La SEP et le couple

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
sanobul

La SEP et le couple

Message non lu par sanobul »

Bonsoir,
Voilà première engueulade...mon ami m'a ressorti que je pouvais le quitter maintenant si je ne supportais pas sa SEP.
Je n'ai quasiment pas dormi de la nuit parcequ'il ne dort pas, il m'a demandé de l'accompagner, avec son frère et un ami voir quelqu'un qui fait des choses avec les énergies (en plus du neurologue habituel), nous avons attendu 6h, plus 4h de voiture, j'ai vu faire la personne en question, ce qui ne m'a pas du tout convaincue...mais j'ai respecté si ça peut réconforter mon ami.
En attendant son frère m'a appris qu'à cause de son métier saisonnier en été, au soleil, il n'envisage pas vraiment qu'il puisse travailler...ce que j'ignorais et bien sur pèse un poids lourd pour moi puisque je devrais travailler double et mon métier est en libéral, donc pas des plus stables.

Je m'entends moyennement avec sa famille qui sont très, souvent trop présents dans notre relation. Depuis sa maladie, ça n'arrange rien...j'ai l'impression de ne m'occuper de rien et qu'ils font de toute façon tout bien mieux que moi.
J'ai l'impression qu'il va vivre désormais toute sa vie comme un enfant, alors que pour le moment sa SEP est "légère", il est totalement autonome...et moi je ne veux pas vivre avec un enfant...

Ca me fait peur pour l'avenir, et j'avoue ne pas savoir qui a tort ou raison...
sanobul

Re: La SEP et le couple

Message non lu par sanobul »

J'ai l'impression de ne plus avoir le droit à l'erreur, ce qui est très lourd à porter, et donc de ne pas pouvoir être juste moi...quelqu'un de faillible tout simplement.
lobidique
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par lobidique »

Je comprends ce que tu ressens mais laisse-lui tout de même un peu de temps en étant à l'écoute mais pas son "infirmière". C'est encore fort récent me semble-t-il ? Fais toi aider par quelqu'un qui te permet de "vider ton sac" lorsque tu en as besoin et qui pourra t'aider à faire le point.
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lalaa2409
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par lalaa2409 »

pour le moment, je crois qu'il a juste envie qu'on lui laisse le temps de se faire à l'idée. Peut etre est-il plus facile pour lui de parler à sa famille qu'à toi tout betement ? Peut etre veut-il aussi te proteger ?
Bref, protege toi, je ne suis pas sure qu'il goute ta forte implication, tout est question de dosage.
Courage
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
sanobul

Re: La SEP et le couple

Message non lu par sanobul »

Rebonsoir et merci,
Pas toujours simple de faire la différence entre être à l'écoute et faire l'infirmière. Sa famille en un sens fait l'infirmière.
Il me parle souvent de sa SEP, ou il fait des exercices, lit des sites, etc...tout ça nous y ramène.
Manger sans sel...
Peut être à terme que je devrais définir ce pour quoi je pourrais être plus utile que pour d'autres choses, et me cantonner à ces choses là.
Et laisser le reste aux autres...parceque là j'ai l'impression que tout le monde veut tout faire en même temps...et je me sens complètement dépassée.
Puis quand j'essaie de m'aérer, sa famille me ramène encore à la SEP...

Nous étions déjà avant la SEP au milieu de problèmes avec sa famille trop présente, ça n'arrange donc rien, et ça me pèse vraiment. Je sais aussi qu'une famille concernée est un vrai soutient long terme, même pour moi c'est un relais important, mais il ne faut pas que ça endommage notre couple.

Bonne soirée et merci encore
Muscade
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par Muscade »

Tu sais Sanobul, tu me fais poser beaucoup de questions, sur ma propre attitude vis à vis des autres, par rapport à la maladie.

Ce que je ressens certains jours (sans pour autant affirmer que c'est la même chose pour ton ami, bien sûr), c'est une forme de colère permanente. Il y a des choses que je ne sais plus faire (s'il faut porter, lever les bras, etc...) : si on m'aide sans que je le demande, ça va me vexer, mais si on ne m'aide pas, je me sens "abandonnée". Je reconnais que ce n'est pas facile pour les autres : heureusement, je ne suis pas toujours dans cet état d'esprit là!
D'autre part, j'essaie de ne pas parler de la maladie, mais bien sûr j'y pense très très souvent. Ca aussi, ça doit être pesant.
Alors ce que j'apprécie et qui me fait vraiment du bien, c'est la présence d'un ami qui sait être "comme il faut" : il est toujours très à l'écoute, il est affectueux, il tourne en dérision mes "ratés" dus à la maladie sans aucune pitié... et finalement c'est ce qu'il me faut. Dans son comportement, je ne me sens pas malade ou différente. C'est mieux que les gens trop empressés, trop "maternants", qui semblent avoir pitié de moi.

Attention de ne pas devenir l'infirmière ni de materner ton ami... mais sache rester sa compagne. Essaie de l'entrainer vers d'autres préoccupations, partagez d'autres choses !
Et il n'y a aucune raison que sa famille devienne envahissante à cause de la SEP. C'est pas leur rôle je trouve (sauf si ton ami le leur demande?).
lobidique
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par lobidique »

Une famille envahissante, je sais ce que c'est ! (surtout mon ex-belle-mère)

Par contre je n'ai pas de bons conseils à donner, j'étais beaucoup trop directe et le jour où elle m'a dit : "Quel malheur, mon fils, ce mariage !". Je lui ai répondu : "Mon mari !". Ce n'était pas une bonne idée. Je n'ai pas gardé son fils. Elle a gagné !

Mieux vaut être (un peu) diplomate.

Seulement les problèmes SEP - famille ne sont pas forcément liés. Fais le tri dans tout ce que tu ressens et essaie de trouver ta place. Ce n'est pas facile mais cela en vaut peut-être la peine. Toi seule peux le dire.
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PatrickS
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je ne vais pas en rajouter, mes idées ont déjà été développée par les autres avant moi.
Mais je voudrais revenir à cette phrase:

sanobul a écrit : j'ai vu faire la personne en question, ce qui ne m'a pas du tout convaincue...mais j'ai respecté si ça peut réconforter mon ami.
C'est bien de respecter son choix, mais cela dépend aussi comment on le fait savoir. Je m'explique:
Je me soigne par l'alimentation, ici on respecte ce choix, même si certains trouvent que cela ne sert à rien. Sur un autre forum, que j'ai quitté, j'avais trop souvent des messages dans le style: "c'est des foutaise", "il ne faut surtout pas faire ce genre de régime", "que des mensonges"...
Donc, son choix d'un thérapeute différent, tu lui dis: "ok, ON vas tenter", ou bien "si TU veux faire ça (grimace), vas y (re-grimace)". Dans le deuxième cas, il va encore plus s'appuyer sur sa famille. Tu veux le garder et le soutenir, alors ne laisse pas trop parler tes intuitions (thérapeute non convainquant), et s'il s'avère que cela ne fonctionne pas, propose lui d'essayer autre chose. Ne lui dit surtout pas:"je le savais", cela l'éloignerais plus de toi et ce n'est pas ce que tu désires.

Patrick
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lobidique
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par lobidique »

Tu as raison Patrick. C'est ton choix et je le respecte car si je ne suis pas comme toi, j'ai aussi certaines convictions (différentes des tiennes) qui ne sont pas partagées par beaucoup de monde et surtout pas les médecins (à part mon généraliste).
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sanobul

Re: La SEP et le couple

Message non lu par sanobul »

Bonsoir et merci à tous pour vos réponses.
Je ne me sens pas bien ce soir, j'ai essayé d'en parler à mon ami mais ça n'a pas fait écho. Soit il se sent directement coupable, soit il fuit.
Patrick, je comprends ce que tu veux dire, mais il y a d'un coté mon couple, de l'autre mes convictions qui ne sont pas liées au couple.
Je ne vais pas dire à mon ami qu'une salade c'est bleu alors que je pense que c'est vert. Mais si il veut chercher une salade bleue je ne l'en empêche pas.
Par contre si il décidait de ne se soigner que par les énergies, ça aurait un impact pour moi sur son avenir, et le mien, et éventuellement celui de nos enfants.
Quoiqu'on en dise le conjoint est en première ligne derrière la personne touchée, et l'ensemble de la SEP a un effet direct.

J'ai l'impression que je n'ai plus le droit de parler, de me sentir mal...l'impression d'une épée de Damoclès au dessus de la tête...et si je dis quelque chose et qu'il a des douleurs ou une poussée?
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PatrickS
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par PatrickS »

Bonsoir,

Effectivement, ce n'est pas facile de concillier vie de couple et convictions.
Mais je te souhaite de trouver le meilleur moyen (pour toi) d'être dans le juste milieu.
Courage,

Patrick
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Lolo
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par Lolo »

Oui je dirais comme Patrick, je t'ai bien lu et je n'ai pas vraiment de conseil à te donner alors bon courage...
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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bigliars

Re: La SEP et le couple

Message non lu par bigliars »

c'est moi qui est la sep et c'est lui qui a la famille casse bonbon lol tu sais les belle famille pas toujour facile a gerer ma belle mere une horreur elle a un avis sur tous ce qui concerne ma maladie du coup je ne lui en parle plus et je ne vais plus beaucoup la voir mon ami y va tous seul et il s'en moque car il a mis un moment a ouvrir les yeux mai il a vu que sa mere etait un vrai boulet mai bon c'est sa mere donc je comprend que lui aille la voir je suis pas un monstre non plus mai pour le bien de notre couple j vais moins et tous va bien riree bon courage en tous cas je ne sais ce que sa fais d'etre l'autre personne mai je suis de tout coeur avec toi
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par anice »

Oui c'est LES belles familles parfois pfffff c'est un calvére!
Hier mon homme a fait un déni de ma maldie avec la réflection

"mais si tu as mal c'est que tu marche pas asssez" ragee ragee ragee ragee je l'aurai bouffé!!

,alors qu'il sait que j'ai le fauteuil et que j'ai d'horrible souffrance a ce niveau la!
et ma belle ausi en a rajouté une couche,elle sait que j'ai un fauteuil mais elle ma fait le coup de la surprise,celle qui débarque! ragee ragee ragee ragee ragee

des fois on ne sais plus comment s'y prendre avec eux c'est déconcertant!!!
on a assez de mal avec notre maladie alors UN PEU de compréhension a notre égard c'est une douleurs qu'on aura en moins!!
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lobidique
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par lobidique »

Il n'a pas que la belle- famille. La famille, ce n'est pas mal non plus !
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bigliars

Re: La SEP et le couple

Message non lu par bigliars »

comme je te comprend anice et lobidique moi la famille ca va enfin la proche quoi les autres oncles tantes je les voient plus comme sa au moins riree
khadija

Re: La SEP et le couple

Message non lu par khadija »

Bonjour Sanobul, je te comprends et j'imagine ta situation.. Je souhaite que progressivement, les choses s'arrangent pour toi, votre couple.. Deja, la maladie n'est pas chose simple, alors, si d'autres complications s'ajouttent c dur, dur.. Courage. A+.
lulu

Re: La SEP et le couple

Message non lu par lulu »

Le jour du diagnostique, une fois rentrée chez moi pour retrouver mon fils que ma mère avait gardé le temps du RV, j'annnonce la nouvelle, en dedrmatisant.
Elle se met à trembler du menton, les trémolos dans la voix, me sort de but en blanc :
Mais tu vas mourir, combien de temps il te reste???

...
Dans le genre parole assassine merci! Et hop, elle s'est barrée, me laissant là parfaitement decontenancée.

J'ai coupé les ponts, pour moultes raisons. Et ça va dejà mieux;

Les familles sont petris de bonnes intentions et peuvent faire un enfer du quotidien rien qu'avec ça. Le coup du "Tu marches pas assez, du coup t'as mal" j'y ai eu droit aussi. J'ai aussi le fauteuil et je m'en sers presque pas par complexe. J'ai mal, me casse la figure, mais tant pis.

Il vaudrait mieux qu'ils se taisent des fois, plutot que de feindre une empathie à deux cents.
Muscade
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par Muscade »

lulu a écrit :Elle se met à trembler du menton, les trémolos dans la voix, me sort de but en blanc :
Mais tu vas mourir, combien de temps il te reste???
Ma pauvre Lulu, je suis ignoblement dépourvue de compassion : j'ai éclaté de rire en lisant ça. C'est énorme, quand même. Je ne comprends pas ce qui passe par la tête de qqun qui dit ça au lieu de rassurer, encourager...

Plus sérieusement, il faut identifier les personnes toxiques (celles qui vous expliquent que c'est dans la tête, qui ne demandent jamais de vos nouvelles mais passent leur temps à se plaindre d'un ongle cassé, que vraisemblablement vous emmerdez parce que qqun qui a des douleurs et des pertes d'équilibre c'est pas une compagnie marrante...) et leur répondre avec aplomb qu'on va très bien même si on a une tête de zombie. Ca évite bien du stress!

Heureusement, il y a aussi les vrais amis qui peuvent écouter, rassurer, savent quand il faut nous secouer ou au contraire nous laisser pleurnicher... J'ai mon meilleur ami tous les jours au téléphone, toujours là avec le ton juste. Sans lui le quotidien serait beaucoup plus dur (au passage, hommage à lui qui m'écoute pleurnicher parfois une heure mais finit toujours par me faire rire !)

Après, au sein d'un couple, je pense que c'est plus difficile car on veut protéger l'autre. C'est plus facile de confier ses doutes et ses angoisses à un ami qu'à la personne qu'on aime !
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par Detchen! »

hé béh il suffit de réponde un truc du style :
"malheureusement tant que mon cerveau ne décide pas de beuguer au niveau du cœur ou des poumons, je vais devoir encore te supporter longtemps dans cet état, alors si tu a une once de compassion prie pour moi et si tu as une once d'intelligence réfléchit à ce que tu dis avant d'ouvrir ton moule à conneries, et si tu n'es pas au courant je t'informe qu'on doit tous mourir un jour ou l'autre mais on ne sait jamais quand ni comment, et toi aussi d'ailleurs parce que combien de temps te reste-t-il à vivre au fait ? tu le sais ?"
Bisous à tous la mort est clou du grand spectacle de la vie
restez zen ou roc and roll au choix :)
Bisous
Tendresses.
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par anice »

Detchen! a écrit :hé béh il suffit de réponde un truc du style :
"malheureusement tant que mon cerveau ne décide pas de beuguer au niveau du cœur ou des poumons, je vais devoir encore te supporter longtemps dans cet état, alors si tu a une once de compassion prie pour moi et si tu as une once d'intelligence réfléchit à ce que tu dis avant d'ouvrir ton moule à conneries, et si tu n'es pas au courant je t'informe qu'on doit tous mourir un jour ou l'autre mais on ne sait jamais quand ni comment, et toi aussi d'ailleurs parce que combien de temps te reste-t-il à vivre au fait ? tu le sais ?"
Bisous à tous la mort est clou du grand spectacle de la vie
restez zen ou roc and roll au choix :)
Bisous
tu as de la répartis <2 et j'adore ton expression "MOULE A CONNERIE"
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par Detchen! »

Enfin disons que j ai de là repartie À L ECRIT ce que he pense ne sort pas toujours par la bouche, ne pratiqud LSF mais un jeune signifié que ne gestais vieille... riree
Pour l oral, là, je vous reponds depuis la salle d attente de l Orthophoniste.
riree
C est bientot mon tour :)
Bisous
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par anice »

Detchen! a écrit :Enfin disons que j ai de là repartie À L ECRIT ce que he pense ne sort pas toujours par la bouche, ne pratiqud LSF mais un jeune signifié que ne gestais vieille... riree
Pour l oral, là, je vous reponds depuis la salle d attente de l Orthophoniste.
riree
C est bientot mon tour :)
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bigliars

Re: La SEP et le couple

Message non lu par bigliars »

Oui excellent le moule a connerie
sanobul

Re: La SEP et le couple

Message non lu par sanobul »

Bonsoir,
Me revoilà, le temps a un peu passé, les problématiques ne sont plus tout à fait les mêmes.
La belle-famille s'est calmée, et tout va bien, ils sont bien car ils n'insistent pas tout en prenant soin de mon ami, ils font comme avant tout en restant à l'écoute, alors je leur dis chapeau même si la belle-mère desfois ... bref comme bcp de belles-mère quoi :)
Ses parents m'ont touché car quand ils y pensent, ou qu'il y a un moment important, ils se mettent à pleurer...ça vient vraiment du cœur, ma belle-mère se sent coupable comme si elle avait mal fait quelquechose...alors je les rassure et on positive ensemble!
Ça c'est le coté positif. Le moins positif c'est mon ami.
Aucune nouvelle poussée depuis celle qui a permis de dire qu'il y avait SEP (il est sous Betaferon). Il tient bon avec les injections, qui se passent bien, et je crois que c'est plus dur psychologiquement que de faire l'injection en elle-même. Il est courageux.
Il a quasiment recouvert la totalité de la perte de sensation au pied...le dernier signe de la poussée, autant dire que physiquement il va bien.
Par contre beaucoup de physique mentale, et des problèmes d'élocution. Ce qui a pour conséquence directe depuis quelques temps de créer des tensions...je ne sais pas toujours quand il est fatigué ou a du mal à parler, ou je pose une question banale et il s’énerve et devient agressif.
J'ai tendance à tomber des nues (genre heu qu'est ce que j'ai dit?), mais je me calme en lisant que ça n'a rien a voir avec nous, mais plutôt avec l'état de fatigue et la difficulté à s'exprimer.
Depuis le début, un an, il est aussi très émotif et pleure pas mal...en écoutant de la musique par exemple...
Il en veut aussi a la terre entière de ne pas le comprendre...le monde doit changer pour lui, limite.
Et il ressasse pas mal, genre personne ne m'aime, je ferais mieux d'être mort...
J'ai a plusieurs reprise tenté de le pousser à voir un psy...réponse : hors de question, je me débrouille moi même. Sauf que moi j'ai pas envie de subir la morosité ambiante...justement car je ne suis pas infirmière!! Je lui ai dit qu'il pourrait au moins le faire pour moi, pour prévenir le poids que ca pourrait mettre sur notre couple...résultat crise de nerf et hors de question le psy!
Super...
Sinon mon ami a déchanté avec le Bio énergéticien, ça ne vient pas de moi ni de lui, mais je pense que ca lui a servi au début, comme une écoute, une béquille.
Nous avons une connaissance qui est Kinésiologue, j'ai testé et c'est pas mal, surtout pour lui qui est beaucoup dans l'émotion et a beaucoup de mal à s'extérioriser. Du coup il est partant pour deux séances pendant les fêtes. Il la connait je pense que ça le rassure.
Une amie est aussi Sophrologue, et va lui et nous faire des séances...
Parceque moi je commence à fatiguer là...j'ai vraiment commencé à mettre des limites et pas très gentiment. Parcequ'a deux depressifs, ca nous avancera pas des masses, autant que celui qui peut garde le moral au top.
Il faut qu'il comprenne qu'il y a des choses qu'il ne peut pas faire ou dire, et qu'il va falloir qu'il apprenne à gérer son stress et son agressivité. Quitte à aller en séjour chez Môman :) et que moi j'aille prendre l'air ailleurs aussi parfois.
On est trop en vase clos, mais comme il est fatigué il ne se bouge pas beaucoup...alors qu'il devrait s'aérer la tête autant que possible!
Voilà où nous en sommes, je laisse passer ses périodes de déprime et ça finit toujours par aller mieux...et ça ne fait qu'un an...j'imagine que ça prend du temps d'accepter, de s'habituer.

J'ai l'impression qu'à travers tout ça il se cherche beaucoup...il médite, est plus spirituel...mais comme il ne se trouve pas...c'est un peu les montagnes russes!
sanobul

Re: La SEP et le couple

Message non lu par sanobul »

Je voulais vous demander aussi si il est normal qu'il ait des problèmes d'élocution qui durent...ce n'est pas tout le temps mais quand même souvent. Est-ce que ça pourrait être une poussée?
lobidique
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par lobidique »

Je ne peux pas te dire pour lui mais pour moi, les problèmes d'élocution reviennent au galop quand je suis fatiguée ou énervée.

http://www.msweb.lu/wp/?page_id=3718
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fafalarousse

Re: La SEP et le couple

Message non lu par fafalarousse »

moi aussi, c'est un peu resté, je dirai qu'il y a un temps de latence entre ce que je voudrais dire et ce que je dis; et que si je ne respecte pas ce temps, je dis n'importe quel mot.
sanobul

Re: La SEP et le couple

Message non lu par sanobul »

Merci pour vos messages.
C'est un peu compliqué, mon ami doit faire des papiers importants, s'organiser, se déplacer loin.
Il traîne et je ne sais pas trop quoi faire. Il me dit qu'il a très vite mal a la tête quand il parle, que tout ça le fatigue etc...
Moi je ne peux pas le faire pour lui, car il doit se présenter en personne, et de toute façon je ne veux pas faire les choses pour lui, sinon je vais me retrouver à tout faire au final.

Je ne sais pas trop quoi dire, à la fois ça m’énerve, il doit faire ces papiers pour nous deux, et il y a une date limite, et si je ne dis rien j'ai peur qu'il lambine trop, mais des que je m'énerve, il se bloque en disant que tout ça l'embrouille et qu'il ne se sent pas bien.

Il me dit qu'il s'en fiche, que si il le fait c'est pour moi...alors que ce n'est pas vrai, c'est aussi pour lui. Il me renvoie sur le dos les choses, mais dans la vie il ne peut pas ne jamais rien faire!

Je le laisse faire par lui même, essayant de ne pas trop regarder la date limite qui arrive à grands pas (même si ça m'inquiète pas mal).

Ce n'est vraiment pas simple de se positionner, je vois bien qu'il s'en occupe quand même mais ça prend un délai fou, alors que ce n'est pas si compliqué.

Merci pour votre écoute :)
lobidique
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par lobidique »

Pourquoi ne pas faire appel à un(e) assistant(e) social(e) ?

Il pourrait ainsi avoir de l'aide sans que ce soit la tienne. Il serait plus autonome de cette façon. En Belgique, la ligue de la sep emploie des assistantes sociales à qui on peut faire appel. Je ne sais pas ce qui existe en France.
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sanobul

Re: La SEP et le couple

Message non lu par sanobul »

Bonjour et merci,
nous sommes à l'étranger, et il n'y a pas vraiment d'assistante sociale, de plus ce ne sont pas des papiers administratifs qui dépendent de l'état.
Je ne suis pas à sa place, mais je trouve que l'appel à ce type d'aide est important en cas de réelle nécessité, et mon ami n'est quand même pas très handicapé.
Bien sur il est fatigué, et les papiers ce sont toujours un peu des prises de tête...alors quand on a mal à la tête et du mal à s'exprimer...

Je suis toujours divisée entre comprendre que même ce type de manifestation de la SEP (difficulté à s'organiser, s'exprimer, fatigue) est important, et booster un peu mon ami, il a surtout besoin d'agir plutôt que de parler. Parceque si je suis sa logique, il ne peut rien faire du tout! Alors qu'il sort et voit des amis...
Je pense surtout que ce sont les choses contraignantes qui le fatiguent...mais si il ne les fait pas, ça me retombe dessus.

Desfois il exagere, mais c'est toujours difficile de le lui dire, car il va dire...personne ne me comprend, ne me respecte etc...

Pas simple de se positionner, qu'est ce qui est réel et qu'est ce qui est du domaine du "je me repose sur la SEP", voire "j'utilise ma SEP pour m'affirmer"?
Moi je trouve ça bien qu'il assume complètement sa SEP, que ça lui serve pour s'affirmer...c'est toujours mieux que de la nier et faire comme si. Mais si il se repose trop dessus, même quand ca ne vient pas de la SEP...à force moi je ne vais plus le croire.
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par bierling beatrice »

Il est vrai que a l'on beaucoup de mal à expliquer la fatigue , les douleurs etc...Il faut se faire aider pouvoir parler se libérer fait énormément de bien. Je me souviens quand la psy de l'époque me disait de lâcher ma colère ma haine mes pleurs chez elle qu'en sortant de la séance cela irait mieux , c'est vrai mais tous les jours ne se ressemblent pas , il y a des moments où rien ne va . Le plus dur c'est d'entendre les réflexions propre à chacun . Une de mes belles soeur a la boréliose , mais elle ne fait rien de ce qu'on lui dit .Elle se plait dans cette situation quand elle vient qu'elle commence à se plaindre je lui dis de suite qu'il existe pire que ceux qui ne peuvent plus marcher seraient content de le faire avec des douleurs si ils avaient le choix. Je crois que je commence à m'endurcire me faire une carapasse au moins je n'aurai plus droit à certains commentaires . ( c'est moche :wink: ) J'ai pris une brochure pour enfant quand j'ai passé l'I.R.M. car l'ainé de mes petits fils essais de comprendre pourquoi je ne peux plus marcher aussi loin , que se passe t'il dans le tuyau comment ça fonctionne . Je lui dis toujours qu'il faut mettre des protections pour les oreilles , la fois passée je n'ai pas bien enfoncé les bouchons , oh la la le bruit. Je m'imagine faire un bout d'autoroute avec une équipe , que je dois mettre quatre couche de bitume et enfin une partie d'autotoute est raffistollée .Beaucoup ne comprenne pas l'influence que peut avoir la douleur sur notre humeur , mais ça joue un rôle . Je n'ai plus que deux vraies amies avec qui je partage mes sentiments mais il ne faut pas mettre la maladie en avant ou la prendre comme prétexte , on à la sep on vit avec ,on fait ce que l'on peut , tant pis pour ceux qui ne veulent pas comprendre . Serai-je trop dure ?
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par winni »

sep depuis 25 ans
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je suis fatiguée et découragée
je pense que mon mari en a assez de la vie avec moi
et de ma sep
winni
Nooki

Re: La SEP et le couple

Message non lu par Nooki »

Bonsoir Winni.

Je crois que on projette souvent sur nos conjoints nos propres ressentis par rapport a notre maladie.
Je comprend que tu sois fatiguée et découragée par tout cela.
As tu des exemples concrets qui te font penser que ton mari puisse en avoir marre ?
Tu sais je suis aussi mariée depuis très longtemps avec le même gars et une longue vie de couple c'est un marathon tu sais.
Parfois c'est un qui tire le couple en avant parfois l'autre parfois aucun des deux n'en a plus envie pendant quelques mois.
L'important c'est de garder en tète pourquoi on a choisi de partager sa vie avec cet homme la et malgré la maladie s'efforcer de conserver ce qui nous rapproche ...
fafalarousse

Re: La SEP et le couple

Message non lu par fafalarousse »

j'avoue ne jamais avoir eu de conflit au sujet de la sep, mais c'était un interdit de la maison. comme ça, ça lui évitait de m'aider quand je n'allais pas bien.
ça ne me gêne pas trop, j'ai toujours eu l'habitude de m'organiser seule. mais je suis une solitaire.
j'ai juste divorcé parce que j'en avais marre de l'avoir sur mon dos, pendant 30 ans, quand mon fils de 27 ans est parti de la maison, plus un peu trop de violence, les yeux au beurre noir , ras le bol, donc c'est pas un rapport avec la sep.
j'ai mis le suivant au parfum, je ne suis pas malade alors je n'ai pas besoin d'aide. si j'en avais je prendrai une femme de ménage, et si je deviens dépendante, ce sera le cimetière direct, on ne laisse pas un animal souffrir, donc les humains non plus. un peu de dignité, c'est indispensable pour moi.
bigliars

Re: La SEP et le couple

Message non lu par bigliars »

moi c'est pareil mais c'est que mon avis si je deviens dépendante ... bah moi le mien il fou rien a la maison lol c'est moi qui gère tout donc ça va mais parfois je serais pas contre un petit coup de main je lui dis sa dure deux jours mdr riree
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magbey
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Re: La SEP et le couple

Message non lu par magbey »

Je crois que je vais faire des jalouses, pardon d'avance. Donc, moi, j'ai un mari formidable, il m'aide comme il peux même si parfois je le renvoi balader (surtout quand je suis de bonne humeur .. LOL), il m'écoute, me réconforte et surtout, comme dans la maison on rigole beaucoup, il essaie de me faire rire quand il voit que ce n'est pas ça. Non, vraiment, je n'ai pas à me plaindre.
bigliars

Re: La SEP et le couple

Message non lu par bigliars »

moi c'est pour sa que je lui en veut pas de pas aider il est trés drole me fais rire m'aime comme je suis suis me réconforte quand je suis en poussée sinon on parles pas de la maladie il dit que j'ai une main bionic comme elle répond quand elle veut lol il bosse beaucoup heureusement sinon financièrement on s'en sortirais pas donc jalouse non je pense avoir ce qu'il faut mais personne est parfait il a des défauts j'en ai encore plus riree
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