Nouveau, errance diagnotique

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par babou941 »

Barbara je ne me considère absolument pas comme une ancienne ayant été diagnostiquée qu'au mois de février 2017 après ma 1ere crise en juin 2016 donc si tu calcules 8 mois après. Même si la Sep avait été évoquée. Début du traitement qu'en mars 2017, et oui ça n'a rien changé dans ma vie d'avoir un traitement ou pas.
Bon je vais arrêter ici le forum et vous souhaitez à tous Bonne continuation
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Mesdemoiselles, messieurs,

je comprends bien que ce soit un sujet sensible et que subir l'errance diagnostic soit particulièrement difficile - et je le comprends même si je ne l'ai pas moi-même vécue, ayant été diagnostiqué en trois semaines une fois que j'ai finalement consulté.

Mais, comme je l'ai dit plus haut, on ne saurait jeter l'anathème sur toute une profession en raison de ratés, d'erreurs qui peuvent même se multiplier. C'est rageant quand on doit les subir, cela met aisément les nerfs à vif (humm, pas bon pour nous ça ! :wink: ) et on peut s'emballer aisément.

Il faut néanmoins raison garder pour tâcher de conserver une vision équilibrée des choses et éviter de s'empailler inutilement ! :?

Vos points de vue sont plutôt complémentaires et c’est là toute la richesse du forum.
Pensons à tous ceux et toutes celles qui s'interrogent, cherchent des réponses, à se rassurer, qui trouvent notre forum parfois sans avoir consulté encore - et qu'il ne faudrait pas dissuader de le faire.

Bien à vous.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par babou941 »

Bashogun
Tu le dis mieux que moi c'est sûr :lol:
Bonne fin de week end
pier2
Fidèle
Messages : 836
Enregistré le : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par pier2 »

Bien sur Basho, mais il y a juste incompréhension.
Personne ne jete l' anathème sur toute une profession et en général, mais relate des faits vècus. Comme il n' est pas question de traitement mais de pose de diagnostic.
A partir de la, il y a évidemment divergence de vue. Pas de quoi faire intervenir la modération. riree

Bon dimanche. :D
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Zuste un zest de pondération, Pier ! :wink:
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
pier2
Fidèle
Messages : 836
Enregistré le : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par pier2 »

Toujours. :wink:
Algernon
Confirmé(e)
Messages : 207
Enregistré le : 27 déc. 2017, 10:36
Ville de résidence : Bretagne
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15298
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Algernon »

La voix de la sagesse
Bashogun a écrit : Vos points de vue sont plutôt complémentaires et c’est là toute la richesse du forum.
Pensons à tous ceux et toutes celles qui s'interrogent, cherchent des réponses, à se rassurer, qui trouvent notre forum parfois sans avoir consulté encore - et qu'il ne faudrait pas dissuader de le faire.
Nous sommes bien loin des préoccupations de Tuco...
Au plaisir de vous suivre tous et toutes
Compte supprimé

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Compte supprimé »

Babou me reproche d angoisser les autres avec mes interventions, c'est ça le problème.
Jusqu ici ce forum ma toujours fait du bien, aujourd'hui c'est le contraire..
On peut avoir des divergences et discuter sans émettre de jugement. Je suis quelqu'un qui communique il n'y a aucun soucis, mais la j ai trouvé ca vraiment pas cool.
Bref pas grave en effet on est loin du sujet de Tuco.
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par babou941 »

Dernière intervention après promis je ninterviendrai plus.
Je n'ai pas émis un jugement mais un ressenti, j'ai aussi le droit de m'exprimer c'est le but d'un forum, et oui ça me déplaît de lire tous les jours que les médecins sont nuls, qu'ils sont incompétents, tu parles d'empathie mais pense a ceux qui doivent faire plus de 100 ou 200 km pour voir un medecin.
Plusieurs fois j'ai répondu à tes posts pour t'aider à prendre du recul et essayer de t'éviter une depense d'énergie inutile. Comme je te l'ai dit aussi je comprends ton angoisse d'être dans l'expectative et qu'il te faut un "coupable" mais ce que j'essaye de t'expliquer c'est que ça ne fera pas avancer le schmilblick et que ça ne fera qu'accentuer ta fatigue et tes symptômes et donc t'angoisser encore plus. C'est un cercle vicieux quil faut que tu essayes de transformer en cercle vertueux.
Bref ne t'empêche pas d'intervenir je ne suis personne ici pour te dire ce que tu dois faire ou ne pas faire.

Tuco, désolée pour ces interventions et j'espère que grâce à tes recherches ils pourront enfin trouver de quoi tu souffres et qu'ils pourront enfin poser un diag et te donner le traitement adéquat.

Sur ce bonne nuit à tous.
Compte supprimé

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Compte supprimé »

Non Babou, il ne me faut pas un coupable. J'expose des faits tout simplements. Je n'ai jamais employé les termes que tu emploi. Mes ras le bol concernaient surtout cette facilité que certains ont d utiliser l anxiété pour justifier tout ce qu Ils n arrivent pas a expliquer, Jusqu a ce qu'il y ai quelque chose à l imagerie, c'est ce qu il s'est passé pour moi, et on voit sur ce forum que c'est un comportement assez courant.
Au final on m'a parlé de possibilite d avc, et depuis que j'ai fait la PL je suis sans nouvelles de personnes. Le dernier médecin généraliste que j'ai vu ma dit que ce n etait pas normal qu ils me laissent dans la nature comme ca et que ce n etait pas normal que les resultats d'une PL soit aussi longs. Et pour info (puisque tu as l air d avoir lu mon post sur ma journée d hier) c'est parce que j'ai appelé hopital et labo externe cette semaine qu'ils se sont rendus compte qu il y avait un soucis.
Bonne nuit
khadija

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par khadija »

Bsr !

Y'a + personne ?? Pauvre post.. Excuz nous tuco pour ce petit mal entendu..
Allez "Barbara92", "Babou941" é "Pier2" disons q ceux sont des choz ki arrivent.. Nous sommes adultes..
Allez nous sommes ici pour nous entre'aider.. Pas pour ce "prendre la tête"..

O faite tuco, excuz mi mé bienvenue à toi parmi nous. Mieux vaut tard q jamais :wink:.
Abientot.
Compte supprimé

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Compte supprimé »

Égale à toi même Khadija tu es adorable ☺

Bisous bonne nuit
khadija

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par khadija »

Q tu es belle "Barbara92" ! C sympa. Merci.
khadija

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par khadija »

É bonenui à toi aussi.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Defcom »

Maintenant que chacun a dit ce qu'il avait a dire,revenons au sujet de TUCO,a savoir son Errance diagnostique .
Quelles sont les nouvelles TUCO ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
Tuco
Habitué(e)
Messages : 23
Enregistré le : 02 août 2016, 17:27
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Bonjour à tous, je vois que ça s'est enflammé sur le forum !

Bon voilà les dernières nouvelles : l'EMG ainsi que les recherches d'Ac anti achTH et anti-musk ont été négatifs.

Du coup ma neurologue étant dépassée, elle m'a envoyé dans un CHU voir une spécialiste en maladie neuro-musculaire rare (centre de référence).

Bon ben là check up complet (12 à 15 tubes de sang), afin de rechercher une maladie type dystrophie myotonique (PROMM, Steinert, Fabry), elle ratisse très large, j'ai un nouvel ENMG spécial beaucoup plus poussé au mois d'avril, je dois également passer une échographie cardiaque + holter ECG ainsi qu'un EFR...
Mon ADN est également conservé afin de pouvoir chercher une éventuelle anomalie génétique.

Du coup faut attendre au moins 3 mois avant d'avoir tous les résultats.
khadija

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par khadija »

Bjr "Tuco" !

C de listoir ancienne.. D choz ki arrivent..
Bon courage pour tes examens.. É patience.
Tu nous diras koi..
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Tuco,
Heureux d'avoir de tes nouvelles !
ça fait beaucoup d'examens, mais je suppose que ça va permettre de cherche sur un large spectre.
Je dirais que ta neurologue a fait le bon choix de t'y adresser.
Porte-toi bien.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Tuco
Habitué(e)
Messages : 23
Enregistré le : 02 août 2016, 17:27
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Bonjour, des nouvelles de mon errance diagnostic qui n'en finit malheureusement pas...

La nouvelle neurologue a cherché dans pas mal de maladies neuro-musculaires, j'ai même eu une biopsie musculaire et rien de concluant n'a été trouvé.
D'ailleurs en Aout 2019 elle m'a clairement fait comprendre que "c'était dans ma tête". Depuis je ne l'ai pas revu.
Et pourtant mes symptômes s'aggravent progressivement.

Ma faiblesse musculaire en est arrivé au visage (permanent à droite, intermittent à gauche), avec même la langue (impossibilité de bouger la langue à droite de temps en temps).
En 2019 j'ai eu une une période de "rémission" de 1 mois (sur 12 au total soit pas grand chose), en septembre, puis tout est revenu en pire car les yeux se mettent de la partie.
J'ai l’œil droit faiblard et je suis allé aux urgences ophtalmo fin novembre 2019 pour une diplopie "par insuffisance de convergence".
Ah aussi j'ai une baisse de la vision de près mais que au niveau de l'oeil droit (je n'ai que 35 ans !).

J'ai également eu en décembre un épisode de "décharges électriques" (comme un TENS) sur la jambe gauche un soir (qui a duré 30 minutes).

J'en ai parlé à l'ophtalmo (interne) qui m'a conseillé de refaire une IRM cérébrale (j'en ai fait qu'une seule 1 semaine après mes premiers symptômes en 2015).

Du coup pour ma vision je vois une orthoptiste, dont les effets durent 1 à 2 jours malheureusement (sans compter les maux de tête !).
Je revois le service d'ophtalmo en février et normalement ils doivent faire un courrier à ma neurologue.

J'arrive à faire du sport (vélo d'appartement 3 fois par semaine) et j'ai perdu beaucoup de poids en 1 an ( plus de 15kg).

Je suis patient, mais quand je vois mes symptômes s'aggraver d'années en années je m'inquiète pour les années à venir.

Voilà.
Bonne année à tout le monde.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3490
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par maglight »

Hello Tuco
Une belle année aussi, je pense qu'on peut te souhaiter d'avoir enfin, un diagnostic. :roll:
Fichtre, quel parcours du combattant !
Je viens de m'envoyer toutes tes péripéties. Chapeau bas, pour la ténacité et pour le moral.
Tuco a écrit : 14 janv. 2020, 18:29 Bonjour, des nouvelles de mon errance diagnostic qui n'en finit malheureusement pas...

La nouvelle neurologue a cherché dans pas mal de maladies neuro-musculaires, j'ai même eu une biopsie musculaire et rien de concluant n'a été trouvé.
D'ailleurs en Aout 2019 elle m'a clairement fait comprendre que "c'était dans ma tête". Depuis je ne l'ai pas revu.
Et pourtant mes symptômes s'aggravent progressivement.
Par ou commencer.
Quand on observe les dates des poussées, on tombe sur des dates a un an près, très approchantes.
as-tu vécu un moment de pression, particulier a ces dates là ? même question, si tu regardes, loin en arrière ?
En fait, au vu de ton parcours, j'aurais tendance, maintenant a éliminé l'aspect psy.
Pas tant, que je pense que "c'est dans ta tête", hein, loin de là . C'est juste que tu as tout intérêt, pour relancer les docs, de "prouver" clairement, que tout va bien de ce coté là.
Au tout début de ton post, un médecin évoquait un éventuel syndrome hystérique, si j'ai bien lu. C'est une pathologie qui peut clairement ressembler a une maladie neuro. Les symptômes sont les mêmes ( trouble de la vue, paralysie, aphasie ....)
A l'époque des débuts de la neurologie, Charcot, étudiait le cas de femmes hystériques. Parmi elles, malheureusement, il y avaient des sépiennes Difficile a l'époque de faire la part des choses.

Ce qui m'interroge, c'est que manifestement, les docs, constatent bien des soucis moteurs a l'examens clinique ( releveur du pied et autres) sans rien a l' IRM à l'époque. Repasser un IRM, aujourd'hui permettrait de voir, si des lésions sont apparues entre temps.

Au stade ou tu en es tu peux aussi te tourner, vers la médecine interne.

Merci pour ta fluidité a l'écrit, et la précision des examens que tu nous narres.
Bon courage pour la suite de ton enquête, et au plaisir de te lire.
Tchuss, maglight
khadija

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par khadija »

Bsr Tuco !

Avant tout, meilleur voeux..

C sympa de ta part de nous faire signe en venant nous raconter ou en sont les choz.. É apparemment on cherch tjr.. Ton inkiétude est clairement compréhensible..
Jpense aussi q tu devrais repasser une irm.. Q depuis les choz ont peut être changés o nivo des marqueurs, ki c..
Soit plus "chiant" o nivo de ta neuro. Fais lui re-entendre "q c pas dans la tête".. Quit même peut être à voir un autre neuro..

Question à titre personnel, concernant ton épisode de "décharges électriques", tu as pris klk choz ou c'était supportable ?

Bon courage pour la suite..

@bientôt.
Répondre

Retourner vers « Les présentations »