Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

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Bashogun
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Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par Bashogun »

Les aventures du Professeur Fizzgobble, la première application mobile destinée aux enfants de parents atteints de sclérose en plaques
Caducee.net - 08 nov. 2017
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Novartis lance la première application mobile conçue pour les enfants, âgés de 6 à 12 ans, dont l'un des parents est atteint de sclérose en plaques : « Professeur Fizzgobble ».

Novatrice et inédite dans la façon d'aborder cette pathologie chronique parfois lourdement handicapante, « Professeur Fizzgobble » a été développée en partenariat avec le Professeur David Laplaud (CHU de Nantes) et des membres de son équipe médicale du CHU de Nantes (deux cliniciennes, une infirmière et une psychologue).

Le principe de l’application « Pr Fizzgobble » est simple : permettre à l’enfant de se familiariser avec la maladie et les conséquences dans la vie quotidienne de la SEP. Mais plus encore, elle lui permet d’exprimer ses émotions et de trouver sa juste place parmi les adultes, entre responsabilisation et déculpabilisation.

Pour cela, l’application est déclinée en dialogues animés, en défis, en fiches récapitulatives. L’outil se vit comme une aventure au cours de laquelle l’enfant découvre les mécanismes et les symptômes de la maladie. L’application prend la forme d’une aventure au scénario basé sur la fantaisie. Cependant, elle n’en oublie pas de dire la vérité aux enfants.

Le but de la quête ? Devenir « ambassadeur » de la SEP pour être aussi savant que le Professeur Fizzgobble et pouvoir ainsi à son tour, parler autour de lui de la maladie de sa maman ou de son papa. Et cela, aussi bien qu’un adulte !

Le Professeur Fizzgobble (contraction de « Physio » et « globule ») embarque l’enfant avec lui à l’intérieur du corps humain. L’aventure se déroule dans trois univers différents ; les deux premiers permettent d’explorer et de comprendre les différents aspects de la SEP (cliniques, biologiques, symptomatiques) et le dernier offre à l’enfant la possibilité d’exprimer ses émotions liées à la maladie.
(...)

L’application est disponible depuis la fin octobre et téléchargeable sur Apple Store et Google Play.

Lire l'article intégral
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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EDSS 6,5
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par Compte supprimé »

Génial !
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Bashogun
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à toutes et tous !
suite à la demande exprimée dans un autre sujet :
Les enfants, c'est sans doute la partie la plus anxiogène de cette maladie pour moi. Je me demande d'ailleurs s'il existe un post où on pourrait parler de nos jeunes enfants et de leur réaction face à la vie avec cette maladie, parce que j'en aurais des choses à dire!
viewtopic.php?f=23&t=15595#p298530
Je vous propose de partir de ce fil.
Si cela vous convient, lancez-vous !
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Defcom
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par Defcom »

Impossible de mettre la main sur ce professeur via goggle play :cry:
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par Auxanne »

Bashogun a écrit :Bonjour à toutes et tous !
suite à la demande exprimée dans un autre sujet :
Les enfants, c'est sans doute la partie la plus anxiogène de cette maladie pour moi. Je me demande d'ailleurs s'il existe un post où on pourrait parler de nos jeunes enfants et de leur réaction face à la vie avec cette maladie, parce que j'en aurais des choses à dire!
viewtopic.php?f=23&t=15595#p298530
Je vous propose de partir de ce fil.
Si cela vous convient, lancez-vous !
Merci!

Après faut se lancer! J'ai 2 enfants, 8 et presque 5 ans. Et mon ainée formule très bien ses craintes. Dès qu'il m'arrive quelque chose, un rhume ou autre, c'est tout de suite "Tu vas mourir maman?". Après, elle a toujours été très franche, quand son frère est né, elle m'a demandé si je l'aimais encore maintenant qu'il y avait le bébé.
Le cadet n'exprime rien, mais a beaucoup de mal à s'endormir et je ne peux m'empêcher de penser que c'est lié car quand je me suis absentée
2 jours ce mois-ci, il n'a eu aucun souci d'endormissement...
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lélé
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par lélé »

Mes'deux filles vivent je'pense la!maladie différemment
Luna la petite m'a'connue toujours malade, elle a 8 ans
Elle est bienveillante mais très Franche
Aujourd'hui à la TV ils'parlaient de métiers dont ''garde de chiens il
La!personne avait plusieurs chiens tenus en laisse
Elle m'a dit ''ce métier maman il est impossible pour toi de le faire , tu marches pas assez vite ''
Bon on a droit aussi à ''t'inquiete maman t'es presque pas vieille , c'est à partir de 40 ans et tu as que 39 ans!!'' ragee
Pour colleen qui vient d'avoir 19 ans, je lui ai cache et quand elle m'a vu rentrer des urgences en 2015 , sondee et alitée elle a eu peur et je m'en veux car je lui ai cache pour par la perturber et ça l'a inquiète encore plus
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par Compte supprimé »

Tu regrette lele mais ca se comprend, comment expliquer à des enfants en dessous de 6-7 ans qu'on a une maladie, eux qui n ont aucun nuancier et qui voient tout en noir ou blanc.
Pendant ma crise et un peu après aussi, et c'est aussi ce je dis quand ca va pas en ce moment, je leur dit que j'ai juste très mal au dos et qu'il faut que j'me repose, et la dernière fois le grand de 5 ans s est énervé en disant mais maman c'est les vieux qui ont mal au dos ! Toi tu es jeune ! Tu vas vivre longtemps !
J'me suis au merde, si juste un mal au dos ca le met dans cet état c'est chaud. Et ça m'a fait trop mal au coeur.
Le plus dur quand on a des enfants, c'est de s inquiéter pour eux, mais aussi de les voir s inquiéter pour toi.
L autre jour il m'a dit, que son petit frère lui avait dit, que quand j étais pas avec lui la journée à l école il croyait que j étais morte. Je l'ai regardé et je lui ai dit je sais qu'il ne ta pas dit ca (le petit à 3 ans), je pense que c est toi qui a ca dans la tête. Il m'a répondu oui, et jlai rassuré tant que je pouvais. Mais pareil choqué et crève coeur.
Ce soir il nous a dit que quand on faisait la fête avec les copains on l oubliait... Je lui ai dit mais jamaiiiisssss on vous oublie, on pense tout le temps a vous, et d'ailleurs jai même montré ta photo avec ta dent en moins à tout mes collègues (c était une demande de sa part).
Je sais pas comment le rassurer, et ca me stress qu il ai de telles inquiétudes.
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par Compte supprimé »

Gros coup de barre au moment d aller parc j adore
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lélé
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par lélé »

Tu sais ma fille est allée fêter paques chez une copine et elle n'a eu qu'un oeuf de paques et c dur à vivre

Alors à la question que m'apporte la sep?la tristesse de mes enfants
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par Compte supprimé »

Dur en effet

La famille de ton homme n'est pas présente ?

Les miens on eu des chocolats mais par la famille
Et comme une grosse morfale je tape dedans
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lélé
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par lélé »

Non ils sont décédés
Et jc a accepte de bosser car la banque a bloqué le compte le temps de la commission de surendettement

C plein de magnésium le chocolat c bon pour le moral
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Re: Une appli pour expliquer la Sep aux enfants

Message non lu par Compte supprimé »

Désolée .. Ça a du être une dure épreuve pour lui

Oui mais le chocolat au lait ca fait bien grossir aussi
Si tu étais près de chez moi je serai passée vous en apporter

Ici aussi monsieur a bossé tout le week-end mais c'est habituel
C'est un peu un comble bloquer des comptes pour une commission de surendetement ..
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