bonjour moi c'est Djoke

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Djoke 3.0
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bonjour moi c'est Djoke

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bonjour à tous

Je me présente, je m'appelle Pierre, j'ai 29 ans dans quelques mois et j'habite dans le loiret dans une petite ville célèbre pour sa faiencerie qui s'appelle Gien.
Je suis sepien officieusement depuis 10 ans qui a enfin été confirmé mardi dernier.

J'ai fait ma première poussée il y a 10 ans et j'ai été atteint par les jambes en plein mois de décembre.
Il m'était impossible de rester debout plus de 10 minutes tellement les douleurs étaient insupportables. J'avais aussi l'impression d'avoir de l'eau qui me coulait dans les jambes. Le médecin à l'époque m'a fait passer quantité de prises de sang, scintigraphie osseuse, scanner car il pensait que le probleme venait des jambes. J'ai eu aussi l'occasion de rencontrer un rhumatologue.
J'ai mis 3 mois à m'en remettre (avec perte au passage de + de 10 kg) et à force d'acharnement j'ai réussi à remarcher correctement.
Il n'est resté qu'une seule chose qui ne m'a jamais quitté depuis. des tremblements plus ou moins forts quand je baissais la tête ou tout mouvement du coup (j'ai appris plus tard qu'il s'agissait de l'hermitte).

3 ans plus tard, je me réveille un matin avec un engourdissement très important de mes mains. Je pensais que j'avais mal dormi et que ça allait passer. Au bout d'1 semaine, je me décide à revoir mon medécin qui m'envoie chez un neurologue qui décide de me faire passer un irm cérébrale. Celui-ci montre des hypersignaux dans la substance blanche et le neurologue envisage un bolus de cortisone mais ne le fait pas. Mes mains redeviennent normales au bout de 2 mois (voir 3).

2 ans après , je ressens une forte douleur dans l'oeil gauche dès que je bouge mon orbite. Cela dure bien 15 jours et je prends mon mal en patience (oui je sais, je mets bcp de temps à me décider à voir un médecin) et je n'ai pas de baisse d'acuité visuelle. Cela passe. Je ne vois aucun médecin, ça en reste là.

Quelques mois plus tard, je développe de très nombreux ulcères au niveau de mon estomac sans explication particulière, test négatif à la bactérie responsable. Les douleurs étaient insupportables, je consulte un gastroenterologue qui me donne un traitement pour diminuer l'acidité gastrique et j'en guéris.

En septembre dernier,je commence à avoir mal à une dent puis nouvelle douleur importante à l'oeil droit cette fois et en quelques jours je perds presque totalement la vue de cet oeil. Je décide d'appeler un ophtalmo pour avoir rdv en lui expliquant les symptomes. J'ai rdv en ... mars !
Je décide donc de patienter même si cela est très penible car la douleur ne part pas et la vue ne revient pas.
Mes vacs arrivent en novembre, je ne veux pas me priver de mon voyage. La douleur disparait progressivement.
Je rentre mi novembre et je passe une nuit cauchemardesque. De nombreux flash n'arrêtent pas dans l'oeil de manière incessante.
Le lendemain, je décide de faire le forcing chez les ophtalmo près de chez mes parents en normandie à Dieppe et réussit à être pris en urgence. Les résultats ne sont pas bons du tout. elle détecte une névrite optique et m'envoie vers un neurologue de l'hopital du coin.
Ce dernier décide de me faire passer un PEV. L'infirmière le refait 4 fois et je la sens inquiète. Les résultats ne sont pas bons sur les ..2 yeux!.
Le neurologue décide de m'hospitaliser pendant 1 semaine pour me faire un bolus de cortisone d'1g/jour.
Je récupère mon oeil malade. Toutefois le bolus de cortisone reveille mes ulcères (malgré une prise de protecteur pendant le bolus).
Le neuro me prescrit 2 irms : cerebrale et medullaire. Le cerebrale ne detecte aucune anomalie et le médullaire montre 3 plaques bien distinctes.
Rehospitalisation en début de semaine pour passer une ponction lombaire. La ponction se passe très mal. On me découvre une scoliose au dos et la ponction foire 2 fois en touchant le nerf sciatique à chaque fois (une torture terrible cet examen).
Le lendemain, resultat de la ponction et confirmation du diagnostic. Le neuro décide qu'on demarre un traitement de fond, qui s'appelle l'aubagio.
Depuis mardi, je douille enormement au niveau du dos (au debut c'était le bas uniquement, puis le haut et le cou) et je ne peux rien faire. Parfois ça tend à se calmer puis ça revient avec des sortes de crises de douleur terrible.
Depuis la prise de l'aubagio, j'ai souvent envie de vomir (même si heureusement ça ne passe pas l'étape d'après) et je me sens plutot fatigué.
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Lolo
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Kikoo,

Bonjour à toi Pierre et bienvenue parmi nous.
Oui je connais Gien ayant fais mes études à Orléans et j'ai été pls fois acheter à la faïencerie qui est vraiment géniale, mais bon c'était une autre vie maintenant j'ai 43 ans et je suis malade depuis 20 ans et c'est pour aider que j'ai fais ce site.
Maintenant je vis près de Lyon où j'ai trouvé un super médecin qui m'a sortie de mon fauteuil roulant il y a dix ans à peu près.
Je vois que toi aussi tu es loin de là où est ta famille, moi je viens de la marne (51), j'ai fais mes études à Orléans (45) et aujourd'hui je suis dans l'Isère (38), je suis une voyageuse ...
En tout nous sommes tous là pour toi, poses les questions que tu veux tu aura tjs qq'un pour te répondre..
Bon courage à toi ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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lobidique
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Pour les douleurs au dos, tu pourrais essayer de mettre du chaud (genre coussin noyaux de cerises chauffé). Rien de garanti mais moi, ça me soulage.
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fafalarousse

Re: bonjour moi c'est Djoke

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les douleurs, les symptômes "curieux" tu apprendras vite que ça va et ça vient, heureusement, mais ce qui va demander du temps c'est l'acceptation de la maladie, le deuil de ton passé.
donc tu seras bien ici, car tout le monde est passé par la.
sache que le stress ça aggrave. donc fait ton possible pour rester cool.
visiblement tu réagis très bien au bolus de cortisone et c'est très bien.
pour les yeux, c'est vrai, c'est pénible, et la, il va falloir que tu apprennes à t'y faire, tu ne deviendras pas aveugle car on a beaucoup de possibilités avec les lunettes, j'ai 1/10 sans et 8/10 avec, tu vois. je suis passée de 12/10 à 1/10 du jour au lendemain, mais c'est du passé.
tes feux d'artifice quand tu fermes les yeux, tu peux t'en servir comme hypnotiseurs pour t'endormir, ça affole au début, mais maintenant, je trouve ça joli, tous ces éclats de couleur quand je ferme les yeux. il parait que c'est du à une atteinte du chiasma optique m'a dit le neuro. incurable, apprend a vivre avec.
ils sont en noir et blanc ou en couleur les tiens?
les traitements ne sont pas inoffensifs, tu as l'estomac fragile, ton gastro devrait pouvoir améliorer les douleurs. (j'en sais qq chose, cette cochonnerie de sep ma collé une hernie hiatale) . mais j'ai 45 ans de sep derrière moi, il est normal que j'ai la plupart des symptômes que vous avez individuellement, et tu vois, ça m'empêche pas de vivre .
en attendant, parle nous quand tu ne te sens pas bien, tu trouveras toujours quelqu'un pour te soutenir.
et le dernier conseil, tu prends un carnet, tu notes tout ce que tu ressent, jour après jour, ça sera très utile au neuro.
allez ne baisse surtout pas les bras la sep nous vivons tous avec, et si tu as fait un tour sur le forum on va plutôt bien non?
ne regarde jamais sur internet, c'est l'horreur ce qu'ils disent, nous avons ici notre propre bibliothécaire qui connait les bons sites pour t'aider, suffit de demander lobidique et hop elle arrive.
ah je rigole, elle est arrivée entre temps , notre lobidique, un conseil suit bien ses conseils riree au passage, coucou lobidique.
mes amitiés.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

merci pour les petits conseils :)

les flash dans l'oeil sont blanc et ça ne le fait que la nuit (ou si je suis dans le noir total) et c'est vrai que ça surprend.

Pour le stress, je bosse comme commercial donc je baigne en permanence dedans et je bosse dans une petite équipe où l'entente n'est pas toujours là donc ya des jours avec et bcp de sans.

Oui ça fait loin d'eux mais je prefere avoir mon neuro ici et si je suis hospitalisé , je veux que ce soit près d'eux.
Comme ça, je vois les miens et j'ai de l'aide.
J'ai beau avoir des amis très proches, ce n'est pas pareil.
Je rêve depuis des années de me rapprocher d'eux avec le travail. Je comptais aller voir mon médecin du travail pour lui demander si c'est possible de demander une mutation près d'eux au cas où j'ai besoin d'aide.
fafalarousse

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par fafalarousse »

perso, mais c'est juste perso, quand ma sep a commencé à s'affoler, 28 ans après le diagnostique, oui, comme je t'ai dit, ça va , ça vient. j'étais comme toi, ing tech commerciale, mais en région parisienne ou est le siège.
je suis allée voir le médecin du travail, spontanément avec mon dossier et il m'a dit, ok, je fais la demande de travailleur handicapé, pour le moment ils vous aiment mais ça peut changer.
sitot dit, sitot fait, en 3 semaines j'avais mon statut coef 2 soit 40% de handicap, il a convoqué la direction, pour un reclassement pro, et ils ont décidé, du coup, de me donner une super promotion, qui me permettait de rester au bureau ,j'ose meme pas dire ce qu'ils m'ont proposé lol.
qq mois plus tard, vu que le post était du marketing, il a demandé 2 jours au bureau et 3 jours à la maison. puis je suis passée à 80% demandé aussi par le toubib du travail. mais plus on a de handicap, moins l'employé paye d'amende, et de charges, que du bénef pour eux.
c'est juste un petit exemple, mais j'ai pu travailler presque jusqu'à ma retraite puis qu'on a droit à 3 ans d'arret maladie avant, j'allais pas m'en priver tout de même lol.
financièrement, j'ai ma retraite complête si tu vois ce que je veux dire, un commercial a un bon salaire, ça je le sais lol.
tant qu'on peut , on travaille, car sinon c'est 750 euro par mois à vie. ne pas oublier
ahhhhhhh je suis bassement matérielle riree riree mais j'ai pas honte de ça. c'est pas facile de bosser avec la sep, je trouve qu'on a juste ce qu'on mérite et ce qu'on a cotisé, quand on a bossé toute sa vie.
par contre si tu es loin de ta famille et que tu veux t'en rapprocher, si la direction n'a rien à te proposer, ça ne va pas être simple, mais alors tu as l'AGEPHIP, spécialisée dans les stages pour reclassement pro. qui sait...
par contre si ton boulot te permet de rester 2 jours la bas et 3 jours chez toi, tu auras touché le jackpot
la vie est une loterie...
bizz
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

j'ai la chance de bosser dans une des plus grosses entreprises de france donc du reclassement il y en a.
c'est juste que j'aimerais bien être dans une ville bien précise pour etre à proximité des miens.
Je sais qu'il y a des postes dispos à 1h de l'endroit ciblé mais c'est une grande ville, les loyers sont chers etc
fafalarousse

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par fafalarousse »

IBM canon hp ou autre? djoke?
une h de l'endroit ou tu habites, c'est loin si tu y vas tous les jours, mais 2 fois par semaine, c'est parfait, donc il faut en parler au toubib du travail.
je croise les doigts pour toi.
j'étais à 1.30 mini de mon boulot et j'y arrivais, pour les 2 fois par semaine, je partais et arrivais plus tard à cause des embouteillages. il faut dire qu'en région parisienne, 1h30 ça veut bien souvent dire 50 km lol. mais j'avais mes 2 enfants à la maison, donc boulot double parce que les hommes quand ils ne veulent rien faire , ils ne font rien. m'en fiche je suis partie. il se gère seul maintenant.
allez on croise les doigts de pied maintenant.
en attendant va donc en discuter avec le toubib du travail lol. à mon avis, mine de rien, tu fais partie des chanceux.
tu vas voir, tu vas finir par les aimer tes étoiles, lunes, aurores boréales feux d'artifice quand tu fermes les yeux. moi, ça dure depuis 1992. et j'adore.
je suis contente que tu sois la parce qu'avant j'étais la seule a avoir une atteinte du chiasma optique, je me sens moins seule d'un coup ! yess yen a un autre, sommes 2 extraterrestres !!! ouf ça fait du bien.
je vais te dire, quand je suis en voiture c'est autre chose, je ferme les yeux, et je vois une foret sans feuille (même en été) en couleur sépia qui longe la voiture, du pur bonheur, ça tourne en même temps que la voiture et je suis le nouveau chemin, si j'ouvre les yeux, je me trouve en pleine ville beurk. je m'endors en 5 mn. enfin quand je ne conduis pas bien sur riree riree
tkt pas il reste toujours quelque chose de beau dans la vie d'un sépien. suffit de positiver, et je te sens parti pour.
un tit conseil, car tu vas avoir rapidement une vision diplopique, on voit double, pire quand on est fatigué, on ne peut plus regarder la tv car ya 1 cm d'écart entre les visions de la même personne, meme avec lunettes. tu te bloques un œil avec un sparadrap et hop, tu ne vois plus double. moins bien, c'est vrai, c'est plus du hd mais tu peux suivre. et si ça s'aggrave ya l'orthoptiste qui te fait de la kiné des yeux.
ah pour une fois que je peux donner ce conseil sans me faire remarquer, visiblement ici peu de gens ont une vision diplopique, ou n'osent pas en parler.
bizz tkt plus tu n'es plus seul , sur ce forum, nous sommes tous la.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

je bosse chez Orange.

ça me plait bien de voir une communauté solidaire :)
Sinon oui la vie ne s'arrete pas là meme si malheureusement il va falloir faire des pauses parfois comme en ce moment

Le mot sep , je ne l'entendais jamais jusqu'à mardi où le neurologue l'a annoncé mais moi dans ma tête, même si c'est une maladie grave, j'étais presque rassuré de mettre un mot sur tout ce qui m'était tombé dessus.

J'oserais dire que ma famille est plus affectée par la nouvelle que je ne le suis.
J'ai toujours intériorisé au maximum tout ce qui ne va pas de peur d'ennuyer les autres.
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Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Djoke et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par mariecg »

bonjour Djoke
bienvnu

Nous somme différents face à la maladie, mais aussi face à la suscription de cette maladie
et pose du diagnostique.
La ponction lombaire est un examen délicat et la aussi ça dépend de l’état de notre dos mais aussi de la dextérité du médecin.
Courage et patience .
Pour le travail n hésite pas à voir ton médecin du travail comme te le conseille Fafa et prend contacte avec un réseau sep si tu peu .

Bon dimanche

Marie
fafalarousse

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par fafalarousse »

Djoke 3.0 a écrit :je bosse chez Orange.

ça me plait bien de voir une communauté solidaire :)

J'ai toujours intériorisé au maximum tout ce qui ne va pas de peur d'ennuyer les autres.
tu sais trouver les bons mots, une communauté solidaire
bien des gens intériorisent à cause de leur proche, mais ici tu peux te défouler. ya que des sépiens pour te lire. et oui, c'est triste mais il n'y a qu'un sépien qui comprenne vraiment la sep. il faut reconnaitre que c'est une maladie franchement tordue :mrgreen:
sommes heureux de t'avoir parmi nous. tu verras un jour, c'est toi qui nous donnera les trucs et astuces pour aller mieux, le sépien a une imagination débordante et plein de ressources pour s'adapter, que tu découvriras au fil du temps.
bonne route à toi. le chemin est long, mais accessible.
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Message non lu par Angie 5713 »

Bonjour Djoke, bienvenu parmi nous ;)
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LaMandragore
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Message non lu par LaMandragore »

Bonjour Pierre /Djoke
Et bienvenue avec du retard ;)
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marie O'net
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par marie O'net »

Bonjour tlm.
Bienvenue Djoke sur ce forum,je suis nouvelle aussi et je me trouve très bien ici,il y a du monde pour te lire sans apriori avec
beaucoup de gentillesse et de compréhension.
Je t'ai lu ,ton histoire me ramène au début de ma sep,pas facile du tout de ce faire comprendre avec nos bobos impossible a définir.
Le diagnostique et enfin posé,tu sais ou tu en est,alors courage ce n'est pas la fin mais le début d'autre chose qui bien géré peu te servir
a relativiser et a te dépasser parfois.
Amicalement.
Sep détectée en 2002
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

je suis arrivé en normandie depuis maintenant 1 semaine, bien réinstallé :)

J'ai commencé mon nouveau boulot (le meme mais en normandie). Mes collègues ne m'intègrent pas beaucoup pour le moment, menfin je viens pas bosser pour eux ...

Niveau symptomes : j'ai parfois des douleurs aux jambes, difficultés à la marche et la nuit derniere, j'étais totalement engourdi au visage mais c'est parti dans la matinée.
J'ai besoin d'aller plus souvent au toilettes qu'avant car ça ne peut pas attendre... , et souvent j'y vais plusieurs fois en 1/4 d'h car j'ai l'impression de ne jamais avoir fini. (oui je sais , c'est pas gracieux mais bon)
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Il y a (parfois) des solutions, ça vaut la peine d'en parler au médecin.
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LaMandragore
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Message non lu par LaMandragore »

La Normandie! Quelle chance!! Tu penses que le stress y est pour qqchse? un demenagement est reconnu pour générer du stress
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Message non lu par Djoke 3.0 »

ça s'est reveillé depuis 3j et ça fait 15j que j'ai déménagé mais par contre ça coincide avec une augmentation de la chaleur.
Là j'ai des douleurs epouvantables aux jambes et aussi aux mains, ça empire
bigliars

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par bigliars »

bienvenue les douleurs je connais jambe et bras pour sa pas vraiment de solution a part la kine bizarrement sa fais du bien pas de reclassement possible pour moi aide a domicile je voulais monter avs puis as ... mais bon tro de séqquelles j'ai réduit mes heures et suis en inval cat 1 des plaque j'en ai beaucoup en cérébrale et 4 en médullaire dont une de 2 cm c'est elle qui me pourri
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Message non lu par Zawatta »

Moi aussi j'étais AVS et là, bah c'est plus jouable et à part m'installer un lit comme aménagement de poste, je ne vois pas bien ce qu'on peut m'aménager :shock:
Malade mais je me soigne ;)
bigliars

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par bigliars »

oui je devait validé mes acquis mais plus le droit de déplacer des personnes toute façons aide a domicile ont fait le memee taf sauf qu'on es moins payer même si c'est pas très légale d'aprés la médecine du travail bef elle m'a aménager mes horaires et je fais des personnes alzeimer uniquement compagnie et pour travailler la mémoire des petites taches ménagère et une a midi pour lui faire le repas mais rien a voir avec ce que j'avais avant toilette des relmises en états de vieille barraque et j'en passe on m'appeler de partout j'ai était obliger d'bandonner a pleins d'endroits mais je peux encore travailler et ce travail me plait je le ferais tant que je peux les aménagements me permette de rester
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Message non lu par Zawatta »

Oui tant que tu peux Murielle, continu super1
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Message non lu par Djoke 3.0 »

moi le dafalgan atténue un peu le mal etre mais vraiment peu et ça repart. Je suis totalement épuisé, heureusement je suis en vacs la semaine qui suit (j'ai tenu le coup pour les derniers jours) et j'ai rdv au neuro mercredi pour mon premier bilan aubagio.
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Message non lu par LaMandragore »

Comme dirait mon toubib: Il ne faut pas en arriver à l'épuisement... Ton doc ne peut pas te mettre en arret?
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bah là c bon, vacs, je vais pouvoir me remettre un peu
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Message non lu par Zawatta »

Profites en bien pour te reposer surtout Djoke :)
Malade mais je me soigne ;)
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

coucou

Je suis allé au neurologue hier et c'était pas réjouissant.
Il m'a informé avoir des résultats tardifs d'examens passés en janvier dernier qui le refait hésiter entre la maladie de Devic et la sclérose en plaques (alors qu'en janvier yavait pas de doute sur la question).
Du coup, il a besoin d'un spécialiste neurologue en la matière qui se trouve sur rouen et qui me convoquera dans les 3 mois pour de nouveaux examens (je le sens bien qu'il va me convoquer au mois de juillet alors que je suis censé partir en vacances 1 semaine).

Je lui ai posé la question pour la RQTH (vu que le médecin du travail m'en a parlé).
Pour le moment c'est non, il faudra attendre des séquelles + fortes pour en reparler.
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merci pour le lien
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Message non lu par LaMandragore »

Apres 10 ans d'attente, on te dit que c'est une SEP et finalement ce n'est peut etre pas ca... c'est tres stressant comme situation je pense, surtout que tu es deja sous traitement. J'espere que tu vas bien moralement, en ts les cas, n'hesite pas a nous parler de tout ca si ca ne va pas...
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Message non lu par Djoke 3.0 »

stressant, j'essaye de pas trop penser, pas trop réfléchir. De toute façon si c'est Devic, c'est assez peu différent de la SEP...
fafalarousse

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oui, mais le traitement n'est pas le même, alors j'espère que tu sauras vite.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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bonsoir tout le monde

Je ne suis pas revenu depuis bien longtemps ici (à tort),j'ai beaucoup diminué l'usage du PC par fatigue quand je rentre chez moi suite au travail et aussi parce que je vais dîner chez mes parents presque tous les soirs plutôt que manger tout seul. Un compagnon à 4 pattes m'attendait avant à la maison mais j'ai du l'euthanasier car arrivé à un poids très léger,problème de diabète félin aggravé... Il représentait tellement de choses à mes yeux et même si ma peine commence seulement à se calmer , j'ai tjrs bcp de mal rien qu'à écrire ces quelques mots.

Ma santé est assez tumultueuse depuis août dernier :
une poussée de SEP fin septembre qui m'a empêché de marcher correctement , qui s'est soldé par un bolus de 5 grammes de solumédrol à l'hôpital et le retour de l'hopital m'a plongé dans un état second, psychologiquement j'étais anéanti, seul j'aurais surement fait une bêtise.
Mon neuro habituel a décidé de m'envoyer chez un confrère spécialiste de la SEP au CHU de Rouen qui décide que je reste sous aubagio malgré tout mais qu'au prochain épisode, on réetudie ça.
Il me propose aussi d'avoir rdv avec un psy + une infirmière référente via une association dont il fait partie : RES SEP. J'ai appelé et j'ai un rdv non confirmé encore prochainement


un gros kyste important revenu dans la machoire malgré une opération il y a quelques années qui s'est soldé par une nouvelle intervention en novembre


une chute sur le verglas en mars qui m'a laissé 3 semaines à la maison,car je m'étais bien abimé le coude

et là depuis 3 semaines ; nouvelle poussée de SEP avec de nouveau des problèmes à la marche, mais X10 par rapport à septembre. Ca a commencé comme souvent par des nuits entières d'insomnie puis ma jambe gauche est devenu très raide, pertes d'équilibre. Je me suis résolu à aller chercher une canne pour m'aider à marcher correctement sauf que ça ne s'est pas arrêté là. Bien entendu je ne voulais pas m'arrêter de bosser mais je me suis épuisé à force de traîner la patte et la 2eme a commencé à battre de l'aile et je ne pouvais plus marcher du tout ou alors des petits pas sur une faible distance. J'ai appelé au secours le neuro qui m'a vu en urgence et a décidé de me remettre sous bolus 5 grammes de solu à l'hopital.
Il a été décidé qu'on arrêtait l'aubagio , qu'on refaisait encore un test supplémentaire concernant la maladie de Devic (bien qu'elle avait été écartée il y a 3 ans, mais le test effectué à l'époque n'est plus aussi fiable pour infirmer le diagnostic), que j'allais passer sous Gylenia et que pour ça il fallait que je prenne des sachets de questran pour nettoyer mon organisme de l'aubagio.
Il n'a pas trop apprécié que je lui dise que le gylenia me faisait peur de ce que j'avais lu sur le web lol
Je suis sorti de l'hopital il y a 1 semaine, je me repose chez mes parents et me remets. La 2e jambe refonctionne bien mais la 1ere même s'il y a déjà de l'amélioration ne revient tjrs pas à la normale , je ne marche tjrs pas normalement et j'ai cette sensation de crampe permanente qui me gêne énormément, la nuit les fourmis m'envahissent tout le long des jambes. J'ai souvent aussi mal au dos quand je suis couché et j'ai mon oeil droit qui recommence à voir flou par moment, ça puis la fatigue qui est + imposante que jamais. Le questran est aussi très efficace sur le transit ..
Je revois le neurologue jeudi pour prise de sang pour savoir si aubagio est éliminé et aussi pour refaire le point sur ma récupération.

Psychologiquement c'est moins rude que la dernière poussée même si je craque encore bcp et que j'ai très peur, peur de la suite si jamais ma jambe gauche ne se remet pas totalement. Mes collègues de travail me soutiennent , ma direction aussi, pour le moment.
J'espère aussi que la sécu va pas trop tiquer de tous ces arrêts que je fais depuis plusieurs mois...
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Bashogun
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Bonjour Djoke,
désolé de ces mauvaises nouvelles qui semblent t'avoir affecté profondément tous ces derniers mois.
Djoke 3.0 a écrit :Il me propose aussi d'avoir rdv avec un psy + une infirmière référente via une association dont il fait partie : RES SEP. J'ai appelé et j'ai un rdv non confirmé encore prochainement
C'est déjà le meilleur conseil qu'il pouvait te donner, je pense. Les Réseaux Sep régionaux sont à même d'apporter le soutien nécessaire. J'espère que ton rendez-vous sera confirmé. Tu nous diras.
En tous cas, tu continues de travailler malgré tout et tu as le soutien à la fois de tes collègues et de ta direction. Ce n'est pas si courant.
Djoke 3.0 a écrit :J'espère aussi que la sécu va pas trop tiquer de tous ces arrêts que je fais depuis plusieurs mois...
Tu as des droits de ce point de vue, un peu différents selon que tu es dans le secteur privé ou dans la fonction publique. Où en es-tu exactement ? On pourra te préciser tes droits à congés, si tu le souhaites.
Djoke 3.0 a écrit :j'allais passer sous Gylenia et que pour ça il fallait que je prenne des sachets de questran pour nettoyer mon organisme de l'aubagio.
Il n'a pas trop apprécié que je lui dise que le gylenia me faisait peur de ce que j'avais lu sur le web lol
Je pense qu'il était temps, d'après ce que ce que tu nous as dit de tes poussées, que ton neurologue te propose un traitement dit de 'seconde intention'.
Il y a plusieurs membres du forum qui sont sous Gilenya et qui en disent du bien, notamment Defcom, depuis des années. J'imagine que tu as déjà parcouru la rubrique dédiée du forum :
viewforum.php?f=83
sinon, il est toujours temps de le faire ! Ce sera toujours mieux que les recherches internet qui peuvent mener à des infos mal étayées et mal pensées.
Gilenya sera toujours mieux qu'un traitement de première intention comme Aubagio en l'état actuel des choses : il sera plus à même de limiter voire d'empêcher les poussées.
Pour l'heure, les 5g de corticoïdes vont faire leur œuvre, mais cela sera progressif et demandera tout de même du temps. Tu as déjà noté des améliorations, elles vont se poursuivre.

Enfin, tu es entouré par ta famille, c’est la meilleure des choses.
Peut-être est-il encore un peu tôt, mais tu pourrais envisager d'adapter un nouveau chat, non ?
J'ai toujours eu des chats, trois le plus souvent. Lorsque nous avons perdu la bande précédente, après 18 ans de vie commune, il nous a fallu du temps avant de retourner à la SPA. Et c’est bien normal, on ne remplace pas ainsi des êtres qui ont tant compté pendant tant d'années. Un temps de deuil bien naturel. Mais vivre sans chats nous pesait et nous avons finalement pris la décision d'adopter de nouveaux chatons. Pour notre plus grand bonheur !
Tu devrais y penser.

Au plaisir de te lire.
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je suis salarié du privé.

Oui pour le soutien, c'est appréciable même si je ne peux m'empêcher de me dire que ce qui est valable un jour ...

Tu n'es pas le 1er à me dire de reprendre un animal , tout le monde me le dit mais je n'y arrive pas. Je vis seul même si mes proches ne sont pas loin à l'heure actuelle et donc en cas de problème de poussée, je ne pourrais pas le laisser seul trop longtemps et vivre en convalescence chez mes parents. De plus, on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve concernant le travail et si je suis contraint un jour de bouger, ça sera compliqué ...
Depuis quelques mois, je fais des crises d'angoisse terrible par rapport à l'avenir, je vis en état de siège permanent car je suis effrayé par tout.
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bonjour Djoke 3.0!
Bienvenue parmis nous!! au plaisir de te lire!!!
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bonjour tout le monde

un peu de nouvelles.
J'ai revu le neurologue le 03 mai avec 1 prise de sang qui est parti au Danemark.Je n'avais aucune amélioration à cette date. J'ai été donc reprolongé jusqu'à la fin du mois... Si le gylenia ne fonctionne pas ou que je ne le tolère pas, ça sera le tysabri (sauf si j'ai le fameux virus dont je ne me rappelle plus du nom). J'ai accepté le fait de devoir utiliser un fauteuil roulant qui a été prescrit par le neuro pour sortir un peu de chez moi et qu'on est allé chercher pour moi le lundi qui a suivi. Le fauteuil est manuel, plutôt lourd surtout pour le mettre dans la voiture.
Je le manipule pas trop mal même si les trottoirs et les côtes ne sont pas faciles (surtout quand on a pas bcp de force dans les bras).

le 09 mai, j'ai rencontré le psychologue du reseau SEP haute normandie, 1ere fois que je rencontrais un psy dans ma vie. Je n'arrive pas à me faire un avis sur l'entretien pour le moment, en tout cas rien de négatif ou de heurtant même si quelques larmes ont coulé. Je reconnais toutefois que mes crises d'angoisse ont baissées depuis sa visite . On se revoit mi juin.

Hier, je suis allé voir mes collègues de travail, ça m'a fait du bien, j'étais content de les revoir.

A l'heure actuelle, j'ai repris un peu du poil de la bête physiquement, je ne marche tjrs pas normalement , c'est toujours douloureux y compris la nuit , chose qu'il n'y avait pas avant, mais j'ai parfois quelques coupures, ça se relache mais très peu de temps. Je fatigue moins à la marche du fait surement d'utiliser le fauteuil. Mes jambes ne sont plus collées ensemble, elles ont retrouvé une séparation normale
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonsoir Djoke,
ça va plutôt dans le bon sens, globalement, et, comme tu dis, 'tu as repris du poil de la bête' !
J'espère que les améliorations que tu notes vont s'amplifier et que le Gilénya te conviendra.
Au plaisir de te lire.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

me revoilà 1 mois plus tard..

J'ai démarré le gylenia début juin. La fatigue s'est considérablement amplifiée , petits soucis urinaires (j'ai besoin d'y aller tout le temps) que je n'avais pas eu depuis longtemps. J'arrive à me déplacer lentement à l'extérieur sans fauteuil mais je le paye chèrement le soir ou les jours d'après (mercredi soir, je ne tenais même plus debout du tout) alors qu'avec le fauteuil , je gère mieux.
c'est toujours coincé à la jambe gauche et douloureux par moment. Le kiné constate une diminution de la raideur.
L'équilibre reste difficile (surtout quand je me penche par ex pour me brosser les dents, c'est horrible).
Mes proches constatent tjrs autant d'absence comme avant la poussée. Je suis completement deconnecté et je ne m'en rends meme pas compte. Par contre, ce que je me rends compte, c'est que la concentration continue de diminuer, tout comme la mémoire.

Les crises d'angoisse sont tjrs là elles aussi.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caroline 45 »

Bonjour Djoke..

Bienvenue parmis nous.. Je suis de Montargis pas très moins de chez toi lol..

J ai aussi de tps en tps des douleur dans le dos . Je demande a mon mari au il me masse avec de l huile de cbd... J ai le dos qui chauffe et ds la demi heure plus de douleur ... N hésite pas a parler avec nous de tes joies et tes détresses.. Nous serons tjrs présent

A bientot
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Djoke,
Gylenia, comme tout traitement de fond, demande tout de même du temps pour agir pleinement.
Si je comprends bien, ta motricité s'est déjà un peu améliorée et moins de raideurs, c'est déjà un premier pas, si j'ose dire. Ca devrait se poursuivre.
Pour les soucis urinaires, tu aurais sans doute intérêt à en parler à ton neuro pour qu'il puisse t'orienter vers un urologue et trouver des solutions.
Pour tes soucis cognitifs (c'est une vraie plaie, c'est ce qui me gêne le plus alors qu'ils sont moins marqués que pour toi...), tu avais déjà fait un bilan avec une neuropsy ? (désolé si tu en as déjà parlé).

Plein de pensées positives pour toi.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

bonjour

Peu de progrès sur la motricité, je marche tjrs très mal et très lentement et uniquement avec ma canne. Je suis capable d'aller un peu plus loin mais je m'épuise vite. Le fauteuil continue d'être mon allié pour une grande balade..
J'ai quand même demandé en début de mois quand j'ai revu mon neurologue si je pouvais reprendre le travail même en fauteuil mais pour lui c'est trop tôt et malgré de nombreuses négociations, il a refusé même à mi temps thérapeutique. Il était content de voir que je pouvais refaire quelques pas mais il a prononcé les mots de peut être passage en progressif....
Concernant le gylenia, mauvaise nouvelle, les lymphocytes sont trop bas (0.06 ) et le neuro m'a demandé de le rappeler s' ils descendaient encore par rapport à la dernière fois où j'étais à 0.3. Je le rappellerais lundi.
J'ai de fréquentes envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée, je tremble de plus en plus quand j'attrape par exemple un verre pour boire.

Les absences continuent assez régulièrement mais le plus terrible c'est que je me rends compte que je suis devenu incapable de mémoriser quoique ce soit. J'ai beau essayé , je n'y arrive plus ... Tout ce qui est complexe à comprendre est une torture mentale. Je suis très vite épuisé, la concentration est très compliquée.

Je m'étais déjà rendu compte que je ne me souvenais plus grand chose de mon passé , mes études mais je pensais que c'était l'âge qui faisait cet effet. Il y avait déjà des choses qui étaient bizarres : vérifier plein de fois quelque chose car je ne me rappelais plus si je l'avais fait (fermer une porte à clé par ex qd on part travailler) ou faire plusieurs aller retour d'un stock car je ne savais déjà plus ce qu'il fallait aller chercher , les mots qu'on cherche à ne plus finir mais qu'on arrive à décrire mais là aussi je croyais que ça arrivait un peu à tout le monde.
L'an dernier, je n'arrivais plus à parler correctement pendant quelques jours ou avec bcp de difficultés (c'est parti) ainsi que des soucis de déglutition où je m'étouffais avec bcp de choses, j'ai banni certains aliments qui continuent de me le faire .
J'ai depuis des années bcp de mal à comprendre les paroles des gens par moment et je dois régulièrement deviner les mots qui sont dits ou faire répéter surtout quand il y a du bruit.

Je n'arrive plus à faire 2 choses à la fois, j'ai une saturation totale. J'ai l'impression d'être descendu du TGV de la vie et que tout devient trop rapide pour ma tête. Cela fait 1 an que je me rends compte de cet effet mais là plus ça va , plus je largue tout au fur et à mesure.

Moralement, j'ai demandé à ma mère de me conduire vers une unité psy hier car je sentais que ce coup ci j'allais en finir.. Elle a refusé.
J'y pense tellement chaque jour. Je suis suivi par un psy du réseau sep et il trouve après plusieurs séances que je subis une très grande souffrance qui date mais je ne sais pas l'identifier précisément. J'ai déjà traversé un épisode de dépression 1 an avant la 1ere poussée motrice.
Je sais que j'ai déjà eu des épisodes que je qualifierais de délirant, des crises de larme sans raison, des crises de schizophrénie

Je me rends compte en lisant la littérature sur les troubles cognitifs que je rencontre ce type de problème depuis l'adolescence, j'ai toujours été extrêmement anxieux mais que ça n'a jamais été traité ni vu.Je me demande si la maladie + mon état dépressif ne les font pas exploser.
Je dois voir un psychiatre début septembre car pas moyen avant.
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bonsoir "Djoke 3.0" !

Tu dis marcher tjrs très mal et très lentement et uniquement avec ta canne. C dur certe, mais tant q tu peux, fais-le. Repoz toi si besoin..

Pour le travail, g envie de te dire chac choz en son temps..

S q tes lymphocytes descendaient ?

Les envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée sont liées à la maladie ?

Pour tes absences, la mémorisation, la concentration, tu travailles ça ?

Tu as kel âge ?

Pour tes problèmes de déglutition t'a-t'on conseillé un orthophoniste ?

Tes problèmes de compréhension ne date pas d'hier c bien ça ?

Fais les choz à ton rythme.
Penses-tu réellement q l'unité psy soit la solution ?

Par rapport à ta très grande souffrance qui date.. Kel solution propose le psy ki te suit ?

Tu c, toute choz à sa raison.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

S q tes lymphocytes descendaient ?

depuis que j'ai demarré le gylenia , ils sont descendus très bas. J'ai appelé le neuro, on le stoppe, on voit si ça remonte et après on reessaiera une dernière fois, sinon ça sera tysabri ou rituximab derrière

Les envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée sont liées à la maladie ?aucune idée, c'est très aléatoire, je peux ne pas en avoir plusieurs jours d'affilée, comme le contraire


Tu as kel âge ? 32 ans

Pour tes problèmes de déglutition t'a-t'on conseillé un orthophoniste ? non

J'ai réussi un peu à me calmer question pensée même si c'est pas simple et je pense avoir trouver ce qui n'allait pas depuis toutes ces années, je suis dyspraxique à mon avis (mon frère était dysphasique et dyslexique et lui a été suivi) et je pense que la sclérose en plaques + la depression ont rajouté une belle couche de troubles cognitifs supplémentaires, ce qui fait que je n'arrive plus à rien.
Je revois le neuro le 16 et je vais demander à aller dans un centre de réeducation fonctionnel. La marche ne progresse toujours pas, je m'affaiblis de plus en plus je trouve et je pense que mes bras commencent à être touchés. Je soupçonnais l'utilisation du fauteuil quand je fais de grands déplacements mais même taper au clavier devient difficile. Je me demande si au bout de toutes ces années, je ne serais pas entrain de passer en progressif secondaire
Mes proches commencent à en avoir marre de tout ça...
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Bonsoir tout le monde

Mes symptômes ont encore monte d un cran. Je ne pouvais plus du tout faire un pas mi août et donc j ai refait cure 5gr de solumedrol et j ai intégré 1 centre de reeducation et je vais rejoindre un centre plus spécialisé la semaine pro.
Entre temps au centre, je suis devenu dysphone et j ai perdu une bonne partie de mon bras gauche et ça très subitement et je n ai tjrs rien récupéré de la marche.
Les tremblements sont devenus extrêmement fréquents et c est parfois tout le corps comme secoué.
On a refait des irms mais je n ai pas eu de détail.
La fatigue est tjrs très forte et mes troubles de memoire me pourrissent tjrs la vie
J en deviens incapable de résoudre un simple probleme comme gérer mes comptes. Je dois réfléchir sur comment on allume un ordi pour arriver à le faire!
Les nuits sont un peu mieux, tjrs bcp de réveils toutefois et je n ai plus ces envies de vomir intempestives.
On est de retour dans le doute d une neuromyelite optique ou d une sep agressive.

On m a mis sous baclofene, xanax et tjrs le gylenia en attendant
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr "Djoke 3.0" !

Jsuis triste pour ce ki t'arrive..
J'te souhète de tous coeur q ton intégration dans 1 centre de rééducation te soit bénéfique.. É q l'on puisse te soulager..
Le baclofene t'a été prescrit pour koi ?
Tiens nous o courant de ton état..
Courage.
A bientôt.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

La spasticite.

On dirait que je fais des poussees pseudo vasculaires.
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Lune
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune »

Bonjour Djoke,

Je suis bien désolée de lire toutes les misères que te provoque la sep. Mais maintenant au centre de rééducation, tu seras bien écouté, entouré et aidé. Il faut surtout que tu gardes le moral, penser à autre chose si tu peux. Par exemple, on peut s'occuper à regarder la nature, les oiseaux dans les arbres. J'espère qu'il y a un jardin dans ton centre.
Je te souhaite d'aller mieux Djoke.
A bientôt cou2
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