je me présente je m'appelle...

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Message non lu par Barbara92 » 13 mars 2018, 21:02

Le moment du choix du traitement, je vais bientôt te rejoindre !
Il t'as expliqué la différence entre aubagio et copaxone ?

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Message non lu par babou941 » 13 mars 2018, 21:29

Bonjour zoniko
Il ne t'a pas parlé du plegridy, interferon aussi par injection mais 1 fois tous les 15 jours?

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Message non lu par Bashogun » 14 mars 2018, 07:52

Bonjour Zoniko,

j'ai eu ces deux traitements, en commençant par Copaxone, mais en version 20mg avec injections quotidiennes pendant 5 ans. Avec la version plus récente en 40mg, les injections se font moins souvent.
Aubagio est oral et offre donc une meilleur confort de vie. En revanche, il présente plus d'effets secondaires que la Copaxone.
A toi de voir ce qui te convient le mieux à la lumière des nombreux témoignages et échanges sur le forum :
Copaxone
Aubagio

Bien à toi.
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Message non lu par zoniko » 14 mars 2018, 09:14

Dans un premier temps, je serai plus tenté par les injections.
Par contre on nous apprend à se piquer ?

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Message non lu par khadija » 14 mars 2018, 22:46

Bsr "zoniko" ! Tkt, wi on t'apprends à te piquer.

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Message non lu par Bashogun » 16 mars 2018, 07:34

Bonjour Zoniko,
normalement, oui.
Lorsque j'ai commencé la Copaxone, c'est une infirmière de l'hôpital de Jour qui a fait mon éducation thérapeutique, sur la Sep et sur les injections. J'ai donc fait ma première injection avec elle.
Si nécessaire, tu peux contacter le Réseau SEP de ta région afin de bénéficier de la même chose par leur biais :
Coordonnées des Réseaux SEP
Pas d'inquiétude à avoir : avec un 'stylo injecteur', c'est très aisé.
Bien à toi.
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Message non lu par zoniko » 03 juil. 2018, 09:21

re à tous. Je vous lis attentivement.
Et bien, j'ai hate qu'il fasse beaucoup moins chaud. Que c'est compliqué cette chaleur.
J'ai parfois d'avoir de la fièvre tellement j'ai chaud. Les mains et les jambes en feu. Les douches froides soulagent quelques minutes, mais ça seche bien vite.
Par contre depuis quelques jours j'ai mal dans le bas du dos. les mouvements sont difficiles. Est-ce que ça un lien ?

Sinon, j'ai fait ma demande de 100%, ça va soulager les finances, et je devrais commencer la copaxone d'ici peu. J'attends qu'une infirmiere m'accompagne pour la premiere piqure.

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Message non lu par Bashogun » 03 juil. 2018, 13:03

Bonjour Zoniko,

une trop forte chaleur, comme la fièvre, a un effet particulier sur nous, avec notre Sep : c'est ce que l'on appelle de phénomène d'Uhthoff, c'est-à-dire une réactivation de nos symptômes due à l'élévation de la température du corps, mais de façon transitoire.

Mais une fois encore, cela peut être assez différent selon chacun : pour moi, par exemple, je supporte assez bien une chaleur sèche et encore mieux quand elle est assez ventilée en revanche, une chaleur humide, étouffante me met par terre. Un bain trop chaud me fait le même effet, alors qu'une douche, même plutôt chaude, n'a pas d'effet marqué sur moi.
Ces derniers jours, et aujourd'hui encore, sont donc difficiles pour moi comme pour beaucoup d'entre nous. Je me rends bien compte que mes soucis cognitifs sont ravivés.

Il faut donc apprendre à gérer une telle chaleur et ses limites pour s'adapter au mieux et prévoir, autant que faire se peut, tout ce qui permettra d'en limiter les effets.

Bon courage à toi.
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Message non lu par pier2 » 03 juil. 2018, 13:21

Tout dépend de ce qu' on appelle transitoire, en ce moment et depuis trois semaine pratiquement, perso c' est transitoire H24, lol, allez disons H20. Chez moi ça se traduit par une augmentation des raideurs, perte de forces, paralysie, etc... et m' enlève une grosse partie de mon autonomie.

Bonne journée sous le soleil. meteeo

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Message non lu par zoniko » 03 juil. 2018, 15:04

j'ai les mains en feu depuis septembre. A chaque douche c'est assez dure à supporter, mais gérable.
Et depuis les fortes chaleurs, j'ai de nouveau les jambes qui me brûlent, les mains c'est pire encore. La fatigue j'en parle pas...
Comme si j'avais un coup de soleil enorme et des qu'on touche ça fait mal.
Vivement l'automne

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Message non lu par Barbara92 » 03 juil. 2018, 17:04

Ne reste pas avec tes brulures, les symptômes sensitifs peuvent être soulager par Lyrica ou certains anti-depresseurs

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Message non lu par Bashogun » 03 juil. 2018, 17:06

Bonjour zoniko,

chaudes les douches ? Et les mains en feu, avant ou après la douche ? Cela correspond-il a un ancien symptôme ou ça ne date que de septembre ?
Il ne faudrait pas que l'on pourrait attribuer au phénomène d'Uhthoff masque en fait une poussée sensitive.Auquel cas, tu aurais tout intérêt à contacter ton neuro.
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Message non lu par zoniko » 05 juil. 2018, 14:20

douches tiedes/chaudes
Pour ce qui est des mains, j'ai continuellement les mains en feux depuis septembre, parfois c'est moins violent. En ce moment avec les grosses chaleurs, c'est beaucoup moins supportables.
Comme avec le stresse, la fatigue, le sport et apres les douches c'est plus violent.

Du coup le soir, pour faciliter le sommeil, je (re)prends du rivotril.
Le lyrica, j'ai essayé il y a quelques mois sans résultat

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Message non lu par Bashogun » 05 juil. 2018, 15:57

Bonjour zoniko,
d'après ce que tu dis, ça ressemble fort à des paresthésies.
Tu devrais appeler ton neuro si ce n'est déjà fait.
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Message non lu par zoniko » 13 déc. 2018, 11:11

mise à jour :

Des nouvelles lésions dans le cerveau. Au moins je n'ai rien ressenti comme symptômes.

on me propose de nouveaux choix de traitements, que je laisse en suspens, car en ce moment (mis à part mes sensations de brulures aux mains depuis plus d'un an, et une moindre fatigue), ça va plutot bien. Et vu ma mauvaise expérience avec la copaxone, je préfère voir un peu venir.


Tout de même, je ne reste pas là sans rien faire, j'ai commencé un stage de méditation en pleine conscience, et j'ai adapté ma nourriture depuis 2 mois. Plus de lait ni de gluten. beaucoup de légumes différents chaque jour. plus de gateau, plus de plats préparés, presque plus de sel.

Ce n'était pas trop compliqué à faire ,car globalement je mangeais déjà plutot équilibré, sauf pour les gateaux et m&m's ^^

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Message non lu par Nostromo » 13 déc. 2018, 11:48

Salut Nicolas,

Je vois qu'on va tous les deux faire nos révisions chez le même garagiste, Rothschild :).
zoniko a écrit :Des nouvelles lésions dans le cerveau. Au moins je n'ai rien ressenti comme symptômes.
Le lien entre le nombre et l'étendue des lésions, et l'état clinique de chaque patient, est très ténu ; la sep reste une maladie mystérieuse...
Tout de même, je ne reste pas là sans rien faire, j'ai commencé un stage de méditation en pleine conscience, et j'ai adapté ma nourriture depuis 2 mois. Plus de lait ni de gluten. beaucoup de légumes différents chaque jour. plus de gateau, plus de plats préparés, presque plus de sel.
Très bonne initiative que ton ouverture à la pleine conscience, en particulier si tu as la chance d'avoir un bon enseignant. Qu'en dit ton neuro ?

Pour le reste, si j'ai fait de gros efforts également sur le sel (ce qui exclut de facto les plats préparés), je n'ai jamais eu l'intention d'arrêter les gâteaux... Chacun trouve son propre équilibre :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Message non lu par zoniko » 13 déc. 2018, 12:56

quand je dis gateaux, tous ceux des supermarches : pims, delichoc, chevalier lu etc.... j'en étais un treeeeees gros consommateur.


Mon neurologue n'est pas contre du tout. il me dit de continuer, surtout si je me sens bien ce qui est essentiel.
De toute façon, il ne me force à rien niveau traitement, il est tres à l'écoute, et disponible.

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Message non lu par Nostromo » 13 déc. 2018, 13:06

Yo,
zoniko a écrit :quand je dis gateaux, tous ceux des supermarches : pims, delichoc, chevalier lu etc.... j'en étais un treeeeees gros consommateur.
Ah oui, berk :). Tu devrais essayer de te mettre à la cuisine, c'est dix mille fois meilleur et tellement plus gratifiant. Un petit savarin au rhum, une île flottante, une crème caramel... Remarque que si tu as supprimé le gluten et le lait, ça risque d'être un poil compliqué.
Mon neurologue n'est pas contre du tout. il me dit de continuer, surtout si je me sens bien ce qui est essentiel.
De toute façon, il ne me force à rien niveau traitement, il est tres à l'écoute, et disponible.
Simple curiosité, c'est Olivier Gout, ou un autre ? Parce que c'est Gout que je vois les rares fois où j'y vais, simplement du fait que c'était lui qui, jeune neuro plein d'avenir, m'avait diagnostiqué à la Salpé (où il travaillait alors) en 1995. A ta description je reconnais sa marque, mais comme il est chef de service il est possible qu'il ait réussi à déteindre sur ses subordonnés.

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Message non lu par zoniko » 13 déc. 2018, 13:07

non, Dr Depaz

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