La réaction de vos enfants?

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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Audrey51

La réaction de vos enfants?

Message non lu par Audrey51 »

J'avais évoqué le sujet dans ma présentation, mais puisque ça allait un peu mieux, je n'avais plus trop envie d'en parler... Mais c'est reparti de plus belle et je n'ai pas trop le moral alors je me décide à ouvrir ce post.

Je suis maman d'un petit bout de chou de 2 ans et demi. Je précise que nous sommes assez fusionnels car nous passons beaucoup de temps ensemble même si je n'hésite pas à le donner à garder.

C'est un ptit bout plein de vie qui s'intéresse à tout, adorable, mais qui sait aussi avoir du caractère et s'affirmer de temps en temps. Enfin comme tous les ptiots quoi! :lol:

Le pb, c'est que ça ne va plus trop depuis que j'ai des soucis de santé. :?

Quand j'étais à l'hôpital, il venait me voir (on se voyait à l'extérieur, je ne voulais qu'il rentre dans le service) mais il ne comprenait pas trop pourquoi je ne revenais pas avec lui à la maison. On lui a expliqué avec des mots simples que j'étais malade... Ces quelques jours ont été difficiles pour lui et ma belle soeur qui le gardait le jour avant ma sortie (puisque mon conjoint travaillait) m'a dit honnêtement qu'il était temps que je rentre car elle ne l'avait jamais vu aussi triste. :cry:

A mon retour, je restais couchée puisque j'avais eu une ponction lombaire et ça n'allait pas. Il a eu du mal à comprendre... Ma mère est venue pour m'aider afin qu'il puisse être avec moi mais que ce soit elle qui fasse ce que je ne pouvais pas faire.

Il était très heureux de me revoir, calin, mais en même temps il commençait à être agressif, et cherchait à me taper, chose qu'il ne faisait pas avant.

Lorsque je me suis sentie mieux, il m'en a fait voir de toutes les couleurs, ça a été vraiment très dur, j'étais à bout mais je tenais le coup.

Et c'est surtout quand j'ai commencé à être très fatiguée et que mes bras ont commencé à "déconner" que ça a dégénéré encore plus avec mon loustic... :cry:

Il sait que physiquement j'ai du mal à courir derrière, que quand je lui mets une fessée je ne lui fais même pas mal car je n'ai pas assez de force, que j'ai du mal à le tenir quand il se débat... Franchement j'ai l'impression de passer mes journées à me battre avec, de le punir et de crier tout le temps. Je ne fais que ça et c'est devenu invivable pour moi. Je n'en peux plus, je suis à bout, il le sait et il en profite à mort... Il se sauve sur la route, il me provoque sans cesse, et me fait des bêtises qu'il ne m'aurait jamais fait il y a quelques mois. :roll:

Il va 2 matinées à la crèche, le mercredi, son papa ne travaille pas donc on est tous les 3 et il passe toute la journée du vendredi chez mes parents.

Je ne sais pas comment m'y prendre, je ne sais plus quoi faire pour me faire respecter alors que je n'y arrive pas physiquement.

Notre docteur qui s'est aperçue du pb a essayé de lui expliquer que maman est malade (bla bla bla) mais il a fait comme si il ne l'entendait pas, de même pour les éducatrices à la crèche... :roll:

En gros, c'est un amour avec tout le monde ou presque, sauf avec moi, et c'est souvent dur à supporter. Il en fait baver à son père aussi mais le pb est réellement avec moi. Et quand il voit que je suis à bout et si je ne réagis plus à ses provocations, il s'inquiète, vient me voir en me demandant si ça va. Et il me prend dans ses bras en me disant "je suis pas très gentil avec maman..."

Voilà, n'hésitez pas à me faire part de vos expériences ou de vos avis.

Merci d'avance et désolée pour le roman.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

oui manifestement, il a du mal à comprendre et est comme toi, malheureux de la situation. Si petit, c'est dur de comprendre. Je pense qu'une psy pourrait vous aider tout les deux. Tu devrais essayer. Surtout que ton état va fluctuer. Tu vas aller mieux et que les choses vont revenir à la normale, mais après, à la prochaine mauvaise passe, il risque de très mal le prendre encore une fois. Je pense qu'un / une professionelle sera la meilleure personne pour te conseiller et vous aider tous les deux.
bon courage et tiens nous au courant car je suis sure que ça interesse plein de monde ici! tu n'es pas la seule à te débattre avec ce genre de problème!
les miens sont plus grands (9, 12 et 14 ans) ils comprennent mieux.
bon courage!
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Salut Audrey,

Ton petit est perdu, il ne sait pas comment réagir car ne comprend pas réellement tes soucis. Et c'est bien normal! Il y a tant d'adultes qui sont à côté de plaque vis à vis de la sep, comment une petit de 2ans pourrait gérer ça correctement!
Il exprime sa colère et l'injustice qu'il éprouve à voir sa maman malade. Et, justement parce que vous êtes fusionnels, ses réactions sont plus fortes. Et très logiquement, sa colère se tourne vers toi.
Peut-être, effectivement, qu'une pédo-psy pourrait l'aider. Mais je pense que c'est surtout du temps qui est nécessaire.

Je comprends parfaitement ta tristesse et ta détresse face à cette situation. A mon avis, il faut que toi tu apprennes à encaisser sa colère. Bon, attention, dans les limites du raisonnable! Qu'il ne tape pas, qu'il ne fasse pas de choses dangereuses (aller sur la route comme tu as écrit) Dis-lui qu'il a le droit d'être en colère. Offre-lui un coussin et explique-lui que ce coussin là est exprès pour qu'il tape dessus lorsqu'il est pas content.
Le problème avec les petits c'est qu'ils n'arrivent à mettre des mots sur les sentiments profond. Du coup, ils tapent, ils font des bêtises, ils deviennent intenables.

Je ne peux pas te parler de mon expérience, car mes enfants ne sont pas encore au courant.
Là je suis en arrêt depuis hier (eh oui, j'ai craqué) Je leur ais dit que le médecin m'avait trouvé très très fatiguée et qu'il a décidé que je ne devais pas travailler pendant 8 jours. Et qu'à la maison je devais dormir. Ils ne cherchent pas plus loin. Maintenant, ils ne se souvienne pas de mon hospitalisation pour les bolus. Pour le moment, je ne vois pas l'intérêt de le dire, car je n'ai rien de visible.
Et puis mon plus grand (9ans) se questionne depuis le décès de ma belle-mère (l'an passé) sur la mort et le maladie. Elle est décédée d'un cancer. Je ne veux pas qu'ils fassent l'amalgame entre maladie, hospitalisation et mort.
J'ai vu qu'il existe des bd pour enfants pour expliquer simplement la SEP. Je pense en acheter une. En ce qui concerne ton fils, il est trop petit pour cela. Mais je crois qu'il existe un livre plus adapté aux petits. C'est l'histoire d'un petit hérisson (ou je ne sais plus quel animal du genre) qui gagne une compétition ( activités et questions) grâce à l'aide de sa maman qui est atteinte de SEP.
Je vais essayer de te retrouver ça.

Je te souhaite donc plein de courage car je sais que c'est délicat, surtout lorsque ça touche nos enfants.
Je vois aussi que tu es bien entourée: c'est une excellente chose. Toi et le papa, ensemble, vous y arriverez :wink:

Biz
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Audrey51

Message non lu par Audrey51 »

Je vous remercie beaucoup pour vos réponses! Cela me fait du bien d'en parler et de lire vos précieux conseils.

Effectivement je crois que nous avons besoin d'aide (d'autant plus que je ne suis sûrement pas objective) et bien sûr, de temps, pour accepter tout ça et reprendre notre vie...

Je ne suis pas trop bavarde ce soir (tant mieux pour vous! :wink: ), car j'ai mon rdv avec la neurologue demain, alors je suis un peu... stressée... :roll:

Je viendrai reparler de mon loustic ces jours ci! :wink:

Et encore merci pour votre soutien!
Nikita

Message non lu par Nikita »

Mes fils avaient 15 et 13 ans environ quand j'ai compris ce que j'avais, et environ 18 et 16 ans quand le diagnostic a été posé. Alors évidemment, Audrey, le problème n'a pas été le même que pour ton pirate. Mais visiblement cette maladie leur a déplu et ils semblaient mal à l'aise. Ils ne nous en ont jamais parlé, c'était comme si tout ça était gênant et scandaleux.
Ils n'ont manifesté ni chaleur particulière, ni aide particulière. Bref, à part les gênes visibles les rares fois où j'en ai parlé, la vie a continué comme avant en apparence. C'était bizarre et un peu perturbant, mais ça m'a finalement aidé de sembler ignorer obstinément la sep, ça ne m'a jamais incité à m'attendrir sur mon sort.
Audrey, si ça ne passe pas avec de la patience, l'idée de Brimbelle me semble excellente : il y a de très bons pédo-psy qui pourraient l'aider à évacuer ce qui lui pose problème.
Je suis aussi pour l'utilisation de livres et de jeux pour se représenter la situation : j'ai personnellement beaucoup utilisé les livres et jouets pour illustrer des hospitalisations quand ils étaient petits (de 3 à 7 ans). Les playmobils "hôpital" m'ont bien servie à dédramatiser des situations, ça semblait les "libérer".

Bon courage en tous cas, j'espère que ça va vite s'arranger.
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Hello Audrey,

J'espère que la visite chez le neuro ne te stresse plus trop.

Comme promis voici des lectures pour les enfants. Ils sont consultables en ligne. Ah, au fait, ce n'est pas hérisson mais un castor le petit héros :)

http://www.sep-services.fr/beta-sep/scl ... fants.html

Bon courage pour tout :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Audrey51

Message non lu par Audrey51 »

Coucou! :D

Tout d'abord... :merci

Je vous remercie vraiment pour vos messages et votre soutien, ça me fait tellement de bien de lire vos témoignages et conseils, vous êtes supers! :wink:

Merci Brimbelle pour le lien vers les livres! Génial!! Je vais regarder tout ça en détails!

Aujourd'hui, ce n'était pas une bonne journée avec le rdv chez la neuro (et des mésaventures diverses qui m'ont confortée dans l'idée que je n'aurais pas du me lever ce matin :wink: ), et mon loustic était inquiet pour moi. Alors forcément, je voulais plutôt être seule, mais lui avait encore plus besoin de moi! Il voulait que je reste avec lui dans sa chambre pendant qu'il faisait la sieste. Il m'a demandé de rester assise près de lui et de lui tenir la main le temps qu'il s'endorme... Mon ptit coeur... Je l'ai rassuré, je lui ai fait un gros calin, je suis restée un peu et je suis partie, il devait se sentir mieux car il s'est endormi aussitôt!... Mon ptit trésor, je voudrais tellement le protéger de tout ça et me sentir mieux pour qu'il retrouve sa maman d'il y a quelques mois...

Dans tous les cas, c'est décidé, j'en parle aux filles à la crèche lundi. Elles pourront sûrement me diriger vers quelqu'un.

Pour le rdv avec la neuro, j'ai ouvert un post ici:

http://la-sclerose-en-plaques.com/setopic_8339-.html

Je suis vraiment désolée :oops: , j'ai encore tapé un roman, mais je crois que je n'ai pas de bol.... :roll:
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

j'ai lu ton roman, ça serait plutôt une nouvelle non ? :wink:
oui, pas terrible ton rendez vous. J'espère que les nouveaux examens serot mieux fait et que les choses vont se mettre en route rapidement maintenant.
tu n'es pas "une autre maman" "une moins bien" ou je ne sais quoi. Que ce soit la SEP ou autre chose, il y a des hauts et des bas, et on fait comme on peut. Mais ne pense pas que tu sois une moins bonne maman en ce moment. Il y a de l'incompréhension face à ce qui t'arrive, mais une fois que ça sera décoincé, dédramatisé, ça va rentrer dans l'ordre. Ne t'inquiète pas. Parles en à la crèche, ils seront te donner le nom d'un spécialiste pour vous aider.
Tiens nous au courant, même si tu en mets une tartine. Moi je ne me gêne pas pour le faire ..... mdr
Virgin

Message non lu par Virgin »

Coucou Audrey, je suis aussi maman... mais j'avais la SEP avant!
J'en parle à ma fille quand je suis fatiguée ou en poussée, de toute façon depuis cet été elle a remarqué que je marche moins bien et moins vite!!
Elle a 5 ans 1/2 elle m'a toujours connu avec la SEP, j'ai fait une grosse poussée quand elle avait 21 mois je ne pouvais plus la porter, elle a été très mignonne (c'est une fille peutetre moins "peau de vache" qu'un pti mec) par contre elle m'en a fait voir aussi à mes retours d'hospitalisation...
La SEP fait parti aujourd'hui de son quotidien la Sténose en pate comme elle disait petite :lol: elle n'aime pas trop en parler :roll: :roll: :roll: mais parfois je fais un rappel à l'ordre: maman est un peu differente des autres mamans!!
Bon courage :)
Audrey51

Message non lu par Audrey51 »

Merci beaucoup pour ton message Stéphanie! :wink:

Et merci de supporter mes tartines! :oops: :lol:

Effectivement, j'ai le sentiment d'être une moins bonne maman en ce moment, surtout aussi parce que je culpabilise de ressentir le besoin de m'éloigner de mon fils. J'ai l'impression de le faire souffrir. C'est un cercle vicieux en fait: Je suis mal, lui s'inquiète et est encore plus demandeur envers moi, moi je suis fatiguée, j'ai moins de patience et je ne supporte pas ses provocations et ses bêtises incessantes, donc je le repousse en quelque sorte surtout que je n'arrive pas à suivre physiquement, et lui ne comprend pas et souffre... et ça recommence. En gros c'est ça! :roll: Enfin je vous rassure, on passe encore de supers bons moments tout de même! :lol:

Merci beaucoup Virgin pour ton témoignage! :D

Oui peut être que les filles sont moins vaches que les ptits mecs! :lol: Surtout que le mien a la pêche et avait déjà son petit caractère! :lol:

Ca a été peut être plus facile pour vous étant donné que tu avais la SEP avant sa naissance mais en même temps, le résultat est le même: Elle voit sa maman différente quand tu ne vas pas bien! Et c'est effectivement ce changement qui doit être perturbant pour nos ptits trésors!

Je suis allée chez ma généraliste tout à l'heure et bonne nouvelle!: Nous avons rdv avec une pédopsychiatre le 25 novembre! :D Je suis contente car je sais qu'elle va sûrement pouvoir nous aider!

Ma doc m'a expliqué que les enfants ont toujours tendance à se sentir coupable quand les parents ne vont pas bien. Elle pense aussi qu'il a eu peur de me perdre quand j'étais à l'hôpital, que je ne revienne pas. Et comme il voit que ça ne va pas, il a toujours peur que je m'en aille. Et c'est pour ça qu'il ne voulait plus faire la sieste dans son lit pendant ma poussée le mois dernier, et qu'il veut que je reste près de lui le temps qu'il s'endorme... Bref!

On verra si la psy pourra nous aider à dédramatiser la situation et à faire comprendre à mon loustic que sa maman l'aime plus que tout et qu'il ne me perdra pas! :D

Pour le reste, en ce qui concerne le côté "suspicion SEP et rdv neuro", je retourne sur mon autre post pour vous raconter ce que ma doc a dit! :wink:
Ayla

Message non lu par Ayla »

Je n'ai pas encore d'enfants, mais je vous trouve toutes très courageuses et peu importe que vous ayez une sep, vous serez toujours leur maman chérie, ils vous aduleront.

Il vaut mieux pour eux d'avoir une maman comme vous, qu'une maman qui ne s'occupe pas de son enfant volontairement, qui ne s'en soucie pas, ou qui l'abandonne. Vos enfants ont de la chance de vous avoir!
Audrey51

Message non lu par Audrey51 »

Merci beaucoup Ayla, ton message me touche beaucoup, j'en ai les larmes aux yeux.... Ok je suis sensible, mais ça me retourne tellement en ce moment...

Merci!!
Ayla

Message non lu par Ayla »

Roooh maintenant c'est moi qui ait les larmes aux yeux en t'imaginant :lol:

Mais moi aussi ça me touche ce post, vos préoccupations sont tellement touchantes, vous êtes vraiment des mamans formidables =)
Nikita

Message non lu par Nikita »

Nos enfants sont nos trésors chéris.

Un jour vers 5 ans, mon fils qui se rendait compte de ce que nous faisions pour son bien (orthophoniste, ophtalmo, etc etc ...), m'a dit : "mais alors, avec tout ce que vous faîtes, je vous appartiens ?" ce qui m'a beaucoup troublée !
Je lui ai répondu 'tu ne m'appartiens pas du tout, par contre, moi je t'appartiens jusqu'à la fin de mes jours".

Audrey, tu es comme nous toutes, tu fais au mieux, tu te donnes autant que tu peux, et ne t'inquiète pas, quelles que soient tes limites, ton petit sentira bien un jour que tu as tout donné ce que tu pouvais, et, crois-moi TU ES UNE BONNE MAMAN, la seule qu'il voudra au monde, et qui l'aide à s'insérer dans la vie grâce à ton amour et ta tendresse.

Il n'y a pas de bonne maman pour ton petit, il y a juste la meilleure Maman au monde pour lui : toi.
Telle que tu es. Telle que tu seras. A jamais.

Sinon, super pour le pédo-psy, s'il est bon (ou elle), ça devrait soulager le petit.
Allez, bises.
Audrey51

Message non lu par Audrey51 »

Merci infiniment Nikita... Ca me touche beaucoup...

C'est vrai que je voudrais tellement faire encore mieux... C'est dingue ce qu'on peut les aimer nos ptits bouts!...
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

Mon fils de 3 ans ne réagit pas très bien quand je fais une poussée ou que je dois me reposer... alors j'en ai parlé au réseau sep de ma région... la psy du réseau m'a trouvé une psychologue spécialiste des enfants et j'ai 10 séances prises en charge!
Je trouve indispensable l'aide d'un tiers... il sont de meilleurs mots que nous!
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