Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

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Metamorphose
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Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar Metamorphose » 29 mai 2013, 21:34

Bonjour à tous
Voilà, j'ai 19 ans et je vis seule avec ma mère qui a une SEP depuis ses 33 ans. Je l'ai toujours connue malade, mais ça c'est vraiment dégradé il y a 10 ans, elle a du arrêté de travailler, elle doit marcher avec une canne..
Mais ce n'est pas tant la maladie physique qui pose problème que son état psychologique. Je n'ai jamais rencontré d'autres personnes qui avaient a gérer la maladie de leur parents, et je n'ai pensé qu'aujourd'hui à aller faire un tour sur les forum SEP. J'avoue que je viens ici pour avouer quelque chose d'affreux.
Je trouve que je n'ai pas le droit de me plaindre, car c'est ma mère qui est malade, pas moi, et elle a toujours fait tout ce qu'elle a pu elle se bat au quotidien contre la maladie et a tout fait pour m'en préserver. Elle a m'a élevé seule, malade, et elle est une mère incroyable. Mais parfois je n'en peux plus, alors que je sais que je n'ai aucun droit de me plaindre, elle a toujours tout fait pour moi, mais parfois je ne supporte plus le poids de cette maladie : c'est affreux de la voir dépérir un peu plus chaque jour et de savoir qu'on est le seul soutient. J'ai beau savoir que si elle est déprimée ce n'est pas de sa faute, qu'elle n'a pas choisi de plus pouvoir gérer la maison, que si la maladie a fait fuir beaucoup de ses amis bien entendu qu'elle n'y est pour rien, parfois je trouve tout ça trop lourd à porter.
Je sais bien que c'est affreusement égoïste comme pensée (et c'est la première fois que je j'ose ne serait-ce que l'écrire) mais je voulais savoir si d'autres enfants ou conjoints de personnes atteintes de SEP avec déjà ressenti ça ?

bigliars
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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar bigliars » 30 mai 2013, 07:31

Je pense que oui c'est égoïste mai normal les gens sont comme sa maintenant égoïste
34 ans presque 7 ans de sep. Je profite de la vie , de mes enfants et de leurs papa

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PatrickS
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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar PatrickS » 30 mai 2013, 09:02

Bonjour,

Quand on est touché par la maladie d'un proche, en plus si c'est la mère, c'est normal qu'on en souffre.
Je pense qu'il faudrait que tu en parles avec ta mère, ne pas le garder pour toi.

Patrick
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khadija
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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar khadija » 30 mai 2013, 09:14

Bonjour métamorphose, je comprends q cette situation soit pesante. Ne reste pas seule a supporter cela. Fais toi aider, va voir une assistante social qui t'apportera les conseils utiles. Parle s'en, libère toi.. Courage.

LANOUE
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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar LANOUE » 30 mai 2013, 10:04

Bonjour Métamorphose,
Et bien moi , je ne trouve pas que tu sois égoiste parce que si tu l'étais il y a bien longtemps que tu ne ferais plus tout ce que tu fais . Tu es simplement très fatiguée et ça n'est que normal , tu as le moral à zéro parce que s'occuper d'une personne malade est très difficile . Tu es pleine d'amour et de dévouement et moi je dis que tu es tout simplement formidable . Bien sûr qu'il te passe dans la tête des pensées bizarres mais ça n'est que normal dans une situation comme la tienne . Tu n'as certainement pas le temps de penser à toi et de profiter de la vie , c'est dur à ton âge . Tu dis que ta maman est incroyable mais tu l'es aussi et si la dépression de ta maman l'empêche tout simplement de sourire , de te remercier sache qu'au fond de son coeur elle t'admire .
Viens régulièrement nous voir , vide ton sac , tu verras comme ça fait du bien et surtout ne dis plus que tu es égoiste , tu es tout simplement fatiguée .
Bisous , allez courage .

PS: Tu dis que tu n'as pas le droit de te plaindre , et bien si tu as le droit et le forum est fait pour ça , on peut dire ici tout ce que l'on ne peut pas dire ailleurs et qu'est ce que ça fait du bien de se soulager .

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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar lobidique » 30 mai 2013, 10:52

Comme l'a dit Lanoue, c'est normal et je ne trouve pas que ce soit si égoïste. Le seul moyen de tenir le coup, dans n'importe quelle situation, est de savoir aussi s'occuper de soi.

J'ai un fils de 18 ans et je vis seule avec lui. J'essaie de ne pas faire peser la SEP sur lui et pourtant, j'imagine que lui doit ressentir les choses à sa manière.

Ta maman a-t-elle un suivi médical pour l'aider dans son état plutôt dépressif ? Il ne faut pas oublier que c'est un des problèmes lié à la SEP.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... epress.htm
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Metamorphose
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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar Metamorphose » 31 mai 2013, 14:20

Merci à tous pour vos messages et vos réponses, ça fait du bien.
Oui ma mère est suivie depuis des années, et ça lui fait beaucoup de bien, mais je pense qu'elle n'a toujours pas accepté sa maladie et c'est sur ça qu'elle doit travailler pour aller mieux. Je n'ai pas envie de lui parler de ce que je ressens, ça ne ferais que la faire culpabiliser pour rien quand clairement ce n'est pas de sa faute, et qu'elle devrait se concentrer sur elle. Mon problème c'est plus que nous vivons que toutes les deux depuis ma naissance et j'ai très peur de ce qui arrivera quand je vais devoir partir pour faire mes études, je repousse le moment depuis des années en espérant que l'année d'après elle aille mieux mais ... mais il faudra bien que ça arrive à un moment, et j'ai peur qu'elle n'arrive pas à s'en sortir seule, elle n'a que moi.

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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar lobidique » 31 mai 2013, 15:53

L'aide d'un(e) psychologue pourrait l'amener à pouvoir assumer son état et surtout de ne pas le voir comme un obstacle qui empêche de vivre.

Pour ma part, je montre à mon fils que je suis capable de vivre sans sa présence de chaque instant. J'ai été habituée depuis qu'il est petit à ne pas avoir de nouvelles de lui quand il était en vacances chez son père, en camp de mouvement de jeunesse ou en classe de dépaysement.
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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar manouchka » 31 mai 2013, 19:11

Bonjour Metamorphose,
je ne peux pas te donner d'exemple de personnes accompagnants au quotidien des personnes qui ont une SEP, mais par contre je travaille dans un service médico social où on accompagne des aidants de personnes âgées ayant des pathologies comme Alzheimer... C'est différent, mais le principe est le même...
Tu vis au quotidien avec une personne malade, c'est pas évident, tu dois te préserver car sinon tu vas t'épuiser (physiquement et psychologiquement). Il existe des structures qui peuvent t'aider, ta mère peut peut-être avoir droit à des aides (pour le ménage par exemple) il me semble que des personnes en ald, peuvent (sous condition de ressources) avoir droit à des aides pour le ménage. Ce n'est qu'un exemple, et ce ne sont que des détails... qui peuvent te soulager, soulager ta maman et faire en sorte que cela aille mieux.
Tu n'es pas égoïste du tout... Enlève toi cela de la tête ! Tu as une réaction ultra normale et tu fais bien de poser la question car tu ne peux plus rester toute seule face à cela.
En tout cas bon courage à toi. Et n'hésite pas à poser des questions.

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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar Lelette » 02 juil. 2013, 22:00

Metamorphose, juste un mot : j'ai un fils de 19 ans bientôt, que j'ai élevé seule. Il vient à peine de me parler du déni qu'il ressentait et de me dire ce que provoquait chez lui le fait d'avoir une maman malade. Ca faisait si longtemps que j'attendais ça !

N'hésite pas à parler, surtout.

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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar fafalarousse » 03 juil. 2013, 10:13

mes enfants ont 38 et 33 ans et nous n'en avons jamais parlé, c'est une forme de déni, ils voient leur maman comme ils ont envie de la voir, et pourquoi pas, si ça leur fait moins mal !
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar isabelle03 » 06 mai 2014, 15:49

hello, j'en profite pour parler de mon fils Thomas 15 ans, il est gentil avec moi mais a tendance à me faire passer pour une attardé mentale : t'as pas compris, je te l'ai déjà dit , tu comprends rien , t'es folle !!! pourtant je sais bien qu'il m'aime ! son père est décédé quand il avait 14 mois, j'ai refait ma vie....
Je pense qu'il peine à comprendre mes difficultés au quotidien (la cuisine, le ménage, ......
il a déjà vu des psy alors c'est pas la peine, il se braque et je ne veux pas lui imposer !!!

merci pour vos témoignages bla11 b2
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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar isabelle03 » 06 mai 2014, 16:03

j'avais oublié de vous dire que mon fils m'a toujours connu malade j'avais ma sep avant sa naissance :wink:
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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar lobidique » 06 mai 2014, 17:53

Ce n'est probablement pas ta sep, c'est juste un ado ! riree

J'ai le même en un peu plus vieux (19) à la maison.
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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar Auréline » 06 mai 2014, 18:17

Metamorphose a écrit :Bonjour à tous
Voilà, j'ai 19 ans et je vis seule avec ma mère qui a une SEP depuis ses 33 ans. Je l'ai toujours connue malade, mais ça c'est vraiment dégradé il y a 10 ans, elle a du arrêté de travailler, elle doit marcher avec une canne..
Mais ce n'est pas tant la maladie physique qui pose problème que son état psychologique. Je n'ai jamais rencontré d'autres personnes qui avaient a gérer la maladie de leur parents, et je n'ai pensé qu'aujourd'hui à aller faire un tour sur les forum SEP. J'avoue que je viens ici pour avouer quelque chose d'affreux.
Je trouve que je n'ai pas le droit de me plaindre, car c'est ma mère qui est malade, pas moi, et elle a toujours fait tout ce qu'elle a pu elle se bat au quotidien contre la maladie et a tout fait pour m'en préserver. Elle a m'a élevé seule, malade, et elle est une mère incroyable. Mais parfois je n'en peux plus, alors que je sais que je n'ai aucun droit de me plaindre, elle a toujours tout fait pour moi, mais parfois je ne supporte plus le poids de cette maladie : c'est affreux de la voir dépérir un peu plus chaque jour et de savoir qu'on est le seul soutient. J'ai beau savoir que si elle est déprimée ce n'est pas de sa faute, qu'elle n'a pas choisi de plus pouvoir gérer la maison, que si la maladie a fait fuir beaucoup de ses amis bien entendu qu'elle n'y est pour rien, parfois je trouve tout ça trop lourd à porter.
Je sais bien que c'est affreusement égoïste comme pensée (et c'est la première fois que je j'ose ne serait-ce que l'écrire) mais je voulais savoir si d'autres enfants ou conjoints de personnes atteintes de SEP avec déjà ressenti ça ?


Je vais te parler en tant que mère et en tant que malade. Je n'ai pas un SEP mais un truc assez pénible aussi.

Quand on est mère, on veut voir nos enfants heureux, donc pense à toi. C'est certain, tu es seule avec ta mère depuis longtemps, mais n'oublie pas ta vie, on n'en a qu'une seule et ce n'est pas égoïste à un moment donné de se dire : "bon ben maintenant je vis ma vie". Ce n'est pas horrible ce que tu ressens, c'est de l'amour, énormément d'amour et aussi de la culpabilité, mais pense à toi. Tu peux aider (encore) ta mère. Il faut te rapprocher d'une asociation de malades si ça n'est pas déjà fait pour qu'elle ait un soutien autre que toi.

J'ai deux garçons, ce ne sont pas eux qui m'aident (ils sont encore trop petits), mais mon mari, et je fais tout pour avoir de l'aide extérieure, car ce n'est pas à eux de m'aider. Mon mari doit rester mon conjoint, le père de mes enfants, mon amant, l'homme que je mets dans mon lit (si si, c'est important ça :p ) et mes enfants, et bien ils ont leur vie à faire plus tard, ils ne sont pas là pour me materner, ça c'est mon rôle, pas le leur...

Donc rassure toi, tu as des pensées parfaitement saines, tu n'as pas à en culpabiliser, c'est NORMAL de penser ça. Te l'avouer à toi-même est déjà énorme, beaucoup nie leurs propres sentiments et finisse dans la dépression... Toi tua s identifié ce qui te pèse et te fatigue, maintenant agis ;)

b2
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Re: Proche de malade, avez vous déjà ressenti ça ?

Messagepar Espoire » 25 juil. 2014, 19:28

elle aurait euu un cancer c pareil elle ta eleve seul elleaurait pu tabandonner aussi c yon bien le plus precieux ta maman la maladie fait pas deprimer c de se sentir faible reste joyeuz avec elle vit ta vie aussi mais comme di une chansn - comme on est avec nos ren pa on aure merite lorphelinat
:arrow: plus tu lui montre ke t heureuse ke tu s fiere detre sa fille mieuxx elle ira
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu


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