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Message non lu par Nostromo » 13 sept. 2020, 11:46

Salut Bloub,

Désolé de lire ton été pourri, mais rassuré que tu t'en sois aussi bien remise.

Désolé aussi parce que je ne vais pas être d'accord avec Basho riree

J'ai lu que ta neuro te parlait d'une primaire progressive avec poussées surajoutées. Dans les formes purement progressives, comme leur nom l'indique il y a une progression du handicap, sans grande amélioration possible : on peut espérer des paliers le cas échéant très longs, mais pas d'amélioration notable des symptômes déjà installés. Or ta description présente clairement un épisode qui s'étale sur un mois et demi (durée qui n'a rien de choquante pour une poussée), suivi d'une nette amélioration sur la fin. Une telle description ressemble beaucoup plus à un épisode inflammatoire, où l'inflammation entraîne (on pense) un oedème sur les axones attaqués, oedème qui participe grandement au blocage de la conduction de l'influx nerveux, d'où les symptômes ; une fois l'inflammation terminée l'oedème se résorbe en quelques jours, ce qui permet une récupération pas forcément complète (dépend de l'étendue de la démyélinisation, qui est un autre phénomène susceptible de survenir pendant la poussée), mais toujours assez rapide.

Je pense que ton hésitation à propos d'Uhthoff peut être motivée par les fortes chaleurs qui nous écrasaient à ce moment. La sensibilité à la chaleur se manifeste en dehors des périodes de poussée, on l'appelle alors Uhthoff. Cette connaissance peut conduire à oublier qu'elle est parfaitement capable de se manifester également pendant une poussée (d'ailleurs quand on y réfléchit, cela n'aurait pas de sens qu'elle ne le fasse pas), et avec un effet encore plus marqué (been there, done that...), qui porte alors sur les nouveaux symptômes arrivés avec la poussée en cours.

Donc la durée de l'épisode, l'intensité des symptômes pendant l'épisode, leur résorption à la fin (très bonne en plus : champagne !), tout ça m'incite à préférer celle d'une poussée à toute autre explication.
Bloub a écrit :Par ailleurs, je suis un peu tarabustée par le fait que j’aurais une opportunité de quitter Paris et que ça me fait plutôt envie... Là-bas, c’est le désert niveau travail, mais ça n’empêche pas d’essayer de trouver un peu de boulot à distance. Et, mine de rien, d’après mon expérience estivale, la conduite de voiture reste facile, bien plus que les transports en commun 😕, ce qui fait un bon point pour la campagne. Le coin en question est aussi loin de tout et ressemble furieusement à un désert médical, ce qui peut aussi être à prendre en compte.
Il faut également tenir compte du fait que la conduite ne restera pas obligatoirement facile éternellement, donc réfléchir tout de suite aux plans B, ne serait-ce que lors d'un épisode tel que celui que tu viens de décrire. Mais quitter le stress, le bruit, la pollution d'une grosse ville comme Paris, ça se tente :). Ca serait où ?

A bientôt, remets-toi bien,

Jean-Philippe.
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Message non lu par Bloub » 14 sept. 2020, 00:08

Hello Basho, hello Nostro,

Merci pour vos avis éclairés :)
Bashogun a écrit :
13 sept. 2020, 10:42
Ta neurologue avait évoqué une Sep progressive, si j'ai bien compris. Est-ce que cela a été confirmé ? Si tel est bien le cas, j'ose l'hypothèse que la sensibilité à la chaleur est bien plus importante avec les formes progressives et d'une autre nature que le phénomène d'Uhthoff.
Ça reste aux dernières nouvelles l’avis de la neurologue qui me suis depuis le début : primaire progressive avec poussées surajoutées. Je n’ai pas cherché à avoir un deuxième avis, peut-être que ça pourrait être intéressant, à l’occasion...

Hypothèse intéressante en tout cas. Même si je n’ai pour ma part jamais trop aimé la chaleur, je n’ai jamais non plus ressenti de tels effets. Mais ça pourrait être une explication. En tout cas ton expérience me parle.

Dans cette hypothèse, le déménagement aurait un effet grandement positif : ce serait pour un coin de Normandie maritime où la température ne monte jamais trop haut, et avec toujours au moins un peu de vent :)

Bashogun a écrit :
13 sept. 2020, 10:42
Pour moi, c'est fait depuis fin août ! Changement radical dû à ma femme qui a trouvé un poste à Auxerre. On s’est installé dans la vieille maison de sa famille dont elle a hérité située dans un village de moins de 800 âmes.
Ca ne m'enchantait guère, mais maintenant que nous y sommes, j'y trouve de plus en plus de plaisir ! Qui plus est, vue la situation sanitaire actuelle, nous serons sans doute plus protégé en zone rurale !

En plus, comme ma reconversion pro n'a pas avancé d'un iota depuis que je suis en congé, depuis maintenant plus 1 an et demi, autant quitter la région parisienne et essayer de faire avancer les choses par ici. D'ailleurs, je me remets au braille en ce moment.
Ouh là, ça a l’air d’avoir été rapide ! Sacré changement, contente que tu commences à y trouver ton compte, j’espère que tu vas continuer à y voir de plus en plus de bon côtés, et moins de mauvais !




Yo Nostro,
Nostromo a écrit :
13 sept. 2020, 11:46
Désolé aussi parce que je ne vais pas être d'accord avec Basho
Si tout le monde était d’accord ça serait pas drôle !

Nostromo a écrit :
13 sept. 2020, 11:46

J'ai lu que ta neuro te parlait d'une primaire progressive avec poussées surajoutées. /.../ Une telle description ressemble beaucoup plus à un épisode inflammatoire, où l'inflammation entraîne (on pense) un oedème sur les axones attaqués, oedème qui participe grandement au blocage de la conduction de l'influx nerveux, d'où les symptômes ; une fois l'inflammation terminée l'oedème se résorbe en quelques jours, ce qui permet une récupération pas forcément complète (dépend de l'étendue de la démyélinisation, qui est un autre phénomène susceptible de survenir pendant la poussée), mais toujours assez rapide.
C’est l’avantage d’un tel diagnostic, ça laisse une large place à diverses interprétations :lol:
Nostromo a écrit :
13 sept. 2020, 11:46
Je pense que ton hésitation à propos d'Uhthoff peut être motivée par les fortes chaleurs qui nous écrasaient à ce moment. La sensibilité à la chaleur se manifeste en dehors des périodes de poussée, on l'appelle alors Uhthoff. Cette connaissance peut conduire à oublier qu'elle est parfaitement capable de se manifester également pendant une poussée (d'ailleurs quand on y réfléchit, cela n'aurait pas de sens qu'elle ne le fasse pas), et avec un effet encore plus marqué (been there, done that...), qui porte alors sur les nouveaux symptômes arrivés avec la poussée en cours.
Ça se tient tout à fait.
Nostromo a écrit :
13 sept. 2020, 11:46
Il faut également tenir compte du fait que la conduite ne restera pas obligatoirement facile éternellement, donc réfléchir tout de suite aux plans B, ne serait-ce que lors d'un épisode tel que celui que tu viens de décrire.
Effectivement. À vrai dire, je me suis sentie un peu rassurée à ce sujet d’une part parce que les dernières conduites se sont fort bien passées, et d’autre part pour avoir vu sur ce forum, il me semble que c’était Cacahuète (j’espère ne pas confondre...), quelqu’un qui avait fait installé toutes les commandes sur le volant de sa voiture. Comme pour le moment ce qui me paraît le plus problématique est la sensibilité des pieds sur les pédales, ça m’a paru super rassurant. Après, il y a aussi la question de la fatigue / concentration. J’ai tendance à imaginer ça gérable, en ne prenant le volant que lorsque la forme est globalement au rendez-vous.

L’expérience de Basho et ta remarque me mettent le doute.

En même temps, encore une fois, les transports en commun ne sont pas forcément très praticables non plus, déjà maintenant...
Nostromo a écrit :
13 sept. 2020, 11:46
Mais quitter le stress, le bruit, la pollution d'une grosse ville comme Paris, ça se tente :). Ca serait où ?
Dans un patelin connu des cruciverbistes comme « Trou normand »... Tout proche de la mer, façon galets-falaises-de-craie. Mais quand même très paumé :lol:

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Message non lu par Bashogun » 14 sept. 2020, 07:02

Coucou Bloub !
Bloub a écrit :
14 sept. 2020, 00:08
Si tout le monde était d’accord ça serait pas drôle !
Le contradictoire, rien de mieux pour cerner au mieux les choses !
Bloub a écrit :
14 sept. 2020, 00:08
Effectivement. À vrai dire, je me suis sentie un peu rassurée à ce sujet d’une part parce que les dernières conduites se sont fort bien passées, et d’autre part pour avoir vu sur ce forum, il me semble que c’était Cacahuète (j’espère ne pas confondre...), quelqu’un qui avait fait installé toutes les commandes sur le volant de sa voiture. Comme pour le moment ce qui me paraît le plus problématique est la sensibilité des pieds sur les pédales, ça m’a paru super rassurant. Après, il y a aussi la question de la fatigue / concentration.
Mon test de conduite, l'an dernier, s'est plutôt bien passé, mais il a confirmé deux points - que j'avais intuitivement compris dès longtemps, ce qi m'avait amené à ne plus conduire que sur de courts trajets que je connaissais parfaitement. D'abord, mes troubles de l'attention et de la concentration en conjonction avec mes soucis neurovisuels et visuospatiaux : je ne vois pas tout, en particulier piétons, panneaux et feux. Une paille ! Et surtout, la toute dernière épreuve, l'arrêt d'urgence qu'il a fallu faire plusieurs fois et que j'ai toujours raté : mon temps de réaction est bien trop lent.
Il va bien falloir que je me remette à conduire, en zone rurale, c'est essentiel et je ne peux indéfiniment dépendre de ma femme. Mais ce sera progressivement pour bien enregistrer différents trajets et leurs 'écueils'.
L'installation des commandes à la main est une bonne solution pour toi. Si je ne m'abuse, la MDPH peut prendre en charge tout ou partie de l'installation. Une fois équipée, roulez jeunesse !
Bien à toi.
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Message non lu par khadija » 14 sept. 2020, 13:30

Bjr Bloub !

O jour d'ojourdui, kel é ta réflexion avec les "avis" q tu as eux ?
Comment vas tu ?

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Message non lu par Caribou » 14 sept. 2020, 16:22

Salut Bloub !
ce serait pour un coin de Normandie maritime où la température ne monte jamais trop haut, et avec toujours au moins un peu de vent
Je suis contente que ma Normandie natale t'attire, je ne peux que te conseiller d'adopter ce changement de vie ! J'ai toujours pensé que le stress, la pollution et le mode de vie des grandes n'était pas bon pour nous sépiens. Bon, on va pas se mentir, il y a quand même de la pollution mais quand même moins qu'à Paris... Par curiosité, ça serai dans quel coin ? Plutôt en haute ou basse Normandie ? Je serai en Seine-Maritime pendant le mois de novembre si jamais ça t'intéresse d'aller boire un verre entre sépiennes ! :roll:

Des bises, bon courage !
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Message non lu par Bloub » 14 sept. 2020, 17:18

Salut Khadija !
khadija a écrit :
14 sept. 2020, 13:30

O jour d'ojourdui, kel é ta réflexion avec les "avis" q tu as eux ?
Les deux me paraissent crédibles... Je verrai cette semaine ce qu’en dit ma neurologue. Ça ne m’étonnerait pas qu’elle me fasse faire de nouvelles IRM pour vérifier s’il a pu y avoir eu poussée ou pas. D’autant que je suis sous Tecfidera, et que mes dernières datent d’il y a presque deux ans.

khadija a écrit :
14 sept. 2020, 13:30
Comment vas tu ?
Eh bien, globalement, ça va 🙂.
J’espère que toi aussi ?
Dernière modification par Bloub le 14 sept. 2020, 17:28, modifié 1 fois.

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Message non lu par Bloub » 14 sept. 2020, 17:28

Caribou a écrit :
14 sept. 2020, 16:22

Je suis contente que ma Normandie natale t'attire, je ne peux que te conseiller d'adopter ce changement de vie ! J'ai toujours pensé que le stress, la pollution et le mode de vie des grandes n'était pas bon pour nous sépiens. Bon, on va pas se mentir, il y a quand même de la pollution mais quand même moins qu'à Paris... Par curiosité, ça serai dans quel coin ? Plutôt en haute ou basse Normandie ?


Coucou Caribou !

Je suis Normande aussi à la base. Mais de l’Eure, les mauvaises langues diront que c’est pas la vraie Normandie parce que presque la banlieue parisienne — voire un coin de kékés à tuning :lol: .

Mais là, ça serait justement en Seine-Maritime. Dans le coin tout en haut tout à droite du département :wink:
Caribou a écrit :
14 sept. 2020, 16:22
Je serai en Seine-Maritime pendant le mois de novembre si jamais ça t'intéresse d'aller boire un verre entre sépiennes ! :roll:
Carrément !

Des bises à toi.

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Message non lu par khadija » 14 sept. 2020, 17:48

@ Bloub : C une bonne choz si elle te fait faire de nouvelles IRM.. Hisoire de voir où tu en es nivo sep ?..
Il y a longtemps q tu es sous Tecfidera ? É kan penses-tu ?

De mon côté ma sep semble me rattraper.. Mais c ainssi, fo faire avec.. Mais sincèrement, l'avenir me fait peur.. Q me réserve t'il ? ..

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Message non lu par Nostromo » 14 sept. 2020, 18:58

Yo,
Bloub a écrit :Dans un patelin connu des cruciverbistes comme « Trou normand »...
Euuuuuuuu... je vois pas :).
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Message non lu par Bloub » 15 sept. 2020, 13:40

khadija a écrit :
14 sept. 2020, 17:48
Il y a longtemps q tu es sous Tecfidera ? É kan penses-tu ?
Ça doit faire à peu près deux ans et demi, je crois. Je n’en pense pas grand chose :wink: . Il ne me cause aucun effet secondaire, ce qui est déjà très bien ! Et depuis que je le prends je ne pense pas, du moins jusqu’à cet été, avoir eu d’épisode qui ressemblerait à une nouvelle poussée (étant entendu que ce n’est pas censé agir sur le mode « progressif » d’évolution — qui est quand même celui qui m’inquiète le plus).
Possible que ce soit grâce au Tecfidera, mais par définition avec ce type de traitement c’est impossible de le savoir !
khadija a écrit :
14 sept. 2020, 17:48
De mon côté ma sep semble me rattraper.. Mais c ainssi, fo faire avec.. Mais sincèrement, l'avenir me fait peur.. Q me réserve t'il ? ..
Désolée pour toi :?
Courage Khadija, j’espère que ça va s’arranger et ton horizon s’éclaircir un peu.
Nostromo a écrit :
14 sept. 2020, 18:58
Euuuuuuuu... je vois pas :).
:)
Bashogun a écrit :
14 sept. 2020, 07:02
Mon test de conduite, l'an dernier, s'est plutôt bien passé, mais il a confirmé deux points - que j'avais intuitivement compris dès longtemps, ce qi m'avait amené à ne plus conduire que sur de courts trajets que je connaissais parfaitement. D'abord, mes troubles de l'attention et de la concentration en conjonction avec mes soucis neurovisuels et visuospatiaux : je ne vois pas tout, en particulier piétons, panneaux et feux. Une paille ! Et surtout, la toute dernière épreuve, l'arrêt d'urgence qu'il a fallu faire plusieurs fois et que j'ai toujours raté : mon temps de réaction est bien trop lent.
Il va bien falloir que je me remette à conduire, en zone rurale, c'est essentiel et je ne peux indéfiniment dépendre de ma femme. Mais ce sera progressivement pour bien enregistrer différents trajets et leurs 'écueils'.


C’est toi qui étais à l’initiative de ce test de conduite, ou ça t’a été recommandé ? Parce qu’en effet, par exemple sur le temps de réaction, on ne se rend pas forcément compte de soi-même s’il y a un problème... Ceci dit en y pensant je crois que j’ai adopté instinctivement, les quelques fois où j’ai pris le volant ces derniers temps, un style de conduite nettement plus zen (même très zen :lol: ) que quand j’étais plus jeune. C’est vrai que je n’ai plus toute confiance dans mes capacités de concentration, je m’y adapte sûrement sans même m’en rendre compte... De là à être un danger public, l’idée d’un test prend son sens :lol:
Bashogun a écrit :
14 sept. 2020, 07:02
L'installation des commandes à la main est une bonne solution pour toi. Si je ne m'abuse, la MDPH peut prendre en charge tout ou partie de l'installation. Une fois équipée, roulez jeunesse !
Pour l’instant, une fois les pieds postés où il faut, ça roule, même sans vraiment sentir les pédales et comme à l’aveuglette, mes pieds font quand même le job. Mais c’est une possibilité rassurante pour le cas où ils ne voudraient plus le faire...

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Message non lu par Margot » 15 sept. 2020, 13:51

Bonjour Bloub !

Oui les commandes au volant sont assez géniales et, je trouve, faciles à utiliser. C'est bien d'anticiper si tu as déjà des problèmes de sensibilité au niveau des pieds. La prise en charge est effectivement presque totale par la MDPH.

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Message non lu par khadija » 15 sept. 2020, 20:12

Merci Bloub :wink: .

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Message non lu par Bloub » 18 sept. 2020, 17:11

Hello,

Ma neurologue a voté : pour elle c’était une poussée. Elle m’a comme prévu fait une ordonnance pour une nouvelle doublette d’IRM, à faire à l’occasion pour voir où ça en est.

Ainsi qu’une lettre pour un ophtalmo... Je n’avais pas pensé à lui dire, mais c’est elle qui m’a demandé si je n’avais pas eu de problème de vue. De fait, si, pendant la plus mauvaise période, j’ai aussi eu une vision un peu floue, comme une difficulté à accommoder (ils ne seraient pas un peu devins sur les bords ces neurologues :?: ). J’avais mis ça sur le compte de la fatigue et d’un possible abus d’écrans, à voir donc.

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Message non lu par maglight » 24 sept. 2020, 22:32

salut Bloub
Bloub a écrit :
13 sept. 2020, 03:29
Je déterre ma vieille presentation pour un petit bilan de l’été, avec un jeu-concours : choisissez entre Uthoff, poussée, ou rien à voir avec la SEP. Les avis plus nuancés sont quand même les bienvenus, de toute façon il n’y a rien à gagner !

.../....

Je suis très rassurée de retrouver mes facultés d’avant l’été, mais j’avoue que j’ai bien flippé...
Bon bein, je t'ai lu en me marrant et je suis rassurée de lire que tu as récupérer de cet été en mode " rien ne va plus, faites vos jeux "
je me sentais penaude, de pouvoir sourire de tes misères . Mais c'est pas de ma faute, tes récits sont toujours teinté d'humour , alors, je me fais prendre au jeu de ta plume.
Sinon, j'ai lu vite fait que tu avais eu des acouphènes et que derrière ton neuro, te parlais de problème de vue.
je sais pas si ça c'est passé en simultané. Pour ma part, mes acouphènes sont apparus, alors que mon oeil était encore dans le swartz total.
j'ai bien évidemment fait le lien, parce que je vois pas bien quoi d'autre aurait pu les déclencher, si c'est pas ma poussée. :roll:
Allez, je te souhaite de trouver ton bonheur dans la pampa normande, je trouve que c'est une bonne idée et un chouette projet !
J'ai absolument rien contre le trou normand, en plus :wink:
des bises, Bloub

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