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Mallorie
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Message non lu par Mallorie »

Bonjour à tous et toutes et merci de m'accueillir sur ce forum.

Je viens ici à la pêche aux infos...
Je sais qu'internet est l'ennemi de la sérénité mais je ne peux pas m'empêcher d'essayer de comprendre ce qui m'arrive...

Plusieurs symptomes m'ont conduit à consulter mon médecin à plusieurs reprises sans que ça n'aboutisse à quoi que ce soit mis à part des anti inflammatoires...

Et puis en mars, une gène à l'oeil gauche au départ qui s'est terminée pas ne pas pouvoir aller travailler car casi aveugle de l'oeil gauche accompagné de douleurs comme si on me tirait l'oeil depuis l'intérieur de ma tête et des mots de cranes affreux... Visite chez mon médecin à nouveaux qui débouche sur visite chez l'ophtalmo en "urgence" (je mets des guillemets à urgence car l'urgence e pris 3 jours pour avoir un rdv lol) qui n'a rien trouvé mis à part une légère myopie... la douleur qui avait durée 4 jours et les premiers symptomes qui étaient apparus plus d'une semaine plus tot s'étaient estompés et tout est revenu presque à la normale...

puis mes pieds se sont engourdis et en 3 semaines environ cet engourdisssement et ces fourmillements sont montés jusqu'au dessus des genous avec la sensation de porter des chaussettes dont l'elastique serait trop serré accompagné de la sensation de marcher sur des cousinets... ça m'a conduite chez le neurologue car la remplacante de mon médecin n'a pas fait dans la dentelle et m'a balancé dans la tronche de but en blanc "vous avez des symptomes de sep!"

Le temps d'avoir un rdv mes symptomes avaient presque complètement disparu , ne persistait qu'une gène dans les orteils... première consultation rien d'anormal aux tests de bases, "vous sentez la? et la votre orteil il est vers le haut ou le bas? marchez svp, fermez les yeux, tendez les bras!" etc....

Suite à cela, Un rdv a été fixé pour un électromyogramme qui a eu lieu hier soir... cela n'a rien donné, tout est normal. Maintenant on me demande de passer un IRM mais je n'ai pas saisi le nom, je sais juste que la neurologue veut voir mon cerveau et ma colonne.

Quand j'ai demandé si elle recherchait la SEP elle m'a dit "je ne fais pas de diagnostic sans examens, je cherche la source du problème oui mais il n'y a pas d'urgence vous recevrez une convocation pour l'IRM, ces symptomes peuvent être dues au stress vous savez!" Sauf que tout va bien dans ma vie, je ne suis pas une angoissée, j'ai un travail que j'adore, une vie de couple épanouie, une vie de famille recomposée réussie, tout va bien et je ne me sens pas stréssée...

Alors je ne sais plus quoi penser, pour elle il n'y a pas urgence, donc c'est plutot positif et je me dis que si j'avais quelque chose elle serait plus pressée de me faire passer un IRM, et je suis sortie de son bureau plutot rassurée en me disant que si mon electromyogramme était normal c'est que je n'avais pas la SEP... et j'ai bien dormi cette nuit! lol!

Mais comme je le disais au début de ce post, INTERNET... l'ennemi de la sérénité... j'ai consulté ce matin des sites et effectivement je constate que généralement cet examen est normal qd on a la SEP...

Alors voilà pourquoi je suis ici, je cherche du coup à comprendre ce que j'ai même si je sais qu'un forum ne remplacera pas un médecin...

Est ce que mes symptomes rappellent quelque chose à quelqu'un? Est ce que les médecins ont été plus réactifs que ma neurologue?

Merci de vos futures réponses et surtout d'avoir pris le temps de lire mon pavet.

Excellente journée.
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Message non lu par Mallorie »

je m'excuse, je crois que je n'ai pas posté dans la bonne rubrique mais j'ai du mal à comprendre comment fonctionne le forum... si quelqu'un peut m'indiquer ou reposter mon roman... merci d'avance!
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Message non lu par Defcom »

cou2 bonjour Mallorie et bienvenu2
J'ai déplacé ton sujet dans la bonne section
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Mallorie et bienvenue sur le forum !

Au moins, tu es maintenant prise en charge par un neurologue qui sera le mieux à même de faire un diagnostic précis et éclairé. L'IRM que tu vas faire le permettra.
Mais établir un diagnostic pour une SEP demande du temps.
Pour tout te dire, tes premiers symptômes (œil voilé et plante des pieds cotonneuse) font partie de ceux qui m'ont conduit à consulter, après bien d'autres étalés sur plusieurs années auxquels je n'avais pas accordé d'importance.
Mais cela ne veut pas nécessairement dire qu'il s'agit d'une sep : il y a bien d'autres éléments à prendre en compte et d'examens à analyser. Je ne suis pas médecin et je suis bien incapable de te dire de quoi il s'agit. Seul ton neurologue, au vu de l'IRM et d'autres éléments, pourra établir un diagnostic.
Ne t'inquiète donc pas : tu es entre les mains d'un spécialiste.
Et puis, s'il s'agit d'une Sep finalement, tu verras sur le forum que nous sommes bien (et bons) vivants !
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Bonjour Bashogun,

Merci de ta réponse.
Effectivement j'ai bien conscience que'il peut s'agir d'autre chose, et pour tout te dire je l'espère même... il est vrai que j'ai une image de cette maladie qui est disons plutôt funeste étant donné qu'une amie de ma mère en a été atteinte et qu'elle n'est plus là aujourd'hui pour m'en parler... mais je ne suis pas du genre à noircir le tableau.
Bien entendu je vais me fier à cette neurologue avec qui en plus le feeling est bien passé, je m'interroge pourtant, j'ai l'impression de pas avoir tout compris...
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Message non lu par Mallorie »

Defcom a écrit :cou2 bonjour Mallorie et bienvenu2
J'ai déplacé ton sujet dans la bonne section

Merci beaucoup, et désolée pour la bourde :oops:
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Message non lu par fafalarousse »

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comme tu as du le lire, la sep n'a aucun signe distinctif, ton neuro à eu raison de dire qu'il fallait d'abord faire des examens avant de conclure à un diagnostic.
pour EMG, ça supprime déja une atteinte du système périphérique, les nerfs qui sortent de la colonne vertébrale et élimine déja des maladies.
la sep fait partie du système nerveux central, c'est à dire cervelle et moelle. il faut donc maintenant faire des IRM pour voir ce qui s'y trouve.
bref elle va procéder par élimination, ça se fait pas en un jour, ni en un mois, parfois en années, car il y a des critères bien spécifiques quand on découvre des plaques à l'IRM pour pouvoir dire c'est la sep.

déja elle a du te faire un bilan neurologique qui peut être parlant pour la sep, au niveau des réflexes, par exemple pas assez ou trop, ou pas du tout. ça met bien sur la voie. mais sur la voie d'un souci neurologique, pas forcément de la sep.

trop de maladies donnent tes symptômes.

alors, tu vas rejoindre la cohorte des "en attente de diagnostic" qui fleurit sur le forum.

prend patience, ça risque d'être long, et surtout évite d'y penser, car ça ne peut de faire que somatiser, et rajouter d'autres symptômes.
bref, pas facile, mais fait comme si tu n'avis rien.

n'hésite pas à venir sur le forum, tu vas y découvrir plein de choses utiles.

bon courage et à bientôt.
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Message non lu par patoune78 »

bienvenu2 Mallorie

Nous ne sommes pas neuro ni médecin mais des sepiens qui peuvent te répondre que sur nos vécus et nos ressentis. tu as trouvé l'endroit pour te rassurer ou te renseigner.

Mais ici nous n'avons que deux mots phares COURAGE et PATIENCE.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
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Message non lu par Mallorie »

patoune78 a écrit :bienvenu2 Mallorie

Nous ne sommes pas neuro ni médecin mais des sepiens qui peuvent te répondre que sur nos vécus et nos ressentis. tu as trouvé l'endroit pour te rassurer ou te renseigner.

Mais ici nous n'avons que deux mots phares COURAGE et PATIENCE.
Merci pour l'accueil et la réponse...
Effectivement la patience n'est pas une de mes principale qualité mais je vais tout de même prendre mon mal en patience tout de même puisque bien obligée. Et oui comme je l'ai dit je suis bien consciente qu'un forum ne remplace pas un medecin et c'est bien justement un retour d'expérience que je cherche, surtout par rapport au parcours de chacun pendant la période du diagnostic.

Quels étaient vos premiers symptomes si je peux me permettre?
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fafalarousse a écrit :Image

comme tu as du le lire, la sep n'a aucun signe distinctif, ton neuro à eu raison de dire qu'il fallait d'abord faire des examens avant de conclure à un diagnostic.
pour EMG, ça supprime déja une atteinte du système périphérique, les nerfs qui sortent de la colonne vertébrale et élimine déja des maladies.
la sep fait partie du système nerveux central, c'est à dire cervelle et moelle. il faut donc maintenant faire des IRM pour voir ce qui s'y trouve.
bref elle va procéder par élimination, ça se fait pas en un jour, ni en un mois, parfois en années, car il y a des critères bien spécifiques quand on découvre des plaques à l'IRM pour pouvoir dire c'est la sep.

déja elle a du te faire un bilan neurologique qui peut être parlant pour la sep, au niveau des réflexes, par exemple pas assez ou trop, ou pas du tout. ça met bien sur la voie. mais sur la voie d'un souci neurologique, pas forcément de la sep.

trop de maladies donnent tes symptômes.

alors, tu vas rejoindre la cohorte des "en attente de diagnostic" qui fleurit sur le forum.

prend patience, ça risque d'être long, et surtout évite d'y penser, car ça ne peut de faire que somatiser, et rajouter d'autres symptômes.
bref, pas facile, mais fait comme si tu n'avis rien.

n'hésite pas à venir sur le forum, tu vas y découvrir plein de choses utiles.

bon courage et à bientôt.
Bonjour et merci pour l'accueil.

J'ai bien compris qu'il pouvait y avoir bien d'autres maladies comportant les mêmes symptomes mais j'ignore lesquelles. Il est vrai que j'aurai préféré que la remplaçante de mon mèdecin traitant ne me mette pas les termes "Sclérose en plaques" en tête et qu'elle se garde de poser un pseudo diagnostic sans que je n'ai consulté un neurologue au préalable, cela m'aurait évité de rester bloquée sur cette phrase depuis... j'ai effectivement apprécié que la neurologue elle soit plus prudente mais malgré tout ces mots ont été prononcés et je piétine en attendant de pouvoir les effacer, en espérant pouvoir les effacer... J'ai mené de violents combats dans ma vie en restant toujours positive mais j'espère avoir un peu de répis et ne pas avoir à en mener un de plus!
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Re: Nouvelle ici

Message non lu par fafalarousse »

un médecin généraliste n'a pas le droit de poser un éventuel diagnostic neurologique, il n'a pas fait les études pour, il a enfreint la loi, c'est bien dommage, mais ne fais pas une fixation sur cette erreur.
les neuros sont plus prudents, mais au moins c'est leur métier, pas celui du généraliste qui dépasse les limites.
et malheureusement ça arrive, ils ne pensent même pas quelle pourrait être la réaction du patient. ça a tendance à me mettre en colère ce comportement irresponsable
oublie le, vite. pour l'instant, tu as un souci, peut être neurologique, peut être pas, écoute ton neuro. c'est le seul qui pourra te diagnostiquer à l'arrivée.

c'est pour cela que , quand on a un truc bizarre, on va d'abord voir le médecin concerné. encore faut il savoir quel spécialiste aller voir, travail du généraliste qui ne rajoute rien, normalement. juste dire allez voir tel ou tel spécialiste.
je suis désolée que ça soit tombée sur toi, ce genre de stupidité.
maintenant il faut que tu te retrouves, telle que tu étais avant. pas facile, mais essaye.
il ne s'est rien passé, on ne t'a jamais parlé de sep, tu as un souci, mais un neuro qui va trouver lequel.
essaye sinon ça va te pourrir la vie. et même si c'est la sep, tu as vu , sur le forum, nous vivons pour la majorité, tout à fait normalement.
yen a une qui a repris ses études pour faire un master 2 de droit, 10 ou 15 ans plus tard, chapeau, une autre , un peu givrée (pas de commentaires les nanas :mrgreen: ) qui a décidé, au bout de 47 ans de sep , à 66 ans de remonter sur une planche à voile. nous sommes bien vivants, crois moi.
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Re: Nouvelle ici

Message non lu par patoune78 »

je peux te répondre Mallorie sans soucis, j'ai eu une paralysie faciale avec une ophtalmoplegie.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
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Message non lu par bzaou »

Bienvenue et bon courage à toi,

Comme je ne vais tenter de ne pas paraphraser (de trop :D ) mes camarades, effectivement soit patiente, ton généraliste a fait une erreur déontologique à te balancer cela car même si ces symptômes peuvent y faire penser, il y a en effet plusieurs autres pathologie pouvant donner les même symptômes.

Effectivement patience, même si il s'agit d'une SEP, ce n'est en rien une urgence "vitale", même en pleine poussée, ce n'est pas vitale et donc pa a quelque jours près voir même si traitement de bolus si poussée légère.

Exactement comme dit fafafofolle ( :p ) l'EMG dans le cas d'une sep ne doit réveler quasi rien ou rien du tout, l'EMG n'est là que pour détecter des pathologie du SNP (Système Nerveux Périphérique) alors que la SEP elle touche le SNC (Système Nerveux Central).

Après la sep reste une pathologie différentielle, c'est à dire par élimination, ce qu peux expliquer les délais parfois important de diagnostique.

Et quand même bien il s'agirait d'une SEP, comme on le dit, c'est ainsi, on apprend à faire avec, avec des jours moins bons que d'autres, soyons réaliste mais après, tout on s'adapte comme tout à chacun et on apprend à vivre avec :)

Restes positive et je noterais un point extrêmement positif dans tes commentaires, le feeling qui est bien passé avec ta neuro, ce n'est pas toujours le cas :)
Focalise toi la dessus plutôt qu'une phrase plutôt évasive de ton Généraliste basé sur des symptômes qui peuvent évoqué tout est n'importe quoi.

Je vais ce soir éditer mon "journal" sur ce forum, je sui à mon troisième jour de bolus, m'en reste deux à domicile, on a bien rigolé avec les inf. et il m'est arrivé une petite aventure ubuesque avec la police en sortant hier de mon deuxième jour de bolus, je sens que vous allez apprécier :D

Courage à toi et reste positive même si je sais que c'est toujours plus facile à dire et lire qu'a conceptualiser et prendre conscience pleinement :)
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Re: Nouvelle ici

Message non lu par fafalarousse »

ah ne nous dit pas que tu as vu des éléphants roses pendant ton bolus, ça m'est réservé riree riree riree

heu ne nous dit pas non plus que tu es allé faire ton bolus en voiture !, de quoi se retrouver dans un mur foto
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Message non lu par bzaou »

Je ne faisais que teaser, la suite dans mon journal, j'essaye de ne pas trop poluer les posts des autres comme vous toutes pour l'instant riree
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Re: Nouvelle ici

Message non lu par fafalarousse »

nous on pollue !! vous entendez les filles on pollue les post! heu oui un peu en fait, et un peu partout aussi . mais keskon rigole ! riree riree
bzaou, c'étais pas toi qui parlais de massages thaïlandais, tout à l'heure? rhoo le coquin riree riree
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Message non lu par mia nowa »

Bonjour mallorie

Pour te répondre, les symptômes sont différents d'une personne à l'autre avec parfois des points communs, pour ma part c'était l'impression d'avoir le tronc enserré dans un corset en bois, celle de marcher péniblement sur 2 baguettes en mousse, des baisses subites de tension à longueur de journée et la super sensation d'avoir constamment la tête dans le Q :mrgreen: pour imager le tout.

Bonne chance pour ton diagnostic et si le courant passe avec ta neuro c'est déjà un super point positif :wink:
fafalarousse a écrit :nous on pollue !! vous entendez les filles on pollue les post!
Qui m'appelle :shock: ?? :mrgreen:

Ps: Pour mon 1er bolus l'infirmière m'a dit que je risquais de me sentir pousser des ailes et je confirme, 1 heure après on m'aurait proposé de signer pour koh lanta j'aurais fais péter le stylo direct :mrgreen: mais bon comme on m'a rien demandé -_- jme suis contenté de faire mon ménage de fond en comble et le tout avec un bras et demi (because perfusion) ==> ALORS :twisted: ??!!??
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Message non lu par Defcom »

Mallorie a écrit :Merci beaucoup, et désolée pour la bourde :oops:
aucun soucis,cela arrive :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Nouvelle ici

Message non lu par fafalarousse »

pour les premiers symptômes il m'est très difficile de répondre, j'avais 19 ans quand on m'a dit simplement, après 3 mois d'hospitalisation, des trous partout, vous avez une maladie incurable, ça s'appelle la sclérose en plaque on va vous donner des vitamines pour essayer de vous garder en forme, bonne chance, revoyez vos études prévues à la baisse, vous n'y arriverez pas -met ça dans ta poche, ton mouchoir par dessus- c'était en 69, j'ai maintenant la sep depuis 47 ans, officiellement, et je fais le maximum pour m'en sortir, j'ai travaillé presque jusqu'au bout.
aucun autre souvenir de l'année 69, ni des symptômes . j'ai 66 ans , mais comme j'avais fait un premier épisode neurologique à 13 ans, en 63, j'ai 52 ans de sep en réalité, une des dernières doyennes. presque toute une vie.
je suis blasée, blindée. et j'adore rigoler. je marche, j'ai plein d'activités, je fais un max de sport, d'ou ma longévité.
et oui, je le dis, on peut vivre avec la sep, autrement peut être mais on peut vivre, se marier, avoir des enfants, les élever. ça aurait pu être pire, un cancer ou autre. je relativise. je suis bien dans ma peau, ça l'a pas toujours été.
voila.
BABEL

Re: Nouvelle ici

Message non lu par BABEL »

Bonsoir Mallorie et bienvenue.
Mallorie a écrit :Je sais qu'internet est l'ennemi de la sérénité mais je ne peux pas m'empêcher d'essayer de comprendre ce qui m'arrive...

Plusieurs symptomes m'ont conduit à consulter mon médecin à plusieurs reprises sans que ça n'aboutisse à quoi que ce soit mis à part des anti inflammatoires...

Mais comme je le disais au début de ce post, INTERNET... l'ennemi de la sérénité... j'ai consulté ce matin des sites et effectivement je constate que généralement cet examen est normal qd on a la SEP..
Taper ses symptômes neurologiques sur internet amènent souvent à la SEP même si ce n'est pas elle. Mais ça permet aussi de trouver des réponses à nos questions, et de fil en aiguille de trouver des forums sur cette maladie, notamment celui-ci sinon il y aurait beaucoup moins de monde.

Perso je me suis inscris sur des forums SEP car en lisant les comptes rendus de visites il y avait des termes que je ne connaissais pas, et qui menaient à cette maladie. Cela m'a permis de mieux la connaitre car les neuro et toubib n'ont (ou ne prennent) pas le temps de bien nous l'expliquer. Je suis plus serein grâce à internet comme quoi chacun est différent.

On voit très souvent des gens comme nous arriver sur les forums sans connaitre cette maladie et ce n'est pas par hasard...

Pour conclure sur ce point je dis merci à internet, car je n'ai encore pas trouvé de bêtises sur cette maladie, et qui permet beaucoup aux forums de vivre.

Courage à toi et aux autres bien sur.
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Message non lu par Mallorie »

Merci à tous et à toutes d'avoir pris le temps de me répondre, de me rassurer, de m'expliquer et de me parler de vos différents parcours.

Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite!
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Message non lu par Bashogun »

Mallorie a écrit :Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite!
Bonsoir Mallorie,
Très jolie formule, celle que j'ai surlignée.
Je garde ! (si tu permets...)
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Message non lu par Mallorie »

Bashogun a écrit :
Mallorie a écrit :Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite!
Bonsoir Mallorie,
Très jolie formule, celle que j'ai surlignée.
Je garde ! (si tu permets...)
oui je te permets à condition bien entendu que les droits d'auteur me soient reversés... il va de soit que les bons comptes font les bons amis! :)
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Message non lu par Bashogun »

Mallorie a écrit :oui je te permets à condition bien entendu que les droits d'auteur me soient reversés... il va de soit que les bons comptes font les bons amis! :)
Cela va sans dire, Mallorie !
Avec la limite que j'ai un peu de mal à m'y retrouver avec tous les droits dont je peux être redevable... :oops:
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Message non lu par Djoke 3.0 »

bienvenue :)
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Merci à tous pour cet accueil chaleureux!

J'ai reçu ma convocation pour l'irm médulaire, il aura lieu lundi, finalement ça a été plus vite que je me l'imaginais. On ne me communiquera pas les résultats, c'est la neurologue qui me rappelera d'après ce qu'il y a de noté dans la convocation...

Voilà, prochaine étape décisive!
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Bashogun
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Bonjour Mallorie,

Voilà une très bonne nouvelle, ça avance !
Il est normal que ce soit la neurologue qui reçoive les résultats de l'IRM. Elle seule a la possibilité de l'interpréter.
Tiens-nous au courant !
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bonne chance pour cette étape mallorie, on croise les doigts que ta neuro ne soit pas en vacances, pour que tu aies les résultats rapidement.
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Mallorie a écrit :Merci à tous pour cet accueil chaleureux!

J'ai reçu ma convocation pour l'irm médulaire, il aura lieu lundi, finalement ça a été plus vite que je me l'imaginais. On ne me communiquera pas les résultats, c'est la neurologue qui me rappelera d'après ce qu'il y a de noté dans la convocation...

Voilà, prochaine étape décisive!
Salut mallorie
Bon courage, plus que quelques jours et tu sera enfin fixé, moi ca fait 20 jours que j'attend les resultats pour mes analyses sanguin mais j'ai rien encore recu, normalement ce sera pour dimanche prochain, je sais cd que c'est d'attendre, je me met a ta place facilement.
J'espere que tout se passera bien.
Donne nous des nouvelles des qu'il y'a du nouveau.
A la prochaine.
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Bonjour à tous,

Voilà, irm passé lundi dernier... mais bien entendu en cette période estivale et le pont du 14 juillet (marqué par l'horreur et la bétise humaine) je ne sais pas quand j'aurai mes résultats. J'ai téléphoné ce matin au secrétariat de ma neurologue qui m'a répondu qu'ils avaient les résultats que depuis ce matin et que la neurologue ne les avait pas encore vu. Visiblement je vais les recevoir à la maison et une lettre sera adressée à mon généraliste et si besoin je recevrai une nouvelle convocation chez la neurologue...
J'ai trouvé cet examen très impressionnant, voir flippant... compressée dans ce tube étroit avec ce vacarme... 45 min... et pour un examen indolore j'ai trouvé que la sensation de brulure était particulièrement génante... bref... j'ai fermé les yeux pendant 45 min, essayé de faire des exercices de respiration, me suis concentrée sur la musique dans le casque malgré qu'elle était loin de couvrir le bruit et ça s'est passé mais il était temps que ça se termine...
Suite au prochain épisode!
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Bonjour bonjour

J'avoue que c'est super impressionnant, pour ma part la 1ère fois ça a aussi duré 45 min avec la musique en moins (ils se sont équipé plus tard), mais alors 45 looooooooogues minutes durant lesquelles j'ai vu ma vie défiler en m'imaginant que j'étais dans un gros micro ondes. J'ai prié tout ce temps pour qu'ils aient pas de touche cuisson dessus en serrant bien la poire d'urgence au cas ou ... :mrgreen: Sans compter que perso suffit de me dire de pas bouger pour que ça me gratte partout avec envie de faire pipi, faim, froid, fumer etc etc j'étais bien contente que ça se termine :wink:

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Allez on va attendre avec toi les résultats
Quand ça chauffe c'est si je suis mal installée et que je touche la paroi
Forcément ça chauffe
C'est le manipulateur qui me l'a dit

45 mns tu avais medu!!aire et cérébral ?

La clinique où je vais me le fait en deux fois car la secu autrement ne paie qu'un examen
Donc deux fois en une semaine j'ai droit à l'injection
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Bashogun
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Mallorie a écrit :pour un examen indolore j'ai trouvé que la sensation de brulure était particulièrement génante...
Bonjour Mallorie,
Pour ma part, la première IRM, cérébrale et médullaire en même temps, a aussi duré un temps infini.
Sensations de brûlure(s) sur le thorax aussi. Je l'ai signalé et il est apparu des plaques rouges sur le rouge sur le thorax - qui ont été analysées comme une allergie au gadolinium. Mais je doute que tu aies eu la même chose.
mia nowa a écrit :perso suffit de me dire de pas bouger pour que ça me gratte partout avec envie de faire pipi, faim, froid, fumer etc etc
Itou ! Et c'est l'enfer !...
En revanche, pas l'impression de me trouver dans un four (malgré les sensations de brûlure. Mais, bon ! moi et cuisiner...
Mais tu as encore réussi à me faire rire !

En tous cas, Mallorie, tu es prise en charge, ça avance bien et les choses seront plus claires rapidement.
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Bonjour Mallorie et bienvenue

Je suis arrivé sur ce forum il y a peu de temps (quelques jours).
La grande différence avec toi, j'avais déjà franchi le cap des étonnements (des choses bizarres qui nous arrivent.
De fait, mon diagnostic est posé depuis le début du mois.

Je n'ai pas tout à fait les mêmes symptômes que toi, mais tu sais cette maladie est tellement surprenante selon les cas.... Alors je ne peux pas te dire ce que tu as mais tut as raison de t'interroger.
Persévère pour faire parler les médecins.

Tu sais , pour moi il a fallu plusieurs mois pour mettre un nom sur ce qui m'arrivais et les premiers signes (que je prenais à la légère en compagnie de mon médecin) datent de près de dix ans. Il avait chaque fois une explication rationnelle pour chaque nouveau symptôme.

Je rame aussi beaucoup avec le site, mais bravo! t'es arrivée quand même!

Alors tiens bon, et porte toi bien
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Hello Mallorie

Re-bonjour

Concernant l'IRM, ça s'est passé en deux temps pour moi
d'abord cérébral, 20mn
Avec les résultats je vois le neurologue qui me donne une ordonnance pour une IRM médullaire, 25mn

Si il n'y avait pas eu un mec avec un marteau piqueur dans ce tunnel, j'aurais presque pu m'endormir...

Cela reste un examen indispensable pour savoir si SEP ou pas.

Reste concentrée sur les examens, tiens nous informé(e)s...
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mia nowa a écrit :Bonjour bonjour

J'avoue que c'est super impressionnant, pour ma part la 1ère fois ça a aussi duré 45 min avec la musique en moins (ils se sont équipé plus tard), mais alors 45 looooooooogues minutes durant lesquelles j'ai vu ma vie défiler en m'imaginant que j'étais dans un gros micro ondes. J'ai prié tout ce temps pour qu'ils aient pas de touche cuisson dessus en serrant bien la poire d'urgence au cas ou ... :mrgreen: Sans compter que perso suffit de me dire de pas bouger pour que ça me gratte partout avec envie de faire pipi, faim, froid, fumer etc etc j'étais bien contente que ça se termine :wink:

Ravie de te relire et tiens nous au courant pour la suite :wink:
J'adore ton sens de l'humour... et j'avoue que j'ai eu l'impression d'être une dinde au four... mais c'est pasune image très glamour...! lol
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lélé31 a écrit :Allez on va attendre avec toi les résultats
Quand ça chauffe c'est si je suis mal installée et que je touche la paroi
Forcément ça chauffe
C'est le manipulateur qui me l'a dit

45 mns tu avais medu!!aire et cérébral ?

La clinique où je vais me le fait en deux fois car la secu autrement ne paie qu'un examen
Donc deux fois en une semaine j'ai droit à l'injection
Oui j'ai eu les deux à la fois, enfin je suppose vu que je n'ai pas vu l'ordonnance, que je ne sais pas du tout comment ça se passe, que c'était super long, et que la neuro avait dit "je veux tout voir, tête et tronc".
On ne m'a pas parlé de remboursements ou ce genre de détails (gros détails), je verrais bien s'ils m'envoient la facture... lol
Par contre on ne m'a fait la piqure que 15 min avant la fin. En fait on ne m'a pas franchement expliqué le pourquoi du comment et le fonctionnement de tout ça! Bête et disciplinée j'ai fait ce qu'"on m'a demandé. Et une voix dans le casque telle une voix off me parlait de temps à autre...
"Ca va madame?"
"La prochaine séquence dure 4 min!" (et là je pense que je ne vivais plus dans le même espace temps que lui car ces 4 min me semblaient être plus des heures...)
"On vous sort mais vous bougez pas on va vous faire la piqure!"

Ok! Ok! Ok! voilà mes seules réponses, j'ai un forfait mots pas phrases en situation de stress!!!
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patou a écrit :Bonjour Mallorie et bienvenue

Je suis arrivé sur ce forum il y a peu de temps (quelques jours).
La grande différence avec toi, j'avais déjà franchi le cap des étonnements (des choses bizarres qui nous arrivent.
De fait, mon diagnostic est posé depuis le début du mois.

Je n'ai pas tout à fait les mêmes symptômes que toi, mais tu sais cette maladie est tellement surprenante selon les cas.... Alors je ne peux pas te dire ce que tu as mais tut as raison de t'interroger.
Persévère pour faire parler les médecins.

Tu sais , pour moi il a fallu plusieurs mois pour mettre un nom sur ce qui m'arrivais et les premiers signes (que je prenais à la légère en compagnie de mon médecin) datent de près de dix ans. Il avait chaque fois une explication rationnelle pour chaque nouveau symptôme.

Je rame aussi beaucoup avec le site, mais bravo! t'es arrivée quand même!

Alors tiens bon, et porte toi bien
Je suis toute nouvelle également sur le forum, et je te rassure mon post n'avait pas non plus été écrit au bon endroit... je crois qu'ici l'ambiance est vraiment excellente et ce genre de détails ne chiffonne personne. Sinon je trouve le site plutôt intuitif et facile d'utilisation.
Je ne sais pas encore ce que j'ai, effectivement les mots sclérose en plaques ont été prononcé et j'ai eu du mal à me les sortir de la tête. Mais je reste positive, je continue ma petite vie malgré que je trouve très long les temps d'attente.
Merci en tout cas de t'être arrêté sur mon post pour m'expliquer ton parcours et m'apporter ton soutien.
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Bashogun a écrit :
Mallorie a écrit :pour un examen indolore j'ai trouvé que la sensation de brulure était particulièrement génante...
Bonjour Mallorie,
Pour ma part, la première IRM, cérébrale et médullaire en même temps, a aussi duré un temps infini.
Sensations de brûlure(s) sur le thorax aussi. Je l'ai signalé et il est apparu des plaques rouges sur le rouge sur le thorax - qui ont été analysées comme une allergie au gadolinium. Mais je doute que tu aies eu la même chose.


En tous cas, Mallorie, tu es prise en charge, ça avance bien et les choses seront plus claires rapidement.
Effectivement je n'ai pas eu ces effets secondaires. Du coup si tu fais des allergies, tu fais comment pour les irm de "suivi"?
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tiens, mallorie est de retour ! ça fait plaisir.

chère périgourdine. pour info rien que pour toi, tout à fait en dehors du sujet, mais c'est ton pays. j'ai trouvé un hotel à la roque gageac, que tu dois connaitre, et en dehors de la descente de dordogne , entre vitrac et st vincent de cosse, il y aura sarlat, domme, beynac, castelnaud la chapelle. bien sur arrets quand l'envie nous en prend, sur les trajectoires. en 4 jours ça te parait bien? en plus la fenetre de la chambre donne direct sur la dordogne :mrgreen: reste à faire juste à faire les 650 km pour y aller et autant pour en revenir. on va essayer de les faire dans la journée, si mes jambes sont ok.
mais c'est pas moi qui m'y colle riree
bref, dans 3 semaines j'y serai.

pour le reste, je fais confiance en ta positivité, c'est un très bon moyen de supporter l'attente et de ne pas somatiser.
allez encore un peu de patience, tu sauras ce qui t'arrives. !!
à par ça, j'adore ton avatar, ou plutôt ta photo, façon cowboy. ça te va comme un gant.
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Message non lu par Mallorie »

fafalarousse a écrit :tiens, mallorie est de retour ! ça fait plaisir.

chère périgourdine. pour info rien que pour toi, tout à fait en dehors du sujet, mais c'est ton pays. j'ai trouvé un hotel à la roque gageac, que tu dois connaitre, et en dehors de la descente de dordogne , entre vitrac et st vincent de cosse, il y aura sarlat, domme, beynac, castelnaud la chapelle. bien sur arrets quand l'envie nous en prend, sur les trajectoires. en 4 jours ça te parait bien? en plus la fenetre de la chambre donne direct sur la dordogne :mrgreen: reste à faire juste à faire les 650 km pour y aller et autant pour en revenir. on va essayer de les faire dans la journée, si mes jambes sont ok.
mais c'est pas moi qui m'y colle riree
bref, dans 3 semaines j'y serai.

pour le reste, je fais confiance en ta positivité, c'est un très bon moyen de supporter l'attente et de ne pas somatiser.
allez encore un peu de patience, tu sauras ce qui t'arrives. !!
à par ça, j'adore ton avatar, ou plutôt ta photo, façon cowboy. ça te va comme un gant.
La roque gageac c'est juste magnifique, très bon choix. Si tu dois visiter un chateau Castelnaud est mon préféré même si beynac est magnifique, tout dépend de l'époque que tu préfères mais si il y a des enfants dans tes bagages Castelnaud leur plaira plus. Pour ce qu'il en est de Sarlat c'est une très jolie ville, très pitoresque le seul hic en période estivale c'est que c'est NOIR de monde particulièrement les jours de marché.
Et oui en 4 jours ça me parait pas mal, intense je pense mais pas mal! :wink:
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Avec l'injection on va pouvoir voir si tu as des plaques actives qui vont briller de mille feux grâce au produit
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lélé31 a écrit :Avec l'injection on va pouvoir voir si tu as des plaques actives qui vont briller de mille feux grâce au produit
c'est presque poétique! :lol:
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Re: Nouvelle ici

Message non lu par fafalarousse »

vivi, mallorie déguisée en sapin de noel !! riree
pour tes infos, j'ai effectivement peur qu'il y ait beaucoup de monde on y va la seconde semaine d'Aout, pourvu qu'il ne fasse pas trop chaud, surtout pour Sarlat. merci pour ces infos.
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Message non lu par Mirabelle »

Mallorie a écrit :
lélé31 a écrit : Par contre on ne m'a fait la piqure que 15 min avant la fin. En fait on ne m'a pas franchement expliqué le pourquoi du comment et le fonctionnement de tout ça! Bête et disciplinée j'ai fait ce qu'"on m'a demandé. Et une voix dans le casque telle une voix off me parlait de temps à autre...
"Ca va madame?"
"La prochaine séquence dure 4 min!" (et là je pense que je ne vivais plus dans le même espace temps que lui car ces 4 min me semblaient être plus des heures...)
"On vous sort mais vous bougez pas on va vous faire la piqure!"
Ok! Ok! Ok! voilà mes seules réponses, j'ai un forfait mots pas phrases en situation de stress!!!
Hello et bienvnu
Vu la durée, tu as eu droit au cerveau et à la moëlle en même temps.
Et pour t'expliquer un peu le déroulement, tu as d'abord la 1ère partie (la plus longue) sans produit de contraste et après ils t'injectent le gado pour voir si tu scintilles comme un ver luisant.
Ah la la, les joies de la petite voix qui te demande "Ca va madame?". On ne s'en lasse pas, c'est tellement plaisant au milieu de tout ce barouf infernal mesgosses
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
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Message non lu par mariel13 »

Coucou Mallorie et bienvnu

Bon mes camarades t'ont tout expliqué donc pas la peine j'attends avec les autres tes résultats (non ce n'est pas le bac :oops: )

Bref, je suis 1 vieille sepienne donc internet l'horreur mais ça je pense que tu as compris et me concernant pour les IRM elles vont par 2 et ensuite je vois mon neuro dans la foulée ange3

avec le temps je sais où aller et je m'organise pour tout faire à peu près dans la foulée et pour les Irm la dernière fois j'ai eu droit à de la musique c'était sympa <2
et concernant le paiement des radios etc je suis en ALD je règle mon neuro hospitalier et ma mutuelle me rembourse :mrgreen:
bon courage, la route est longue ange3 mais courage !!!
Bises
Marie-LL





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Message non lu par lélé »

Oui les filles
En fait je voulais dire que la clinique me fait en deux fois les irm car ils peuvent facturer deux irm
Mais quand ils me faisaient les deux en même temps la CPAM ne leur remboursaient qu'un seul sur les deux
Pauvre petite clinique qui est tres pauvre préfère m'injecxter deux fois le gado lol

Mais je change de clinique car je suis tombée sur un nouveau neuro radiologue qui veut pas prendre de décision et comme il est pas sur de ce qu'il voit ben il préfère dire que c une plaque
Donc moi j'aime les mecs qui savent ce qu'ils veulent qui savent ce qu'ils disent
Desvrais quoi!!!!et (et si poilu sur le torse c le kiff lol)
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Message non lu par Bashogun »

Mallorie a écrit :Effectivement je n'ai pas eu ces effets secondaires. Du coup si tu fais des allergies, tu fais comment pour les irm de "suivi"?
On me prescrivait une prémédication à prendre sur les 3 jours précédents l'IRM. Pas de souci.
Jusque ce que... un jour... on me dise qu'il y avait eu des problèmes sur des séries de Gado... et que je n'étais sans doute pas allergique au Gado, finalement.
Et, de fait, la dernière IRM sans prémédication et avec injection de Dotarem, autre produit de contraste, s'est parfaitement déroulée.
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Message non lu par fafalarousse »

c'est une bonne nouvelle que tu d'y sois pas allergique bashogun, mais mauvaise nouvelle de savoir qu'il y a des lots déficients.
bonne nuit chaude à vous
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Message non lu par Mallorie »

Moral vraiment vraiment dans les chaussettes...

Toujours pas mes résultats dans la boite aux lettre donc j'ai décidé de rappeler ce matin le secrétariat de ma neurologue...
-La secrétaire gerturde: Alors, ça tombe bien que vous appeliez j'allais le faire, il y a eu une erreur à la radiologie... l'odonnance stipulait irm cérébral et médulaire, mais ils ne vous ont faitque l'irm médulaire...
- Moi: Ah bon,pourtant 45min d'examen quand même...???
- Gertrude: oui mais je ne sais pas quoi vous dire je suis désolée, mais on vous a programmé unnouveau rdv pour l'irm cérébral le 2 aout...
- Moi: c'est une blague????
- Gertrude: Non je suis désolée madame de ce contre temps et ensuite vous aurez rdv le 8 out à 17h avec le Dr D pouir les résultats.
-Moi: Ah bon? vous m'aviez dit que je les recevrais pas courrier et que mon médecin recevrait une lettre de sa part et que je n'aurais pas de rdv avec le Dr D si tout était normal et que c'est mon médecin traitant qui prendrait la suite, et la vous me dites qu'ele n'a pas tous les résultats mais qu'elle veut déjà me voir??? Vous m'inquietez!
- Gertrude: je ne peux pas communiquer par téléphone les résultats, qu'ils sont bons ou non, mais le Dr D vous expliquera le 8 aout.
- Mais je peux quand même recevoir les résultats de l'irm médulaire?
- Gertrude: Non on va tout conserver ici en attendant le second irm et tout vous sera communiqué le 8 aout.

Alors comment vous dire... je suis complètement paumée... je comprends pas déjà une telle erreur de la part de la radiologie... ca me rend dingue ce genre d'incompétence... et maintenant ce revirementde situation avec ce rdv fixé avec la neurologue alors qu'il n'en était pas question lundi quand j'ai appelé ça me mets dans un état de stress juste incroyable... Alors oui je sais il ne faut pas que je me mette la rate au court bouillon mais d'ici le 8 aout j'ai le temps de gamberger... ça fait quand même depuis mars/avril qu'ils ont prononcé ces fouts mots "sclérose en plaques" et depuis faut que je sois patiente... je ne supporte plus cette phras "soit patiente"! A cause d'un illétré pas capable de lire une ordonnance encore 3 semaines à attendre pour savoir ce que j'ai...
Pq elle veut me voir alors qu'il n'en était pas question si ce n'est pour me dire qu'un truc cloche... pioufffff suis à chaud là, je vais me calmer c'est promis mais grrrrrrrrrr :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil:
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