Bonjour

[CeTen]

Oui la vie continue
Ajd un enfant qui a la même chose que moi à 98% de chance de rémission. la maladie reste grave mais n'est plus aussi mortelle qu'avant.
(on était à 75% quand je suis tombée malade)

c'est clair que quand je vois mon pti bout avec juste un rhume je suis déjà mal alors ne parlons pas de pleurer avec lui quand il se cogne
et pour le reste, je n'y pense même pas

[Nostromo]

Hé salut,

J'admire ton message, un autre signe fort que quelles que soient les épreuves que la vie nous envoie, nous sommes pleins de ressources insoupçonnées pour y faire face. Un pas à la fois.

Je n'ai rien d'autre à te dire pour l'instant que cette admiration .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Compte supprimé]

Oui la vie continue
Ajd un enfant qui a la même chose que moi à 98% de chance de rémission. la maladie reste grave mais n'est plus aussi mortelle qu'avant.
(on était à 75% quand je suis tombée malade)

c'est clair que quand je vois mon pti bout avec juste un rhume je suis déjà mal alors ne parlons pas de pleurer avec lui quand il se cogne
et pour le reste, je n'y pense même pas

Ah oui 98% quand même. Ça a bien évolué !
J'ai cru comprendre que pour cette maladie il y a plus de chances de guérir en étant enfant que adulte.

Loool c'est clair. Le jour où j'ai laissé mon fils de 5 mois à une équipe d'anesthesistes pour son opération du Larynx j'ai cru que j allais mourir lol.

Quel âge a ton bout de chou ?

[CeTen]

Ce n'est pas la même forme adulte et enfant.
Les enfants on principalement des LLA (leucémie lymphoblastique aigue) et les adultes des LMA (leucémie myeloblastique aigue) en gros, c'est pas les mêmes globules blancs qui sont touché.
Et puis il y a les formes chroniques. Mais je ne connais pas tous les détails
Je sais juste que les pronostics pour les filles qui tombe malade entre 4 et 9 ans sont les meilleurs.
Et pour ta question du chat Barbara, non il n'y a pas que le sang. A la base, une leucémie, c'est un dysfonctionnement de la moelle osseuse qui ne produit plus les globules blancs normalement. Elle produit en grande quantité des cellules immatures et du coup tu te retrouves sans défenses car pas de globules blancs et anémique car diminution des globules rouges.
Donc en gros, on flingue ta moelle et on attend qu'elle se reconstruise et fonctionne normalement. On fait des ponctions médulaires (dans le bas du dos à hauteur de la ceinture) et des PL de controle et de traitement. (injonction de medoc directe)

Pour revenir à du Fun, mon petit Chat à juste 11 mois

J'imagine ton stress pour ton fils, quelle horreur

Merci JP Je ne cherche pas l'admiration du tout tu sais. Je crois juste que le moral ça aide dans tout les cas

[Nostromo]

Yo,

Je ne cherche pas l'admiration du tout tu sais. Je crois juste que le moral ça aide dans tout les cas

Je m'en rends tellement compte que c'est précisément pour ça que je trouve ton message admirable .

JP.

[Compte supprimé]

D'accord je comprend mieux les PL, merci pour tes explications.
Un moment j avais pas mal de bleus sans explication, la doc m'a fait faire direct une prise de sang. J'ai appris plus tard que c était un des symptômes de la leucémie.
Finalement, c'est sûrement dû à une vascularite, j'ai également eu un purpura.

Petit bout de chou de 11 mois bientôt 1 an !!
Ça passe tellement vite !
Mon aîné a 6 ans et en mai il aura 7 ans, je suis juste choquée lol.

[Compte supprimé]

Ah oui et autre chose..
Je suis également persuadée que le mental a un rôle très fort..
Aujourd'hui je suis en plaine remise en question professionnelle, justement pour pouvoir exercer une activité qui me rende heureuse

[CeTen]

Oh oui 7 ans déjà!
mon pti bonhomme est aussi de mai, le 6. c'est clair que 1 an ça passe vite
j'ai du mal à me dire que il y a un an j'avais encore un gros ventre, ça me parait loin et en même temps c'est passé vite

Pour ton activité professionnelle, tu as bien raison. être bien au travail n'a pas de prix surtout pour nous!
tu en es à quel stade? tu as déjà trouvé vers quoi tu veux t'orienter?

[CeTen]

Hello tout le monde!

J'ai été absente la semaine dernière car j'ai eu un gros gros rhume...
Qui a aussi contaminé mon petit bonhomme et ça m'a occupé ma semaine

au programme de ma semaine il y a eu ma visite neuro lundi
On continue Aubagio
prise de sang et controle neuro sont nickels
néanmoins certaines choses "ennuient" un peu ma neuro notamment les paresthésies après la marche ou dans les mains à certains moments.
on a donc programmé une irm médullaire et une cérébrale pour la première semaine de juillet et un rdv en octobre

[lélé]

coucou CeTen ?
Bien remise?
Aubagio te convient c'est une bonne chose.
Pour les paresthésies en effet c'est assez désagréable
Je les aies gardées de ma première poussée en 2001. Il y a des jours je peux les oublier mais l'été elles sont ultra là

[Caribou]

Salut CeTen !

J'espère que tout est rentré dans l'ordre aujourd'hui pour ton rhume et celui de ton loulou.
Bon, c'est plutôt positif pour le suivi neuro, tu as l'ai d'être bien suivie en tout cas !
L'IRM te permettra de faire un petit pont contrôle, tu nous tiendras au courant.

Caribou

[CeTen]

Coucou!

on "ronfle" encore un peu tous les deux, nos nez restent encombré mais rien à voir avec la semaine dernière
aérosol, nettoyage de nez intensifs et paracétamol nous ont remis sur pied! plus une dose d'huiles essentielles

Oui Aubagio me convient bien physiquement et moralement.
les paresthésies m'ennuient car elles sont intermittentes et ne sont présentes que depuis 2 mois

les IRm aideront surement à y voir plus clair

[CeTen]

Salut tout le monde!

Je mets ça là par facilité.

Résultats encourageants des IRM, aucune nouvelle lésion et diminution d'une plaque cicatricielle...

Par contre pas d'explications pour les paresthésies.

Mais je n'ai eu les résultats que par message vocal, j'aurai surement plus de précision en octobre à mon rdv

[Milie35]

Bonjour CeTen!
C'est plutôt une bonne nouvelle, tu as pouvoir continuer Aubagio qui te convient
Concernant les paresthésies, je pense qu'avec la sep il y a très fréquemment des symptômes inexpliqués ou non visibles à l'IRM...
Elles sont douloureuses?

[khadija]

Bsr CeTen !

Wi, résultats encourageant.. Jte souhète q ca continu dans ce sens..

[lélé]

Une super nouvelle
Tu dois être soulagée

[maglight]

Coucou Ceten

Résultats encourageants des IRM, aucune nouvelle lésion et diminution d'une plaque cicatricielle...

Par contre pas d'explications pour les paresthésies.

Mais c'est super ça ! Alors, déjà ne pas avoir de plaque en plus, c'est ce dont tous les sépiens rêvent, mais la réduction d'une plaque
c'est Whooahaouu Tu fais très fort !
décidément, sur juillet l'agenda est bien rempli....j'espere que nous aussi, on aura un retour d'IRM positif

Pour les paresthésie,
j'ai la sensation, qu'il y a plusieurs effets kiss cool le visible de la pathologie traqué par les neuro
...et le reste, dont ils ne pige pas grand chose ! Je pressent comme une activité de la SEP en " sous-marin" ( je parle pas de wallis)
qui serait diffuse et discrète ...pas de quoi, laisser des trace...mais suffisamment présente pour qu'on la ressente a travers les paresthésies !
Après, la chaleur, a pu activé un peu plus cette présence ?!
Enfin, l'important c'est que c'est une nouvelle ! Contente pour toi !
Ce soir....ce sera fêté
Tchuss, maglight

[Caribou]

Salut CeTen !

Je suis contente quand j'arrive sur le forum et que je vois des bonnes nouvelles comme celle-ci ! Ça fait plaisir !
Je te souhaite que ça continue encore longtemps, tu sembles avoir mis ta SEP dans les clous et c'est SUPER CHOUETTE !

De quoi fêter ça et profiter tout l'été !

Des bises à Maximus de ma part !
Carib'

[CeTen]

Ouais j'ai mis la bête au calme (SEP pas le canasson)

Maximus aura tes bisous Carib' il galope tranquille derrière la maison et fait copain copain avec mon pti bonhomme qui l'adore...
Ten ne fait que 50 fois le poids du bébé

Je suis en effet bien contente que ces IRM soient positives et oui AUbagio et moi ont a l'air de bien s'entendre

Les paresthésies ne sont pas douloureuses, juste gênantes et tjs consécutives d'un effort physique quand c'est les jambes
les mains ça va ça vient...
je m'y fait mais j'avoue que j'étais un peu inquiète que ça n'annonce qqch. Mais apparemment pas!

[lélé]

En tous cas c'est que du positif et je suis vraiment contente pour toi