Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fille

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Marie-F84

Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fille

Message non lu par Marie-F84 »

Lors de l'annonce du diagnostic, les 9 mois de grossesse me sont repassé à l'esprit.
Pourquoi ? Comment ? Qu'avais-je fait ? Quelle était l'erreur que j'avais commise ?
Puis son enfance, ses petits bobos...
L'adolescence, ses crises de nerfs, ses changements d'humeur, sa violence, ses pleurs...

Je suis du groupe O+ , son père AB+ , ma fille Julie-Maï A+
est-ce du à ces différences de groupes sanguins ?

Je suis originaire comme l'ensemble de ma famille du Sud de la France.
Son père métis vietnamien né à Saïgon d'un père Alsacien et d'une mère du Nord-Vietnam.
est-ce du à la peau claire des grand-parents ? et plus particulièrement de son grand-père alsacien puisqu'il y a plus de cas chez les habitants du Nord de l'Europe que chez ceux du Sud, d'où le rapport avec l'exposition au soleil, la vitamine D

J'ai pris pendant les 6 mois de grossesses du Calcibronat contre la spasmophilie : est-ce cela qui lui aurait causé une déficience de vitamine D ?

Puis il y a ce fameux vaccin contre l'hépatite B qu'elle s'est fait faire pour pouvoir suivre une formation d'Aide Soignante.

Avant de la concevoir, j'avais arrêté la pilule 4 mois avant, je ne fumais plus depuis 7 ans, je ne buvais pas d'alcool.

Je me rappelle que je mangeais des kiwis au petit déjeuner, que je faisais tout pour avoir un beau bébé en bonne santé.

Et là... maintenant.... j'ai le même sentiment qu'une petite fille à qui on a cassé sa jolie poupée préférée. Je suis désemparée, en colère, je me mine, je culpabilise, je m'en veux de ne pas l'avoir protégée suffisament contre cette maladie qui me dit que c'est ma faute. J'ai envie de pleurer, mais je ne m'accorde même pas le droit de le faire.
C'est dur, c'est trop dur à vivre.
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Auréline
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Message non lu par Auréline »

Bonjour Marie,

Je ne sais pas quelle est le sentiment de ma mère vis à vis de ma probable SEP, mais c'est de moi que je vais parler.

Mon petit deuxième est né avec un rein unique, un syndrome branchio-oto-rénal et un chromosome Y surnuméraire... moi aussi j'ai cherché la cause de ma culpabilité... car à chaque fois qu'on m'a dit : "ce n'est pas de ta faute, c'est comme ça"... je répondais "oui, mais c'est moi qui l'ai porté, personne d'autre, donc c'est de MA faute s'il est incomplet"... Alors j'ai repassé les médicaments pris en début de grossesse, quand je ne savais pas que je l'attendais, mon boulot aussi dans un milieu où je côtoyais pas mal de saloperies chimiques... Je m'en suis beaucoup voulu... et puis, il est arrivé un moment où j'ai dû me calmer, parce que cette colère ne sert à rien, à rien d'autre que de se détruire et de ne plus être disponible pour ses enfants.

Alors ma foi, la vie m'a joué un mauvais tour, mais au lieu de la colère, j'ai pris la résilience, je m'adapte et je profite de cette occasion pour devenir meilleure et abattre des montagnes, car au delà des problèmes physiques, il y a maintenant en plus un développement compliqué. Je prends ça comme une chance qui m'est donné de me dépasser et de faire quelque chose de positif de ma vie en aidant on fils (et son frère) du mieux que je peux pour affronter cette vie là.

Courage, le retour à la sérénité sera long, mais il en vaut la peine.
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

la sep est plus présente chez certaines populations que chez d'autres, selon différentes sources, cela serait dû (pelle mèle):
* au régime alimentaire (certains produits qui ne sont pas présents habituellement dans l'alimentation )
* au manque de soleil (vitamine D)
* au fait que dans le sud on est plus souvent pieds nus, donc en contact avec la terre (mise à la masse, décharge des énergies électromagnétiques)
Ensuite il y a des facteurs génétiques, des facteurs extérieurs (polution, vaccination)
Le jour ou on saura EXACTEMENT ce qui déclenche cette maladie, on aura un début de réponse pour un traitement vraiment efficace, pour le moment, il faut faire ce qu'on peut et essayer de garder le moral.

Patrick
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Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

il est très peu probable que la sep de ta fille vienne de quelque chose que tu as fait pendant la grossesse, ou après. Quand bien même ce serait le cas, tu ne pouvais pas le savoir..... alors arrête de chercher et de cupabiliser....ça ne l'aide pas et toi non plus.
Avec la SEP, on ne sait pas ce que la vie réserve, elle aura peut être peu de poussées, peu de séquelles et une vie "normale". Personne ne sait. Mais tu ne sais pas non plus ce que sera la vie de tes autres enfants qui sont eux "en bonne santé" et pourtant, peut être que l'avenir sera difficile pour eux. Je ne te le souhaite pas bien sur, mais il faut que tu réalises que rien n'est sur pour personne. Je comprends que tu te fasses du soucis pour elle, mais rien ne dit qu'elle n'aura pas pour autant tout ce qu'elle imaginait pour elle plus tard.
Tu verras sur le forum que beaucoup vivent très bien avec. Essaye de moins voir les choses en noir, il y a beaucoup de traitements disponibles maintenant et des moyens de diminuer les symptomes aussi.
Il existe des réseaux d'aide régionaux je crois. Renseigne toi, car ça pourrait vous aidez à mieux comprendre à quoi la vie avec la SEP peut ressembler, à voir les spécialistes qui peuvent vous aider aussi.
Bon courage.
tchatcha

Message non lu par tchatcha »

Et puis tu sais Marie, je pense qu'une mère trouverait toujours un évènement, une faute, une inattention pour se prendre la responsabilité de la maladie de son enfant.
Se culpabiliser est une façon de dire que l'on veut être acteur dans le déroulement de l'histoire mais que l'on ne sait pas vraiment comment.

Les gens qui ont la solution ou la raison à un problème ne se culpabilisent pas.
Et puis le contraire aurait montrer un manque d'AMOUR envers ta fille.

maintenant, la culpabilité s'étant exprimée, tu dois l'accepter comme language de ton coeur et la laisser pour être remplacer par le rôle d'une maman qui ne va pas infantiliser son enfant mais lui permettre de trouver une solution d'adaptation à son nouvel état.

Je sais ce ne sont que des mots, mais tu dois pousser ton enfant et non lui faire porter sans le vouloir tes peurs et tes angoisses de maman.

Et puis il y aura des moments plus difficiles que d'autres mais tu verras avec ton aide, ton soutien elle saura se recréer une nouvelle identité à travers la maladie et vivre à son rythme peut être la cause de ses fameuses crises de nerfs de l'époque, ce besoin inconscient d'être écoutée, aidée et entendue comme une personne qui a besoin de poser son rythme de vie aussi et d'être respectée.

Et tu verras, les choses iront bien finalement, elle est jeune, elle va avoir un traitement.

armes toi de courage, c'est une épreuve qui va surement t'apporter beaucoup à toi aussi, une nouvelle vie avec de nouveaux objectifs...Une vie bien remplie au final;


@ bientôt
Marie-F84

Message non lu par Marie-F84 »

Merci à tous pour vos messages, ça m'a fait du bien de me confier, ça m'aidera à me montrer forte
Pascalrds

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Pascalrds »

Ce qui est sûre c'est que, en regardant vers l'avant, il y a de nombreuses choses que ta fille peut faire pour mettre toutes les chances de son côté de stabiliser la situation.

-Vérifier son niveau de vitamine D3 et B12 puis l'amener à un niveau adéquat
-Arrêter les produits laitiers (remplacer par du lait de soja, etc)
-Eviter les graisses saturées et fritures
-Privilégier le poisson à la viande, en particulier la viande rouge (importance des omégas 3)
-Faire du sport
-Gérer son stress (méditation, relaxation..)

Toutes les études semblent indiquer que la SEP est liée au mode de vie. Et qu'un changement de mode de vie est crucial, sans nier l'importance des médicaments.

J'espère que cela a été utile.

Pascal
dauphiner

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par dauphiner »

bjr a toi,
Moi je veut te dire que sait normal d etre inquiete et se sentir coupable, car moi aussi je me suis senti tres coupable quand mon fils est né car il etait epileptique et probleme a l estomac ect.J ai pensée quand j ai eue mon diagnostique de sep que s etait a cause de cela, mais non et maintenant il a 30ans et sait lui qui s occuppe de moi quand poussee et la je me suis encore sentit coupable de cela et la il ma dit maman sait normal qu une maman ce sente toujours capable mais la arrete car tu te rend plus malade encore.
Puis il est heureux de faire cela pour moi.
Alors la morale de cette histoire pour mieux avancée il faut arretee de ce culpabilisee et etre positif.
Car avec le positif on peut soulever des montagnes.

Garde courage.
lobidique
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par lobidique »

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farida

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par farida »

COURAGE! ne culpabilise pas il n'est pas trop tard aime c'est tout! info moi j'ai la sep et je n'ai pas fait de vaccin hépatite! allez bisou ne la laisse pas te voir désemparé s'il te plait moi ma mère est pareil...
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fatima1973
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par fatima1973 »

Je lis énormement d'amour dans ton récit. Il ne faut vraiment pas t'en vouloir,tu n'y ais pour rien du tout. Si on commençe comme ça ,on arrange rien. Moi,mes parents ont emmigrés du maroc vers la belgique quand j'avais 2 ans. Ca pourrait peut etre etre la cause,mais je ne me prends pas la tete,mes parents ne s'en veulent meme pas d'ailleurs et ils ont raison. Tu sais si on veut tout prevoir à l'avance,...La vie est imprevisible et c'est mieux comme ça.Tu sais on peut vivre très bien avec une sep et très longtemps d'ailleurs.J'ai été diagnostiqué il y a peu de temps aussi. J'ai pleuré c'est vrai ,j'ai eu très peur mais maintenant ça va mieux. Il faut etre très forte pour ta fille, garder un bon morale ça ne peut que lui etre benefique tu sais . Avec un bon traitement , tout ira très bien . Mais arrete de culpabiliser.
Jusqu'à preuve du contraire.
Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

Vos messages me font du bien, merci
khadija

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par khadija »

Coucou marie, et ojourd'hui, avec du temps écoulé.. Peut etre, du recul.. Komen vas-tu ?
marido
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par marido »

De tout cœur avec toi.

Tu n'y es pour rien, tu es une super maman qui aime sa fille, c'est cela l'important. Et tu seras son meilleur soutien avec tout ton amour pour elle.

Le comment du pourquoi personne ne pourra te le dire.
Profite de ta fille, de l'aimer, de rire, cette foutue maladie ne peut pas vous enlever cela, elle vous rend même plus forte et vous ouvre les yeux sur le moindre petit bonheur.

Je pense que nous "sépiens" nous avons peur pour nos enfants et si jamais ?
Alors, nous devrions pas en avoir ?

Je peux chercher dans ma famille, il n'y a pas de SEP avant moi, mes frères n'ont rien.

Le vaccin contre l'hépatite B, j'ai eu le premier avant que n'explose la polémique sur ses effets indésirables.
Je n'ai pas fait de poussée...rien du tout.
Par contre je n'ai pas eu le suivant ou le rappel.

Les progrès sur la sep ont beaucoup avancés faut garder confiance. Croire en la vie.

Courage Marie à toi et à ta fille.

Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

Aujourd'hui ça ne va pas fort, ma fille fait une névrite optique et en plus elle a tout le côté droit d'affaiblit. Elle est sous cortisone. Son neurologue n'avait pas compris qu'elle demandait à être sous perf, il lui a répondu qu'il pensait qu'elle vivait bien avec sa névrite !!! Heureusement mon psy l'a appelé pour lui expliquer comment faire son travail
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par lobidique »

Marie-F84 a écrit :Heureusement mon psy l'a appelé pour lui expliquer comment faire son travail


riree
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fafalarousse

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par fafalarousse »

oh que c'est fréquent ça !!! saleté de neuros qui ne sont pas capable de comprendre les sépiens.
khadija

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par khadija »

Soit forte marie, pour ta fille mais aussi pour toi.
Courage et patience pour ta fille.
Par contre, en ce ki concerne le neuro, c pas top ragee .
Tiens nous o courant. A+
marido
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par marido »

Marie-F84 a écrit :Aujourd'hui ça ne va pas fort, ma fille fait une névrite optique et en plus elle a tout le côté droit d'affaiblit. Elle est sous cortisone. Son neurologue n'avait pas compris qu'elle demandait à être sous perf, il lui a répondu qu'il pensait qu'elle vivait bien avec sa névrite !!! Heureusement mon psy l'a appelé pour lui expliquer comment faire son travail


Marie,

Le neuro de ta fille est un con qui a sûrement la science infusée dans un bol d'eau froide.

Que ta fille essaye de changer de neuro, c'est son droit, son corps et sa vie.

Il y a longtemps, une grosse grosse poussée à ne plus pouvoir me lever, paralysies tout le coté gauche et autres symptômes.
Nous étions allés le voir.
Il a "pleurniché" en disant qu'il n'avait jamais pensé que ma sep soit aussi agressive. Il n'avait jamais pensé non plus à me faire un suivi.
Il m'a fait mettre sous traitement Avonex, la poussée passée avec des perfs de cortisone.

" il n'avait jamais pensé avant " cela m'est resté en travers la gorge.

Puis je me suis renseignée sur les neurologues de l'hôpital le plus proche de chez moi.
J'ai pris rdv, c'était le chef du service neuro. Bien-sûr il a fallu attendre un peu.

Mais je ne regrette pas, il est très bien. Cela fait 17 ans maintenant.


Plein d'ondes positives.
A bientôt pour de meilleures nouvelles.

Modifié en dernier par marido le 19 mai 2014, 17:04, modifié 1 fois.
Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

Merci beaucoup pour ton message, elle va changer de neuro (ce sera le 3e), là celui-là insiste pour qu'elle prenne le gilenya mais on trouve qu'il y a beaucoup d'effet secondaires qu'est ce que tu en penses ?
marido
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par marido »



Marie,

Ma réponse est que j'ai refusé pendant 4 ans ce traitement. Je t'expliquerai pourquoi.

Des traitements moins dangereux arrivent.

Ze revient faut que je parte chercher les 2 plus jeunes à leur arrêt de car.
marido
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par marido »

Désolée pour répondre si tard, Marie. :?

Quand mon neuro me l'a proposé après un certain temps (il me connait bien), je ne voulais plus entendre parler de traitement de fond.


Des ami(e)s l'ont pris pour certains cela marchait bien, pour d'autres c'était insupportable.

J'ai continué à le refuser, je ne passais pas les IRM à quoi bon.
C'est bête à dire, c'est comme s'il m'inspirait pas confiance.
Puis j'avais d'autres choses à m'occuper en prio, protéger mes enfants, un divorce qui se passe mal, un ex: menteur, manipulateur, voleur...., pas d'argent, la famille je n'en parle même pas... voilà pour la version édulcorée.
C'est mon truc perso.

Après chacun peut dire oui ou non à un traitement que votre neuro propose.

Il marchera ou pas, nous sommes tous différents.

Quand il y'en qu'un pas trop le choix mais là, des nouveaux vont arriver.

Tecfidera c'est l'ancien BG 12 déjà bien testé depuis longtemps. Il n'est pas tout neuf !


L'absence de traitement, j'étais pour....mais là bientôt 3 ans à rester ici où la vie n'est pas simple avec mes enfants car toujours pas divorcée. Les poussées sont de plus en plus fréquentes et je ne suis pas une adepte des bolus de cortisone.
Modifié en dernier par marido le 19 mai 2014, 22:13, modifié 1 fois.
fafalarousse

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par fafalarousse »

moi, je refuse toujours marido, parce que ce traitement ne fait soi disant qu'espacer les poussées, mais qui nous le prouve? surement pas les lobbies pharmaceutiques que nous engraissons. j'ai eu des périodes de 10 ans sans poussée, et je n'ai jamais rien pris.
et pas non plus par les neuro, qui touchent au passage aussi.
je ne sais pas qui croire, alors quand je vois les effets secondaires, je n'ai rien à regretter.
c'est juste mon avis.
marido
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par marido »

Bonsoir Fafalarousse,

Je sais bien tout ça...
Je veux être là pour mes enfants et les siens, recommencer ma vie et ce n'est pas avec une poussée tous les 2 mois que j'y arriverai.
Nous "VIVONS" chez lui pas ici.
Il y a des WE où je suis obligée de rester ici avec mes enfants ou non, c'est une maison remplis de cauchemars, nous nous y sentons mal.
Et non, je ne veux plus que ceux que j'aime viennent ici.
marido
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par marido »

et je respecte ton avis plus que tu ne le crois.
Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

Hé bien tu n'as pas la vie facile Marido :/
Ma fille a une sep progressive (2e catégorie maintenant), c'est peut être pour ça que son neuro veut lui changer le traitement. Vendredi elle passe un irm de contrôle
khadija

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par khadija »

@ marido : Oui, accèpter un traitement ou le refuser, c un choix personnel.
Tu as l'air d'avoir du tempérament, avec un fond sensible (c mon ressenti, après, c peut etre faux). Un état q je peux mieux comprendre a travers les évènements de ta vie..
Kom toi, je suis en secondaire progressive (sp). Ma neuro m'a dit, pour mon stade de la maladie (sp), il n'y a pas de traitement. Tu dis de nouveaux traitment vont arriver (peut etre, mais, je ne pense pas en etre bénéficiaire)..
Mon traitment actuel = avonex.
A+
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supradyne
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par supradyne »

Bonjour Marie.f, je me joins à vous sur ce sujet.
Ton poste date de 2011 on est en 2014, je t'ais lus et franchement tu m'as fait chialer merde!
L'Amour d'une mère pour ces Enfants et un Amour atroce, un Amour qui torture bien plus que la maladie en elle même.
Je te comprend je te soutiens comme tous ici, ils on fait de même pour moi à mon arriver, un Immense MERCI à tous.

Contrairement à ta situation c'est moi qui est la Sep, pas mes enfants.
Mais quand elle a débuté en 2006 j'avais déjà mes deux grand.
Puis n'ayant pas était prise au sérieux je n'avais aucune raison de stoppé ma vie et mes projet BB.
Donc en 2009, Née ma petite dernière Janna Princesse chérie de mon coeur, et une poussé s'en suis, hôpital bla bla bla et 2010 diagnostique Sep pausé!
J'en ais hurler de rage contre toute la médecine qui a osé après m'avoir fait passer pour une débile durant des années, venir me
dire "Quand on est malade de Sep on s'avance pas à faire des
enfants!"
Je les aurais tous tué dans l'ordre dans le qu'elle j'ais eu à prendre la porte à chaque fois que je chercher de l'aide à mes problèmes au près d'eux.
Mais bon ça ma passer j'ais encaissé, c'est rien du tout une SEP!
Puis l'Année dernière j'ais faillit exterminer le pédiatre de ma fille, une colère noir ma envahie.
Il était préciser dans le carnet de santé de ma petite Princesse (PAS DE VACCINS H-B! Refus de la maman antécédent Sep)
Ce chien aveugle, illettré, abrutis de merde à vacciner ma Fille sans me le dire, j'ais rien vu par ce que c'est eux qui fournissent les vaccins pour les enfants, et dans ce vaccin était inclus la HB (pmi).
Quand elle à eu sa visite médical à l'école Maternel, la pédiatre me la signaler, j'ais fait un malaise sous ces yeux!
Pour moi on venez de me dire votre Princesse adoré auras la SEP!
J'en suis devenu malade, j'en ais pleuré des jours et des jours, plus je la regarder courir vive et pleine d'énergie, plus ma vision future me torturé.
Aujourd'hui ça va mieux (pour moi :wink: ) On m'a expliquer qu'elle risquer rien, que ça ne voulais rien dire du tout et de plus si il y avais quelque chose il l'aurais déjà vu.
Mais tu vois Marie.f, ce n'ais pas de ma faute pour elle, ni de la tienne pour ta fille :wink:
Alors oui on a mal pour nos Enfants, mais il ne faut pas culpabilisé pour autant, ce qui doit arriver, arrive qu'on le veuille ou non la vie et ainsi faite.
Et Dieu dit que la lumière soit et la lumière fut
Vois le bon côté des chose, elle est là :wink: c'est tout ce qui compte, profite de la vie comme elle viens!
En revanche depuis je suis devenu une maman trop cool! Trop aux petits soins avec mes lapins crétins, je l'était déjà mais là encore plus! Et ils me le rende bien.
Rien ne vos la vie! Même avec des handicapes et je suis sur que ta fille le vie mieux que toi :wink:
Elle va s'en remettre j'en suis sur, moi c'est souvent les problèmes de vue, actuellement je vois tout en gris d'un oeil et je louche quand je regarde en coin riree
Sous Tecfidera aussi depuis 1 mois juste hier, qui tente rien n'a rien.

Bise et merci au Fofo d'exister!
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lobidique
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par lobidique »

http://www.ms-sep.be/fr/infos-medicales ... -et-la-sep

Aucune augmentation de la fréquence de la maladie n'a été observée en France
suite à cette campagne de vaccination massive. Aucune étude n'a pu montrer que les patients commençant une sclérose en plaques avaient été plus fréquemment vaccinés contre l'hépatite B que des patients de la même tranche d'âge consultant pour un autre problème neurologique. Il en ressort qu'une association temporelle entre la vaccination anti-hépatite B et le début d'une sclérose en plaques dans les semaines qui suivent est fortuite.



Le virus de l'hépatite B est 100 fois plus contagieux que celui du SIDA . Il est transmis essentiellement par contact avec le sang de « porteurs » sains ou malades, et les relations sexuelles. Le mode de transmission reste cependant inconnu dans 30% des cas. Environ un quart des porteurs sains deviendront malades et mourront de cirrhose ou de cancer du foie dans les 30 ans qui suivent la contamination. Chaque année, un million de personnes meurent de cette infection par le virus de l'hépatite B.
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fafalarousse

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par fafalarousse »

refus de vaccination ? mais tu préfères avoir des enfants qui ont l'hépatite B? supradyme?
la j'avoue que j'ai du mal à te comprendre mais c'est ton choix. mes enfants sont vaccinés, sans hésitation, car l'hépatite B ça tue, alors que la vaccination ne fait que risquer une poussée chez ceux qui l'ont en eux, ce qui n'est pas prouvé non plus, et de toute façon, n'importe quel virus qu'on choppe dans l'air peut provoquer une poussée alors.... une vaccination comporte moins de risques. et ça n'est pas que mon avis.
as tu pensé ce que tu ressentirai si un de tes enfants avait l'hépatite B à cause de toi? parce que ça serait à cause de toi.
si ils font une poussée après, ça veut simplement dire qu'ils ont déjà la sep, et que ça a provoqué une simple poussée, qui de toute façon serait arrivée.

si tu refuses l'hépatite B la logique voudrait que tu refuses toutes les vaccinations car elles ont toutes les mêmes risques de poussée. ça a été juste un coup médiatique condamné largement d'ailleurs par l'OMS à cause de qq journalistes en mal d'articles.

pour moi, c'est la vaccination anti polio qui a provoqué ma première poussée.... et franchement, j'en suis fort contente.

je suis choquée, mais bon.. chacun fait comme il le sent.
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Message non lu par supradyne »

Ce qui voudrais dire qu'il vos mieux êtres vacciner Lolo? Si c'est ça, ça me rassure d'avantage encore.
Moi j'ais était vacciner en 2000 pour mon travail, mes problèmes on démarrer 6 ans après, 2006 Quoi.
Mais je n'avais jamais fait le rapprochement avant 2010 quand on ma diagnostiqué cette saleté.
J'ais fait le rapprochement que quand ils m'on demander si j'avais était vacciner pour, j'ais demander pourquoi cette question? Ils m'ont répondu par ce que sa peut êtres déclencheur de la maladie.
Voilà pourquoi je le voulais pas pour ma dernière née en 2009 qui avais tout juste 1 ans au moment du diagnostique.
Les deux plus grand je leurs avais fait faire sans pensés a rien, un vaccin tout simplement de routine comme un autre pour moi à l'époque.

Je le refusais pour ma Petite dernière, me disant ta surement déjà condamner les deux premier par manque d'informations, j'avais 20 ans jeune Maman pleine de projets d'avenir.
Alors je me suis dis, maintenant que tu sais Supradyne épargne la dernière!!!

Si ce que tu dis est vrai Lolo, tu m'enlève 3 poids de sur la conscience dodo1 ! Merci, j'ais raison t'es Ange Gardien sur terre b2
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Message non lu par supradyne »

Ne soit pas choqué Fafa, ils sont tous vacciner les deux premier par manque d'informations, la dernière par un illettré.
Mais comme tu le dis si bien tout vaccin peut êtres déclencheur de tout et de rien :wink:
Maintenant ce qui a étais fait et fait, j'y peut plus rien de toutes façons.
C'est à double tranchant, d'un côté ils sont protéger contre Hb, d'un autre côté je souhaite juste que l'autre lame ne soit pas affûté Inchahllah (Si Dieu le veut)

Et comme je me tue à me l'encré dans le ciboulot, ce qui doit arriver, arriveras qu'on le veuille ou non :wink:
Ce fut le cas pour moi et pour eux, je culpabilise plus...
Bise Fafa! Tout conseil et bon à prendre, merci :wink:
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lobidique
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par lobidique »

Je suis porteuse chronique d'hépatiteB et mon fils a été vacciné dans la salle d'accouchement avec en plus injection de gammaglobuline pour le protéger en attendant que le vaccin fasse de l'effet. S'il avait contracté la maladie, il y avait au moins 25% de risques qu'il fasse un cancer du foie avant 30 ans.
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supradyne
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Message non lu par supradyne »

Il a quel âge maintenant Lolo?
Réponse pas obligatoire.
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lobidique
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Message non lu par lobidique »

Il va avoir 19 le 2 juin.
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Message non lu par supradyne »

Un grand garçon, c'est super, merci du fond du coeur!
Par ce que tu me remonte le moral!
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fafalarousse

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par fafalarousse »

ah oui lobi, heureusement que le vaccin existe.

bah tu vois, toi aussi tu as été vaccinée supradyme et ça n'a rien donné de grave!
heureusement qu'ils sont vaccinés, tes enfants, crois moi.

la réaction provoque une poussée , si elle doit survenir, dans les jours qui viennent, c'est pour ça que les toubibs conseillent aux sépiens qui partent en voyage dans des pays ou certaines vaccinations sont obligatoires, style fievre jaune, qui , comme toute vaccination peut provoquer des poussées, plusieurs semaines avant de partir, au cas ou ça provoquerait une poussée, ils auront le temps d'aller mieux.
ils proposent pas de ne pas partir à cause de ça.


plus de masturbation intellectuelle, lol, ça sert à rien, on touche le bon ou le mauvais lot au tirage de la sep et yen a 1/1000 qui touche, à la naissance, le mauvais lot, c'est tout, pas de bol.

et si on joue au loto, on devrait être compensé, pour ce mauvais tirage initial, c'est pas juste. riree riree
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Message non lu par supradyne »

Oui c'est pas juste Fafa, mais la seul justice parfaite ne nous ais pas donner à nous les humains :wink:
Milles merci à vous les filles :wink:
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marido
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par marido »



J'ai fait vacciner mes 3 enfants, tout bébé pour leur futur en sachant que j'avais la SEP.

Il a fallu que j'insiste quand même assez fort pour l'ainé.

Il se porte très bien et a 16 ans aujourd'hui ! b4

Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

Merci à tous pour vos messages, effectivement ma fille devait déjà avoir la sep quand elle a été vaccinée c'est sûrement ça qui a provoqué la poussée qui a révélé la maladie. Merci pour vos témoignages.
Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

:D bonaniv Coucou à tous !

Je fais un petit tour pour savoir comment vous allez ?

Hier j'ai fait un repas de famille pour la Fête des Mères et les anniversaires car nous sommes presque toutes nées en mai, donc je rassemble tout le monde pour faire la fête.
Tout a été nickel, on s'est régalés, on a fait un barbecue, la maladie avait disparu de nos esprits,

Julie-Maï s'est même disputée avec son frère comme avant et il ne l'a pas ménagée.
Ouste, exit la sep !
fafalarousse

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par fafalarousse »

ah marie, je vois que chez toi aussi le mois de mai veut dire bougies !
hier on a tout fêté chez ma fille, surtout pas la fete des meres, je trouve que c'est du marketing trop inutile en cette époque de morosité. donc des bougies, qui s'allument toutes seules bien sur lol, pour ne pas avoir à le faire, pour mon gendre, mon fils et moi. que du bonheur avec mes enfants qui commencent à vieillir, la quarantaine approche, et mes petites et adorables têtes blondes, yavait pas non plus de maladie, tout était super.
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par supradyne »

Les filles on c'est passer le mot? riree riree riree
Pareil pour moi hier grillades au menu, fête des maman , des cadeaux, des rigolades, de la famille, fête de tout en même temps MDR le temps de ce retrouver, mais sans maladie visible au compteur! Ça fait du bien...
Bonne fête les filles!
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Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

Oui Vive nous ! mdr riree bisous
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par supradyne »

Bonjour Marie, si tu passe par là, donne nous de vos nouvelles, de toi de ta Fille, comment va t'elle? Quel traitement prend elle?
En espèrent que tout est rentré dans l'ordre pour elle.

Bise Marie.
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Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

Merci de prendre de nos nouvelles,
ma fille va bien mais elle a pris la décision d'arrêter son traitement.
YOYO07

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par YOYO07 »

Et elle a pu partir au Canada?
Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

Non, elle a pas pu, mais elle garde toujours l'espoir de partir en Australie.
Là elle est au frais en Haute Savoie
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supradyne
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par supradyne »

Salut Marie :wink: contente que tout aille bien, pour elle pour vous <2 !
Pourquoi elle l'a arrêter son traitement?
Elle prenez quoi?
Modifié en dernier par supradyne le 27 nov. 2014, 19:33, modifié 1 fois.
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YOYO07

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par YOYO07 »

:(

Sinon la Haute Savoie c'est pas mal suivant ou elle est?
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