Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fille

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
Règles du forum
Le caractère sérieux de cette section du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
marido
Habitué(e)
Messages : 90
Inscription : 13 mai 2014, 11:52
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar marido » 19 mai 2014, 17:12



Marie,

Ma réponse est que j'ai refusé pendant 4 ans ce traitement. Je t'expliquerai pourquoi.

Des traitements moins dangereux arrivent.

Ze revient faut que je parte chercher les 2 plus jeunes à leur arrêt de car.

marido
Habitué(e)
Messages : 90
Inscription : 13 mai 2014, 11:52
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar marido » 19 mai 2014, 22:04

Désolée pour répondre si tard, Marie. :?

Quand mon neuro me l'a proposé après un certain temps (il me connait bien), je ne voulais plus entendre parler de traitement de fond.


Des ami(e)s l'ont pris pour certains cela marchait bien, pour d'autres c'était insupportable.

J'ai continué à le refuser, je ne passais pas les IRM à quoi bon.
C'est bête à dire, c'est comme s'il m'inspirait pas confiance.
Puis j'avais d'autres choses à m'occuper en prio, protéger mes enfants, un divorce qui se passe mal, un ex: menteur, manipulateur, voleur...., pas d'argent, la famille je n'en parle même pas... voilà pour la version édulcorée.
C'est mon truc perso.

Après chacun peut dire oui ou non à un traitement que votre neuro propose.

Il marchera ou pas, nous sommes tous différents.

Quand il y'en qu'un pas trop le choix mais là, des nouveaux vont arriver.

Tecfidera c'est l'ancien BG 12 déjà bien testé depuis longtemps. Il n'est pas tout neuf !


L'absence de traitement, j'étais pour....mais là bientôt 3 ans à rester ici où la vie n'est pas simple avec mes enfants car toujours pas divorcée. Les poussées sont de plus en plus fréquentes et je ne suis pas une adepte des bolus de cortisone.
Dernière édition par marido le 19 mai 2014, 22:13, édité 1 fois.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar fafalarousse » 19 mai 2014, 22:10

moi, je refuse toujours marido, parce que ce traitement ne fait soi disant qu'espacer les poussées, mais qui nous le prouve? surement pas les lobbies pharmaceutiques que nous engraissons. j'ai eu des périodes de 10 ans sans poussée, et je n'ai jamais rien pris.
et pas non plus par les neuro, qui touchent au passage aussi.
je ne sais pas qui croire, alors quand je vois les effets secondaires, je n'ai rien à regretter.
c'est juste mon avis.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

marido
Habitué(e)
Messages : 90
Inscription : 13 mai 2014, 11:52
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar marido » 19 mai 2014, 22:22

Bonsoir Fafalarousse,

Je sais bien tout ça...
Je veux être là pour mes enfants et les siens, recommencer ma vie et ce n'est pas avec une poussée tous les 2 mois que j'y arriverai.
Nous "VIVONS" chez lui pas ici.
Il y a des WE où je suis obligée de rester ici avec mes enfants ou non, c'est une maison remplis de cauchemars, nous nous y sentons mal.
Et non, je ne veux plus que ceux que j'aime viennent ici.

marido
Habitué(e)
Messages : 90
Inscription : 13 mai 2014, 11:52
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar marido » 19 mai 2014, 22:23

et je respecte ton avis plus que tu ne le crois.

Avatar de l’utilisateur
Marie-F84
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 23 oct. 2011, 12:38
Ville de résidence : Monteux
Prénom : Marie-Françoise
Localisation : Monteux
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 20 mai 2014, 00:50

Hé bien tu n'as pas la vie facile Marido :/
Ma fille a une sep progressive (2e catégorie maintenant), c'est peut être pour ça que son neuro veut lui changer le traitement. Vendredi elle passe un irm de contrôle
1 personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin

khadija
Célébrité
Messages : 9126
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar khadija » 20 mai 2014, 08:55

@ marido : Oui, accèpter un traitement ou le refuser, c un choix personnel.
Tu as l'air d'avoir du tempérament, avec un fond sensible (c mon ressenti, après, c peut etre faux). Un état q je peux mieux comprendre a travers les évènements de ta vie..
Kom toi, je suis en secondaire progressive (sp). Ma neuro m'a dit, pour mon stade de la maladie (sp), il n'y a pas de traitement. Tu dis de nouveaux traitment vont arriver (peut etre, mais, je ne pense pas en etre bénéficiaire)..
Mon traitment actuel = avonex.
A+

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1335
Inscription : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar supradyne » 20 mai 2014, 12:37

Bonjour Marie.f, je me joins à vous sur ce sujet.
Ton poste date de 2011 on est en 2014, je t'ais lus et franchement tu m'as fait chialer merde!
L'Amour d'une mère pour ces Enfants et un Amour atroce, un Amour qui torture bien plus que la maladie en elle même.
Je te comprend je te soutiens comme tous ici, ils on fait de même pour moi à mon arriver, un Immense MERCI à tous.

Contrairement à ta situation c'est moi qui est la Sep, pas mes enfants.
Mais quand elle a débuté en 2006 j'avais déjà mes deux grand.
Puis n'ayant pas était prise au sérieux je n'avais aucune raison de stoppé ma vie et mes projet BB.
Donc en 2009, Née ma petite dernière Janna Princesse chérie de mon coeur, et une poussé s'en suis, hôpital bla bla bla et 2010 diagnostique Sep pausé!
J'en ais hurler de rage contre toute la médecine qui a osé après m'avoir fait passer pour une débile durant des années, venir me
dire "Quand on est malade de Sep on s'avance pas à faire des
enfants!"
Je les aurais tous tué dans l'ordre dans le qu'elle j'ais eu à prendre la porte à chaque fois que je chercher de l'aide à mes problèmes au près d'eux.
Mais bon ça ma passer j'ais encaissé, c'est rien du tout une SEP!
Puis l'Année dernière j'ais faillit exterminer le pédiatre de ma fille, une colère noir ma envahie.
Il était préciser dans le carnet de santé de ma petite Princesse (PAS DE VACCINS H-B! Refus de la maman antécédent Sep)
Ce chien aveugle, illettré, abrutis de merde à vacciner ma Fille sans me le dire, j'ais rien vu par ce que c'est eux qui fournissent les vaccins pour les enfants, et dans ce vaccin était inclus la HB (pmi).
Quand elle à eu sa visite médical à l'école Maternel, la pédiatre me la signaler, j'ais fait un malaise sous ces yeux!
Pour moi on venez de me dire votre Princesse adoré auras la SEP!
J'en suis devenu malade, j'en ais pleuré des jours et des jours, plus je la regarder courir vive et pleine d'énergie, plus ma vision future me torturé.
Aujourd'hui ça va mieux (pour moi :wink: ) On m'a expliquer qu'elle risquer rien, que ça ne voulais rien dire du tout et de plus si il y avais quelque chose il l'aurais déjà vu.
Mais tu vois Marie.f, ce n'ais pas de ma faute pour elle, ni de la tienne pour ta fille :wink:
Alors oui on a mal pour nos Enfants, mais il ne faut pas culpabilisé pour autant, ce qui doit arriver, arrive qu'on le veuille ou non la vie et ainsi faite.
Et Dieu dit que la lumière soit et la lumière fut
Vois le bon côté des chose, elle est là :wink: c'est tout ce qui compte, profite de la vie comme elle viens!
En revanche depuis je suis devenu une maman trop cool! Trop aux petits soins avec mes lapins crétins, je l'était déjà mais là encore plus! Et ils me le rende bien.
Rien ne vos la vie! Même avec des handicapes et je suis sur que ta fille le vie mieux que toi :wink:
Elle va s'en remettre j'en suis sur, moi c'est souvent les problèmes de vue, actuellement je vois tout en gris d'un oeil et je louche quand je regarde en coin riree
Sous Tecfidera aussi depuis 1 mois juste hier, qui tente rien n'a rien.

Bise et merci au Fofo d'exister!
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar lobidique » 20 mai 2014, 13:49

http://www.ms-sep.be/fr/infos-medicales ... -et-la-sep

Aucune augmentation de la fréquence de la maladie n'a été observée en France
suite à cette campagne de vaccination massive. Aucune étude n'a pu montrer que les patients commençant une sclérose en plaques avaient été plus fréquemment vaccinés contre l'hépatite B que des patients de la même tranche d'âge consultant pour un autre problème neurologique. Il en ressort qu'une association temporelle entre la vaccination anti-hépatite B et le début d'une sclérose en plaques dans les semaines qui suivent est fortuite.



Le virus de l'hépatite B est 100 fois plus contagieux que celui du SIDA . Il est transmis essentiellement par contact avec le sang de « porteurs » sains ou malades, et les relations sexuelles. Le mode de transmission reste cependant inconnu dans 30% des cas. Environ un quart des porteurs sains deviendront malades et mourront de cirrhose ou de cancer du foie dans les 30 ans qui suivent la contamination. Chaque année, un million de personnes meurent de cette infection par le virus de l'hépatite B.
Image

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar fafalarousse » 20 mai 2014, 14:10

refus de vaccination ? mais tu préfères avoir des enfants qui ont l'hépatite B? supradyme?
la j'avoue que j'ai du mal à te comprendre mais c'est ton choix. mes enfants sont vaccinés, sans hésitation, car l'hépatite B ça tue, alors que la vaccination ne fait que risquer une poussée chez ceux qui l'ont en eux, ce qui n'est pas prouvé non plus, et de toute façon, n'importe quel virus qu'on choppe dans l'air peut provoquer une poussée alors.... une vaccination comporte moins de risques. et ça n'est pas que mon avis.
as tu pensé ce que tu ressentirai si un de tes enfants avait l'hépatite B à cause de toi? parce que ça serait à cause de toi.
si ils font une poussée après, ça veut simplement dire qu'ils ont déjà la sep, et que ça a provoqué une simple poussée, qui de toute façon serait arrivée.

si tu refuses l'hépatite B la logique voudrait que tu refuses toutes les vaccinations car elles ont toutes les mêmes risques de poussée. ça a été juste un coup médiatique condamné largement d'ailleurs par l'OMS à cause de qq journalistes en mal d'articles.

pour moi, c'est la vaccination anti polio qui a provoqué ma première poussée.... et franchement, j'en suis fort contente.

je suis choquée, mais bon.. chacun fait comme il le sent.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1335
Inscription : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar supradyne » 20 mai 2014, 14:18

Ce qui voudrais dire qu'il vos mieux êtres vacciner Lolo? Si c'est ça, ça me rassure d'avantage encore.
Moi j'ais était vacciner en 2000 pour mon travail, mes problèmes on démarrer 6 ans après, 2006 Quoi.
Mais je n'avais jamais fait le rapprochement avant 2010 quand on ma diagnostiqué cette saleté.
J'ais fait le rapprochement que quand ils m'on demander si j'avais était vacciner pour, j'ais demander pourquoi cette question? Ils m'ont répondu par ce que sa peut êtres déclencheur de la maladie.
Voilà pourquoi je le voulais pas pour ma dernière née en 2009 qui avais tout juste 1 ans au moment du diagnostique.
Les deux plus grand je leurs avais fait faire sans pensés a rien, un vaccin tout simplement de routine comme un autre pour moi à l'époque.

Je le refusais pour ma Petite dernière, me disant ta surement déjà condamner les deux premier par manque d'informations, j'avais 20 ans jeune Maman pleine de projets d'avenir.
Alors je me suis dis, maintenant que tu sais Supradyne épargne la dernière!!!

Si ce que tu dis est vrai Lolo, tu m'enlève 3 poids de sur la conscience dodo1 ! Merci, j'ais raison t'es Ange Gardien sur terre b2
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1335
Inscription : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar supradyne » 20 mai 2014, 14:33

Ne soit pas choqué Fafa, ils sont tous vacciner les deux premier par manque d'informations, la dernière par un illettré.
Mais comme tu le dis si bien tout vaccin peut êtres déclencheur de tout et de rien :wink:
Maintenant ce qui a étais fait et fait, j'y peut plus rien de toutes façons.
C'est à double tranchant, d'un côté ils sont protéger contre Hb, d'un autre côté je souhaite juste que l'autre lame ne soit pas affûté Inchahllah (Si Dieu le veut)

Et comme je me tue à me l'encré dans le ciboulot, ce qui doit arriver, arriveras qu'on le veuille ou non :wink:
Ce fut le cas pour moi et pour eux, je culpabilise plus...
Bise Fafa! Tout conseil et bon à prendre, merci :wink:
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar lobidique » 20 mai 2014, 16:13

Je suis porteuse chronique d'hépatiteB et mon fils a été vacciné dans la salle d'accouchement avec en plus injection de gammaglobuline pour le protéger en attendant que le vaccin fasse de l'effet. S'il avait contracté la maladie, il y avait au moins 25% de risques qu'il fasse un cancer du foie avant 30 ans.
Image

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1335
Inscription : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar supradyne » 20 mai 2014, 16:31

Il a quel âge maintenant Lolo?
Réponse pas obligatoire.
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar lobidique » 20 mai 2014, 16:32

Il va avoir 19 le 2 juin.
Image

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1335
Inscription : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar supradyne » 20 mai 2014, 16:37

Un grand garçon, c'est super, merci du fond du coeur!
Par ce que tu me remonte le moral!
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar fafalarousse » 20 mai 2014, 16:41

ah oui lobi, heureusement que le vaccin existe.

bah tu vois, toi aussi tu as été vaccinée supradyme et ça n'a rien donné de grave!
heureusement qu'ils sont vaccinés, tes enfants, crois moi.

la réaction provoque une poussée , si elle doit survenir, dans les jours qui viennent, c'est pour ça que les toubibs conseillent aux sépiens qui partent en voyage dans des pays ou certaines vaccinations sont obligatoires, style fievre jaune, qui , comme toute vaccination peut provoquer des poussées, plusieurs semaines avant de partir, au cas ou ça provoquerait une poussée, ils auront le temps d'aller mieux.
ils proposent pas de ne pas partir à cause de ça.


plus de masturbation intellectuelle, lol, ça sert à rien, on touche le bon ou le mauvais lot au tirage de la sep et yen a 1/1000 qui touche, à la naissance, le mauvais lot, c'est tout, pas de bol.

et si on joue au loto, on devrait être compensé, pour ce mauvais tirage initial, c'est pas juste. riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1335
Inscription : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar supradyne » 20 mai 2014, 16:44

Oui c'est pas juste Fafa, mais la seul justice parfaite ne nous ais pas donner à nous les humains :wink:
Milles merci à vous les filles :wink:
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

marido
Habitué(e)
Messages : 90
Inscription : 13 mai 2014, 11:52
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar marido » 20 mai 2014, 20:50



J'ai fait vacciner mes 3 enfants, tout bébé pour leur futur en sachant que j'avais la SEP.

Il a fallu que j'insiste quand même assez fort pour l'ainé.

Il se porte très bien et a 16 ans aujourd'hui ! b4


Avatar de l’utilisateur
Marie-F84
Habitué(e)
Messages : 27
Inscription : 23 oct. 2011, 12:38
Ville de résidence : Monteux
Prénom : Marie-Françoise
Localisation : Monteux
Contact :

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Messagepar Marie-F84 » 21 mai 2014, 11:41

Merci à tous pour vos messages, effectivement ma fille devait déjà avoir la sep quand elle a été vaccinée c'est sûrement ça qui a provoqué la poussée qui a révélé la maladie. Merci pour vos témoignages.
1 personne résiliente comprend qu’elle est l’architecte de sa propre joie et de son propre destin


Revenir vers « Comment vivre avec la maladie d'un proche ? »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité