bonjour moi c'est Djoke

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

me revoilà 1 mois plus tard..

J'ai démarré le gylenia début juin. La fatigue s'est considérablement amplifiée , petits soucis urinaires (j'ai besoin d'y aller tout le temps) que je n'avais pas eu depuis longtemps. J'arrive à me déplacer lentement à l'extérieur sans fauteuil mais je le paye chèrement le soir ou les jours d'après (mercredi soir, je ne tenais même plus debout du tout) alors qu'avec le fauteuil , je gère mieux.
c'est toujours coincé à la jambe gauche et douloureux par moment. Le kiné constate une diminution de la raideur.
L'équilibre reste difficile (surtout quand je me penche par ex pour me brosser les dents, c'est horrible).
Mes proches constatent tjrs autant d'absence comme avant la poussée. Je suis completement deconnecté et je ne m'en rends meme pas compte. Par contre, ce que je me rends compte, c'est que la concentration continue de diminuer, tout comme la mémoire.

Les crises d'angoisse sont tjrs là elles aussi.
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Caroline 45
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caroline 45 »

Bonjour Djoke..

Bienvenue parmis nous.. Je suis de Montargis pas très moins de chez toi lol..

J ai aussi de tps en tps des douleur dans le dos . Je demande a mon mari au il me masse avec de l huile de cbd... J ai le dos qui chauffe et ds la demi heure plus de douleur ... N hésite pas a parler avec nous de tes joies et tes détresses.. Nous serons tjrs présent

A bientot
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Bashogun
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Djoke,
Gylenia, comme tout traitement de fond, demande tout de même du temps pour agir pleinement.
Si je comprends bien, ta motricité s'est déjà un peu améliorée et moins de raideurs, c'est déjà un premier pas, si j'ose dire. Ca devrait se poursuivre.
Pour les soucis urinaires, tu aurais sans doute intérêt à en parler à ton neuro pour qu'il puisse t'orienter vers un urologue et trouver des solutions.
Pour tes soucis cognitifs (c'est une vraie plaie, c'est ce qui me gêne le plus alors qu'ils sont moins marqués que pour toi...), tu avais déjà fait un bilan avec une neuropsy ? (désolé si tu en as déjà parlé).

Plein de pensées positives pour toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

bonjour

Peu de progrès sur la motricité, je marche tjrs très mal et très lentement et uniquement avec ma canne. Je suis capable d'aller un peu plus loin mais je m'épuise vite. Le fauteuil continue d'être mon allié pour une grande balade..
J'ai quand même demandé en début de mois quand j'ai revu mon neurologue si je pouvais reprendre le travail même en fauteuil mais pour lui c'est trop tôt et malgré de nombreuses négociations, il a refusé même à mi temps thérapeutique. Il était content de voir que je pouvais refaire quelques pas mais il a prononcé les mots de peut être passage en progressif....
Concernant le gylenia, mauvaise nouvelle, les lymphocytes sont trop bas (0.06 ) et le neuro m'a demandé de le rappeler s' ils descendaient encore par rapport à la dernière fois où j'étais à 0.3. Je le rappellerais lundi.
J'ai de fréquentes envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée, je tremble de plus en plus quand j'attrape par exemple un verre pour boire.

Les absences continuent assez régulièrement mais le plus terrible c'est que je me rends compte que je suis devenu incapable de mémoriser quoique ce soit. J'ai beau essayé , je n'y arrive plus ... Tout ce qui est complexe à comprendre est une torture mentale. Je suis très vite épuisé, la concentration est très compliquée.

Je m'étais déjà rendu compte que je ne me souvenais plus grand chose de mon passé , mes études mais je pensais que c'était l'âge qui faisait cet effet. Il y avait déjà des choses qui étaient bizarres : vérifier plein de fois quelque chose car je ne me rappelais plus si je l'avais fait (fermer une porte à clé par ex qd on part travailler) ou faire plusieurs aller retour d'un stock car je ne savais déjà plus ce qu'il fallait aller chercher , les mots qu'on cherche à ne plus finir mais qu'on arrive à décrire mais là aussi je croyais que ça arrivait un peu à tout le monde.
L'an dernier, je n'arrivais plus à parler correctement pendant quelques jours ou avec bcp de difficultés (c'est parti) ainsi que des soucis de déglutition où je m'étouffais avec bcp de choses, j'ai banni certains aliments qui continuent de me le faire .
J'ai depuis des années bcp de mal à comprendre les paroles des gens par moment et je dois régulièrement deviner les mots qui sont dits ou faire répéter surtout quand il y a du bruit.

Je n'arrive plus à faire 2 choses à la fois, j'ai une saturation totale. J'ai l'impression d'être descendu du TGV de la vie et que tout devient trop rapide pour ma tête. Cela fait 1 an que je me rends compte de cet effet mais là plus ça va , plus je largue tout au fur et à mesure.

Moralement, j'ai demandé à ma mère de me conduire vers une unité psy hier car je sentais que ce coup ci j'allais en finir.. Elle a refusé.
J'y pense tellement chaque jour. Je suis suivi par un psy du réseau sep et il trouve après plusieurs séances que je subis une très grande souffrance qui date mais je ne sais pas l'identifier précisément. J'ai déjà traversé un épisode de dépression 1 an avant la 1ere poussée motrice.
Je sais que j'ai déjà eu des épisodes que je qualifierais de délirant, des crises de larme sans raison, des crises de schizophrénie

Je me rends compte en lisant la littérature sur les troubles cognitifs que je rencontre ce type de problème depuis l'adolescence, j'ai toujours été extrêmement anxieux mais que ça n'a jamais été traité ni vu.Je me demande si la maladie + mon état dépressif ne les font pas exploser.
Je dois voir un psychiatre début septembre car pas moyen avant.
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bonsoir "Djoke 3.0" !

Tu dis marcher tjrs très mal et très lentement et uniquement avec ta canne. C dur certe, mais tant q tu peux, fais-le. Repoz toi si besoin..

Pour le travail, g envie de te dire chac choz en son temps..

S q tes lymphocytes descendaient ?

Les envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée sont liées à la maladie ?

Pour tes absences, la mémorisation, la concentration, tu travailles ça ?

Tu as kel âge ?

Pour tes problèmes de déglutition t'a-t'on conseillé un orthophoniste ?

Tes problèmes de compréhension ne date pas d'hier c bien ça ?

Fais les choz à ton rythme.
Penses-tu réellement q l'unité psy soit la solution ?

Par rapport à ta très grande souffrance qui date.. Kel solution propose le psy ki te suit ?

Tu c, toute choz à sa raison.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

S q tes lymphocytes descendaient ?

depuis que j'ai demarré le gylenia , ils sont descendus très bas. J'ai appelé le neuro, on le stoppe, on voit si ça remonte et après on reessaiera une dernière fois, sinon ça sera tysabri ou rituximab derrière

Les envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée sont liées à la maladie ?aucune idée, c'est très aléatoire, je peux ne pas en avoir plusieurs jours d'affilée, comme le contraire


Tu as kel âge ? 32 ans

Pour tes problèmes de déglutition t'a-t'on conseillé un orthophoniste ? non

J'ai réussi un peu à me calmer question pensée même si c'est pas simple et je pense avoir trouver ce qui n'allait pas depuis toutes ces années, je suis dyspraxique à mon avis (mon frère était dysphasique et dyslexique et lui a été suivi) et je pense que la sclérose en plaques + la depression ont rajouté une belle couche de troubles cognitifs supplémentaires, ce qui fait que je n'arrive plus à rien.
Je revois le neuro le 16 et je vais demander à aller dans un centre de réeducation fonctionnel. La marche ne progresse toujours pas, je m'affaiblis de plus en plus je trouve et je pense que mes bras commencent à être touchés. Je soupçonnais l'utilisation du fauteuil quand je fais de grands déplacements mais même taper au clavier devient difficile. Je me demande si au bout de toutes ces années, je ne serais pas entrain de passer en progressif secondaire
Mes proches commencent à en avoir marre de tout ça...
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Bonsoir tout le monde

Mes symptômes ont encore monte d un cran. Je ne pouvais plus du tout faire un pas mi août et donc j ai refait cure 5gr de solumedrol et j ai intégré 1 centre de reeducation et je vais rejoindre un centre plus spécialisé la semaine pro.
Entre temps au centre, je suis devenu dysphone et j ai perdu une bonne partie de mon bras gauche et ça très subitement et je n ai tjrs rien récupéré de la marche.
Les tremblements sont devenus extrêmement fréquents et c est parfois tout le corps comme secoué.
On a refait des irms mais je n ai pas eu de détail.
La fatigue est tjrs très forte et mes troubles de memoire me pourrissent tjrs la vie
J en deviens incapable de résoudre un simple probleme comme gérer mes comptes. Je dois réfléchir sur comment on allume un ordi pour arriver à le faire!
Les nuits sont un peu mieux, tjrs bcp de réveils toutefois et je n ai plus ces envies de vomir intempestives.
On est de retour dans le doute d une neuromyelite optique ou d une sep agressive.

On m a mis sous baclofene, xanax et tjrs le gylenia en attendant
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr "Djoke 3.0" !

Jsuis triste pour ce ki t'arrive..
J'te souhète de tous coeur q ton intégration dans 1 centre de rééducation te soit bénéfique.. É q l'on puisse te soulager..
Le baclofene t'a été prescrit pour koi ?
Tiens nous o courant de ton état..
Courage.
A bientôt.
Djoke 3.0
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Message non lu par Djoke 3.0 »

La spasticite.

On dirait que je fais des poussees pseudo vasculaires.
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Message non lu par Lune »

Bonjour Djoke,

Je suis bien désolée de lire toutes les misères que te provoque la sep. Mais maintenant au centre de rééducation, tu seras bien écouté, entouré et aidé. Il faut surtout que tu gardes le moral, penser à autre chose si tu peux. Par exemple, on peut s'occuper à regarder la nature, les oiseaux dans les arbres. J'espère qu'il y a un jardin dans ton centre.
Je te souhaite d'aller mieux Djoke.
A bientôt cou2
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Message non lu par Djoke 3.0 »

Le moral était descendu très bas mais maintenant je ne sais pas si c est le xanax, je ne ressens plus rien ou j arrive encore à rire parfois de situations. J e sais que je ne perçois plus la réalité comme elle devrait être. Pourtant je me sens pas drogue , ni assommé.
Dans le futur centre, il y a 5 ha de bois et de jardins.
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Lune
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Message non lu par Lune »

Coucou,

5ha de bois et jardins ! cool2.
Pendant les moments libres, tu vas pouvoir te balader et faire de belles observations.
As-tu un appareil photo ? des jumelles ? On peut passer un temps fou à regarder tous les animaux et on oublie la misère. C'est un bon remède.
Regarde, pour toi
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On raconte que c'est un porte bonheur
Porte toi bien Djoke
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Djoke et eussi bonjour à toutes et tous !

Sincèrement désolée pour toi Djoke, je te souhaite une bonne récupération en centre de rééducation !!!
Je ne peux que te souhaiter bon courage, ne lâche pas tu as la chance d'avoir tes parents !!!

Belle journée (même si ....chuuuuuut :D )
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr "Djoke 3.0" !

Le baclofène te soulage nivo spasticité ?
C koi des poussees pseudo vasculaires ?
Tu c, moi kan je parle j'ai kom un manq d'oxygène, une sentation d'épuisement.. ? S la sep ?

Le centre de rééducation va être kom une bouffée d'oxygène pas Seulement physiquement, mais aussi psychologiquement..
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Bah écoute j ai eu du baclofene pendant 1 semaine puis plus rien et il n y avait aucun ou peu de progrès. Le médecin l a arrêté car ça agissait sur mes envies urinaires que j ai signalé devenir difficilement maîtrisable.
Pseudo vasculaire : des symptômes brutaux qui viennent comme des avc sans en etre .
Je mesure l effet du xanax mentalement ou tout devient plus facile à supporter, même 1 pire nouvelle ne me fait rien, il m a été donné pour décontracte le corps et retrouver la parole mais de ce côté, aucun effet...
Par contre depuis 48h j ai de forts maux de tête soulagés par du paracétamol et j ai l impression que ça tombe sur l effet ressenti du xanax. Je l ai signalé au médecin
Et pour couronner le week end, j ai casse mon fauteuil. L accoudoir gauche à lever pour le transfert partait régulièrement à terre car il ne tenait plus bien serre au fauteuil malgré intervention kiné et ergo et bah la il a fait la chute de trop. Un fauteuil qui date du 6 mai...
Je verrais demain comment on fait. Il a acquis dans ma pharmacie habituelle de ville.
De plus ma famille est chez certain entrain de tout faire exploser car c très dur de me gérer avec les à côté et pour d autres, c est des retrouvailles.
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Message non lu par Djoke 3.0 »

Réparation du fauteuil dans 10j le temps d avoir la pièce. On a bricolé un truc temporaire en attendant
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bonne nouvelle pour ton fauteuil ange3 .
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Bonjour

J ai eu le droit au bilan uro dynamique ce matin. C est douloureux mais supportable pendant un certain laps de temps. J ai tourné de l oeil à la fin...
Résultat : presque RAS , youpi.
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr "Djoke 3.0" !

ange3 !
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Salut, arrêt brutal du xanax, aie aie ce fut rude hier soir.
Bonne nouvelle, j ai encore progresse dans la voix, pas de son normal mais la fluidité progresse.
Ça a l air de vouloir récupérer de ce côté ci.
Lymphocytes retombés trop bas sinon, a suivre
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bjr "Djoke 3.0" : Pkoi arrêt brutal du xanax ? C tjr rude ?
Pour ta voix, jcroiz les doigts pour toi pour q ca progresse de mieux en mieux..
Courage !
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En fait, il a été prescrit pour détendre le corps et que je retrouve ma voix mais ça n a pas marche. Je soupçonne qu on ait mis ça sur le choc psychologique..
Donc le nouveau centre l a stoppé net. Sauf que le 1er soir, j étais en manque, le coeur qui bat fort, les tremblements pire que d hab, pas dormi.
Le lendemain c était fini et pas revenu.
C était pourtant 1 faible dose. Du coup il me laisse le choix d en prendre si j en ressens le besoin en cas de coup dur moralement et ils m ont programme 1 visite chez le psy.
Ne parlant pas bien et sans son , ça va être très intéressant le psy je pense.
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Bonjour Djoke,

Le psy te comprendra, il trouvera une méthode. Le centre te fait du bien ! Fais-tu des balades accompagnées ?

Bonne journée :D
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Bsr "Djoke 3.0" ! Wi tkt, ya 1 solution à chaq problème.. Courage.
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Je sors tout seul dans le parc ou devant l entrée. Je fais des pauses qd l épaule ne veut plus et je redémarre après
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ange3. "Djoke 3.0" !
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Bonsoir Djoke,

C'est bien que tu puisses sortir dans le parc. bravo2
Es-tu content d'être dans ce centre ? Vas-tu mieux ?

A bientôt :D
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Bonjour

Le centre me plait bcp et question santé j ai refait 1 épisode.
Pas d infection urinaire et pourtant pendant 3-4j fausses envie d uriner qui vont et viennent, besoin d y aller souvent par moment puis ça redevient normal dans la journée et les symptômes diminuent au fur et à mesure.
Ça m est arrivé 1 fois il y a longtemps ça.
Dois je mettre ça en relation avec le bilan uro dynamique qui aurait foutu le bordel ou pure coïncidence?
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Bonjour Djoke,

Suis contente que tu sois bien heureux au centre de rééducation.
Comme toi, dans un centre où suis restée un mois, ils vérifiaient aussi la vessie, voir si elle se vidait bien etc ...
Tu vas aller de mieux en mieux, garde le moral surtout et bonnes balades !
A bientôt cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonsoir "Djoke 3.0" !

C sympa de ta part de partager avec nous régulièrement ton séjour o centre de rééducation..
C bien de savoir q le centre te plait bcp et kil te soit bénéfique. Franchement, ça fait plaisir à lire..
A bientôt.
Djoke 3.0
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Message non lu par Djoke 3.0 »

Bonjour

Surprise, ma voix revient depuis hier mais avec beaucoup de rates : voix très grave, mots imprononçable et parfois c est un sans faute !

Pour les symptômes urinaires, il y en a déjà bcp moins que la semaine dernière
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Coucou Djoke,

Avec tous ces progrès, tu dois te sentir bien mieux. Et le moral aussi !
Combien êtes-vous au centre ? Peux-tu nous raconter une de tes journées ?

A bientôt Djoke cou2
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khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr "Djoke 3.0" !

Petit à petit les choz reprennent formes ange3 .. Patiance..
Wi, comment te sents-tu au jour d'aujourd'hui ?
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Message non lu par Djoke 3.0 »

Coucou

Ça va.
Ici on est 160 patients en hospitalisation complète et 52 de jour mais pour le moment je n ai rencontré qu 1 autre sep. Ici c est bcp d accidentés.
Les journées c est entre 2h et 3h de kine , 1h ergo, balneo, psychologue etc.
C est séparé par unités et moi je suis avec les paralysés.
Les repas sont le midi tous ensemble pour ceux qui peuvent manger seuls.
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Message non lu par Lune »

Coucou Djoke,

Suis contente que tu ailles bien ! Et tes journées sont bien remplies, afin de retrouver la forme. Tu es sur la bonne route !
Ton centre ressemble à celui où j'allais. Est-ce que les médecins sont très gentils aussi ? Tu te promènes tout seul ou avec d'autres personnes ?

Porte toi bien Djoke
A bientôt cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Les médecins sont biens, je ne suis pas sûr qu ils maîtrisent bien ma maladie mais au moins ils sont ouverts à l écoute et à la discussion.
Je suis rarement seul, on est un groupe de patients très solidaires, on rigole, on partage nos peines, nos vies.
Tu as aussi les gens à probleme bien sûr mais ils sont virés ailleurs quand ça va trop loin.

Sinon ça ne bouge plus la en terme de récup.
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Coucou,

Voilà de bonnes nouvelles ! Et rire est le meilleur des remèdes. Combien de temps dois-tu rester au centre ?

Porte toi bien Djoke
cou2
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Compte supprimé

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Message non lu par Compte supprimé »

Djoke 3.0 a écrit :Je suis rarement seul, on est un groupe de patients très solidaires, on rigole, on partage nos peines, nos vies.
<2 <2 <2
L'union fait la force
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Message non lu par Djoke 3.0 »

C est vague mais j ai compris que je finirais 2018 ici...
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Message non lu par Lune »

Coucou,
Djoke 3.0 a écrit :Sinon ça ne bouge plus la en terme de récup.
D'ici la fin de l'année, tu as le temps de progresser encore. Ne te décourage pas surtout.
Garde ton courage et travaille bien Djoke kin1

A bientôt cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caribou »

Bonjour Djoke !

Félicitations pour tes progrès sur ta voix, comment se passe ta récupération en centre ?
As-tu rencontré d'autres difficultés ou est-tu sur la bonne pente ?

Garde la pêche en tout cas !
Au plaisir de te relire !
miss tic
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par miss tic »

bonsoir djoke

j'espère apprendre à te connaitre, et lire toutes ces pages de présentation , sans doute ultérieurement.

j'ai vu que notre localisation était identique :)
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Caribou
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Ha oui, tiens c'est vrai ça ! Nous ne sommes pas très loin alors :)
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Coucou

Oh des hauts normands :)
Les progrès sont minces. On veut me refoutre au centre de reeduc de dieppe en hôpital de jour, le même qui m a clairement dit quand j y étais qu il ne pouvait plus me prendre en charge lol.
C est 1 bagarre tout ça...
En symptômes, j ai tendance à croire que ça redescend tout doucement. La voix repart à la baisse avec des journées sans même bouger les lèvres.
Les jambes sont tjrs au même point, pas de réaction tout comme le côté gauche qui ne progresse pas.
Même les transferts en fauteuil redeviennent compliqués.
On m a foutu en avril dernier 1 fauteuil roulant sans même vérifier si ça me correspondait morphologisuement dans l idée que c était temporaire. La on considère que ça va pas mais comme il a été remboursé par la sécu (650e), ils ne voulaient même pas étudier d un nouveau. La à force d insister, ils veulent bien mais il faut que je trouve les fonds...
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Lune
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Coucou,

C'est affreux cette histoire de bagarre entre centre, de fauteuil inadapté :shock:

Essaye de garder le moral, et ton courage.
Nous espérons de meilleures nouvelles la prochaine fois.

A bientôt Djoke cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Caribou
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caribou »

Salut Djoke !
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Oh des hauts normands :)
Ouiiiii, vive la Normandiiiie...!

Arf, ça coûte vachement cher un fauteuil en fait... J'espère qu'ils vont vite se décider à t'en trouver un nouveau...
Et si le médecin est pas cool, roule-lui sur le pied ! Il sera trop occupé à chanter sa douleur et il t'embêtera moins, non mais !

Porte-toi bien,
Au plaisir de te lire, à bientôt !
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Coucou

Un peu de news.
Tant qu on a 1 plus value ici , je reste dans ce centre et je retournerais en hôpital de jour à l autre quand on aura fait le maximum ici.
Ça c est un point qui a été mis au clair.
Pas de changement sinon.
Je retourne au chu de Rouen demain voir le prof.
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Lune
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune »

Coucou,

Alors tu dois être content de rester dans ce centre. Fait-il beau en Normandie ? Pour les balades !
Reviens nous raconter ta visite au CHU.

Bonne soirée Djoke cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Oui il fait beau mais plus frais.

Alors la visite au Chu : on refait irms (nous arrivons au 10eme en 1 an tout de meme), on refait les potentiels (déjà fait dans le passe), on garde le gilenya si pas de changement entre irm de août et les futurs sinon rituximab.
On me remet de nouveau sous solumedrol en cure (nous allons arriver à 4 bolus en 1 an) alors que les 2 cures précédentes n ont pas vraiment agi je trouve.
Pour la récup, ça peut s étaler sur 1 an. On est à 7 mois sans marche et sans vrai progrès qd même... le reste est plus récent c est vrai.

Concernant les nombreux problèmes,nous avons découvert que je ne pouvais pas écrire avec 1 stylo 1 phrase. Des mots oui mais 1 phrase complète non. Par contre avec les lettres d un clavier de tel, aucun souci...
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maglight
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par maglight »

Bonsoir Djoke,
Je profite de cet envoi pour te saluer. ça tombe bien, je pensais a toi, ce matin.
j'me présente c maglight, je suis diagnostiquée depuis 1 ans, suite a une grosse, grosse névrite optique.
En 2 mots, je me suis fait le grand cirque.J'avais pourtant été réactive, j'avais été aux urgences une première fois, ma vue était à 9 dixième. Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et blablabla,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième . Bon là, ce qui est bien c'est qu'ils m'ont cru.
On est a 20 jours de ma première arrivée aux urgences, quand même, mais bon.Et on recommence, 5g de solumedrol. Euh la ça faisait 8g en moins d'un mois. Autant te dire que les infirmières ont discrètement verrouillé ma fenêtre de chambre.(je les ai grillées car je planquais mes vaches Kiri, sur le rebord de la fenêtre) :mrgreen:
Ils ont fini par se rendre à l'évidence que le solumedrol ça marche ,oui, mais pas sur moi.
Changement de stratégie, là, j'ai repris 10 jours fermes avec des échanges plasmatiques. ( On te relie a une machine et tu pars ,pour un lavage, rincage et essorage: 4h de programme.) Je suis sortie de là, j'avais toujours 1 dixième et les docs m'ont dit qu'ils n'étaient pas magicien et qu'ils pouvaient pas faire plus.Il m'ont renvoyé chez moi. J'avais un oeil en moins, mais j'avais plein de nouveaux copains! Je suis encore en contact avec certains. J'ai fini par entrevoir un mieux une dizaine de jours derrière, et j'ai fini par "à quelques détails près " récupérer mon oeil- oufffff mais avant d'en arrivé là, quelle peur j'ai eu de le perdre.
Je n'ai pas eu le temps de lire tout ton parcours, mais sur ce dernier post, je crois comprendre l'essentiel.
10 iRM en 1 an, effectivement c'est éloquent et 7 mois sans marcher Quel combat tu mènes, c'est impressionnant !
Ils ont l'air de te dire 1 ans pour re-marcher, Terry whales est restée 2 ans dans un fauteuil avant de récupérer.
Continue la lutte, je suis ton combat et me permettrais d'intervenir sur ton fil, maintenant que les présentations sont faites.
Tu as mon soutien/maglight
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