Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou à tous !

Je fais un petit tour pour savoir comment vous allez ?

Hier j'ai fait un repas de famille pour la Fête des Mères et les anniversaires car nous sommes presque toutes nées en mai, donc je rassemble tout le monde pour faire la fête.
Tout a été nickel, on s'est régalés, on a fait un barbecue, la maladie avait disparu de nos esprits,

Julie-Maï s'est même disputée avec son frère comme avant et il ne l'a pas ménagée.
Ouste, exit la sep !

ah marie, je vois que chez toi aussi le mois de mai veut dire bougies !
hier on a tout fêté chez ma fille, surtout pas la fete des meres, je trouve que c'est du marketing trop inutile en cette époque de morosité. donc des bougies, qui s'allument toutes seules bien sur lol, pour ne pas avoir à le faire, pour mon gendre, mon fils et moi. que du bonheur avec mes enfants qui commencent à vieillir, la quarantaine approche, et mes petites et adorables têtes blondes, yavait pas non plus de maladie, tout était super.

Les filles on c'est passer le mot?
Pareil pour moi hier grillades au menu, fête des maman , des cadeaux, des rigolades, de la famille, fête de tout en même temps MDR le temps de ce retrouver, mais sans maladie visible au compteur! Ça fait du bien...
Bonne fête les filles!

Oui Vive nous ! bisous

Bonjour Marie, si tu passe par là, donne nous de vos nouvelles, de toi de ta Fille, comment va t'elle? Quel traitement prend elle?
En espèrent que tout est rentré dans l'ordre pour elle.

Bise Marie.

Merci de prendre de nos nouvelles,
ma fille va bien mais elle a pris la décision d'arrêter son traitement.

Et elle a pu partir au Canada?

Non, elle a pas pu, mais elle garde toujours l'espoir de partir en Australie.
Là elle est au frais en Haute Savoie

Salut Marie contente que tout aille bien, pour elle pour vous !
Pourquoi elle l'a arrêter son traitement?
Elle prenez quoi?

Sinon la Haute Savoie c'est pas mal suivant ou elle est?

elle prenait de l'avonex,
elle avait des tremblements terribles comme si elle avait été en manque de drogue,
un état grippal qui durait 3 jours
les mains crispées comme Edith Piaf, etc....

Bonsoir, Marie. J'ai eu ça aussi sous Avonex, exactement. J'ai abandonné aussi.

et tu prends quoi à la place ?

Tecfidera que je supporte bien, mais je crois qu'il n'est pas préconisé pour les enfants en dessous de 18 ans !

Je suis une maman moi aussi, et je viens sur ce forum pour, lorsque ça ne va pas, pouvoir parler ....
Ma fille a la sep depuis 2003, elle "vit sa vie", a un traitement, a des hauts et des bas, elle est maman, et courageusement avance, avec notre aide quelquefois maladroite mais entourée de tout notre amour.
Merci de m'accepter parmi vous.
Claude

Bienvenue sur le forum,
oui nous avons pas mal de points communs, il y en a un en particulier qui m'interpelle particulièrement, la fierté que nous avons pour nos filles. La mienne a choisi de voyager, actuellement elle est au Japon où elle a trouvé un travail pour l'hiver et le printemps. Nous nous voyons sur skype, elle est un peu plus loin que la tienne, mais si proche dans mon coeur. Elle va bien et elle s'éclate un max .
Je vous souhaite à tous et toutes une excellente année pleine de Bonheurs et de joies !

Coucou ! Tout va bien merci, rien de neuf depuis le dernier message, donc il faut que ça continue à bien aller, et toi de ton côté ?
Bizz

Marie a écrit : Et là... maintenant.... j'ai le même sentiment qu'une petite fille à qui on a cassé sa jolie poupée préférée. Je suis désemparée, en colère, je me mine, je culpabilise, je m'en veux de ne pas l'avoir protégée suffisament contre cette maladie qui me dit que c'est ma faute. J'ai envie de pleurer, mais je ne m'accorde même pas le droit de le faire.
C'est dur, c'est trop dur à vivre.[/size]

alors je crois que sur ce forum personne ne pourra te dire les raisons de la maladie. je ne peux que te parler en tant que porteuse de la maladie. et disons que ma mère a sa manière de faire face à la maladie. depuis quelques temps elle a développer une obsession c'est de suivre le cas d'une disparition d'une petite fille en Italie. Elle regarde des vidéos sur youtube continuellement. Et j'ai compris qu'en faite elle cherche a comprendre la disparition de cette petite. Est-ce que ces recherches répétitives ne sont qu'en faite le reflet de la conséquence d'une maladie donc elle n'a aucune infos. le fait que les médecins sont incapables de donner une explication unique et valide.
parce qu'en plus d'être malade on comprend les choses différemment avec un oeil de psychologue, on comprend le désarroi de la famille. et on se place comme un membre de la famille extérieur a la famille. comme si on n'en faisait plus partie ou partiellement.



je te souhaite une bonne journée