RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

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Barbara92
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Message non lu par Barbara92 » 08 nov. 2018, 19:23

<r>Complètement d'accord avec Wallis et on a déjà échangé la dessus  
Les "ma pauvre" and CO ça m inssuporte, les gens ne pense pas à l autre et n essaye pas de l aider à surmonter l épreuve, et c'est terrible de voir le nombre de personnes qui sont comme ça..<br/>
<br/>
Même avant les problèmes de santé ça m inssuportait, j avais une pote à chaque fois que je lui racontais un problème elle me disait ma pauvre, mais vas y file moi un flingue aussi, du coup je lui raconte plus rien, et c'est plus vraiment une pote.</r>

LeFouDuRoi
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Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 19:23

<r><QUOTE><s>
</s>Quand au changement d'alimentation, il faut savoir que, plut tôt on commence, plus les effets sont rapides/forts.<e>
</e></QUOTE>

Oui Patrick, je mise aussi là dessus. Le gros avantage, c'est qu'il a tout de suite été preneur. <br/>
C'était pas évident, parce que c'était une vraie pompe à bouffe (mal-bouffe plus précisément) comme beaucoup d'ado de son âge, qui de plus à l'avantage de manger tout ce qu'il veut sans grossir (ce qui n'est pas le cas pour le reste de la famille  <E>ragee</E> ).<br/>
<br/>
Il a stoppé la clope (gardé le CBD quand même parce que ça lui permet de ne plus sentir les troubles pendant 2-3 heures), tout ce qui est gâteaux industriel, le lait, beurre, fromage, sucre blanc, gluten... etc... avant tout, par principe de précaution, en attendant que l'on fasse vraiment le point et lui trouve le régime qui nous semblera le plus adapté. <br/>
<br/>
Mais je me doute bien qu'il aura des périodes où ce régime passera moins bien... on va tout faire pour lui rendre son régime agréable.</r>

maglight
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Message non lu par maglight » 08 nov. 2018, 19:23

<r>Bonsoir Jacques,<br/>
j'aurai espéré que Jonathan passe à travers les gouttes. Mais maintenant, vous savez.<br/>
Vous allez pouvoir mettre en oeuvre de quoi "endormir" cette nouvelle venue.<br/>
Tout ce que vous avez mis en place est déja exceptionnel, je trouve. Jonathan à l'air d'être a la hauteur et vous au top dans l'accompagnement.Je suppose que le diagnostic a été posé selon les derniers critère en vigueur.
<QUOTE><s>
</s>Comme prévu, la Neuro nous a proposé trois traitements principaux.<br/>
-REBIF en injection 3X par semaine<br/>
-TECFIDERA, comprimé deux fois par jour<br/>
-AUBAGIO, comprimé 1X par jour.
<e>
</e></QUOTE>
Concernant les traitements proposés, j'avais le choix entre Tecfidéra et Aubagio<br/>
J'ai préféré un suivi par IRM de contrôle. J'ai du en passé 2 depuis, et comme c'est stable, je persiste avec la salade, la soupe  les jus de légumes. Quoiqu'ils en disent,  certains ici et ailleurs résistent grâce à ça.
<QUOTE><s>
</s>On a expliqué que notre premier médicaments serait de toute façon l'alimentation et le mode de vie et que l'on allait prendre une décision pour le traitement dans le mois.<e>
</e></QUOTE>
Je serai curieuse de savoir comment, votre neuro a réagit, a-t-il soutenu la démarche?<br/>
Autre chose ,ce délai donner de un mois, me semble très court pour réfléchir et adopter un OUI ou un Non ferme. Le neuro a-t-il ,lui même demander, a ce que ce choix ce fasse si rapidement ?<br/>
Pour les choix de régimes vous trouverez de l'aide sur le forum;Patrick a bien dégrossi le sujet, et sinon, je n'ai pas éliminé le chocolat noir  <E>:roll:</E> Patrick, j'ai bon?. En dessert sur une poire c'est top. C'est pas mal aussi d'aménager des petits plaisirs .<br/>
Vous avez notre soutien, prenez soin de lui et de vous malgré tout.<br/>
Au plaisir,<br/>
maglight</r>

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Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 19:24

<r><QUOTE><s>
</s>Je serai curieuse de savoir comment, votre neuro a réagit, a-t-il soutenu la démarche?<e>
</e></QUOTE>

La neuro est vient juste de terminer ses études, elle est toute jeunes et je crois que mon fils était son premier cas "à elle" de SEP.<br/>
<br/>
Elle a dit que les médicaments ne servaient pas à grand chose si on ne faisait pas attention à son mode de vie à coté; c'est déjà pas mal.<br/>
Pour le mois, c'est surtout parce qu'elle est absente tout le mois de décembre, mais elle n'a pas mis la pression, si ce n'est que comme<br/>
c'est un garçon et que la dernière poussée s'est faite sur la moelle, il faut prendre ça au sérieux.</r>

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Message non lu par maglight » 08 nov. 2018, 19:24

<r><QUOTE><s>
</s> si ce n'est que comme, c'est un garçon et que la dernière poussée s'est faite sur la moelle, il faut prendre ça au sérieux.<e>
</e></QUOTE>
Bien sur que tout ça doit être pris au sérieux. Il faut effectivement ne rien négliger et "bosser" le sujet. Je ne sais pas quels sont les études faites sur, une SEP RR avec pour première poussée, une atteinte de la moelle sur la tranche d'âge de Jonathan. Mais, il doit certainement y en avoir. Nostromo, pourra peut-être nous en dire plus. Attendons</r>

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 08 nov. 2018, 19:24

Tout le monde parle anglais ?

D’après les recherches rapides que je viens de faire, deux choses semblent à peu près sûres :

- les atteintes de la moelle épinière lors des toutes premières poussées n’ont pour ainsi dire aucune valeur prédictive, en particulier chez les sujets jeunes. On peut s’arrêter là .
- des lésions nombreuses sur la moelle épinière au moment du passage en phase progressive, sont de pronostic défavorable. Je rappelle que le passage en phase progressive, pour une sep diagnostiquée récurrente rémittente, survient après une vingtaine d’années dans la maladie en moyenne, ... quand elle survient, ce qui n’est pas automatique ; donc pas de panique pour l’instant.

Un peu de lecture ici : https://www.researchgate.net/publicatio ... ical_value

J’apporte toutefois un bémol : la moelle épinière est le parent pauvre de l’IRM, d’une part elle est volontiers omise si l’IRM du cerveau est suffisante, ce qui est fréquemment le cas, d’autre part elle donne des images moins faciles à lire et à interpréter : du point de vue du photographe qui fait ses clichés en pose longue, comme c’est le cas avec l’IRM, la colonne vertébrale est pleine d’articulations et par conséquent de pièces mobiles risque sensible de « flou de bougé », alors que la boîte crânienne solidement maintenue est beaucoup plus statique et donne donc des images bien meilleures. Tout ceci fait qu’on a donc sensiblement moins de matière à statistiques sur la moelle épinière que sur le cerveau.

À bientôt,

JP.

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par freddes » 08 nov. 2018, 21:17

J'ai récupérer les données de ton sujet Lefouduroi, il y avait un bug sur un post que je n'ai pas encore réinséré ça devrait fonctionner maintenant.

Désolé si tout n'est pas en ordre chronologique, j'ai du bidouiller sévèrement

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 08 nov. 2018, 21:44

merci Freddes, c'est accessible. Manque de mémoire après ce dernier post, 3 posts - nostromo-maglight-mallorie
Désolé si tout n'est pas en ordre chronologique, j'ai du bidouiller sévèrement
On est nombreux a se rendre compte que tu te bas seuls contres d'innombrables attaquants et même si on peut pas t'aider directement, nous sommes derrière Toi, tu n'es pas juste seul.
maglight

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par wallis » 08 nov. 2018, 21:48

Ouep ! Bravo et un grand merci à toi pour ce super boulot Freddes !!

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 21:51

J'ai récupérer les données de ton sujet Lefouduroi, il y avait un bug sur un post que je n'ai pas encore réinséré ça devrait fonctionner maintenant.

Désolé si tout n'est pas en ordre chronologique, j'ai du bidouiller sévèrement
Merci,

Tout n'est pas revenu, mais au moins, tout n'est pas perdu.

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 08 nov. 2018, 21:54

Hello jacques,
avais -tu eu le temps de lire tout les posts....avant que ça disparaisse ? Nostromo avait mis des liens de recherche pour toi ?

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 21:58

Je n'ai pas pu lire le sien en tout cas. j'ai essayé de nombreuses fois mais c'était impossible. S'il pouvait en quelque mots résumer ce qu'il disait, ce serait super.

freddes
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par freddes » 08 nov. 2018, 22:00

J'ai trouvé l'origine du bug, cela provenait du module de glossaire qui souligne automatiquement certains termes de vos messages pour apporter des infos ou définitions. Un terme en question posait problème...

Le post en question a été corrigé (dsl nostromo c'était un des tiens)

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 08 nov. 2018, 22:10

Bravo, tu tiens le coupable!
Nostromo, tes posts sont décidément explosifs :mrgreen: Tout le monde a l'air d'accord la dessus, même les robots hacker chinois !

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 08 nov. 2018, 22:21

Nostromo a écrit :
08 nov. 2018, 19:24
Tout le monde parle anglais ?

D’après les recherches rapides que je viens de faire, deux choses semblent à peu près sûres :

- les atteintes de la moelle épinière lors des toutes premières poussées n’ont pour ainsi dire aucune valeur prédictive, en particulier chez les sujets jeunes. On peut s’arrêter là .
- des lésions nombreuses sur la moelle épinière au moment du passage en phase progressive, sont de pronostic défavorable. Je rappelle que le passage en phase progressive, pour une sep diagnostiquée récurrente rémittente, survient après une vingtaine d’années dans la maladie en moyenne, ... quand elle survient, ce qui n’est pas automatique ; donc pas de panique pour l’instant.

Un peu de lecture ici : https://www.researchgate.net/publicatio ... ical_value

J’apporte toutefois un bémol : la moelle épinière est le parent pauvre de l’IRM, d’une part elle est volontiers omise si l’IRM du cerveau est suffisante, ce qui est fréquemment le cas, d’autre part elle donne des images moins faciles à lire et à interpréter : du point de vue du photographe qui fait ses clichés en pose longue, comme c’est le cas avec l’IRM, la colonne vertébrale est pleine d’articulations et par conséquent de pièces mobiles risque sensible de « flou de bougé », alors que la boîte crânienne solidement maintenue est beaucoup plus statique et donne donc des images bien meilleures. Tout ceci fait qu’on a donc sensiblement moins de matière à statistiques sur la moelle épinière que sur le cerveau.

À bientôt,

JP.
Enfin, je peux lire la réponse de Nostromo :D :D :D

Pour Jonathan, c'est justement par un IRM de la moelle épinière que la neuro a commencé, celle du cerveau n'a été faite que 3-4 jours plus tard.
Comme sa perte de sensibilité s'arrêtait au niveau de ses épaules, je pense que c'est ce qui leur a mis la puce à l'oreille.
La lésion active se trouvait sur la moelle, au niveau du bas de son coup.
Lors de l'IRM cérébrale, ils ont trouvé plusieurs lésions (7 d'après mon fils) anciennes et cicatrisées.

Pour l'instant, je n'ai encore lu que les posts sur REBIF (pas tous :shock: ) et ça donne pas trop envie...

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 08 nov. 2018, 23:35

Yo,
maglight a écrit :Nostromo, tes posts sont décidément explosifs :mrgreen:
Gnark gnark gnark.

J'utilise des termes trop raffinés pour le glossaire, faut croire... Mais je ne répéterai pas le terme en question :).

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Re: RECU PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 08 nov. 2018, 23:45

Salut Jacques,
LeFouDuRoi a écrit :
08 nov. 2018, 22:21
Pour l'instant, je n'ai encore lu que les posts sur REBIF (pas tous :shock: ) et ça donne pas trop envie...
Dans mon "message piégé", je disais justement que si j'étais dans ta situation (j'ai entre autres un gamin qui a 23 ans et un autre qui en a 17), le Rebif serait sans doute le choix que je conseillerais au gamin : sa prise est certes moins indolore que les traitements par voie orale, mais le Rebif est un médicament qui est utilisé depuis plus de vingt ans (les autres étant beaucoup plus récents) et pour lequel les effets secondaires sont désormais bien connus -- et bénins. Les traitements apparus par la suite ne sont par ailleurs pas particulièrement plus efficaces, ils apportent surtout du confort supplémentaire dans le mode de prise.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 09 nov. 2018, 00:23

Jacques,
Derrière le post de Nostromo, qu'il viens de t'expliquer, j'étais réintervenue
je te disais en 2 mots

que tu lui mâches le boulot pour le protéger c'est une chose, mais a 18 ans on fume et on boit de la bière.
Il faut qu'il soit impliqué dans son choix... ça pourrait être trop facile de te reprocher des effets indésirables du traitement ou une poussée dans le cas ou il ne prend rien ( attention le traitement ne garanti pas de ne pas avoir de poussée , mais de les espacer) Au moment du choix malheureusement il faut être acteur, pour justement mieux gérer si ça ce passe mal
et ne s'en prendre qu'a sois même ...
ça me semblait important de te le redire...puisque tout a disparu ou presque, car en tant que papa, on voit son fils comme un gosse tout le temps, il me semble. Mais c'est quasi un grand
A bientôt
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Bashogun » 09 nov. 2018, 06:42

Bonjour Jacques,

je suppose que tu as déjà commencé à lire les échanges sur chacun des traitements proposés par la neuro :
Aubagio et Tecfidera sont des traitements à prise orale qui offrent un certain confort ; Rebif, qui est un Interféron, est un traitement par injection, plus contraignant donc.
Tous les trois sont des traitements dits de première 'intention' ; ce qui m'étonne, c'est qu'il existe aussi la Copaxone, par injection, que j'ai eu pendant 5 ans, avant de passer à Aubagio, et qui a l'avantage de présenter peu d'effets secondaires.

N'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent sur chacun de ces traitements.

Bien à toi
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 09 nov. 2018, 07:41

Merci à chacun pour vos réponses... je suis un peu dépassé depuis hier, et ça fait du bien de ne pas se sentir seul...

N'hésitez pas à me donner vos avis, je suis du genre "listen to all, follow none". Mais pour me faire mon avis, je dois mettre en balance ceux des autres.

@ Bashogun, la Neuro nous a dit qu'il y avait des traitements un peu moins contraignants, mais que vu son age, sexe et plaque sur la moelle, il fallait choisir des traitement de première ligne quand même assez actifs. c'est peut être de là que viennent ses propositions.
Maintenant, elle est très ouverte et nous a dit que l'on pouvait demander un autre traitement que ceux proposés.

@ Nostromo, Pour l'instant, je me suis surtout intéressé au REBIF parce 3 piqures me semblaient moins contraignantes que 14 cachets par semaine. Je lis, je lis, je lis, j'ai les yeux éclatés et finalement, j'ai l'impression que de toute façon, cela dépend tellement d'une personne à l'autre qu'il est impossible de savoir tant qu'on a pas essayé 3-4 ans... et 3-4 ans, ça fait des longs essais...

@ Maglight
, C'est vrai que c'est surtout moi qui cherche, mais je me voie mal lui dire, voilà, c'est ton problème, démerde toi...
Le dernier mot, c'est lui qui l'aura. Quel traitement, c'est lui qui choisira et surtout lui qui devra le subir. J'essaye juste de lui trouver le plus d'informations possible pour qu'il puisse faire ses choix.
Mais c'est vrai que du coup, c'est moi qui porte tout et là, j'étais en fin de saison, avec une saison qui a été particulièrement pénible, et pour Octobre/Novembre, j'aspirais vraiment à prendre un peu de temps pour moi, pour lire, pour dormir...
De son coté, il fait vraiment de gros changements, et surtout, il doit supporter sa maladie... et depuis quelques jours, c'est vraiment lourd pour lui.

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