Un papa + 1 fille , une SEP= 2 SEP ? ... pas de bol !

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Tildema
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Un papa + 1 fille , une SEP= 2 SEP ? ... pas de bol !

Message non lu par Tildema » 10 janv. 2021, 12:28

Bonjour à tous,
Je chausse un petit 45 ans 😌
Il y 4 mois j’ai fait un « petit » AVC, l’IRM a révélé des lésions inflammatoires et BOUM une ponction lombaire plus tard la neuro m’annonçait que j’avais une SEP !
Mon papa a déclaré cette « .... » il y a 27 ans et j’ai eu le sentiment que ce passif avait un peu beaucoup orienté le diagnostic.
Je vis mal ce coup de bambou d’autant que la vie de mon papa ne me fait pas envie du tout.
Je vais prendre un second avis parce que j’ai un mal de chien à y croire d’une part et que le manque d’humanité (ou de tact c’est comme on veut mais ça revient au même en terme de ressentis...) assez incroyable de la neurologue me pousse à remettre mon futur dans les mains d’une autre personne !
Même si je n’accueille pas du tout cette chose je ressens le besoin de me rapprocher d’autres personnes qui vivent ou ont vécu ce .... méchant coup de plomb dans leur vie.
Merci de votre accueil et de vos échanges.
Et une chouette nouvelle année à vous tous, formons un petit troupeau solidaire et optimiste !
Tildema

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Re: Un papa + 1 fille , une SEP= 2 SEP ? ... pas de bol !

Message non lu par Nostromo » 11 janv. 2021, 11:10

Salut Mathilde, sois la bienvenue parmi nous,

J'y vais de mon interprétation. Je ne dis pas que c'est ce qui c'est réellement produit, c'est juste mon petit doigt qui est trop bavard :).

Donc tu as fait un "petit" AVC, à l'occasion duquel on t'a passée à l'IRM, et l'IRM a montré d'anciennes lésions, caractéristiques de la sep. En revanche très probablement aucune lésion active : on ne pouvait pas en l'état démontrer une dissémination dans le temps, d'où la ponction lombaire (PL). Une ponction lombaire qui montre la présence de bandes oligoclonales IgG, associée à des lésions visibles à l'IRM, certains considèrent aujourd'hui que c'est suffisant pour déclarer un diagnostic de sep -- sans qu'il soit question à aucun moment de faire intervenir tes antécédents familiaux.

Pour ce qui est de la pertinence d'avoir diagnostiqué une sep, tu as donc ce qu'on appelle un "syndrome radiologique isolé" (SRI), i.e. une IRM (radio) qui montre en effet des lésions caractéristiques de la sep, mais sans aucun signe clinique (symptôme). Il existe un débat, assez vif d'ailleurs, pour savoir si SRI + PL positive est suffisant pour déclarer le diagnostic de sep : certains neuros disent que oui, d'autre disent que non, il n'y a pas de consensus. L'apparition de nouvelles lésions lors d'une IRM de suivi, ne serait-ce qu'une seule nouvelle lésion et même en l'absence de tout symptôme, serait en revanche suffisante pour plier définitivement le débat en faveur d'un diagnostic de sep.

Je rappelle que c'est une interprétation, une supposition (mais qui me semble tenir la route un minimum hein, sinon je ne l'avancerais pas), cela fait "un certain temps", pourquoi pas de loooongues années, que tu présentes ces lésions ; mais dans le même temps, cliniquement, i.e. à travers les symptômes qui t'affectent, c'est le calme plat. Pas de bol, tu as fait un AVC et pas de bol, cet AVC a permis la découverte fortuite d'une sclérose en plaques, mais cette sep est probablement ta compagne depuis déjà un moment. Et elle te fout une paix royale.

Chaque sep est différente, chaque sépien est différent : que ton père ait eu une sep et que cette sep ait évolué de telle façon plutôt que de telle autre, ne présage en rien de ce que te réserve la maladie. Pour ce qui concerne la tienne, le moins qu'on puisse dire est qu'elle a été bien tranquille jusqu'ici, puisque tu n'avais jamais remarqué quoi que ce soit : le terme consacré est celui de "sep latente". Si son avenir reste imprévisible au cas par cas, l'évolution la plus probable (constatée statistiquement) est... l'absence d'évolution, c'est à dire que ce qui s'est passé jusqu'ici, pour peu que cela fasse effectivement de loooongues années depuis l'apparition de tes premières lésions, a de fortes chances de continuer sur le même tempo. Ce n'est pas une garantie, ce n'est pas une promesse, mais c'est tout de même une très forte probabilité.

Que dit exactement ton compte-rendu d'IRM ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
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Re: Un papa + 1 fille , une SEP= 2 SEP ? ... pas de bol !

Message non lu par Nostromo » 11 janv. 2021, 14:41

Post scriptum :)
Nostromo a écrit :Pour ce qui est de la pertinence d'avoir diagnostiqué une sep, tu as donc ce qu'on appelle un "syndrome radiologique isolé" (SRI), i.e. une IRM (radio) qui montre en effet des lésions caractéristiques de la sep, mais sans aucun signe clinique (symptôme). Il existe un débat, assez vif d'ailleurs, pour savoir si SRI + PL positive est suffisant pour déclarer le diagnostic de sep : certains neuros disent que oui, d'autre disent que non, il n'y a pas de consensus.
Une très intéressante "mise au point", récente (2015) et en français qui plus est, sur la question (pdf) :

https://www.edimark.fr/Front/frontpost/ ... /22588.pdf

Par ailleurs les trois critères prédictifs les plus forts en faveur d'une conversion ultérieure de SRI vers sep sont :

- âge inférieur à trente-sept ans ;
- sexe masculin ;
- présence de lésions sur l'IRM médullaire (moelle épinière).

(voir ici, mais en anglais).

Pour info, en 2000, la prévalence de la sep en France (nombre de personnes touchées) était à peu près deux fois moindre que ce qu'elle est aujourd'hui. Or, à cette époque, lorsqu'on procédait à une autopsie du cerveau pour une raison x ou y, on rencontrait de deux à trois fois plus de cerveaux qui présentaient des "lésions caractéristiques de la sep", que ce que qu'on aurait dû rencontrer par simple règle de trois avec le chiffre de la prévalence de l'époque. Cela signifie donc que tu avais à l'époque entre autant et deux fois plus de sep "latentes", jamais diagnostiquées car n'ayant jamais produit de symptômes suffisants pour inciter leur porteur à aller consulter, que de sep diagnostiquées.

De l'eau a coulé sous les ponts depuis cette date, l'emploi de l'IRM à fins diagnostiques s'est généralisé (par exemple pour un AVC, également pour des migraines, etc.) et... la prévalence de la sep a doublé. Je de dis pas qu'il y a un lien de cause à effet, je constate juste une simultanéité :).

A bientôt,

JP.
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Re: Un papa + 1 fille , une SEP= 2 SEP ? ... pas de bol !

Message non lu par khadija » 13 janv. 2021, 22:26

Bsr Tildema é bienvenue à toi parmi nous.
D'abord, j'te souhaite à mon tour, 1 Bonne Année 2021 é pleins de bonnes choz..
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour échanger avec des personnes qui vivent ou ont vécu ce "même point commun".. Wi, + nous sommes, mieux c.
@bientôt.

Djilsep
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Re: Un papa + 1 fille , une SEP= 2 SEP ? ... pas de bol !

Message non lu par Djilsep » 14 janv. 2021, 23:12

Bonsoir Tildema,

Bienvenue parmis nous.
Je te comprend parfaitement., car moi aussi j'ai grandis avec la sep de mon papa et sa souffrance.
Et boom, moi aussi diagnostiqué y a presque 3 mois maintenant.

Le difficile dans l'histoire c'est revivre toutes mes souvenir.

Bon courage

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