Nouveau, errance diagnotique

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Tuco
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Nouveau, errance diagnotique

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Bonjour à tous, j'ai décidé de me présenter et de vous raconter mon histoire.
Tout d'abord je suis un jeune homme de 31 ans, pharmacien, normalement constitué :D (1.83m pour 85 kg).

Je vais vous raconter mes péripéties depuis plus de 1 an.

1)Tout d'abord, au printemps 2015, après la première tonte du printemps (600m² et tondeuse tractée), je me suis retrouvé bloqué du dos pendant 1 semaine avec douleur dans la jambe droite (fesse + cuisse +++).
Mon docteur me prescrit une radio puis une IRM du rachis lombaire qui montre une petite saillie discale foraminale gauche L4-L5 et une discopathie dégénérative L5-S1 avec double saillie discale L5-S1 (foraminale droite et para médiane postérieure).
Après un peu de repos, traitement anti-inflammatoire et antalgique j'arrive à passer l'été correctement mais à la rentré les douleurs du dos s'accentuent, notamment le soir au coucher et le matin au réveil.
J'ai également une douleur au niveau de l'omoplate droit (comme un poignard) avec douleur allant jusqu'aux deux derniers doigts

2)Du coup je vais voir un rhumatologue qui, suspectant une SPA (j'ai du psoriasis aux coudes, genou et cuir chevelu), décide de m'hospitaliser pendant 5 jours pour divers examens + tractions-élongations

3)L'hospitalisation se déroule fin octobre. Suivant le compte rendu du rhumato :
"A l'arrivée on objectivait un tableau de lombalgies basses d'horaire mixte, sans réelle radiculagie dans les membres inférieurs où il n'y existait pas de signe de conflit disco-radiculaire et un examen neurologique tout à fait normal"
J'ai bénéficié de plusieurs explorations complémentaires :
-prise de sang normale, sans syndrome inflammatoire, HLA B27 négatif
-IRM des sacro-iliaques normale mais mettant en évidence un angiome en S2 mais sans caractère de gravité
-IRM du rachis cervical sans anomalie (pas de hernie expliquant mes douleurs omoplate+bras).

Durant cette hospi, j'ai eu 3 bolus de 120mg de solumédrol+ 2 infiltrations épidurales d'Altim

Conclusion de la rhumato : "pas d’éléments vers un rhumatisme inflammatoire débutant, néanmoins l'évolution vers ce diagnostic n'est pas exclue"

4)Pendant 3 semaines je n'ai plus eu aucune douleur, c'était magique. J'ai eu également de la kiné. Je prend juste du Celebrex si douleur mais comme ça allait j'en ai pas pris beaucoup (seulement à la sortie de l'hospi).

5) Puis un matin, je ressens une douleur dans la jambe droite, comme de l’électricité ou des fourmillements, et je suis incapable de relever les orteils. J'arrive à relever le pied seulement à 90°, mais impossible au dessus. J'ai également du mal à relever la cuisse quand je suis assis, allongé ou debout. C'est comme si je n'avais plus de forces, que mon cerveau dit "lève les orteils", et rien ne se passe... Du coup comme je dois voir la rhumato pour la visite du mois après l'hospi je me dit que vais lui montrer.
Seulement en amenant la petite à l'école (à pied ça fait 500 m) je commence à m’essouffler et je me rend compte que je traine la patte, que je n'arrive plus à relever la jambe droite comme il le faut pour marcher correctement. Je sais pas comment j'ai fait pour revenir à la maison mais j'ai cru que j'allais m'écrouler durant le trajet.
Du coup inquiet j'appelle la rhumato qui me dit d'aller aux urgences. Bon ben j'ai quand même pris la voiture (dur de garder le pied droit relever -45min de trajet).
Je précise que je n'ai AUCUNE douleur au niveau du dos à ce moment là.

Je me dis c'est bon je vais me faire opérer de l'hernie discale...

6)Aux urgences, je passe une IRM du rachis lombaire : "Débord discal intra-foraminal droit en L5-S1 sans retentissement sur la racine L5 droite, et image de hernie discale mediane à ce même étage venant s'interposer entre l'origine des racines S1 non refoulées"

Je dois voir le neurochirurgien le lendemain. Pendant la nuit il m'est arrivé une chose étonnante. Je dors sur le dos (avec les tubulures ben c'est obligé) et je me réveille sans sentir mes deux jambes, je suis comme engourdi mais éveillé. Après une force surhumaine pour appuyer sur le bouton des infirmières, elles arrivent et me frottent les jambes. Je suis rassuré, je sens leur mains mais comme les jambes sont raides, je suis pris de tremblements des jambes pendant au moins 5 minutes. Puis petit à petit je recouvre l'usage des mes jambes. Je n'ai jamais eu aussi peur de ma vie, et depuis je ne m'endors plus sur le dos.

7)Donc je vois le neurochirurgien qui m'explique :
"on retrouve en effet un déficit L5 mais qui n'est malheureusement pas expliqué par l'IRM (discopathie non compressive sur L5).

8)On me fait donc :
-une sérologie de Lyme (ELISA) négative
-IRM cérébrale (sans produit de contraste) de façon à éliminer une éventuelle affection démyelénisante : IRM normale
-tous les jours 80 mg de solumédrol

9)Je ressors sans amélioration et je dois passer un EMG en janvier avec un neurologue

10)Entre temps mon médecin qui s'inquiète, m'envoie voir un spécialiste à la Clinique du Dos à Bordeaux. Selon lui :
"mon reflexe du genou n'est pas normal (diffus), du coup pour lui c'est soit une compression plus haut sur la moelle, soit une conversion hystérique, mais il me dit que cette dernière option il n'y croit pas trop"

Je vous dit pas l'état de stress dans lequel j'étais...

Du coup pour pouvoir passer l'IRM du rachis entier je vais aux urgences de mon CHU (avant j'étais en clinique)

11)Du coup aux urgences l'interne prend des propos inquiétants et trouve également que j'ai les réflexes vifs. Enfin bref que quelque chose ne vas pas. Je précise que j'ai toujours la patte qui traine et les orteils qui ne remontent pas.
On est le 20 décembre. Les symptômes ont commencé le 4 décembre.
Hospitalisé en neurochirurgie, tous les internes m'examinent de la tête au pied, je passe mon IRM du rachis entier (sans produit de contraste) qui est normal.
J'entend les internes parler de SEP, voir de SLA (je vous dit pas la trouille), je vois le grand chef 5 minutes, et au final je ressors la veille de noël sans diagnostic précis.

12)Puis le 27 décembre, je ressens la même chose au niveau de la jambe gauche cette fois-ci. Du coup je reviens voir la première neurologue qui m'hospitalise, solumédrol en IV, je passe une deuxième sérologie Lyme (western blot) négative, une ponction lombaire qui est normale. Je passe également un EMG des membres inférieurs, pas d'anomalie.
Le problème de la jambe gauche à duré 3 jours.
Je ressors avec du Laroxyl en goutte le soir (20 gouttes) + Lyrica (25-25-50) et j'aperçois une amélioration des symptômes de ma jambe droite le soir. Je mets donc ça sur le coup du Lyrica et sous l'avis de mon médecin traitant j'augmente les doses jusqu'à 100-100-100 (300mg/jour).

13)Avec le kiné (électrothérapie pour faire bouger le pied et les orteils), j'arrive mieux à bouger mon pied et mes orteils, progressivement je reprend contrôle de mon corps (j'arrive même à faire de la natation -dos crawlé).

14) Fin février, rendez-vous avec la neurologue. Elle constate l'amélioration, pour elle ça vient du dos, pas d'autres choses. Elle me dit de diminuer les doses de médicament.

15)En deux mois (soit Avril), j'ai donc réussi a arrêter mes médicaments mais j'ai toujours mes douleurs dans le genou et le dessus de la cuisse droite. J'ai toujours une petite faiblesse du membre.

16) Je revois un rhumato pour faire le point, pas grand chose pour lui c'est soit une cruralgie soit dans ma tête...

17)Depuis le mois de juin je recommence à avoir mal en bas du dos, mais cette fois-ci pas de douleur à type de sciatique, mais un réveil systématique la nuit vers 3-5h du matin et impossible de me rendormir, j'ai l'impression que le lit est comme du bois. Le matin au réveil je suis raide comme un bambou et il faut bien attendre 10h30 11h pour que la douleur du dos disparaisse. Le soir au coucher ça va également.

18)Du coup je revois mon médecin traitant qui me prescrit un anti-inflammatoire (kétoprofène LP100 matin et soir) et c'est magique en 24-48h je dors mieux (pas de réveil) et le matin je ne suis pas rouillé ! Par contre dès que j'arrête les anti-inflammatoire ça revient au bout de 48h...

Pour mes douleurs du genou, je passe une échographie du genou (normale pas de tendinite) et une IRM (normale menisques sont bons).

19)Enfin en juillet, pendant 3 jours j'ai encore eu la même chose au niveau de la jambe droite, (pied+ orteils+fourmillements). Comme ça n'a pas duré longtemps, et que je n'ai plus envie de voir l’hôpital je n'en ai pas encore parlé à mon médecin.

Voilà mon histoire, du coup ben je n'ai pas de diagnostic précis à mon affaire, en gros à chaque visite d'un spécialiste j'ai toujours eu droit à un diagnostic différent.

Étant scientifique et rationnel, je me dis que les deux choses peuvent être liées ou pas (coïncidence). Je poste sur ce fofo car j'ai beaucoup lu au sujet de la SEP, et je me suis posé cette question :
-si la première poussée a eu lieu début décembre et a durée 1 mois, peut-on avoir tous les examens normaux (IRM, PL), sachant qu'à chaque hospi j'étais sous solumédrol.
-peut-on considérer l'épisode de la jambe gauche comme une poussée indépendante (a duré 48h)
-peut-on considérer l'épisode du mois de juillet comme une poussée (72h).

Je sais bien que ce n'est pas sur un forum qu'on va avoir un diagnostic. De toute façon à la rentrée je ferai le point avec mon médecin traitant.

En attendant je suis sous anti-inflammatoire pour mon dos et sous lyrica pour mes douleurs de cuisse+genou (surement une névralgie).

Merci de m'avoir lu jusqu'ici, je voulais apporter mon témoignage, mon errance diagnostic.


s exclue[/b]"
fafalarousse

Re: Nouveau, errance diagnotique

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soit le bienvenu sur le forum, tuco.

comme tu l'a dit, nous ne sommes pas neurologues, nous n'avons que notre vécu.

alors le mien est que tes symptomes, je les ai eu, je les ai encore, certains ici se souviennent de mon mal de dos et de mes infiltrations intradurales. pour les toubibs, ces symptomes sont dus à cette discopathie dégénérative qui me bouffe le dos.
mes symptomes de la sep sont différents, au niveau douleur, mais il y a autant de sep que de sépiens.

moi, ce sont des douleurs partout, surtout musculaires, ou coup de couteau divers. et de la spasticité qui m'a valu un certain temps de fauteuil roulant, vu que mon genou refusait de se mettre droit pour cause de douleurs spastiques.
dont je suis sortie à coup de musculation.

j'ai 47 ans de sep.

pour les plaques, en effet il y a un écart avec la poussée, car ce sont des cicatrices de poussées. il faut compter environ 6 mois entre la poussée et l'apparition des plaques.

la ou je suis fort surprise, c'est de faire passer une IRM sans produit de contraste pour diagnostiquer une éventuelle maladie démyélinisante, alors que justement, c'est avec le produit de contraste qu'on peut vraiment voir les plaques , donc une éventuelle démyélinisation.

alors perso, j'irai voir un autre neuro, d'autant plus que les internes et les non neurologues n'ont pas vraiment le droit de citer la sep, déontologiquement, seul le neuro peut la diagnostiquer, et en parler, car elle n'a pas de symptomes spécifiques donc on doit procéder par élimination. et c'est fort long....des années parfois, alors il faut attendre avant de prononcer le mot sep ou sla, pour éviter de faire paniquer et somatiser le patient.

voila mon avis. d'autres vont suivre.
bonne soirée à toi. n'hésite pas à poser des questions, tu auras toujours des réponses.
à bientôt.
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Tuco
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Bonsoir fafa,
merci d'avoir lu mon histoire jusqu'au bout et de m'apporter quelques élements intéressants, notamment pour l'IRM cérébrale sans produit de contraste.
De toute façon la première hospitalisation suite à la parésie de la jambe droite, j'ai bien vu que le neurochirugien (c'est lui qui a fait le compte rendu) ne prenait pas trop de cas de moi car il n'y avait rien à enlever (il m'a jamais examiné durant l'hospi faut le faire), et que c'était pas de son ressort (du coup j'ai eu un avis neuro durant l'hospi).
Et pareil durant la deuxième hospi, j'étais en service de NeuroCHIRURGIE, alors là j'ai jamais eu d'avis d'un Neurologue pourtant dans le même étage du service...
Du coup effectivement j'ai vu qu'un seul neurologue, qui m'a fait un examen durant la première hospi, puis passé l'EMG et fait la PL durant la troisième hospi (je sais c'est dur à suivre :mrgreen: ), et que j'ai revu en février en me disant que "ça venait surement du dos".
Peut-être que je devrais la rappeler à la rentrée pour lui dire que mes symptômes sont revenus pendant une courte durée (72h) au mois de Juillet pour avoir son avis ?


PS : pour ma douleur du genou, en fait elle est située au-dessus du genou (tendon quadricipital), et elle remonte jusqu'à mi-cuisse (en haut de la cuisse j'ai pas mal). C'est comme si on m'enfonçait un tournevis et qu'on le bougeait ensuite doucement. Ça fait 6 mois que j'ai cette douleur, parfois quand le dos prend le dessus elle disparaît, et quand le dos va ben il reste toujours celle-là...
fafalarousse

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par fafalarousse »

tuco, c'est quelque chose de très étrange les douleurs, un jour mon kiné m'avait expliqué que l'organisme en temps ordinaire a du mal à gérer 2 douleurs à la fois, donc il y en a une qui domine, et l'autre qui se réduit considérablement en général.
mais pour les maladies neurologiques c'est pas pareil, il y en a en permanence, plusieurs à la fois. c'est dû au fait que les signaux sont mal interprètés, à cause d'un mauvais passage au niveau des synapses, alors le cerveau ne sait pas quoi faire il envoie un signal de douleur. et un autre par dessus en fait, il ne gère plus rien du tout des douleurs neurologiques.
pour moi c'est utile, car ça permet de différencier les douleurs d'origine neurologiques des douleurs normales.

je prend un exemple. je marche mal, donc j'ai , (une conséquence de la sep. donc pas provoqué par la sep directement,) une tendinite du moyen fessier. et comme je fais souvent des chutes, mes ménisques sont abimés.
je n'ai jamais mal à la fois à ma hanche et à mes genoux ou nettement moins mal au second, alors que mes douleurs traditionnelles de sep ne sont réduite que par la force de la codéine, que j'avale comme des bonbons et le rivotril (qu'en tant que pharmacien tu dois bien connaitre), réduites, pas disparues hélas. .

ça m'avait frappé cette différence, dans les douleurs, c'est la raison pourquoi j'en avais parle au kiné, que je vois, 2 fois par semaine. et quand j'ai mal au dos, qui a une autre origine c'est pareil, j'ai très peu mal à ma hanche et à mes genoux. mais toujours à mes muscles, style on essore une serviette, (spasticité) et des coups de couteau dans les mains, les yeux, les pieds, très brefs mais douloureux, l'impression d'avoir un étau qu'on serre au niveau de mes poignets et chevilles, les fourmis que j'ai fini par ne plus sentir à la longue, sauf quand elles partent, de temps en temps alors je me dis, tiens j'ai plus de fourmis, etc etc. bref le quotidien de la sep à forme douloureuse.
ça a été confirmé par mon neuro quand je l'ai vu plus tard.

depuis plus de 30 ans je fais des abdo tous les matins, sur une planche faite pour, surtout pour mon dos et mes pertes d'équilibre, et bien sur la coquetterie féminine: le ventre plat :mrgreen: mes pieds étant fortement retenus par la barre qui sert à se tenir pour faire les abdos, donc j'ai peu de soucis de releveur, ils se rééduquent en même temps. c'est seulement quand je suis fatiguée qu'ils se mettent un peu à tomber donc je trébuche, donc je tombe sur les genoux... le chien qui se tourne autour de la queue.

si tout ça peut t'être utile...
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Tuco
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Effectivement les douleurs peuvent prendre différentes formes, et avec le temps j'arrive à bien voir l'origine, et notamment la dissociation entre le bas du dos et les jambes, ainsi que le bas du dos et l'omoplate (je touche du bois je n'ai plus eu de forte douleur dans l'omoplate depuis janvier = horrible impossible de dormir, etc, etc).
Question antalgique je prend si besoin de l'efferalgan codéine à 30mg, parfois un klipal à 50mg mais vraiment si douleur insupportable. En principe ça fait passer toute les douleurs mais l'inconvénient c'est que pour aller bosser c'est moins cool, donc je les réserve pour le coucher.
Le Tramadol maintenant j'évite, à l'époque de la première hospi j'en prenait 150mg matin et soir, et les deux défauts majeurs du tramadol font que si je dois en prendre je ne fait qu'en prise ponctuelle le matin à petit dosage (37.5 ou 50mg) :
-un effet boost intéressant pour la journée mais qui empêche de dormir...
-un sevrage abominable qui dure 3-4 jours !!! : diarrhée, douleur abdominales, bouffée de chaleur, vertiges, même passer de 100mg à 0 est vraiment difficile...
L'Acupan marche bien mais l'effet dure 1h...
Enfin la Lamaline effet strictement nul.
Concernant la morphine (oui a l’hôpital c'est soit paracétamol, et si t'as plus mal c'est direct morphine...), ça marche bien mais les effets indésirables sont conséquents (et en plus ça me donnait une raideur de la nuque donc bon...).

Donc pour éviter le plus possible les antalgiques classiques j'ai donc recours aux AINS (DOS +++ mais qui n'ont aucune action sur la douleur genou-cuisse), au mois pas de sevrage, mais bon les effets à long terme ne sont pas géniaux non plus...

Quand au Laroxyl que je prenais, ça m'avais bien enlevé les fourmillement dans les jambes et l'aspect chaussette su rle gros orteil, et en plus ça m'aidait à m'endormir, enfin dans les premiers temps car après on s’habitue...

Et le Lyrica, qui dans l'ensemble me faisait du bien aussi pour les douleurs du dos (sauf les internes du CHU qui n'y croyait pas), et qui même à 3000mg par jour je supporter bien. Par contre bien diminuer progressivement sinon c'est syndrome de sevrage assuré (mais moins coton que le Tramadol une sacrée Merde -j'ose le dire- d'ailleurs je regrette le temps du Dextropropoxyphène)


En tout cas je sais que je dois renforcer ma musculature, avec la kiné elle m'apprend à faire des exercices adaptés pour le dos. Faut juste que j'achète un tapis adapté pour le faire comme il le faut à la maison.

Sinon pour ma douleur du genou ce qui marche bien c'est le froid. Le soir pour regarder la télé par ex si je veux enlever la douleur une poche Actifroid pendant 1 h ça soulage bien, malheureusement il n'y a pas de rémanence.

Aller je vais aller bosser, on croirait pas mais à la pharmacie je fais plein de petits pas et plein de mouvement pas bon pour le dos (tiroirs à médicament surtout, ordinateurs où faut se pencher, etc, etc), alors quand le dos est raide le matin c'est une vraie torture.
A plus et merci pour vos messages
fafalarousse

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par fafalarousse »

il est sur qu'on devient vite des drogués, avec les douleurs. et hélas, le cold pack du soir ne dure qu'un temps.
pas facile en effet dans la pharmacie, on bouge tout le temps
moi, je suis heureuse retraitée.
bonne journée.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Marie69 »

Bonjour,

En 2003, j'ai été hospitalisée pendant une semaine névrite optique. J'ai cru réellement ressortir les pieds devant ! J'ai recouvré la vue après 3 bous. J'ai eu très peur...
Autour de moi, ils avaient tous la SEP. Mais personne n'a évoqué cette pathologie pour mon cas, et aucun antécédent familial. Très naïve, mais bon.
Comme je voulais comprendre, verdict psychosomatique de la part des médecins et même du neurologue... Bon j'avais souvent des trucs bizarres, alors ça continuait.
Je pensais rentrer en préménaupose ces dernières années, quelle surprise !
Et puis en 2014, j'ai repris contact avec la neurologue de l'époque.
J'avais gagné 10 ans. riree

Un court récit pour s'armer de patience,
Courage,
Bonne journée,
Marie69
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Bashogun
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Tuco et bienvenu2
Tuco a écrit :-IRM cérébrale (sans produit de contraste) de façon à éliminer une éventuelle affection démyelénisante : IRM normale
comme Fafa, c'est ce qui m'a intrigué (ou interpellé) dans ton récit particulièrement clair et précis (mais je n'ai pas tout compris ! :? ).

J'ai l'impression que les divers médecins que tu as pu voir et qui t'ont plus ou moins examiné ont chacun 'chassé' sur leur seul 'territoire'. Çà permet, certes, d'éliminer certaines pathologies, mais le peu qui a été trouvé a pu aussi constituer autant de points aveugles et 'empêcher' de poursuivre le chemin sur certaines pistes.
Le fait que tu n'aies pas eu de véritable examen neurologique (celui que nous tous eu et avons encore régulièrement pour le suivi) en dit long.

Tu le sais mieux que moi, poser un diagnostic peut être long, surtout pour les affections neurologiques.
La patience est ton ami !
Je te souhaite bon courage pour la suite.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par patoune78 »

bienvenu2 Tuco
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
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Tuco
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Bashogun a écrit :Bonjour Tuco et bienvenu2
Tuco a écrit :-IRM cérébrale (sans produit de contraste) de façon à éliminer une éventuelle affection démyelénisante : IRM normale
comme Fafa, c'est ce qui m'a intrigué (ou interpellé) dans ton récit particulièrement clair et précis (mais je n'ai pas tout compris ! :? ).

J'ai l'impression que les divers médecins que tu as pu voir et qui t'ont plus ou moins examiné ont chacun 'chassé' sur leur seul 'territoire'. Çà permet, certes, d'éliminer certaines pathologies, mais le peu qui a été trouvé a pu aussi constituer autant de points aveugles et 'empêcher' de poursuivre le chemin sur certaines pistes.
Le fait que tu n'aies pas eu de véritable examen neurologique (celui que nous tous eu et avons encore régulièrement pour le suivi) en dit long.

Tu le sais mieux que moi, poser un diagnostic peut être long, surtout pour les affections neurologiques.
La patience est ton ami !
Je te souhaite bon courage pour la suite.

Le seul examen neuro que j'ai eu, c'était lorsque j'étais hospitalisé en neurochirurgie après la première parésie de la jambe droite (4 décembre), la neuro est venu le Lundi (hospi depuis un vendredi je m'en souviens encore) et m'a examiné pendant 5-10 minutes. J'ai eu droit à (je m'en rappelle bien :
-toucher son nez les yeux fermés
-regarder un stylo qui bouge devant soi
-sourire, etc.
-test des reflexes cheville et genou + coude
-babinski
-marcher sur la pointe des pied et talons (ah ça c'était impossible)
-fermer les yeux et tenir l'équilibre
-enfin des pincement sur le corps pour voir si je sentais bien (difficile à juger je trouve).

A priori c'était normal. Mais bon la neuro je ne l'ai revu que 1 mois plus tard lors de l'affaire de la jambe gauche, et, le compte-rendu du neurochrirugien excluant une maladie démyélénisante je me suis pas attardé sur la SEP...
A vrai dire personne n'a réussi à mettre un mot sur ce que j'avais, et au lieu de dire "on sait pas, mais peut-être qu'on devrait se revoir dans 6 mois 1 an pour faire le point", j'ai eu droit à des affirmations vague "ça doit venir du dos" "c'est dans votre tête mais vous inquiétez pas vous n'êtes pas fou" la palme revenant à cette jeune rhumato qui, le lendemain de l'hospi (soit 1 semaine après l'arrivée aux urgences, mon état ne s'étant pas arrangé), me dit sans m'examiner : "vous dégagez du stress, pour votre pied faut faire du vélo" (sic) :roll: ...

Du coup j'ai laissé tombé l'affaire, et c'est cet été quand c'est revenu que je me suis ressouvenu de tout ça...
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Mallorie »

Tuco... Le bon la brute et le truand... Bienvenue à toi!

Comme toi je suis en attente de diagnostic depuis mars/avril, c'est un vrai parcours du combattant et il est déroutant d'être dans ce flou artistique sans connaître qui est réellement son ennemi!

Tu en trouveras ici beaucoup dans notre cas, mais également des sépiens qui pourront te faire partager leurs conseils, leur parcours et leurs expériances, ainsi que leur bonne humeur!

A très vite!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par fafalarousse »

sergio leone oui, il me semble, le bon la brute et le truand suis pas sure. j'ai envie de dire eli walache ou rod steiger. le film? peut être il était une fois la révolution.
mémoire de poisson.
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Message non lu par Tuco »

fafalarousse a écrit :sergio leone oui, il me semble, le bon la brute et le truand suis pas sure. j'ai envie de dire eli walache ou rod steiger. le film? peut être il était une fois la révolution.
mémoire de poisson.
Oui oui il s'agit bien de Tuco Benedicto Pacifico Juan Maria Ramirez, le "Ugly" de Sergio leone, aka Eli Wallach (qui est décédé en 2014 à l'age de 98 ans, et qui avait donc 51 ans à l'poque du film !) mais est-ce forcément le truand du film ?
khadija

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par khadija »

Bonjour tuco et bienvenue à toi parmi nous. A+
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Mallorie »

Tuco a écrit :
fafalarousse a écrit :sergio leone oui, il me semble, le bon la brute et le truand suis pas sure. j'ai envie de dire eli walache ou rod steiger. le film? peut être il était une fois la révolution.
mémoire de poisson.
Oui oui il s'agit bien de Tuco Benedicto Pacifico Juan Maria Ramirez, le "Ugly" de Sergio leone, aka Eli Wallach (qui est décédé en 2014 à l'age de 98 ans, et qui avait donc 51 ans à l'poque du film !) mais est-ce forcément le truand du film ?
Il est repassé à la télé y a quelques jours, je me suis régalée, ça m'a rappelé mon enfance (mon père est fan de ce genre de films). Je dirais qu'il est à la fois bon brute et truand Tuco! Mais attachant!
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fafalarousse

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j'aurai envie de dire le truand, il n'a pas une tête de méchant, ni de bon. faut dire que bon et con, c'est très proche. je vote pour truand.

moi, c'est pile poil mon époque, on les a tous vus au cinoche avec les copains. un pur régal. en technicolor !!!
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cou2 Bonsoir Tuco et bienvenu2
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bienvnu Tuco
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Tuco a écrit :la palme revenant à cette jeune rhumato qui, le lendemain de l'hospi (soit 1 semaine après l'arrivée aux urgences, mon état ne s'étant pas arrangé), me dit sans m'examiner : "vous dégagez du stress, pour votre pied faut faire du vélo" (sic) :roll: ...
Evidemment...
Et il est bien connu que les problèmes de santé et l'incertitude sur ce dont il s'agit permet de rester plus zen que Bouddha...
Comme il est évident que le vélo est la nouvelle panacée !
T'en fais, finalement ?
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Oui j'ai fait pas mal de vélo d'appartement avec les séances de kiné et deux problèmes ont fait que je n'ai pas encore repris la route :
-la douleur au genou et cuisse
-les douleurs du dos : en effet suivant la qualité des amortisseurs de la voiture que je prend et du trajet je peux me retrouver avec une douleur lombaire basse de forte intensité... Du coup ce qui me freine pour le vélo route ce sont les vibrations de la route.
Mais bon, comme les douleurs du genou sont toujours présente je désespère un jour de remonter sur une selle.

Du coup le seul sport que je pratique c'est le dos crawlé mais malheureusement faut faire un peu de route pour y aller...


Quand à cette fameuse rhumato, quand elle me disait que mes examens étaient normaux, comme un naïf je pensais qu'elle avait vu les clichés sur son ordi. C'est en voyant le deuxième rhumato (point n°16) du même cabinet, alors que je n'avais pas tout ramené mes clichés, je lui demande ce qu'il a sur son ordi : "seulement les compte-rendus"...
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Bizarre hier matin je vais livrer une personne âgée (300m à pied + 3 étages), au retour sensation bizarre dans la jambe => jambe qui traîne et difficulté à relever cuisse+pied+orteil (droit). Entre midi et deux ça commençait à aller mieux je devais tailler ma glycine bah je l'ai fait et hier soir tout était rentré dans l'ordre.
Du coup aujourd'hui je me sens assez bien, je viens de faire 15 km en vélo ça faisait un moment :D ! Bon ça tirait un peu sur les lombaires dans les côtes (de la route pas les miennes :mrgreen: ) et mon genou droit me fait toujours aussi mal...
M'enfin ça fait du bien de se décrasser un peu, reste plus à voir si j'ai pas trop tiré sur la corde !
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Bonjour

Verdict le lendemain au réveil ^^
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hello, ce sont des choses qu'il faudra dire à ton neuro quand tu le verras. pour ça, je te conseille de prendre un calepin, et de tout noter pour ne rien oublier lors de ta visite.
bonne journée.
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fafalarousse a écrit :hello, ce sont des choses qu'il faudra dire à ton neuro quand tu le verras. pour ça, je te conseille de prendre un calepin, et de tout noter pour ne rien oublier lors de ta visite.
bonne journée.

Je l'avais fait à un moment donné (douleur, situation, etc) mais j'avais arrêté car je m'étais dit qu'on allait me prendre pour un hypocondriaque.
Mais je note quand même sur un calendrier les événements assez important (derrouillage matinal, douleur nocturne, arrêt AINS, pied, etc).

Encore une crise du pied depuis hier soir (21h), toujours d'actualité, en regardant la télé dans mon fauteuil confortable, je sentais bien une douleur à la jambe, au genou et qui allait jusqu'au gros orteil droit. Résultat j'essaye de bouger jambe et pied et mes symptômes sont revenus, avec en plus une douleur du gros orteil droit, très sensible (rien que les draps font souffrir...).
ET quand je marche j'ai une telle raideur de la jambe (comme une jambe en bois, difficulté à plier et relever le genou) ça fatigue énormément.
J'ai augmenté ce matin le lyrica (50-25-50), pas d'amélioration mais bon de toute façon mon médecin est en vacance, et je pars en vacance 2 semaines. J'ai vécu 1 mois comme ça en décembre dernier je ferai avec et ferai le point à la rentrée avec mon médecin traitant mais je ne sais pas si il va m'envoyer voir un rhumato (un autre en tous cas je veux plus voir ceux que j'ai vus) ou un neurologue. Ou bien appeler directement la neurologue en septembre...
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Bonjour Tuco,
comment vas-tu ? Y a-t-il eu une amélioration depuis ces derniers jours ?
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Message non lu par Tuco »

Bashogun a écrit :Bonjour Tuco,
comment vas-tu ? Y a-t-il eu une amélioration depuis ces derniers jours ?

Malheureusement non aucune amélioration depuis le 10 aout maintenant, releveur pied droit à demi HS (j'arrive juste à 90°), releveur orteils droit HS, et jambe à demi HS pour relever (pour donner un ordre d'idée allonger sur un lit je lève la jambe droite de 15-20°).
ET pour arranger les choses depuis hier j'ai des décharges électriques dans le dos suivant les mouvement -surtout en Lordose : descendre escalier par ex et en flexion - (ça faisait bien 1 an que j'avais pas eu cette sensation).
Comme je connaîs un peu les choses, j'ai pas de signe de Lasègue (en tout cas pas francs), et hier soir j'ai demande à ma femme de pratiquer le Signe de la sonnette, qui s'est avéré positif mais assez haut (L3-L4 ou L4-L5).
Mais bon aux dernières IRM il n'y avait rien de particulier à ce niveau là (tout au plus une petite saillie foraminale gauche à la première IRM d'il y a un an en L4-5, rien à l'IRM en décembre).

De toute façon je pars demain pour 2semaines en vacance voir la famille (du coup pas mal de trajet en voiture ne pas oublier la ceinture lombaire), puis au retour je refais le point avec le généraliste : à mon avis nouvelle IRM lombaire + rendez-vous chez un autre rhumato, et je passerai un coup de fil à la neuro si le pied et la jambe ne se sont pas améliorés.

Ce qui est bizarre c'est que la douleur du dos apparaît 4 jours après le pied, soit c'est lié, soit le dos est la conséquence d'une marche déséquilibrée due à la jambe.
fafalarousse

Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par fafalarousse »

coucou tuco !
les douleurs du dos et de la hanche sont souvent dus à la façon de marcher , il y a un déséquilibre total.
moi, je suis abonnée aux tendinites du moyen fessier, c'est long à passer, il faut plusieurs mois d'électro thérapie.
pour mon dos, c'est peut être aussi lié , mais j'ai une discopathie dégénérative héréditaire depuis mes 18 ans, (que j'ai d'ailleurs refilé à mes enfants.) difficile de retirer le bon grain de l'ivraie.

de même que d'utiliser des béquilles trop longtemps donne une tendinite du rotateur de la coiffe, à l'épaule. mais pour ça il faut des années. théoriquement on opère, mais les chir ont tendance à faire la sourde oreille quand il s'agit d'opérer un sépien. alors on fait une rééducation spéciale pour donner de l'espace entre l'acromion et le tendon, au lieu de supprimer ce petit bout d'os de 1 cm qui touche le tendon. je l'ai tout de même eu 2 fois ce souci.

bon courage pour la voiture, les 650 km d'avant hier , je les sens encore. la ceinture dorsale est indispensable, de même que s'arrêter toutes les 90mn, et marcher pour réveiller les jambes qui s'ankylosent vite.
j'espère que ça n'est pas toi qui conduit.
et
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Message non lu par Tuco »

Pour la route je fais Haute-vienne => Yveline => Eure => Ile d'oleron mais je pense que je vais pas conduire car pour la jambe de l'accélérateur et du frein ça le fait pas trop... En même temps ça me dérange pas de lire une carte routière en conduisant, chose que ma femme est incapable de faire sans avoir envie de vomir ^^.
Côté médicament j'ai ce qui faut pour la douleur au cas où (mon traitement habituel AINS+Lyrica et antalgique pallier II voir III si douleur insupportable)
En tous cas merci pour vos réponses et en espérant que ça aille mieux d'ici le retour.

Bonne vacance à tous les membres du fofo !
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Bonnes vacances à toi Tuco!!!!
Profites bien!
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Message non lu par patou »

Bonjour Tuco

on récit est très fouillé et surement émaillé de te différents compote-rendus médicaux....

Comme Fafa, je suis étonné que tu n'aies pas eu de produit de contraste, surtout après avoir eu des soupçons de SEP.

Comme tus es très prolixe, je te prie de m'excuser mais je n'ai pas pu lire la totalité du fil (une mauvaise vue au départ, doublée de Druzzen papillaire importants, enfin une SEP).

Il y a des choses troublantes dans tes symptômes, mais nous ne pouvons qu'apporter nos témoignages.

Une remarque cependant, les membres du corps médical (les pharmaciens semblent en faire partie): ils sont souvent les plus prompts à avoir recours aux examens.
Mais, mal ciblés, ils n'apportent pas toujours de réponse qui font avancer le diagnostic. Ils étaient justifiés par la pathologie dont tu souffre!

Pour moi, la recherche de diagnostic a commencé en avril, principalement pour des problèmes de vertiges qui duraient depuis plusieurs années.
1) ORL, tests et examens cliniques, elle ne trouve rien et m'envoie passer une IRM cérébrale et voir un neurologue
2) IRM avec produit de contraste montre des signes d'infection
3) Visite chez le neuro, examen et réflexes exacerbés et dissymétriques, il m'envoie faire une deuxième IRM (du cordon médullaire)
4) Je transmets les résultats (IRM avec taches dans la moelle épinière), et je suis convoqué en hospitalisation (service neuro)
5) Bollus de Solumédrol, PL, Electrofocalisation... En sortie d'hospitalisation, RV est pris en attendant les résultats définitifs avec le chef de service même si le diagnostic semble posé implicitement, puisque qu'on me préconise de faire la déclaration d'ALD.
6) Le 17/06, RV avec le Neuro qui confirme la diagnostic à demi mots etv me parle de traitement révolutionnaire en 2017 (Ocrelizumab*), et "chimio" mensuelle ("Endoxan") en attendant
* Ocrelizumab: Produit en cous d'homologation qui sort juste d'étude de phase III

Je commence l'Endoxan mercredi...


Comme tu vois, le diagnostic est un long chemin, surtout avec des symptômes comme les tiens et les nôtres.
Je te souhaite de trouver le diagnostic, quel qu’en soit le résultat, pour pouvoir te soigner.

Accroche-toi et surtout, porte toi bien!

Patou (je cherche toujoursun avatar sympa)
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Message non lu par Bashogun »

Je te souhaite de bonnes vacances, Tuco.
Pour le reste, Fafa et Patou me semblent avoir dit ce qu'il fallait.
A bientôt !
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Bonjour, ça fait longtemps que je ne suis pas venu ici et je voulais vous faire part de la suite des événements ...

1) J'ai fait une nouvelle "crise" identique à la première (jambe et pied droit) le 25/11/16 (la première était le 04/12/15). Je suis allé voir un rhumato (20/12/16) qui m'a fait passer une nouvelle IRM Lombaire et même si cette dernière s'inquiétait, le passage au Neurochirugien début janvier 2017 n'évoquait en aucun cas un lien entre mes "hernies" discales et mon phénomène de parésie : je cite le compte rendu du rhumato :
"sur le plan neurologique releveur gros orteil à 2/5, releveur des orteils à 2+/5, pénoniers latéraux à 4 et moyens fessiers à 5."

2)Nouvel EMG qui ne révèle rien de probant

3)Malheureusement, on me dirige vers un centre anti-douleur (enfin c'est un bien grand mot) qui du coup me suit tous les 3 mois pour la douleur, dont la seule action bénéfique a été de me motiver à m'entretenir, je me suis mis au Vélo d'appartement et j'y arrive très bien (j'arrive bien à pousser le pied mais pas à "tirer" du coup le fait de ne pas bien relever le pied n'est pas handicapant ici.

4)les visites au centre anti-douleur se suivent et se ressemblent, en fait leur but est que je ne prenne plus d'antidouleur (je marchais au dicodin matin et soir + codéine quand je me réveillais la nuit), car mes pics de douleurs atroces au dos (brulure) et à la jambe se situent la nuit de 1h à 5h du matin...

5) J'ai donc quand même perdu 6kg en 6 mois (85 =>79kg pour 1.81m), fait des séances de 20 à 40 minutes par jour de Vélo et malgré cela à la dernière visite du centre anti-douleur ( le14/11/17) le docteur me dit qu'elle met la main à couper que toutes mes douleurs viennent de mon stress car elle a retrouvé à l'examen :
-réflexes ostéo tendineux vifs et polycinétiques
-signe de Hoffman positif ("témoin du côté intériorisé" (sic :roll: ) )
-signe de Chvostek positif

=>Quand je lui demande si mon "stress" est lié à mon déficit moteur par contre elle me dit qu'elle n'en sait rien...

6) En tout cas le fait est que le 22/11/2017, je me réveille la nuit et là magique j'arrive à bougé mon orteil droit (depuis 1 AN ) et les douleurs au niveau de la jambe ont disparu
=> Arrêt TOTAL des antalgiques (j'avais déjà diminué car les douleurs se faisaient plus rares depuis juillet-aout)

=> Je passe une semaine SANS douleur et bien ça fait vraiment bizarre de se coucher sans aucune douleur !

7)Malheureusement c'était trop beau pour être vrai depuis le 28/11/17 je me réveille le matin et là je ne sens plus mes orteils bouger (en extension), et hop c'est reparti mais cette fois-ci les DEUX jambes sont atteintes (et les deux pieds)

8)Direction Urgences où je revois ma première neurologue, à priori pas d'atteint discale ni d'atteinte neurologique sévère (je pense au syndrome pyramidal) mais compte tenu de mon passé je dois passer une IRM médullaire fin décembre et je la revois début janvier 2018....

En attendant j'ai des sensations bizarres aux pieds, quand j'ai les pieds par terre (quand je suis assis) j'ai l'impression qu'ils pèsent une tonne et j'ai des fourmillements qui arrivent au bout d'un certain temps, des douleurs intermittentes aux jambes mais surtout aux 2 gros orteils...

Les trucs troublants sont :
-la date d'apparition des "crises" : 04/12/15 (durée 4-6mois) 25/11/16 (durée 9-12 mois) et là 28/11/17...
-le fait que ça revient et que ça arrive assez brutalement (la nuit dans mon cas en tout cas)

Voilà voiloù


PS : sinon depuis septembre j'ai une douleur en pleine fesse droite qui descend un peu derrière la cuisse (par lancées), dès le réveil et qui s'atténue dans la matinée pour disparaître totalement...
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Je rectifie la phrase (car je ne peut pas éditer le message)

"=>Quand je lui demande si mon "stress" est lié à mon déficit moteur par contre elle me dit qu'elle n'en sait rien..."

En fait je voulais dire ça :

=>Quand je lui demande si "mon déficit moteur" est lié à mon "stress" par contre elle me dit qu'elle n'en sait rien...
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Message non lu par deb28 »

Je suis désolée pour toi.
Qu avait montré ton ancienne irm.?
Tu as fait medullaire uniquement ?
Compte supprimé

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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir Tuco,

Bien le vélo d appartement. J'ai pour projet de m'en procurer dans un avenir relativement proche, car aller à la salle après une journée bien chargée plus dune fois c'est la grosse fleme lol.
Quand à nager, c'est un grand plaisir pour moi ! Il devrait y avoir une piscine sur tous les toits d immeuble lol.
Que dit la kine de tes douleurs ?
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Tuco,
j'espère que l'IRM médullaire permettra de cerner l'origine de ces symptômes et de tes douleurs.
Bien à toi.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

En fait je viens de me rendre compte en fait ce que je fait c'est du vélo elliptique pas d'appartement, mais bon c'est pas grave !
Sinon depuis deux semaines mes douleurs du dos ont disparus ça fait un bien fou (j'ai l'impression de ne jamais avoir eu de douleurs au dos...) par contre mes douleurs aux jambes vont et viennent...
Je me suis acheté un rameur c'est excellent, j'arrive bien à pousser les jambes, les choses que j'arrive pas à faire (en dehors de relever le pied >90° et les orteils) c'est ça et c'est tout le paradoxe :

-Lever jambe allongé : je dépasse pas 15-20° dans les meilleurs moments, mes muscles sont tétanisés si je force plus

Image

-Lever de cuisse assis : très douloureux pour ma part, impossible à contrer une force

Image


-Et ça c'est même pas en rêve ...

Image


Sinon concernant mes premières IRM :
1) la première IRM cérébrale que j'ai passé la semaine suivant mon premier incident n'avait rien révélé (mais sans produit de contraste).
2)L'IRM médullaire (sans produit de contraste aussi) que j'ai passée deux semaines après mon premier incident n'avait rien révélé, mais pour cette dernière je n'ai aucun cliché ni compte rendu (passé dans un CHU en hospitalisation)

Bref je vous avoue que j'attends avec impatience l'IRM médullaire de fin décembre, même si j'angoisse un peu, soit on trouve quelque-chose (mais quoi ??) soit rien et c'est reparti pour une nouvelle errance, en attente q'un nouveau futur problème se déclare...
Car en deux ans malheureusement force est de constater que mon état s'est quand même dégradé, que ce soit au niveau de la mobilité du pied (et maintenant des pieds !), je pense d'ailleurs que c'est ça qui me fait mal à la fesse droite (tendinite du fessier surement) à cause d'une marche instable...
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Message non lu par lélé »

Pas d'irm cérébral en vue? C bizarre
Secondaire progressive.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Tuco,
serait-il possible qu'il y ait conjonction de souci neuro (syndrome pyramidal, d'après le signe de Hoffman) et d'une sciatique sévère ?
Bien à toi.
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Message non lu par Tuco »

Bashogun a écrit :Bonjour Tuco,
serait-il possible qu'il y ait conjonction de souci neuro (syndrome pyramidal, d'après le signe de Hoffman) et d'une sciatique sévère ?
Bien à toi.
Concernant la "sciatique sévère" que tu dis, elle est écartée, les IRM lombaires, les 3 neurochirurgiens consultés (en 2 ans) et les signes cliniques ne concordent aucunement avec cette pathologie (pas de lasègue, marche sur talon ou pointe des pieds, etc, etc).

Par contre je voudrai vous faire part d'une observation. comme je le dis j'adore faire du sport, j'en fait environ 40 minutes par jour. Ce midi (mais ça me l'a fait d'autres fois depuis la dernier "incident"), après 20 min de rameur+ 20 minutes de vélo (où je suis dans une plénitude) où je monte pas mal en cardio (120-130 avec montée à 150 BPM), quand j'arrête le sport mes douleurs aux jambes augmentent considérablement, j'ai l'impression que mes genoux vont lâcher, ma raideur des jambes empire (par ex quasi impossible de lever la jambe quand je suis allongé), mais après une bonne douche, une bonne heure après la douleur diminue et même a quasiment disparu...
Je sais que chez les SEPIENS le fait d'augmenter la température corporelle peut faire augmenter les symptômes. Je sais également qu'un bonne séance de cardio fait monter la température du corps.
=> Est-ce que ça vous a déjà fait ça après une séance de Cardio ?

Et en pensant à ça je me rappelle qu'en Avril dernier j'ai eu la bonne idée d’attraper un pneumonie sans TOUX (véridique c'est la douleur dans la poitrine et l'omoplate qui me réveillait la nuit), médecin qui me dirige vers les urgences pour radio des poumons. Ca plus CRP de folie => Pneumonie.

Bref pendant cet épisode infectueux, je montais en température (39.5°C), et un des signes que je savais que j'avais de le fièvre est une augmentation des douleurs (dos et jambes), je prenais ma T° et hop je savais que j'avais de la fièvre... Comme j'en ai eu pendant quelques jours c'était flagrant
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Bashogun »

Tuco a écrit :Je sais que chez les SEPIENS le fait d'augmenter la température corporelle peut faire augmenter les symptômes. Je sais également qu'un bonne séance de cardio fait monter la température du corps.
=> Est-ce que ça vous a déjà fait ça après une séance de Cardio ?
Bonsoir Tuco,
pour pouvoir te répondre, encore faudrait-il être adepte des séances de cardio... ou, à défaut, de séances de sport intense... Hum... je ne m'y risque pas et, même je ne goûte pas trop, en tous pas depuis mon adolescence avec pratique quotidienne et intense et compétitions de judo. Pfiouu ! que c'est loin !
Mais un bain trop chaud ou la chaleur humide dans un pays tropical me déclenchent immédiatement le syndrome d'Uhthoff, avec vue encore plus brouillée, accentuation des problèmes d'équilibre des difficultés de marche. Sans parler des soucis cognitifs.
Et avoir de la fièvre, comme ces derniers temps, me met irrémédiablement en vrac...
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babou941
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Bonjour tuco
Au niveau de la sensation des jambes qui lâchent ça me le fait après des séances aquagym intenses en cardio. Il y a des escaliers à descendre pour aller aux vestiaires et j'ai l'impression d'avoir les genoux qui tremblent c'est une sensation bizarre mais ça passe vite.

Comme te l'a dit bashogun la chaleur réactive tous nos symptômes. Il te faudra apprendre à vivre avec en sachant que ce n'est que temporaire.

Bashogun, petite question quand tu parles de ton syndrome d'uhthoff dans les pays tropicaux ca te le fait non stop pendant tout ton sejour ou ou ca se calme parfois. Je repousse je repousse un voyage au Brésil car l'humidité et moi ça a toujours fait 2 mais maintenant avec la sep j'apprehende ecore plus.
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Tuco
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babou941 a écrit :Bonjour tuco
Au niveau de la sensation des jambes qui lâchent ça me le fait après des séances aquagym intenses en cardio. Il y a des escaliers à descendre pour aller aux vestiaires et j'ai l'impression d'avoir les genoux qui tremblent c'est une sensation bizarre mais ça passe vite.

Comme te l'a dit bashogun la chaleur réactive tous nos symptômes. Il te faudra apprendre à vivre avec en sachant que ce n'est que temporaire.
.
Je rappelle pour l'instant je n'ai aucun diagnostique de posé, mais je vais en parler à la neurologue au rendez-vous début janvier...

J'ai voulu ré-testé aujourd'hui (températures en rectal, rapide et fiable):
-avant le sport : T°C : 37.3°C, j'arrive à soulever la jambe de 30-35°C allongé
-je fais mes 40 minutes de sport (rameur puis vélo), le vélo en cardio : après j'observe
a) j'ai les jambes flageolantes (les genoux surtout) et douleur à la jambe +++
b)Allongé j'arrive même plus à lever les jambes (5° et encore) mais surtout je n'arrive plus à replier les orteils (à la base je n'arrive pas à les relever), et quand j'y arrive ils restent bloqués en flexion c'est assez flippant. Néanmoins ce symptôme nouveau avec les orteils est assez furtif et ne dure pas longtemps.
c)Ma température a augmentée de 1°C : T°= 38.3°C

Je prend ma douche, me repose un peu, mais il faut attendre 30-40 minutes avant que les choses ne reviennent normalement. Je prend ma T°C = 37.8°C. Et les choses vont en s'améliorant au fur et à mesure. Allongé je retrouve mon degré de 30-35° d'élévation.

PS : sinon j'ai constaté une chose mais je préfère ne pas en tenir compte pour l'instant : quand j'ai pris ma douche au début en prenant le flacon de gel douche, à distance d'un bras je voyais flou (l'écriture sur le gel douche), je suis myope et porte des lentilles donc ça faisait comme si je n'avais plus mes lentilles de contact (et du coup pour mieux voir je devais plisser les yeux les myopes comprendront de quoi je parle). Çà a été très fugace puisqu'au cours de la douche c'est revenu à la normale... A surveiller


Au final en fait je ne pensais pas que la Température corporelle pouvait monter tant que ça pendant un exercice physique et mettait autant de temps à descendre (après j en'ai pas pris de douche froide :mrgreen: )
Le problème c'est que le coup de la vision floue, comme après le sport je ne m'amuse pas à lire des truc au loin ça me le faisait peut-être avant...
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Bonsoir Tuco,
d'après ce que tu décris, sauf à ce qu'il y ait une sorte de 'fatigue musculaire' après ta séance de sport, ça ressemble bien aux joyeux petits tours d'Uhthoff.
Idem pour la vue sans doute, pour autant que tu aies pris ta douche bien chaude et que ton problème de vue soit survenu non ua tout début mais après un certain temps. Pour ma part, les douches chaudes de quelques minutes ne provoquent pas d'effet sur ma vue, déjà bien entamée, contrairement aux bains chauds - mais heureusement moins que lorsque j'ai eu ma NORB - avec un flou accru qui dure une trentaine de minutes.
Bien à toi.
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Bashogun a écrit :Bonsoir Tuco,
d'après ce que tu décris, sauf à ce qu'il y ait une sorte de 'fatigue musculaire' après ta séance de sport, ça ressemble bien aux joyeux petits tours d'Uhthoff.
J'y ai pensé à la fatigue musculaire mais ça n'explique pas le fait de ne plus plier les orteils, et, une fois pliés, de ne plus pouvoir les remonter. En fait ça fait "comme si la commande motrice mettait 10 fois plus de temps pour parvenir à mes orteils"...
Et maintenant que j'y pense, quand je suis revenu des urgences il y a deux semaines (quand mon problème s'est dégradé), ma femme a voulu que je prenne un bain chaud pour me détendre (j'en ai pas pris depuis 3-4 ans je pense je suis pas très bain).
Et bien après le bain (très chaud), en sortant avec ma serviette je suis allé dans ma chambre je me sentais pas très bien, je pense que c'est les vaisseaux sanguins dilatés j'ai du m'allonger sur le lit. ET bien quand je me suis mis sur le dos sur mon lit (nu comme un ver) je suis resté "paralysé" des jambes pendant au moins 5 minutes, sans pouvoir bouger les petits orteils, j'étais comme un idiot... Et puis c'est revenu progressivement...
Ca me donne pas envie de recommencer à prendre un bain après cette expérience.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par babou941 »

Bonjour tuco
La chaleur est l'ennemi des sepiens car elle déclenche le syndrome d'uhthoff. Elle redéclenche temporairement les séquelles laissées par les précédentes poussées.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

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Suite de mes aventures...
Depuis le 14 décembre j'ai perdu l'usage total des mes orteils droits et gauche (vous savez j'arrivais encore à les plier -mais pas à les relever- et après le sport ils restaient en position pliée) du coup coup de fil à ma neurologue et je la vois demain matin, en attente de mon IRM médullaire du 29 décembre...
Bref pas trop le moral, sur plus d'un an j'ai eu seulement 1 semaine où j'ai pu bouger les orteils droits, pour ensuite se dégrader sérieusement...
ET pareil, le jour où les symptômes progressent, j'ai une énorme fatigabilité à la marche et un mal de jambe pas possible qui s'atténue les jours suivants, les symptômes moteurs eux restent présents...
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Re: Nouveau, errance diagnotique

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Hello Tuco !
qu'a donné ton ton rendez-vous du 20 avec ta neurologue ?
Plein de pensées pour toi.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Message non lu par Tuco »

Bonjour, un peu de nouvelles, et bien pas mal de choses se sont passés :

-depuis 25/12/17 j'ai une paralysie des muscles releveur de la lèvre droite (impossible de montrer mes dents du haut), sans signe sensitif, j'arrive à sourire mais le pli est moins prononcé et le sourire s'efface à droite au bout de quelques secondes (comme la photo de mon avatar TUCO si vous voyez)

-Je vois la neuro avant l'IRM du 29, pour elle c'est bizarre car pas de paralysie franche, elle veut attendre l'IRM et met ça sous le coup du stress...

-le 01/01/18, grosse fatigue et en fin de journée ça me fait la même chose du coté gauche, et j'ai une grosse faiblesse dans la main droite, impossible d'écarter les doigts.

-le lendemain la joue gauche et la main sont revenus à la normale.

-le surlendemain je me remet à faire du sport et dès les premières minutes de rameur ma paralysie à gauche (intermittente car à droite c'est permanent) revient et cesse dès que je me repose.

C'est là que ça me met la puce à l'oreille. En effet je pensais depuis le début qu'on avait exclut ce diagnostic via les ENMG que j'avais passé (3 tout de même) !

Si on parle de déficit moteur temporaire, aggravé par l'effort, amélioré par le repos, sans troubles sensitifs vous pensez à quoi ?

Et bien à la myasthénie auto-immune....


En réfléchissant bien ça colle assez bien avec ma pathologie depuis le début, évolution par poussé, remissions, déficit proximal des membres (impossibilité de relevé la jambe allongé), sans signe sensitif.
Et bien sur l'IRM medullaire du 29/12/2017 n'a révélé aucune anomalie.

Et depuis le 01/01/18 même le fait de rester debout et de piétiner (au travail), ou même de monter les escaliers avec une valise ou une charge me provoque cette paralysie temporaire de la joue gauche.

Bref consultation de la neurologue hier (de retour de vacance) et bien je lui en parle et là effectivement elle n'y avait pas pensé depuis le début à cause de mes symptômes atypiques (notamment la paralysie franche des orteils au réveil)...

Du coup prise de sang à la recherche des anticorps anti-récepteurs à l'acétylcholine et anti-musK, je dois attendre 1 semaine les résultats (laboratoire spécialisé à PARIS, le anti-musK n'étant pas remboursé à savoir 91€ et oui c'est du grand luxe !).

ET je dois passer un nouvel ENMG spécial, différent des 3 autres à la recherche de décréments...

Voilà, en espérant que ça éclaircisse mon affaire (car à force de dire que c'est dans ma tête je commence à y croire), même si j'espère que ce ne soit pas trop grave car bon si c'est ça c'est une autre affaire.
Je vous tiens au courant !
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Bashogun
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Re: Nouveau, errance diagnotique

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Bonjour Tuco et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
j'espère que cette hypothèse apportée sur un plateau à ta neurologue sera la bonne et qu'il y aura de quoi y remédier.
Bien à toi.
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