Bonjour a tous,

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doude
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par doude » 24 mars 2020, 16:51

Bonjour tous le monde,

J’ai mi du temps a revenir.
Ma neurologue a déprogrammé mon rendez vous suite au confinement.
J’y suis retourné la semaine dernière pour commencer le traitement.
Tous les mois, j’ai une injection d’une heure et une heure de rinçage.
J’aurais une vingtaine de lésions au cerveau, pour la moelle épinière je n’est pas les résultats.
Je ne peux pas dire que les symptômes de ma main se soient résorbés.
Parfois ça va pas, les symptômes changent et je ne comprend pas.
Maintenant ça va, et j’apprend a prendre le dessus, si possible.
Je reste préoccupé par la pandémie.

https://www.rts.ch/play/tv/passe-moi-le ... d=10846815

Je vous partage un lien d’un reportage de Vincent Munier, il exprime bien son amour pour la nature et les animaux.

Bien à vous.

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Bashogun
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Bashogun » 24 mars 2020, 17:28

Bien le bonjour Doude !
ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, surtout pat le temps qui courent !
doude a écrit :
24 mars 2020, 16:51
J’y suis retourné la semaine dernière pour commencer le traitement.
Tous les mois, j’ai une injection d’une heure et une heure de rinçage.
Tu ne précises pas de quel traitement il s'agit - et j'ai eu beau chercher dans les posts précédents, je n'ai trouvé aucune précision à ce sujet.
Si bien que je vais m'essayer aux devinettes : d'après ce que tu décris, je dirais qu'il doit s'agir du Tysabri.
doude a écrit :
24 mars 2020, 16:51
J’aurais une vingtaine de lésions au cerveau, pour la moelle épinière je n’est pas les résultats.
Je ne peux pas dire que les symptômes de ma main se soient résorbés.
Parfois ça va pas, les symptômes changent et je ne comprend pas.
Ta Sep se montre plutôt active, un traitement de première intention, comme Copaxone, Aubagio ou Tecfidera, n'aurait sans doute pas été suffisant.
Chaque lésion peut occasionner des symptômes (sauf lésions dites asymptomatiques) qui devraient se 'tasser' plus ou moins avec le temps. Fatigue, stress et chaleur pourront aussi les réactiver, mais de façon transitoire. Il faut sans doute un peu de temps encore pour que ta main retrouve la pêche !
doude a écrit :
24 mars 2020, 16:51
Maintenant ça va, et j’apprends a prendre le dessus, si possible.
Ca va dans le bon sens. Il faut parvenir à franchir la phase d'acceptation pour reprendre pied et trouver un modus vivendi avec sa Sep.
doude a écrit :
24 mars 2020, 16:51
Je reste préoccupé par la pandémie.
Comme nous tous : la prudence est de rigueur.
Au plaisir de te lire
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Nostromo » 24 mars 2020, 17:37

Hey Dude,

Tu oses revenir : je m'en doutais, dehors, c'est pire qu'ici mdr mdr
doude a écrit :Tous les mois, j’ai une injection d’une heure et une heure de rinçage.
Mitoxantrone ?

Un nombre de lésions important (telles que vues à l'IRM) ne doit pas nécessairement t'inquiéter, car s'il y a bien une vague corrélation entre nombre de lésions et impact clinique de la maladie, j'insiste sur le terme "vague". A tel point que les neurologues emploient volontiers l'expression de "paradoxe clinico-radiologique" : le paradoxe, c'est que ce qui se voit en radiologie (IRM) ne reflète pas particulièrement fidèlement ce qui se voit à l'examen clinique. Et ce qui compte pour un sépien, c'est évidemment l'examen clinique. En ce qui me concerne je n'ai jamais su exactement combien j'avais de lésions au cerveau, juste des indices du genre "ah oui quand même !" :).
Parfois ça va pas, les symptômes changent et je ne comprend pas.
Maintenant ça va, et j’apprend a prendre le dessus, si possible.
Je reste préoccupé par la pandémie.
Ils changent comment, du jour au lendemain, ou d'une minute à l'autre ? En nature (symptômes différents d'une fois sur l'autre) ou en intensité ?
Je vous partage un lien d’un reportage de Vincent Munier, il exprime bien son amour pour la nature et les animaux.
Ah tu m'étonnes :D. Dès la toute première image : raaaaa le château de Nyon, avec le drapeau de Nyon et sa perche au milieu ! (regarde d'où j'écris). Et des filets de perchettes, c'est précisément le menu de ce soir ange2

Les affaires reprennent !

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

khadija
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par khadija » 29 mars 2020, 03:35

Bonsoir doude !

C sympa de ta part de revenir é nous donner de tes news..
Bon courage pour ton traitement..
Dis-toi q tu n'es pas la seule à être préoccupé par la pandémie..

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