Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?

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Rafowens
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Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?

Message non lu par Rafowens »

Bonjour à tous,

Je me présente, Raf, 25 ans.

Mon calvaire a débuté il y a environ 2 mois quand, du jour au lendemain, j'ai constaté une gêne et une douleur inquiétantes au testicule gauche. Passé aux urgences, et après échographie, on m'indique qu'il n'y a rien de grave et on me prescrit des anti-inflammatoires. Plusieurs jours passent et la situation n'évolue pas (au contraire), je me rapproche donc de mon généraliste qui cherche une origine infectieuse via prises de sang mais tout est normal.

Un autre signe existe en parallèle : j'ai remarqué en même temps l'apparition d'une raideur dans le bas du dos, surtout lorsque je me bombe fortement le torse.

Il m'indique que le problème peut venir d'un nerf coincé mais peut malgré tout être urologique. Il m'envoie consulter un urologue et, en parallèle, me conseille un ostéopathe dans l'attente.

Le rdv avec l'ostéo étant plus rapide à obtenir que celui de l'urologue, je me dirige en premier temps vers lui. Il me manipule, je me sens bien le soir-même puis... les jours suivants sont un calvaire car je ne dors plus la nuit à cause de douleurs lombaires semblables à des décharges électriques.

Vient ensuite le rdv avec l'urologue qui, après quelques secondes d'osculation, m'indique que le problème vient de mon dos. Après réflexion, il est vrai qu'une légère raideur dans le bas du dos s'était manifestée.

Entre temps, je ressens de plus en plus une réelle fatigue au quotidien que mes proches ont du mal à comprendre. J'ai souvent besoin de m'assoir pour me reposer...

Je prends un rdv avec un rhumatologue qui, au vu de mes douleurs lombaires qui apparaissent notamment la nuit, suspecte fortement une SPA. J'effectue une IRM lombaire qui indique que tout est normal, aucune inflammation. En parallèle, une nouvelle prise de sang révèle qu'il n'y a aucune anomalie. J'ai droit à un traitement à base de Tramadol qui provoque des effets secondaires désagréables (démangeaisons, exacerbation de la fatigue, insomnies).

Depuis, des symptômes étranges sont apparus : j'ai une pesanteur au niveau du bas ventre, des douleurs intestinales, j'ai eu à deux reprises des mictions douloureuses. J'ai une sensation de chaleur/brûlure fréquemment dans la journée au niveau du bas du dos, du bas du ventre et de l'appareil génital. Ma fatigue est toujours intense et j'ai du mal à me concentrer au travail. J'ai également une douleur inexpliquée qui est apparue au genou droit lorsque je commence à marcher ou après une longue période en position assise. La gêne au testicule est toujours là mais je l'ai un peu mise de côté en raison des symptômes plus récemment apparus.

Suite à l'IRM, nouveau rdv avec le rhumatologue qui finalement n'est plus tout à fait sûr de son diagnostic quant à une SPA. Pour en être tout à fait certain, il me prescrit une IRM des sacro-iliaques, sans certitude. Il indique que le problème peut venir de l'abdomen et me prescrit également un scanner abdomino-pelvien. Il pense malgré tout que c'est surtout en lien avec le stress de ne pas savoir ce que j'ai.

Peu convaincu par son discours et de retour chez mes parents, je consulte mon médecin généraliste et lui fait part de mes symptômes et des péripéties que j'ai pu rencontrer. Et ce dernier me cite une maladie qui n'avait jamais été évoquée auparavant par ses confrères : la sclérose en plaques. En effet, certains de mes symptômes (douleurs diffuses s'apparentant à des brûlures ou décharges, grande fatigue, troubles intestinaux, baisse de libido, faiblesse dans les jambes, problèmes de miction récents) évoquent selon lui cette pathologie qui n'est pas décelable via une prise de sang car n'augmente pas la CRP ou la VS.

Devant cette suspicion de SEP, il me prescrit une IRM cérébrale...

Et là, je commence forcément à angoisser énormément (étant déjà de nature très anxieuse de base). J'ai vraiment peur du résultat de cet examen, j'ai peur d'annoncer une mauvaise nouvelle à ma famille et à ma conjointe qui a déjà énormément de mal à comprendre ma fatigue et mon stress continus.

Est-ce que, parmi vous, des symptômes similaires aux miens faisaient partie des signes avant-coureurs de la SEP ? Car je lis un peu partout qu'en général, la première manifestation est motrice ou oculaire...

J'aimerais beaucoup en discuter avec vous.

Je vous remercie par avance pour votre retour,

A très bientôt,

Raf
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Nostromo
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Re: Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Raf,

Après avoir lu ta description, je ne suis pas tout à fait certain que ta visite chez l'ostéopathe était une grande idée. Si j'étais taquin, je lui imputerais bien tes douleurs lombaires.

Même si la sep peut se manifester de plein de façons différentes, ta description ne m'y fait pas vraiment penser : quelques-uns des symptômes pourraient vaguement y faire référence (la fatigue notamment est très commune dans la sep, mais elle n'est pas sa chasse gardée, loin de là), les autres, beaucoup moins, voire pas du tout. Mais je ne suis pas médecin, pas plus que qui que ce soit ici d'ailleurs.

Fais donc cette IRM cérébrale, qui pourra éventuellement renforcer les soupçons de ton généraliste, ou plus vraisemblablement en exclure la possibilité. C'est du moins tout le mal que je te souhaite.

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Bashogun
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Re: Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Rafowens et bienvenue sur le forum parmi nous !

nul d'entre nous sur le forum n'est médecin et nous nous gardons bien d'établir quelque diagnostic que ce soit. D'autant que la Sep partage bien des symptômes avec bien d'autres pathologies.

Si la fatigue est un symptôme consubstantiel à la sclérose en plaques, elle peut provenir de bien autre chose, notamment des douleurs continues que tu ressens et, sans doute, du stress bien naturel dû à ton parcours diagnostic quelque peu erratique.

L'IRM cérébrale que tu dois bientôt passer sera certainement fort utile, quoi qu'elle révèle ou ne révèle pas. Quand il y aurait des lésions correspondant aux critères Sep, ce ne serait pas la fin du monde ! La Sep est bien différente des représentations que l'on peut en avoir. Nous qui la connaissons intimement, nous pouvons t'assurer que même avec une sclérose en plaques la vie continue et l'avenir reste ouvert.

Le forum est convivial et nous t'accompagnerons tout au long de ton parcours diagnostic pour te permettre de le traverser de façon plus sereine.

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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maglight
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Re: Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?

Message non lu par maglight »

Bonjour Raf et salut vous 2 :wink:
Je ne reprends pas les arguments de Nostromo mais je pense que ses remarques sont judicieuses.
Cet IRM cérébrale est à faire, car il peut écarter fermement certaines pathologies.Certains diagnostics sont très longs a obtenir. Il faut comprendre que le corps médical préfère être sur de ne pas se tromper car les conséquences peuvent être considérable.
Quoiqu'il en soit, Bashogun dit vrai, nous t'accompagnerons du mieux que l'on pourra pendant cette période d'incertitude. Nous l'avons tous malheureusement connue.
Bienvenu à toi donc, et n'hésites pas a poser les questions que tu souhaites.
A bientôt de te lire
maglight
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Lune
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Re: Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?

Message non lu par Lune »

Bonjour Raf,

Bienvenue sur le forum.
Essaye de ne pas trop t'angoisser en attendant l'IRM. Une petite balade, ça détend les nerfs :mrgreen:

Bonne soirée et à bientôt cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Caribou
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Re: Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?

Message non lu par Caribou »

Salut Raf !

Bienvenue à toi sur ce forum, je ne te l'avais pas encore souhaité, c'est maintenant chose faite !
Ne t'en fait pas trop pour l'IRM, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire mais le mieux, c'est encore de ne pas trop se faire de bile.
On est un certains nombre sur ce forum à attendre des réponses qui tardent à venir, mais le fait de s'angoisser à l'avance n'arrangera rien voire pourra empirer les symptômes... Je sais que c'est pas quelque chose de facile à faire mais c'est vraiment pour le mieux, sinon, tu t'arrête de vivre et toutes tes journées sont tournées autour du fait d'attendre des réponses...
Essaye de profiter un peu de la vie, les réponses viendront quand elles viendront. (cf Maitre Yoda :mrgreen: )

J'espère que tes symptômes vont un peu mieux :)
Bon courage pour la suite !

Au plaisir de te lire sur le forum.

Caribou
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