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Hortencia
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Message non lu par Hortencia » 31 août 2021, 10:32

Bonjour à tous!

Je m'appelle Hortencia et je suis nouvelle sur le forum. Je souhaite m'informer sur la cette maladie qu'est la sclérose en plaque après qu'un proche à moi a été diagnostiqué malade d'une SEP. J'espère que la communauté va m'en apprendre davantage sur le sujet.

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Nagila
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Re: Présentation nouveau membre

Message non lu par Nagila » 31 août 2021, 22:24

Bonsoir Hortencia et bienvenue

C'est top que tu te renseignes pour soutenir un proche. Ayant été diagnostiquée il y a 1 an, je vais essayer de te résumer ce que j'en ai moi-même compris.
C'est une maladie auto-immune = le système immunitaire se retourne contre lui-même. Cela se traduit par une détérioration de la myéline, la gaine autour des nerfs, soit sur la partie cérébrale soit sur la moelle épinière ou les deux. La forme la plus fréquente en début de maladie est par poussées (symptômes assez soudains avec récupération après qqs jours ou semaines), puis elle peut évoluer en forme progressive (pas de récupération donc les dysfonctionnements restent). Au niveau des symptômes, ils différent selon les personnes, tout comme leur fréquence.

Voilà comment je résume la SEP, n'hésite pas à expliquer ton histoire par rapport à ce proche. Quels détails aimerais-tu avoir en particulier ?

Bonne soirée
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Re: Présentation nouveau membre

Message non lu par Djilsep » 05 sept. 2021, 20:56

Bonjour;

Je te dirai plutôt ce qu'il faut faire avec un paru en sep car j'ai grandi avec mon papa qui avaient la sep pendant plus de 30 ans. (moi meme jai eu la sep diagnostiqué en 2020) bref je vais raconté comment on prenait soin de mon papa.

1.on se comporté avec lui comme si ce n'est pas un malade ; donc il prenait les grandes décisions; il été présent avec nous dans tous les étapes de la vie familiale ; professionnelle et loisir. tous de tous.

2.on parlais rarement de sa maladie ; mais quand il évoque le sujet on été à l'écoute.

3.on l'accompagné pour les visites médicales; les bolus; après mon papa a abandonné tous les traitements sauf le baclofène (lioresal)sa soulagé ses douleurs et ses troubles de sommeil.

4.ses amis venaient tout le temps chez nous; une ambiance amicale est très importante.

5.les périodes de dépression été difficile ; mais avec le temps on y croit que c'est une partie de son caractère.
6.On faisais la réduction de ses jamais car il ne voulais plus voir le corp médicale!! Donc pommade massage....c'été l'engagement de toute la famille.

7.au final ; avoir un malade de sep dans la famille ; c'est toute la famille qui devient malade de voir l'être cher se regarder jour en jour...mais il faut tenir .
bref; au final un malade de sep à besoin énormément d'écoute; d'amour; d'engagement ; de sacrifice; de patience ..

voilà bon courage pour toi

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Re: Présentation nouveau membre

Message non lu par Djilsep » 05 sept. 2021, 20:59

correction.

ses jambes

se degrader jour après jour.

sorry

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Nostromo
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Message non lu par Nostromo » 06 sept. 2021, 09:13

Salut Julie de Madagascar. C'est à Tananarive que j'avais fait mes premiers pas, mais ça remonte à... pfiouuuu :)

La sep est réputée rarissime dans ton coin, s'agit-il d'une sep d'origine locale (le proche a toujours vécu à Madagascar) ou "d'importation" ?

Répondre de but en blanc à ta question est assez compliqué car, comme l'observe Nagila, les symptômes peuvent différer par leur nature, par leur intensité, leur fréquence, leur évolution, etc. d'un patient à l'autre. Cette variabilité est tellement caractéristique de la maladie qu'entre nous, on a l'habitude de la résumer par la petite formule "autant de sep que de sépiens" : nous avons tous la "même" maladie, mais personne ne la vit de la même façon. Comme aucun des témoignages que tu pourras recevoir de chacun de nous ne parviendra à s'appliquer spécifiquement à la situation de la personne que tu souhaites aider, il te reviendra d'en faire une composition impressionniste, à partir des multiples touches de couleur que tu réussiras à glaner ici ou là.

Quelques rares jalons peuvent toutefois être posés, quelques rares généralités restent pertinentes, comme celle que, en tout cas dans ses premières années d'évolution et, souvent, encore bien des années plus tard, la sep est une maladie invisible : personne ne voit que "quelque chose ne va pas", si ce n'est le patient et son médecin. Ce qui amène à une deuxième généralité : pendant ces premières années, la sep est le plus souvent perçue par celui qui en est atteint comme une redoutable épée de Damoclès -- perception qui peut avoir des effets variables, en particulier psychologiques, d'un patient à l'autre.

Si ton proche est fraîchement diagnostiqué, il vient en gros de se prendre dans la poire un train lancé à pleine vitesse et est maintenant tout surpris de se retrouver debout et en bonne santé apparente (le cas le plus fréquent en début de maladie est une régression spontanée des symptômes, même les plus impressionnants), ce qui a en effet de quoi le rendre profondément perplexe. Je suis récemment tombé sur ce témoignage de jeune diagnostiquée, que j'ai trouvé très intéressant, très "réel", et que je t'invite donc à lire. Un des éléments qui rendent le témoignage intéressant est que certains passages seraient factuellement contestables (par exemple, la sep s'attaque aussi à la substance grise, ou encore le traitement des poussées par la cortisone n'a rien d'une fatalité) ; l'intérêt que j'en retire est que cela illustre la profonde subjectivité que l'on va retrouver dans la façon dont chacun de nous va vivre sa maladie, mais aussi dans la façon dont on sera pris en charge. Cette subjectivité fait partie intégrante de la maladie : certains passages sont factuellement contestables, d'accord, et pourtant ce sont eux qui rendent le témoignage authentique.

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

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Re: Présentation nouveau membre

Message non lu par khadija » 06 sept. 2021, 20:19

Bsr Hortencia é bienvenu à toi parmi nous.
Ton intention é sympa.. Tu as frappé à la bonne porte..
@bientôt.

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Message non lu par Naasli » 07 sept. 2021, 09:15

Bonjour Hortencia,
Soit la bienvenue parmi nous. C'est une belle initiative que celle de vouloir s'informer et échanger sur cette pathologie afin d'accompagner au mieux la personne atteinte. N'hésite pas à parcourir le forum qui est très riche en informations.
Belle journée à toi
Sarah
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