Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fille

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

elle prenait de l'avonex,
elle avait des tremblements terribles comme si elle avait été en manque de drogue,
un état grippal qui durait 3 jours
les mains crispées comme Edith Piaf, etc....
Zawatta
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Zawatta »

Bonsoir, Marie. J'ai eu ça aussi sous Avonex, exactement. J'ai abandonné aussi.
Malade mais je me soigne ;)
Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

et tu prends quoi à la place ?
Zawatta
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Zawatta »

Tecfidera que je supporte bien, mais je crois qu'il n'est pas préconisé pour les enfants en dessous de 18 ans !
Malade mais je me soigne ;)
claude
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Re: PRESENTATION

Message non lu par claude »

Je suis une maman moi aussi, et je viens sur ce forum pour, lorsque ça ne va pas, pouvoir parler ....
Ma fille a la sep depuis 2003, elle "vit sa vie", a un traitement, a des hauts et des bas, elle est maman, et courageusement avance, avec notre aide quelquefois maladroite mais entourée de tout notre amour.
Merci de m'accepter parmi vous.
Claude
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Majupodi
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Majupodi »

Bonjour à tous,
Nouvelle venue parmi vous, je viens moi aussi raconter mon expérience :) bon là je souris encore...
Je plante le décor: 30 Décembre 2014 Julie (et oui tout pareil même nos prénoms) âgée de 17 ans 1/2 a le bras gauche endormi s'ensuit une journée aux urgences plus une semaine d'hospi où on ressort avec comme diagnostique "poussée inflammatoire" bref je garde en mémoire les explis du neuro me disant que sur l'irm on voit des lésions en forme de plaque mais rien de bien sûr ...Évidement je me rue sur le net.....je vois SEP je garde tout ça pour moi mais après une deuxième poussée un mois après soignée par bolus cette fois ci à l’œil le neuro devient un peu plus précis mais me dit on voit au prochain irm ...L'irm fait on a rdv avec le neuro le 27/05/2015 et là...verdict tombe (heureusement le papa était avec nous je voulais surtout pas lui annoncer moi toute seule) vous avez une sep rémittente. Je nous revoit encore son frère et moi morts de rire quand elle a dit le jour des premiers symptômes "c'est une sclérose je crois , j'ai cherché sur le net" Bon faut que j'avoue que le neuro était trés pédagogue a bien su trouver les mots...rdv pris dans la foulée pour choix traitement..
Elle a passé son bac art appliqué avec mention très bien non sans mal je dois dire (bon là ça y est je pleure pas pour longtemps mais bon ) Elle a commencé son traitement Avonex début juillet et a quitté le nid pour sa vie d'étudiante à Toulouse... autant vous dire que la laisser était pire qu'un crève cœur...
Mais je suis très fière d'elle , je la trouve très forte et courageuse, ne c'est jamais plainte ni rechigner, se pique toute seule avec stylo ou seringue.
Nous avons prit le parti d'en rire, de blaguer, avec son accord bien sûr ;)
Mais les questions sont toujours là et notamment une que nous avons tous les trois "POURQUOI ELLE" et celle là tourne en boucle...je sais c'est la loterie! et question culpabilité , on a beau nous dire c'est pas votre faute et j'ai beau le savoir que ce n'est pas de notre faute....ça ne l’enlève point cette culpabilité de m***e.
En ce qui concerne l'annonce aux autres...j'en parlerai dans une autre discutions !!
Tout ça pour te dire Marie (qui est aussi mon prénom) que je te comprend que trop bien...
Je t'embrasse en ce début d'année ainsi que touts les sépiens d'ailleurs ;) en vous envoyant que des ondes positives et joyeuse parce qu'on en a toujours besoin :D
Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

Bienvenue sur le forum,
oui nous avons pas mal de points communs, il y en a un en particulier qui m'interpelle particulièrement, la fierté que nous avons pour nos filles. La mienne a choisi de voyager, actuellement elle est au Japon où elle a trouvé un travail pour l'hiver et le printemps. Nous nous voyons sur skype, elle est un peu plus loin que la tienne, mais si proche dans mon coeur. Elle va bien et elle s'éclate un max .
Je vous souhaite à tous et toutes une excellente année pleine de Bonheurs et de joies !
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Majupodi
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Majupodi »

bonjour Marie, Juste popur avoir de vos nouvelles ...
Comment va ta fille ? les voyages ?? santé ??
Et toi ?
Bonne soirée
Majupodi
Marie-F84

Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fi

Message non lu par Marie-F84 »

Coucou ! Tout va bien merci, rien de neuf depuis le dernier message, donc il faut que ça continue à bien aller, et toi de ton côté ?
Bizz
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La sep cest cool
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Re: Je suis une Maman et je veux savoir Pourquoi SEP a Ma Fille

Message non lu par La sep cest cool »

Marie a écrit : Et là... maintenant.... j'ai le même sentiment qu'une petite fille à qui on a cassé sa jolie poupée préférée. Je suis désemparée, en colère, je me mine, je culpabilise, je m'en veux de ne pas l'avoir protégée suffisament contre cette maladie qui me dit que c'est ma faute. J'ai envie de pleurer, mais je ne m'accorde même pas le droit de le faire.
C'est dur, c'est trop dur à vivre.[/size]
alors je crois que sur ce forum personne ne pourra te dire les raisons de la maladie. je ne peux que te parler en tant que porteuse de la maladie. et disons que ma mère a sa manière de faire face à la maladie. depuis quelques temps elle a développer une obsession c'est de suivre le cas d'une disparition d'une petite fille en Italie. Elle regarde des vidéos sur youtube continuellement. Et j'ai compris qu'en faite elle cherche a comprendre la disparition de cette petite. Est-ce que ces recherches répétitives ne sont qu'en faite le reflet de la conséquence d'une maladie donc elle n'a aucune infos. le fait que les médecins sont incapables de donner une explication unique et valide.
parce qu'en plus d'être malade on comprend les choses différemment avec un oeil de psychologue, on comprend le désarroi de la famille. et on se place comme un membre de la famille extérieur a la famille. comme si on n'en faisait plus partie ou partiellement.



je te souhaite une bonne journée

:)
SEP récurrente rémittente depuis 2017
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