Bonjour à tous,

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Koraly
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 29 juin 2017, 17:43
Ville de résidence : poitiers
Prénom : Koraly
Ma présentation : SEP diagnostiqué fin 2016 début 2017. pas la mémoire des dates !
Contact :

Bonjour à tous,

Messagepar Koraly » 10 avr. 2018, 09:37

Bonjour,
je m'appelle Koraly je vais avoir 30 ans et j'ai une sclérose en plaques.
J'ai eu mes premiers symptômes en novembre 2016 5 mois après la naissance de mon fils ( qui en faite ne devais pas être les premiers).
J'ai passé ma première IRM dans le même mois. J'ai su en voyant les radiologues regarder mes images ( casque miroir dans l'IRM) qu'il y avait un truc. Pas loupé, le médecin m'a fait entrer dans son bureau avec mon Père et mon Frère qui m'accompagnais. Et il m'a dit "je ne peu rien vous confirmer mais des images comme ça sont certainement dû à une SEP" examens à approfondir.
En faite j'ai étais soulagé en quelques sorte. Car entre les urgences ou une jeune interne m'a dit " vous aller passer une IRM pour éliminer une SEP" j'étais dans une détresse à l'intérieur de moi mais je ne voulais pas que mes proches est trop peur. Jusqu'à ce que ce gentil médecin radiologue m'explique la SEP en gros.
J'ai eu mon 1er rdv avec le neurologue en déc mais n'ais rien appris de plus ce qui m'a frustré ! Et je n'ais pas osé lui demander " est-ce que j'ai une SEP?" Il faut dire que mon neuro n'est pas bavard. Il à fallu que j'attende une autre poussée pour que l'on me face cette ponction lombaire dont j'avais si peur. Pour qu'ils mettent enfin un nom sur ce que j'avais. J'ai commencé un traitement 7 mois plus tard. Ca va faire 1 an est pas de poussée depuis.
Excusé moi j'ai beaucoup parlé. Merci à vous à bientôt. :D
Celle qui Aime Toutes Choses La Mère de Clan de la Septième Lune
Les 13 Mères Originelles de Jamie Sams

Stef13
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 25 févr. 2018, 22:43
Ville de résidence : Istres
Prénom : Stef
Ma présentation : Sep diagnostiquée en 2005
Mariée
Maman de deux garçons
Localisation : Istres
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Stef13 » 10 avr. 2018, 15:17

Bonjour Koraly,
C'est bien que tu es eu un diagnostic assez rapide.
Ma 1ère vraie poussée a aussi eu lieu quelques mois après la naissance de mon 1er enfant mais comme toi avec du recul qd j'étais étudiant j'avais sûrement des poussées. Bop de pb de visions avec grosses douleurs dans le crâne on mettait ca sur le coup de migraines ophtalmique
tu verras tu trouveras pleins d'infos sur ce site et les membres sont très sympas.
Stef

Avatar de l’utilisateur
Koraly
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 29 juin 2017, 17:43
Ville de résidence : poitiers
Prénom : Koraly
Ma présentation : SEP diagnostiqué fin 2016 début 2017. pas la mémoire des dates !
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Koraly » 10 avr. 2018, 16:37

Bonjour Stef13 ,
oui ce Forum à l'air super sympa ainsi que ses membres.
Je me balade de sujet en sujet est apprend pleins de nouvelles choses.
Je suis contente d'avoir enfin passé le cap de ma présentation depuis le temps que je suis inscrite je n'avais jamais pris le temps.
:D
Celle qui Aime Toutes Choses La Mère de Clan de la Septième Lune
Les 13 Mères Originelles de Jamie Sams

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar lélé » 10 avr. 2018, 16:54

Bienvenue !!
Tu n'as pas beaucoup parlé ni trop
Tu as quoi comme traitement ?

Si tu as des questions surtout fais le sans hésitation
D'autres membres vont pointer le bout de leur nez


lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar lélé » 10 avr. 2018, 18:33

picolo super1 super1

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14570
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Defcom » 10 avr. 2018, 21:20

cou2 Bonsoir Koraly et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

En ligne
Barbara92
Accro
Messages : 2257
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Barbara92 » 10 avr. 2018, 22:40

Bienvenu Koraly,

Par quels symptômes se sont traduite tes 2 poussées ?

Finalement ca a été la PL ? En fait c'est comme la péridurale sauf qu'au lieu d'injecter du produit ils en prélèvent.

Finalement t'es proches n'ont pas eu trop peur ?.

En tout cas n hésites pas intervenir sur le forum il y aura toujours quelqu'un pour te répondre ☺

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5652
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Bashogun » 11 avr. 2018, 08:00

Bonjour Koraly et bienvenue sur le forum parmi nous !

tu peux écrire aussi long que tu le souhaites - et d'ailleurs, ta présentation n'était pas si longue que ça !! Le forum est convivial et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Koraly a écrit :j'étais dans une détresse à l'intérieur de moi mais je ne voulais pas que mes proches est trop peur. Jusqu'à ce que ce gentil médecin radiologue m'explique la SEP en gros.
C'est une très bonne chose que ce médecin ait pris le temps de te donner des explications sur la Sep, et c'est plutôt rare...
Koraly a écrit :Il à fallu que j'attende une autre poussée pour que l'on me face cette ponction lombaire dont j'avais si peur. Pour qu'ils mettent enfin un nom sur ce que j'avais.
Somme toute, ton diagnostic a été plutôt rapide, ce qui n'est pas un mal, et, en effet, pouvoir enfin mettre un mot sur nos maux' peut être un grand soulagement. La PL (j'espère qu'elle s'est bien passée !)a sans doute juste confirmé le diagnostic.
Quel traitement de fond as-tu choisi (car je suppose que ton neurologue t'en a proposé plusieurs en t'exposant les principes, avantages et inconvénients de chacun, comme il est d'usage) ?
Maintenant que tu as sauté le pas, n'hésite pas à participer aux échanges, à poser des questions, témoigner, ou encore donner ton avis !
Au plaisir de te lire !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Koraly
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 29 juin 2017, 17:43
Ville de résidence : poitiers
Prénom : Koraly
Ma présentation : SEP diagnostiqué fin 2016 début 2017. pas la mémoire des dates !
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Koraly » 11 avr. 2018, 09:32

Bonjour , et MERCI A TOUS pour votre accueil :D

oui je pense que comparais à beaucoup ça à était relativement rapide pour le diagnostique.
Le médecin radiologue "super" il m'a expliqué que pleins de personnes vive avec la SEP et qu'elles vont très bien. Et que la médecine à beaucoup avancé depuis quelques années.

Pour les symptômes c'était une diplopie, vision double en regardant sur la gauche puis la 2ème poussée pareil sauf que c'était des 2 côtés du regard et un effet d'avoir la tête dans du coton. Difficile de marché correctement sans avoir peur de tomber. Comme si j'étais raide alors que ni bu ni fumé.

La ponction lombaire c'est très bien passée. Je suis tombé sur un médecin qui se venté que pour les ponctions c'était lui le meilleur, très ventard :lol: mais je doit admettre qu'il à super bien fait son travail et ma énormément rassuré. ( je suis en général une personne angoissé et j'ai un peu peur de tout. c'est un gros problème chez moi ).

Pour le traitement j'ai choisi le TECFIDERA car les piqûres m'aurait donné l'impression d'être plus malade que je ne suis. Car quand je n'ai pas les symptômes je ne me sens pas malade. Je suis à la dose max 240mg matin et soir depuis 3 mois. Mon adaptation a ce traitement à était assez longue je trouve et il y à encore des quoiques ! D'ailleurs je rembauche ce matin même après un arrêt de 8 jrs et j'ai peur du déroulement de la journée.
En tout cas merci encore pour tout vos messages, je me sent moins seule d'un coup :D
Celle qui Aime Toutes Choses La Mère de Clan de la Septième Lune
Les 13 Mères Originelles de Jamie Sams

Héra
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 16 mars 2018, 10:42
Ville de résidence : vaucluse
Prénom : Héra
Ma présentation : une femme avec une SEP
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Héra » 11 avr. 2018, 12:25

Coucou Koraly!!
bienvenue sur le forum!!
je suis nouvelle ici, et crois moi ce forum est génial, tu trouveras plein d'infos, et des échanges et des conseils avec les membres!
Du coup on se sent beaucoup moins seules!!
n'hésite pas à intervenir, franchement c'est une bonne thérapie ce forum!!!
au plaisir de te lire

Avatar de l’utilisateur
Koraly
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 29 juin 2017, 17:43
Ville de résidence : poitiers
Prénom : Koraly
Ma présentation : SEP diagnostiqué fin 2016 début 2017. pas la mémoire des dates !
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Koraly » 11 avr. 2018, 17:13

Bonjour Héra, et merci pour ton message. J'adore déjà ce forum et ses membres. Ça fait plaisir d'écrire et d'être lu. Et je suis tout le temps en train de me renseigner et la c'est une vrai mine d'or pour moi :D à bientôt
Celle qui Aime Toutes Choses La Mère de Clan de la Septième Lune
Les 13 Mères Originelles de Jamie Sams

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5652
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Bashogun » 12 avr. 2018, 08:37

Bien le bonjour, Koraly !

merci pour ces mots gentils pour le forum et tous ses membres !

Comment s'est passé ta journée de travail, hier ?

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Koraly
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 29 juin 2017, 17:43
Ville de résidence : poitiers
Prénom : Koraly
Ma présentation : SEP diagnostiqué fin 2016 début 2017. pas la mémoire des dates !
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Koraly » 12 avr. 2018, 09:49

Bonjour Bashogun,
mais c'est normal j'ai étais tellement bien accueilli ça m'a fait du bien au moral.
Ma journée de reprise c'est bien passé mais à était épuisante car debout plus de 8h.
Je suis dans la vente en caisse dans un magasin de tout pour la maison.
Et j'ai toujours peur de me sentir mal devant les clients ou d'avoir un gros flush :oops: ( dans ma tête les gens se disent mais qu'est ce qu'elle à celle la à être toute rouge ). Il faudrait d'ailleurs que je vois avec la médecine du travail pour avoir au moins un siège.
En plus changement d'horaires, je termine à 20h15 si tout ce passe bien. Du coup je ne peu même pas faire de bisous à mon fils qui est déjà couché quand je rentre. Bref je pense que j'ai pas choisi le bon métier.

Je te souhaite une excellente journée
A bientôt
Celle qui Aime Toutes Choses La Mère de Clan de la Septième Lune
Les 13 Mères Originelles de Jamie Sams

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5652
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Bashogun » 14 avr. 2018, 09:42

Koraly a écrit :Et j'ai toujours peur de me sentir mal devant les clients ou d'avoir un gros flush :oops: ( dans ma tête les gens se disent mais qu'est ce qu'elle à celle la à être toute rouge ).
Bonjour Koraly,
peu importe ce que pourraient penser les gens, ça ne doit pas te préoccuper et y penser pourrait engendrer du stress et accentuer tes difficultés. L'important, c'est que tu sais ce que c'est et que tu pourrais expliquer, si quelqu'un s'en inquiétait, que c'est juste un effet secondaire d'un médicament que tu dois prendre.
Koraly a écrit :Il faudrait d'ailleurs que je vois avec la médecine du travail pour avoir au moins un siège.
Ce serait le mieux en effet. La médecine du travail peut tout à fait prescrire une adaptation de ton poste de travail - voire de tes horaires.
N'hésite pas à prendre un rendez-vous.
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Koraly
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 29 juin 2017, 17:43
Ville de résidence : poitiers
Prénom : Koraly
Ma présentation : SEP diagnostiqué fin 2016 début 2017. pas la mémoire des dates !
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Koraly » 15 avr. 2018, 09:57

Bonjour Bashogun,
oui c'est vrai que je me met un stress inutile mais je n'arrive pas à m'en empêcher.
Je pense qu'il faut que je travail sur mon stress et mes angoisses.
Pour la médecine du travail je vais prendre RDV rapidement car mon travail me bouffe le moral en ce moment et j'y vais à reculons.
Merci pour ses conseils

Au plaisir de te lire
:)
Celle qui Aime Toutes Choses La Mère de Clan de la Septième Lune
Les 13 Mères Originelles de Jamie Sams

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5652
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour à tous,

Messagepar Bashogun » 16 avr. 2018, 12:01

Bonjour Koraly,
Koraly a écrit :Pour la médecine du travail je vais prendre RDV rapidement
Ce serait une bonne chose, en effet. D'autant que les médecins du travail sont soumis au secret professionnel, tu ne risques donc rien à prendre rendez-vous.
Tiens-nous au courant !

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 9 invités