Salut Mathilde, sois la bienvenue parmi nous,
J'y vais de mon interprétation. Je ne dis pas que c'est ce qui c'est réellement produit, c'est juste mon petit doigt qui est trop bavard
.
Donc tu as fait un "petit" AVC, à l'occasion duquel on t'a passée à l'
IRM, et l'
IRM a montré d'
anciennes lésions, caractéristiques de la
sep. En revanche très probablement aucune
lésion active : on ne pouvait pas en l'état démontrer une
dissémination dans le temps, d'où la
ponction lombaire (
PL). Une
ponction lombaire qui montre la présence de
bandes oligoclonales IgG, associée à des
lésions visibles à l'
IRM,
certains considèrent aujourd'hui que c'est suffisant pour déclarer un diagnostic de
sep -- sans qu'il soit question à aucun moment de faire intervenir tes antécédents familiaux.
Pour ce qui est de la pertinence d'avoir diagnostiqué une
sep, tu as donc ce qu'on appelle un "syndrome radiologique isolé" (SRI), i.e. une
IRM (radio) qui montre en effet des
lésions caractéristiques de la
sep, mais
sans aucun signe clinique (symptôme). Il existe un débat, assez vif d'ailleurs, pour savoir si SRI +
PL positive est suffisant pour déclarer le diagnostic de
sep : certains neuros disent que oui, d'autre disent que non, il n'y a pas de consensus. L'apparition de nouvelles
lésions lors d'une
IRM de suivi, ne serait-ce qu'une seule nouvelle
lésion et même en l'absence de tout symptôme, serait en revanche suffisante pour plier définitivement le débat en faveur d'un diagnostic de
sep.
Je rappelle que c'est une interprétation, une supposition (mais qui me semble tenir la route un minimum hein, sinon je ne l'avancerais pas), cela fait "un certain temps", pourquoi pas de loooongues années, que tu présentes ces
lésions ; mais dans le même temps, cliniquement, i.e. à travers les symptômes qui t'affectent, c'est le calme plat. Pas de bol, tu as fait un AVC et pas de bol, cet AVC a permis la découverte
fortuite d'une sclérose en plaques, mais cette
sep est probablement ta compagne depuis déjà un moment. Et elle te fout une paix royale.
Chaque
sep est différente, chaque sépien est différent : que ton père ait eu une
sep et que cette
sep ait évolué de telle façon plutôt que de telle autre, ne présage
en rien de ce que te réserve la maladie. Pour ce qui concerne la tienne, le moins qu'on puisse dire est qu'elle a été bien tranquille jusqu'ici, puisque tu n'avais jamais remarqué quoi que ce soit : le terme consacré est celui de "
sep latente". Si son avenir reste imprévisible au cas par cas, l'évolution la plus probable (constatée statistiquement) est... l'absence d'évolution, c'est à dire que ce qui s'est passé jusqu'ici, pour peu que cela fasse effectivement de loooongues années depuis l'apparition de tes premières
lésions, a de fortes chances de continuer sur le même tempo. Ce n'est pas une garantie, ce n'est pas une promesse, mais c'est tout de même une très forte probabilité.
Que dit exactement ton compte-rendu d'
IRM ?
A bientôt le plaisir de te lire,
Jean-Philippe
