et tant mieux s'il a raison !
Mais ce n'est pas la seule contradiction éventuelle. Car ton neurologue demande tout de même une IRM de contrôle dans six mois, comme c'est le cas habituellement lorsqu'il y a nécessité de vérifier.
De fait, il peut y avoir nombre de raisons à des atteintes démyélinisantes, y compris le vieillissement. C'est compliqué de faire la différence entre toutes les possibilités et, n'ayant pas les compétences, je ne me hasarderai pas sur cette voie.
La Sep ou tout autre pathologie qui touche le Système Nerveux Central et la myéline sont difficiles à diagnostiquer en toute certitude. Il faut faire preuve de patience, comme beaucoup l'ont fait ici.
J'espère pour toi que ce n'est pas une Sep et que ces lésions ne traduisent rien de bien méchant.
Maintenant, tu peux peut-être revoir ton médecin pour qu'il t"oriente vers un autre neurologue où tu pourras obtenir un second avis. Tu peux aussi patienter jusqu'à la prochaine IRM.
Dans tous les cas, n'hésite pas à noter tes éventuels symptômes et leur évolution afin de nourrir le nouveau rendez-vous à venir. Mais attention à ne pas te laisser envahir, ce faisant, par un stress qui pourrait accroître tes symptômes.
Le chemin vers un diagnostic est toujours difficile et le forum restera une ressource dont tu peux bien évidemment user et abuser pour te confier, te détendre, t'informer.
Bien à toi.
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Fati2017
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Message non lu par Fati2017 »

Merci pour ces conseils :-)
Je pense que je vais patienter, wait and see et prier pour une issue heureuse :-)
Encore merci
Fatima.
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Message non lu par maguymauve »

Bonjour Fati, bienvenue /fleur

Je comprends que tu sois désemparée par les propos des deux médecins. Je vis actuellement ce type de contradiction mais je ne vais pas m'étendre à ce sujet.
Je vis près de Mantes et je cherche en ce moment comme toi je pense les hôpitaux et les neurologues les plus en adéquation avec les investigations dont nous avons besoin.
Poissy est très bien placé et réputé car ils disposent d'une équipe pluridisciplinaire avec un comité consulté en cas de doute ou cas difficile. On y trouve une neuropsychologue ce qui n'est pas la cas partout.
La fondation Rotschild est également réputée : mon neurologue actuel de l'hôpital Lariboisière m'y envoie pour un IRM. Je le passerai en février. Contrairement à l'RM que j'ai passé à Mantes, mon neuro m'a affirmé qu'ils étaient "LES" spécialistes.

Courage !

J'ai pensé comme toi : Oups et si j'embêtais le monde sur le forum avec mes histoires de fatigue et de douleurs et que je n'avais rien (enfin pas de SEP). Et puis, je me reprends et j'en profite pour dire un grand merci à Bashogun et à tous les autres pour l'accueil et le réconfort.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati, bonjour maguymauve,
bien d'accord avec toi maguy, sur le service de Poissy.
Le forum est un lieu où chacun peut trouver soutien et réconfort, surtout quand le parcours de diagnostic est long et chaotique. C'est bien le moins !
Bien à vous.
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Message non lu par Fati2017 »

Bonjour à tous,

Je me demandais comment vous alliez depuis nos derniers échanges?

Moi toujours au même point... prochain RDV en juin = IRM de contrôle après les 6 mois d'attente ....
Je fais du sur pace en fait ?!! :shock: :)
J'attends beaucoup de ce RDV ! mon deuxième rdv neuro s'est soldé par une même conclusion : fatigue, stress, déprime? fibro... lâché timidement en fin de rdv?? pourquoi ne pas me dire je ne sais pas, laissons l'IRM nous aider à comprendre? C'est quand même pas normal cet état permanent?
Au passage il m'a fait faire un EMG, il me dit que tout est ok? cet examen est il parlant? car mes mains fourmillent sans parler des douleurs jusqu'aux avant bras, et j'ai l'impression d'être un enfant en train d'apprendre à tenir sa cuillère ou son crayon... ma fille de 3 ans va bientôt me rattraper ;-)

Les neuros cherchent t'ils à nous protéger? ne pas nous alarmer? mais leur silence est bien plus pire...

C'était le message et l'humeur du jour.

Fatima

PS : dernier truc en date chez moi, ma paupière gauche tremble depuis une dizaine de jours... 8)
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati,
tu avais parlé de l'hôpital privé d'Antony, c'est là que tu es suivie depuis ?
Il reste toujours la possibilité de prendre rendez-vous au service neuro de Poissy, au moins pour un second avis.
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Message non lu par Fati2017 »

Salut :-)
Tu as raison je vais prendre RDV à Poissy.
Antony c'est là que j'ai passé l'IRM mais je n'ai aucun suivi? le seul rdv que j'ai eu depuis c'est rdv neuro avec la conclusion que vous connaissez...
Pour ce qui est de l'IRM de contrôle, je vais devoir passer à Antony compte tenu du fait qu'il faut apparemment faire le contrôle avec la meme machine qu'initialement??
Peut être une question de réglage?
Voilà où j'en suis... :lol:
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Message non lu par Fati2017 »

J'ai appelé Poissy, pas de rdv avant novembre !!
C'est trop long....
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Message non lu par Fati59 »

Ma pauvre je te plains l attente est juste horrible! Je me rends compte de la chance que j ai eu d avoir un rdv en moins de 15 jours avec le chef.
J ai fait un EMG en 2007 cet examen permet d éliminer le diagnostic de canal carpien et de hernie cervicale.
Et il est bien gentil ton neuro mais qui ne serait pas stressé ou déprimé après 6 mois d attente et de question! :shock:
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati2017,
tu s quand même pris rendez-vous à Poissy ?
Ce serait tout de même utile que tu aies un second avis, même aussi tard.
Bien à toi.
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Message non lu par babou941 »

Si tu peux te déplacer essayé peut être mondor à creteil, rotchield à Paris. La salpêtre recherche
J'ai trouvé un lien

http://www.lepoint.fr/hopitaux/classeme ... public.php
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Message non lu par Fati2017 »

Bonjour et merci pour vos messages.

J'ai appelé la Pitie, faut leur envoyer un fax ou un mail du médecin traitant donc je dois avant tout voir mon médecin traitant....

Et pour répondre à Bashogun, non, j'ai pas pris rdv à Poissy car j'ai trouvé que novembre était trop loin. Tu me diras, je ne suis pas à quelques mois près...

Dommage j'ai vu mercredi mon médecin (l'autre) homéopathe j'aurai pu lui demander une ordonnance.
Pour info il m'a prescrit du magnesium, acerola (vitaminex C) rhodiactil (stress emotionnel) et alpha omega (fonctionnement normal du cerveau et yeux)??

Bon j'essaye, après tout je n'ai rien à perdre, en dehors de 200€ entre la consultation et les médocs..... Serais je en train de me faire avoir... ? 8)

Question : Avez vous été tenté également par l'homéopathie? ou des médecines parallèles?
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Message non lu par Marie91 »

Coucou Fati,
Perso je me suis soignée par homéopathie, acupuncture, médecine chinoise, tentée régime sans gluten et bien d'autres trucs.... tout ça pendant des années car j'avais été élevée comme ça et comme j'avais été diagnostiquée fibromyalgique, je cherchais que des solutions "naturelles". Puis lorsqu'on m'a diagnostiquée la SEP il y a 4 ans et que j'ai commencé d'autres traitements allopathiques je suis enfin venu à bout d'une grande partie de mes douleurs, je regrette même de ne pas avoir eu accès à ces molécules plus tôt. Cela dit je pense que l'alimentation joue un grand rôle et je fais gaffe à ce que je mange mais sans restriction particulière, je continue à prendre du magnésium régulièrement mais simplement des sachets de chlorure de magnésium dans un litre d'eau. J'ai dépensé beaucoup d'argent et testé beaucoup de compléments alimentaires pendant de nombreuses années, quelques uns ont plus ou moins bien marché mais difficile sur le long terme de se soigner que comme ça. Après ce n'est que mon expérience et je pense que chacun doit trouver ce qui le soulage le plus quelque soit la méthode, moi j'ai gardé 2, 3 trucs qui me semblaient indispensables pour moi en plus des traitements de ma neuro et des cures de plusieurs semaines par an en hôpital de jour pour rééducation. J'espère que tu vas être soulagée par ce que tu prends et que tu auras un rdv rapide dans un autre hôpital, moi j'étais suivi à Mondor mais ma neuro est partie au Kremlin donc je l'ai suivi là bas, elle est super.
Bon courage à toi, à bientôt de tes nouvelles
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Message non lu par Fati2017 »

Je vais essayer Poissy à nouveau et peut être demander à mon médecin de prendre un rdv pour moi ? Ce sera peut être plus rapide.
Encore merci pour votre écoute.
On garde le contact ... :)
Biz
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati,
pas une mauvaise idée de passer par ton médecin traitant, ça pourrait accélérer.
Tu nous diras !
Au plaisir de te lire.
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Fati2017 »

Coucou tout le monde,

Je reprends mon petit historique et vous annonce que ça y est les 6 mois sont passés depuis les premiers IRMs, RDV pris ce samedi et mercredi prochain pour les IRM de contrôle.... (cerebral et médullaire).
Si je résume ces 6 derniers mois, je dirais que j'ai toujours une sensation bizarre au niveau du bras gauche, parfois des douleurs articulaires et de plus en plus de fourmillements.
La fatigue est là (je dois me confesser .... : je fais des siestes au boulot quand je suis seule... j'en ai besoin :P ).
La fatigue est mon plus gros souci en fait aujourd'hui.
J'ai revu mon neurologue une fois qui m'a redit la meme chose à savoir vous avez 2 enfants, bientôt 40 ans, vous avez eu votre deuxième récemment....etc., il a meme conclu timidement le rdv en lâchant le mot "fibro". :roll:
Mon médecin quant à lui à commencer à me faire faire des bilans sanguins a la recherche d'une maladie auto immune? en me précisant que les résultats positifs ne voulaient rien dire, et les résultats négatifs non plus? ... :shock:
Bref, je pense que les IRMs sont les bienvenus dans ce flou même si je vous l'avoue j'appréhende un peu...
Cela ne m'empêche pas de préparer un périple au Maroc au mois d'aout en espérant que je ne serai pas embêtée là bas...pas envie d'enclencher l'option "rapatriement en urgence" moi ! mdr
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati,
Fati2017 a écrit :RDV pris ce samedi et mercredi prochain pour les IRM de contrôle.... (cerebral et médullaire).
J'espère que ces IRM permettront d'avancer sur le diagnostic.
Car :
Fati2017 a écrit :J'ai revu mon neurologue une fois qui m'a redit la meme chose à savoir vous avez 2 enfants, bientôt 40 ans, vous avez eu votre deuxième récemment....etc., il a meme conclu timidement le rdv en lâchant le mot "fibro".
ces propos montrent une difficulté à définir l'origine de tes maux et à chercher à les expliquer à tout prix sur n'importe quel fondement. Le problème avec la fibro, c'est que c'est souvent une façon de se défausser. Mais au moins, tu échappes à la cause psy trop souvent utilisée...
Fati2017 a écrit :Cela ne m'empêche pas de préparer un périple au Maroc au mois d'aout en espérant que je ne serai pas embêtée là bas...pas envie d'enclencher l'option "rapatriement en urgence" moi ! mdr
Tu sais combien la chaleur peut nous affecter. Mais c'est transitoire. Hervé en revient et il n'a eu aucun souci. D'ailleurs, la Sep n'est pas une maladie d'urgence et il est très improbable, quoi qu'il arrive, que cela nécessite un rapatriement.
Protège toi de la chaleur, mais profite aussi !

Bien à toi.
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Message non lu par Fati2017 »

Bonjour tout le monde,

Ca y est les IRM de contrôle sont faits (après 6 mois)
Voici les résultats :
- IRM Cerebral : le 1er indiquait 5 hypersignaux. Sur ce second IRM il est indiqué 8 hypersignaux.
La conclusion indique : Stabilité des quelques plaques hypersignaux flair sous corticaux millimétriques de l'hemisphere droit.
PAs d'atteinte cortical ou juxta cortical, pas d'atteinte du corps calleux, pas d'atteinte sous tentoriel.
Le radiologue a choisi pour cet examen de ne pas faire l'injection?

- IRM médullaire : le 1er n'indiquait rien. sur ce dernier la conclusion indique : IRM medullaire d'aspect normal.
Rectitude du rachis cervical et discopathie degenerative en C5 C6.
Je vais prendre RDV avec mon médecin pour faire le point.

Alors quels sont vos commentaires, je sais nous ne sommes pas neurologues, mais je crois en l'experience ;-)
Evidemment le dernier mot est à ceux qui ont fait de longues années d'etude pour en arriver là :lol:

Bien à vous

Fatima
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati,
comme tu le dis et le sais bien, il ne nous appartient pas de commenter des résultats d'IRM.
Mais je remarque tout de même un point :
Fati2017 a écrit :Rectitude du rachis cervical et discopathie degenerative en C5 C6.
Il y a donc des atteintes neurologiques, comme le montrent les hypersignaux et leur évolution, mais il y aurait aussi des soucis d'ordre physique (si je comprends bien cette phrase).
Auquel cas, il peut être difficile de faire la part avec des symptômes qui peuvent relever de l'un ou de l'autre.
J'espère que tu obtiendras un rdv rapidement avec ton médecin pour avoir tous les éclaircissements nécessaires.
Bien à toi.
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Message non lu par Fati2017 »

Merci pour ce retour.
Oui effectivement je reste dans l'interrogation...
J'ai RDV avec le neurologue vendredi, j'espère qu'il saura m'éclairer plus que les fois précédentes ...
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Message non lu par Fati2017 »

Bonjour à tous,

Voila plusieurs mois que je n'avais plus donné de nouvelles :D mais je vous lis plus que régulièrement, vous êtes non seulement une fontaine d'informations mais également une bouffée d'oxygène pour moi. Merci.

Je n'ai, de mon côté, pas beaucoup avancé ou du moins si quand même, j'ai eu le droit à une ponction lombaire la semaine dernière (piquée 3 fois...) et un bilan sanguin. Résultats dans 3 semaines apparemment.

On m'a également fait des potentiels évoqués (sensitifs et moteurs) (horreur :( j'ai cru qu'on m'électrocutait ...
Ces tests n'ont rien décelé, tout semble normal.

Mes derniers IRM (les 3eme en 18 mois) ne montrent pas d'évolution.

Mes symptômes sont toujours là, la fatigue aussi, bref, comme le disait mon titre de présentation, je suis dans l'attente..
J'espère que la ponction lombaire apportera de nouveaux elements ou nouvelles pistes.

Sur vos conseils j'ai demandé un second avis auprès d'un neurologue à l'hôpital de Poissy. C'est ce qui a déclenché la ponction lombaire et le bilan sanguin.

Affaire à suivre donc.

A bientôt les amis !

Fatima
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fati !
Fati2017 a écrit : je vous lis plus que régulièrement, vous êtes non seulement une fontaine d'informations mais également une bouffée d'oxygène pour moi. Merci.
Merci à toi pour tous les membres du forum !

Le fait qu'il y ait des IRM de contrôle régulièrement laisse penser qu'il y a bien quelque chose de ce côté-là de possible - comme pouvaient le laisser envisager les hypersignaux décelés précédemment et que cela peut évoluer encore.

Tu as eu raison de prendre une second avis et la PL demandée montre que ton dossier a été pris au sérieux.
Le tout maintenant, c’est de déterminer précisément quoi, entre les diverses pistes envisagées et/ou envisageables jusqu’à maintenant : discopathie, fibromyalgie, Sep - ou autre encore.

Désolé qu'il ait fallu s'y reprendre à trois fois pou la PL - aouch !!
J'espère qu'elle pourra permettre d'affiner, d'orienter, d'éclairer pour avancer vers un diagnostic.

As-tu pu finalement partir au Maroc en août dernier comme tu l'avais prévu ?

Bien à toi.
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Message non lu par Fati2017 »

Bonjour

Oui j’ai pu y aller ! Et c’est deja si loin ...
Je m’inquiétais de l’éventuel effet de la chaleur sur ma fatigue et mes symptômes mais cela s’est bien passé !
J’ai pu penser à autre chose malgré les « rappels physiques » qui s’imposent à moi ( comme à tous je suppose).
Je ne me plains pas ils sont minimes au jour d’aujourdhui.
Je me rappelle que lors de la première crise il m’était difficile de boutonner les vêtements par exemple, aujourd’hui je n’ai plus cette difficulté.
J’ai revecu une phase d’insomnie également avec des sursauts musculaires mais c’est passé également.
Je patiente donc et profite de chaque jour, je me dis qu’il est inutile de souffrir aujourd’hui pour un futur peut être ....
L’avenir nous dira :)
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Message non lu par Fati2017 »

Coucou tout le mondé,

Comme indiqué précédemment j’ai eu droit à la ponction lombaire et des prises de sang il y a quelques jours. On m’a annoncé 3/4 semaines de délai pour les résultats.
Est ce toujours aussi long?
De plus je suis surprise j’ai reçu une ordonnance pour de la vitamine D à la Maison sans aucune autre mention? 1 ampoule par mois sur 3 mois.
Je pense que je vais appeler Poissy mais est ce habituelle de procéder ainsi quand on est suivi dans un hôpital ?
Compte supprimé

Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour,

Oui les résultats de la ponction lombaire c'est long
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Message non lu par Bashogun »

Fati2017 a écrit : je suis surprise j’ai reçu une ordonnance pour de la vitamine D à la Maison sans aucune autre mention? 1 ampoule par mois sur 3 mois.
Bonjour Fati,
je suppose que ce sont des ampoules d'UVDose, en cure de 3 mois. Classique. Soit tes prises de sang ont mis au jours un manque de vitamine D, soit il s'agit juste, classiquement, de s'assurer que tu n'en manques pas par le Temps qui court. Rien d'alarmant, en tous cas.

Pour les résultats de ta PL, ça me paraît un peu long, mais c'est courant. Mais c'est peut-être aussi les résultats de la prise de sang qui allonge les délais.
Tout cela devrait permettre de mieux cerner la cause de tes soucis.
Tu nous diras !

Bien à toi.
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Message non lu par Fati2017 »

Bonjour à tous!

Merci Bashogun.
Je vous tiendrai au courant.
Bonne journée à vous.
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