bonjour moi c'est Djoke

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Zawatta
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Moi aussi j'étais AVS et là, bah c'est plus jouable et à part m'installer un lit comme aménagement de poste, je ne vois pas bien ce qu'on peut m'aménager :shock:
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bigliars

Re: bonjour moi c'est Djoke

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oui je devait validé mes acquis mais plus le droit de déplacer des personnes toute façons aide a domicile ont fait le memee taf sauf qu'on es moins payer même si c'est pas très légale d'aprés la médecine du travail bef elle m'a aménager mes horaires et je fais des personnes alzeimer uniquement compagnie et pour travailler la mémoire des petites taches ménagère et une a midi pour lui faire le repas mais rien a voir avec ce que j'avais avant toilette des relmises en états de vieille barraque et j'en passe on m'appeler de partout j'ai était obliger d'bandonner a pleins d'endroits mais je peux encore travailler et ce travail me plait je le ferais tant que je peux les aménagements me permette de rester
Zawatta
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Message non lu par Zawatta »

Oui tant que tu peux Murielle, continu super1
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moi le dafalgan atténue un peu le mal etre mais vraiment peu et ça repart. Je suis totalement épuisé, heureusement je suis en vacs la semaine qui suit (j'ai tenu le coup pour les derniers jours) et j'ai rdv au neuro mercredi pour mon premier bilan aubagio.
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LaMandragore
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Comme dirait mon toubib: Il ne faut pas en arriver à l'épuisement... Ton doc ne peut pas te mettre en arret?
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bah là c bon, vacs, je vais pouvoir me remettre un peu
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Message non lu par Zawatta »

Profites en bien pour te reposer surtout Djoke :)
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coucou

Je suis allé au neurologue hier et c'était pas réjouissant.
Il m'a informé avoir des résultats tardifs d'examens passés en janvier dernier qui le refait hésiter entre la maladie de Devic et la sclérose en plaques (alors qu'en janvier yavait pas de doute sur la question).
Du coup, il a besoin d'un spécialiste neurologue en la matière qui se trouve sur rouen et qui me convoquera dans les 3 mois pour de nouveaux examens (je le sens bien qu'il va me convoquer au mois de juillet alors que je suis censé partir en vacances 1 semaine).

Je lui ai posé la question pour la RQTH (vu que le médecin du travail m'en a parlé).
Pour le moment c'est non, il faudra attendre des séquelles + fortes pour en reparler.
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merci pour le lien
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Message non lu par LaMandragore »

Apres 10 ans d'attente, on te dit que c'est une SEP et finalement ce n'est peut etre pas ca... c'est tres stressant comme situation je pense, surtout que tu es deja sous traitement. J'espere que tu vas bien moralement, en ts les cas, n'hesite pas a nous parler de tout ca si ca ne va pas...
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stressant, j'essaye de pas trop penser, pas trop réfléchir. De toute façon si c'est Devic, c'est assez peu différent de la SEP...
fafalarousse

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oui, mais le traitement n'est pas le même, alors j'espère que tu sauras vite.
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bonsoir tout le monde

Je ne suis pas revenu depuis bien longtemps ici (à tort),j'ai beaucoup diminué l'usage du PC par fatigue quand je rentre chez moi suite au travail et aussi parce que je vais dîner chez mes parents presque tous les soirs plutôt que manger tout seul. Un compagnon à 4 pattes m'attendait avant à la maison mais j'ai du l'euthanasier car arrivé à un poids très léger,problème de diabète félin aggravé... Il représentait tellement de choses à mes yeux et même si ma peine commence seulement à se calmer , j'ai tjrs bcp de mal rien qu'à écrire ces quelques mots.

Ma santé est assez tumultueuse depuis août dernier :
une poussée de SEP fin septembre qui m'a empêché de marcher correctement , qui s'est soldé par un bolus de 5 grammes de solumédrol à l'hôpital et le retour de l'hopital m'a plongé dans un état second, psychologiquement j'étais anéanti, seul j'aurais surement fait une bêtise.
Mon neuro habituel a décidé de m'envoyer chez un confrère spécialiste de la SEP au CHU de Rouen qui décide que je reste sous aubagio malgré tout mais qu'au prochain épisode, on réetudie ça.
Il me propose aussi d'avoir rdv avec un psy + une infirmière référente via une association dont il fait partie : RES SEP. J'ai appelé et j'ai un rdv non confirmé encore prochainement


un gros kyste important revenu dans la machoire malgré une opération il y a quelques années qui s'est soldé par une nouvelle intervention en novembre


une chute sur le verglas en mars qui m'a laissé 3 semaines à la maison,car je m'étais bien abimé le coude

et là depuis 3 semaines ; nouvelle poussée de SEP avec de nouveau des problèmes à la marche, mais X10 par rapport à septembre. Ca a commencé comme souvent par des nuits entières d'insomnie puis ma jambe gauche est devenu très raide, pertes d'équilibre. Je me suis résolu à aller chercher une canne pour m'aider à marcher correctement sauf que ça ne s'est pas arrêté là. Bien entendu je ne voulais pas m'arrêter de bosser mais je me suis épuisé à force de traîner la patte et la 2eme a commencé à battre de l'aile et je ne pouvais plus marcher du tout ou alors des petits pas sur une faible distance. J'ai appelé au secours le neuro qui m'a vu en urgence et a décidé de me remettre sous bolus 5 grammes de solu à l'hopital.
Il a été décidé qu'on arrêtait l'aubagio , qu'on refaisait encore un test supplémentaire concernant la maladie de Devic (bien qu'elle avait été écartée il y a 3 ans, mais le test effectué à l'époque n'est plus aussi fiable pour infirmer le diagnostic), que j'allais passer sous Gylenia et que pour ça il fallait que je prenne des sachets de questran pour nettoyer mon organisme de l'aubagio.
Il n'a pas trop apprécié que je lui dise que le gylenia me faisait peur de ce que j'avais lu sur le web lol
Je suis sorti de l'hopital il y a 1 semaine, je me repose chez mes parents et me remets. La 2e jambe refonctionne bien mais la 1ere même s'il y a déjà de l'amélioration ne revient tjrs pas à la normale , je ne marche tjrs pas normalement et j'ai cette sensation de crampe permanente qui me gêne énormément, la nuit les fourmis m'envahissent tout le long des jambes. J'ai souvent aussi mal au dos quand je suis couché et j'ai mon oeil droit qui recommence à voir flou par moment, ça puis la fatigue qui est + imposante que jamais. Le questran est aussi très efficace sur le transit ..
Je revois le neurologue jeudi pour prise de sang pour savoir si aubagio est éliminé et aussi pour refaire le point sur ma récupération.

Psychologiquement c'est moins rude que la dernière poussée même si je craque encore bcp et que j'ai très peur, peur de la suite si jamais ma jambe gauche ne se remet pas totalement. Mes collègues de travail me soutiennent , ma direction aussi, pour le moment.
J'espère aussi que la sécu va pas trop tiquer de tous ces arrêts que je fais depuis plusieurs mois...
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Bashogun
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonjour Djoke,
désolé de ces mauvaises nouvelles qui semblent t'avoir affecté profondément tous ces derniers mois.
Djoke 3.0 a écrit :Il me propose aussi d'avoir rdv avec un psy + une infirmière référente via une association dont il fait partie : RES SEP. J'ai appelé et j'ai un rdv non confirmé encore prochainement
C'est déjà le meilleur conseil qu'il pouvait te donner, je pense. Les Réseaux Sep régionaux sont à même d'apporter le soutien nécessaire. J'espère que ton rendez-vous sera confirmé. Tu nous diras.
En tous cas, tu continues de travailler malgré tout et tu as le soutien à la fois de tes collègues et de ta direction. Ce n'est pas si courant.
Djoke 3.0 a écrit :J'espère aussi que la sécu va pas trop tiquer de tous ces arrêts que je fais depuis plusieurs mois...
Tu as des droits de ce point de vue, un peu différents selon que tu es dans le secteur privé ou dans la fonction publique. Où en es-tu exactement ? On pourra te préciser tes droits à congés, si tu le souhaites.
Djoke 3.0 a écrit :j'allais passer sous Gylenia et que pour ça il fallait que je prenne des sachets de questran pour nettoyer mon organisme de l'aubagio.
Il n'a pas trop apprécié que je lui dise que le gylenia me faisait peur de ce que j'avais lu sur le web lol
Je pense qu'il était temps, d'après ce que ce que tu nous as dit de tes poussées, que ton neurologue te propose un traitement dit de 'seconde intention'.
Il y a plusieurs membres du forum qui sont sous Gilenya et qui en disent du bien, notamment Defcom, depuis des années. J'imagine que tu as déjà parcouru la rubrique dédiée du forum :
viewforum.php?f=83
sinon, il est toujours temps de le faire ! Ce sera toujours mieux que les recherches internet qui peuvent mener à des infos mal étayées et mal pensées.
Gilenya sera toujours mieux qu'un traitement de première intention comme Aubagio en l'état actuel des choses : il sera plus à même de limiter voire d'empêcher les poussées.
Pour l'heure, les 5g de corticoïdes vont faire leur œuvre, mais cela sera progressif et demandera tout de même du temps. Tu as déjà noté des améliorations, elles vont se poursuivre.

Enfin, tu es entouré par ta famille, c’est la meilleure des choses.
Peut-être est-il encore un peu tôt, mais tu pourrais envisager d'adapter un nouveau chat, non ?
J'ai toujours eu des chats, trois le plus souvent. Lorsque nous avons perdu la bande précédente, après 18 ans de vie commune, il nous a fallu du temps avant de retourner à la SPA. Et c’est bien normal, on ne remplace pas ainsi des êtres qui ont tant compté pendant tant d'années. Un temps de deuil bien naturel. Mais vivre sans chats nous pesait et nous avons finalement pris la décision d'adopter de nouveaux chatons. Pour notre plus grand bonheur !
Tu devrais y penser.

Au plaisir de te lire.
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Message non lu par Djoke 3.0 »

je suis salarié du privé.

Oui pour le soutien, c'est appréciable même si je ne peux m'empêcher de me dire que ce qui est valable un jour ...

Tu n'es pas le 1er à me dire de reprendre un animal , tout le monde me le dit mais je n'y arrive pas. Je vis seul même si mes proches ne sont pas loin à l'heure actuelle et donc en cas de problème de poussée, je ne pourrais pas le laisser seul trop longtemps et vivre en convalescence chez mes parents. De plus, on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve concernant le travail et si je suis contraint un jour de bouger, ça sera compliqué ...
Depuis quelques mois, je fais des crises d'angoisse terrible par rapport à l'avenir, je vis en état de siège permanent car je suis effrayé par tout.
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bonjour Djoke 3.0!
Bienvenue parmis nous!! au plaisir de te lire!!!
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bonjour tout le monde

un peu de nouvelles.
J'ai revu le neurologue le 03 mai avec 1 prise de sang qui est parti au Danemark.Je n'avais aucune amélioration à cette date. J'ai été donc reprolongé jusqu'à la fin du mois... Si le gylenia ne fonctionne pas ou que je ne le tolère pas, ça sera le tysabri (sauf si j'ai le fameux virus dont je ne me rappelle plus du nom). J'ai accepté le fait de devoir utiliser un fauteuil roulant qui a été prescrit par le neuro pour sortir un peu de chez moi et qu'on est allé chercher pour moi le lundi qui a suivi. Le fauteuil est manuel, plutôt lourd surtout pour le mettre dans la voiture.
Je le manipule pas trop mal même si les trottoirs et les côtes ne sont pas faciles (surtout quand on a pas bcp de force dans les bras).

le 09 mai, j'ai rencontré le psychologue du reseau SEP haute normandie, 1ere fois que je rencontrais un psy dans ma vie. Je n'arrive pas à me faire un avis sur l'entretien pour le moment, en tout cas rien de négatif ou de heurtant même si quelques larmes ont coulé. Je reconnais toutefois que mes crises d'angoisse ont baissées depuis sa visite . On se revoit mi juin.

Hier, je suis allé voir mes collègues de travail, ça m'a fait du bien, j'étais content de les revoir.

A l'heure actuelle, j'ai repris un peu du poil de la bête physiquement, je ne marche tjrs pas normalement , c'est toujours douloureux y compris la nuit , chose qu'il n'y avait pas avant, mais j'ai parfois quelques coupures, ça se relache mais très peu de temps. Je fatigue moins à la marche du fait surement d'utiliser le fauteuil. Mes jambes ne sont plus collées ensemble, elles ont retrouvé une séparation normale
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonsoir Djoke,
ça va plutôt dans le bon sens, globalement, et, comme tu dis, 'tu as repris du poil de la bête' !
J'espère que les améliorations que tu notes vont s'amplifier et que le Gilénya te conviendra.
Au plaisir de te lire.
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Message non lu par Djoke 3.0 »

me revoilà 1 mois plus tard..

J'ai démarré le gylenia début juin. La fatigue s'est considérablement amplifiée , petits soucis urinaires (j'ai besoin d'y aller tout le temps) que je n'avais pas eu depuis longtemps. J'arrive à me déplacer lentement à l'extérieur sans fauteuil mais je le paye chèrement le soir ou les jours d'après (mercredi soir, je ne tenais même plus debout du tout) alors qu'avec le fauteuil , je gère mieux.
c'est toujours coincé à la jambe gauche et douloureux par moment. Le kiné constate une diminution de la raideur.
L'équilibre reste difficile (surtout quand je me penche par ex pour me brosser les dents, c'est horrible).
Mes proches constatent tjrs autant d'absence comme avant la poussée. Je suis completement deconnecté et je ne m'en rends meme pas compte. Par contre, ce que je me rends compte, c'est que la concentration continue de diminuer, tout comme la mémoire.

Les crises d'angoisse sont tjrs là elles aussi.
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Message non lu par Caroline 45 »

Bonjour Djoke..

Bienvenue parmis nous.. Je suis de Montargis pas très moins de chez toi lol..

J ai aussi de tps en tps des douleur dans le dos . Je demande a mon mari au il me masse avec de l huile de cbd... J ai le dos qui chauffe et ds la demi heure plus de douleur ... N hésite pas a parler avec nous de tes joies et tes détresses.. Nous serons tjrs présent

A bientot
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Djoke,
Gylenia, comme tout traitement de fond, demande tout de même du temps pour agir pleinement.
Si je comprends bien, ta motricité s'est déjà un peu améliorée et moins de raideurs, c'est déjà un premier pas, si j'ose dire. Ca devrait se poursuivre.
Pour les soucis urinaires, tu aurais sans doute intérêt à en parler à ton neuro pour qu'il puisse t'orienter vers un urologue et trouver des solutions.
Pour tes soucis cognitifs (c'est une vraie plaie, c'est ce qui me gêne le plus alors qu'ils sont moins marqués que pour toi...), tu avais déjà fait un bilan avec une neuropsy ? (désolé si tu en as déjà parlé).

Plein de pensées positives pour toi.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

bonjour

Peu de progrès sur la motricité, je marche tjrs très mal et très lentement et uniquement avec ma canne. Je suis capable d'aller un peu plus loin mais je m'épuise vite. Le fauteuil continue d'être mon allié pour une grande balade..
J'ai quand même demandé en début de mois quand j'ai revu mon neurologue si je pouvais reprendre le travail même en fauteuil mais pour lui c'est trop tôt et malgré de nombreuses négociations, il a refusé même à mi temps thérapeutique. Il était content de voir que je pouvais refaire quelques pas mais il a prononcé les mots de peut être passage en progressif....
Concernant le gylenia, mauvaise nouvelle, les lymphocytes sont trop bas (0.06 ) et le neuro m'a demandé de le rappeler s' ils descendaient encore par rapport à la dernière fois où j'étais à 0.3. Je le rappellerais lundi.
J'ai de fréquentes envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée, je tremble de plus en plus quand j'attrape par exemple un verre pour boire.

Les absences continuent assez régulièrement mais le plus terrible c'est que je me rends compte que je suis devenu incapable de mémoriser quoique ce soit. J'ai beau essayé , je n'y arrive plus ... Tout ce qui est complexe à comprendre est une torture mentale. Je suis très vite épuisé, la concentration est très compliquée.

Je m'étais déjà rendu compte que je ne me souvenais plus grand chose de mon passé , mes études mais je pensais que c'était l'âge qui faisait cet effet. Il y avait déjà des choses qui étaient bizarres : vérifier plein de fois quelque chose car je ne me rappelais plus si je l'avais fait (fermer une porte à clé par ex qd on part travailler) ou faire plusieurs aller retour d'un stock car je ne savais déjà plus ce qu'il fallait aller chercher , les mots qu'on cherche à ne plus finir mais qu'on arrive à décrire mais là aussi je croyais que ça arrivait un peu à tout le monde.
L'an dernier, je n'arrivais plus à parler correctement pendant quelques jours ou avec bcp de difficultés (c'est parti) ainsi que des soucis de déglutition où je m'étouffais avec bcp de choses, j'ai banni certains aliments qui continuent de me le faire .
J'ai depuis des années bcp de mal à comprendre les paroles des gens par moment et je dois régulièrement deviner les mots qui sont dits ou faire répéter surtout quand il y a du bruit.

Je n'arrive plus à faire 2 choses à la fois, j'ai une saturation totale. J'ai l'impression d'être descendu du TGV de la vie et que tout devient trop rapide pour ma tête. Cela fait 1 an que je me rends compte de cet effet mais là plus ça va , plus je largue tout au fur et à mesure.

Moralement, j'ai demandé à ma mère de me conduire vers une unité psy hier car je sentais que ce coup ci j'allais en finir.. Elle a refusé.
J'y pense tellement chaque jour. Je suis suivi par un psy du réseau sep et il trouve après plusieurs séances que je subis une très grande souffrance qui date mais je ne sais pas l'identifier précisément. J'ai déjà traversé un épisode de dépression 1 an avant la 1ere poussée motrice.
Je sais que j'ai déjà eu des épisodes que je qualifierais de délirant, des crises de larme sans raison, des crises de schizophrénie

Je me rends compte en lisant la littérature sur les troubles cognitifs que je rencontre ce type de problème depuis l'adolescence, j'ai toujours été extrêmement anxieux mais que ça n'a jamais été traité ni vu.Je me demande si la maladie + mon état dépressif ne les font pas exploser.
Je dois voir un psychiatre début septembre car pas moyen avant.
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bonsoir "Djoke 3.0" !

Tu dis marcher tjrs très mal et très lentement et uniquement avec ta canne. C dur certe, mais tant q tu peux, fais-le. Repoz toi si besoin..

Pour le travail, g envie de te dire chac choz en son temps..

S q tes lymphocytes descendaient ?

Les envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée sont liées à la maladie ?

Pour tes absences, la mémorisation, la concentration, tu travailles ça ?

Tu as kel âge ?

Pour tes problèmes de déglutition t'a-t'on conseillé un orthophoniste ?

Tes problèmes de compréhension ne date pas d'hier c bien ça ?

Fais les choz à ton rythme.
Penses-tu réellement q l'unité psy soit la solution ?

Par rapport à ta très grande souffrance qui date.. Kel solution propose le psy ki te suit ?

Tu c, toute choz à sa raison.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

S q tes lymphocytes descendaient ?

depuis que j'ai demarré le gylenia , ils sont descendus très bas. J'ai appelé le neuro, on le stoppe, on voit si ça remonte et après on reessaiera une dernière fois, sinon ça sera tysabri ou rituximab derrière

Les envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée sont liées à la maladie ?aucune idée, c'est très aléatoire, je peux ne pas en avoir plusieurs jours d'affilée, comme le contraire


Tu as kel âge ? 32 ans

Pour tes problèmes de déglutition t'a-t'on conseillé un orthophoniste ? non

J'ai réussi un peu à me calmer question pensée même si c'est pas simple et je pense avoir trouver ce qui n'allait pas depuis toutes ces années, je suis dyspraxique à mon avis (mon frère était dysphasique et dyslexique et lui a été suivi) et je pense que la sclérose en plaques + la depression ont rajouté une belle couche de troubles cognitifs supplémentaires, ce qui fait que je n'arrive plus à rien.
Je revois le neuro le 16 et je vais demander à aller dans un centre de réeducation fonctionnel. La marche ne progresse toujours pas, je m'affaiblis de plus en plus je trouve et je pense que mes bras commencent à être touchés. Je soupçonnais l'utilisation du fauteuil quand je fais de grands déplacements mais même taper au clavier devient difficile. Je me demande si au bout de toutes ces années, je ne serais pas entrain de passer en progressif secondaire
Mes proches commencent à en avoir marre de tout ça...
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Bonsoir tout le monde

Mes symptômes ont encore monte d un cran. Je ne pouvais plus du tout faire un pas mi août et donc j ai refait cure 5gr de solumedrol et j ai intégré 1 centre de reeducation et je vais rejoindre un centre plus spécialisé la semaine pro.
Entre temps au centre, je suis devenu dysphone et j ai perdu une bonne partie de mon bras gauche et ça très subitement et je n ai tjrs rien récupéré de la marche.
Les tremblements sont devenus extrêmement fréquents et c est parfois tout le corps comme secoué.
On a refait des irms mais je n ai pas eu de détail.
La fatigue est tjrs très forte et mes troubles de memoire me pourrissent tjrs la vie
J en deviens incapable de résoudre un simple probleme comme gérer mes comptes. Je dois réfléchir sur comment on allume un ordi pour arriver à le faire!
Les nuits sont un peu mieux, tjrs bcp de réveils toutefois et je n ai plus ces envies de vomir intempestives.
On est de retour dans le doute d une neuromyelite optique ou d une sep agressive.

On m a mis sous baclofene, xanax et tjrs le gylenia en attendant
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr "Djoke 3.0" !

Jsuis triste pour ce ki t'arrive..
J'te souhète de tous coeur q ton intégration dans 1 centre de rééducation te soit bénéfique.. É q l'on puisse te soulager..
Le baclofene t'a été prescrit pour koi ?
Tiens nous o courant de ton état..
Courage.
A bientôt.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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La spasticite.

On dirait que je fais des poussees pseudo vasculaires.
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Lune
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonjour Djoke,

Je suis bien désolée de lire toutes les misères que te provoque la sep. Mais maintenant au centre de rééducation, tu seras bien écouté, entouré et aidé. Il faut surtout que tu gardes le moral, penser à autre chose si tu peux. Par exemple, on peut s'occuper à regarder la nature, les oiseaux dans les arbres. J'espère qu'il y a un jardin dans ton centre.
Je te souhaite d'aller mieux Djoke.
A bientôt cou2
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Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Le moral était descendu très bas mais maintenant je ne sais pas si c est le xanax, je ne ressens plus rien ou j arrive encore à rire parfois de situations. J e sais que je ne perçois plus la réalité comme elle devrait être. Pourtant je me sens pas drogue , ni assommé.
Dans le futur centre, il y a 5 ha de bois et de jardins.
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Lune
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Coucou,

5ha de bois et jardins ! cool2.
Pendant les moments libres, tu vas pouvoir te balader et faire de belles observations.
As-tu un appareil photo ? des jumelles ? On peut passer un temps fou à regarder tous les animaux et on oublie la misère. C'est un bon remède.
Regarde, pour toi
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On raconte que c'est un porte bonheur
Porte toi bien Djoke
cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonjour Djoke et eussi bonjour à toutes et tous !

Sincèrement désolée pour toi Djoke, je te souhaite une bonne récupération en centre de rééducation !!!
Je ne peux que te souhaiter bon courage, ne lâche pas tu as la chance d'avoir tes parents !!!

Belle journée (même si ....chuuuuuut :D )
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bsr "Djoke 3.0" !

Le baclofène te soulage nivo spasticité ?
C koi des poussees pseudo vasculaires ?
Tu c, moi kan je parle j'ai kom un manq d'oxygène, une sentation d'épuisement.. ? S la sep ?

Le centre de rééducation va être kom une bouffée d'oxygène pas Seulement physiquement, mais aussi psychologiquement..
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Bah écoute j ai eu du baclofene pendant 1 semaine puis plus rien et il n y avait aucun ou peu de progrès. Le médecin l a arrêté car ça agissait sur mes envies urinaires que j ai signalé devenir difficilement maîtrisable.
Pseudo vasculaire : des symptômes brutaux qui viennent comme des avc sans en etre .
Je mesure l effet du xanax mentalement ou tout devient plus facile à supporter, même 1 pire nouvelle ne me fait rien, il m a été donné pour décontracte le corps et retrouver la parole mais de ce côté, aucun effet...
Par contre depuis 48h j ai de forts maux de tête soulagés par du paracétamol et j ai l impression que ça tombe sur l effet ressenti du xanax. Je l ai signalé au médecin
Et pour couronner le week end, j ai casse mon fauteuil. L accoudoir gauche à lever pour le transfert partait régulièrement à terre car il ne tenait plus bien serre au fauteuil malgré intervention kiné et ergo et bah la il a fait la chute de trop. Un fauteuil qui date du 6 mai...
Je verrais demain comment on fait. Il a acquis dans ma pharmacie habituelle de ville.
De plus ma famille est chez certain entrain de tout faire exploser car c très dur de me gérer avec les à côté et pour d autres, c est des retrouvailles.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Réparation du fauteuil dans 10j le temps d avoir la pièce. On a bricolé un truc temporaire en attendant
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonne nouvelle pour ton fauteuil ange3 .
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonjour

J ai eu le droit au bilan uro dynamique ce matin. C est douloureux mais supportable pendant un certain laps de temps. J ai tourné de l oeil à la fin...
Résultat : presque RAS , youpi.
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bsr "Djoke 3.0" !

ange3 !
Djoke 3.0
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Salut, arrêt brutal du xanax, aie aie ce fut rude hier soir.
Bonne nouvelle, j ai encore progresse dans la voix, pas de son normal mais la fluidité progresse.
Ça a l air de vouloir récupérer de ce côté ci.
Lymphocytes retombés trop bas sinon, a suivre
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bjr "Djoke 3.0" : Pkoi arrêt brutal du xanax ? C tjr rude ?
Pour ta voix, jcroiz les doigts pour toi pour q ca progresse de mieux en mieux..
Courage !
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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En fait, il a été prescrit pour détendre le corps et que je retrouve ma voix mais ça n a pas marche. Je soupçonne qu on ait mis ça sur le choc psychologique..
Donc le nouveau centre l a stoppé net. Sauf que le 1er soir, j étais en manque, le coeur qui bat fort, les tremblements pire que d hab, pas dormi.
Le lendemain c était fini et pas revenu.
C était pourtant 1 faible dose. Du coup il me laisse le choix d en prendre si j en ressens le besoin en cas de coup dur moralement et ils m ont programme 1 visite chez le psy.
Ne parlant pas bien et sans son , ça va être très intéressant le psy je pense.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonjour Djoke,

Le psy te comprendra, il trouvera une méthode. Le centre te fait du bien ! Fais-tu des balades accompagnées ?

Bonne journée :D
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khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bsr "Djoke 3.0" ! Wi tkt, ya 1 solution à chaq problème.. Courage.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Je sors tout seul dans le parc ou devant l entrée. Je fais des pauses qd l épaule ne veut plus et je redémarre après
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

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ange3. "Djoke 3.0" !
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonsoir Djoke,

C'est bien que tu puisses sortir dans le parc. bravo2
Es-tu content d'être dans ce centre ? Vas-tu mieux ?

A bientôt :D
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Bonjour

Le centre me plait bcp et question santé j ai refait 1 épisode.
Pas d infection urinaire et pourtant pendant 3-4j fausses envie d uriner qui vont et viennent, besoin d y aller souvent par moment puis ça redevient normal dans la journée et les symptômes diminuent au fur et à mesure.
Ça m est arrivé 1 fois il y a longtemps ça.
Dois je mettre ça en relation avec le bilan uro dynamique qui aurait foutu le bordel ou pure coïncidence?
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonjour Djoke,

Suis contente que tu sois bien heureux au centre de rééducation.
Comme toi, dans un centre où suis restée un mois, ils vérifiaient aussi la vessie, voir si elle se vidait bien etc ...
Tu vas aller de mieux en mieux, garde le moral surtout et bonnes balades !
A bientôt cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonsoir "Djoke 3.0" !

C sympa de ta part de partager avec nous régulièrement ton séjour o centre de rééducation..
C bien de savoir q le centre te plait bcp et kil te soit bénéfique. Franchement, ça fait plaisir à lire..
A bientôt.
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