Nouvelle ici
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Merci à tous et à toutes d'avoir pris le temps de me répondre, de me rassurer, de m'expliquer et de me parler de vos différents parcours.
Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite!
Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite!
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Bonsoir Mallorie,Mallorie a écrit :Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite!
Très jolie formule, celle que j'ai surlignée.
Je garde ! (si tu permets...)
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
oui je te permets à condition bien entendu que les droits d'auteur me soient reversés... il va de soit que les bons comptes font les bons amis!Bashogun a écrit :Bonsoir Mallorie,Mallorie a écrit :Effectivement, ce forum est riche en retours d'expériences, en parcours divers et variés, et je me rends compte que cette maladie est une sorte de caméléon qui prend un visage différent selon le corps qu'elle habite!
Très jolie formule, celle que j'ai surlignée.
Je garde ! (si tu permets...)
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Cela va sans dire, Mallorie !Mallorie a écrit :oui je te permets à condition bien entendu que les droits d'auteur me soient reversés... il va de soit que les bons comptes font les bons amis!
Avec la limite que j'ai un peu de mal à m'y retrouver avec tous les droits dont je peux être redevable...
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
-
- Fidèle
- Messages : 423
- Enregistré le : 24 janv. 2015, 12:36
- Localisation : DIEPPE
- Contact :
Re: Nouvelle ici
bienvenue
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Merci à tous pour cet accueil chaleureux!
J'ai reçu ma convocation pour l'irm médulaire, il aura lieu lundi, finalement ça a été plus vite que je me l'imaginais. On ne me communiquera pas les résultats, c'est la neurologue qui me rappelera d'après ce qu'il y a de noté dans la convocation...
Voilà, prochaine étape décisive!
J'ai reçu ma convocation pour l'irm médulaire, il aura lieu lundi, finalement ça a été plus vite que je me l'imaginais. On ne me communiquera pas les résultats, c'est la neurologue qui me rappelera d'après ce qu'il y a de noté dans la convocation...
Voilà, prochaine étape décisive!
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Bonjour Mallorie,
Voilà une très bonne nouvelle, ça avance !
Il est normal que ce soit la neurologue qui reçoive les résultats de l'IRM. Elle seule a la possibilité de l'interpréter.
Tiens-nous au courant !
Voilà une très bonne nouvelle, ça avance !
Il est normal que ce soit la neurologue qui reçoive les résultats de l'IRM. Elle seule a la possibilité de l'interpréter.
Tiens-nous au courant !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: Nouvelle ici
bonne chance pour cette étape mallorie, on croise les doigts que ta neuro ne soit pas en vacances, pour que tu aies les résultats rapidement.
Re: Nouvelle ici
Salut mallorieMallorie a écrit :Merci à tous pour cet accueil chaleureux!
J'ai reçu ma convocation pour l'irm médulaire, il aura lieu lundi, finalement ça a été plus vite que je me l'imaginais. On ne me communiquera pas les résultats, c'est la neurologue qui me rappelera d'après ce qu'il y a de noté dans la convocation...
Voilà, prochaine étape décisive!
Bon courage, plus que quelques jours et tu sera enfin fixé, moi ca fait 20 jours que j'attend les resultats pour mes analyses sanguin mais j'ai rien encore recu, normalement ce sera pour dimanche prochain, je sais cd que c'est d'attendre, je me met a ta place facilement.
J'espere que tout se passera bien.
Donne nous des nouvelles des qu'il y'a du nouveau.
A la prochaine.
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Bonjour à tous,
Voilà, irm passé lundi dernier... mais bien entendu en cette période estivale et le pont du 14 juillet (marqué par l'horreur et la bétise humaine) je ne sais pas quand j'aurai mes résultats. J'ai téléphoné ce matin au secrétariat de ma neurologue qui m'a répondu qu'ils avaient les résultats que depuis ce matin et que la neurologue ne les avait pas encore vu. Visiblement je vais les recevoir à la maison et une lettre sera adressée à mon généraliste et si besoin je recevrai une nouvelle convocation chez la neurologue...
J'ai trouvé cet examen très impressionnant, voir flippant... compressée dans ce tube étroit avec ce vacarme... 45 min... et pour un examen indolore j'ai trouvé que la sensation de brulure était particulièrement génante... bref... j'ai fermé les yeux pendant 45 min, essayé de faire des exercices de respiration, me suis concentrée sur la musique dans le casque malgré qu'elle était loin de couvrir le bruit et ça s'est passé mais il était temps que ça se termine...
Suite au prochain épisode!
Voilà, irm passé lundi dernier... mais bien entendu en cette période estivale et le pont du 14 juillet (marqué par l'horreur et la bétise humaine) je ne sais pas quand j'aurai mes résultats. J'ai téléphoné ce matin au secrétariat de ma neurologue qui m'a répondu qu'ils avaient les résultats que depuis ce matin et que la neurologue ne les avait pas encore vu. Visiblement je vais les recevoir à la maison et une lettre sera adressée à mon généraliste et si besoin je recevrai une nouvelle convocation chez la neurologue...
J'ai trouvé cet examen très impressionnant, voir flippant... compressée dans ce tube étroit avec ce vacarme... 45 min... et pour un examen indolore j'ai trouvé que la sensation de brulure était particulièrement génante... bref... j'ai fermé les yeux pendant 45 min, essayé de faire des exercices de respiration, me suis concentrée sur la musique dans le casque malgré qu'elle était loin de couvrir le bruit et ça s'est passé mais il était temps que ça se termine...
Suite au prochain épisode!
Re: Nouvelle ici
Bonjour bonjour
J'avoue que c'est super impressionnant, pour ma part la 1ère fois ça a aussi duré 45 min avec la musique en moins (ils se sont équipé plus tard), mais alors 45 looooooooogues minutes durant lesquelles j'ai vu ma vie défiler en m'imaginant que j'étais dans un gros micro ondes. J'ai prié tout ce temps pour qu'ils aient pas de touche cuisson dessus en serrant bien la poire d'urgence au cas ou ... Sans compter que perso suffit de me dire de pas bouger pour que ça me gratte partout avec envie de faire pipi, faim, froid, fumer etc etc j'étais bien contente que ça se termine
Ravie de te relire et tiens nous au courant pour la suite
J'avoue que c'est super impressionnant, pour ma part la 1ère fois ça a aussi duré 45 min avec la musique en moins (ils se sont équipé plus tard), mais alors 45 looooooooogues minutes durant lesquelles j'ai vu ma vie défiler en m'imaginant que j'étais dans un gros micro ondes. J'ai prié tout ce temps pour qu'ils aient pas de touche cuisson dessus en serrant bien la poire d'urgence au cas ou ... Sans compter que perso suffit de me dire de pas bouger pour que ça me gratte partout avec envie de faire pipi, faim, froid, fumer etc etc j'étais bien contente que ça se termine
Ravie de te relire et tiens nous au courant pour la suite
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7717
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Allez on va attendre avec toi les résultats
Quand ça chauffe c'est si je suis mal installée et que je touche la paroi
Forcément ça chauffe
C'est le manipulateur qui me l'a dit
45 mns tu avais medu!!aire et cérébral ?
La clinique où je vais me le fait en deux fois car la secu autrement ne paie qu'un examen
Donc deux fois en une semaine j'ai droit à l'injection
Quand ça chauffe c'est si je suis mal installée et que je touche la paroi
Forcément ça chauffe
C'est le manipulateur qui me l'a dit
45 mns tu avais medu!!aire et cérébral ?
La clinique où je vais me le fait en deux fois car la secu autrement ne paie qu'un examen
Donc deux fois en une semaine j'ai droit à l'injection
Secondaire progressive.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Bonjour Mallorie,Mallorie a écrit :pour un examen indolore j'ai trouvé que la sensation de brulure était particulièrement génante...
Pour ma part, la première IRM, cérébrale et médullaire en même temps, a aussi duré un temps infini.
Sensations de brûlure(s) sur le thorax aussi. Je l'ai signalé et il est apparu des plaques rouges sur le rouge sur le thorax - qui ont été analysées comme une allergie au gadolinium. Mais je doute que tu aies eu la même chose.
Itou ! Et c'est l'enfer !...mia nowa a écrit :perso suffit de me dire de pas bouger pour que ça me gratte partout avec envie de faire pipi, faim, froid, fumer etc etc
En revanche, pas l'impression de me trouver dans un four (malgré les sensations de brûlure. Mais, bon ! moi et cuisiner...
Mais tu as encore réussi à me faire rire !
En tous cas, Mallorie, tu es prise en charge, ça avance bien et les choses seront plus claires rapidement.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- patou
- Confirmé(e)
- Messages : 117
- Enregistré le : 17 juil. 2016, 01:15
- Ville de résidence : Croix-59
- Prénom : Patrick
- Localisation : Hauts de France
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Bonjour Mallorie et bienvenue
Je suis arrivé sur ce forum il y a peu de temps (quelques jours).
La grande différence avec toi, j'avais déjà franchi le cap des étonnements (des choses bizarres qui nous arrivent.
De fait, mon diagnostic est posé depuis le début du mois.
Je n'ai pas tout à fait les mêmes symptômes que toi, mais tu sais cette maladie est tellement surprenante selon les cas.... Alors je ne peux pas te dire ce que tu as mais tut as raison de t'interroger.
Persévère pour faire parler les médecins.
Tu sais , pour moi il a fallu plusieurs mois pour mettre un nom sur ce qui m'arrivais et les premiers signes (que je prenais à la légère en compagnie de mon médecin) datent de près de dix ans. Il avait chaque fois une explication rationnelle pour chaque nouveau symptôme.
Je rame aussi beaucoup avec le site, mais bravo! t'es arrivée quand même!
Alors tiens bon, et porte toi bien
Je suis arrivé sur ce forum il y a peu de temps (quelques jours).
La grande différence avec toi, j'avais déjà franchi le cap des étonnements (des choses bizarres qui nous arrivent.
De fait, mon diagnostic est posé depuis le début du mois.
Je n'ai pas tout à fait les mêmes symptômes que toi, mais tu sais cette maladie est tellement surprenante selon les cas.... Alors je ne peux pas te dire ce que tu as mais tut as raison de t'interroger.
Persévère pour faire parler les médecins.
Tu sais , pour moi il a fallu plusieurs mois pour mettre un nom sur ce qui m'arrivais et les premiers signes (que je prenais à la légère en compagnie de mon médecin) datent de près de dix ans. Il avait chaque fois une explication rationnelle pour chaque nouveau symptôme.
Je rame aussi beaucoup avec le site, mais bravo! t'es arrivée quand même!
Alors tiens bon, et porte toi bien
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
- patou
- Confirmé(e)
- Messages : 117
- Enregistré le : 17 juil. 2016, 01:15
- Ville de résidence : Croix-59
- Prénom : Patrick
- Localisation : Hauts de France
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Hello Mallorie
Re-bonjour
Concernant l'IRM, ça s'est passé en deux temps pour moi
d'abord cérébral, 20mn
Avec les résultats je vois le neurologue qui me donne une ordonnance pour une IRM médullaire, 25mn
Si il n'y avait pas eu un mec avec un marteau piqueur dans ce tunnel, j'aurais presque pu m'endormir...
Cela reste un examen indispensable pour savoir si SEP ou pas.
Reste concentrée sur les examens, tiens nous informé(e)s...
Re-bonjour
Concernant l'IRM, ça s'est passé en deux temps pour moi
d'abord cérébral, 20mn
Avec les résultats je vois le neurologue qui me donne une ordonnance pour une IRM médullaire, 25mn
Si il n'y avait pas eu un mec avec un marteau piqueur dans ce tunnel, j'aurais presque pu m'endormir...
Cela reste un examen indispensable pour savoir si SEP ou pas.
Reste concentrée sur les examens, tiens nous informé(e)s...
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
J'adore ton sens de l'humour... et j'avoue que j'ai eu l'impression d'être une dinde au four... mais c'est pasune image très glamour...! lolmia nowa a écrit :Bonjour bonjour
J'avoue que c'est super impressionnant, pour ma part la 1ère fois ça a aussi duré 45 min avec la musique en moins (ils se sont équipé plus tard), mais alors 45 looooooooogues minutes durant lesquelles j'ai vu ma vie défiler en m'imaginant que j'étais dans un gros micro ondes. J'ai prié tout ce temps pour qu'ils aient pas de touche cuisson dessus en serrant bien la poire d'urgence au cas ou ... Sans compter que perso suffit de me dire de pas bouger pour que ça me gratte partout avec envie de faire pipi, faim, froid, fumer etc etc j'étais bien contente que ça se termine
Ravie de te relire et tiens nous au courant pour la suite
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Oui j'ai eu les deux à la fois, enfin je suppose vu que je n'ai pas vu l'ordonnance, que je ne sais pas du tout comment ça se passe, que c'était super long, et que la neuro avait dit "je veux tout voir, tête et tronc".lélé31 a écrit :Allez on va attendre avec toi les résultats
Quand ça chauffe c'est si je suis mal installée et que je touche la paroi
Forcément ça chauffe
C'est le manipulateur qui me l'a dit
45 mns tu avais medu!!aire et cérébral ?
La clinique où je vais me le fait en deux fois car la secu autrement ne paie qu'un examen
Donc deux fois en une semaine j'ai droit à l'injection
On ne m'a pas parlé de remboursements ou ce genre de détails (gros détails), je verrais bien s'ils m'envoient la facture... lol
Par contre on ne m'a fait la piqure que 15 min avant la fin. En fait on ne m'a pas franchement expliqué le pourquoi du comment et le fonctionnement de tout ça! Bête et disciplinée j'ai fait ce qu'"on m'a demandé. Et une voix dans le casque telle une voix off me parlait de temps à autre...
"Ca va madame?"
"La prochaine séquence dure 4 min!" (et là je pense que je ne vivais plus dans le même espace temps que lui car ces 4 min me semblaient être plus des heures...)
"On vous sort mais vous bougez pas on va vous faire la piqure!"
Ok! Ok! Ok! voilà mes seules réponses, j'ai un forfait mots pas phrases en situation de stress!!!
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Je suis toute nouvelle également sur le forum, et je te rassure mon post n'avait pas non plus été écrit au bon endroit... je crois qu'ici l'ambiance est vraiment excellente et ce genre de détails ne chiffonne personne. Sinon je trouve le site plutôt intuitif et facile d'utilisation.patou a écrit :Bonjour Mallorie et bienvenue
Je suis arrivé sur ce forum il y a peu de temps (quelques jours).
La grande différence avec toi, j'avais déjà franchi le cap des étonnements (des choses bizarres qui nous arrivent.
De fait, mon diagnostic est posé depuis le début du mois.
Je n'ai pas tout à fait les mêmes symptômes que toi, mais tu sais cette maladie est tellement surprenante selon les cas.... Alors je ne peux pas te dire ce que tu as mais tut as raison de t'interroger.
Persévère pour faire parler les médecins.
Tu sais , pour moi il a fallu plusieurs mois pour mettre un nom sur ce qui m'arrivais et les premiers signes (que je prenais à la légère en compagnie de mon médecin) datent de près de dix ans. Il avait chaque fois une explication rationnelle pour chaque nouveau symptôme.
Je rame aussi beaucoup avec le site, mais bravo! t'es arrivée quand même!
Alors tiens bon, et porte toi bien
Je ne sais pas encore ce que j'ai, effectivement les mots sclérose en plaques ont été prononcé et j'ai eu du mal à me les sortir de la tête. Mais je reste positive, je continue ma petite vie malgré que je trouve très long les temps d'attente.
Merci en tout cas de t'être arrêté sur mon post pour m'expliquer ton parcours et m'apporter ton soutien.
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Effectivement je n'ai pas eu ces effets secondaires. Du coup si tu fais des allergies, tu fais comment pour les irm de "suivi"?Bashogun a écrit :Bonjour Mallorie,Mallorie a écrit :pour un examen indolore j'ai trouvé que la sensation de brulure était particulièrement génante...
Pour ma part, la première IRM, cérébrale et médullaire en même temps, a aussi duré un temps infini.
Sensations de brûlure(s) sur le thorax aussi. Je l'ai signalé et il est apparu des plaques rouges sur le rouge sur le thorax - qui ont été analysées comme une allergie au gadolinium. Mais je doute que tu aies eu la même chose.
En tous cas, Mallorie, tu es prise en charge, ça avance bien et les choses seront plus claires rapidement.
Re: Nouvelle ici
tiens, mallorie est de retour ! ça fait plaisir.
chère périgourdine. pour info rien que pour toi, tout à fait en dehors du sujet, mais c'est ton pays. j'ai trouvé un hotel à la roque gageac, que tu dois connaitre, et en dehors de la descente de dordogne , entre vitrac et st vincent de cosse, il y aura sarlat, domme, beynac, castelnaud la chapelle. bien sur arrets quand l'envie nous en prend, sur les trajectoires. en 4 jours ça te parait bien? en plus la fenetre de la chambre donne direct sur la dordogne reste à faire juste à faire les 650 km pour y aller et autant pour en revenir. on va essayer de les faire dans la journée, si mes jambes sont ok.
mais c'est pas moi qui m'y colle
bref, dans 3 semaines j'y serai.
pour le reste, je fais confiance en ta positivité, c'est un très bon moyen de supporter l'attente et de ne pas somatiser.
allez encore un peu de patience, tu sauras ce qui t'arrives. !!
à par ça, j'adore ton avatar, ou plutôt ta photo, façon cowboy. ça te va comme un gant.
chère périgourdine. pour info rien que pour toi, tout à fait en dehors du sujet, mais c'est ton pays. j'ai trouvé un hotel à la roque gageac, que tu dois connaitre, et en dehors de la descente de dordogne , entre vitrac et st vincent de cosse, il y aura sarlat, domme, beynac, castelnaud la chapelle. bien sur arrets quand l'envie nous en prend, sur les trajectoires. en 4 jours ça te parait bien? en plus la fenetre de la chambre donne direct sur la dordogne reste à faire juste à faire les 650 km pour y aller et autant pour en revenir. on va essayer de les faire dans la journée, si mes jambes sont ok.
mais c'est pas moi qui m'y colle
bref, dans 3 semaines j'y serai.
pour le reste, je fais confiance en ta positivité, c'est un très bon moyen de supporter l'attente et de ne pas somatiser.
allez encore un peu de patience, tu sauras ce qui t'arrives. !!
à par ça, j'adore ton avatar, ou plutôt ta photo, façon cowboy. ça te va comme un gant.
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
La roque gageac c'est juste magnifique, très bon choix. Si tu dois visiter un chateau Castelnaud est mon préféré même si beynac est magnifique, tout dépend de l'époque que tu préfères mais si il y a des enfants dans tes bagages Castelnaud leur plaira plus. Pour ce qu'il en est de Sarlat c'est une très jolie ville, très pitoresque le seul hic en période estivale c'est que c'est NOIR de monde particulièrement les jours de marché.fafalarousse a écrit :tiens, mallorie est de retour ! ça fait plaisir.
chère périgourdine. pour info rien que pour toi, tout à fait en dehors du sujet, mais c'est ton pays. j'ai trouvé un hotel à la roque gageac, que tu dois connaitre, et en dehors de la descente de dordogne , entre vitrac et st vincent de cosse, il y aura sarlat, domme, beynac, castelnaud la chapelle. bien sur arrets quand l'envie nous en prend, sur les trajectoires. en 4 jours ça te parait bien? en plus la fenetre de la chambre donne direct sur la dordogne reste à faire juste à faire les 650 km pour y aller et autant pour en revenir. on va essayer de les faire dans la journée, si mes jambes sont ok.
mais c'est pas moi qui m'y colle
bref, dans 3 semaines j'y serai.
pour le reste, je fais confiance en ta positivité, c'est un très bon moyen de supporter l'attente et de ne pas somatiser.
allez encore un peu de patience, tu sauras ce qui t'arrives. !!
à par ça, j'adore ton avatar, ou plutôt ta photo, façon cowboy. ça te va comme un gant.
Et oui en 4 jours ça me parait pas mal, intense je pense mais pas mal!
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7717
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Avec l'injection on va pouvoir voir si tu as des plaques actives qui vont briller de mille feux grâce au produit
Secondaire progressive.
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
c'est presque poétique!lélé31 a écrit :Avec l'injection on va pouvoir voir si tu as des plaques actives qui vont briller de mille feux grâce au produit
Re: Nouvelle ici
vivi, mallorie déguisée en sapin de noel !!
pour tes infos, j'ai effectivement peur qu'il y ait beaucoup de monde on y va la seconde semaine d'Aout, pourvu qu'il ne fasse pas trop chaud, surtout pour Sarlat. merci pour ces infos.
pour tes infos, j'ai effectivement peur qu'il y ait beaucoup de monde on y va la seconde semaine d'Aout, pourvu qu'il ne fasse pas trop chaud, surtout pour Sarlat. merci pour ces infos.
Re: Nouvelle ici
Hello etMallorie a écrit :lélé31 a écrit : Par contre on ne m'a fait la piqure que 15 min avant la fin. En fait on ne m'a pas franchement expliqué le pourquoi du comment et le fonctionnement de tout ça! Bête et disciplinée j'ai fait ce qu'"on m'a demandé. Et une voix dans le casque telle une voix off me parlait de temps à autre...
"Ca va madame?"
"La prochaine séquence dure 4 min!" (et là je pense que je ne vivais plus dans le même espace temps que lui car ces 4 min me semblaient être plus des heures...)
"On vous sort mais vous bougez pas on va vous faire la piqure!"
Ok! Ok! Ok! voilà mes seules réponses, j'ai un forfait mots pas phrases en situation de stress!!!
Vu la durée, tu as eu droit au cerveau et à la moëlle en même temps.
Et pour t'expliquer un peu le déroulement, tu as d'abord la 1ère partie (la plus longue) sans produit de contraste et après ils t'injectent le gado pour voir si tu scintilles comme un ver luisant.
Ah la la, les joies de la petite voix qui te demande "Ca va madame?". On ne s'en lasse pas, c'est tellement plaisant au milieu de tout ce barouf infernal
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
-
- Passionné(e)
- Messages : 1748
- Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
- Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
- Prénom : Marie Laure
- Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Coucou Mallorie et
Bon mes camarades t'ont tout expliqué donc pas la peine j'attends avec les autres tes résultats (non ce n'est pas le bac )
Bref, je suis 1 vieille sepienne donc internet l'horreur mais ça je pense que tu as compris et me concernant pour les IRM elles vont par 2 et ensuite je vois mon neuro dans la foulée
avec le temps je sais où aller et je m'organise pour tout faire à peu près dans la foulée et pour les Irm la dernière fois j'ai eu droit à de la musique c'était sympa
et concernant le paiement des radios etc je suis en ALD je règle mon neuro hospitalier et ma mutuelle me rembourse
bon courage, la route est longue mais courage !!!
Bon mes camarades t'ont tout expliqué donc pas la peine j'attends avec les autres tes résultats (non ce n'est pas le bac )
Bref, je suis 1 vieille sepienne donc internet l'horreur mais ça je pense que tu as compris et me concernant pour les IRM elles vont par 2 et ensuite je vois mon neuro dans la foulée
avec le temps je sais où aller et je m'organise pour tout faire à peu près dans la foulée et pour les Irm la dernière fois j'ai eu droit à de la musique c'était sympa
et concernant le paiement des radios etc je suis en ALD je règle mon neuro hospitalier et ma mutuelle me rembourse
bon courage, la route est longue mais courage !!!
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7717
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Oui les filles
En fait je voulais dire que la clinique me fait en deux fois les irm car ils peuvent facturer deux irm
Mais quand ils me faisaient les deux en même temps la CPAM ne leur remboursaient qu'un seul sur les deux
Pauvre petite clinique qui est tres pauvre préfère m'injecxter deux fois le gado lol
Mais je change de clinique car je suis tombée sur un nouveau neuro radiologue qui veut pas prendre de décision et comme il est pas sur de ce qu'il voit ben il préfère dire que c une plaque
Donc moi j'aime les mecs qui savent ce qu'ils veulent qui savent ce qu'ils disent
Desvrais quoi!!!!et (et si poilu sur le torse c le kiff lol)
En fait je voulais dire que la clinique me fait en deux fois les irm car ils peuvent facturer deux irm
Mais quand ils me faisaient les deux en même temps la CPAM ne leur remboursaient qu'un seul sur les deux
Pauvre petite clinique qui est tres pauvre préfère m'injecxter deux fois le gado lol
Mais je change de clinique car je suis tombée sur un nouveau neuro radiologue qui veut pas prendre de décision et comme il est pas sur de ce qu'il voit ben il préfère dire que c une plaque
Donc moi j'aime les mecs qui savent ce qu'ils veulent qui savent ce qu'ils disent
Desvrais quoi!!!!et (et si poilu sur le torse c le kiff lol)
Secondaire progressive.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Nouvelle ici
On me prescrivait une prémédication à prendre sur les 3 jours précédents l'IRM. Pas de souci.Mallorie a écrit :Effectivement je n'ai pas eu ces effets secondaires. Du coup si tu fais des allergies, tu fais comment pour les irm de "suivi"?
Jusque ce que... un jour... on me dise qu'il y avait eu des problèmes sur des séries de Gado... et que je n'étais sans doute pas allergique au Gado, finalement.
Et, de fait, la dernière IRM sans prémédication et avec injection de Dotarem, autre produit de contraste, s'est parfaitement déroulée.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: Nouvelle ici
c'est une bonne nouvelle que tu d'y sois pas allergique bashogun, mais mauvaise nouvelle de savoir qu'il y a des lots déficients.
bonne nuit chaude à vous
bonne nuit chaude à vous
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Moral vraiment vraiment dans les chaussettes...
Toujours pas mes résultats dans la boite aux lettre donc j'ai décidé de rappeler ce matin le secrétariat de ma neurologue...
-La secrétaire gerturde: Alors, ça tombe bien que vous appeliez j'allais le faire, il y a eu une erreur à la radiologie... l'odonnance stipulait irm cérébral et médulaire, mais ils ne vous ont faitque l'irm médulaire...
- Moi: Ah bon,pourtant 45min d'examen quand même...???
- Gertrude: oui mais je ne sais pas quoi vous dire je suis désolée, mais on vous a programmé unnouveau rdv pour l'irm cérébral le 2 aout...
- Moi: c'est une blague????
- Gertrude: Non je suis désolée madame de ce contre temps et ensuite vous aurez rdv le 8 out à 17h avec le Dr D pouir les résultats.
-Moi: Ah bon? vous m'aviez dit que je les recevrais pas courrier et que mon médecin recevrait une lettre de sa part et que je n'aurais pas de rdv avec le Dr D si tout était normal et que c'est mon médecin traitant qui prendrait la suite, et la vous me dites qu'ele n'a pas tous les résultats mais qu'elle veut déjà me voir??? Vous m'inquietez!
- Gertrude: je ne peux pas communiquer par téléphone les résultats, qu'ils sont bons ou non, mais le Dr D vous expliquera le 8 aout.
- Mais je peux quand même recevoir les résultats de l'irm médulaire?
- Gertrude: Non on va tout conserver ici en attendant le second irm et tout vous sera communiqué le 8 aout.
Alors comment vous dire... je suis complètement paumée... je comprends pas déjà une telle erreur de la part de la radiologie... ca me rend dingue ce genre d'incompétence... et maintenant ce revirementde situation avec ce rdv fixé avec la neurologue alors qu'il n'en était pas question lundi quand j'ai appelé ça me mets dans un état de stress juste incroyable... Alors oui je sais il ne faut pas que je me mette la rate au court bouillon mais d'ici le 8 aout j'ai le temps de gamberger... ça fait quand même depuis mars/avril qu'ils ont prononcé ces fouts mots "sclérose en plaques" et depuis faut que je sois patiente... je ne supporte plus cette phras "soit patiente"! A cause d'un illétré pas capable de lire une ordonnance encore 3 semaines à attendre pour savoir ce que j'ai...
Pq elle veut me voir alors qu'il n'en était pas question si ce n'est pour me dire qu'un truc cloche... pioufffff suis à chaud là, je vais me calmer c'est promis mais grrrrrrrrrr
Toujours pas mes résultats dans la boite aux lettre donc j'ai décidé de rappeler ce matin le secrétariat de ma neurologue...
-La secrétaire gerturde: Alors, ça tombe bien que vous appeliez j'allais le faire, il y a eu une erreur à la radiologie... l'odonnance stipulait irm cérébral et médulaire, mais ils ne vous ont faitque l'irm médulaire...
- Moi: Ah bon,pourtant 45min d'examen quand même...???
- Gertrude: oui mais je ne sais pas quoi vous dire je suis désolée, mais on vous a programmé unnouveau rdv pour l'irm cérébral le 2 aout...
- Moi: c'est une blague????
- Gertrude: Non je suis désolée madame de ce contre temps et ensuite vous aurez rdv le 8 out à 17h avec le Dr D pouir les résultats.
-Moi: Ah bon? vous m'aviez dit que je les recevrais pas courrier et que mon médecin recevrait une lettre de sa part et que je n'aurais pas de rdv avec le Dr D si tout était normal et que c'est mon médecin traitant qui prendrait la suite, et la vous me dites qu'ele n'a pas tous les résultats mais qu'elle veut déjà me voir??? Vous m'inquietez!
- Gertrude: je ne peux pas communiquer par téléphone les résultats, qu'ils sont bons ou non, mais le Dr D vous expliquera le 8 aout.
- Mais je peux quand même recevoir les résultats de l'irm médulaire?
- Gertrude: Non on va tout conserver ici en attendant le second irm et tout vous sera communiqué le 8 aout.
Alors comment vous dire... je suis complètement paumée... je comprends pas déjà une telle erreur de la part de la radiologie... ca me rend dingue ce genre d'incompétence... et maintenant ce revirementde situation avec ce rdv fixé avec la neurologue alors qu'il n'en était pas question lundi quand j'ai appelé ça me mets dans un état de stress juste incroyable... Alors oui je sais il ne faut pas que je me mette la rate au court bouillon mais d'ici le 8 aout j'ai le temps de gamberger... ça fait quand même depuis mars/avril qu'ils ont prononcé ces fouts mots "sclérose en plaques" et depuis faut que je sois patiente... je ne supporte plus cette phras "soit patiente"! A cause d'un illétré pas capable de lire une ordonnance encore 3 semaines à attendre pour savoir ce que j'ai...
Pq elle veut me voir alors qu'il n'en était pas question si ce n'est pour me dire qu'un truc cloche... pioufffff suis à chaud là, je vais me calmer c'est promis mais grrrrrrrrrr
Re: Nouvelle ici
promis, mallorie, on te parlera plus de patience
mis à part ça, c'est pas cool du tout le coup du "on s'est trompé."
vivement le 8 pour que tu en saches plus (heu je serai dans la voiture pour aller vers chez toi, d'ailleurs le 8.)
allez, lave toi l'intérieur du cerveau, va t'amuser dans les champs, tout ce que tu veux, cours après les papillon, s'ils n'ont pas pris la fuite, mais oublie le mot sep.
c'est trop beau la bas pour déprimer.
bisous.
mis à part ça, c'est pas cool du tout le coup du "on s'est trompé."
vivement le 8 pour que tu en saches plus (heu je serai dans la voiture pour aller vers chez toi, d'ailleurs le 8.)
allez, lave toi l'intérieur du cerveau, va t'amuser dans les champs, tout ce que tu veux, cours après les papillon, s'ils n'ont pas pris la fuite, mais oublie le mot sep.
c'est trop beau la bas pour déprimer.
bisous.
Re: Nouvelle ici
alut alut
J'ai tout bien lu et un conseil hum : patience : nan Mallorie pas taper
Au plaisir de vite lire la suite
J'ai tout bien lu et un conseil hum : patience : nan Mallorie pas taper
Au plaisir de vite lire la suite
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Nouvelle ici
De tout cœur avec toi, Mallorie !
Que cette erreur (comment la qualifier tant elle est grossière...) ne te bouffe pas la tête.
Un tipeu de poudre d'escampette pour te vider la tête en parcourant et en profitant ta belle région.
Que cette erreur (comment la qualifier tant elle est grossière...) ne te bouffe pas la tête.
Un tipeu de poudre d'escampette pour te vider la tête en parcourant et en profitant ta belle région.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7717
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Mamie nova t'as oublie le ''S'' de salut!!!!
Deux solutions
Soit ton clavier est pourri!!!!
Soit tu savais pas qu'il y a un s
Bon ok je sors!!!!
Deux solutions
Soit ton clavier est pourri!!!!
Soit tu savais pas qu'il y a un s
Bon ok je sors!!!!
Secondaire progressive.
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Bon j'avais à mon moi interieur "attend le 8 aout dans le calme, sois patiente" lol... ben oui plus personne ne me le dit lol
Bref j'ai pas tenu j'ai appelé mon médecin traitant proche de la retraite mais toujours canon comme à ses 30 ans (oui petite j'étais amoureuse de mon médecin canon!"
Moi: Bonjour Docteur Canon c'est Mallorie, voilà suite à l'irm..... et je raconte ce que je vous ai dit hier
Docteur Canon: Bon je vais appeler ta neurologue (qu'il connait bien visiblement), je vais essayer de l'avoir avant les visites et je te rappelle.
20 min plus tard
Docteur canon: Je n'ai pas eu le Dr D, juste la secrétaire qui m'a lu la lettre qui va m'être adressée.
Bon alors pour tout te dire il y a deux anomalies. Deux images qui montrent des inflammations sur deux parties de la moelle. Mais sans l'irm cérébral le Dr D ne peut pas faire de diagnostic.
Moi: Mais du coup est ce que je dois m'inquietez?
Docteur Canon: écoute ma grande (oui parce qu'à 33 ans et m'ayant vu presque naitre il me tutoies et m'appelle ma grande), je parle un peu dans le vent là car on ne sait pas. La neurologue cherche avec les irm à savoir si tu as une maladie auto immune c'est un fait, tu le sais depuis que Dr M t'a parlé de sclérose en plaques, mais pour le moment les examens ne permettent ni de confirmer ni de l'exclure. Tu me connais si j'avais une réponse je ne chercherai pas à noyer le poisson et je t'aurai fait venir pour qu'on en parle mais là pour le moment ni le Dr D ni moi ne sommes en mesure de dire ce que tu as ou pas. Il faut attendre l'autre irm.
Moi: ok ok je vais "patienter"
Docteur Canon: On t'a donné les dates de l'irm et de ton rdv avec Dr D parce que sinon je les ai noté.
Moi: Oui oui je les ai.
Docteur D: Ok bon donc tu vois c'est plutot rapide pour avoir un irm par chez nous comparé à d'habitude ils sont consients de leur erreur. Détend toi, passe un bon weekend, dort tranquille, tu es entre de bonne main avec cette neurologue.
Voilà voilà, au delà du fait que j'aime mon Dr Z le docteur canon, j'aime le fait qu'il ait pris le temps d'appeler ma neuro et me rappler, malgré que ça ne fasse pas avancer le chmilblik...
Donc deux anomalies, deux "inflammations" ca peut être tout et n'importe quoi... Enfin c'est ce que je vais me dire pendant 3 semaines, je suis habituellement forte en autopersuasion!
La suite au prochain épisode!
PS: pour la petite anecdote, le Dr Canon et ma fille sont nés le même jour, ma fille aussi adore son Docteur Canon. En fait j'aimerai qu'il ne parte jamais à la retraite!
Bref j'ai pas tenu j'ai appelé mon médecin traitant proche de la retraite mais toujours canon comme à ses 30 ans (oui petite j'étais amoureuse de mon médecin canon!"
Moi: Bonjour Docteur Canon c'est Mallorie, voilà suite à l'irm..... et je raconte ce que je vous ai dit hier
Docteur Canon: Bon je vais appeler ta neurologue (qu'il connait bien visiblement), je vais essayer de l'avoir avant les visites et je te rappelle.
20 min plus tard
Docteur canon: Je n'ai pas eu le Dr D, juste la secrétaire qui m'a lu la lettre qui va m'être adressée.
Bon alors pour tout te dire il y a deux anomalies. Deux images qui montrent des inflammations sur deux parties de la moelle. Mais sans l'irm cérébral le Dr D ne peut pas faire de diagnostic.
Moi: Mais du coup est ce que je dois m'inquietez?
Docteur Canon: écoute ma grande (oui parce qu'à 33 ans et m'ayant vu presque naitre il me tutoies et m'appelle ma grande), je parle un peu dans le vent là car on ne sait pas. La neurologue cherche avec les irm à savoir si tu as une maladie auto immune c'est un fait, tu le sais depuis que Dr M t'a parlé de sclérose en plaques, mais pour le moment les examens ne permettent ni de confirmer ni de l'exclure. Tu me connais si j'avais une réponse je ne chercherai pas à noyer le poisson et je t'aurai fait venir pour qu'on en parle mais là pour le moment ni le Dr D ni moi ne sommes en mesure de dire ce que tu as ou pas. Il faut attendre l'autre irm.
Moi: ok ok je vais "patienter"
Docteur Canon: On t'a donné les dates de l'irm et de ton rdv avec Dr D parce que sinon je les ai noté.
Moi: Oui oui je les ai.
Docteur D: Ok bon donc tu vois c'est plutot rapide pour avoir un irm par chez nous comparé à d'habitude ils sont consients de leur erreur. Détend toi, passe un bon weekend, dort tranquille, tu es entre de bonne main avec cette neurologue.
Voilà voilà, au delà du fait que j'aime mon Dr Z le docteur canon, j'aime le fait qu'il ait pris le temps d'appeler ma neuro et me rappler, malgré que ça ne fasse pas avancer le chmilblik...
Donc deux anomalies, deux "inflammations" ca peut être tout et n'importe quoi... Enfin c'est ce que je vais me dire pendant 3 semaines, je suis habituellement forte en autopersuasion!
La suite au prochain épisode!
PS: pour la petite anecdote, le Dr Canon et ma fille sont nés le même jour, ma fille aussi adore son Docteur Canon. En fait j'aimerai qu'il ne parte jamais à la retraite!
Re: Nouvelle ici
rassure moi, mallorie, ils sont nés le même jour, pas la même année tout de même !
pour le reste et oui, il va falloir encore attendre, tu sais, (j'aime bien rassurer les gens ) ça peut durer des années.(humour sépien) alors occupe toi de ta ferme, de ton homme, et essaye d'oublier tes soucis. tu auras bien le temps de t'inquiéter. je crois que c'est pour ameil, elle doit en être à sa 4° année. enfin elle ou une autre, je ne sais plus.
la sep n'a rien d'urgent, de toutes façons pour l'instant, elle ne se guérit pas. et puis ça va, ça vient. si tu somatises, tu auras plein de soucis neurologiques qui vont s'ajouter, alors évite, cool !!! va te promener dans les champs, les bois !
un jour, ils sauront pourquoi.
pour le reste et oui, il va falloir encore attendre, tu sais, (j'aime bien rassurer les gens ) ça peut durer des années.(humour sépien) alors occupe toi de ta ferme, de ton homme, et essaye d'oublier tes soucis. tu auras bien le temps de t'inquiéter. je crois que c'est pour ameil, elle doit en être à sa 4° année. enfin elle ou une autre, je ne sais plus.
la sep n'a rien d'urgent, de toutes façons pour l'instant, elle ne se guérit pas. et puis ça va, ça vient. si tu somatises, tu auras plein de soucis neurologiques qui vont s'ajouter, alors évite, cool !!! va te promener dans les champs, les bois !
un jour, ils sauront pourquoi.
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
[quote="fafalarousse"]rassure moi, mallorie, ils sont nés le même jour, pas la même année tout de même !
pour le reste et oui, il va falloir encore attendre, tu sais, (j'aime bien rassurer les gens ) ça peut durer des années.(humour sépien) alors occupe toi de ta ferme, de ton homme, et essaye d'oublier tes soucis. tu auras bien le temps de t'inquiéter.
C'est mon homme qui s'occupe de la ferme moi je bosse dans le domaine du traitement de l'eau. En fait je vis l'amour est dans le pré en vrai! lol
Oui je sais tout ça, je vais m'occuper, de toute facon je suis toujours occupée, je ne tiens jamais en place lol! Mon homme a dit qu'on allait faire en sorte que ces 3 semaines passent très vite... MAis en même temps tu veux que je te dise, même si je garde en tête que je n'ai peut être que quelque chose de pas grave, je suis rassurée de ne pas être folle... le Fait qu'il y ait des "anomalies" m'indiquent tout de même que je ne suis pas dépressive comme le sous entendait ma soeur et zhom qui ne supporte pas la chochottes ne va plus me regarder de travers quand je dis que j'avais la sensation d'avoir des chaussettes trop serrées au niveau des cuisses! Non parce que parfois j'ai eu l'impression dêtre folle et qu'on voulait m'interner! lol
pour le reste et oui, il va falloir encore attendre, tu sais, (j'aime bien rassurer les gens ) ça peut durer des années.(humour sépien) alors occupe toi de ta ferme, de ton homme, et essaye d'oublier tes soucis. tu auras bien le temps de t'inquiéter.
C'est mon homme qui s'occupe de la ferme moi je bosse dans le domaine du traitement de l'eau. En fait je vis l'amour est dans le pré en vrai! lol
Oui je sais tout ça, je vais m'occuper, de toute facon je suis toujours occupée, je ne tiens jamais en place lol! Mon homme a dit qu'on allait faire en sorte que ces 3 semaines passent très vite... MAis en même temps tu veux que je te dise, même si je garde en tête que je n'ai peut être que quelque chose de pas grave, je suis rassurée de ne pas être folle... le Fait qu'il y ait des "anomalies" m'indiquent tout de même que je ne suis pas dépressive comme le sous entendait ma soeur et zhom qui ne supporte pas la chochottes ne va plus me regarder de travers quand je dis que j'avais la sensation d'avoir des chaussettes trop serrées au niveau des cuisses! Non parce que parfois j'ai eu l'impression dêtre folle et qu'on voulait m'interner! lol
Re: Nouvelle ici
si tu veux mon avis mallorie, tu es plus fofolle que folle, et d'ailleurs folle ça veut rien dire.
moi, j'aime bien les fofolles, et je suis contente que tu te soit rendue compte que ça n'est pas psychosomatique.
de toutes façons si c'était ça, tu ne pourrais même pas prononcer ce mot.
tu as un truc, on va lui donner un nom, car toute chose a un nom, c'est important.
quand j'ai été diagnostiquée, à 19 ans la première chose que j'ai faite, c'est du déni, rassure toi j'en fais toujours.
alors non, je n'avais pas la sep, j'avais juste un (truc curieux) qui revenait 2 fois par an.
donc voila, ma sep s'est appelée truc curieux. ça me rassurait.
alors essaye de leur trouver un nom à tes symptomes, par exemple le nom d'une vache, marguerite oh oui je sais, rien d'original,
mais quand tu as des soucis, bah tu peux dire ya marguerite qui commence à me gonfler, etc etc.
ça peut t'aider dans ta vie quotidienne de lui donner un nom à ce que tu ressent, en plus c'est ludique
ceci dit, les neuro ont l'habitude de l'appeler maladie lambda, quand ils n'ont pas encore fait le diagnostic..banal, mais ils jugent ça utile pour le patient .
"dites vous que vous avez une maladie lambda" ça sonne mieux que " je n'ai pas de solutions à vous donner; faut attendre encore.
alors tu peux leur donner un nom à toi à tes symptômes. tu verras, tu seras plus relax.
pour couronner le tout je les engueule, mes douleurs, ma spasticité, ma sep, sous forme de saleté , cochonerie, tu crois que tu vas m'avoir tu te goures, ou bien ah non, tu vas pas recommencer salo..rie. plus tous les noms d'oiseau , ça défoule...
bref ya toujours des trucs et astuces à trouver pendant cette longue attente, et après le diagnostic quel qu'il soit.
moi, j'aime bien les fofolles, et je suis contente que tu te soit rendue compte que ça n'est pas psychosomatique.
de toutes façons si c'était ça, tu ne pourrais même pas prononcer ce mot.
tu as un truc, on va lui donner un nom, car toute chose a un nom, c'est important.
quand j'ai été diagnostiquée, à 19 ans la première chose que j'ai faite, c'est du déni, rassure toi j'en fais toujours.
alors non, je n'avais pas la sep, j'avais juste un (truc curieux) qui revenait 2 fois par an.
donc voila, ma sep s'est appelée truc curieux. ça me rassurait.
alors essaye de leur trouver un nom à tes symptomes, par exemple le nom d'une vache, marguerite oh oui je sais, rien d'original,
mais quand tu as des soucis, bah tu peux dire ya marguerite qui commence à me gonfler, etc etc.
ça peut t'aider dans ta vie quotidienne de lui donner un nom à ce que tu ressent, en plus c'est ludique
ceci dit, les neuro ont l'habitude de l'appeler maladie lambda, quand ils n'ont pas encore fait le diagnostic..banal, mais ils jugent ça utile pour le patient .
"dites vous que vous avez une maladie lambda" ça sonne mieux que " je n'ai pas de solutions à vous donner; faut attendre encore.
alors tu peux leur donner un nom à toi à tes symptômes. tu verras, tu seras plus relax.
pour couronner le tout je les engueule, mes douleurs, ma spasticité, ma sep, sous forme de saleté , cochonerie, tu crois que tu vas m'avoir tu te goures, ou bien ah non, tu vas pas recommencer salo..rie. plus tous les noms d'oiseau , ça défoule...
bref ya toujours des trucs et astuces à trouver pendant cette longue attente, et après le diagnostic quel qu'il soit.
- Becassine
- Habitué(e)
- Messages : 27
- Enregistré le : 22 juil. 2016, 13:31
- Prénom : Rebecca
- Localisation : Nord
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Sa fait du bien de lire tous vos commentaires
Même sil ne m'étais pas adressé on se reconnaît souvent ou on se requinque de bonne ondes et de posivite ( je cest j'invente sous des mots lol) on a tous un parcour different mais dans le but d'avoir des reponses a nos maux .
Et courage a vous dans l'attente de vos reponse
Et pour vous qui avait déjà votre diagnostic continué a avoir cette rage de vivre
Même sil ne m'étais pas adressé on se reconnaît souvent ou on se requinque de bonne ondes et de posivite ( je cest j'invente sous des mots lol) on a tous un parcour different mais dans le but d'avoir des reponses a nos maux .
Et courage a vous dans l'attente de vos reponse
Et pour vous qui avait déjà votre diagnostic continué a avoir cette rage de vivre
J'arrête de me posé des questions et je continue à vivre Ma vie comme avant
Je suis en attente d'un diagnostique final
Suspicion se sep
Je suis en attente d'un diagnostique final
Suspicion se sep
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Bonjour à tous,
Alors pour les nouvelles, la prise de sang a pour le moment exclu la maladie de Lyme, même si j'ai bien conscience que la ps n'est pas forcement fiable à 100%.
Demain rdv pour l'IRM cérébral "oublié" et lundi prochain rdv avec neurologue pour l'interprétation des résultats.
Je reste positive et espère y voir plus clair dans une semaine!
Alors pour les nouvelles, la prise de sang a pour le moment exclu la maladie de Lyme, même si j'ai bien conscience que la ps n'est pas forcement fiable à 100%.
Demain rdv pour l'IRM cérébral "oublié" et lundi prochain rdv avec neurologue pour l'interprétation des résultats.
Je reste positive et espère y voir plus clair dans une semaine!
- Becassine
- Habitué(e)
- Messages : 27
- Enregistré le : 22 juil. 2016, 13:31
- Prénom : Rebecca
- Localisation : Nord
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Bon courage tu en saura bientôt un peu plus
J'arrête de me posé des questions et je continue à vivre Ma vie comme avant
Je suis en attente d'un diagnostique final
Suspicion se sep
Je suis en attente d'un diagnostique final
Suspicion se sep
Re: Nouvelle ici
Coucou ma Mallo
Tu devrais leur gueuler un bon coup de "sortezzzzz vous les doigts du ...!!!!!!!" ça surprend certes mais qu'est ce que ça doit soulager
Tu devrais leur gueuler un bon coup de "sortezzzzz vous les doigts du ...!!!!!!!" ça surprend certes mais qu'est ce que ça doit soulager
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Ma Mallo... c'est exactement comme ça qu'on m'appelle dans mon entourage... et d'ailleurs je préfère! Dans ma vie, lorsqu'on m'appelle Mallorie en dehors de mon travail (et encore beaucoup de mes collègues m'appellent Mallo) c'est pas bon signe lol!mia nowa a écrit :Coucou ma Mallo
Tu devrais leur gueuler un bon coup de "sortezzzzz vous les doigts du ...!!!!!!!" ça surprend certes mais qu'est ce que ça doit soulager
Et oui je me suis déjà pris le bec avec la secrétaire du service IRM de l’hôpital et je ne vais pas me gêner demain soir de remonter les bretelle au manip si c'est le même que la dernière fois!
Re: Nouvelle ici
Non pas fiable du tout même. 20 à 30% la fiabilité de la PDS de Lyme.Mallorie a écrit :Bonjour à tous,
Alors pour les nouvelles, la prise de sang a pour le moment exclu la maladie de Lyme, même si j'ai bien conscience que la ps n'est pas forcement fiable à 100%.
Demain rdv pour l'IRM cérébral "oublié" et lundi prochain rdv avec neurologue pour l'interprétation des résultats.
Je reste positive et espère y voir plus clair dans une semaine!
Re: Nouvelle ici
Tant que ça ? Mais alors comment ils s'y prennent pour écarter une lyme et que ça soit un tant soit peu fiable ?zeusman38 a écrit :
Non pas fiable du tout même. 20 à 30% la fiabilité de la PDS de Lyme.
Re: Nouvelle ici
Ils écartent pas Lyme puisqu'ils veulent pas la reconnaitre. C'est à toi de faire ta propre enquête d'abord il faut écarter toutes les maladies auto immunes ( SEP, Lupus, ect... ). Si ta rien à ce niveau là il faut aller voir un docteur qui s'occupe de Lyme ( pas nombreux en France à cause de la SECU qui leurs tapent sur les doigts). Pour soigner Lyme il faut des cures d'antibio pendant 3 mois et ça la sécu aime pas du tout.mia nowa a écrit :Tant que ça ? Mais alors comment ils s'y prennent pour écarter une lyme et que ça soit un tant soit peu fiable ?zeusman38 a écrit :
Non pas fiable du tout même. 20 à 30% la fiabilité de la PDS de Lyme.
Les PDS pour Lyme faite en hôpital sont tester dans un labo à Strasbourg qui est complètement à l'ouest. Du coup si t'es IRM, ponction lombaire, PDS, sont négatives les médecins te mettent soit Fibromyalgie soit en psychiatrie.
Re: Nouvelle ici
Bonsoir Mallorie,
Curieuse de ta longue errance de diagnostic, je suis venue jeter un coup d'œil à ta présentation. Il semble qu'il manque des éléments, mais je suis contente de constater que tu ai été accueilli dans un esprit très positif.
Curieuse de ta longue errance de diagnostic, je suis venue jeter un coup d'œil à ta présentation. Il semble qu'il manque des éléments, mais je suis contente de constater que tu ai été accueilli dans un esprit très positif.
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Oui et?
Je n'ai rien contre la positive attitude Barbara. Je suis une battante et quelqu un de positif. Ce n'est absolument pas ça qui me heurtait.
Quel élément te manque t'il sur mon parcours? Que veux tu savoir exactement je te répondrais avec plaisir.
La première fois que j'ai consulté mon médecin traitant pour des symptômes étranges qui étaient des brûlures sur la peau à ne plus supporter le contact de mes vêtements c'était en décembre 2015. Mars 2016 perte de la vue et parasthesie des jambes. Irms juillet 2016. Ponction août 2016. Pas de diagnostic car cas atypique. Des plaques que sur la moelle rien dans le cerveau et ponction montrant une inflammation. Puis 2 autres poussées il me semble avec corticoïdes et autres IRM pour enfin voir une dissémination spéciale et temporelle mais rien de plus sur ces nouveaux irm... ma neuro décide alors de m'envoyer consulter le Professeur Brochet à Bordeaux pour deuxième avis car hésitation entre Devic et SEP. A bordeaux nouveaux examens pour déboucher sur sep et commencer tysabri en mai 2017. Voilà mon parcours.
Peut être pouvons nous maintenant passer à autre chose ou allons nous rester indéfiniment sur ce qui nous oppose?
Je n'ai rien contre la positive attitude Barbara. Je suis une battante et quelqu un de positif. Ce n'est absolument pas ça qui me heurtait.
Quel élément te manque t'il sur mon parcours? Que veux tu savoir exactement je te répondrais avec plaisir.
La première fois que j'ai consulté mon médecin traitant pour des symptômes étranges qui étaient des brûlures sur la peau à ne plus supporter le contact de mes vêtements c'était en décembre 2015. Mars 2016 perte de la vue et parasthesie des jambes. Irms juillet 2016. Ponction août 2016. Pas de diagnostic car cas atypique. Des plaques que sur la moelle rien dans le cerveau et ponction montrant une inflammation. Puis 2 autres poussées il me semble avec corticoïdes et autres IRM pour enfin voir une dissémination spéciale et temporelle mais rien de plus sur ces nouveaux irm... ma neuro décide alors de m'envoyer consulter le Professeur Brochet à Bordeaux pour deuxième avis car hésitation entre Devic et SEP. A bordeaux nouveaux examens pour déboucher sur sep et commencer tysabri en mai 2017. Voilà mon parcours.
Peut être pouvons nous maintenant passer à autre chose ou allons nous rester indéfiniment sur ce qui nous oppose?
Re: Nouvelle ici
Pourquoi tu es sur la défensive comme ça.
Les éléments qu'il manque c'est parce que le sujet s arrête avant ton rdv avec le neuro le 2 août à l époque. Et ça m intéressais vraiment de connaître ton parcours diagnostique.
Ton cas était atypique car il y avait des lésions que sur la moelle c'est ça ?
Les éléments qu'il manque c'est parce que le sujet s arrête avant ton rdv avec le neuro le 2 août à l époque. Et ça m intéressais vraiment de connaître ton parcours diagnostique.
Ton cas était atypique car il y avait des lésions que sur la moelle c'est ça ?
- Mallorie
- Accro
- Messages : 2181
- Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
- Ville de résidence : 24800 Vaunac
- Prénom : Mallorie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
- Contact :
Re: Nouvelle ici
Mon cas était atypique parce que:
- Pas de lésions au cerveau (depuis un plaque sur le nerf optique s'est developpée)
- 5 périodes inflammatoires en moins d'un an. Donc ils disaient atypique agressive.
Ils ont lgtp pensé à Devic car cette maladie cousine de la sep et lgtp considéré comme une forme de la sep attaque moelle et nerfs optiques et peu le cerveau ce qui me correspondait. Mais je ne présentait pas aux analyses de sangs les éléments habituels pour un Devic. Mais gros hic si tu as Devic et qu on te donne un traitement sep par erreur de diagnostic ça aggrave Devic... d'où mon gros stress lors de mes premières perfusions de tyty.
- Pas de lésions au cerveau (depuis un plaque sur le nerf optique s'est developpée)
- 5 périodes inflammatoires en moins d'un an. Donc ils disaient atypique agressive.
Ils ont lgtp pensé à Devic car cette maladie cousine de la sep et lgtp considéré comme une forme de la sep attaque moelle et nerfs optiques et peu le cerveau ce qui me correspondait. Mais je ne présentait pas aux analyses de sangs les éléments habituels pour un Devic. Mais gros hic si tu as Devic et qu on te donne un traitement sep par erreur de diagnostic ça aggrave Devic... d'où mon gros stress lors de mes premières perfusions de tyty.