la phase d'acceptation

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
Règles du forum
Le caractère sérieux de cette section du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
kavalerie
Confirmé(e)
Messages : 101
Enregistré le : 24 juil. 2015, 11:52
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

pour la vitamine D c'est mon médecin qui la prescrit à mes enfants une ampoule tous les 6 mois.
Avatar du membre
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Enregistré le : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Misty »

Les chercheurs font de plus en plus de lien avec la vitamine D.
En effet au canada, toutes les familles connaissent quelqu un quo a la sep.
Il faut d ailleurs en prendre vraiment beaucoup pour avoir des problemes de reins . Mon amie nutritionniste me l a confirme.

Et autre fait : parmi les pays dits nordiques , la Norvege a un faible taux de sep. Pourquoi ? Parce que les gens mangent beaucoup de poissons, contrairement ´a nous. Les canadiens ne sont pas tres friands de poisson s!!
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement
Avatar du membre
lalaa2409
VIP
Messages : 3277
Enregistré le : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par lalaa2409 »

Misty a écrit :Les chercheurs font de plus en plus de lien avec la vitamine D.
En effet au canada, toutes les familles connaissent quelqu un quo a la sep.
Il faut d ailleurs en prendre vraiment beaucoup pour avoir des problemes de reins . Mon amie nutritionniste me l a confirme.

Et autre fait : parmi les pays dits nordiques , la Norvege a un faible taux de sep. Pourquoi ? Parce que les gens mangent beaucoup de poissons, contrairement ´a nous. Les canadiens ne sont pas tres friands de poisson s!!
tu sous entends que la SEP est liée à notre façon de nous nourrir ? Tu n'es pas la premiere ici mais à titre personnel j'ai un énorme doute : quand j'ai rencontré mon époux à passé 40 ans, nous avions un régime alimentaire radicalement différent l'un de l'autre alors, j'ai un énorme doute
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

perso, je pense que manger sainement, c'est bon pour tout le monde sépien ou pas. j'aime beaucoup le poisson, j'en mange beaucoup.
@kavalerie, tant que le médecin le prescrit, on a les bons dosages de vitamine D . c'est vrai, il en faut beaucoup pour que ça détruise les reins, mais il y a un phénomène de mode qui veut que beaucoup de gens, sépiens ou pas, considèrent la vitamine D comme un simple fortifiant, et en prennent à tour de bras, et comme me dit régulièrement ma toubib, ça finit mal. donc tant qu'on se fait vérifier son taux et qu'on le corrige, on ne risque rien. j'ai 2 prises de sang par ans, et alors elle me donne des uvedose à prendre un par mois pendant 3 mois.
il y a eu tant de gens qui ont voulu se faire faire des dosages de vitamine D, des non sépiens, parce que les toubibs ont fait leur boulot en disant ok mais après dosage, que la sécu a fini par en refuser le remboursement ,( j'ai lu dans science et vie que les demandes de dosage avaient été multipliées par 100 en 2 ans) sauf pour les rachitiques, ils ont zappé la sep, bien sur, ça ne sont vraiment pas des professionnels de santé , qui font les lois sur la santé, mais ça ne coute que 12 euro heureusement.
comme d'hab, on compte pour du beurre.
Avatar du membre
cacahuete
Fidèle
Messages : 738
Enregistré le : 07 oct. 2014, 14:53
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par cacahuete »

Généraliste comme neuro, j'ai deux ordonnances pour une ampoule de vit D tous les deux mois, mais jamais de dosage alors que ces mêmes médecins me disent que l'absorption de vit D est très variable d'une personne à l'autre.. c'est quand même fatigant de faire leur boulot à leur place en leur demandant une ordonnance, surtout que comme ils n'aiment pas qu'on se mêle de leur boulot il y a toujours une réticence, j'entends souvent que ce n'est pas nécessaire de faire un dosage..
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

mon neuro n'y croit pas trop au fait que la sep pourrait découler de la vitamine D trop de facteurs en jeu, et trouve que c'est le boulot de mon toubib, qui elle le fait très bien, rien avant d'avoir fait le bilan sanguin. elle m'a dit avoir eu un confrère qui a du de gros soucis à ce sujet, donc est frileuse. et comme je l'ai dit, c'est quelque chose que j'ai appris à la fac, le danger de surdosage, donc je lui fait parfaitement confiance.
un jour, on aura un scandale vitamine D, comme on en a régulièrement sur certains médicaments, ça fait vivre les journalistes. de toutes façons, quand je manque de vitamine D, ça se voit par une baisse de tension vers 8/9, et mes jambes me lâchent d'un coup (merci pour les ménisques) c'est un signal d'alarme que j'ai la chance d'avoir.
si on y prête l'attention, nous avons tous des signaux d'alarme pour un souci ou un autre. il faut bien apprendre à connaitre son corps et ses manifestations, ça permet de savoir et de prévoir.
Avatar du membre
Stellaria
Habitué(e)
Messages : 43
Enregistré le : 16 oct. 2015, 11:07
Ville de résidence : Betton
Prénom : Marie
Localisation : Bretagne
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Stellaria »

kavalerie a écrit :Je lis beaucoup que dans cette maladie comme dans beaucoup d'autres il faut une phase d'acceptation. Moi je crois que je ne l'accepterai jamais car cela reviendrait à admettre que je l'ai méritée... J'ai envie de continuer à vivre le plus normalement possible avec cette épée de Damoclès, je ne suis pas dans le déni, je sais qu'elle est là et que je peux refaire d'autres poussées mais dans ce cas je dirai toujours la SEP et non pas ma SEP.
Et vous quel est votre état d'esprit?
C'était aussi, inconsciemment, mon état d'esprit au début. C'est mon psy qui m'en a fait prendre conscience. Elle me disait: "j'ai l'impression que ta SEP est assise sur le fauteuil à côté de toi... il faut que tu prennes conscience que tu vis avec, quoi que tu penses, quoi que tu dises. Elle est en toi. Tu mettra un certain temps à t'y faire, peut-être en sortant de cette pièce ou dans 1 an peut-être. Mais pour te sentir bien, il faut que tu t'y fasse".

Je ne sais pas si je suis dans la phase d'acceptation. Parfois quand j'en parles avec mes amies, lorsqu'elles me posent des questions, j'ai l'impression de m'en fouttre. Dans ma tête ça fait "ouai... j'ai une SEP... et alors?". Mais il arrive des fois que mon esprit divague et je vois (forcement) le pire: je me vois aveugle, je me vois paraplégique. Je me dis que je vais faire subir cette vision à ma famille et ça me fait mal. Dans ces cas là, je me met une claque psychologique en me disant d'arrêter. Il se peut que je reste ainsi toute ma vie.

Le problème avec la SEP c'est qu'on ne sait pas ce qui va nous tomber dessus, ni quand, ni si même quelque chose nous tombera dessus. C'est en effet cette image d'épée de Damoclès que tu as donné. Tu dis "Moi je crois que je ne l'accepterai jamais car cela reviendrait à admettre que je l'ai méritée...". Je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi. Pour moi, accepter la maladie reviendrait à devenir, au contraire, plus combative. On doit vivre avec mais on doit vivre pour la combattre. Je pense que, d'un côté, les sépiens sont des personnes plus forte que les non sépiens. Vivre avec une auto-immunité nous apporte beaucoup je pense. C'est une expérience désagréable, c'est certain, mais il vaut mieux vivre avec que survivre sans.

Mais je parle et je parle... je vais quand même laisser la parole à d'autre ^^ !
SEP depuis juillet 2015
Traitement : Aubagio (Septembre 2015-Novembre 2015)
Copaxone (Decembre 2015- ???)
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

stellaria, ça c'est parfait

Je ne sais pas si je suis dans la phase d'acceptation. Parfois quand j'en parles avec mes amies, lorsqu'elles me posent des questions, j'ai l'impression de m'en fouttre. Dans ma tête ça fait "ouai... j'ai une SEP... et alors?".

ça aussi
Pour moi, accepter la maladie reviendrait à devenir, au contraire, plus combative. On doit vivre avec mais on doit vivre pour la combattre. Je pense que, d'un côté, les sépiens sont des personnes plus forte que les non sépiens. Vivre avec une auto-immunité nous apporte beaucoup je pense. C'est une expérience désagréable, c'est certain, mais il vaut mieux vivre avec que survivre sans.

et ça c'est pas bon, mais tu te rattrapes à la fin avec la claque

Mais il arrive des fois que mon esprit divague et je vois (forcement) le pire: je me vois aveugle, je me vois paraplégique. Je me dis que je vais faire subir cette vision à ma famille et ça me fait mal. Dans ces cas là, je me met une claque psychologique en me disant d'arrêter. Il se peut que je reste ainsi toute ma vie.

je dirai que tu en es à la partie finale de l'acceptation, et que tu commence la phase d'adaptation, mais continue à te coller des claques riree riree

si ça peut t'aider, quand je parle de moi, je ne parle en fait pas de moi, mais d'une autre personne, ça n'est pas du déni, c'est de l'auto défense. et c'est bien utile.
Avatar du membre
Stellaria
Habitué(e)
Messages : 43
Enregistré le : 16 oct. 2015, 11:07
Ville de résidence : Betton
Prénom : Marie
Localisation : Bretagne
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Stellaria »

Oui Fafa! Je n'y manquerai pas ;)
J'ai de moins en moins besoin de me mettre des claques. Je dirais que j'ai réussi à faire une phase d'acceptation assez rapide grace à ma psy (et peut être aussi à ma force de caractère).

Je sais que chacun à sa manière de gérer les choses, mais pour ceux qui ont du mal, je conseille franchement d'aller voir un professionnel. Rien que de faire la démarche, psychologiquement c'est fort. Ça prouve (pour moi, dans tout les cas) qu'on a réellement envie d'aller mieux.
SEP depuis juillet 2015
Traitement : Aubagio (Septembre 2015-Novembre 2015)
Copaxone (Decembre 2015- ???)
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

en tous cas, tu es la preuve qu'un psy est indispensable pour apprendre à accepter la sep, bravo. la personnalité de chacun joue aussi un rôle.
Avatar du membre
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Enregistré le : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Misty »

Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ?

Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos spasmes thoraciques qui etaient vraiment tres forts. Meme avec quelques comprimes.

Je suis revenue chez moi en miette, épuisée.
Est ce que je vais , dorenavant refuser d ´y aller ? Et là, je vais accepter que je ne suis plus capable de faire ca ?
Comme les longues randonnées, le velo, etc...
C est ca l acceptation ? C est se résigner ´a ne plus faire ce qu'on aime ?

En passant ; on s est finalement débarrassé de ce premier ministre qui était entrain de détruire notre beau pays !!! Maintenant c est Justin Trudeau
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement
Avatar du membre
Stellaria
Habitué(e)
Messages : 43
Enregistré le : 16 oct. 2015, 11:07
Ville de résidence : Betton
Prénom : Marie
Localisation : Bretagne
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Stellaria »

@Misty

Pour moi l'acceptation n'est pas du tout cas.
Pour moi, c'est d'accepter le fait qu'on soit malade sans se replier sur soit et dire "je peut pas, j'ai une SEP..."

Je suis fatiguée, est ce que ça m'empecherais d'aller faire des soirées avec mes amies ? Surement pas!
J'ai quelques vertiges et des nausées, est ce que ça m'empecherais de faire du sport ? Surement pas !

Accepter, pour moi, c'est faire abstraction des désagrément que la SEP nous apporte et, si c'est possible, les transformer en point positif.

J'ai la chance de ne pas avoir de douleur, c'est sûr. Tout les cas de SEP sont différents de toute façon. Plus tu habituras tes muscles à travailler et moins tu devrais ressentir la souffrance. Arrêter le sport, la rando est bien entendu proscrit.

Tu as des phases de douleurs, cest un fait. Il faut que tu imagines quelque chose qui te donne beaucoup de plaisir et que, psychologiquement, tu essayes de remplacer la douleur ressentie par le plaisir.

Je ne dis pas que cette méthode est infaillible. J'ai des migraines tellement puissantes parfois que j'en vomis. Et ça m'aide.

La douleur c'est comme le froid, il vauc mieux l'accepter qje de luter contre. À force tu pourra accepter la douleur et ce que tu ressens aujourd'hui te paraîtra plus tard comme dérisoire.

Bien sûr c'est un effort sur soit à faire, tout les jours. Chez moi ça paye bien :)
SEP depuis juillet 2015
Traitement : Aubagio (Septembre 2015-Novembre 2015)
Copaxone (Decembre 2015- ???)
kavalerie
Confirmé(e)
Messages : 101
Enregistré le : 24 juil. 2015, 11:52
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

Misty a écrit :Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ?

Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos spasmes thoraciques qui etaient vraiment tres forts. Meme avec quelques comprimes.

Je suis revenue chez moi en miette, épuisée.
Est ce que je vais , dorenavant refuser d ´y aller ? Et là, je vais accepter que je ne suis plus capable de faire ca ?
Comme les longues randonnées, le velo, etc...
C est ca l acceptation ? C est se résigner ´a ne plus faire ce qu'on aime ?

En passant ; on s est finalement débarrassé de ce premier ministre qui était entrain de détruire notre beau pays !!! Maintenant c est Justin Trudeau
Qui n'a pas eu dans sa vie un moment ou un événement heureux gâché par un imprévu : une grippe, un problème domestique, une panne de voiture...
Vous vous souvenez de la Pub "ce n'est pas parce que ce n'est pas grave que ce n'est pas embêtant" Je me demande s'il ne faut pas traiter la SEP comme ces inconvénients passagers qui nous ont gâché une joie mais pas la vie et se dire "ce n'est pas parce que cela peut être grave que ce sera permanent". Ne baisse pas les bras Misty!
La philosophie du sport me parait un exemple à suivre pour lutter contre la SEP: essayer de repousser les limites sans brutalité pour ne pas se faire mal mais avec obstination.
Je sais que cela est plus facile à dire qu'à faire. Perso je ne m'imagine pas vivre sans mes passions même si je me dis que même sans la SEP il faudra un jour que j'accepte les limites... qui pourront être simplement imposées par l'âge. Je lis que certains d'entre vous ont su s'adapter, trouver d'autres centres d'intérêts. J'essaierais de faire pareil
Avatar du membre
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Enregistré le : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Misty »

@lalaa2409: les poissons ont un taux tres eleve de vitamine D. C est pour cela que les norvegiens sont peu touches par la sep. ce sont de grands mangeurs de morue !! Au Canada on manque de soleil et de poissons dans notre alimentation, ce sont deux facteurs parmi plusieurs qui expliquent notre haut taux de sepiens.

@kavalerie : Merci pour tes encouragements. Je comprends tes points de vue. Tout cela a bien de l'allure, comme on dit ici. J'aime beaucoup voyage et j ai continué malgre les douleurs, par contre je ne peux pas marcher aussi longtemps. Alors on prends le bus, ou je me repose en attendant mon conjoint qui continue la visite ou qui monte seul au sommet de la montagne et j essaie de me dire que j ai quand même la chance de faire tout cela .

Notre nouveau gouvernement a promis de legaliser la marijuana. Et de permette d en acheter sous d autres formes tels que muffins, tisanes...etc.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement
Avatar du membre
lalaa2409
VIP
Messages : 3277
Enregistré le : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par lalaa2409 »

N'empeche que je doute : si il suffisait de manger du poisson pour éviter la SEP, je pense que les neuros le sauraient depuis longtemps
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Sansha
Confirmé(e)
Messages : 268
Enregistré le : 12 mars 2015, 08:38
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Sansha »

Je ne mange pas de viande, que du poisson depuis plus de 30 ans et ça ne m'a pas épargné

Penser à autre chose quand on a des douleurs ça marche sur une courte durée quand on a des douleurs non stop depuis des années ça devient compliqué. On "s'habitue" mais ça n'empêche pas que des fois on en ait ras le bol et on se dit "pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça"

Stellaria tu as la niaque c'est bien :) je te souhaite sincèrement de la garder très longtemps
Perso je l'avais au début, plus qqs années après, c'est revenu et aujourd'hui je l'ai tjrs mais c'est plus modéré car quoi qu'on fasse il ne faut pas se faire d'illusions, ça progresse quand même.

Mais la règle d'or est de ne jamais déclarer forfait quoi qu'il arrive ;)
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
kavalerie
Confirmé(e)
Messages : 101
Enregistré le : 24 juil. 2015, 11:52
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

lalaa2409 a écrit :N'empeche que je doute : si il suffisait de manger du poisson pour éviter la SEP, je pense que les neuros le sauraient depuis longtemps
Et les océans seraient vides :) :) :)
Apparemment les spécialistes s'accordent à dire que la SEP a une origine multifactorielle. il n'y aurait pas une cause mais une combinaison de facteurs (terrain familal? alimentation? manque de soleil? etc qui ferait que l'on déclencherait la maladie. On ne peut rien faire pour le terrain familial alors perso j'ai toujours recherché le soleil, fait du sport, mangé sainement. Et je me dis que si cela n'a pas empêché cela a peu être retardé de plusieurs années la première poussée... et évité d'autres pathologies...

Je me pose la question : dans les pays asiatiques ou les gens ont un régime alimentaire sain mais un rythme de travail effréné Parle-t'on de la SEP ?
Avatar du membre
Stellaria
Habitué(e)
Messages : 43
Enregistré le : 16 oct. 2015, 11:07
Ville de résidence : Betton
Prénom : Marie
Localisation : Bretagne
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Stellaria »

Ceux qui mangent trop de sushi finissent par avoir des intoxications au mercure... ce n'est pas si sain que ça ^^
SEP depuis juillet 2015
Traitement : Aubagio (Septembre 2015-Novembre 2015)
Copaxone (Decembre 2015- ???)
kavalerie
Confirmé(e)
Messages : 101
Enregistré le : 24 juil. 2015, 11:52
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

Azalée a écrit :J'ai lu ce sujet : phase d'acceptation avec beaucoup d'intérêts, c'est une bonne réflexion sur la SEP, comment on vit avec ou contre. Tous les jours ne se ressemblent pas, je suis parfois en colère, parfois abattue ou déprimée et le lendemain ça repart. Je me surprend quelquefois à lui parler comme si c'était quelqu'un. Es ce cela l'acceptation à votre avis ?
SEP rémittente depuis 18 ans, 12 poussées, certaines avec récupération d'autres pas, mais la vie continue avec ses joies aussi.

Je voulais te répondre et puis la discussion a un peu dérivé vers autre chose. A te lire tu sembles en paix avec toi même...et aussi avec la SEP? Quand on a cette maladie depuis 18 ans on lui parle sur quel ton ? Tu l'insultes ou tu lui demandes de te laisser un peu tranquille ?
BABEL

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par BABEL »

kavalerie a écrit :
Azalée a écrit :J'ai lu ce sujet : phase d'acceptation avec beaucoup d'intérêts, c'est une bonne réflexion sur la SEP, comment on vit avec ou contre. Tous les jours ne se ressemblent pas, je suis parfois en colère, parfois abattue ou déprimée et le lendemain ça repart. Je me surprend quelquefois à lui parler comme si c'était quelqu'un. Es ce cela l'acceptation à votre avis ?
SEP rémittente depuis 18 ans, 12 poussées, certaines avec récupération d'autres pas, mais la vie continue avec ses joies aussi.

Je voulais te répondre et puis la discussion a un peu dérivé vers autre chose. A te lire tu sembles en paix avec toi même...et aussi avec la SEP? Quand on a cette maladie depuis 18 ans on lui parle sur quel ton ? Tu l'insultes ou tu lui demandes de te laisser un peu tranquille ?
J'ai tenté de lui demander de me laisser tranquille elle ne m'écoute pas donc je l'insulte mais rien n'y fait...! ragee
kavalerie
Confirmé(e)
Messages : 101
Enregistré le : 24 juil. 2015, 11:52
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

Décidément elle est infréquentable cette maladie !
Avatar du membre
cacahuete
Fidèle
Messages : 738
Enregistré le : 07 oct. 2014, 14:53
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par cacahuete »

Bah, je ne vais pas me fatiguer à l'insulter cette pauvre SEP, elle n'a rien demandé non plus et si ça se trouve, ça l'emmerde autant que moi..:)
Sansha
Confirmé(e)
Messages : 268
Enregistré le : 12 mars 2015, 08:38
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Sansha »

cacahuete riree ça j'en doute ... elle, elle doit bien nous aimer par contre, bien au chaud sans rien payer, une squatteuse de première, 23 ans de loyers de retard, je la mettrais bien dehors quand même ragee lol
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
Avatar du membre
Mirabelle
Fidèle
Messages : 801
Enregistré le : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Mirabelle »

Sansha a écrit :Penser à autre chose quand on a des douleurs ça marche sur une courte durée quand on a des douleurs non stop depuis des années ça devient compliqué. On "s'habitue" mais ça n'empêche pas que des fois on en ait ras le bol et on se dit "pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça"Stellaria tu as la niaque c'est bien je te souhaite sincèrement de la garder très longtempsPerso je l'avais au début, plus qqs années après, c'est revenu et aujourd'hui je l'ai tjrs mais c'est plus modéré car quoi qu'on fasse il ne faut pas se faire d'illusions, ça progresse quand même.Mais la règle d'or est de ne jamais déclarer forfait quoi qu'il arrive
Salut Sansha,
Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis là.
Perso, j'ai de fortes brûlures sur le côté gauche dès que je porte un vêtement (autrement dit, tout le temps ragee ).
Cela fait des années et j'encaisse sans en faire des caisses :lol:
Mais là, en ce moment, elles sont bien pires que d'habitude, comme ça arrive parfois et au point même d'envisager des bolus pour calmer un peu tout ça.
Donc forcément c'est relativement difficile à supporter. Et dans pareil cas, le fait d'essayer de penser positif est non seulement impossible mais en plus totalement inutile.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

mirabelle, sansha, vous prêchez une convertie niveau douleurs, on s'en passerait bien.

au niveau antalgique, tu prends quoi?
il y en a qui soulagent, j'ai pas dit suppriment, mais soulagent
klipal (opiacé) rivotril ( anticonvulsif détourné, mais rangé dans les drogues dures prescrit uniquement par neuro)
c'est pas le top, c'est du dur tout ça, parfois, ça peut donner de l'addiction, si on dépasse un tout petit peu la dose.
mais parfois ça peut aider quand le paracétamol ne fait plus rien....
bisous les filles.
Sansha
Confirmé(e)
Messages : 268
Enregistré le : 12 mars 2015, 08:38
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Sansha »

Il faut admettre que des fois un gros ras le bol s'installe quand les douleurs sont plus fortes et forcément on est moins objective.
Je prends du lyrica mais ce n'est pas top. Le paracétamol ne me fait rien. Je vais voir mon neuro le 5, je vais refaire le point avec lui parce que là je suis épuisée car réveillée plusieurs fois dans la nuit j'ai l'impression que mes jambes prennent feu.

Dsl je sais que tout ça n'a rien à voir avec la phase d'acceptation mais un post en engageant un autre on a vite fait de passer à autre chose
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
Avatar du membre
Mirabelle
Fidèle
Messages : 801
Enregistré le : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Mirabelle »

Coucou ma Fafa, ça me fait super plaisir de te lire, ça faisait longtemps,
Moi je prends du Lyrica 150 matin et soir.
Et également du Rivotril (le neuro luxembourgeois m'a dit de prendre 15 gouttes par jour réparties en 3 prises parce que moi, c'est la journée que j'ai mal et quasiment pas la nuit).
Le prob avec le Rivotril c'est que ça me soulage, mais je suis complètement assommée quand je le prends et je ne tiens plus debout, alors je prends seulement 7 gouttes le soir avant de dormir, donc ça ne résout pas mon problème la journée.
Ah ces foutues brûlures (et autres douleurs en tout genre) ragee ragee ragee ragee
Courage les filles.
Je vous fais des très gros bisous b2
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

ah j'ai une autre réaction, mirabelle pour le rivotril, j'en prends 30 gttes le soir, et on peut dire que pendant 24 h, j'ai nettement moins mal, sauf mon dos mais ça ne vient pas de la sep, et surtout je le prends le soir, ça me sert de somnifère. je dors mes 8 h comme un bébé. il fait de l'effet longtemps c'est ça que j'apprécie parce que la codéine au bout de 3 h c'est fini.
à chacun sa réaction, comme d'hab.
Avatar du membre
Mirabelle
Fidèle
Messages : 801
Enregistré le : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Mirabelle »

C'est une super idée ça, Fafa :merci .
Tu crois que j'y aurais pensé par moi-même dsl , franchement, quelle courge cette Mirabelle prisedetete
Ca ne m'est même pas venu à l'idée une seconde que le Rivotril puisse faire effet sur le long terme, vu que le neuro m'a dit de prendre 5 gouttes 3 fois par jour.
Je vais tenter ton approche dans quelques jours et je te dirai ce que ça donne sur moi.
Si jamais ça marche, je te ferai un poutou de compèt' riree riree riree
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

si 15 gttes ça ne suffit pas, tu peux lui demander de passer à 20 gttes, ça fera surement plus d'effet, moi je prends la dose maxi de 30 gttes sans effets secondaires. mais je ne prends pas de lioresal, ça ne me fait rien du tout que m'affaiblir les jambes, normal pour un relaxant musculaire en fait :lol:
Avatar du membre
Mirabelle
Fidèle
Messages : 801
Enregistré le : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Mirabelle »

Salut ma Fafa,
J'ai tenté 10 gouttes hier soir (au lieu de 6) et j'ai dormi comme un loir.
Pour l'effet sur les brûlures, je ne peux pas trop le dire car ce week-end, je ne suis pas en mode habituel donc je ne peux pas trop juger.
Je vais augmenter petit à petit les doses.
Le neuro m'avait dit que je pouvais en prendre plus mais que je devais d'abord lui envoyer un mail pour l'avertir.
En tout cas, je te tiens au jus ma poule.
Et un grand :merci pour tes conseils.
Bizzzzzzzzz.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
kavalerie
Confirmé(e)
Messages : 101
Enregistré le : 24 juil. 2015, 11:52
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

Sansha a écrit :Il faut admettre que des fois un gros ras le bol s'installe quand les douleurs sont plus fortes et forcément on est moins objective.
Je prends du lyrica mais ce n'est pas top. Le paracétamol ne me fait rien. Je vais voir mon neuro le 5, je vais refaire le point avec lui parce que là je suis épuisée car réveillée plusieurs fois dans la nuit j'ai l'impression que mes jambes prennent feu.

Dsl je sais que tout ça n'a rien à voir avec la phase d'acceptation mais un post en engageant un autre on a vite fait de passer à autre chose
Au contraire cela me permets d'apprécier l’analyse de cacahuete qui admet qu'elle a la SEP sans l'accepter. Je préfère nettement le terme qu'elle choisit.
On est bien obliger d'admettre que l'on a des douleurs sans pour autant les accepter... à moins de croire que plus on souffre sur cette terre plus on sera heureux dans l'au delà... ce n'est pas mon cas je suis bassement matérialiste.
cacahuete a écrit :Bah, je ne vais pas me fatiguer à l'insulter cette pauvre SEP, elle n'a rien demandé non plus et si ça se trouve, ça l'emmerde autant que moi..:)
La pauvre...obligée de partager l'existence de gens austères qui ne mangent que du poisson et des compléments alimentaires vitaminés... elle doit regretter les orgies romaines si elle existait déjà!
Sansha a écrit :cacahuete riree ça j'en doute ... elle, elle doit bien nous aimer par contre, bien au chaud sans rien payer, une squatteuse de première, 23 ans de loyers de retard, je la mettrais bien dehors quand même ragee lol
Dehors vite avant le 15 novembre après c'est la trêve hivernale!
Nooki

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Nooki »

Je vote contre la sep toujours .
Accepter me semble totalement contre productif.
Je n'accepterai jamais que cette maladie me dicte ma vie, et j'ai décidé de l 'ignorer totalement autant que je peux en tous cas.
La douleur? elle n'est pas reelle puisque ce sont des sensations causees par un desordre du cerveau donc je l'ignore , la fatigue parreil puisque le sommeil ne repose pas cette fatigue sepienne pourquoi se reposer?
Les pertes d'équilibre ? jouont donc a la wi pour
l 'exercer, je perds des sensations a la main? Je me remet a la guitare...
Mais parfois je doute aussi , dans ce cas je les ecris ici et je repart au combat dans ma vie, accepter c'est baisser les voiles , poser les armes, déserter mon navire intérieur, mais il y a des négociations necessaires .... j'ai accepté un traitement que je
refusait pour conserver mes choix de vie
Avatar du membre
lalaa2409
VIP
Messages : 3277
Enregistré le : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par lalaa2409 »

Pourquoi alors ai-je totalement l'impression que tu as integré et accepté le fait d'avoir cette maladie et de vivre avec ?C'est exactement ce que font les "vieux" malades sinon on se contentrait d'attendre la mort, assis ou couché mais pas "dans la vie" aussi active qu'on le peut
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

tu vois, nooky, ta façon de gérer la sep, c'est ça que j'appelle l'acceptation de la maladie. peut être le mot acceptation te choque, ou n'est pas approprié, on devrait peut être dire gérer. mais l'acceptation pour moi ça n'est pas baisser les bras, mais au contraire, apprendre à vivre avec de façon à ce qu'elle s'efface de notre vie. ou accepter de se battre. et c'est comme ça qu'il faut le comprendre quand le neuro parle de phase d'acceptation. on a la sep ok, mais elle ne nous aura pas.
comme dit lalaa, ce que les vieux sépiens font. sinon autant se tirer une balle dans la tête.
en résumé, c'est reconnaitre qu'on a la sep, mais qu'elle ne nous détruira pas, parce qu'on fait tout pour.
toi, c'est la guitare, moi, le piano et la sculpture c'est la wiii, pour toi, pour moi c'est la marche nordique et la muscu à haute dose. pour lalaa c'est reprendre ses études etc.
et on se porte plutôt bien.
et je sais que ça en choque plus d'un , sauf les anciens, mais non, je ne suis pas malade, j'ai juste une sep. c'est dans la famille du déni, on s'en fiche, nous, ça nous convient. et le résultat est flagrant.
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Choupi »

je vous ai tous lu,
je trouve ce poste super avec chacun sa façon de s'exprimer pour l'accepter ou pas.

Pour moi je pense que suis en phase d'acceptation mais j'ai encore du travail
à faire sur moi même,j'aimerai bien avoir un psychiatre pour m'aider.
ce que je trouve déroutant pour moi c'est kan tu es hospitalisé je parle pour mon cas bien sûr,tu as une prise en charge de la Sep génial tu es rassuré,tout le corps médical est à ton écoute:
neuro,psychologue,infirmières etc...
Et après plus rien salutttt.....on se revois dans 6 mois
Alors si y en a qui on ressenti la même chose que moi, comment dois ton faire pour avoir une bonne prise en charge après le diagnostic? pour justement palier à la phase d'acceptation.
Moi perso je dois me débrouillé toute seule,pendant + de 10 ans j'avais un neuro dans le privé génial, d'une douceur exceptionnelle,je pouvais discuter avec lui de mes craintes,de mes peurs,comme avec un psy,seulement il est parti à la retraite et m'a envoyé à hôpital,et le neuro que j'ai actuellement,voit, le côté des troubles de la sensibilité ,les troubles visuels, les troubles moteurs,mais il ne prend en aucun cas en charge la fatigue chronique invalidante que j'ai au quotidien,pourtant c'est bien un des symptômes de la sep très fréquente??
Tout sa pour dire qu'un accompagnement est souvent nécessaire pour "l'acceptation"
on ne peu pas toujours y arrivé seul,moi je suis dans le déni,je prend le traitement
"Gilenia" mais je me sent pas malade du tout est-ce normal??
bé! j'en sais rien fichtre rien.
Tout ce que je peu dire c'est que je parle à ma sep en lui disant que je l'accepte malgré qu'elle s'est invité sans frapper à la porte,je lui demande seulement si elle peu me laisser des moments de répit,pour que je puisse accomplir les tâches que j'ai à faire.

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Sapinette
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 06 sept. 2016, 15:18
Contact :

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Sapinette »

Comme Choupi, je vous ai tous lus!

Je crois qu'il n'y a pas de bonnes et de mauvaises réponses. Chacun chemine du mieux qu'il peut en fonctions de ses expériences, connaissances et ressources.

Actuellement je tente de me faire une idée de ma nouvelle réalité tout en étant la même personne. Je tente de m'accueillir sans jugement et d'accepter mes émotions d'heure en heure. Pour moi l'acceptation est une affaire de jour, d'heure et parfois de minutes que j'aie ou non un diagnostic. Je cultive cela depuis plusieurs années et j'ai l'impression que ce sera fort utile. Accepter le moment présent tel qu'il se présente à moi me permet de faire des choix centrés sur mes besoins et de mettre en place des solutions créatives.

Accepter une maladie, peu importe laquelle, me semble une chose impossible. Accepter le moment présent m'apparaît plus facile à faire : le moment présent ne dure qu'une seconde, la seconde précédente est passée et la suivante n'est pas encore arrivée!

Pour le moment je me sens zen, plus tard on verra!
Québécoise 47 ans
Diagnostic Août 2016
"C'est dans son cœur qu'il faut construire la paix"
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

sapinette, c'est le carpé diem, regarder chaque instant et ne pas penser au lendemain, c'est ce que j'ai choisi de faire, et ça m'a plutôt bien réussi.
comme tu dis chacun a sa façon de faire, les neuros appellent ça la phase d'acceptation, je me suis souvent demandé si c'était un bon terme. surtout que vient en suite la phase d'adaptation, qui est bien plus parlante. on apprend à vivre avec pour des années. je ne dis pas pour la vie, car la recherche avance tellement vite qu'un jour elle se guérira.
Répondre

Retourner vers « Comment vivre avec la maladie d'un proche ? »