Le partage de la sep

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Oui pour tout ce qui concerne la SEP important ou pas c'est ensemble
8
42%
Non je garde tout pour moi et je décide seul(e)
6
32%
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2
11%
Je lui demande son avis et je décide seul(e)
3
16%
 
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 » 31 juil. 2019, 14:53

lélé a écrit :
31 juil. 2019, 14:51
Ma mère ça fait 2 ans que je ne lui ai pas parlé
Et depuis je suis heureuse
Il y a des fois, il faut prendre des décisions pour notre bien être
Flo
:) pompomgirl musik

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Message non lu par lélé » 31 juil. 2019, 14:55

C'EST exactement ça
Secondaire progressive.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 » 31 juil. 2019, 14:57

lélé a écrit :
31 juil. 2019, 14:55
C'EST exactement ça
Je pense que dans la vie, il faut prendre soin de soi, et que tout ce qui est nocif est à éloigner.
On se recentre sur soi et sur les gens qui nous font du bien. Les autres tant pis pour eux.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par CeTen » 31 juil. 2019, 15:12

FLOG59200 a écrit :
31 juil. 2019, 14:57
Je pense que dans la vie, il faut prendre soin de soi, et que tout ce qui est nocif est à éloigner.
On se recentre sur soi et sur les gens qui nous font du bien. Les autres tant pis pour eux.
exactement! :D
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 31 juil. 2019, 15:15

CeTen a écrit :
31 juil. 2019, 14:31
d'accord avec toi Barb :)

en fait, j'aime bien couveuse pcq ça fait moins le coté négatif de la mère poule (ce que ma mère n'est pas tellement) et ça renforce l'idée qu'on agit tous pour se tenir chaud ;)

J'espère que ça continuera longtemps
Et vu comment tu en parles je pense que ce sera pareil avec tes enfants :)

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 31 juil. 2019, 15:22

Les relations avec ma mère ont toujours été compliqué, on se s'est jamais entendu, elle a toujours fait du chouchoutage pour mon frère même mes copines le voyait. Je suis partie à 24 ans en catastrophe car ce n'était plus vivable.

Mais depuis que j'ai les enfants tout a changé c'est incroyable. Elle est super gaga des garçons et puis elle fait attention à ce que nous les parents allions bien.

Donc je prend comme ça vient mais c'est vrai que je rêve d'une autre relation avec mes enfants et c'est déjà le cas, on est fusionnel et j'aime trop les voir heureux.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par CeTen » 31 juil. 2019, 15:31

Barbara92 a écrit :
31 juil. 2019, 15:22
je rêve d'une autre relation avec mes enfants et c'est déjà le cas, on est fusionnel et j'aime trop les voir heureux.
alors c'est bien parti ;)
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 31 juil. 2019, 15:41

CeTen a écrit :
31 juil. 2019, 15:31
Barbara92 a écrit :
31 juil. 2019, 15:22
je rêve d'une autre relation avec mes enfants et c'est déjà le cas, on est fusionnel et j'aime trop les voir heureux.
alors c'est bien parti ;)
:D b3
Ma mère dit que jsuis une maman poule lol mais c'est surtout que jsuis son opposé

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Message non lu par Bloub » 31 juil. 2019, 17:50

Salut tout le monde,

Je reviens à la question initiale. Je n’ai pas d’enfants et la question ne se pose donc pas pour moi mais, petite anecdote personnelle :
Mon père a un diabète de type 1 (c’est-à-dire insulino-dépendant, qui doit s’injecter tous les jours de l’insuline). C’était un tabou pour mes parents, qui nous le cachaient quand on était petits. Sauf qu’à un moment, petite, j’ai compris/vu/entendu (je ne sais plus) que quand mon père disparaissait quelques minutes juste avant les repas, c’était pour se faire une piqûre. Un peu plus tard, j’ai entendu parler des toxicomanes qui s’injectent de la drogue... Je vous laisse imaginer les films que je me suis fait mdr
Quand mes parents ont fini par m’en parler et m’expliquer de quoi il s’agissait, assez longtemps après (je devais avoir dans les 16 ans), la seule chose que je n’ai pas compris, c’est pourquoi ils ne m’en avaient pas parlé plus tôt....
Du coup, j’ai tendance à être plutôt pour la transparence.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 » 31 juil. 2019, 18:04

Bloub a écrit :
31 juil. 2019, 17:50
Salut tout le monde,

Je reviens à la question initiale. Je n’ai pas d’enfants et la question ne se pose donc pas pour moi mais, petite anecdote personnelle :
Mon père a un diabète de type 1 (c’est-à-dire insulino-dépendant, qui doit s’injecter tous les jours de l’insuline). C’était un tabou pour mes parents, qui nous le cachaient quand on était petits. Sauf qu’à un moment, petite, j’ai compris/vu/entendu (je ne sais plus) que quand mon père disparaissait quelques minutes juste avant les repas, c’était pour se faire une piqûre. Un peu plus tard, j’ai entendu parler des toxicomanes qui s’injectent de la drogue... Je vous laisse imaginer les films que je me suis fait mdr
Quand mes parents ont fini par m’en parler et m’expliquer de quoi il s’agissait, assez longtemps après (je devais avoir dans les 16 ans), la seule chose que je n’ai pas compris, c’est pourquoi ils ne m’en avaient pas parlé plus tôt....
Du coup, j’ai tendance à être plutôt pour la transparence.
Je suis assez d'accord avec toi. Quoi qu'on en dise, cacher les choses comme tes parents l'ont fait, a fait "naître" un imaginaire et on se fait vite des films !
Flo
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 31 juil. 2019, 23:10

C'est exactement ce que la maîtresse m'a dit : souvent les enfants ont tellement d'imagination qu'ils s'imaginent bien pire que ce qu'on leur cache. Conclusion : autant leur dire et leur expliquer avec des mots simples, et que ca vienne de nous.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par maglight » 01 août 2019, 08:43

coucou
j'avais voté rapidement mais sans commentaires.
je partage ma SEP et demande un avis général a tout ceux qui veulent bien se mouiller, parmi mes proches !
mais ils y en a peu, à vrai dire! mdr
Je prend à max d'avis et je décide seule mdr on peut se demander pourquoi je leur demande, puisqu'ils me renvoient la balle ?!.....
bein tout simplement parce que ça m'oblige a developper un débat d'idée (a haute voix ) et a argumenter mes choix .
Ca me permet de mieux me convaincre, en fait !

je rejoins Bloub quant a son experience.
Les enfants ont un sixième sens très développé et ressentent un malaise général, si on leur cache quelque chose.
c'est leur ouvrir la porte a des fantasmes pire que la réalité, l'exemple de Bloub est très parlant !
Tcho, maglight

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par CeTen » 01 août 2019, 09:59

Je rejoins Bloub!

Je me dis qu'il vaut mieux en parler pour que les choses soient claires et qu'ils ne se fassent pas des films.

Les cloches de paques et St Nicolas c'est assez compliqué à gérer mdr

moi ce qui m'interpelle dans ton histoire Bloub, c'est que ton père aurait pu avoir un soucis et vous n'auriez rien su.
Une amie de ma sœur qui est aussi diabétique a eu un soucis en conduisant. heureusement la personne qui l'accompagnait a direct vérifier sa glycémie.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par cacahuete » 01 août 2019, 10:50

Ah oui, l'exemple de Bloub est très parlant, j'ajouterai aussi que ce n'est pas inutile d'expliquer le sens des mots et de ce qui est visible:

Quand j'avais 3 ans, je voyais ma mère apporter des plateaux-repas à mon père qui restait dans son lit.

Un jour elle est sortie de la chambre avec l'air tellement mal que je lui ai demandé ce qui se passait, elle m'a dit
"bah, il n'a pas voulu manger ce que je lui ai apporté, ça arrive, c'est parce qu'il est malade"

Ah OK :shock: alors moi je devais
1) m'installer à table pour les repas, même si j'étais en train de jouer
2) Finir mon assiette même si je n'aimais pas

Et lui il a le droit de manger dans son lit, il se fait servir, et en plus il renvoie maman avec son plateau, parce que c'est pas bon ?


:shock: Incroyable !

Je ne connaissais pas le mot "malade", mais comme j'avais une définition très claire devant moi, j'étais persuadée d'avoir compris, et puis j'étais peut-être trop choquée pour parler, alors je me souviens que je n'ai pas demandé.

Il est mort peu de temps après, et c'est resté le souvenir de lui le plus marquant que j'ai gardé .. :mrgreen:

alors désolée hein, c'est pas top comme remonte-moral cette histoire ! Mais si ça peut aider des enfants à ne pas comprendre tout de travers, ça vaut le coup :roll:

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Nostromo » 01 août 2019, 11:38

Bloub Bloub,
Bloub a écrit :
31 juil. 2019, 17:50
Un peu plus tard, j’ai entendu parler des toxicomanes qui s’injectent de la drogue... Je vous laisse imaginer les films que je me suis fait mdr
quand j’avais une vingtaine d’années, j’étais sorti assez longtemps avec une fille qui était diabétique. Un jour, ayant appris fortuitement que mon père devait venir visiter mon appartement d’étudiant sans s’être annoncé, j’ai rangé et nettoyé l’appart de fond en comble, jamais été aussi nickel, et j’ai juste laissé traîner une seringue de ma copine au beau milieu de la pièce. Je n’ai plus jamais été emmerdé par la suite riree riree

Sinon pour moi le problème pour informer les gamins de ma sep, c’est le risque qu’ils aillent le raconter à leurs copains (tant qu’ils sont trop jeunes...), et que ça se répande comme un feu de broussailles. Donc j’attends qu’ils soient adultes. Il faut dire que ma sep ne se voit pas du tout, sinon en étant prévenu et avec le regard aiguisé du neurologue. J’ai une voisine qui est neurologue, justement, la première fois que je lui ai dit que j’avais la sep (je lui ai dit parce qu’on se connaissait depuis suffisamment longtemps), elle a roulé des yeux comme des soucoupes, elle n’y croyait pas : pourquoi irais-je le crier sur les toits, dans ces conditions ?

Je pense que si j’avais un handicap plus visible, la question se poserait différemment. Également, historiquement sur la question « le dire aux enfants ou pas », quand mon premier a eu quelque chose comme sept ans (il en a aujourd’hui 24) je m’étais dit que je lui annoncerais ça lors de la poussée suivante (j’en faisais grosso-modo une tous les deux ans , voire plus fréquemment, à l’époque : je n’aurais pas à attendre trop longtemps. On en revient d’ailleurs à l’importance symbolique à mes yeux de la visibilité de la maladie). Il se trouve que depuis que j’ai pris cette décision, je n’ai plus refait une seule poussée. Pas de bol, et gros bol en même temps... J’ai donc attendu qu’il soit majeur, parce qu’il fallait bien que ça sorte un jour ou l’autre. Et idem avec le suivant. Le petit dernier devra encore patienter un peu :).

À bientôt,

Jean-Philippe
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par zoniko » 01 août 2019, 12:32

Voilà, pareil que Jipi.
Je ne dis rien à mes enfants, je suis en pleine forme. Quoi leur dire d'ailleurs? Des enfants ça parle tellement à tout le monde. Je ne suis pas pour que la maîtresse le voisinage la boulangère etc soient au courant. Quel est l'interet.

Je leur en parlerai lorsqu'ils seront à un age de comprendre, et que j'aurai un nouvel événement.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 01 août 2019, 12:54

zoniko a écrit :
01 août 2019, 12:32
je suis en pleine forme.
Tu as tout dit

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Coco_Nuts » 01 août 2019, 13:25

Je suis la seule humaine chez moi donc les rendez-vous médicaux et autres il n'y a que moi qui gère.

Par contre comme c'est toujours bien de pouvoir se confier à un proche et d'avoir du soutient, d'être éventuellement accompagnée pour mes examens, ma sœur et mes parents sont au courant de mes derniers déboires de santé, examens, piste de diagnostique.
Je parlerais sûrement avec eux des traitements mais les décisions je les prendrais seule.


Le reste de la famille sait juste que je passais des examens, on attend d'en savoir plus pour pas créer la panique.
Mais honnêtement je ne suis pas sûre de vouloir en dire plus, je les connais ils vont s'inquiéter alors que pour le moment je gère bien.
Si vraiment il y a des signes qui se voient, pourquoi pas en dire plus à ce moment là.


Quand j'ai eu mon premier rendez-vous neuro et la suspicion de sep, j'ai énormément eu besoin d'en parler à des collègues ou des ami-e-s, mais maintenant je me dis que si le diagnostique se confirme ou non ça j'ai plutôt envie de le garder pour moi.
Ils n'ont pas besoin de connaitre les détails, surtout qu'ils risquent de s'en faire de fausses idées.
Dans la longue attente des résultats de ponction lombaire et gros bilan sanguin (26 tubes !)
On reste sur un SCI pour le moment, pas de nouvelles lésions cérébrales depuis 6 mois

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par zoniko » 01 août 2019, 13:41

Barbara92 a écrit :
01 août 2019, 12:54
zoniko a écrit :
01 août 2019, 12:32
je suis en pleine forme.
Tu as tout dit
je vais pas raconter mon parcours, mais j'ai pas toujours été bien, et je ne vois toujours pas l'interet d'en parler à de jeunes enfants.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Barbara92 » 01 août 2019, 13:55

Concernant les collègues, j'ai vu un sujet sur Linkedin (réseau professionnel) qui m'a interpellé.

Un jeune qui cherchait une alternance publie un poste, où il se confie sur sa difficulté à trouver une entreprise d'accueil.
Il raconte qu'il a fait quasiment toute la region parisienne et que personne ne lui donne sa chance.
Enfin il explique qu'il a voulu être transparent sur son handicap, handicap qui ne le gêne en rien pour occuper le poste recherché, et qu'il pense que c'est pour cette raison que personne ne lui donne sa chance.

Le premier commentaire a été celui d'une assistante sociale, qui lui a dit oulala il ne faut jamais dévoiler son handicap.
Et à ce même commentaire les réactions ont été très nombreuses, la plupart pour dire qu'elle disait n'importe quoi, que les handicapés ont le droit de travailler et que si on le cache on prend le risque de se heurter à des problèmes qui pourront remettre en cause notre employabilité.. Bref elle s'en ai pris plein l'a tête.

Bon déjà je trouve que les deux points de vu sont discutables et qu'on peut débattre tout gardant du respect pour son interlocuteur, mais bon ce n'est pas le sujet.

Je me dit que c'est bien difficile d'être sur que sa décision soit la bonne, et que c'est surtout en fonction de notre histoire avec la maladie et nos convictions personnelles.

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