Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

Voilà, cela fait maintenant 21 ans que mon mari à une sclerose en plaques. Malheureusement ,il a la forme progressive de la maladie donc il est devenu complètement tétraplégique . J'ai un infirmier qui vient le matin et le soir et heureusement que dans la journée , un taxi spécial vient le chercher pour l'amener dans son magasin . Il y passe la journée et reviens vers 18 heures. Il est complètement dépendant de moi. Je lui donne à manger, à boire, je lui tourne les pages quand il veut lire un bouquin et bien sur tout le reste. Il ne veut pas de lits médicalisé donc il dort à côté de moi. Les nuits sont difficiles aussi bien pour lui que pour moi car il faut de temps en temps l'arranger dans la nuit car il ne peut pas rester toute la nuit immobile. En bref, je suis devenue son infirmière et plus du tout sa femme et cela depuis 13 ans à peu près . J'aurais voulu avoir quelques témoignages de personnes étant ou ayant été dans le même cas que moi. La situation est de plus en plus difficile car j'ai une souffrance intérieure indescriptible . Je suis suivie par des psy et je n'arrive plus du tout à gérer cette situation, je suis au bord du gouffre et je ne sais plus quoi faire. Si je quitte qui s'occupera de lui et si je reste je me détruis . J'ai mis du temps avant d'écrire à ce sujet mais s'il vous plait aidez moi merci beaucoup
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PatrickS
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je ne peux pas te répondre car je ne suis pas dans ton cas. J'ai moi même une forme primaire progressive, mais je suis encore relativement valide.
Tu trouveras peut être de l'aide dans des groupes de parole de gens qui ont des conjoints/famille accidentés de la route?

Patrick
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par Mallorie »

Bonjour,

Tres difficile de te repondre, je ne suis pas moi même da s cette situation de handicap donc mon conjoint ne vit pas la même chose.

Cependant, dans la famille de zhom, sa cousine a une maladie orpheline et s'est vu progressivement paralysée de la tête aux pieds et est malheureusement completement dependante. Elle vit chez ses parents, et ils beneficient de l'aide d'auxiliere de vie quotidiennement, permettant ainsi a ses parents de pouvoir souffler. Je ne connais pas du tout les modalites et qui peut y pretendre mais peut etre pourrais tu demander au neurologue de ton mari ou son medecin traitement si quelque chose peut etre mis en place et lui faire part de tes difficultés.
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par PAC »

Bonjour Chonette55.

Je crois comprendre ton dilemme et je compatis. Je pense que tu as besoin de souffler car, si j'ai bien compris, cette situation est non-stop depuis longtemps. Il ne faudrait pas que tu en viennes à lui en vouloir... As-tu parler de se que tu ressens à ce propos avec ton mari ?
En attendant, il existe une association pour les aidants : http://www.aidants.fr/
Je pense que tu y trouveras des réponses.

Bon courage.

PAC
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

Merci bcp pour ton conseil. Mais malheureusement à part quelqu'un qui vient le matin et le soir c'est moi qui prends tout le reste en charge. Il n'a pas voulu d'une personne à demeure pour s'occuper de lui pour qu'on puisse garder une petite complicite affective. Donc, je me retrouve un peu perdue . Je te remercie d'avoir pris le temps de me lire . Bonne journée
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par Mallorie »

CHONETTE55 a écrit :Merci bcp pour ton conseil. Mais malheureusement à part quelqu'un qui vient le matin et le soir c'est moi qui prends tout le reste en charge. Il n'a pas voulu d'une personne à demeure pour s'occuper de lui pour qu'on puisse garder une petite complicite affective. Donc, je me retrouve un peu perdue . Je te remercie d'avoir pris le temps de me lire . Bonne journée
A t'il conscience de ton épuisement? lui as-tu parlé de ton ressenti?
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

Il sait tres bien que je suis epuisée physiquement et moralement , que j'ai un psoriasis enorme qui m'est sorti mais pour lui la seule personne qui souffre c'est lui. Je comprends à 1000 pour cent que sa souffrance physique est atroce car je pense qu'il faut etre très fort de caractère pour accepter et continuer à avoir le moral en ayant cette maladie horrible. Mais moi, personnellement je n'y arrive plus,je crains d'arriver à une séparation car encore une fois je suis épuisée .
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Shubacka
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par Shubacka »

Bonjour,

Il doit prendre conscience que tu n’es pas son infirmière et si cela ne vient pas de lui, tu dois revendiquer cela. Tu es sa femme et rien d’autre.

J’ai moi-même une sep secondairement progressive et je vis en couple depuis plus de 13 ans avec une femme de 12 ans, ma cadette. Elle m’a connu en pleine forme et à l’époque se reposer sur moi, physiquement, ce qui est relativement normal dans un couple homme/femme. Aujourd’hui, les choses ont évoluées, plutôt dans le mauvais sens pour moi et sans être aussi atteint que ton compagnon par la maladie, nous avons tout à fait conscience de quoi pourrait être fait demain.

Je suis de plus en plus obligé de déléguer certaines taches auprès de professionnels afin que tout se fasse, genre tonte de la pelouse ou taillage de haie mais il est pour moi, hors de question, qu’elle fasse mon « travail » en plus du sien. Je l’ai rassurée en lui affirmant que jamais elle ne prendrait la place de garde-malade auprès de moi. Quand j’ai mal, je râle après moi mais jamais après elle et nous cherchons ensemble des solutions chaque jour afin de continuer a vivre le mieux possible.

Donc, il semblerait que dans ton cas, une discussion entre vous soit nécessaire afin qu’il prenne conscience de son état mais aussi du tien et que ce n’est pas parce qu’il ne peut plus faire certaines choses que toi-même, tu dois en être privée. La discussion sera peut être violente mais somme toute, vraiment nécessaire si vous voulez continuer ensemble.

Bon courage a vous deux
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

Merci bcp pour ta réponse . Je lui ai expliqué maintes et maintes fois que je devais garder mon rang de femme auprès de lui mais ça a explosé à plusieurs reprises mais pour lui pas question de prendre quelqu'un à la maison pour s'occuper de lui. Il ne comprends pas que c'est pas évident pour moi. Comment veux tu qu'après tout ce que je m'occupe de lui je puisse le voir comme un mari à mes yeux? C'est plus possible . On se parle pratiquement plus mais dés qu'on essaie d'avoir une discussion ça fini en disputes . Donc je ne peux plus continuer comme ça. Je pense que ,malheureusement , la séparation risque d'etre inévitable, c'est malheureux car je me demande comment il va pouvoir faire pour se débrouiller. Mais je pense que de mon coté ça devient une question de survie . J'ai des enfants, des petits enfants ( qui vivent à l'étranger) et j'ai envie d'en profiter et de les voir grandir car actuellement je suis en train de ma ronger. C'est malheureux, mais je pense qu'il n'a pas fait le nécessaire pour me préserver dans cette dure épreuve. En espérant pouvoir trouver une solution très prochainement , je te remercie pour tes précieux conseils.
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par Mallorie »

As tu envisager d'aller ensemble voir un thérapeute? Venant de toi il ne veut pas l'entendre, peut être que de quelqu'un d'autre le message serait plus efficace!
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

Je lui en ai parlé à plusieurs reprises mais il ne veut rien savoir . Il dit qu'il n'en a pas besoin. Il fait tout pour me mettre hors de moi. Quelquefois j'ai l'impression qu'il me rend responsable. J'ai ce ressenti, j'espère que je me trompe mais c'est très difficile à vivre et à gérer.
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par PAC »

J'ai l'impression que ton choix est fait.
Comment veux tu qu'après tout ce que je m'occupe de lui je puisse le voir comme un mari à mes yeux ? C'est plus possible. On se parle pratiquement plus mais dés qu'on essaie d'avoir une discussion ça fini en disputes. Donc je ne peux plus continuer comme ça.
Et personne n'a à te juger. Les séparations existent sans la maladie ; peut-être que je me trompe mais il me semble que c'est justement la SEP de ton mari qui t'a fait rester plus longtemps auprès de lui et qui te fait aujourd'hui culpabiliser de vouloir le quitter. La situation semble intenable pour toi depuis trop longtemps.
Es-tu aller voir ce site : http://www.aidants.fr/ ? Je pense vraiment qu'il peut t'aider.
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

Oui c'est vrai que mon choix est surement fait . Mais tu sais c'est très dur car je culpabilise . Je fais un pas en avant et trois en arrière et je pense que tu as entièrement raison quand tu dis que c'est surement la maladie qui m'a fait rester près de lui et qui sait peut-être que si il avait été en bonne santé cela fait des années que l'on se serait séparé. J'en sais rien , je suis un peu désemparée, je me sens comme prisonnière et le jugement des autres m'angoisse. Mais comme tu dis nul est à ma place et personne a le droit de me juger.
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Loutrinette
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par Loutrinette »

Tu as fait de ton mieux pendant tout ce temps, il ne le voit pas et pense que c'est un dû mais tu ne dois pas t'oublier et tu ne dois pas écouter les gens qui te jugeraient sans être à ta place.

Tu as eu le temps de retourner ça dans tous les sens je pense et tu as proposé des solutions, d'en discuter, de faire intervenir une tierce personne, tu n'es pas responsable si ça n'a conduit à rien car au moins tu as essayé du mieux que tu pouvais.

Je trouve ce qu'on dit PAC et Shubacka très juste.
C'est une chose que j'aime ici, on y trouve des personnes sereines et inspirantes :)

Prend soin de toi :wink:
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

Merci à tous vos messages qui me vont droit au cœur . C'est vrai que c'est une décision très difficile à prendre mais il faut que je pense aussi à moi . Ca me fait beaucoup de bien de discuter avec vous tous et ça me permets d'évacuer un peu . Je ne connaissais pas ce forum et je suis très contente d'y adhérer . Au plaisir de vous relire à tous et je suis bien sur à votre écoute . Bisous Chantal
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par PAC »

Bon courage à toi Chantal !
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par Bashogun »

CHONETTE55 a écrit :Mais malheureusement à part quelqu'un qui vient le matin et le soir c'est moi qui prends tout le reste en charge. Il n'a pas voulu d'une personne à demeure pour s'occuper de lui pour qu'on puisse garder une petite complicite affective. Donc, je me retrouve un peu perdue
Bonjour Chantal,
en matière de 'complicité affective', il y a mieux...
A te lire, j'ai un peu l'impression que tu es la captive.
Ton mari refuse quasiment toute aide, à se demander si ce n'est pas pour mieux te maintenir à ses côtés en te faisant culpabiliser.
Je dirais qu'à l'impossible, nul n'est tenu. S'il refuse toute aide psychologique, toute aide pour pallier son handicap de la part de personnes dédiées, pourquoi faudrait-il que cela retombe sur toi ?
Bien sûr qu'il a besoin d'être aidé, quoi qu'il en dise. E tu ne peux supporter tout cela seule.
Qu'en pensent et disent tes enfants ?
Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

Bonjour Bashogun,
J'ai très bien compris que mon mari n'a pas voulu d'aide car il a du se dire que si il y avait eu quelqu'un pour s'occuper de lui je serais surement partie depuis longtemps. J'ai 4 grands garçons, (j'ai 50 ans ) dont 2 qui vivent à l'étranger et qui sont mariés , un à Paris et le dernier qui est encore avec nous et qui m'aide énormément. Pour eux ce n'est pas évident car ils ont un père malade et une maman qui n'en peut plus. C'est leur père donc ils ne peuvent pas me dire maman quitte-le, mais ils m'ont bien fait comprendre qu'ils avaient déjà un père malade et ils n'ont pas envi de se retrouver avec une mère épuisée. Ils me disent simplement que la solution que je prendrais sera la bonne et que personne n'a le droit de me juger. D'une façon ou d'une autre je pense que personne n'a le droit de me juger car je sais pas si il y a beaucoup de personnes qui auraient pu supporter cette situation autant d'années. Je ne mérite pas de médailles car quand on se marie , en principe, c'est pour le meilleur et pour le pire et je ne regrette pas tout ce que j'ai fait pour lui. Il m'a rendu très heureuse pendant de nombreuses années et cette saleté de maladie est venue nous gacher notre bonheur après seulement 8 ans de mariage ( j'avais pas 30 ans et il avait 33 ans quand la maladie a fait son apparition ). J'ai énormément de peine d'en etre arrivée là mais malheureusement je pense que la seule solution est la séparation. Ca me fait très mal, car je culpabilise énormément , mais je ne peux pas non plus continuer comme ça. Il faut que je pense à moi et surtout à ma santé. J'ai des enfants et des petits enfants et j'ai envi et j'espère en profiter encore pendant de très nombreuses années.
Merci pour tout et à bientôt
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par Marie91 »

Apparemment tu as déjà pris ta décision, alors n'hésites plus. Je pense comme beaucoup ici que tu as fait ta part et que tu as le droit de vivre autre chose et de profiter de tes enfants et petits enfants, essaie de ne pas trop culpabiliser, même si je me doute bien que ce doit être difficile, et ne laisse pas les gens te juger. Tu as tout essayer et il a refusé toutes aides extérieures, tu n'as rien à te reprocher. Tiens nous au courant, nous serons là si tu as besoin d'échanger dans les prochaines semaines, dans les moments difficiles, ou heureux d'ailleurs....Je te souhaite plein de courage pour la suite. A bientôt de tes nouvelles....
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

Tous vos messages me font beaucoup de bien et j'avais vraiment besoin de parler avec des personnes qui malheureusement touchent du doigt cette maladie de très près et je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles à tous .
MERCI POUR TOUT
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par Mallorie »

Reviens qd ru veux, quand tu vas bien, quand tu vas mal, quand tu as besoin de parler, on te repondra toujours!
Je crois que si ta decision est prise il va te faloir autant de courage que tout le temps ou tu t'es consacrée a lui!
Certains te jugeront comme tu le dis, on ne peut pas empecher les cons de penser malheureusement... l'essentiel est que tu sois clair avec toi même. Tu es epuisé ca transparait dans chacun de tes mots, et comme te l'ont si vien dit tes enfants, un parent malade ca suffit...
Donc quelque soit ta decision ne culpabilise pas, ce n'est pas de l'égoisme, c de la survie... et l est temps que tu arrêtes de survivre pour vivre... pour ca il n'y a que deux solutions doit il accepte de te delester en permettant la venue de professionels pour l'aider a ta place, soit...

Plein de courage a toi!
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par cclys »

Bonjour Chantal et Tous,
C’est la 1ere fois que je lis ce que je vis ou presque
Moi c’est seulement depuis 18 mois mais je comprends tout ce que tu as écris
Mon conjoint n’acceptait aucune aide et là au bout de 6 mois ou j’ai vraiment insisté, refusé de l’aider, crié, claqué des portes, pleuré, hurlé ou je suis restée bloquée 8 jrs (sciatique et lumbago en même temps) Ou il a eu une forte poussée qui a encore plus dégradé son autonomie, et bien là depuis 1 mois il accepte le passage d’une aide soignante pour le lever et lui donner une douche 2 fois par semaine et depuis 8 jours 1 aide soignante tous les matins.
Je fais tout le reste, les selles dans le lit, les sondages, les repas, l’installation au verticalisateur et au Motomed, la toilette du soir, le coucher, le bouger la nuit, et la vie normale
Nous avons une fille de 16 ans, adorable et qui l’aide souvent mais je veille au grain,
Il n’a besoin d’aucune aide psychologique comme ton mari Chantal alors que moi je Vois le psy, pratique l’hypnose, L’acupuncture, l’homeopathie, la micro-Kiné, bref tout pareil
Bon moi, je supporte encore mais je te comprends vraiment, comment vas-tu depuis ton dernier message?
Je vais aussi aller voir le site aidants.fr,
A bientôt
Cclys69
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par fofolle »

Bonjour à vous deux qui vivez une vie un peu atypique.

Je ne suis pas dans votre situation.
J'ai néanmoins travaillé pendant plus de 6 ans dans des structures d'aide à domicile au niveau encadrement et évaluation de besoins.
J'ai rencontré de nombreuses personnes dans votre situation, et de nombreuses personnes dans la situation de vos maris.

La clef de la réussite est le temps. Aider progressivement la personne que vous aimez à accepter l'aide. Cela passe par une toilette par semaine pendant 1 mois, puis une deuxième pdt 15jours. Puis on passe à 4/sem ect...
Une fois que l'habitude est prise on passe à l'aide pour les changes, puis l'aide pour les repas.
Ca peut prendre parfois juqu'à 8-10 mois avant d'avoir une aide qui vous permette réellement de souffler.
Mais j'ai vu des résultats vraiment impressionnants et des changements dans l'attitude de la personne en situation de handicap.

Et puis ce n'est pas forcément connu de tous, mais les MDPH (maison départemental du handicap) délivrent la PCH (prestation de compensation du handicap) qui finance ces aides de personnes extérieures.

Bon courage en tout cas
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
cclys
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par cclys »

Merci pour ton message c’est très encourageant et j’avoue que tout le monde me disait d’insister car il s’habituerait a l’aide extérieure mais qd on est dans le truc et qu’il dit qu’on est méchante, qu’on veut plus s’occuper de lui et j’en passe on a du mal à se projeter plus Tard. D’autant plus que moi je travaille à domicile et qu’on est tous les 2, 24h/24, avant j’allais au bureau mais le siège social a mis toute la province en travailleur à domicile dc pas le choix...
Pour la mdph je vais faire une Demande de PCH en + de la rente cpam de 3 eme catégorie avec l’allocation tierce personne, on verra bien,
A bientôt
fofolle
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par fofolle »

ça peut être long pour le dossier mdph, fonction du département dans lequel tu vis.
Dans le Nord on est sur un délai d'un an...

Mais ça vaut le coup.
La PCH financera les heures d'une structure d'aide à domicile, l'ACTP te donnera un peu d'argent pour l'aide que tu apportes à ton mari.
Le conseil par contre, tant que tu peux rester sur une prise en charge sécu pour les toilettes (type SSIAD ou infirmière à domicile), reste y, c'est plus simple et souvent plus professionnel.

Courage, je me doute qu'au quotidien ce n'est jamais simple, mais crois moi au bout du chemin ça vaut le coup. Tant pour toi, que pour lui, que pour votre couple
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par cclys »

Merci pour ton message,
Là je suis dans les grands soucis de fuite urinaire, il s’auto sonde mais il est tellement fatigué (infection urinaire) depuis une semaine que y a de multiples accidents au lit dc changement de draps, avec lui ds le lit,
Ou achats de couches, de protections homme bref, y a rien qui va dc j’essaye d’autre modèles et tailles
Même le pénilex avait des fuites, je n’ai pas du lui mettre correctement
Et là le week-end, ouf y a moins d’horaires à respecter !
Bon weekend à tous d’ailleurs
CC
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

BONJOUR CCLIS ET LES AUTRES,

JE VIENS DE PRENDRE CONNAISSANCE DE VOS MESSAGES ET JE VOIS MALHEUREUSEMENT QUE JE NE SUIS PAS LA SEULE DANS CE CAS.
COMME JE L'EXPLIQUAIS PLUS HAUT , J'AI UNE AIDE TOUS LES JOURS MATIN ET SOIR MAIS DANS LA SITUATION ACTUELLE CELA NE SUFFIT PLUS. ON A LES AIDES DE LA MDPH DEPUIS PRESQUE 12 ANS MAINTENANT, MAIS LA VIE DE TOUS LES JOURS EST TRES DIFFICILE A GERER .
LA MOINDRE SORTIE DEMANDE UN EFFORT CONSIDERABLE. LE SORTIR DE LA MAISON , LE METTRE DANS LA VOITURE AVEC UN SIEGE ADAPTE . SI ON EST AU RESTO, IL FAUT LUI DONNER A MANGER, LE FAIRE BOIRE, ET LES GENS VOUS REGARDENT AVEC CETTE PITIE DANS LES YEUX... C'EST PAS EVIDENT ET MALHEUREUSEMENT CE N'EST MEME PLUS UN MOMENT DE PLAISIR.
SANS COMPTER LES FUITES DE PENILEX QUAND ON EST DE SORTIE....
A FIN DE COMPTE JE PREFER RESTER A LA MAISON.
SEULES LES PERSONNES QUI TOUCHENT DU DOIGT CETTE SITUATION PEUVENT COMPRENDRE QUE CETTE VIE EST TRES DURE AU QUOTIDIEN.
ON N'A PLUS UN ROLE DE FEMME AUPRES DE SON CONJOINT ON EST SIMPLEMENT DEVENUE UNE INFIRMIERE, MAIS IL N'A PAS DEMANDE CA, LUI....
LES SEULES DISCUSSIONS QU'ON PEUT AVOIR TOURNENT AUTOUR DE LA MALADIE. C'EST TRES DIFFICILE POUR LE MALADE MAIS C'EST AUSSI TRES LOURD POUR LES PERSONNES QUI L'ENTOURENT ET Y'A DES MOMENTS OU ON CRAQUE COMPLETEMENT ET J'AI DU MAL A LE DIRE CAR C'EST VRAIMENT PAS BEAU ET PAS NORMAL MAIS ON ARRIVE A UN REJET . JE M'EN VEUX ENORMEMENT ET JE NE SAIS PLUS QUOI FAIRE. COMMENT CA SE PASSE POUR TOI CCLIS ?
MERCI A TOUS DE M'AVOIR LU JE VOUS EMBRASSE A TOUS ET A BIENTOT
cclys
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par cclys »

Bonjour Chantal,
Je comprends à 100% ce que tu dis et en fait je vis exactement la même chose sauf que j’ai un passage que le Matin Et depuis un mois.
Là, il a eu de gros souci de santé en juillet avec une grosse poussée dc je n’y Arrivais plus physiquement.
J’ai demandé qu’il soit en rééducation à l’hopital Spécialisé traumatologie et maladie neurologique 10 jours après sa sortie d’hopital (Poussée et infection pulmonaire avec réanimation puis en soins normaux en hôpital pour séjour de 10jrs)
Il y est resté 3 semaines,
Il est rentré le 15/09 et s’en est suivi une infection urinaire qui l’a mis ko donc retour à un autre hôpital pendant 4 jours, rentré le 25/09
Et là il repart jeudi 05/10 jusqu’au 07/11 dans un centre de rééducation spécialisé SEP.
Pendant son séjour je pars 10jrs en vacances avec notre fille
Je compte aussi beaucoup sur ce séjour pour que nos habitudes changent au retour chez nous,
Il y a 2 ans il y était allé et il lui avaient appris l’auto sondage car il se levait 5 fois/nuit ou on ne pouvait plus sortir de chez nous la journée.
Il ne veut pas y aller car il vit très mal d’etre Loin de nous, que nos visites soient rares et que le corps médical et/où aides soignants les infantilise,
On habite à 1h dc on peut qd me le voir facilement par rapport à d’autres,
Je peux te donner mon adresse mail si tu as envie de parler +, tu as quel âge? Avez-vs des enfants?
A bientôt
Cclys69
cclys
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par cclys »

Je viens de relire tes messages et en fait y a les réponses à mes questions :D
Moi j’ai 47 et mon mari aussi, on habite à Lyon
Bonne journée à tous
Cclys
CHONETTE55
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par CHONETTE55 »

Bonjour cclys,
ca me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles . Le fait qu'il aille en reeducation pendant 1 mois va te faire le plus grand bien je pense. A toi et à ta fille bien sur. Moi j'ai 51 ans , mon mari en a 54 et nous habitons dans un petit village à cote Marseille.
Je voulais te demander au niveau des fuites urinaires, il a pas le penilex?
Moi il le garde toute la journée, pour la nuit je lui enleve et quand il a une envie je vais chercher le pistolet . Mais cette nuit, pour la premiere fois je pense, je l'ai pas entendu alors que je suis a cote de lui, et il a fait sur lui. Donc ce matin, changement de drap ,alèse, retourne le matelas . Bon en bref tu connais ca je vois malheureusement. Moi aussi je suis suivie par 2 psy, somnifères pour dormir, anxiolytiques , mais ça il le voit pas. Je lui ai demandé de faire une thérapie et il n'a pas du tout envi, il dit qu'il n'en a pas besoin, qu'il est très bien comme il est. J'ai 4 garcons dont 2 qui vivent à l'étranger, un à Paris et le dernier qui a 17 ans qui est encore avec nous et il m'aide énormément.
Quelle forme a ton mari? Moi il n'a jamais fais de poussées , il a une forme progressive, évolutive. A quel stade en est-il?
En bref, en toute franchise je n'y arrive pas du tout, je craque depuis 5 ans déjà et j'envisage meme une séparation c'est très difficle car je fais un pas en avant, 3 pas en arrière car je ne sais pas qui s'occupera de lui et je culpabilise énormément .
On peut discuter par mail avec plaisir, donc je te le laisse : azeraf.jean-marc@neuf.fr
Au plaisir de te lire très vite, fais attention à toi . Gros bisous
cclys
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Message non lu par cclys »

Bonjour Chantal
Un mail envoyé hier avec mon adresse Yahoo
Cclys
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