bonjour moi c'est Djoke

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Caribou
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonjour Djoke !

Félicitations pour tes progrès sur ta voix, comment se passe ta récupération en centre ?
As-tu rencontré d'autres difficultés ou est-tu sur la bonne pente ?

Garde la pêche en tout cas !
Au plaisir de te relire !
miss tic
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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bonsoir djoke

j'espère apprendre à te connaitre, et lire toutes ces pages de présentation , sans doute ultérieurement.

j'ai vu que notre localisation était identique :)
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Caribou
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Ha oui, tiens c'est vrai ça ! Nous ne sommes pas très loin alors :)
Djoke 3.0
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Coucou

Oh des hauts normands :)
Les progrès sont minces. On veut me refoutre au centre de reeduc de dieppe en hôpital de jour, le même qui m a clairement dit quand j y étais qu il ne pouvait plus me prendre en charge lol.
C est 1 bagarre tout ça...
En symptômes, j ai tendance à croire que ça redescend tout doucement. La voix repart à la baisse avec des journées sans même bouger les lèvres.
Les jambes sont tjrs au même point, pas de réaction tout comme le côté gauche qui ne progresse pas.
Même les transferts en fauteuil redeviennent compliqués.
On m a foutu en avril dernier 1 fauteuil roulant sans même vérifier si ça me correspondait morphologisuement dans l idée que c était temporaire. La on considère que ça va pas mais comme il a été remboursé par la sécu (650e), ils ne voulaient même pas étudier d un nouveau. La à force d insister, ils veulent bien mais il faut que je trouve les fonds...
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Lune
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Message non lu par Lune »

Coucou,

C'est affreux cette histoire de bagarre entre centre, de fauteuil inadapté :shock:

Essaye de garder le moral, et ton courage.
Nous espérons de meilleures nouvelles la prochaine fois.

A bientôt Djoke cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Caribou
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caribou »

Salut Djoke !
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Oh des hauts normands :)
Ouiiiii, vive la Normandiiiie...!

Arf, ça coûte vachement cher un fauteuil en fait... J'espère qu'ils vont vite se décider à t'en trouver un nouveau...
Et si le médecin est pas cool, roule-lui sur le pied ! Il sera trop occupé à chanter sa douleur et il t'embêtera moins, non mais !

Porte-toi bien,
Au plaisir de te lire, à bientôt !
Djoke 3.0
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Coucou

Un peu de news.
Tant qu on a 1 plus value ici , je reste dans ce centre et je retournerais en hôpital de jour à l autre quand on aura fait le maximum ici.
Ça c est un point qui a été mis au clair.
Pas de changement sinon.
Je retourne au chu de Rouen demain voir le prof.
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Lune
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Coucou,

Alors tu dois être content de rester dans ce centre. Fait-il beau en Normandie ? Pour les balades !
Reviens nous raconter ta visite au CHU.

Bonne soirée Djoke cou2
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Djoke 3.0
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Oui il fait beau mais plus frais.

Alors la visite au Chu : on refait irms (nous arrivons au 10eme en 1 an tout de meme), on refait les potentiels (déjà fait dans le passe), on garde le gilenya si pas de changement entre irm de août et les futurs sinon rituximab.
On me remet de nouveau sous solumedrol en cure (nous allons arriver à 4 bolus en 1 an) alors que les 2 cures précédentes n ont pas vraiment agi je trouve.
Pour la récup, ça peut s étaler sur 1 an. On est à 7 mois sans marche et sans vrai progrès qd même... le reste est plus récent c est vrai.

Concernant les nombreux problèmes,nous avons découvert que je ne pouvais pas écrire avec 1 stylo 1 phrase. Des mots oui mais 1 phrase complète non. Par contre avec les lettres d un clavier de tel, aucun souci...
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maglight
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonsoir Djoke,
Je profite de cet envoi pour te saluer. ça tombe bien, je pensais a toi, ce matin.
j'me présente c maglight, je suis diagnostiquée depuis 1 ans, suite a une grosse, grosse névrite optique.
En 2 mots, je me suis fait le grand cirque.J'avais pourtant été réactive, j'avais été aux urgences une première fois, ma vue était à 9 dixième. Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et blablabla,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième . Bon là, ce qui est bien c'est qu'ils m'ont cru.
On est a 20 jours de ma première arrivée aux urgences, quand même, mais bon.Et on recommence, 5g de solumedrol. Euh la ça faisait 8g en moins d'un mois. Autant te dire que les infirmières ont discrètement verrouillé ma fenêtre de chambre.(je les ai grillées car je planquais mes vaches Kiri, sur le rebord de la fenêtre) :mrgreen:
Ils ont fini par se rendre à l'évidence que le solumedrol ça marche ,oui, mais pas sur moi.
Changement de stratégie, là, j'ai repris 10 jours fermes avec des échanges plasmatiques. ( On te relie a une machine et tu pars ,pour un lavage, rincage et essorage: 4h de programme.) Je suis sortie de là, j'avais toujours 1 dixième et les docs m'ont dit qu'ils n'étaient pas magicien et qu'ils pouvaient pas faire plus.Il m'ont renvoyé chez moi. J'avais un oeil en moins, mais j'avais plein de nouveaux copains! Je suis encore en contact avec certains. J'ai fini par entrevoir un mieux une dizaine de jours derrière, et j'ai fini par "à quelques détails près " récupérer mon oeil- oufffff mais avant d'en arrivé là, quelle peur j'ai eu de le perdre.
Je n'ai pas eu le temps de lire tout ton parcours, mais sur ce dernier post, je crois comprendre l'essentiel.
10 iRM en 1 an, effectivement c'est éloquent et 7 mois sans marcher Quel combat tu mènes, c'est impressionnant !
Ils ont l'air de te dire 1 ans pour re-marcher, Terry whales est restée 2 ans dans un fauteuil avant de récupérer.
Continue la lutte, je suis ton combat et me permettrais d'intervenir sur ton fil, maintenant que les présentations sont faites.
Tu as mon soutien/maglight
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Bashogun
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Bashogun »

Toutes mes pensées sont avec toi, Djoke !
Tiens-nous au courant des évolutions.
maglight a écrit :Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et blablabla,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième .
Typique !... Et tellement effarant...
Je n'ose même pas imaginer dans quel état j'aurais été si j'avais eu à subir un tel 'traitement' !

Bien à vous deux.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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Coucou

Ici pas de changement. J ai commencé la balneo et malheureusement pour moi , pas de mouvement dans l eau pour l instant.
J ai repassé potentiels sensitif et moteurs la cette semaine et le sensitif est pas bon mais le moteur apparemment si (mais ce n est pas le médecin qui a interprete).
On a démarré des essais de fauteuil actif (enfin) mais pas de chance y a besoin de réglages donc ça n a pas dure longtemps, la suite lundi.
Concernant le financement de celui ci, la secu a remboursé le fauteuil provisoire en mai qui n est pas adapté auj mais pas moyen pr refaire, la mutuelle c niet si la sécu fait rien, l asso bouchons 276 c 1 à 2 ans d attente pour 1 petite aide. Il reste encore des cartes à jouer..
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Lune
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Message non lu par Lune »

Coucou Djoke,

J'espère que demain ton super fauteuil sera réglé. Sinon pour la SS, ils finiront bien par accepter quand même.
Tiens voici le centre où suis allée pendant un mois.
pen.jpg
pen.jpg (643.67 Kio) Vu 3891 fois
Un couvent avec une belle église et des escaliers en bois. Autrefois les soeurs s'occupaient de beaucoup d'enfants malades qui ont été placés ailleurs et maintenant le centre est fermé depuis un an trotriste. C'est une honte. Il a été déplacé en ville dans un bâtiment neuf.
J'espère que ton centre est beau aussi dans la forêt.

A bientôt Djoke, garde ton courage, et le moral.
Porte toi bien cou2 .
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Message non lu par Compte supprimé »

Waouuuuuuuu, c'est pas juste un centre c'est des vacances aussi dans un cadre comme ça !!
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Message non lu par Lune »

C'est surtout l'air marin qui est bénéfique !
Les salles de rééducation étaient dans cette partie du centre.
pen.jpg
pen.jpg (61.83 Kio) Vu 3816 fois
L'association "les amis de Pen Bron" souhaiterait que cela devienne un centre de repos pour les aidants.
De toute façon, il ne peut pas être détruit, il y a le cimetière des enfants ...
L'association va y installer un marché de Noël le 1 et le 02 décembre, chouette !

Coucou Djoke, tu vas bien ? Et ce fauteuil ?

A bientôt cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Compte supprimé »

C'est clair l air marin a de grandes vertues !!
Et un joli cadre c'est toujours bénéfique.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Essai d 1 second fauteuil en cours, pris 1 énorme gamelle avec en reculant dans 1 descente , retournement complet lol.
Pour le reste, rien de neuf malheureusement
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bonjour "Djoke" !

Est-ce q tu vas bien ?
Et dire que pour moi on ne peut pas tomber d'un fauteuil roulant.. Comme quoi, j'ai complètement faux sur toute la ligne bref..
Une petite question peut-être que tu sauras me répondre, on peut changer de fauteuil pour moi c'est un fauteuil roulant manuel tous les combien de temps ?
Prends soin de toi..
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune »

Coucou Djoke,

"Djoke même pas peur" :mrgreen: c'est ton nom d'indien ! Reculer en descente, c'est du grand art !
J'espère que tu n'as pas été blessé, sois prudent quand même.

Porte toi bien et à bientôt Djoke cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou Djoke, j espère que tu ne t'ai pas fait mal, c'est un sport à risque le fauteuil lol.

Khadija avec un fauteuil manuel tu dois avoir les bras musclé !
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Un fauteuil c est tous les 5 ans.
Ça peut passer des fois plus tôt si le handicap évolue mais c est rare.
J ai eu mal au cou et à la nuque quelques jours mais ça va.
La c est le dos qui me fait mal depuis hier et la fatigue ...
Je finis mes essais lundi.
Je commence l orthophoniste la semaine pro.
Hier j étais en colère, on me remet que tout ce qui m arrive c est psychologique.. Ça faisait longtemps tiens...
Compte supprimé

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Compte supprimé »

Grrrrrrrr non mais sérieusement, ils en ont pas mar du joker psycho !
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Ok, merci Djoke pour ta réponse.
Essaye de te reposer pour soulager ta fatigue..
Pkoi vas-tu commencer l orthophoniste la semaine pro ?
Remettre tout sur le plan psychologique.. N'est-ce pas un échappatoire ??
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Message non lu par Lune »

Coucou,

Je veux bien qu'une douleur soit accentuée à force d'y penser mais au départ, tous ces maux, on ne les a pas inventés, fallait déjà savoir que ça existe.
Bienheureux celui qui a un bon docteur !

Djoke, j'espère que tu te remets de ta chute. Pour le fauteuil, au bout de 5 ans, le siège doit être bien déformé...

A bientôt, porte toi bien Djoke cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

J ai de l orthophonie car je n ai tjrs pas retrouvé ma voix d origine depuis le retour de la parole, je ne peux tjrs pas parler quand je cherche ce que je veux dire, que je veux lire à voix haute, que je ne peux pas parler 1 langue étrangère, qd j ai quelque chose dans les mains, quand mon attention est portée sur autre chose etc...

Ah bah j ai 1 action 2 qui a deja été réparé 2 fois en 8 mois alors oui 5 ans...
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Message non lu par Lune »

Oh coucou Djoke, c'est rare de se croiser !

J'espère que l'orthophoniste va bien s'occuper de toi.
Pour le fauteuil, ils finiront bien par t'en donner un autre avant.

Avez-vous commencé les décorations de Noël au centre ?

A bientôt Djoke cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bsr Djoke !

Bon courage pour tes séances d'orthophonie.. Jcroiz les doigts pour toi en espérant q ca te soit bénéfique..
Tu c, il m'arrive parfois kan je parle d'être kom essouflée.. Ma neuro m'a dit q cela navé rien à voir avec la sep. G pris rdv avec 1 pneumologue. Sinon, toi tu en dit koi ?
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Coucou

Non pas de déco de noël encore.
J ai pas vu de pneumo non. Après je me sens essoufflé quand j ai parlé pdt 1 long moment sans faire de pause, ça en devient même difficile. J ai beaucoup mal à respirer quand je suis concentré sur 1 exercice d ailleurs
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Message non lu par Lune »

Coucou,

Les séances se passent bien avec l'orthophoniste ? C'est peut-être un peu normal que tu sois essoufflé si tu ne parles pas souvent.
Travaille bien Djoke :wink:

A bientôt cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Je te dirais ça demain vu la 1ere a lieu demain.

Non auj on m a reparle de voir 1 psychiatre car pour eux mes problèmes viennent de la (Au moins en partie) et si je veux pas, bah en gros on arrête la reeducation car les résultats sont pas assez retentissants.
Sur les résultats, je ne peux que le confirmer d ailleurs.
Concernant la visite d 1 psychiatre, je suis partage entre 1 non catégorique et 1 ok pour 1 séance sachant que je refuserai sans négociation possible toute aide médicamenteuse.
Je ne ressens aucun besoin psy mais il paraît que ne pas le ressentir serait une forme de déni, et que mon corps lui l exprime pleinement.

Bref ça motive n est ce pas?
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune »

Djoke tu devrais quand même aller voir ce psy, pour qu'il t'explique "tes problèmes". Et tu verras bien ensuite. Arrêter la rééducation, serait dommage..

Bonne soirée cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

@ Djoke : Complètement d'accord avec Lune, arrêter la rééducation serait dommage..
É voir ce psy ne t'engage à rien..
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Coucou tout le monde

L orthophonie a été très efficace car je reparle mieux, on est passé d 1 voix serrée à 1 voix soufflée, plus faible en son mais plus agréable et je peux hausser le son pour 1 mot et surtout je peux de nouveau avoir des choses en main et parler.
Je pars du centre de reeducation à la fin de la semaine prochaine pour revenir à l hôpital de départ en hôpital de jour.
Dans cet hôpital, il n y a pas d orthophoniste et donc il faudra essayer d en trouver 1 en libéral plus tard...
On prépare aussi tout pour passer au rituximab mais avant on me refait des irms fin décembre pour prendre la décision
Je retape aussi mieux à l ordi mais c encore très difficile en fatigue attentionnelle ...
Sinon j ai 1 infection qui est arrivée aussi..
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bonsoir "Djoke 3.0" !

C super ange3 ! Q du positif.. Sincèrement, jsuis contente pour toi..
Komkoi, la patience est une vertu..
Surtout, continue.. Ne lâche rien..
Jspr q tu trouveras 1 bon orthophoniste en libéral plus tard...
Bon courage pour passer au rituximab..
L'infection c à kel nivo ?
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Au pied
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bjr Djoke !

Elle é méchante l'infection o nivo du pied ?
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune »

Coucou Djoke,

Contente de lire tes progrès.
J'espère que ton infection va vite guérir.
Pour ton retour en hôpital de jour, auras-tu de l'aide après chez toi ?

Porte toi bien Djoke
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Hello

Non elle était pas grave puisque c bon c guéri.
Ça y est je suis rentré et j ai rdv mardi pour les modalités de l hôpital de jour .
Demain soir je récupère ma chaise de douche (chouette je vais ravoir mon intimité, fini mon père qui me met sous la douche a la maison), mon lit médical.
Pas d aide a domicile non. Je n ai vu l assistante sociale que mercredi dernier, on a complété dossier mdph mais il faut fournir des justificatifs.

Donc ça sera mes parents, mon frère etc pendant les 4-5 mois d attente de réponse.
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr "Djoke 3.0" !

Tu as déjà été en hôpital de jour ou c une 1ère ?
Pour ta chaise de douche, c à tes frais ?
Bon courage pour la suite..
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

1ere semaine d hôpital de jour, c est court (2h) 3 fois la semaine.
Ça se passe bien.
Mon fauteuil de douche, j en ai eu pr 340e à ma charge mais pas le choix.

J ai eu mon lit médical avec matelas en viscose pour prévention escarres aussi mais ça c est pris en charge.
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr Djoke !

L'hôpital de jour te plait ? Tu as koi kom activité ?
Pour ton fauteuil de douche, 340e :shock: ! Waw, tu as tapé dans le luxe.. Mais kom tu dis, pas le choix.. Jpensé pas q c'était aussi cher..
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Et bien non c était le moins cher...

Je fais kiné, ergo.
J ai reçu compte rendu du crf et 1 courrier du neuro et mon score edss est à 8..
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr Djoke !
Je serai curieuz de voir à koi il ressemble..
O niveau du score edss il faut q jpense à demander le mien..
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par maglight »

coucou djoke
Non auj on m a reparle de voir 1 psychiatre car pour eux mes problèmes viennent de la (Au moins en partie) et si je veux pas, bah en gros on arrête la reeducation car les résultats sont pas assez retentissants.
Sur les résultats, je ne peux que le confirmer d ailleurs.
Concernant la visite d 1 psychiatre, je suis partage entre 1 non catégorique et 1 ok pour 1 séance sachant que je refuserai sans négociation possible toute aide médicamenteuse.
Je ne ressens aucun besoin psy mais il paraît que ne pas le ressentir serait une forme de déni, et que mon corps lui l exprime pleinement.
je reviens sur ce sujet, car j'aimerai savoir si tu as fini par rencontrer un psy ?
Je comprends que t'y ailles "a reculons " j'ai re-parcouru un peu tes échanges...
tu disais que depuis tout petit tu étais anxieux et tu t'interrogeais sur le fait que ça aie pu engendré ton état...et bien je pense que oui. l'anxiété c'est un excès de cortisol entre autre. un déséquilibre hormonal qui a la longue peut entrainer des complications.

Les psy peuvent t'aider je pense. Il faut les voir comme des outils et se priver d'un outil, c'est dommage, nan ?
Pour ma part, j'ai pendant des années fait l'erreur de croire que je n'étais pas anxieuse.... tout simplement parce que je suis plutôt quelqu'un qui est " cool" .... du coup je trouvais que ça ne me correspondait pas, car quelqu'un de cool est normalement "no stress" Bein, je te confirme qu'on peut être les 2. Cool et anxieux. riree
Les psy peuvent permettre de retrouver un peu l'essence même de ce que l'on est....et savoir qui on est peut permettre de déjouer pas mal de "mécanisme personnel", qui sont fortement ancré.
C'est important de les observer se mettre en place, pour mieux les combattre.
Djoke, n'ai pas peur de t'approcher de toi même ....tu verras que ce que tu vas mettre en lumière t'apportera que du positif.
Courage, n'ai pas peur....c'est une approche qui peut te permettre d'aller de mieux en mieux, faut pas s'en priver.
Bien à toi
tshuss maglight
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par maglight »

Et bonjour mystère
maglight a écrit :
Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et blablabla,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième .
Typique !... Et tellement effarant...
Je n'ose même pas imaginer dans quel état j'aurais été si j'avais eu à subir un tel 'traitement' !

Bien à vous deux.
bah, ça m'a bien remis les pendules a l'heure concernant le flou artistique neurologique, en plus de me mettre en rogne.
Mais une fois assimilé le concept... je dois dire que j'y puise une force. La solution au problème m'appartient plus qu'à eux au final.
Bien à toi
tshuss mag
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Non je ne l ai pas vu
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Lune
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune »

Coucou Djoke,

Bonne Année ! b2
J'espère que tu es content en hôpital de jour et que tu auras une aide rapidement chez toi, ça parait long 4-5 mois ...
Porte toi bien surtout !
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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maglight
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par maglight »

Bonne année Djoke <2
Qu'elle t'aide a aller de mieux en mieux !
A très vite..... vroum je pars chercher quelques bonnes résolutions ...ça faisait des lustres que je ne voulais plus en prendre, mais faut que ça change, alors....je vais pas avoir de mal a en trouver une ou deux!
bises /maglight
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