Je me suis dit...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Kade
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Je me suis dit...

Message non lu par Kade » 10 oct. 2018, 14:06

... fais la 1900eme présentation ...
Je vous lis depuis de longs mois maintenant. Beaucoup de vos mots m'ont aidée à garder les pieds sur terre. Et beaucoup m'apportent un peu d'espoir aussi ou me font rire. C'est précieux.
J'ai été diagnostiquée il y a presque un an, à 39 ans. Il n'y avait plus beaucoup de doutes, j'ai fini par consulter sous la pression de l'entourage.
Mes premiers symptômes datent de 2015. J'en ai peut-être eu avant, mais ne m'en rappelle pas ou n'ai pas fait de lien.
J'ai une sainte horreur du milieu médical, je suis bien servie depuis. J'ai gardé quelques séquelles de ma dernière poussée, au niveau de la mobilité, et les "prédictions" de mon neuro s'avèrent exactes : probablement changer de logement, réduire le temps de travail.
J'avais un peu honte de rester dans l'ombre, et qui sait, je pourrai peut-être apporter une petite pierre, même si le bavardage n' est pas mon fort.

Bien à vous,

Kade

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par wallis » 10 oct. 2018, 16:25

Bonjour et bienvenue à toi Kade.
Je ne peux te dire qu'une chose : tu as bien fait de ne nous rejoindre, de pas rester dans l'ombre.

Comme toi, j'ai beaucoup lu les échanges sur ce forum durant les mois qui ont constitués la période de mon diagnostic. Ca m'a fait un bien fou.

C'est avec plaisir que nous échangerons avec toi. Bienvenue dans la lumière :)

wallis

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Mallorie » 10 oct. 2018, 16:30

Bienvenue du coté obscur de la FORCE, non plutôt le coté lumineux de la FORCE!

Tu as bien fait de t'inscrire et de nous rejoindre. Si tu nous suiss tu as pu constater que nous sommes une joyeuse petite bande, solidaires et que le forum est riche en informations et en retours d'expérience! Donc toute pierre à l'édifice est bonne à prendre, chaque expérience bénéficie à quelqu'un et apporte une richesse supplémentaire à ce lieu d'échange.

Profites pour intervenir dans tous les sujets qui t’intéressent et à poser autant de questions que tu le souhaites!

A très bientôt!
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Lune » 10 oct. 2018, 18:13

Bonjour Kade,

Bienvenue sur le forum où tu vas pouvoir bavarder, bavarder :wink:
Tu peux aussi ouvrir de nouveaux sujets, raconter ce que tu aimes faire, tes loisirs, tes passions ...

A bientôt cou2
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Bashogun » 10 oct. 2018, 18:42

Bonsoir Kade et bienvenue dans la lumière du forum - pour nous y adjoindre la tienne !

Puisque tu connais sans doute déjà très bien le forum, je ne m'étendrai pas - et d'ailleurs que pourrais-je ajouter à ce qu'ont déjà répondu Mallorie and co ?

Nous avons un point commun : c'est aussi sur l'insistance de mon entourage que j'ai fini par consulter - 3 ans après les premiers symptômes dont j’ai souvenir...
Kade a écrit :J'ai gardé quelques séquelles de ma dernière poussée, au niveau de la mobilité, et les "prédictions" de mon neuro s'avèrent exactes : probablement changer de logement, réduire le temps de travail.
Une interrogation, maintenant : A quand remonte cette prédiction ? tes soucis de mobilité en sont-ils la seule raison ?

Tu le sais, on est sympas, parfois farfelus, souvent sérieux (ou le contraire ?... :? ) et on aime surtout la convivialité. Alors, maintenant que tu t'es lancé, plonge !

Au plaisir de te lire.
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Caribou » 10 oct. 2018, 18:49

Bienvenido en el forum Kade ! (De Kad et Olivier ? ^^)

Tout le monde est le bienvenu sur ce forum, tu as bien fait de venir te joindre à nous !
C'est plutôt sympa de trouver du monde et des témoignages pour se rassurer les jours où ça va moins bien, alors n'hésite pas vraiment à nous dire comment tu te sens au fil des jours :)

A très bientôt j'espère,
Au plaisir de te relire !

Caribou

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Barbara92 » 10 oct. 2018, 18:55

Bonsoir Kade et bienvenue,

Ton travail est à combien de temps de chez toi ? C'est un travail physique ou de bureau ?

Kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade » 10 oct. 2018, 19:33

Merci à tous pour votre accueil!
Les "prédictions" ont été faites début janvier dernier, à la suite d'un constat sans appel : je boîtais méchamment et ne pouvais plus dépasser le kilomètre de marche.
J'allais travailler à pied, à 1km à peu près de mon domicile, et rentrais déjeuner. J'ai abandonné pour à voiture : je n'ai pas supporté de mettre le double de temps pour des trajets qui, s'ils m'entretiennent un peu, allongeaient mes journées de travail d'une façon que je ne tolérais plus.
Et puis quelques marches, des barres de seuils, et une baignoire qui m'effraie maintenant de temps en temps ont complété ma réflexion pour le logement.
Comme une évidence, avec le diagnostic, sont venues la proposition d'arrêt de travail (envoyée au diable), le mi-temps thérapeutique (au diable, vous dis-je), le "vous-verrez-bien" (oui, oui, c'est ça).
Oui, oui, c'est ça... têtue comme 3 ânes, mais pas trop bâtee, je vois bien que je fatigue beaucoup plus vite qu'auparavant. Et là... ben voilà, voilà... ça touche au boulot, tout ce que je ne voulais pas.

Kade... C'est un pseudo fourre-tout, que je décline à toutes les sauces depuis 20 ans. Je n'ai rien trouvé d'original comme chute aujourd'hui. Mais je réponds suffisamment bien à ce pseudo pour me retourner en l'entendant dans la rue.

Le boulot, c'est du bureau. Mais en décortiquant mes journées, je me suis rendue compte que je gigotais comme un beau diable. Même au téléphone, impossible de rester assise...

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Blondin » 10 oct. 2018, 21:29

Welcome kade ,
Une fois que tu as l info concernant la maladie, faut faire face, alors c est vrai que dans notre entourage beaucoup ne connaissent pas la maladie, mais ici on est entre nous, et c est sympa dans notre bulle.
:)

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight » 10 oct. 2018, 21:55

Bonsoir kade
Bienvenue au club.
Je vois que mes camarades t'ont déjà tout dit.
J'avais un peu honte de rester dans l'ombre, et qui sait, je pourrai peut-être apporter une petite pierre, même si le bavardage n' est pas mon fort.
A tout bientôt de te lire alors, fille de l'ombre ^^
si tu veux nous faire quelques ricochets avec tes pierres, n'hésites pas !
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Nostromo » 10 oct. 2018, 23:04

Salut à toi, presque voisine, et bienvenue ! L'argumentaire commercial complet du forum a été présenté, je n'ai rien à ajouter sur ce thème, uniquement abonder dans leur sens et guetter tes participations avec impatience.

Ta forme de sep semble assez atypique (mais, être atypique, n'est-ce pas précisément ce qu'elle sait faire de mieux ?) : un âge de déclenchement un peu tardif pour une forme récurrente-rémittente classique, des poussées qui ne semblent pas suivies de rémission nette, une évolution qui paraît assez continue, ne serait-ce pas une forme primaire progressive avec des poussées surajoutées ? J'ai cru comprendre que tu n'étais pas copine avec la médecine :) mais je crois tout de même qu'il est important d'entretenir des relations de confiance et d'estime avec son neurologue, car il a une certaine habitude de ces choses-là : il devrait être de bon conseil.

J'espère à bientôt le plaisir de te lire !

Jean-Philippe.

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par cacahuete » 11 oct. 2018, 10:00

bonjour Kade,

Ce que tu décris à propos de la marche ressemble beaucoup à ce que j'ai vécu, j'ai consulté la première fois parce qu'au bout d'1km de je commençais à boîter..
Par contre, aucun neuro ne m'a fait de "prédictions", j'ai toujours entendu dire qu'on ne pouvait rien prévoir?
Je suis d'accord avec Nostromo au sujet des médecins, perso je considére ma neuro comme une alliée avec qui lutter contre la SEP, ce qui n'emêche pas bien sûr de garder son esprit critique :)

A bientôt

Kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade » 11 oct. 2018, 10:07

Le diagnostic est une sep-RR. J'avoue m'être posé la question de savoir si je n'avais pas une autre forme. Ma poussée de novembre dernier a été d'une violence assez terrible, mais les bolus ont été efficaces et (je veux croire que) le traitement (tecfidera) m'assure une tranquillité que je n'avais plus depuis quelques temps. Ça, ou bien une manière d'appréhender les événements totalement différente depuis l'annonce et la nécessité de me préserver.
Mais non, je n'ai pas tout récupéré.
Les "prédictions" étaient une façon de me mettre en garde devant des aménagements de ma vie quotidienne qui allaient devenir nécessaires, je suppose. Comme je suis en mode porc-épic une fois la porte d'un cabinet franchie, il ne doit pas être très simple de communiquer avec moi... ^^'

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Nostromo » 11 oct. 2018, 11:20

Salut Kade,

Si le diagnostic est une récurrente-rémittente, alors c'est que c'est une récurrente-rémittente : le diagnostic prend parfois du temps, mais c'est la chose que les neuros savent le mieux faire. A la différence des prédictions, comme le relève très justement cacahuète : les "prédictions" de l'évolution d'un patient ne font pas, mais alors pas du tout, partie de leurs compétences vis à vis de la sep, en particulier dans la forme récurrente-rémittente (dans une forme progressive, qu'elle soit primaire ou secondaire, c'est un peu moins aléatoire, mais guère). Ce qui ne veut pas dire que celui qui s'essaye à une prédiction aura forcément tort : si j'annonce systématiquement que je vais faire un six avant de lancer un dé, une fois de temps en temps je serai doté de talents divinatoires impressionnants :).

Si ton état est maintenant stabilisé, tu peux travailler à... accommoder tes symptômes résiduels. Ce n'était pas forcément une mauvaise chose du tout, de parcourir tes quatre kilomètres à pied chaque jour. Plutôt que la voiture, en fonction de tes capacités, tu pourrais envisager le vélo, ou si c'est possible de manger sur ton lieu de travail le midi, mais de continuer à marcher le matin et le soir sur le trajet domicile-travail. La chute brutale d'exercice physique s'accompagne volontiers d'une prise de poids (si tu absorbes toujours autant de calories mais que tu en dépenses moins, il ne faut pas s'attendre à un miracle), prise de poids qui réduira d'autant tes aptitudes physiques et risquera de te faire entrer dans un cercle vicieux.

C'est tout le problème avec les aménagements proposés en général (exemple trivial : ne plus avoir d'escalier à monter), par la facilité qu'ils apportent ils t'installent dans un confort qui t'incite à ne plus faire d'efforts. Sur le coup, c'est appréciable, mais je ne suis pas aussi convaincu que sur le long terme ça soit si profitable que ça. Trouver le juste point d'équilibre n'est jamais facile, surtout avec une maladie évolutive comme la sep (elle peut progresser, elle peut régresser) qui change tout le temps la position de ce point d'équilibre...

Un truc en passant : il est beaucoup plus facile de communiquer avec un neuro si tu pars du principe qu'il est compétent et qu'il recherche ton bien-être.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Septendre » 11 oct. 2018, 15:05

Bienvenue Kade dans le forum.
Ici le partage de connaissance ne fait que la démultiplier.
Tes contributions seront appréciées par nous et par de nouveaux arrivants.

Bonne continuation.

Kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade » 11 oct. 2018, 17:07

Merci encore pour votre accueil si sympathique !
Il ne vous a pas échappé que j'avais utilisé des guillemets pour un mot qui aurait été bien plus ambigu si je n'en avais pas mis. Je ne regrette pas :) . J'aurais simplement préféré tirer moins souvent aux dés... :wink: et prouver que je n'avais pas besoin de tout ce bazar ne serait-ce que pour une histoire de fierté personnelle sans doute mal placée.
L'abandon de mes trajets à pied y est sans doute liée quelque part aussi. La menace de me ligoter à ma chaise de bureau est, semble-t-il, parfaitement inefficace. Le changement d'optique et l'acceptation ont beaucoup de mal à faire leur chemin dans un esprit bien axé et ancré dans le travail.
La confiance est sans nul doute ce que j'ai le plus de mal à accorder. Nos professionnels de santé sont souvent un peu débordés, malheureusement pas toujours très attentifs et labourent un terrain propice à des esprits comme le mien, prêts à sauter sur une hésitation ou une contradiction... cela explique aussi peut-être la technique de mon neuro qui consiste à me mettre d'entrée un bon coup de massue sur la tête pour que je me tienne tranquille... :roll:

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Bashogun » 11 oct. 2018, 19:41

Bonsoir Kade,

pour te rassurer, mes propres difficultés de marche sont assez analogues aux tiennes et m'obligent à déambuler lentement pour m'économiser et éviter de trop tanguer. Mais au-delà d'1km, ça devient de toute façon plus chaotique.
Pour autant, il y a peu, j'ai pu marcher - bien malgré moi ! je me suis égaré... - plus de 2km avec des côtes, et donc aussi des pentes, assez raides. Difficilement, certes, et ça m'a bien fatigué, oui.
Il n'y avait pas d'autre solution, il fallait bien parvenir au but. On peut se dépasser.
De façon plus générale, on peut trouver des 'aménagements' pour éviter de dépasser ses limites et ainsi de se mettre trop en difficulté. Le vélo, comme te le suggère Nostromo, pourrait être une bonne solution.
Malgré d'autres séquelles de mes poussées passées, notamment visuelles et cognitives, je continue de travailler dans une branche qui repose principalement sur la vue et les capacités cognitives et les sollicite abondamment. Oui, ma mémoire me joue des tours, et mes troubles de la concentration n'aident pas, mais je m'en sors tout de même : on trouve des astuces, des palliatifs avec le temps.
La Sep déjoue souvent toutes les prédictions.

Bien à toi.
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