Nouveau, errance diagnotique

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Tuco
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Bizarre hier matin je vais livrer une personne âgée (300m à pied + 3 étages), au retour sensation bizarre dans la jambe => jambe qui traîne et difficulté à relever cuisse+pied+orteil (droit). Entre midi et deux ça commençait à aller mieux je devais tailler ma glycine bah je l'ai fait et hier soir tout était rentré dans l'ordre.
Du coup aujourd'hui je me sens assez bien, je viens de faire 15 km en vélo ça faisait un moment :D ! Bon ça tirait un peu sur les lombaires dans les côtes (de la route pas les miennes :mrgreen: ) et mon genou droit me fait toujours aussi mal...
M'enfin ça fait du bien de se décrasser un peu, reste plus à voir si j'ai pas trop tiré sur la corde !
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mia nowa
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Bonjour

Verdict le lendemain au réveil ^^
fafalarousse

Re: Nouveau, errance diagnotique

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hello, ce sont des choses qu'il faudra dire à ton neuro quand tu le verras. pour ça, je te conseille de prendre un calepin, et de tout noter pour ne rien oublier lors de ta visite.
bonne journée.
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Tuco
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Re: Nouveau, errance diagnotique

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fafalarousse a écrit :hello, ce sont des choses qu'il faudra dire à ton neuro quand tu le verras. pour ça, je te conseille de prendre un calepin, et de tout noter pour ne rien oublier lors de ta visite.
bonne journée.

Je l'avais fait à un moment donné (douleur, situation, etc) mais j'avais arrêté car je m'étais dit qu'on allait me prendre pour un hypocondriaque.
Mais je note quand même sur un calendrier les événements assez important (derrouillage matinal, douleur nocturne, arrêt AINS, pied, etc).

Encore une crise du pied depuis hier soir (21h), toujours d'actualité, en regardant la télé dans mon fauteuil confortable, je sentais bien une douleur à la jambe, au genou et qui allait jusqu'au gros orteil droit. Résultat j'essaye de bouger jambe et pied et mes symptômes sont revenus, avec en plus une douleur du gros orteil droit, très sensible (rien que les draps font souffrir...).
ET quand je marche j'ai une telle raideur de la jambe (comme une jambe en bois, difficulté à plier et relever le genou) ça fatigue énormément.
J'ai augmenté ce matin le lyrica (50-25-50), pas d'amélioration mais bon de toute façon mon médecin est en vacance, et je pars en vacance 2 semaines. J'ai vécu 1 mois comme ça en décembre dernier je ferai avec et ferai le point à la rentrée avec mon médecin traitant mais je ne sais pas si il va m'envoyer voir un rhumato (un autre en tous cas je veux plus voir ceux que j'ai vus) ou un neurologue. Ou bien appeler directement la neurologue en septembre...
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Bashogun
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Re: Nouveau, errance diagnotique

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Bonjour Tuco,
comment vas-tu ? Y a-t-il eu une amélioration depuis ces derniers jours ?
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Tuco
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Message non lu par Tuco »

Bashogun a écrit :Bonjour Tuco,
comment vas-tu ? Y a-t-il eu une amélioration depuis ces derniers jours ?

Malheureusement non aucune amélioration depuis le 10 aout maintenant, releveur pied droit à demi HS (j'arrive juste à 90°), releveur orteils droit HS, et jambe à demi HS pour relever (pour donner un ordre d'idée allonger sur un lit je lève la jambe droite de 15-20°).
ET pour arranger les choses depuis hier j'ai des décharges électriques dans le dos suivant les mouvement -surtout en Lordose : descendre escalier par ex et en flexion - (ça faisait bien 1 an que j'avais pas eu cette sensation).
Comme je connaîs un peu les choses, j'ai pas de signe de Lasègue (en tout cas pas francs), et hier soir j'ai demande à ma femme de pratiquer le Signe de la sonnette, qui s'est avéré positif mais assez haut (L3-L4 ou L4-L5).
Mais bon aux dernières IRM il n'y avait rien de particulier à ce niveau là (tout au plus une petite saillie foraminale gauche à la première IRM d'il y a un an en L4-5, rien à l'IRM en décembre).

De toute façon je pars demain pour 2semaines en vacance voir la famille (du coup pas mal de trajet en voiture ne pas oublier la ceinture lombaire), puis au retour je refais le point avec le généraliste : à mon avis nouvelle IRM lombaire + rendez-vous chez un autre rhumato, et je passerai un coup de fil à la neuro si le pied et la jambe ne se sont pas améliorés.

Ce qui est bizarre c'est que la douleur du dos apparaît 4 jours après le pied, soit c'est lié, soit le dos est la conséquence d'une marche déséquilibrée due à la jambe.
fafalarousse

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par fafalarousse »

coucou tuco !
les douleurs du dos et de la hanche sont souvent dus à la façon de marcher , il y a un déséquilibre total.
moi, je suis abonnée aux tendinites du moyen fessier, c'est long à passer, il faut plusieurs mois d'électro thérapie.
pour mon dos, c'est peut être aussi lié , mais j'ai une discopathie dégénérative héréditaire depuis mes 18 ans, (que j'ai d'ailleurs refilé à mes enfants.) difficile de retirer le bon grain de l'ivraie.

de même que d'utiliser des béquilles trop longtemps donne une tendinite du rotateur de la coiffe, à l'épaule. mais pour ça il faut des années. théoriquement on opère, mais les chir ont tendance à faire la sourde oreille quand il s'agit d'opérer un sépien. alors on fait une rééducation spéciale pour donner de l'espace entre l'acromion et le tendon, au lieu de supprimer ce petit bout d'os de 1 cm qui touche le tendon. je l'ai tout de même eu 2 fois ce souci.

bon courage pour la voiture, les 650 km d'avant hier , je les sens encore. la ceinture dorsale est indispensable, de même que s'arrêter toutes les 90mn, et marcher pour réveiller les jambes qui s'ankylosent vite.
j'espère que ça n'est pas toi qui conduit.
et
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Tuco
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Message non lu par Tuco »

Pour la route je fais Haute-vienne => Yveline => Eure => Ile d'oleron mais je pense que je vais pas conduire car pour la jambe de l'accélérateur et du frein ça le fait pas trop... En même temps ça me dérange pas de lire une carte routière en conduisant, chose que ma femme est incapable de faire sans avoir envie de vomir ^^.
Côté médicament j'ai ce qui faut pour la douleur au cas où (mon traitement habituel AINS+Lyrica et antalgique pallier II voir III si douleur insupportable)
En tous cas merci pour vos réponses et en espérant que ça aille mieux d'ici le retour.

Bonne vacance à tous les membres du fofo !
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Bonnes vacances à toi Tuco!!!!
Profites bien!
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Bonjour Tuco

on récit est très fouillé et surement émaillé de te différents compote-rendus médicaux....

Comme Fafa, je suis étonné que tu n'aies pas eu de produit de contraste, surtout après avoir eu des soupçons de SEP.

Comme tus es très prolixe, je te prie de m'excuser mais je n'ai pas pu lire la totalité du fil (une mauvaise vue au départ, doublée de Druzzen papillaire importants, enfin une SEP).

Il y a des choses troublantes dans tes symptômes, mais nous ne pouvons qu'apporter nos témoignages.

Une remarque cependant, les membres du corps médical (les pharmaciens semblent en faire partie): ils sont souvent les plus prompts à avoir recours aux examens.
Mais, mal ciblés, ils n'apportent pas toujours de réponse qui font avancer le diagnostic. Ils étaient justifiés par la pathologie dont tu souffre!

Pour moi, la recherche de diagnostic a commencé en avril, principalement pour des problèmes de vertiges qui duraient depuis plusieurs années.
1) ORL, tests et examens cliniques, elle ne trouve rien et m'envoie passer une IRM cérébrale et voir un neurologue
2) IRM avec produit de contraste montre des signes d'infection
3) Visite chez le neuro, examen et réflexes exacerbés et dissymétriques, il m'envoie faire une deuxième IRM (du cordon médullaire)
4) Je transmets les résultats (IRM avec taches dans la moelle épinière), et je suis convoqué en hospitalisation (service neuro)
5) Bollus de Solumédrol, PL, Electrofocalisation... En sortie d'hospitalisation, RV est pris en attendant les résultats définitifs avec le chef de service même si le diagnostic semble posé implicitement, puisque qu'on me préconise de faire la déclaration d'ALD.
6) Le 17/06, RV avec le Neuro qui confirme la diagnostic à demi mots etv me parle de traitement révolutionnaire en 2017 (Ocrelizumab*), et "chimio" mensuelle ("Endoxan") en attendant
* Ocrelizumab: Produit en cous d'homologation qui sort juste d'étude de phase III

Je commence l'Endoxan mercredi...


Comme tu vois, le diagnostic est un long chemin, surtout avec des symptômes comme les tiens et les nôtres.
Je te souhaite de trouver le diagnostic, quel qu’en soit le résultat, pour pouvoir te soigner.

Accroche-toi et surtout, porte toi bien!

Patou (je cherche toujoursun avatar sympa)
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Bashogun
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Re: Nouveau, errance diagnotique

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Je te souhaite de bonnes vacances, Tuco.
Pour le reste, Fafa et Patou me semblent avoir dit ce qu'il fallait.
A bientôt !
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Bonjour, ça fait longtemps que je ne suis pas venu ici et je voulais vous faire part de la suite des événements ...

1) J'ai fait une nouvelle "crise" identique à la première (jambe et pied droit) le 25/11/16 (la première était le 04/12/15). Je suis allé voir un rhumato (20/12/16) qui m'a fait passer une nouvelle IRM Lombaire et même si cette dernière s'inquiétait, le passage au Neurochirugien début janvier 2017 n'évoquait en aucun cas un lien entre mes "hernies" discales et mon phénomène de parésie : je cite le compte rendu du rhumato :
"sur le plan neurologique releveur gros orteil à 2/5, releveur des orteils à 2+/5, pénoniers latéraux à 4 et moyens fessiers à 5."

2)Nouvel EMG qui ne révèle rien de probant

3)Malheureusement, on me dirige vers un centre anti-douleur (enfin c'est un bien grand mot) qui du coup me suit tous les 3 mois pour la douleur, dont la seule action bénéfique a été de me motiver à m'entretenir, je me suis mis au Vélo d'appartement et j'y arrive très bien (j'arrive bien à pousser le pied mais pas à "tirer" du coup le fait de ne pas bien relever le pied n'est pas handicapant ici.

4)les visites au centre anti-douleur se suivent et se ressemblent, en fait leur but est que je ne prenne plus d'antidouleur (je marchais au dicodin matin et soir + codéine quand je me réveillais la nuit), car mes pics de douleurs atroces au dos (brulure) et à la jambe se situent la nuit de 1h à 5h du matin...

5) J'ai donc quand même perdu 6kg en 6 mois (85 =>79kg pour 1.81m), fait des séances de 20 à 40 minutes par jour de Vélo et malgré cela à la dernière visite du centre anti-douleur ( le14/11/17) le docteur me dit qu'elle met la main à couper que toutes mes douleurs viennent de mon stress car elle a retrouvé à l'examen :
-réflexes ostéo tendineux vifs et polycinétiques
-signe de Hoffman positif ("témoin du côté intériorisé" (sic :roll: ) )
-signe de Chvostek positif

=>Quand je lui demande si mon "stress" est lié à mon déficit moteur par contre elle me dit qu'elle n'en sait rien...

6) En tout cas le fait est que le 22/11/2017, je me réveille la nuit et là magique j'arrive à bougé mon orteil droit (depuis 1 AN ) et les douleurs au niveau de la jambe ont disparu
=> Arrêt TOTAL des antalgiques (j'avais déjà diminué car les douleurs se faisaient plus rares depuis juillet-aout)

=> Je passe une semaine SANS douleur et bien ça fait vraiment bizarre de se coucher sans aucune douleur !

7)Malheureusement c'était trop beau pour être vrai depuis le 28/11/17 je me réveille le matin et là je ne sens plus mes orteils bouger (en extension), et hop c'est reparti mais cette fois-ci les DEUX jambes sont atteintes (et les deux pieds)

8)Direction Urgences où je revois ma première neurologue, à priori pas d'atteint discale ni d'atteinte neurologique sévère (je pense au syndrome pyramidal) mais compte tenu de mon passé je dois passer une IRM médullaire fin décembre et je la revois début janvier 2018....

En attendant j'ai des sensations bizarres aux pieds, quand j'ai les pieds par terre (quand je suis assis) j'ai l'impression qu'ils pèsent une tonne et j'ai des fourmillements qui arrivent au bout d'un certain temps, des douleurs intermittentes aux jambes mais surtout aux 2 gros orteils...

Les trucs troublants sont :
-la date d'apparition des "crises" : 04/12/15 (durée 4-6mois) 25/11/16 (durée 9-12 mois) et là 28/11/17...
-le fait que ça revient et que ça arrive assez brutalement (la nuit dans mon cas en tout cas)

Voilà voiloù


PS : sinon depuis septembre j'ai une douleur en pleine fesse droite qui descend un peu derrière la cuisse (par lancées), dès le réveil et qui s'atténue dans la matinée pour disparaître totalement...
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Je rectifie la phrase (car je ne peut pas éditer le message)

"=>Quand je lui demande si mon "stress" est lié à mon déficit moteur par contre elle me dit qu'elle n'en sait rien..."

En fait je voulais dire ça :

=>Quand je lui demande si "mon déficit moteur" est lié à mon "stress" par contre elle me dit qu'elle n'en sait rien...
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Message non lu par deb28 »

Je suis désolée pour toi.
Qu avait montré ton ancienne irm.?
Tu as fait medullaire uniquement ?
Compte supprimé

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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir Tuco,

Bien le vélo d appartement. J'ai pour projet de m'en procurer dans un avenir relativement proche, car aller à la salle après une journée bien chargée plus dune fois c'est la grosse fleme lol.
Quand à nager, c'est un grand plaisir pour moi ! Il devrait y avoir une piscine sur tous les toits d immeuble lol.
Que dit la kine de tes douleurs ?
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Tuco,
j'espère que l'IRM médullaire permettra de cerner l'origine de ces symptômes et de tes douleurs.
Bien à toi.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

En fait je viens de me rendre compte en fait ce que je fait c'est du vélo elliptique pas d'appartement, mais bon c'est pas grave !
Sinon depuis deux semaines mes douleurs du dos ont disparus ça fait un bien fou (j'ai l'impression de ne jamais avoir eu de douleurs au dos...) par contre mes douleurs aux jambes vont et viennent...
Je me suis acheté un rameur c'est excellent, j'arrive bien à pousser les jambes, les choses que j'arrive pas à faire (en dehors de relever le pied >90° et les orteils) c'est ça et c'est tout le paradoxe :

-Lever jambe allongé : je dépasse pas 15-20° dans les meilleurs moments, mes muscles sont tétanisés si je force plus

Image

-Lever de cuisse assis : très douloureux pour ma part, impossible à contrer une force

Image


-Et ça c'est même pas en rêve ...

Image


Sinon concernant mes premières IRM :
1) la première IRM cérébrale que j'ai passé la semaine suivant mon premier incident n'avait rien révélé (mais sans produit de contraste).
2)L'IRM médullaire (sans produit de contraste aussi) que j'ai passée deux semaines après mon premier incident n'avait rien révélé, mais pour cette dernière je n'ai aucun cliché ni compte rendu (passé dans un CHU en hospitalisation)

Bref je vous avoue que j'attends avec impatience l'IRM médullaire de fin décembre, même si j'angoisse un peu, soit on trouve quelque-chose (mais quoi ??) soit rien et c'est reparti pour une nouvelle errance, en attente q'un nouveau futur problème se déclare...
Car en deux ans malheureusement force est de constater que mon état s'est quand même dégradé, que ce soit au niveau de la mobilité du pied (et maintenant des pieds !), je pense d'ailleurs que c'est ça qui me fait mal à la fesse droite (tendinite du fessier surement) à cause d'une marche instable...
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Message non lu par lélé »

Pas d'irm cérébral en vue? C bizarre
Secondaire progressive.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Tuco,
serait-il possible qu'il y ait conjonction de souci neuro (syndrome pyramidal, d'après le signe de Hoffman) et d'une sciatique sévère ?
Bien à toi.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Bashogun a écrit :Bonjour Tuco,
serait-il possible qu'il y ait conjonction de souci neuro (syndrome pyramidal, d'après le signe de Hoffman) et d'une sciatique sévère ?
Bien à toi.
Concernant la "sciatique sévère" que tu dis, elle est écartée, les IRM lombaires, les 3 neurochirurgiens consultés (en 2 ans) et les signes cliniques ne concordent aucunement avec cette pathologie (pas de lasègue, marche sur talon ou pointe des pieds, etc, etc).

Par contre je voudrai vous faire part d'une observation. comme je le dis j'adore faire du sport, j'en fait environ 40 minutes par jour. Ce midi (mais ça me l'a fait d'autres fois depuis la dernier "incident"), après 20 min de rameur+ 20 minutes de vélo (où je suis dans une plénitude) où je monte pas mal en cardio (120-130 avec montée à 150 BPM), quand j'arrête le sport mes douleurs aux jambes augmentent considérablement, j'ai l'impression que mes genoux vont lâcher, ma raideur des jambes empire (par ex quasi impossible de lever la jambe quand je suis allongé), mais après une bonne douche, une bonne heure après la douleur diminue et même a quasiment disparu...
Je sais que chez les SEPIENS le fait d'augmenter la température corporelle peut faire augmenter les symptômes. Je sais également qu'un bonne séance de cardio fait monter la température du corps.
=> Est-ce que ça vous a déjà fait ça après une séance de Cardio ?

Et en pensant à ça je me rappelle qu'en Avril dernier j'ai eu la bonne idée d’attraper un pneumonie sans TOUX (véridique c'est la douleur dans la poitrine et l'omoplate qui me réveillait la nuit), médecin qui me dirige vers les urgences pour radio des poumons. Ca plus CRP de folie => Pneumonie.

Bref pendant cet épisode infectueux, je montais en température (39.5°C), et un des signes que je savais que j'avais de le fièvre est une augmentation des douleurs (dos et jambes), je prenais ma T° et hop je savais que j'avais de la fièvre... Comme j'en ai eu pendant quelques jours c'était flagrant
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Re: Nouveau, errance diagnotique

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Tuco a écrit :Je sais que chez les SEPIENS le fait d'augmenter la température corporelle peut faire augmenter les symptômes. Je sais également qu'un bonne séance de cardio fait monter la température du corps.
=> Est-ce que ça vous a déjà fait ça après une séance de Cardio ?
Bonsoir Tuco,
pour pouvoir te répondre, encore faudrait-il être adepte des séances de cardio... ou, à défaut, de séances de sport intense... Hum... je ne m'y risque pas et, même je ne goûte pas trop, en tous pas depuis mon adolescence avec pratique quotidienne et intense et compétitions de judo. Pfiouu ! que c'est loin !
Mais un bain trop chaud ou la chaleur humide dans un pays tropical me déclenchent immédiatement le syndrome d'Uhthoff, avec vue encore plus brouillée, accentuation des problèmes d'équilibre des difficultés de marche. Sans parler des soucis cognitifs.
Et avoir de la fièvre, comme ces derniers temps, me met irrémédiablement en vrac...
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Message non lu par babou941 »

Bonjour tuco
Au niveau de la sensation des jambes qui lâchent ça me le fait après des séances aquagym intenses en cardio. Il y a des escaliers à descendre pour aller aux vestiaires et j'ai l'impression d'avoir les genoux qui tremblent c'est une sensation bizarre mais ça passe vite.

Comme te l'a dit bashogun la chaleur réactive tous nos symptômes. Il te faudra apprendre à vivre avec en sachant que ce n'est que temporaire.

Bashogun, petite question quand tu parles de ton syndrome d'uhthoff dans les pays tropicaux ca te le fait non stop pendant tout ton sejour ou ou ca se calme parfois. Je repousse je repousse un voyage au Brésil car l'humidité et moi ça a toujours fait 2 mais maintenant avec la sep j'apprehende ecore plus.
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Message non lu par Tuco »

babou941 a écrit :Bonjour tuco
Au niveau de la sensation des jambes qui lâchent ça me le fait après des séances aquagym intenses en cardio. Il y a des escaliers à descendre pour aller aux vestiaires et j'ai l'impression d'avoir les genoux qui tremblent c'est une sensation bizarre mais ça passe vite.

Comme te l'a dit bashogun la chaleur réactive tous nos symptômes. Il te faudra apprendre à vivre avec en sachant que ce n'est que temporaire.
.
Je rappelle pour l'instant je n'ai aucun diagnostique de posé, mais je vais en parler à la neurologue au rendez-vous début janvier...

J'ai voulu ré-testé aujourd'hui (températures en rectal, rapide et fiable):
-avant le sport : T°C : 37.3°C, j'arrive à soulever la jambe de 30-35°C allongé
-je fais mes 40 minutes de sport (rameur puis vélo), le vélo en cardio : après j'observe
a) j'ai les jambes flageolantes (les genoux surtout) et douleur à la jambe +++
b)Allongé j'arrive même plus à lever les jambes (5° et encore) mais surtout je n'arrive plus à replier les orteils (à la base je n'arrive pas à les relever), et quand j'y arrive ils restent bloqués en flexion c'est assez flippant. Néanmoins ce symptôme nouveau avec les orteils est assez furtif et ne dure pas longtemps.
c)Ma température a augmentée de 1°C : T°= 38.3°C

Je prend ma douche, me repose un peu, mais il faut attendre 30-40 minutes avant que les choses ne reviennent normalement. Je prend ma T°C = 37.8°C. Et les choses vont en s'améliorant au fur et à mesure. Allongé je retrouve mon degré de 30-35° d'élévation.

PS : sinon j'ai constaté une chose mais je préfère ne pas en tenir compte pour l'instant : quand j'ai pris ma douche au début en prenant le flacon de gel douche, à distance d'un bras je voyais flou (l'écriture sur le gel douche), je suis myope et porte des lentilles donc ça faisait comme si je n'avais plus mes lentilles de contact (et du coup pour mieux voir je devais plisser les yeux les myopes comprendront de quoi je parle). Çà a été très fugace puisqu'au cours de la douche c'est revenu à la normale... A surveiller


Au final en fait je ne pensais pas que la Température corporelle pouvait monter tant que ça pendant un exercice physique et mettait autant de temps à descendre (après j en'ai pas pris de douche froide :mrgreen: )
Le problème c'est que le coup de la vision floue, comme après le sport je ne m'amuse pas à lire des truc au loin ça me le faisait peut-être avant...
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Re: Nouveau, errance diagnotique

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Bonsoir Tuco,
d'après ce que tu décris, sauf à ce qu'il y ait une sorte de 'fatigue musculaire' après ta séance de sport, ça ressemble bien aux joyeux petits tours d'Uhthoff.
Idem pour la vue sans doute, pour autant que tu aies pris ta douche bien chaude et que ton problème de vue soit survenu non ua tout début mais après un certain temps. Pour ma part, les douches chaudes de quelques minutes ne provoquent pas d'effet sur ma vue, déjà bien entamée, contrairement aux bains chauds - mais heureusement moins que lorsque j'ai eu ma NORB - avec un flou accru qui dure une trentaine de minutes.
Bien à toi.
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Bashogun a écrit :Bonsoir Tuco,
d'après ce que tu décris, sauf à ce qu'il y ait une sorte de 'fatigue musculaire' après ta séance de sport, ça ressemble bien aux joyeux petits tours d'Uhthoff.
J'y ai pensé à la fatigue musculaire mais ça n'explique pas le fait de ne plus plier les orteils, et, une fois pliés, de ne plus pouvoir les remonter. En fait ça fait "comme si la commande motrice mettait 10 fois plus de temps pour parvenir à mes orteils"...
Et maintenant que j'y pense, quand je suis revenu des urgences il y a deux semaines (quand mon problème s'est dégradé), ma femme a voulu que je prenne un bain chaud pour me détendre (j'en ai pas pris depuis 3-4 ans je pense je suis pas très bain).
Et bien après le bain (très chaud), en sortant avec ma serviette je suis allé dans ma chambre je me sentais pas très bien, je pense que c'est les vaisseaux sanguins dilatés j'ai du m'allonger sur le lit. ET bien quand je me suis mis sur le dos sur mon lit (nu comme un ver) je suis resté "paralysé" des jambes pendant au moins 5 minutes, sans pouvoir bouger les petits orteils, j'étais comme un idiot... Et puis c'est revenu progressivement...
Ca me donne pas envie de recommencer à prendre un bain après cette expérience.
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Bonjour tuco
La chaleur est l'ennemi des sepiens car elle déclenche le syndrome d'uhthoff. Elle redéclenche temporairement les séquelles laissées par les précédentes poussées.
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Suite de mes aventures...
Depuis le 14 décembre j'ai perdu l'usage total des mes orteils droits et gauche (vous savez j'arrivais encore à les plier -mais pas à les relever- et après le sport ils restaient en position pliée) du coup coup de fil à ma neurologue et je la vois demain matin, en attente de mon IRM médullaire du 29 décembre...
Bref pas trop le moral, sur plus d'un an j'ai eu seulement 1 semaine où j'ai pu bouger les orteils droits, pour ensuite se dégrader sérieusement...
ET pareil, le jour où les symptômes progressent, j'ai une énorme fatigabilité à la marche et un mal de jambe pas possible qui s'atténue les jours suivants, les symptômes moteurs eux restent présents...
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Hello Tuco !
qu'a donné ton ton rendez-vous du 20 avec ta neurologue ?
Plein de pensées pour toi.
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Message non lu par Tuco »

Bonjour, un peu de nouvelles, et bien pas mal de choses se sont passés :

-depuis 25/12/17 j'ai une paralysie des muscles releveur de la lèvre droite (impossible de montrer mes dents du haut), sans signe sensitif, j'arrive à sourire mais le pli est moins prononcé et le sourire s'efface à droite au bout de quelques secondes (comme la photo de mon avatar TUCO si vous voyez)

-Je vois la neuro avant l'IRM du 29, pour elle c'est bizarre car pas de paralysie franche, elle veut attendre l'IRM et met ça sous le coup du stress...

-le 01/01/18, grosse fatigue et en fin de journée ça me fait la même chose du coté gauche, et j'ai une grosse faiblesse dans la main droite, impossible d'écarter les doigts.

-le lendemain la joue gauche et la main sont revenus à la normale.

-le surlendemain je me remet à faire du sport et dès les premières minutes de rameur ma paralysie à gauche (intermittente car à droite c'est permanent) revient et cesse dès que je me repose.

C'est là que ça me met la puce à l'oreille. En effet je pensais depuis le début qu'on avait exclut ce diagnostic via les ENMG que j'avais passé (3 tout de même) !

Si on parle de déficit moteur temporaire, aggravé par l'effort, amélioré par le repos, sans troubles sensitifs vous pensez à quoi ?

Et bien à la myasthénie auto-immune....


En réfléchissant bien ça colle assez bien avec ma pathologie depuis le début, évolution par poussé, remissions, déficit proximal des membres (impossibilité de relevé la jambe allongé), sans signe sensitif.
Et bien sur l'IRM medullaire du 29/12/2017 n'a révélé aucune anomalie.

Et depuis le 01/01/18 même le fait de rester debout et de piétiner (au travail), ou même de monter les escaliers avec une valise ou une charge me provoque cette paralysie temporaire de la joue gauche.

Bref consultation de la neurologue hier (de retour de vacance) et bien je lui en parle et là effectivement elle n'y avait pas pensé depuis le début à cause de mes symptômes atypiques (notamment la paralysie franche des orteils au réveil)...

Du coup prise de sang à la recherche des anticorps anti-récepteurs à l'acétylcholine et anti-musK, je dois attendre 1 semaine les résultats (laboratoire spécialisé à PARIS, le anti-musK n'étant pas remboursé à savoir 91€ et oui c'est du grand luxe !).

ET je dois passer un nouvel ENMG spécial, différent des 3 autres à la recherche de décréments...

Voilà, en espérant que ça éclaircisse mon affaire (car à force de dire que c'est dans ma tête je commence à y croire), même si j'espère que ce ne soit pas trop grave car bon si c'est ça c'est une autre affaire.
Je vous tiens au courant !
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Tuco et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
j'espère que cette hypothèse apportée sur un plateau à ta neurologue sera la bonne et qu'il y aura de quoi y remédier.
Bien à toi.
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Message non lu par Defcom »

Sans vouloir être rabat joie,attention toutefois a l'auto-diagnostique via internet entre autres et souvent les professionnels de santé n'aiment pas vraiment ce genre de chose,je suis même surpris que ton neuro n'ai pas monté au créneau .
Je te souhaites malgré tout d'avancer dans ta quête vers le diagnostique . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Tuco »

Defcom a écrit :Sans vouloir être rabat joie,attention toutefois a l'auto-diagnostique via internet entre autres et souvent les professionnels de santé n'aiment pas vraiment ce genre de chose,je suis même surpris que ton neuro n'ai pas monté au créneau .
Je te souhaites malgré tout d'avancer dans ta quête vers le diagnostique . :wink:
En même temps si la "neurologue" n'y a pas pensé depuis 2 ans (en tout cas ne l'a pas écarté) et que c'est ça je pense qu'il vaut mieux pour elle de se faire tout petit...

Je suis aussi un professionnel de santé, et malheureusement avec ma femme nous avons eu l'amère expérience que nous avons toujours eu un train d'avance (malheureusement) devant des "professionnels de santé" qui sont souvent à "côté de la plaque" (grossesse extra-utérine, pyélonéphrite de notre bébé de 6 mois), qui, si nous avions écoutés aveuglement des "professionnels de santé", ne seraient plus de ce monde aujourd'hui (véridique).
Du coup si j'ai posé ce "diagnostic" c'est surtout car il n'a jamais été cherché (et moi comme un novice je pensais que l'ENMG de base l'écartait).
Et puis surtout c'est que ça colle assez bien avec mon histoire : je rappelle le jour où ça m'est arrivé :

"Seulement en amenant la petite à l'école (à pied ça fait 500 m) je commence à m’essouffler et je me rend compte que je traine la patte, que je n'arrive plus à relever la jambe droite comme il le faut pour marcher correctement. Je sais pas comment j'ai fait pour revenir à la maison mais j'ai cru que j'allais m'écrouler durant le trajet."

Mais malheureusement les médecins sont souvent très peu à l'écoute ou alors ne retiennent toujours qu'une partie de ce que vous dites. Suffit de voir certains compte rendus carréments à côté de la plaque où encore la réaction d'un autre neurologue que j'ai vu quand je suis aller aux urgences quand c'est revenu aux deux pied début décembre :
"vous avez dormis les jambes l'une sur l'autre ça doit être ça" (SIC)

De toute façon je passe l'ENMG "spécial" (avec stimulation musculaire) cet après-midi et j'aurais les résultats de la prise de sang la semaine prochaine.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Compte supprimé »

Je suis tout à fait d'accord avec toi Tuco.
Je suis choquée par le comportement des médecins. J'ai l impression qu'ils ne servent qu a constater (et guérir ou essayer de guérir) ce qui est gros comme un nez au milieu du visage.
Les paroles des patients ? Peu importe ils ont déjà leurs opinions et ne les écoutent qu' a moitié.
Le stress est leur joker magique, et les patients ne sont que des patients qui n ont pas leur mot a dire ..
Et même quand il y a un soucis flagrant certains continuent de prendre leur temps. Mon homme a eu une tuberculose des ganglions il y a quelques années. Il avait une boule énorme dans le cou, son médecin traitant a mis 3 mois pour lui faire faire une biopsie .. C'est grave je trouve !
Et puis, a l inverse, quand ils voient et savent qu'il y a un soucis ils ne te ménagent pas. Mes deux fils ont eu une pyelonephrite quand ils étaient bébé. Le 2eme la eu à l âge de 7 mois, ils ont dû refaire une 2eme analyse d urines aux urgence car la 1ere était fausse , et en attendant les résultats ils me disent que si ce n'est pas une pyelonephrite c'est peut être une méningite car il est vraiment mal en point .. le stress de ouf que jai eu !! Au final c était une pyelo..
J'ai entendu aussi plusieurs témoignages de personnes concerne de près ou de loin par des maladies graves et qui rapportent des comportements inhumain de medecin..
Il y a quand même un vrai soucis, et je pense qu' aujourd'hui les médecins sont capable de nous sauver la vie mais c'est à nous de nous bouger pour que ce soit possible .
"Vous avez dormi les jambes l une sur l autre", non mais franchement ils nous prennent pour qui ? Pff ca m énerve
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Defcom »

Tuco a écrit :Je suis aussi un professionnel de santé
OK,au vu de ce que tu annonces,je pense que le dialogue ne doit pas être le même qu'avec un patient lambda ayant été a la pêche aux infos sur le net .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Tuco,

comment s'est déroulé ton ENMG vendredi (j'en ai profité pour enrichir le glossaire, merci !! :) ) ?

Je suppose que l'hypothèse que tu as émise aurait dû faire partie du diagnostic différentiel conduit par tout neurologue...
Pour autant, il ne faudrait pas généraliser à toute une profession un discours qui pourrait induire un suspicion qui serait contre-productive. Il y a beaucoup d'exemples sur le forum d'errements, d'erreurs et d'errance ; mais aussi des témoignages qui mettent en exergue le professionnalisme de nombreux médecins, généralistes ou spécialistes.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par babou941 »

Bonjour tout le monde.
Entièrement d'accord avec bashogun.
N'oublions pas que nous avons à faire à une maladie neurologique qui s'attaque à un nerf au hasard et dont les symptômes peuvent être communs à grand nombre d'autres maladies.
Je tient également à rappeler qu'il ne faut pas attendre de miracle des traitements. Ce ne sont pas des traitement curatifs mais préventifs. Donc même sous traitement les séquelles sont la et resteront là. Hormis le soulagement du diagnostique honnetement ca ne change pas grand chose je trouve.
Enfin comme dans la vie de tous les jours il y a des gens plus empathiques que d'autres et ils ne faut pas faire de généralités.

Barbara je comprends ton angoisse, mais à force de te lire je me dis qu'il faudrait que tu prennes un peu de recul, parce qu'à rameuter Pierre Paul Jacques dans tous les sens tu ne leur facilites pas la tâche non plus. Ton stress se communique.
Note toutes tes sensations et leur durée sur un papier et ta neuro fera le tri lors de ton prochain RDV.

Je suis désolée si je parais dure ou insensible, mais il y a beaucoup de nouveaux membres qui viennent pour être rassurés et je trouve que ton impatience et tes posts sur les medecins un tantinet negatifs et anxiogènes

Bonne journée
pier2
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par pier2 »

Ben justement, Babou, ce qu' attend Barbara c' est je pense ce fameux rdv qui est sans cesse repoussé tout comme ses résultats d' analyses diverses dont elle n' arrive à avoir de réponses et qu 'on lui demande sans cesse de refaire, car soit égaré, soit pas au courant, etc...

Ce que tu dis pour les traitement et totalement vrai, aucun ne soigne pour la bonne raison que l' origine exacte et définitive de la SEP est encore inconnue, mon neuro m' a d' ailleurs dit un jour que dans cette pathologie rien n' est blanc ou noir mais plutôt gris.

Donc, je pense qu' étant elle aussi en attente de diagnostic, elle a aussi besoin d' être rassuré, elle ne fait juste qu' exprimer son incompréhension par rapport à son traitement en tant que personne en attente de diagnostic.

En plus en lisant ses autres posts, je ne la trouve au contraire pas négative du tout et respire plutôt la joie de vivre sans se prendre trop au sérieux.

Je pense que tu es passé toi aussi par quelques états d' âmes au début, même si tu as peut être eu la chance que ça aille plus vite. Ne pas avoir la mémoire courte. Je trouve ton jugement à son égard un peu abrupt.

Bon dimanche. :D
babou941
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par babou941 »

Pier
Je savais qu'en écrivant ce post ça ne plairait pas forcément. Bien sûr que Barbara reste positive dans l'ensemble. Ce que je dis c'est qu'elle critique systématiquement les médecins et l'hôpital en général. Hors et nous le savons tous les délais peuvent être longs, nous ne cessons de le répéter sur ce forum. Répéter et répéter que les médecins nous maltraitent ne peut avoir qu'un effet négatif sur certains.

Je l'ai souvent dit, oui il faut être acteur de sa maladie mais il ne faut pas remuer des moulins à vent en interfèrant dans le processus.
Barbara se plaint de ses relations avec sa neuro, je ne suis pas sûre qu'en appelant directement le labo qu'utilise l'hôpital cela améliore les choses. Cela s'appelle de l'ingérence.
Elle a à faire à des gens qui ne connaissent pas son dossier et qui lui disent ce qu'ils veulent ce qui va augmenter son insécurité et par conséquent son angoisse.

Et c'est justement parce que je traîne dans les hôpitaux depuis de nombreuses années que je me permets de donner mon point de vue et mon expérience.
Les médecins ont un esprits cartésien, ils se basent sur des faits pas sur des ressentis. Et plus tu brasses du vent moins ils te prendront au sérieux. Mais ça c'est valable pour tout le monde.
pier2
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par pier2 »

Ça fait 17 ans que je fréquente les services hospitaliers pour la SEP.

J' ai voulus dire qu ' elle découvre elle aussi le système, et d' ailleurs si ils ne connaissent pas son dossier c' 'est parce qu' ils se le passent de main en main et personne ne s' y penche réellement dessus, avoue qu' il y a quand même de quoi être en colère, et ça n' en finit plus de trainer.

Et, comme tu dis les nouveaux viennent chercher un peu de réconfort et se rassurer, je ne crois pas que la façon dont tu lui a répondu soit de manière à la rassurer, étant elle même nouvelle et en attente de diagnostic. :wink:
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Compte supprimé »

Babou je comprend que quand on a vite été diagnostiqué on ne connaisse pas cette phase d incompréhension totale. Après quand on ne la pas vécu il y a quelque chose qui est pas mal aussi : l empathie.
Depuis 17 ans tu fréquente les milieux hospitaliers en tant que malade avec une maladie connue et reconnue, en gros pour te faire soigner. Ce n'est pas du tout cette partie la que je critique.
Tu dit que j angoisse les autres. Je ne parle de ca que quand quelqun en parle et a lui même relevé ces faits au moments du diagnostic. Pour ma part je pense au contraire que c'est rassurant de lui dire qu'il n ai pas seul a le vivre et à le penser, qu'il n est pas seul a être en colère. Et dans cette période d errance médicale ou on a du mal à être pris au sérieux, pour une fois on te dis pas : c'est dans ta tête.
Ton post ne me fait pas du bien, et en effet en tant qu'ancienne tu ne m aides pas.
Oui il y a des médecins très bien. J'en ai rencontré un pour mon problème au sein, il était à l écoute il expliquait il était présent et très rassurant. Et ca c était dans la phase diagnostic. Excuse moi de te dire que ça ne court pas les rues. Excuse moi de penser que beaucoup de médecins sont bien quand ils sont sur un terrain connu.

Pier, merci beaucoup pour ton soutient et ton ampathie ange1
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par babou941 »

Barbara je ne me considère absolument pas comme une ancienne ayant été diagnostiquée qu'au mois de février 2017 après ma 1ere crise en juin 2016 donc si tu calcules 8 mois après. Même si la Sep avait été évoquée. Début du traitement qu'en mars 2017, et oui ça n'a rien changé dans ma vie d'avoir un traitement ou pas.
Bon je vais arrêter ici le forum et vous souhaitez à tous Bonne continuation
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Mesdemoiselles, messieurs,

je comprends bien que ce soit un sujet sensible et que subir l'errance diagnostic soit particulièrement difficile - et je le comprends même si je ne l'ai pas moi-même vécue, ayant été diagnostiqué en trois semaines une fois que j'ai finalement consulté.

Mais, comme je l'ai dit plus haut, on ne saurait jeter l'anathème sur toute une profession en raison de ratés, d'erreurs qui peuvent même se multiplier. C'est rageant quand on doit les subir, cela met aisément les nerfs à vif (humm, pas bon pour nous ça ! :wink: ) et on peut s'emballer aisément.

Il faut néanmoins raison garder pour tâcher de conserver une vision équilibrée des choses et éviter de s'empailler inutilement ! :?

Vos points de vue sont plutôt complémentaires et c’est là toute la richesse du forum.
Pensons à tous ceux et toutes celles qui s'interrogent, cherchent des réponses, à se rassurer, qui trouvent notre forum parfois sans avoir consulté encore - et qu'il ne faudrait pas dissuader de le faire.

Bien à vous.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par babou941 »

Bashogun
Tu le dis mieux que moi c'est sûr :lol:
Bonne fin de week end
pier2
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par pier2 »

Bien sur Basho, mais il y a juste incompréhension.
Personne ne jete l' anathème sur toute une profession et en général, mais relate des faits vècus. Comme il n' est pas question de traitement mais de pose de diagnostic.
A partir de la, il y a évidemment divergence de vue. Pas de quoi faire intervenir la modération. riree

Bon dimanche. :D
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Bashogun
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Zuste un zest de pondération, Pier ! :wink:
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par pier2 »

Toujours. :wink:
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Algernon »

La voix de la sagesse
Bashogun a écrit : Vos points de vue sont plutôt complémentaires et c’est là toute la richesse du forum.
Pensons à tous ceux et toutes celles qui s'interrogent, cherchent des réponses, à se rassurer, qui trouvent notre forum parfois sans avoir consulté encore - et qu'il ne faudrait pas dissuader de le faire.
Nous sommes bien loin des préoccupations de Tuco...
Au plaisir de vous suivre tous et toutes
Compte supprimé

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Compte supprimé »

Babou me reproche d angoisser les autres avec mes interventions, c'est ça le problème.
Jusqu ici ce forum ma toujours fait du bien, aujourd'hui c'est le contraire..
On peut avoir des divergences et discuter sans émettre de jugement. Je suis quelqu'un qui communique il n'y a aucun soucis, mais la j ai trouvé ca vraiment pas cool.
Bref pas grave en effet on est loin du sujet de Tuco.
babou941
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par babou941 »

Dernière intervention après promis je ninterviendrai plus.
Je n'ai pas émis un jugement mais un ressenti, j'ai aussi le droit de m'exprimer c'est le but d'un forum, et oui ça me déplaît de lire tous les jours que les médecins sont nuls, qu'ils sont incompétents, tu parles d'empathie mais pense a ceux qui doivent faire plus de 100 ou 200 km pour voir un medecin.
Plusieurs fois j'ai répondu à tes posts pour t'aider à prendre du recul et essayer de t'éviter une depense d'énergie inutile. Comme je te l'ai dit aussi je comprends ton angoisse d'être dans l'expectative et qu'il te faut un "coupable" mais ce que j'essaye de t'expliquer c'est que ça ne fera pas avancer le schmilblick et que ça ne fera qu'accentuer ta fatigue et tes symptômes et donc t'angoisser encore plus. C'est un cercle vicieux quil faut que tu essayes de transformer en cercle vertueux.
Bref ne t'empêche pas d'intervenir je ne suis personne ici pour te dire ce que tu dois faire ou ne pas faire.

Tuco, désolée pour ces interventions et j'espère que grâce à tes recherches ils pourront enfin trouver de quoi tu souffres et qu'ils pourront enfin poser un diag et te donner le traitement adéquat.

Sur ce bonne nuit à tous.
Compte supprimé

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Compte supprimé »

Non Babou, il ne me faut pas un coupable. J'expose des faits tout simplements. Je n'ai jamais employé les termes que tu emploi. Mes ras le bol concernaient surtout cette facilité que certains ont d utiliser l anxiété pour justifier tout ce qu Ils n arrivent pas a expliquer, Jusqu a ce qu'il y ai quelque chose à l imagerie, c'est ce qu il s'est passé pour moi, et on voit sur ce forum que c'est un comportement assez courant.
Au final on m'a parlé de possibilite d avc, et depuis que j'ai fait la PL je suis sans nouvelles de personnes. Le dernier médecin généraliste que j'ai vu ma dit que ce n etait pas normal qu ils me laissent dans la nature comme ca et que ce n etait pas normal que les resultats d'une PL soit aussi longs. Et pour info (puisque tu as l air d avoir lu mon post sur ma journée d hier) c'est parce que j'ai appelé hopital et labo externe cette semaine qu'ils se sont rendus compte qu il y avait un soucis.
Bonne nuit
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