Comment lui dire ...

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Comment lui dire ...

Message non lu par ameil » 20 juil. 2016, 18:13

Hello ...
Ma mère a besoin de moi.
Elle est diagnostiquée depuis des années, mais elle s'en sort plutôt bien dans les faits.
En gros déni depuis des années, elle a arrêté tout traitement, elle est hypersensible psychologiquement.
Pour elle, mais aussi moi et ses autres proches, ca n'a pas été évident.
Surtout qu'on (enfin, surtout elle) a perdu un autre proche, pas de la sep directement, mais d'une manière indirecte.
Y a un sacré vécu familial autour de la sep.
Bref, je ne veux pas trop parler d'elle ici sans son accord, c'est sa vie.
Du coup, la vie fait qu'elle doit refaire pleins de tests et être suivie, et elle sombre dès qu'on parle de ça, des plaques .... Et elle m'appelle à l'aide.
Mais elle n'a aucune idée de ce qui s'est passée chez moi ces dernières années.
De tous les tests, les suspicions, pour finir sur aucun diagnostic clair.
Sans parler des symptômes ... quand elle m'en parle (ce qui est rare) c'est comme si moi je les décrivais avec mes mots.

Je pensais pas que ça prendrait si longtemps, j'avais vraiment pas envie de lui en parler sans certitude. Comment je fais pour lui dire?
Je me passerai de lui dire, vu que je vais mieux en ce moment, mais il y a un élément, qui n'est pas typique sep, des mouv. anormaux (mais dans les faits, ils ne se ressemblent pas) qu'on a l'air d'avoir en commun. Chez moi je crois qu'ils sont psy.
Je dois voir un spécialiste bientôt pour faire un point dessus ... je dois quand même évoquer ce fait.
Bref, j'ai à chaque fois repoussé l'échéance de lui en parler, pour la préserver.
Et aussi car c'est trop dur à gérer, quand elle sombre.
Elle n'habite pas juste à côté, et n'a pas de véhicule en ce moment, c'est galère.

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Re: Comment lui dire ...

Message non lu par fafalarousse » 20 juil. 2016, 18:37

ameil, je pense que tu as raison de ne pas lui en parler tant que tu n'es pas sure, elle risque en plus de culpabiliser, ma fille a parfois des trucs étranges, que j'avais plus jeune, juste sensitifs, ça peut très bien ne pas bouger, et j'avoue que si un jour elle m'annonce que c'est la sep, je ne serai pas surprise mais coupable à un point ! même si le côté héréditaire est faible, il y a un terrain à sep, et autres maladies neurologiques.
dans ma famille on a tout vu, 3 alzaimer, 1 parkinson, 2 sclérose en plaque (dont mon père dcd d'autre chose) et moi, alors je te comprends. on en parlait la semaine dernière avec ma cousine, quand elle est venue à la maison, ya vraiment des familles qui n'ont pas de bol, coté neurologique , comme il y en a qui ont un terrain à cancer.

pour l'hyper sensibilité psychologique, ça fait partie des troubles cognitifs de la sep, il existe des traitements qui font du bien. si elle veut accepter d'en prendre. elle a la sep depuis longtemps? si ça n'est indiscret

pour les mouvements anormaux , on en trouve dans la sep, assez souvent, et c'est très gênant, surtout quand ce sont les bras. aie la vaisselle ! (ça c'est du vécu :wink: )

c'est vrai que tu passes une sale période, n'hésite pas à nous parler , ça fait du bien d'évacuer un peu.
encore de la patience et ils donneront un nom à tes symptômes.
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Re: Comment lui dire ...

Message non lu par ameil » 20 juil. 2016, 20:11

Oui, des familles comme ça ...
Rien que dans sa fratrie: 1 autre sep et 1 lupus.
Son père avait aussi une hép. auto immune, comme moi.
Elle a une trentaine d'années de SEP.
Le neuro m'a aussi dit: de 0,5% de chance d'avoir une sep dans la population normale, on passe de 5% (ce qui reste faible). Il m'a dit aussi que les syndrômes radiologiques isolées sont plus fréquents dans les familles de sépiens.
Mon père a un parkinson aussi.
D'ailleurs des recherches très récentes (publiées dans la prestigieuse revue "Cell" le 23 juin) tendent à montrer que Parkinson serait aussi une maladie auto-immune (!)

Quand j'ai commencé à sentir des trucs bizarres, les parastésies comme de l'eau qui coule sur mes jambes, j'y ai pensé, et je me suis dit "tant que ça reste comme ça, je m'en fiche, pas besoin de confirmation". 2 ans plus tard, un épisode viral/infectieux à activé les choses sérieuses.
Là, après un an, ça s'est calmé. Tout est redevenu light, sauf les jours de très grosses chaleurs où j'ai un recrescendo des symptômes, mais ça va, ça ne dure pas.

Je ne sais pas trop pour les mouvements, les miens ressemblent à des sursauts au niveau des bras. Elle, ce serait comme des mini crises d'épilepsie, sans perte de conscience, quand elle est stressée. Aucune des 2 n'a vu chez l'autre.
Dans les 2 cas, les docs ont utilisé le même mot pour en parler (m/yo/c/lon///ies ... désolée, je veux éviter qu'elle tombe dessus via un moteur de recherche)
C'est quand même troublant comme hasard.

Je vais encore le garder pour moi ... mais ça m'énerve car j'ai aussi l'impression de lui mentir. J'aimerais tellement pouvoir avoir une discussion rationnelle, ce serait utile pour elle comme pour moi.
Elle est si fragile et émotive ... et moi je me transforme en roc insensible.

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Re: Comment lui dire ...

Message non lu par fafalarousse » 20 juil. 2016, 20:41

tu sais, parfois, c'est utile de se sentir un roc, ça nous donne de la force.
tu dis que ça le fait quand tu as du stress, tu as un moyen pour calmer ce stress? car ça doit être fort désagréable comme impression
je te souhaite très fort d'avoir la force, et le courage de vivre avec tout ça. je ne peux guère faire plus, mais c'est sincère.
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Re: Comment lui dire ...

Message non lu par ameil » 21 juil. 2016, 11:51

Oui, c'est utile, voire même vital.
En fait, c'est chez elle que le stress semblerait générer ses mouvements: c'est dans des situations "émotionnellement tendues" que ça arriverait. Elle parle d'épilepsie. Ca fait un an environ. je ne l'ai jamais vu, ce sont des faits rapportés.

Chez moi, ça ressemble beaucoup plus à un tic (contraction involontaire très brève au niveau des bras, comme un sursaut, mais sans être surpris).
Tous les jours, au minimum une dizaine de fois par jour, mais souvent bien plus.
Je dis que je pense que c'est psychogène, car ils sont arrivés suite à un événement traumatique en 2014. Au début, et pendant un an, c'était vraiment très minime, je ne m'en suis pas inquiétée plus que ça en pensant que ça partirait tout seul.
Ca m'arrive quand je suis calme: en attente, en standby.
D'abord c'était juste quand j'attendais le sommeil, avant de m'endormir, cette phase où tu te "déconnectes". Puis ça a pris de l'ampleur: devant la télé, dans des files d'attente, dès que je suis dans la passivité, la réception, l'attente.
D'ailleurs pour l'arrêter, sur le coup, il faut que je m'active (parle, bouge ... ).
Le stress peut rendre le truc plus fréquent, si c'est un stress "d'attente".
Le neuro était très perplexe:
C'est moi qui lui ai parlé du côté psy, et qui est insisté pour avoir un avis psychiatre, car j'ai beau conscientiser tout ça, c'est impossible de m'en défaire (et c'est vraiment ridicule, même douloureux quand c'est fort).
Il m'a dit le stress est peut-être une composante, mais "pas que". Il m'a dit de ne surtout pas voir n'importe qui, et il m'a recommandé un neurologue/psychiatre qui s'y connait mieux pour essayer de clarifier la nature de ces mouvements.
C'est lui que je vais voir dans pas longtemps. C'est pour avis, c'est pas prévu qu'il me suive après.

Du coup, j'étais archi-blasée quand l'interniste (donc un autre, celui qui était censé continuer de chercher) s'est focalisé sur ces mouvements, et m'a dit que pour lui tout est psy, et a arrêté toute recherches.
J'avais l'impression d'avoir été abandonnée au milieu d'un gros malentendu.

Et maintenant il y a ma mère a gérer. Elle veut que je l'emmène à ses rendez-vous et que je l'aide à surmonter toutes ces épreuves (irm, eeg) elle se focalise sur le fait qu'elle a pas mal des plaques, croit qu'elle va mourir, part en crise ....
C'est pas évident de tout garder pour soi, mais en plus de gérer ses crises d'angoisse, et avec tous ses rdv (eeg, irm) plus les miens en catimini (hépato, neuro-psy, emg ... ).
Bref, pour quelqu'un qui voulait prendre de la distance, c'est pas gagné ...

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Re: Comment lui dire ...

Message non lu par fafalarousse » 21 juil. 2016, 13:32

aie aie, essaye d'en parler le plus possible, on t'écoute ici, vide la soupape , pas de souci, et bonne idée de voir un psy pour une seule fois, tu es solide, le psychosomatique c'est pas ton truc, tu es trop forte et tu en parles.
quand on somatise on fait plutôt du déni de somatisation. c'est vraiment pas ton cas.
bonne journée à toi, et bon courage avec ta maman, si elle pouvait prendre un vsl, ça serait plus pratique.
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Re: Comment lui dire ...

Message non lu par patou » 21 juil. 2016, 15:58

Bonjour Emeil

Je viens juste d'être diagnostiqué, et je suis le premier dans la famille.

Je ne suis pas fortiche en lecture à cause de mes difficultés visuelles.. Désolé je n'ai pas pu tout lire.
En plus, je ressentais un peu de malaise, comme si je m'imissais dans une conversation où je ne me sent pas forcément invité

Pardonne moi si je te réponds un peu à coté...

Mes premiers symptômes sont apparus il y a environ 10 ans.
J'ai vécu dans un très grand déni pendant toutes ces années. C'est devant l'accumulation des symptômes et sous la pression (positive) de ma femme que qu'ai commencé à faire des recherches en début d'année pou aboutir au diagnostic définitif au début du mois.

Je devenais de plus en plus irascible, voire insupportable.
J'ai commencé à essayer de savoir ce qui m'arrivait, plus pour les autres que pour moi.

Alors, je te souhaite de trouver ce qui t'arrive, pour pouvoir retrouver un peu de sérénité, pour toi d'abord et aussi ton entourage

Plein d'encouragements, et porte toi bien

Patou
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Re: Comment lui dire ...

Message non lu par ameil » 22 juil. 2016, 12:46

Merci pour vos réponses et votre soutien ;)
Pour l'instant, ça va grosso modo et je me concentre la dessus.

Fafa, je me dis que si le stress peut causer des soucis, une "force positive" inverse pour limiter les dégâts ;) C'est à quoi je me raccroche.

Patou, peut-être un jour j'aurai des réponses ou pas, on verra.
Je suis contente que tu saches ce que tu as et que tu as le soutien de tes proches et je te souhaite le meilleur.

Je crois que ma mère aurait préféré ne pas savoir, car ça l'angoisse ...
et moi j'aurais préféré savoir, car ça me rassurerait.
Mais on ne choisit pas et on fait avec ;)

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Re: Comment lui dire ...

Message non lu par mia nowa » 25 juil. 2016, 22:43

Bonsoir Ameil

Je voulais juste dire que je t'avais lu avec attention, sans répondre, je ne savais pas trop quoi ajouter en fait, je te souhaite juste de trouver la force pour surmonter cette épreuve, quand le corps flanche il reste encore le mental qu'on essaie tous d'entretenir tant bien que mal, au jour le jour <2

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